Posts Tagged 'typ1-diabetes'

Dottern vräkt från LSS-boendet och hemma

Min sambo är fysiskt handikappad efter ganska många skador, har ont svårt att gå och stå. Hans status varierar lite – men han mår inte bättre av att försöka städa. Fast vi kompletterar å andra sidan varandra med att han tar krafttag i myndigheter och liknande. Han är ett så stort stöd i allt sådant att städning inte ens behöver tas upp.
Ja, det här kommer att handla om vad vår diagnosdotter betyder för oss och om föräldraskapet. Och att hon plötsligt skickades hem. Men det blir lite mer personligt relaterat innan, om verkligheten för en diagnosfamilj i två led.
Jag har länge kämpat väldigt hårt med mina egna diagnoser även som ensamstående, redan utan barn. Jag vill ju ha det fint hemma! Men just det har ofta under mitt liv känts som ett oerhört stort berg att bestiga. Kan ibland tänka att det mentalt svåra haft mer makt över mig än att ta hand om mig själv? Som om jag varit fången.
Under småbarnsåren var det lätt att varje dag dammsuga och torka köksgolvet och hålla ordning i dotterns rum och lägga tillbaka leksakerna – för hennes skull. Efter separationen från hennes pappa kunde jag fortsätta att alltid städa ordning, i.a.f på hennes rum och i köket innan hon kom hit och dammsuga bort damm. Hon uttryckte som liten att jag, hennes mamma var ”duktigast på att städa” – hon blev lika glad varje gång. Hon var ju den som behövde det – hon min stora mening i livet, motiverade mig.
Men oordning hemma har varit ett ångest-ok hela livet. Fått nya Boendestödjare nu för att få igång mig, men det är semestertider nu. Och det är dessutom oerhört pinsamt att exponera hela sitt kaos hemma! Jag är vuxen – vet hur man diskar – men har igångsättningssvårigheter som heter duga, p.g.a av kriterierna för ADHD och med Aspergerpersonlighet.
Intensivstädar, men bara då och då, fast då 8-12  timmar en dag – när jag under flera dagar laddat inför det mentalt, för jag tyngs av frustration över mina tillkortakommanden. Ibland så hoppar jag bara upp och sätter igång. Ojämn prestationsförmåga. Efter ett hyperstädpass blir jag så utmattad att jag knappt kan öppna ögonen morgonen efter. Men jag gör det alltid ändå, för att rasta våra hundar – ingen som är beroende av mig ska få lida!
Andra rutiner måste jag verkligen anstränga mig inför – så att jag t.o.m blir utmattad av bara tanken. Kaoset liksom – det här hemmet kommer aldrig bli minimalistiskt. Fast vi vill ju ha det personligt för att det är vårt hem. Men vi har haft några kartonger stående med viktiga papper och dokument som ska sorteras. Och så ska jag plocka in den rena tvätten – vilket inte motiverar mig lika mycket som att tvätta. Steg 1 enkelt – steg 2 svårt.
Men så dog syrran aug 2015, sen mamma och vi fick några fler kartonger hem. Det ville jag/vi så klart få, men allt ska ju få sin plats också för att motarbeta totalkaos. Men det blev liksom klarare inför mina ögon då – att kartonger och högar av saker måste bort ur vår åsyn. Men förrådet är fullt. Sortera, slänga ge bort – kräver ibland för mycket av mig. Och jag bara drömmer om att kunna göra det bästa.

Dottern plötsligt utslängd från LSS-boendet av kommunen

Vi fick för den 8:onde juni per mail ett meddelande från vår kommun Patille – med 16 vardagars varsel om att vår dotter med Aspergers syndrom, ADHD och OCD var utskickad från LSS-boendet där hon bott i tre år och fyra månader i slutet av månaden. Inget annat boende ordnat av kommunen. Mailet var inte ens från LSS, utan vår andra handläggare.. De kunde ha väntat till hösten då fler boendeplatser blir lediga – för att hitta rätt, eftersom hennes omsorgs och-vårdbehov är så stort! LSS agerade tvärtemot hur man kan behandla vem som helst. Och särskilt med kunskap om hur en person med autismdiagnos fungerar. Efter två veckor hemma så tog vi upp med dottern att hon inte skulle återvända dit. Det hade hon inte förstått. 
Att boendetypen LSS inte är rätt för att hålla koll på hennes problem och vårda hennes liv har vi påtalat och insisterat på redan efter ett par månader då vi såg hur hon utsatte sig för risker och avvek. Men de lyssnade aldrig på oss föräldrar innan stora krisen då de tvingades inse att hon utsatte sitt liv för risk hela tiden när hon gjorde som hon själv ville – särskilt för hennes diabetes skull. Både BUP-akuten Polisen underströk det vi ansåg om riskerna hon utsatte sig för. Men boendecheferna ignorerade oss ändå. En chef tog t.o.m bort vår dotters kontaktperson eftersom denna person stred för vår dotters välmående.
Innan så kämpade vi verkligen här hemma i stort sett dygnet runt för att hålla dotterns svårinställda diabetes1 i schack – men värdena låg lite högt ändå. Så veckan innan hon flyttade till Solhaga Bys autismboende i Lilla Edet låg blodsockermedelvärdet något för högt, på 8-9. Men sedan på Solhaga hamnade medelvärdet på över 13 – under över tre år! Trots alla råd vi visste och insisterade på och om att de skulle ha en tätare kontakt med barndiabetesmottagningen. De hade en ansvarig sjuksköterska, men ändå gick vår dotter upp ca. 15 kilo i vikt, 5 kilo per år – vilket motverkade hennes hälsa som kräver nogsam tillsyn.
Följdsjukdomarna av kärlskadorna ekar inom oss. Vem är ansvarig när vi puttar vår dotters rullstol om hennes ben måste amputeras? Om hon blir blind då? Eller inre organ börjar visa sig ha tagit för mycket stryk? Hon kan dö väldigt ung också, vilket inte många tror om typ1-diabetes. Vi trodde vi skulle kunna vara lugna med som vi lovats – kunnig personalstyrka på 16 personer – som kunde gå hem och vara lediga och sova. Koppla av på ett sätt som vi i familjen aldrig kunde under 9,5 år, sedan hon fick sin sjukdomsdiagnos 2005. Men vi gav allt och vi lyckade bättre än en hel personalstyrka. Tro faen att vi blev för utmattade. Känner att vår dotter och vi blev svikna – när något helt annat hade framställts för oss om den stora kompetensen på Solhaga.
Efter att ha mailat oss beslutet – inget beslutsunderlag ännu per post – om att dottern skulle ut från LSS-boendet så stack kommuntjänstemännen (o)lämpligt nog på semester.. Men med dottern hemma igen känns livet mer meningsfullt igen, som viktigare och det gör mig glad, ger mer ork. Livet utan mitt barn blev så meningslöst att jag tappade all motivation. Men hemmet har översvämmats igen av tösens saker från boendet, utan att vi kunde planera något alls. Fick hem tio flyttkartonger av det som för henne var viktigast – men som verkligen inte fick plats hemma. En hel del har de akut fått lagra på ett rum i kommunhuset för inget hann förberedas. Inte ens ett boendealternativ fanns ju.
Men vi SKA  bara klara dessa månader. Hon ska inte flyttas av nöd – så vi anstränger oss och visst får hon mest fokus. Känns rätt bra nu, för vi har ändå mer koll än det, som det verkar, enbart intäktsmjölkande LSS-boendet på Solhaga By, Lilla Edet under 3 år och 4 månader.. Utan den specialkompetensen och pedagogiken som välformulerat utlovas på Solhagas hemsida. Känner ännu mer misstro inför fina ord om förmågor och prestationer.
Jag kämpar på här hemma som fan med tvätten, disken och golven – men nu har vår dotter i stort accepterat sin kökstjänst och våra regler och vet att be om lov om tiderna hon får vara ute. Hon känner nog väl igen den 1,5 skolterminstiden vi höll henne hemma – för att skolan inte kunde se till hennes skyddsbehov. Hon var då hemma med endast med undantag att gå runt i kvarteret med någon vän vi verkligen litade på. Det var en del skit här då med unga drogmissbrukare, trots att man kan tro att här är ett ”något finare” kvarter än vissa andra. Och vår dotter tycker att alla som är snälla är vänner, trots att hon råkade berätta hur man snortade droger – som hon sett. Helt fel för en 13-åring!
Idag när hon är hemma igen så stänger hon inte av telefonen, för då vet hon att det blir utegångsförbud, eller i.a.f hemarbete.. Lyckas hon med det vi sagt kanske hon får gå ut. Gudskelov något helt annat är rymningarna under tre år från föregående ”autismspecialboendet i Solhaga By. Och hon har blodsockermätaren i magen som hon måste visa oss innan hon får gå ut härifrån!
Vi hoppas ju känslomässigt att hon skulle kunna bo kvar här hemma, trots sina np-diagnoser och för att hon inte sköter sin diabetes riktigt själv. Kommer hon fortsätta följa våra direktiv? Eller så blir det övermäktigt.
Jag har också insett att jag varit som levande död de här åren när vi – maktlöst – kämpat hemifrån för att få Solhaga-boendets chefer som avlöst varandra att förstå allvaret med vår dotter. Jo, hon verkade väl för lätt i början – innan smek¨månaden var över. Tänk om de hade lyssnat på oss, våra kunskaper och ånga erfarenhet om hennes svårigheter och hennes beteenden?
loveNåja. Hon lever och jag, vi älskar att se henne varje dag – trots att hon behöver så mycket styrning och pedagogisk peppning. När vi tar köket ihop, eller städar så känner både hon och jag oss glada och peppade.
Men vi vet inte för hur länge det kommer funka.
Dag för dag.
Min älskade unge! Som blivit stor. Men behöver oss något mer. ❤
Nu provocerar jag ”MAKTEN” igen – de jag inte FÅR klaga på, för att jag är rädd att vår dotter kommer dabbas hårdare. Men kan hon ens det? Jag har hållit tyst om detta i tre år här på min np-blogg – fast det övertagit hela mitt liv… Men ärligt talat? Var det Voltaire som uttryckte att: ”För att få veta vem som har makten över dig – så fundera på vem du inte vågar kritisera”? Dela gärna, detta är verkligt!! Och ska upp i ljuset. Jag orkar inte vara tyst längre utan är redo för strid igen.
-Från den stridbara monstermamman som aldrig ger sig!!

Livsfara med LCHF till diabetes1-unga

Att jag inleder inlägget med typ1-diabetes hos unga beror på att min dotter haft sjukdomen i tio år, sedan första klass. Det angår oss i högsta grad. Hon har också Aspergers, ADHD och OCD m.m. Kombinationen neuropsykiatriska diagnoser med en svår sjukdom är en särskilt svår livssituation att hantera eftersom den ungas egna förmågor inte kan förväntas öka oavsett fler år fyllda.

Sedan är det ganska få som verkligen förstår sjukdomen diabetes. Men att experimentera kan sluta med livsfara. Det angelägna som nu – äntligen – sprids via riksvida nyheter är:

Tallriksmodellen är inte skadlig – tvärtom

Riskfyllt ge LCHF-kost till unga med diabetes1 – Kerstin Brismar, professor i diabetesforskning vid Karolinska institutet berättar här vad det handlar om. ”Hos en person med diabetes som äter för mycket fett och för lite socker kan en ketoacidos i förlängningen leda till att hjärtrytmen rubbas vilket i sin tur – i värsta fall – kan orsaka hjärtdöd.”

Sveriges Radio – Läkare varnar: Ge inte unga LCHF – ”Att äta mycket fett och kött, men nästan inga kolhydrater kan vara mycket farligt för barn med diabetes typ1. Trots det marknadsförs den så kallade LCHF-dieten intensivt på nätet. Barnläkare som sett fler fall där barn tagit skada, varnar nu föräldrar för den populära så kallade LCHF-dieten. Helt vetenskapligt felaktiga påståenden och rent livsfarliga råd. Exempelvis kan någon framföra att barn med typ 1 diabetes inte behöver insulin, och det är ett råd som leder till döden för barnet om man följer det, säger överläkare Gun Forsander vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.”

LCHF-kritik leder till hot: Vetenskapsmän -och kvinnor som uttrycker kritik mot LCHF möter anklagelser om att vara ”köpta av  läkemedelsindustrin”. Är någon förvånad?

Sveriges främsta förespråkare av LCHF-kost är doktor Annika Dahlqvist har med sin iver vilselett en del. Hon visar nu ansvar för den gruppen som inte bör tvingas till en strikt LCHF-kost. Detta har inte framgått i LCHF/diabetes1-diskussionen innan. Att bara nämna allt positivt kanske gör en stor, men det är samvetslöst att ”offra några” på vägen. Men det är ”trevligt” att den mäktiga LCHF-doktorn nu också varnar .

Barndiabetesfonden fick 10 miljoner Barncancerfonden 275 miljoner

Inte för att ställa sjukdomar mot varandra – men allt handlar om upplysning och informationskampanjer till allmänheten!

Okunskapen om typ1-diabetes farlig: ”I Sverige är Typ 1 Diabetes den vanligaste kroniska (bot 0%) livshotande sjukdomen som drabbar barn och ungdomar – den är tre gånger vanligare än alla cancersjukdomar hos barn (bot 75-80%).
Allmänhetens stöd till forskningen om sjukdomen är förvånansvärt låg. 2014 fick Barncancerfonden in 275 miljoner, Barndiabetesfonden fick in 10 miljoner.”

Diabetes typ1 och diabetes2 olika sjukdomar med liknande symptom

Vad någon framför till vuxna och typ2-diabetiker är inte så viktigt här. Vid typ2 har kroppen kvar någon grad av insulinproduktionen och kan behöva mediciner som ökar insulinmängden och behöver i vissa fall insulin med sprutor. Diabetes typ1 däremot är en autoimmun, svårare sjukdom som idag inte kan botas så att symptomen försvinner – vilket går med typ2. Vid typ1 producerar bukspottkörteln inget insulin alls och behöver insulininjektioner för att diabetikerns celler kan öppnas för mottag av energi. I brist på cellbränsle så blir man inte bara lite trött – utan man står inför döden. 

Erfarenhet av att LCHf-kost kan leda till döden

Vår diabetesdotter var nära att dö två gånger på kommunens akutfamiljehem – p.g.a LCHF-kost.

Man leker inte Gud på bekostnad av andra, det är djupt oetiskt. Ät själv kvicksilver om du tror på det. Det är din personliga rättighet. Men utsätt inte barnen!

Tallriksmodellen med regelbundna måltider och sunda mellanmål är god kost för alla, både friska och diabetiker. Dieter bestämmer vuxna själv om.

NÖDROPET FÖR VÅR DOTTERS LIV

Jag lade först upp nödropet på min facebooksida och sedan min mindre blogg, faktiskt av rädsla att reta upp de som skulle ha hjälpt oss. Så stressad att jag sen glömde publicera det här, när dottern peppat lite mod i mig. Hon vill ju att jag krigar för henne!

DESPERAT skri! SNÄLLA, SNÄLLA – HJÄLP OSS ATT RÄDDA VÅR DOTTERS LIV! Sök bland era mediakontakter. Tyvärr så kan detta bli ett scoop.. Jag kommer att dela hejvilt till alla jag kan!! Vill att alla era kollegor och vänner också ser. Ge vår dotter en chans bara!!

Läs lite om vår verklighet:
Flickan som dog (på 2 år) av samma diagnoskombination som vår dotter har.
Att själva vaka 24/7 (under nu nio år) för att rädda sitt barn.

För det räcker NU! Låt vår dotter få fylla 20!

"UPP TILL KAMP!" Vår dotter 7 månader med pappa.

”UPP TILL KAMP!” Vår dotter 7 månader med pappa.

Vår dotter har ”Asperger” d.v.s högfungerande autism, ADHD, tvång/OCD, depression med 4 års självskador samt en mycket komplicerande typ1-diabetes som hon inte förmår att sköta själv.

Förmedla detta vidare till alla ni kan komma att tänka på bland opinionsbildare, politiker, journalister och alla som ö.h.t har en kanal till publicitet och nyhetssändningar för kortare eller längre inslag.

Vi har själva mycket stoff redan i mail mm. Har svårt att hålla mig kort nu, försöker att bara dra det viktigaste som hänt. Vi håller oss upprätta idag också. Som vi gjort under nio år med dotterns typ1-diabetes ihop med autism, ADHD och lite till. Varför blir vi fortfarande negligerade och svikna? Är det bara vi som vill rädda dotterns liv?

Men nu räcker det av livshotande VANVÅRD från kommun (LLS) och rekommenderade institutioner! Efter 3 års kamp – beviljades LSS-hjälpen. Efter detta: ->

MIN/VÅR dotter höll på att dö 2 g.g.r. i ett Akut-familjehem via kommunen för att kommunen negligerat Diabetesmottagningens tillskickade direktiv om krav på föräldrautbildning vid placering av barn med diabetes. Vaddå dö när man är 14?
1) LCHF-mamman vägrade ge vår dotter socker när tösen var på väg ner i insulinkoma.
2) När vi hämtade vår tös på spontan permis inför Halloween stank hon av aceton – Ketoacidos. Diabetesöverläkaren sa att hon var 2 dagar från döden då och gång 1) kunde hon dött i insulinkoma samma dag.

Kanske skämdes kommunen så mycket efteråt, eller drog öronen åt sig. Man får ju kanske dåligt anseende som kommun om man dödar barn? Då gav vår kommun oss äntligen efter vår 3-4-åriga kamp – den nödvändiga lagstadgade LLS-hjälpen – då de satt vår dotter i LIVSFARA? För sedan fick vi – efter ytterligare lång analys av läget – ett ”specialiserat”(?) (och svindyrt för kommunen, 5000:- per dygn?) LSS-boende för att rädda hennes liv.

Mer finns på min blogg, men jag har kraftigt censurerat mig från att kritisera och uppge namn hittills för att inte stöta mig/oss mer med kommunen d.v.s makten och nu LSS-boendet . Under 2013 var vår dotter MKT nära att dö 3 gånger. Enbart en skyddsängel räddade henne..

Nu har vi inget att förlora. Vår dotters liv är i stor fara eftersom boendeinstansen/ledningen/företaget inte tagit oss på allvar om hennes riskbeteenden p.g.a neuropsykiatriska diagnoser (vilket räcker väl till för att hamna i träsket).

Hon har sedan första klass en svår typ1-diabetes och ENLIGT Ö.K med LSS-boendet för 5 månader sedan skulle både sköterska och personal ta ansvar för alla medicineringar och se på alla blodsockervärden okulärt och varje gång – ca. 11 ggr dygn – som vi gjort under 9 år – vara med och besluta om åtgärder och boendepersonalen skulle SITTA BREDVID vår dotter för att alla insulindoser skulle ges – eftersom hon inte kan sköta sin diabetes själv, främst p.g.a autismen.

Idag när jag besökte vår Ella och pratade med personalen om hennes riskabelt höga medelvärde så fick jag höra att sköterskan – som vi lättade anförtrott dotterns medicinska vård till; DIREKT hade gett direktiv om att vår dotter hade EGENVÅRD.

Tvärtom mot vår Ö.K i stor introduktionsgenomgång av alla dotterns behov och bl.a i samarbete med att ”sköterskan” för LSS-bondet – som antecknade intensivt och frågade massa. Men det har inte varit NÅGOT av vårdövervakning under FEM månader! Vi underströk ju tydligt att hon inte klarade egenvår och de bekräftade! Utan tillåtelse har inte ens den sjukdomsinsatta personalen fått lov att ge insulin, fast de har velat och förstått nödvändigheten av. Nåt jag fick höra idag. De har bara kunnat titta på när dottern inte gjort det.. Vi har mailat och pratat hur många gånger som helst om diabetesskötseln, utan att få information om att dotterns hälsa har varit helt övergiven från första dagen..

OCH två gånger har dottern lyckas rymma från personalen, också. ETT av de största riskbeteendena som vi understrukit hela tiden! Vi vet fortfarande inte var hon varit eller i vilket sällskap den första 24-timmarsrymingen och 5-timmarsavvikandet i förrgår natt, med skyhöga blodsockervärden, precis som en helt obehandlad diabetes..

Vi föräldrar har vakat dag som natt över dotterns hälsa och säkerhet både sedan diabetesdiagnosen i första klass och efter NPF-utredningen var klar när hon knappt fyllt 12 och vi har satsat vår egen hälsa för hennes skull! Äntligen trodde vi att vi kunde slappna av under professionellt kvalificerad vård och omsorg, även angående riskbeteendet..

JAG LARMAR – MEN JAG GÖR MIG INTE TILL

Mvh mamma Victoria och familjen Oro
victoria.q@live.com eller ring styvpappa Seth 0707-913097

Inga instanser har tagit farorna på allvar på åratal. Idag var droppen när våra 5 månaders trygghet i tro att dottern var i god vård – bara visade sig vara ljug.

Tack för att ni bryr er och förhoppningsvis delar detta
– från Ellas familj

På min andra blogg: Hjälp oss att rädda vår 15-årings liv. Sprid nu!

Flickan som dog av samma diagnoser som vår dotter har

Ett halvår efter att vår dotter misslyckats ta självmord med en stor överdos av insulin, så höll hon på att dö när vi trodde att Partille kommun hade koll. Men vi blev grundlurade då de ”till vår hjälp” som enda alternativ kunde ge oss ett akut-Familjehem – som visade sig bli katastrofal. Familjen visste inget om typ1-diabetes och vägrade att lära sig. Mamman fördrog att googla här och där – trots att jag gett alla råd, som om en diabetesutbildning. Men allt det förstod vi först efteråt, när vi med två dagars respit inför hennes död spontant hämtat hem henne för en Halloweenpermis.

Varför kunde Partilles kommun se hela bilden av vår dotters behov? Erkänna de faror vi och läkare upprepade om och om – att kombinationen av NPF-diagnoser med hennes typ1-diabetes var särskilt farligt, och samtidigt bokstavsdiagnoserna var svåra att hantera i sig. Vår flicka lever fortfarande.

Men en flicka med exakt samma diagnossamling som vår dotter dog när hon var 18 år ung utav misskött typ1-diabetes – misskötsel orsakad av flickans bokstavsdiagnoser. Det är svårt att berätta detta, men det är viktigt.

Man vill inte tro att diabetes kan bryta ner en ung kropp så snabbt som på två år. Men det är sant – beroende på hur noga eller slarvigt diabetesen sköts. Det här skojar man inte med.

Det är, fortfarande, otroligt jobbigt för oss när vi ofta inte blivit trodda och tagna på allvar om hur noga vår dotter behöver kontrolleras, övervakas och hur strikt diabetesen måste skötas av en vuxen. Att låta vår dotter själv sätta sina gränser kan betyda hennes död.

För lite över två år sedan ringde min sambo S till en gammal vän, som jag nu kallar för X. Min sambo S, dotterns engagerade styvpappa hade då kommit att tänka på att hans gamla vän X hade en dotter, lite äldre än vår – med exakt samma neuropsykiatriska/NPF diagnoser som vår E! Högfungerande autism/f.d Aspergers, ADHD, OCD/Tvång lite annat psykiskt illamående samt typ1-diabetes.

Det är ju inte en helt vanlig kombination och kan ge mycket komplikationer i vardagen eftersom bokstavsdiagnoserna kan innebära egenskaper tvärtom än som krävs för att sköta en sjukdom regelbundet.

Så det skulle ju vara jättebra för vår då 12-13-åriga dotter att få kontakt med en äldre tjej att prata med, som vet! Det  är inte så lätt att greppa de speciella problemen med en allvarlig kronisk sjukdom ihop med NPF. Detta gäller också andra sjukdomar eller t.ex matalleriger.

Jag satt bredvid när S ringde och när han berättat om vår E och förklarat varför han ringde så blev han knäpptyst när pappan dämpat sagt. ”Hon dog för två år sedan”.

Hur går något sådant ofantligt svårt till, när en ungdom, en 18-åring dör? Jag känner flera föräldrar som förlorat sina bokstavsbarn i självmord. Detta är en lite annorlunda historia, men den kunde också ha handlat om tyngre droger.

Sedan berättade den sörjande pappan att när deras dotter kommit upp i tonåren så intygade hon att hon kunde klara sin diabetes själv. Hon grundlurade sina föräldrar. Skickligt, mot sitt eget bästa.

Det här är högutbildade föräldrar, båda två är läkare, som engagerat tillförskaffat sig all kunskap de kunnat om dotterns olika diagnoser. De var alltså ovanligt insatta. Men de hade kunde inte förutspå det som sedan hände.

Dottern hittade ett dåligt umgänge och började dricka alkohol och röka. Inte bara alkohol är livsfarligt för en kronisk diabetiker, utan rökning är mycket mer förödande hälsomässigt för en diabetiker. Typ1-diabetes debuterar ofta tidigt i livet så personen får många fler år att påverkas av riskerna, än typ2-diabetiker – förr kallat vuxendiabetes.  Det som händer främst vid misskött diabetes är att blodkärlen i hela kroppen skadas. Inre organ speciellt njurarna får otillräcklig blod/syre-försörjning och skadas svårt och kan kollapsa. Även ögonen skadas och främst ben och fötter. Ser ni en enbent person i rullstol är det troligt att personen har diabetes. 

Vännen X dotter mörkade skickligt sitt spännande hemliga fria tonårs-leverne under ett par år. Men när hon var runt 16 upplevde hon problem med synen och började må allmänt dåligt. Detta fortsatte och förvärrades, trots att föräldrarna då uppdagat alla lögner och tagit kontrollen. Men det var för sent. Hon hade ådragit sig för stora skador. Efter ca. ett år fick dottern läggas in på sjukhus. Där tillbringade hon sitt sista år. Blind och med svåra organkriser. Sedan tvingades kroppen ge upp och hon avled 18 år gammal.

Nu förklarar jag lite i efterhand om hur det funkar, om dynamiken och de stora fällorna. Precis som alla föräldrar vill man hjälpa sina barn att mogna och växa. Ge lite mer ansvar. Har ens barn neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/NPF så är tron och hoppet också stort. Våra barn är lite sena i mognaden. Men när de blir tonåringar så kan även de ungdomarna börja bete sig lite mer vuxet, göra saker som andra tonåringar, bara vara intresserade av att umgås med vänner och börja prata annorlunda, mer moget och ansvarsfullt.

Vi har sedan ca. två år sett exakt den förändringen här hemma, att vi såg att dottern började bli stor. Trots att vi lärt oss allt om just flickor i riskzonen – som min dotters utredande toppläkare och ”flickforskare” Dr. Svenny Kopp rådde oss om direkt vid diagnos. Hon sa samtidigt att vi skulle få ett par års helvete. Jag gillade de raka beskeden. Och Svenny som hade umgåtts med dottern mycket under besöken har ju också under sin långa (11 års) forskning, det mest trovärdiga underlaget från över 100 flickor med diagnoser. Då var vår dotter knappt 12 år. Allt har stämt enligt statistiken och vår diagnosdotter har lyckats vara ute och fara i gränsland, trots att vi verkligen vakat som hökar. Hållit henne hemma från skolan i över en termin för hennes egen säkerhets skull, haft utegångförbud periodvis och begränsningar var hon fått vistas, krävt att hon kommit hem varje halvtimma eller timma för att visa att hon inte åkt iväg och så vi då också kollat upp blodsockervärden och har försökt vara strikta med vilka vänner hon umgåtts med osv. Jobbiga föräldrar! Men knappt det har hjälpt. Det var ändå tur att vi fick informationen och råden i tid.

Vi hade annars gått på precis allt som det verkade vara på ytan och det dottern sa! Stor varning för skådespeleri, för att få sin vilja och mål igenom härvidlag! Och man vill verkligen lita på sitt barn, så att anklaga för olika saker sitter långt inne.

Trots att man, som vi, sökt och fått vissa alarmerande antydningar eller ren information, så har jag som mamma haft svårt att på djupet ta till mig att min älskade dotter ljugit för mig, mig som hon anförtror med många misstag, händelser och intima tankar och känslor. Hon ser när hon vill något för egen del, bara sina egna önskningar, trots att hon vet att det är på gränsen för att vi ska säga nej. D.v.s att hon vet att vi kommer säga att just det är skadligt för henne. Men de planerna genomför hon ändå – på vilket sätt som helst.

helping%20handsPappan till flickan som avled sa: Ni måste göra allt, nu. Skicka bort henne till professionell vård och omsorg. Ni kommer aldrig att orka hela vägen själva. Ni är ju slut redan nu. Annars kan det bli för sent, som för vår dotter. Precis vad också dotterns specialistläkare också understrukit. Håll tummarna för att personalen på LSS-boendet med hjälp av oss förstår allvaret fullt ut. Vi fortsätter ju att vara nära inblandade i vår dotters liv även om vi inte vakar 24/7 längre.

Men vi gemensamt måste se till att vår dotter får en framtid.

Det är ju inte förunnat alla bokstavsbarn.

Alkohol och diabetes Tänk på att ungdomar har särskilt svårt att hantera detta.
Rökning och diabetes. Farligare än för andra! Rökningen i sig gör också att kroppen behöver mer insulin och kan därför ge öka i vikt. Många går upp i vikt när de slutar röka, men detta reglerar sig ofta med träning och bra kost.
Rökare har 2-3 gånger ökad risk att få typ2-diabetes

Diabetes – en tickande bomb på min vän Anna-Carin Carnebros blogg med ett särskilt informativt och välskrivet tema om typ1-diabetes. Anna-Carin berättar bl.a: ”Jag är själv 34 år med diabetes typ 1 i över 20 år, och har redan njurkomplikationer. Med största sannolikhet kommer jag att behöva en njurtransplantation, eller två, under mitt liv. Det är ett dystert framtidsscenario.”

Bloggutmaningen – att länka vidare.

Jag blev omnämnd för nog över en vecka sedan utav bloggen Bokstavsgossen och blev jätteglad. Sedan har jag ju haft hand om min dotter. Jag har ett barn – men ibland känns hon som tre och jag kan inte sätta mig in helt i andras tankar då. Hinner knappt tänka mina egna och har svårt att växla fokus.

Men nu fick jag en påminnelse om Bloggkärleksutmaningen – och det var inte från äggklockan – utan från Madde som startat utmaningen om att skicka ut bloggcred.

Utnämner bloggen M som i underbar som den blogg (- om npf, what else) som den blogg jag är mest intresserad av just nu eftersom jag där kan lära mig mer om hur jag ska handskas med mitt barns autistiska sidor, som att förstå en Aspergerflicka. Jag har gått igenom lära mig förstå hur jag själv fungerar sedan jag fick en egen ADHD-diagnos för fyra år sedan – på gott och ont.

Sedan fick min dotter för 18 månader sina diagnoser Aspergers, ADHD och Tvångssyndrom och det blev en motgång att verkligen förstå att vi har lite, eller ganska mycket mer att göra än om hon inte haft dessa svårigheter. Hon har alltid haft dessa sidor. Men det utkristalliserades iom skolstart som ställde allt på ända med kraven om hur och när och dottern fick tyvärr också en somatisk diagnos av typ1-diabetes i första klass.

De neuropsykiatriska diagnoserna förklarar ju varför det är så tungt att få diabetesvården att fungera och kräver en sådan kamp utav oss föräldrar. Men diagnoserna ger ju också handlingslösningar – när vi förstår mer hur hon fungerar. Fast det har varit svårt att orka allt på samma gång, verkligen svårt. Vi har ställt fokus på den fysiska (somatiska) sjukdomen. Speciellt jag har tyckt att det har varit ganska svårt från början eftersom min pappa dog i sviterna av samma sjukdom då jag var väldigt involverad i hans sista två år livet, som förhållandevis ung. Nu har det gått sju år efter dotterns insjuknande och det funkar inte alls säkert dag till dag eller ens mellan två måltider. För inget är konstant med typ1-diabetes och dotterns sjukdom är svårinställd. Det har stressat mig mycket.

Men jag tror ändå det är dags att lära mycket mer om den autistiska sidan av vår dotter. För att kunna hjälpa henne ännu bättre, förstå hur och hjälpa henne till ett bättre liv just nu – och bidra mer långsiktigt till att slippa följdsjukdomar som blindhet och amputation när hon blir äldre. Kunna kommunicera bättre – så det fungerar. – Min dröm är att hon ska ta ett av dygnets 8-10 blodprov utan att jag behöver tjata i en timme eller gå och göra det med henne. Men hur?

Förväntar mig inte alls att bli befriad från mitt dygnet-runt-vak. Men kanske slippa några av dygnets konflikter iaf? Vi mår alla bättre utan den stressen. I kärlek, harmoni av bra kommunikation hanterar vi livets svårigheter bättre.

Och bloggen M som i underbar har så mycket att erbjuda mig och oss som föräldrar pga av sin matnyttighet både med praktiska råd och allt annat man behöver för att förstå och hantera. Tack för att du skriver. ❤

Nu ska jag börja fördjupa mig. Trots all stress av varje dag när jag försöker hjälpa mitt barn, eller behöver vila mellan vakdagarna och nätterna, så behöver jag ta mig tid till att skaffa mer kunskap. Och det tror jag att jag kan göra på din blogg, för att den tilltalar mig med både känsla och fet kunskap. Där ska jag läsa för att lära mig att kunna kommunicera och vårda min dotter ännu bättre.


Mvh Victoria

Snöängel och vårblomster – markera värde i sin svagaste stund

Det är få saker som gjort så djupt intryck på mig som när jag desperat 2006 skrev in mig på psyket, trots att ha avstått så många gånger. Men jag kunde ju inte sluta gråta! Det brukar man ju kunna och övergå i något uttröttat lugn, förr eller senare. Min dotter hade fått sin typ1-diabetesdiagnos en månad tidigare.

Pappa dog i sviterna av sjukdomen efter några plågsamma år. Han dog i mina armar när jag var 22 och han 62. Hade i akutlägen försökt rädda hans liv otaliga gånger och jag hanterade fler insulinkoman än jag vill, eller faktiskt kan minnas. Under två år försökte jag med all min envishet att få honom att överleva längre, medan sviterna av den kroniska sjukdomen bara blev svårare. Vakade varje gång han blivit sjukhusliggande. Var hos honom minst varannan, men mest varje dag och försökte muntra upp. Jag kunde inte släppa. Han var dödsdömd med sina skadade blodkärl. Det vägrade jag se. Men det halkade utför – trots allt jag försökte. Då, när min dotter fick samma sjukdomsdiagnos så brast hela min värld. Det var det enda jag inte kunde hantera, inte samma sak en gång till.

En månad efter dottern och vi föräldrar åkt in på sjukhusets barndiabetesavdelning fick min äldste bror köra mig in till psykakuten mitt i natten. Jag i pyamas med tårarna bara strömmade utan slut. Hade brutit ihop totalt. Jag blev inskriven, för att jag ville det för första gången, trots många svåra år av depressioner, men då jag alltid vägrat. Psyket kommer man väl aldrig ut från trodde jag? Men jag visste inte var jag skulle tagit vägen om jag inte fått komma in och få en möjlighet att bygga upp mer personlig stabilitet för att kunna hålla ut och bli starkare igen. Jag ville ju leva för min dotter, men höll på att gå under av ångest och sorg. Var så förbannat livrädd.

Inskriven den första natten så ekade min gråt så skrämmande i det gamla rummet med högt i tak, så jag ringde på klockan och en skötare kom. Jag visste inte att dörren faktiskt var olåst. Hade hört så mycket om psyket. Blev mycket lugnare när jag direkt fick prata med en vårdare om mina känslor.

Hade inte läkaren på samtalet inte lite lätt nämnt ECT så hade jag själv gjort det. Allt för att ha en chans att hjälpa min dotter. Lite minnesförlust var ingenting mot alternativet att inte finnas kvar och orka för henne. Jag hade gjort vad som helst för att komma ur den värsta svackan i mitt liv och vara mamman hon behövde!

Jag kedjerökte under dagarna i rökrummet. Jag kunde inte ens kunde skriva något längre för att avlasta mitt inre tryck. Behovet att kunna skriva ner det jag kände var så stort. Och jag hade förlorat den förmågan som alltid räddat mig. Hade teckningsblock och pennor med mig hela dagarna på avdelningen. Men mer och mer sällan i rökrummet, för jag lärde mig att därinne fanns det utrymme att prata på en mycket bra nivå, med människor som befann sig där jag var. En nybliven änka som var under sig av sorg ville att jag målade en målning efter hennes beskrivning, efter att hon sett mitt kärleksträd till min dotter. Hon berättade om vilket träd som varit hennes mans favorit och jag hittade en bok om träd så att jag kunde imitera barken. Hon ville betala, men jag sa nej. Accepterade till slut en tjuga skattefritt som arvode för att få det ur världen.

Där inne i rökrummet fann jag den familj som jag just då behövde. De är som fastetsade i mig. Fast jag inte minns allas namn längre efter alla år. Detta var ju januari 2006. Men minns troligen för alltid deras personliga historier och våra då så starka relationer.

Jag blev faktiskt chockad av att det var så många som behövt bli rejält ihopsydda på kirurgen innan. Skador med desperata självorsakade hugg i magen! Eller allvarliga skärskador på lemmarna. Eller den fantastiska livsälskande småbarnsmamman som hade djupa ärr runt hela underlivet – gjorda av en ex-partner. Många personliga helveten på jorden samlade på liten yta. Respekt kan aldrig bli större än så.

Mina medpatienter – och jag – var så nedslagna, kvästa av livet och just då kunde vi inte se något hopp. Jag kunde inte säga så mycket för att trösta dem. Mer än att lyssna och förstå. Och jag själv behövde tröst och fick. Att de var där stärkte mig mer än de professionella vårdsamtalen.

Vi hade en vårdare på avdelningen som jag började kalla Nazi-Helga. Hade ju mött en likadan onödigt ovänlig typ på BB, där jag också varit så skör, men samtidigt lite envis. Om det inte var samma kvinna? En hård och bitter kvinna vars viktigaste uppgift verkade vara att straffa oss? Hon stod och kontrollerade hur mycket kaffe vi tog. En kopp var hennes regel. Det var – tog jag reda på – dessutom koffeinfritt och kunde inte påverka oss på något sätt mer än allmänt välmående av smaken och värmen. Men hon verkade trivas lite mer med att ha kontroll på oss, troligen mindre värda ”dårar”. Det blev ganska förnedrande. Ingen behöver ha någon som står och hänger över en med sina alltid sura miner. Hon hittade en annan livsuppgift också. Stängde av musiken i spelaren någon tog in i rökrummet för att vi behövde höra något annat än de deppiga sjukhuskanalerna.

Ingen av oss ville egentligen vara där. Vissa var tvingade av akut vårdbehov för att rädda deras liv. Andra av omständigheter då det inte fanns någon annan lösning då livet kändes slut och det kändes väldigt nära i förtvivlan. Jag tänkte på boken ”Äppelblom och ruiner” av Marianne Ahrne. Då hon iofs helt idiotiskt hade blivit ihop med en psykpatient. Alltid tyckt att det var så blåögt korkat, men en intressant berättelse. Och den berättelsen påminde om där jag var. Och om ett lätt hopp – ändå.

Jag som hade frigång att gå ut själv köpte två jättestora muggar. En till mig och en till en vän – för att vi skulle kunna ta en men stor kopp kaffe. Helt enligt reglerna och reta Nazi-Helga. Någon måste ju markera! Jag hade också köpt en liten ruggsliten lappad nalle som satt i koppen när min unga vän fick den. Jag sa att nallen egentligen skulle ha haft en säkerhetsnål i örat också – som symbol för hur mycket ”punk” min nya vän var. Men att hon fick sätta in en när hon kommit ut – för hon självskadade sig. Fick henne att lova att aldrig använda den där säkerhetsnålen så.

Sedan tog jag spontant silkespappret som muggarna varit inpackade i, hittade lite sytråd och satte mig i rökrummet och fick med mig mina vänner att riva ut små äppelblommor av det rosa silkespappret, som vi band ihop till girlander med sytråden. Vi hjälptes koncentrerade åt enligt den tanke jag fått och berättat om. Vi kunde göra något! Ett behagligt bevis på att vi hade något att leva vidare för! När vi knåpade ihop silkespappersblommorna så glödde alla.

Sedan när vi var klara med att ha knutit ihop blommorna, så stack jag. I deras namn, de som inte fick/kunde.

Gick ut på den snötäckta januarigården en trappa ner utanför fönstret under matrummet och rökrummet och slängde upp våra fruktträdsblommor i trädens nedersta grenar dit jag nådde. Föll till sist bakåt i den orörda snön och gjorde en snöängel. Hoppade upp för att inte förstöra ängelns perfekta konturer.

Mina vänner uppe på avdelningen höll sig is-coola som vi kommit överens om. Ingen av dem kikade ut genom rutorna under min aktivitet nere på gården.

När jag var klar och hade smugit tillbaka in så hade de redan sett våra egna äppelblommor. Och min överraskande snöängel i kärlek till dem, dessa fantastiska personer!

Det hade blivit viktigt med detta första mål för oss alla och var och en.

En egentligen enkel – men samtidigt i situationerna vi befann oss – oerhört stora och bara kärleksfulla protest trots att vi där inte hade någon egen röst eller ens var människor.

Nazi-Helga glömdes i princip bort. Vi hade med några små steg tagit befälet över vår egen dagsordning.

Jag behövde inte tillägga så mycket. De log redan så brett, med bus, glimtar och liv i ögonen. Det sa allt.

I mitt hjärta skrek jag ut orden:

”Det kommer en vår – till oss alla.”


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: