Archive for the 'diabetes1' Category

Neuropsykiatrisk diagnos och diabetes = katastrof

Fick jag välja mellan att ta bort dotterns neuropsykiatriska diagnoser eller hennes diabetes1 hade tveklöst sjukdomen rykt ditt pepparn växer! Nu må hon svära, men omsorgsbehovet var lika stort efter tio år som när hon insjuknade inför första klass. 

Hos diabetesläkaren har vi fått höra sånt som att hennes värden är OK – med tanke på diagnoserna. Deras mål har alltså inte varit att hon ska ha lika goda värden som barn utan Asperger och ADHD. Hennes kropp ska alltså få tåla mer, trots att hon kommer insjukna i följdsjukdomar tidigare eller svårare än andra.

Jag fick tjata om automatisk blodsockermätare i 2-3 år, trots att hon hade sina np-diagnoser. Jag låg på under ett par år för sk nålterapi, men sköterskan som höll i hanteringen av nålrädsla var tjänstledig om och om. Det blir väldigt opraktiskt på akuten, om vi säger så. All denna energi på att kämpa för självklarheter.

Stockholm ska få ett nytt kunskapscentrum (publicerat 2018) med fokus på unga med typ 1-diabetes och samtidig neuropsykiatrisk problematik – en särskilt utsatt grupp, enligt diabetesexperter. 

Märkligt nog är diabetes1 tre gånger vanligare bland barn med neuropsykiatriska diagnoser! Neuropsykiatri & diabetes Charlotte Nylander

Exekutiva funktioner är en typ av kognitiv funktion som innefattar planeringsförmåga, uppmärksamhet, impulskontroll, mental flexibilitet, intern reflektion, problemlösningsförmåga och arbetsminne. Exekutiva funktionsproblem förekommer vid ADHD, men också vid autism och depression.

Modern diabetesegenvård är kognitivt krävande och förutsätter goda exekutiva förmågor. Mot bakgrund av detta är det olyckligt att psykiatriska och kognitiva problem är vanligt förekommande bland patienter med diabetes typ 1.

Patienternas egenvård behöver ofta förenklas.
Påminnelser både via tekniska hjälpmedel och från omgivningen kan behövas, som stöd för minnet. En arbetsterapeut kan hjälpa till att utforma kognitivt stöd utifrån patientens behov.
Det var då på tiden – 13 år för sent?

MIN FAMILJ har aldrig – innan – behövt krypa för hjälp!

Hela min världsuppfattning från unga år ”om att klara sig själv”
har slängts omkull mer och mer under mitt vuxenliv.
Känns för djävligt att verka ha hamnat på samhällets botten
– för att man behöver samfällighetens hjälp!

Vår engelska mamma kom efter 2:ndra Världskrigets England till Norge, sedan till Sverige. Pappa hade en sjuk mamma och det var under uppväxtens senare år sill och potatis som gällde. Pappa skulle friskrivas från militärtjänstgöring eftersom han hade ”barndiabetes”. Men pappa skrev då under ett intyg – som befriade Kronan från allt ansvar över hans liv.

Jo, vi hade hårt slitande föräldrar, som långt innan ängarna blev radhuslängor, fixade det finaste huset i kvarteret som vi, flera barn kunde växa upp i. Och vi fick med oss moral om ärlighet, rätt och fel. ”Gör det ni bli lyckliga av” förmedlade våra föräldrar hela tiden. Och gör rätt för er, samhället handlar om ”kredit och debet” – plus och minus.

Nu sitter vi här. Jag och vår dotter – som utsatt behövande.
Jag kunde inte göra rätt för mig fullt ut innan
jag föll ner i djupet – för min då okända ADHD.

Jag kan idag inte riktigt avgöra om min pappa, om han levat, hade varit besviken på mig – eller kommit till vår hjälp, stolt och i fullt övertygad stridsanda. Att han trots mina misslyckanden hade ansett att min dotter, det av hans barnbarn som fick hans sjukdom skulle ha ALL hjälp, oavsett kostnad av plus och minus i hur samhället räknar?

Han fullgjorde alla sina arbetsdagar trots sina sjukdomar, och mamma också – och de betalade skatt av övertygelse.

Men jag känner ju att jag har gjort pappa besviken? Sorgen efter honom är inte fullt bearbetad, för jag hann bara bli 22 och ingen så betydelsefull, innan han vid 62 dog i mina armar, med min ene brors armar om mig..

Men jag och min dotter har en stark andlig tro på att min far Jan Qvarnström, hennes morfar, som också hade diabetes1 faktiskt vakar över henne lite extra. Det är särskilt viktigt att hon har den känslan att hålla sig i, trots att hennes diabetes1 verkar vara åt helvete, nu.

Min familj, min släkt har inte behövt tigga om hjälp! Men här är vi nu – i så stort behov av samhällets hjälp och stöd, då inga vänliga vän -eller familjeinsatser kan hantera vårt komplexa problem mer än för ett dygn. Det är ju ganska jobbigt att tillslut ha förstått det, hur mycket våra nära ens älskar oss.

But, Sweet Baby. We - I will walk the line for you. Because you`re mine, ours!

But, Sweet Baby. We – I will walk the line for you. Because you`re mine, ours!

Vi måste bara få vår dotter på snart 18, att överleva till 20, 25 och slippa ännu hårdare drabbningar av diabeteskomplikationerna som läkarna redan beräknat att för hennes del kommer börja ske inom tio år.

Man kan vid diabetes1 dö ung, eller få sitt fortsatta liv avkapat. Synnedsätning, blindhet, njursvikt, amputation. Har man autism och ADHD finns det ofta en gräns för ”egenvård”. Det går inte alltid att ”lära in ansvar” vid dessa diagnoser. Det enda man kan göra är att begränsa och då får väl ens barn hata en ett par år – om det går till gränsen.

Här kan jag faktiskt känna att min egen far hade skrivit under. Varför hade han annars slitit så? Kredit och debet?

Vår pappas barn och barnbarn skulle nog – hur som helst – ingå som förmånstagare av hans slit.

Speciellt för att rädda sin dotterdotters liv. Önskar att min pappa bara kunde ringa från himlen och beordra alla svajande handlägare att rädda hans barnbarn!

Dolda funktionsnedsättningar är – just dolda – OK?

Flickan som tidigt dog av samma diagnoser som vår dotter har

Partille kommun – utan en ny bolösning mailade med 16 vardagars varsel att vår Asperger-dotter skulle UT

Käraste pappa


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: