Posts Tagged 'autismspektrumet'

Dåligt samvete för orimliga krav innan insikt

Sedan många år fått lite dåligt samvete av texten nedan.. För jag tänker på autism, en medfödd funktionsvariant som hanteras bäst med kunskap.

blue cup
När jag för många (17?) år sedan passade en pojk på runt 3 år så förvägrade jag honom den BLÅ skålen som han pekade och pekade på. Tyckte jag gjorde något bra och försökte LÄRA honom att man kan äta ur alla skålar. Självklart jättebra att lära barn inför deras fortsatta liv, eller hur?

Minns att jag kände mig så insiktsfullt klok då. Han visade en oerhört stor motvilja mot skålen jag valt till hans flingor. Han åt ingenting heller. Jag tänkte att han kanske hade blivit lite bortskämd hemma? Kanske upprepade gånger skulle få honom att förstå att han inte kom någon vart med att styra och ställa om färgen på en flingskål?

En annan dag när jag var barnvakt åt honom tänkte jag göra något roligt för honom av lunchen med potatismos och korv. Vilket barn skulle inte gilla en så busig mat som en ”igelkott” med moset som i en klump i mitten som kroppen, med halva korvar utstickande som taggar och nos och ögon av ketchup-prickar?

Tvingades hämta honom eftersom han sprungit och gömt sig bara han sett igelkottslunchen. Fick lyfta honom och sätta honom framför maten. Men han verkade nästan rädd. Han ville bara ner från stolen och jag lyfte snabbt ner honom, för det gjorde ont i mig när jag såg som en skräck hos den underbare lille pojken. Men utan att jag förstod.

Skämdes som en usling för det jag antog då, när hans diagnoser flera år senare hade fastställts och jag själv lärt mig mer. Killen har Tourettes och Aspergers. Diagnoserna har blivit mer påtagbara och ytterligare tydliga under åren. Som liten märktes det inte men han gillade och var superduktig vissa saker som TV -och datorspel.

Det gör ont att vilja ett barn väl, men i efterhand (er)känna att man har ”plågat det” med orimliga krav, av min förbannade okunskap. 

Relaterade inlägg:

Autism är ingen sjukdom och kan inte medicineras bort

Alla barn vill vara duktiga – om de kan!

Dolda funktionsnedsättningar är just dolda. OK?

Lägg ner det dåliga samvetet!

Annonser

Vi är inte hysteriska föräldrar – ge bara våra barn sina rättigheter

Det är en grov förolämpning att som förälder behandlas som att man är helt okunnig och bara är en hysteriskt överdrivande och överbeskyddande föräldrar. Varför blir vi föräldrar med barn som har extra behov inte tagna på allvar? Vore det bättre att vi inte sökte den lagstadgade hjälpen våra barn behöver, enligt LSS- lagen om stöd och service till visa funktionsnedsatta? Och vi har privat ofta skaffat oss mer kunskap än handläggarna.

Vi tvingas ju att till slut skrika. Blir vi ett hot mot yrkesmänniskornas självkänsla? Får man på en myndighet visa prestige och avvisa när det gäller liv? Det är en skam att familjer i vårt land kan ignoreras av myndigheter och av vården – även mitt i ett akut skarpt läge.

kuggar

Låt inte våra diagnosbarn gå under

Vi föräldrar till barn med särskilda behov vet både av att se våra barn och ha läst på, att våra barn riskerar livet. Riskerna blir större för var dag som går utan att beviljas hjälp. Det handlar inte om petitesser som att överklaga betyg, utan våra unga riskerar hela sina liv. För sen insatt hjälp eller helt uteblivet stöd betyder ofta att de kan mista alla möjligheter att få ett liv med livskvalitet, kunna försörja sig och inte direkt tas bort från arbetsmarknaden. Och – främst  – även att dö, ofta i självmord när det blivit för hopplöst och tungt, eller få drogproblem, vilket i sig också är en dödsfara. 

Vi har inte valt att behöva myndighetshjälp

Försöker myndigheter spara pengar för att de tror att vi ljuger – eller är det bekvämt att skjuta bort det svåra, för att de när arbetsdagen är slut kan gå hem till sin kontrollerade hemmiljö? Vem fasen vill vara beroende av hjälp från andra om det inte vore verklig nöd? Det är bara jobbigt att kämpa och trassla med myndigheter på deras språk och man hamnar under deras kontroll när man ansöker om hjälp. Kunde man fixa det själv skulle man inte be och fick man rätt hjälp snabbt skulle man spara på oerhört mycket energi – som man ju behöver bäst till sitt barn. 

Avslagen stjäl barnens familj

Men orken stjäls ifrån en till ansökningar, påläsande om lagar och att skaffa fram alla intyg, bilagor och att sedan överklaga avslagen, som är mer regel än undantag. Man blir en blek kopia av sig själv efter ett par år. Till slut känner man sig inte ens som en bra förälder i stödet för sitt barn när ingen tar en på allvar. Man hinner ju inte satsa allt på barnet längre. Paradoxalt nog så krossas många familjer i det läge när de som mest behöver hålla ihop.

Men tryggheten och samhällets skyddnät fungerar inte alls! Vissa kan självklart ha tur. Men ”turen” blir ofta inte genomförd på alltför många år. Det är ungas liv det handlar om.

Det finns många texter – artiklar och blogginlägg om detta, men jag väljer att länka till alla jag hittar senare, om jag då orkar. Minns att jag läste ett blogginlägg om familjerna för ett par veckor sedan och en debattartikel på  Aftonbladet om hur det sociala skyddsnätet fallit sönder. Men där tar mitt minne slut. Ni får hemsk gärna lägga in länkar i frågan, nedan!

Med vänlig hälsning V

Spontana FLICKVECKAN – skapa blogglavin?

Det råkade bli en flickvecka på bloggen när jag äntligen nu tog tag i (ur?)gamla utkast. Det är ju min dotter, mig och Svenny Kopp som dominerar – d.v.s flickor, tjejer, kvinnor och käringar och deras sätt att ha diagnoser. Och en jäkla massa kängor hit och dit vilket ger gott hopp om framtiden.. Skriver nu klart ett antal utkast, organiserar och släpper inläggen ett efter ett i en hastigt påkommen sorts logisk ordning.

Jag är lite dålig på att hålla koll på bloggutmaningar och andra gruppaktiviteter. Men detta kunde ha varit ett väl genomtänkt tema-upprop då flera bloggare skriver om samma ämne. Men ni får gärna ta upp stafettpinnen på Spontana FLICKVECKAN och lägga in länkarna i kommentarsfältet här, så länkar jag dem mer tydligt här sedan!

steve-martin-two-brains-560x378
FYLL PÅ nedan! Har inte hunnit söka tag på redan existerande tjejinlägg ännu.
Och skriv nytt, kanske inspirerade av andra?
MVH Victoria

Länkning till andras superbra blogginlägg om flickor och/med neuropsykiatriska diagnoser/NPF

Hela bloggen rosa prinsessan – om flickor som inte syns. autism. adhd. normalbegåvning.
Seroc om att inte passa in i hur folk tror man ska vara vid Aspergers: Vuxen med Aspergers syndrom…

Svenny Kopps avhandling om diagnosflickor behöver mer spridning!

Jag är så trött och less på okunskapen om flickors beteenden vid sina ofta oupptäckta bokstavsdiagnoser! Sprid kunskapen – så kanske t.o.m det på omvägar når fram till alla som borde kunna det här och har som brödföda att jobba med – inte ignorera oss diagnosfamiljer.

svennyÖverläkaren, barnpsykiatern och forskaren Svenny Kopp är kung för oss som saknat dessa fakta för våra ungars skull. Svenny är ledande inom forskningen om hur flickor med autism, ADHD mm ska hittas och få rätt diagnoser och därmed hjälp. 50% av våra diagnosbarn lider stor skada av fortsätta vara osynliga, p.g.a att forskningen tidigare fokuserat på pojkar som har sina egna beteenden.

Denna avhandling nedan, kallad ”Vem ser den tysta flickan” disputerade hon med för snart 4 år sedan. Men tydligen behöver den spridas jättemycket fortfarande. Så sprid.

Jag frågade under våren tre göteborgspsykiater inom vuxenpsykiatrin om de visste vem Dr. Svenny Kopp är och hade läst hennes flickforskning?

Men ingen av de tre vuxenpsykiaterna visste ens vem hon är, trots att hon på höga positioner verkat på samma universitetssjukhus – Sahlgrenska – som dem, under otaliga fler år. Blev både paff och upprörd eftersom små flickor växer till kvinnor, om de hinner innan de går under innan vuxen ålder.

Svenny Kopp är utbildad hudläkare som växlade spår och blev specialist inom barn och ungdomspsykiatri. Hon har sedan 90-talet arbetat som Överläkare på barn- och ungdomspsykiatriska kliniken (BUP), och på avdelningen för barnneuropsykiatri (BNK), Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Engagaerad i Gillberg Centrum mr utredning på BUP Kungshöjd – vilket sannolikt räddat livet på vår dotter. Hon pensionerade sig 2012, men är ännu verksam och vi hoppas på fler publikationer av henne.

Varmt tack till medlemmarna på AspergerForum Länk till PDF-format. Men läs bara vidare nedan.

Kortfattat vad Svenny Kopps flickforskning handlar om:

Svenny Kopp har i elva år forskat på drygt 100 flickor med autismspektrumstörning, som Aspergers Syndrom, ADHD och Högfungerande autism. I sin avhandling visar hon att flickor får dåligt underbyggda diagnoser, vilket i sig leder till fel diagnoser. Det beror bland annat på att de diagnoskriterier som finns utgår från pojkars symptom. Kunskapen om att flickors symtom kan se annorlunda ut, är inte tillräckligt känt. En flicka måste också vara sjukare för att få vård, i jämförelse med en pojke. En utredning av en flicka kan till exempel stanna vid att hon har familjerelationsproblem och ätstörning, trots att detta kan vara symptom på ett allvarligt funktionshinder, som Asperger Syndrom.mm.

Svensk sammanfattning av Dr Svenny Kopps Flickprojekt

På 1980-talet började jag, som barnpsykiater, fundera över om flickor med kamratproblem och sociala samspelssvårigheter kanske ofta hade autism utan att få korrekt diagnos. Tillsammans med min handledare genomförde jag en mindre fallstudie av 6 flickor som bekräftade mina misstankar. Jag planerade sedan min fortsatta forskning med detta som utgångspunkt. Vid denna tid fanns ännu mycket begränsad forskning om flickor med tidigt debuterande psykiska problem. Framför allt saknades information om flickor med autism och ADHD. Min huvudstudie inriktades därför mot dessa grupper.

Avhandlingsarbetet kom att handla först och främst om 100 flickor som före vuxen ålder kommit till undersökning hos läkare (barnläkare, skolläkare, barnpsykiatriker) med anledning av svårigheter med social interaktion och/eller koncentrationsförmåga i eller utanför skolan. Flickornas föräldrar hade i allmänhet oroat sig för deras beteende eller utveckling redan under de första levnadsåren. De hade också tidigt sökt hjälp, dock utan att få adekvat diagnos på flickornas problem. När flickorna till sist remitterades till Barnneuropsykiatriska kliniken visade det sig, efter mycket detaljerad psykiatrisk och psykologisk undersökning (omfattande sammanlagt flera dagars bedömning i och utanför kliniken), att nästan hälften av dem hade autism eller andra autismspektrumstörningar (med eller utan ADHD) och att lika många hade ADHD (med eller utan autistiska drag) som huvuddiagnos. Bara ungefär en av tio av dessa flickor hade fått motsvarande diagnos i samband med att föräldrarna primärt konsulterade någon med anledning av den oro de upplevt på grund av de sociala problemen och koncentrationssvårigheterna. Istället hade flickornas svårigheter diagnostiserats som ångest, depression, familjerelationsproblem eller ospecifika anpassningsproblem. Ofta hade ingen diagnos alls ställts, trots att det var uppenbart att flickorna var svårt funktionshindrade i många olika miljöer (i skolan, bland kamrater, på fritiden, i familjen, på läkarmottagningar, vid psykologundersökning). Jämfört med de 60 flickor utan allvarliga kända problem, som jag också undersökte, var de 100 flickorna exceptionellt funktionshindrade inom alla områden som jag studerade (psykiatriskt, psykologiskt, motoriskt, akademiskt och vad gäller kamratkontakter).Flickorna med autism och ADHD i min studie hade så gott som alltid ytterligare psykiatriska och utvecklingsneurologiska diagnoser. Ångest, depression, trotssyndrom, sociala beteendestörningar, motoriska koordinationsrubbningar och läs- och skrivsvårigheter var regel i båda grupperna, även om autismgruppen var ännu mera negativt belastad än gruppen med ADHD.

Resultaten är särskilt oroande mot bakgrund av att dessa flickor, i genomsnitt inte var tungt belastade av sociala missförhållanden och att de, i nästan samtliga fall, hade begåvning inom den så kallade normalvariationen.

Vi har också genomfört en delstudie syftande till att utveckla ett bättre instrument för att tidigt identifiera dessa flickor som är i stort behov av tidiga insatser för att undvika psykologisk och medicinsk ”felutveckling”. Vi utgick då från ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), ett screeninginstrument för autismspektrumstörningar som tagits fram genom forskning vid vår institution och som nu är det mest välundersökta av alla screeninginstrument avseende autism i världen. Vi lade till ett antal frågor som vi kliniskt bedömde skulle vara värdefulla för att fånga upp flickor med autism. Vi jämförde ”våra” flickor i huvudstudien med pojkar med motsvarande klinisk diagnos (och flickorna utan kända problem). Ett litet antal ”flick-specifika” symptom framkom, men, på det hela taget var ”original- ASSQ” lika bra eller bättre än summan av de nya frågorna. Delstudien var värdefull framför allt för att den ytterligare validerade ASSQ, men också för att den tydde på att tre eller fyra ”flick-frågor” bör läggas till originalversionen för att, om möjligt upptäcka autism hos flickor tidigare än vad som idag är fallet.

Sammantaget tyder resultaten från mina studier på att flickor med autism och ADHD ofta antingen helt missas eller feldiagnostiseras inom barnsjukvården (inklusive inom barn- och ungdomspsykiatrin). Resultaten antyder också att det finns risk för att deras betydande ”samsjuklighet” bagatelliseras. Detta är mycket allvarligt eftersom det numera finns effektiva behandlingsmetoder både vid autism och ADHD (och väldokumenterade interventioner vid/för de svårigheter som så ofta förekommer i tillägg till ”grunddiagnosen”). Behovet av utbildning om flickor med psykiska problem, sociala interaktionssvårigheter och/eller koncentrationssvårigheter inom alla samhällets offentliga verksamheter är mycket stort.
/ Svenny Kopp

Filmtajm:

Svenny Kopps föreläsningar att se

Psykisk ohälsa hos flickor med fokus på ADHD och autism – del 1. 53 minuter

Fortsättning del 2. 1 timme

SMS-frågor del 3. 27 minuter

Det finns mer på SvT UR/Utbildningsradion: Flickor med ADHD. Adhd – epidemi eller modefluga?

Svenny Kopp är ansluten till Gillberg Centrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Gillberg Centrum samarbetar med flera tunga universitet runt om i världen.
Det har skrivits spaltmetrar i pressen, medicinska tidskrifter och under Sahlgrenskas eget namn – de tillfrågade tre psykiaternas arbetsgivare – om Svenny Kopps upptäckter efter många års forskning.
Flickor med ADHD får hjälp för sent – Aftonbladet 2010-09-20
Skolan och vården missar flickor med ADHD – Lärarnas Nyheter – Specialpedagogik 2010-12-07
Hitta mer här om Svenny Kopp på google

Några av mina blogginlägg om flickor och deras npf-diagnoser:

Flickan som dog av samma diagnos som vår dotter har

Vår dotter är en av ”Svenny Kopps flickor”.
Det räcker inte bara att ”önska oss lycka till!”!

Även miljöfaktorer bakom autism.

Karolinska Institutet och King´s College har släppt en studie vars resultat visar att:

Gener och miljö lika viktigt för att förklara autism.

Miljöfaktorer är viktigare än man tidigare trott för att förstå orsakerna till autism – och lika viktiga som genetiska faktorer. Det visar den hittills största studien om risken för att diagnostiseras med autism kopplat till familj och släktskap. De nya forskningsrönen publiceras i den seriösa vetenskapstidskriften JAMA.

Men jag stör mig på att autism i första stycket i pressreleasen kallas ”sjukdom” – och klart att jag mailar pressinfo på Karolinska.

Går över till det brittiska pressmeddelandet, där autism benämns som vad det verkligen är: ”Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder defined by impairments in social interaction and communication and the presence of restrictive and repetitive behaviours”. 

Environmental factors as important as genes in understanding autism

Professor Avi Reichenberg, author of the study from Mount Sinai Seaver Center for Autism Research, who led the study whilst at King’s College London, says: ”Heritability is a population measure, so whilst it does not tell us much about risk at an individual level, it does tell us where to look for causes. We were surprised by our findings as we did not expect the importance of environmental factors in autism to be so strong. Recent research efforts have tended to focus on genes, but it’s now clear that we need much more research to focus on identifying what these environmental factors are. In the same way that there are multiple genetic factors to consider, there will likely be many different environmental factors contributing to the development of autism.”

In the other part of the study, the researchers looked at individual risk. In the general population, autism affects approximately 1 in 100 children. The researchers found that children with a brother or sister with autism were 10.3 times more likely to develop autism; 3.3-2.9 times if they had a half-brother or sister with autism; and 2.0 times if they had a cousin with autism. There were no differences in relative risk between genders. This is the first study to provide such a comprehensive and far reaching analysis of individual risk extended as far as cousins.

Fördel med resultaten sägs vara: ”We can now provide accurate information about autism risk which can comfort and guide parents and clinicians in their decisions.” Vilket smakar lite illa i min öron, vilka beslut menar man?

Vad miljöfaktorerna som bidrar till autism består i återstår att forska om.

Men det är sannolikt inte ”känslomässigt avskärmade mödrar” s.k kylskåpsmödrar som orsakat barnets autism, som det spekulerades i runt 1950-talet . Det måste ha varit fruktansvärt att beskyllas och skuldbeläggas så och inte kunna försvara sig mot en sådan fördom.

vintage-fridge-1

Kritiskt mail om ADHD-humbug med mitt svar.

Besvarade mitt första mail på evigheter. Det ligger 20-25 stycken obesvarade i en särskild mapp i mailen? Inte orkat räkna, knappt orkat ögna igenom. Har inte orkat komma dit igen att orka, än. Just idag svarade jag. Vet inte om jag har orken i morgon. Och jag vill poängtera att jag inte tar illa upp av granskande ögon och ifrågasättande. Frågor med svar kan eventuellt ge en pusselbit, kanske kunskap. Det är insiktsfullt och modigt att tänka självständigt, samla mer stoff och söka svar från olika källor.

Mailet löd: 

Hej, Victoria.

Jag läste precis ditt inlägg ”ADHD i bilder”. Riktigt bra skrivet och illustrerat! Jag kände igen mig i allt du skrev. Lite skeptisk måste jag ändå vara. 

Stämmer det du skriver verkligen? Om man googlar sina problem eller symptom, oberoende vilka de är, så kan ens förkylning bli likställd med cancer. Internet har lika mycket gott som ont, i vissa fall. Det är ett stort hopp mellan den ena sjukdomen och den andra.

Således undrar jag: Hur blir man säker? Jag frågar eftersom jag vill undvika att bli en hypokondriker, som tror allt jag läser på internet. Ringer man en vårdcentral? Ber man om ett ADHD-test? Hur går man tillväga, helt enkelt? Kan det inte vara så att det är ens personlighet? Är ADHD verkligen någonting man kan diagnostisera? 

En del av mig vill avfärda din text som humbug, att din blogg är en tillflyktsort för alla missförstådda och oambitiösa människor som istället för att ta tag i sitt liv gnäller i kör. Jag vill tro att du söker uppmärksamhet och endast har egenintresse med din blogg. Men samtidigt så kanjag inte avfärda den. Ditt inlägg speglar mig så oerhört mycket. Kommentarerna till inlägget är hjärtskärande att läsa, samtidigt som de bidrar med hopp. 

Ja, nu har jag tappat fokus och glömt bort vad jag egentligen ville med detta mail. I stora drag: Hur är man säker på att man har eller inte har ADHD? Vad är det praktiska tillvägagångsättet för att försäkra sig? Jag kanske framstår som hotfull och negativ ovan, men jag tror på att kritiskt granska allt jag läser!

MVH Avsändare.

study-486x364

Mitt svar:

HEJ Avsändare . Inte ett dugg stött för dina kritiska ögon. Dock känner jag igen många av dina känslor, som att det måste vara smitare som ”skaffar” en diagnos för att softa. Typiskt för ADHD och andra neuropsykiatriska/NPF-diagnoser är att underprestera gentemot yttre ställda krav – för att man inte kan, ofta är man ojämn i sin prestationsförmåga. Noll eller 100 är inte ovanligt. Lust triggar en mer än krav, då man ofta inte förstår varför. Skolan kan gå bra, men det kan bli svårare ju högre upp man kommer. 

Jag är inte läkarspecialist, som neuropsykiater, men så här mycket kan jag säga för egen del: Jag fick först två diagnoser inom den vanliga psykiatrin för jag hade depressioner och gått in i väggen och bränt ut mig på arbeten och projekt, fler gånger än jag kan minnas. Jag kunde inte stoppa mig! Depressionerna avlöste varandra, jag kämpade, men utan att komma så värst långt vidare. Läget var helt hopplöst och ibland en zombieliknande tillvaro.
När jag efter lång tid, många år då jag under mina starkare perioder hade försökt rehabilitera mig själv tillbaka till arbete, till slut fick ADHD-diagnosen, så föll allt på plats. Fick äntligen en fungerande karta att manövrera efter. Veta mina styrkor, och svagheter och därmed kunna utnyttja min potential på ett fruktsamt sätt. Inga av de andra diagnoserna eller tidigare terapeutiska behandlingarna hade förändrat mitt mående i grunden. Äntligen fungerade det bättre, jag hade fått en handlingsplan för att själv kunna förändra mitt liv till det bättre.

Hade inte min dotter haft det så svårt och behövt mig och det tagit mycket engagemang och ork, så hade jag antagligen varit på arbetsmarknaden redan för ett par år sedan. Vill jag tro iaf.
Rätt observerat, så finns det många psykiatridiagnoser och somatiska sjukdomstillstånd (inom kroppsmedicinen) som har gemensamma drag och behöver utredas för att utesluta annat, för att rätt behandling ska sättas in.
Som du vet är psykologi mm baserat på studier av både patienter och rena medicinska undersökningar. Det är inte omöjligt att i framtiden många vanliga psykiska diagnoser finner orsaker i outredda neuropsykiatriska diagnoser och tillstånd? Vilket kanske skulle hjälpa många. Vetenskap är ju något som utvecklas och neuropsykiatrin är en förhållandevis ny sådan.
Neuropsykiatriska diagnoser (ADHD, Autism (Aspergers) ÄR personlighetsdrag! Många tycker det är lite fräckt att kalla sig för ADHD:are för att de är lite kreativt spattiga, lite disträ – då känner de sig speciella. Men har man inte problem av dessa typiska drag som bidrar till diagnos, då har man sannolikt inte diagnos! Man kan vara lite hipp som happ, men klarar man av sitt liv, jobba, relationer osv är man ”normal”. Läs När har man Diagnos. När livet är kaos – det är då man behöver en diagnos.
Men detta kan enbart en utredning avgöra och sök remiss till neuropsykiatrisk utredning hos Vårdcentralen eller psykolog etc. Du kan också skriva en egenremiss till en utredande enhet, då du beskriver symptom – och berätta utförande om svårigheter och blockeringar i ditt liv. Var riktigt genomskådande ärlig. För en fasad av perfekthet är ett försvar utåt som du verkligen inte ska ta med dig när du söker vård.
Mvh och lycka till med det du tänker på!
Victoria
PS: Egenintresset handlar, eller handlade de första två åren om ren bearbetning av detta nya, de nya vinklarna. Och de mer personliga inläggen är just det. Men jag är informatör det är en sida av mig som söker fakta i forskning osv och oerhört betydande att också sprida!
Olika läsare har tagit till sig av de olika inriktningarna på bloggen och allt som ger kunskap, återspeglingar och igenkännande hos andra är en riklig belöning för mig. Klart jag blir glad och ofta fäller tacksamhetstårar när jag får veta att någon faktiskt tagit steg framåt pga min blogg! För jag vet vad de gått -och går igenom och önskar ingen mitt långa helvete. Jag skriver om det jag själv hade behövt veta mycket tidigare. Att bidra till hjälp för andra gör mig självklart då starkare! Jag har också många och kära npf-barn i släkten och har fått många vänner berörda av just de här frågorna. Det peppar ju också att vara så starkt personligt berörd som jag är.

Bloggutmaningen – att länka vidare.

Jag blev omnämnd för nog över en vecka sedan utav bloggen Bokstavsgossen och blev jätteglad. Sedan har jag ju haft hand om min dotter. Jag har ett barn – men ibland känns hon som tre och jag kan inte sätta mig in helt i andras tankar då. Hinner knappt tänka mina egna och har svårt att växla fokus.

Men nu fick jag en påminnelse om Bloggkärleksutmaningen – och det var inte från äggklockan – utan från Madde som startat utmaningen om att skicka ut bloggcred.

Utnämner bloggen M som i underbar som den blogg (- om npf, what else) som den blogg jag är mest intresserad av just nu eftersom jag där kan lära mig mer om hur jag ska handskas med mitt barns autistiska sidor, som att förstå en Aspergerflicka. Jag har gått igenom lära mig förstå hur jag själv fungerar sedan jag fick en egen ADHD-diagnos för fyra år sedan – på gott och ont.

Sedan fick min dotter för 18 månader sina diagnoser Aspergers, ADHD och Tvångssyndrom och det blev en motgång att verkligen förstå att vi har lite, eller ganska mycket mer att göra än om hon inte haft dessa svårigheter. Hon har alltid haft dessa sidor. Men det utkristalliserades iom skolstart som ställde allt på ända med kraven om hur och när och dottern fick tyvärr också en somatisk diagnos av typ1-diabetes i första klass.

De neuropsykiatriska diagnoserna förklarar ju varför det är så tungt att få diabetesvården att fungera och kräver en sådan kamp utav oss föräldrar. Men diagnoserna ger ju också handlingslösningar – när vi förstår mer hur hon fungerar. Fast det har varit svårt att orka allt på samma gång, verkligen svårt. Vi har ställt fokus på den fysiska (somatiska) sjukdomen. Speciellt jag har tyckt att det har varit ganska svårt från början eftersom min pappa dog i sviterna av samma sjukdom då jag var väldigt involverad i hans sista två år livet, som förhållandevis ung. Nu har det gått sju år efter dotterns insjuknande och det funkar inte alls säkert dag till dag eller ens mellan två måltider. För inget är konstant med typ1-diabetes och dotterns sjukdom är svårinställd. Det har stressat mig mycket.

Men jag tror ändå det är dags att lära mycket mer om den autistiska sidan av vår dotter. För att kunna hjälpa henne ännu bättre, förstå hur och hjälpa henne till ett bättre liv just nu – och bidra mer långsiktigt till att slippa följdsjukdomar som blindhet och amputation när hon blir äldre. Kunna kommunicera bättre – så det fungerar. – Min dröm är att hon ska ta ett av dygnets 8-10 blodprov utan att jag behöver tjata i en timme eller gå och göra det med henne. Men hur?

Förväntar mig inte alls att bli befriad från mitt dygnet-runt-vak. Men kanske slippa några av dygnets konflikter iaf? Vi mår alla bättre utan den stressen. I kärlek, harmoni av bra kommunikation hanterar vi livets svårigheter bättre.

Och bloggen M som i underbar har så mycket att erbjuda mig och oss som föräldrar pga av sin matnyttighet både med praktiska råd och allt annat man behöver för att förstå och hantera. Tack för att du skriver. ❤

Nu ska jag börja fördjupa mig. Trots all stress av varje dag när jag försöker hjälpa mitt barn, eller behöver vila mellan vakdagarna och nätterna, så behöver jag ta mig tid till att skaffa mer kunskap. Och det tror jag att jag kan göra på din blogg, för att den tilltalar mig med både känsla och fet kunskap. Där ska jag läsa för att lära mig att kunna kommunicera och vårda min dotter ännu bättre.


Mvh Victoria


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: