Flickan som dog av samma diagnoser som vår dotter har

Ett halvår efter att vår dotter misslyckats ta självmord med en stor överdos av insulin, så höll hon på att dö när vi trodde att Partille kommun hade koll. Men vi blev grundlurade då de ”till vår hjälp” som enda alternativ kunde ge oss ett akut-Familjehem – som visade sig bli katastrofal. Familjen visste inget om typ1-diabetes och vägrade att lära sig. Mamman fördrog att googla här och där – trots att jag gett alla råd, som om en diabetesutbildning. Men allt det förstod vi först efteråt, när vi med två dagars respit inför hennes död spontant hämtat hem henne för en Halloweenpermis.

Varför kunde Partilles kommun se hela bilden av vår dotters behov? Erkänna de faror vi och läkare upprepade om och om – att kombinationen av NPF-diagnoser med hennes typ1-diabetes var särskilt farligt, och samtidigt bokstavsdiagnoserna var svåra att hantera i sig. Vår flicka lever fortfarande.

Men en flicka med exakt samma diagnossamling som vår dotter dog när hon var 18 år ung utav misskött typ1-diabetes – misskötsel orsakad av flickans bokstavsdiagnoser. Det är svårt att berätta detta, men det är viktigt.

Man vill inte tro att diabetes kan bryta ner en ung kropp så snabbt som på två år. Men det är sant – beroende på hur noga eller slarvigt diabetesen sköts. Det här skojar man inte med.

Det är, fortfarande, otroligt jobbigt för oss när vi ofta inte blivit trodda och tagna på allvar om hur noga vår dotter behöver kontrolleras, övervakas och hur strikt diabetesen måste skötas av en vuxen. Att låta vår dotter själv sätta sina gränser kan betyda hennes död.

För lite över två år sedan ringde min sambo S till en gammal vän, som jag nu kallar för X. Min sambo S, dotterns engagerade styvpappa hade då kommit att tänka på att hans gamla vän X hade en dotter, lite äldre än vår – med exakt samma neuropsykiatriska/NPF diagnoser som vår E! Högfungerande autism/f.d Aspergers, ADHD, OCD/Tvång lite annat psykiskt illamående samt typ1-diabetes.

Det är ju inte en helt vanlig kombination och kan ge mycket komplikationer i vardagen eftersom bokstavsdiagnoserna kan innebära egenskaper tvärtom än som krävs för att sköta en sjukdom regelbundet.

Så det skulle ju vara jättebra för vår då 12-13-åriga dotter att få kontakt med en äldre tjej att prata med, som vet! Det  är inte så lätt att greppa de speciella problemen med en allvarlig kronisk sjukdom ihop med NPF. Detta gäller också andra sjukdomar eller t.ex matalleriger.

Jag satt bredvid när S ringde och när han berättat om vår E och förklarat varför han ringde så blev han knäpptyst när pappan dämpat sagt. ”Hon dog för två år sedan”.

Hur går något sådant ofantligt svårt till, när en ungdom, en 18-åring dör? Jag känner flera föräldrar som förlorat sina bokstavsbarn i självmord. Detta är en lite annorlunda historia, men den kunde också ha handlat om tyngre droger.

Sedan berättade den sörjande pappan att när deras dotter kommit upp i tonåren så intygade hon att hon kunde klara sin diabetes själv. Hon grundlurade sina föräldrar. Skickligt, mot sitt eget bästa.

Det här är högutbildade föräldrar, båda två är läkare, som engagerat tillförskaffat sig all kunskap de kunnat om dotterns olika diagnoser. De var alltså ovanligt insatta. Men de hade kunde inte förutspå det som sedan hände.

Dottern hittade ett dåligt umgänge och började dricka alkohol och röka. Inte bara alkohol är livsfarligt för en kronisk diabetiker, utan rökning är mycket mer förödande hälsomässigt för en diabetiker. Typ1-diabetes debuterar ofta tidigt i livet så personen får många fler år att påverkas av riskerna, än typ2-diabetiker – förr kallat vuxendiabetes.  Det som händer främst vid misskött diabetes är att blodkärlen i hela kroppen skadas. Inre organ speciellt njurarna får otillräcklig blod/syre-försörjning och skadas svårt och kan kollapsa. Även ögonen skadas och främst ben och fötter. Ser ni en enbent person i rullstol är det troligt att personen har diabetes. 

Vännen X dotter mörkade skickligt sitt spännande hemliga fria tonårs-leverne under ett par år. Men när hon var runt 16 upplevde hon problem med synen och började må allmänt dåligt. Detta fortsatte och förvärrades, trots att föräldrarna då uppdagat alla lögner och tagit kontrollen. Men det var för sent. Hon hade ådragit sig för stora skador. Efter ca. ett år fick dottern läggas in på sjukhus. Där tillbringade hon sitt sista år. Blind och med svåra organkriser. Sedan tvingades kroppen ge upp och hon avled 18 år gammal.

Nu förklarar jag lite i efterhand om hur det funkar, om dynamiken och de stora fällorna. Precis som alla föräldrar vill man hjälpa sina barn att mogna och växa. Ge lite mer ansvar. Har ens barn neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/NPF så är tron och hoppet också stort. Våra barn är lite sena i mognaden. Men när de blir tonåringar så kan även de ungdomarna börja bete sig lite mer vuxet, göra saker som andra tonåringar, bara vara intresserade av att umgås med vänner och börja prata annorlunda, mer moget och ansvarsfullt.

Vi har sedan ca. två år sett exakt den förändringen här hemma, att vi såg att dottern började bli stor. Trots att vi lärt oss allt om just flickor i riskzonen – som min dotters utredande toppläkare och ”flickforskare” Dr. Svenny Kopp rådde oss om direkt vid diagnos. Hon sa samtidigt att vi skulle få ett par års helvete. Jag gillade de raka beskeden. Och Svenny som hade umgåtts med dottern mycket under besöken har ju också under sin långa (11 års) forskning, det mest trovärdiga underlaget från över 100 flickor med diagnoser. Då var vår dotter knappt 12 år. Allt har stämt enligt statistiken och vår diagnosdotter har lyckats vara ute och fara i gränsland, trots att vi verkligen vakat som hökar. Hållit henne hemma från skolan i över en termin för hennes egen säkerhets skull, haft utegångförbud periodvis och begränsningar var hon fått vistas, krävt att hon kommit hem varje halvtimma eller timma för att visa att hon inte åkt iväg och så vi då också kollat upp blodsockervärden och har försökt vara strikta med vilka vänner hon umgåtts med osv. Jobbiga föräldrar! Men knappt det har hjälpt. Det var ändå tur att vi fick informationen och råden i tid.

Vi hade annars gått på precis allt som det verkade vara på ytan och det dottern sa! Stor varning för skådespeleri, för att få sin vilja och mål igenom härvidlag! Och man vill verkligen lita på sitt barn, så att anklaga för olika saker sitter långt inne.

Trots att man, som vi, sökt och fått vissa alarmerande antydningar eller ren information, så har jag som mamma haft svårt att på djupet ta till mig att min älskade dotter ljugit för mig, mig som hon anförtror med många misstag, händelser och intima tankar och känslor. Hon ser när hon vill något för egen del, bara sina egna önskningar, trots att hon vet att det är på gränsen för att vi ska säga nej. D.v.s att hon vet att vi kommer säga att just det är skadligt för henne. Men de planerna genomför hon ändå – på vilket sätt som helst.

helping%20handsPappan till flickan som avled sa: Ni måste göra allt, nu. Skicka bort henne till professionell vård och omsorg. Ni kommer aldrig att orka hela vägen själva. Ni är ju slut redan nu. Annars kan det bli för sent, som för vår dotter. Precis vad också dotterns specialistläkare också understrukit. Håll tummarna för att personalen på LSS-boendet med hjälp av oss förstår allvaret fullt ut. Vi fortsätter ju att vara nära inblandade i vår dotters liv även om vi inte vakar 24/7 längre.

Men vi gemensamt måste se till att vår dotter får en framtid.

Det är ju inte förunnat alla bokstavsbarn.

Alkohol och diabetes Tänk på att ungdomar har särskilt svårt att hantera detta.
Rökning och diabetes. Farligare än för andra! Rökningen i sig gör också att kroppen behöver mer insulin och kan därför ge öka i vikt. Många går upp i vikt när de slutar röka, men detta reglerar sig ofta med träning och bra kost.
Rökare har 2-3 gånger ökad risk att få typ2-diabetes

Diabetes – en tickande bomb på min vän Anna-Carin Carnebros blogg med ett särskilt informativt och välskrivet tema om typ1-diabetes. Anna-Carin berättar bl.a: ”Jag är själv 34 år med diabetes typ 1 i över 20 år, och har redan njurkomplikationer. Med största sannolikhet kommer jag att behöva en njurtransplantation, eller två, under mitt liv. Det är ett dystert framtidsscenario.”

11 Responses to “Flickan som dog av samma diagnoser som vår dotter har”


  1. 1 ogonrorelseterapi juli 19, 2014 kl. 8:22 e m

    Reblogga detta på ogonrorelseterapi och kommenterade:
    Otroligt svårt att få sitt barn med en NPF-diagnos att ta sina mediciner för andra sjukdomstillstånd. Vår dotter vägrar ta sin astmamediciner pga att hon tycker att de smakar illa. Använder heller ej sina linser/glasögon. I inlägget nedan dog en flicka för att hon inte skötte sin diabetes.

    • 2 Natta augusti 1, 2014 kl. 9:02 e m

      Om rökning är farligare för diabetiker så måste ni få Ella att sluta röka! Jag vet inte om hon fortfarande gör det men jag vet att hon gjort det för inte så längesedan iallafall. Jag känner både Seth och Ella (känner dock inte Ella jättebra), vet dock inte jättemycket om hennes sjukdomar förutom att jag vet att hon har dom.
      Men jag vet hur de är de där med att läkarna inte tror än och man inte får den hjälp man behöver men jag hoppas verkligen att ni och framförallt Ella får den hjälp hon behöver! Jag vet att hon mår dåligt och jag är orolig för henne❤

      • 3 Natta augusti 1, 2014 kl. 9:03 e m

        Jag kanske inte känner Ella så jättebra men jag har kontakt med henne, Seth har även vart ett enormt stort stöd för mig

      • 4 Victoria Qvarnström augusti 2, 2014 kl. 3:44 e m

        Vi hade tur att Seth kom in i vår familj. Han har förändrat så mycket till det bättre.🙂

      • 5 Victoria Qvarnström augusti 2, 2014 kl. 3:43 e m

        Å tack så mycket för ditt stöd! Ja, tyvärr har Ella mått dåligt i flera år nu. Men med bra vänner blir det lättare för henne. Det är svårt att få någon att sluta röka och vi har pratat jättemycket med henne om det och alla faror..

        Seth, Ellas styvpappa, hälsar att du gärna få ha kontakt med honom om du vill. sethsjoblom@gmail.com eller direkt på telefonen 0707-913097
        Men han är ofta upptagen där, så kanske skicka ett sms?

        Stor kram till dig från mig – och Seth❤


  1. 1 Upplöst till en osalig ande | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid augusti 3, 2014 kl. 9:07 e m
  2. 2 Mina bästa NPF-inlägg här. | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid juni 3, 2015 kl. 5:06 e m
  3. 3 Vågar ni se vår dotters känslor? | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid mars 27, 2016 kl. 8:25 e m
  4. 4 Svenny Kopps avhandling om diagnosflickor behöver mer spridning! | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid april 17, 2016 kl. 10:32 e m
  5. 5 NÖDROPET FÖR VÅR DOTTERS LIV | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid juli 21, 2016 kl. 10:02 e m
  6. 6 MIN FAMILJ har aldrig – innan – behövt krypa för hjälp! | Victorias ADHD - autism - blogg om NP-diagnoser Trackback vid september 16, 2016 kl. 11:49 e m

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: