Jag är så trött och less på okunskapen om flickors beteenden vid sina ofta oupptäckta bokstavsdiagnoser! Sprid kunskapen – så kanske t.o.m det på omvägar når fram till alla som borde kunna det här och har som brödföda att jobba med – inte ignorera oss diagnosfamiljer.
Överläkaren, barnpsykiatern och forskaren Svenny Kopp är kung för oss som saknat dessa fakta för våra ungars skull. Svenny är ledande inom forskningen om hur flickor med autism, ADHD mm ska hittas och få rätt diagnoser och därmed hjälp. 50% av våra diagnosbarn lider stor skada av fortsätta vara osynliga, p.g.a att forskningen tidigare fokuserat på pojkar som har sina egna beteenden.
Denna avhandling nedan, kallad ”Vem ser den tysta flickan” disputerade hon med för snart 4 år sedan. Men tydligen behöver den spridas jättemycket fortfarande. Så sprid.
Jag frågade under våren tre göteborgspsykiater inom vuxenpsykiatrin om de visste vem Dr. Svenny Kopp är och hade läst hennes flickforskning?
Men ingen av de tre vuxenpsykiaterna visste ens vem hon är, trots att hon på höga positioner verkat på samma universitetssjukhus – Sahlgrenska – som dem, under otaliga fler år. Blev både paff och upprörd eftersom små flickor växer till kvinnor, om de hinner innan de går under innan vuxen ålder.
Svenny Kopp är utbildad hudläkare som växlade spår och blev specialist inom barn och ungdomspsykiatri. Hon har sedan 90-talet arbetat som Överläkare på barn- och ungdomspsykiatriska kliniken (BUP), och på avdelningen för barnneuropsykiatri (BNK), Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Engagaerad i Gillberg Centrum mr utredning på BUP Kungshöjd – vilket sannolikt räddat livet på vår dotter. Hon pensionerade sig 2012, men är ännu verksam och vi hoppas på fler publikationer av henne.
Kortfattat vad Svenny Kopps flickforskning handlar om:
Svenny Kopp har i elva år forskat på drygt 100 flickor med autismspektrumstörning, som Aspergers Syndrom, ADHD och Högfungerande autism. I sin avhandling visar hon att flickor får dåligt underbyggda diagnoser, vilket i sig leder till fel diagnoser. Det beror bland annat på att de diagnoskriterier som finns utgår från pojkars symptom. Kunskapen om att flickors symtom kan se annorlunda ut, är inte tillräckligt känt. En flicka måste också vara sjukare för att få vård, i jämförelse med en pojke. En utredning av en flicka kan till exempel stanna vid att hon har familjerelationsproblem och ätstörning, trots att detta kan vara symptom på ett allvarligt funktionshinder, som Asperger Syndrom.mm.
Svensk sammanfattning av Dr Svenny Kopps Flickprojekt
På 1980-talet började jag, som barnpsykiater, fundera över om flickor med kamratproblem och sociala samspelssvårigheter kanske ofta hade autism utan att få korrekt diagnos. Tillsammans med min handledare genomförde jag en mindre fallstudie av 6 flickor som bekräftade mina misstankar. Jag planerade sedan min fortsatta forskning med detta som utgångspunkt. Vid denna tid fanns ännu mycket begränsad forskning om flickor med tidigt debuterande psykiska problem. Framför allt saknades information om flickor med autism och ADHD. Min huvudstudie inriktades därför mot dessa grupper.
Avhandlingsarbetet kom att handla först och främst om 100 flickor som före vuxen ålder kommit till undersökning hos läkare (barnläkare, skolläkare, barnpsykiatriker) med anledning av svårigheter med social interaktion och/eller koncentrationsförmåga i eller utanför skolan. Flickornas föräldrar hade i allmänhet oroat sig för deras beteende eller utveckling redan under de första levnadsåren. De hade också tidigt sökt hjälp, dock utan att få adekvat diagnos på flickornas problem. När flickorna till sist remitterades till Barnneuropsykiatriska kliniken visade det sig, efter mycket detaljerad psykiatrisk och psykologisk undersökning (omfattande sammanlagt flera dagars bedömning i och utanför kliniken), att nästan hälften av dem hade autism eller andra autismspektrumstörningar (med eller utan ADHD) och att lika många hade ADHD (med eller utan autistiska drag) som huvuddiagnos. Bara ungefär en av tio av dessa flickor hade fått motsvarande diagnos i samband med att föräldrarna primärt konsulterade någon med anledning av den oro de upplevt på grund av de sociala problemen och koncentrationssvårigheterna. Istället hade flickornas svårigheter diagnostiserats som ångest, depression, familjerelationsproblem eller ospecifika anpassningsproblem. Ofta hade ingen diagnos alls ställts, trots att det var uppenbart att flickorna var svårt funktionshindrade i många olika miljöer (i skolan, bland kamrater, på fritiden, i familjen, på läkarmottagningar, vid psykologundersökning). Jämfört med de 60 flickor utan allvarliga kända problem, som jag också undersökte, var de 100 flickorna exceptionellt funktionshindrade inom alla områden som jag studerade (psykiatriskt, psykologiskt, motoriskt, akademiskt och vad gäller kamratkontakter).Flickorna med autism och ADHD i min studie hade så gott som alltid ytterligare psykiatriska och utvecklingsneurologiska diagnoser. Ångest, depression, trotssyndrom, sociala beteendestörningar, motoriska koordinationsrubbningar och läs- och skrivsvårigheter var regel i båda grupperna, även om autismgruppen var ännu mera negativt belastad än gruppen med ADHD.
Resultaten är särskilt oroande mot bakgrund av att dessa flickor, i genomsnitt inte var tungt belastade av sociala missförhållanden och att de, i nästan samtliga fall, hade begåvning inom den så kallade normalvariationen.
Vi har också genomfört en delstudie syftande till att utveckla ett bättre instrument för att tidigt identifiera dessa flickor som är i stort behov av tidiga insatser för att undvika psykologisk och medicinsk ”felutveckling”. Vi utgick då från ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), ett screeninginstrument för autismspektrumstörningar som tagits fram genom forskning vid vår institution och som nu är det mest välundersökta av alla screeninginstrument avseende autism i världen. Vi lade till ett antal frågor som vi kliniskt bedömde skulle vara värdefulla för att fånga upp flickor med autism. Vi jämförde ”våra” flickor i huvudstudien med pojkar med motsvarande klinisk diagnos (och flickorna utan kända problem). Ett litet antal ”flick-specifika” symptom framkom, men, på det hela taget var ”original- ASSQ” lika bra eller bättre än summan av de nya frågorna. Delstudien var värdefull framför allt för att den ytterligare validerade ASSQ, men också för att den tydde på att tre eller fyra ”flick-frågor” bör läggas till originalversionen för att, om möjligt upptäcka autism hos flickor tidigare än vad som idag är fallet.
Sammantaget tyder resultaten från mina studier på att flickor med autism och ADHD ofta antingen helt missas eller feldiagnostiseras inom barnsjukvården (inklusive inom barn- och ungdomspsykiatrin). Resultaten antyder också att det finns risk för att deras betydande ”samsjuklighet” bagatelliseras. Detta är mycket allvarligt eftersom det numera finns effektiva behandlingsmetoder både vid autism och ADHD (och väldokumenterade interventioner vid/för de svårigheter som så ofta förekommer i tillägg till ”grunddiagnosen”). Behovet av utbildning om flickor med psykiska problem, sociala interaktionssvårigheter och/eller koncentrationssvårigheter inom alla samhällets offentliga verksamheter är mycket stort.
/ Svenny Kopp
Filmtajm:
Svenny Kopps föreläsningar att se
Psykisk ohälsa hos flickor med fokus på ADHD och autism – del 1. 53 minuter
Fortsättning del 2. 1 timme
SMS-frågor del 3. 27 minuter
Det finns mer på SvT UR/Utbildningsradion: Flickor med ADHD. Adhd – epidemi eller modefluga?
Det har skrivits spaltmetrar i pressen, medicinska tidskrifter och under Sahlgrenskas eget namn – de tillfrågade tre psykiaternas arbetsgivare – om Svenny Kopps upptäckter efter många års forskning.
Några av mina blogginlägg om flickor och deras npf-diagnoser:
Flickan som dog av samma diagnos som vår dotter har
Vår dotter är en av ”Svenny Kopps flickor”.
Det räcker inte bara att ”önska oss lycka till!”!
Victorias ADHD - autism - blogg om NP-diagnoser 
Senaste kommentarer