Posts Tagged 'Tourettes'

Nytt forskningsframsteg om tvångssyndrom/OCD

Forskare identifierar gener bakom tvångssyndrom hos hundar.

Forskare från Uppsala universitet och Broad Institute, USA, har identifierat fyra gener med samband till tvångssyndrom (Obsessive Compulsive Disorder, OCD) hos hundar. Resultatet, som publiceras i nästa nummer av tidskriften Genome Biology, föreslås kunna leda till ny forskning om det mer komplicerade tvångssyndrom som drabbar människa. Det är fascinerande att se de stora likheterna mellan tvångssyndrom hos människa och hund, därför har vi designat vår studie för att just kunna dra nytta av dessa likheter och samtidigt utnyttja att det går mycket lättare att hitta sjukdomsgener i hundar..

Det här är stort för oss som på nära håll upplevt vilka begränsningar ett tvångsbeteende kan betyda för oss själva eller anhöriga i vardagen. Vi får vänta på resultat som överensstämmer med människan, men det inger ett fett hopp.

Tvångssyndrom

ocd tDet internationella namnet är Obsessive-Compulsive Disorder (OCD). Obsessioner eller tvångstankar är obehagliga och ofrivilliga tankar som ger upphov till ångest. Kompulsioner eller tvångshandlingar är de tankar eller ritualer som den drabbade använder sig av för att slippa denna ångest. Det behöver inte nödvändigtvis finnas någon rationell koppling mellan en tvångstanke och den lindrande tvångshandlingen.”/Wikipedia

Tvångstankar (obsessions) är ett vitt begrepp.

Tvångstankar kan betyda tankar, idéer, tvivel, impulser, fantasier, inre bilder, starka obehagskänslor eller en påträngande och ständigt återkommande malande oro. De är svåra att nonchalera, de ”tar över” och gör det svårt att fokusera på annat.

Det tvångsmässiga beteendet kan visa sig genom ett enormt kontrollbehov över att exempelvis alla dörrar är låsta eller att spisplattorna är avstängda. Eller via tvångstankar om att man måste klara att gå fram till en dörr på ett visst antal steg – eller så sker det något hemskt.

Tvången blir ofta starkare vid ökad stress och nya tvång kan tillkomma. Detta kan även ske vid utprovningen av medicinsk stöttning, som får anpassas.

Tvång och tics – skillnader?

Skillnaden är att tics betyder muskelryckningar eller ljudanden. Men inte alla personer med tvångshandlingar eller tvångstankar har tics. ”Autismtvång” och ”ticstvång”? I en undersökning av personlighetsdrag fann vi att vissa typer av tvångssymtom var förknippade med autistiska drag (Bejerot, 2000). Att sakna förmågan att slänga skräp, dvs. att vara ”en samlare”, var vanligare hos dem med autistiska tillstånd än hos de övriga. I den undersökningen var också olika former av självskadande beteenden, alltifrån huvuddunkningar till att riva sig i ansiktet eller dra loss hud under fötterna, vanligare bland dem med autistiska drag. Självskadande beteende brukar visserligen inte alltid betecknas som tvångshandlingar men ses som sådana (se även t ex McDougle1995). Räknetvång var däremot vanligare hos dem som hade tics. Att räkna tvångsmässigt betecknas ibland som en form av mentala tics, och behöver inte upplevas som något obehagligt.

Parantes: Länkar ovan, faktiskt något ovilligt, till källan så gammal som från 2002. Men det var svårt att hitta något om skillnaden mellan tics och tvång. Har du en bättre beskrivning från en senare länk – då får du gärna ge mig den som en kommentar.

Symptom på tics.

Motoriska rörelse-tics kan vara enkla, och utgöras av blinkningar, grimaser, rynka på näsan, knäppa med fingrarna eller ryckningar i andra delar av kroppen. Komplexa motoriska tics kan innefatta att man berör sig själv eller andra, biter sig i tungan eller läppen, eller företar provocerande gester.

Vokala – ljud-tics kan också vara enkla som att fnysa, hosta, vissla, grymta eller skrika. De komplexa vokala ticsen kan ibland vara av formen ”fula” eller opassande ord, att man säger de ord någon annan sagt eller upprepar det man själv just sagt. Oftast är de dock mer banala, mer eller mindre meningsfulla ord, fraser eller meningar.

OCD/tvångssyndrom samt ofrivillga tics och högfungerande autism/Aspergers syndrom är två typer av syndrom som går att koppla till Tourettes syndrom.

Tics debuterar oftast i tidiga skolår vanligen som enkla tics, och successivt adderas även mer komplexa tics eller ljudtics. Då talar man om Tourettes syndrom. Att ha tourettes/TS, betyder att du har tvångsmässiga tics. Det är svårt att säga att tics är på ett visst sätt eftersom att det kan vara så många olika symptom. Dessutom kan ticsen vara olika intensiva i olika perioder i livet. Ibland kan man ha lindriga symptom tills att man växlar till komplexa tics och tvångssyndrom. OCD, som även kallas för tvångssyndrom och Aspergers syndrom är två andra typer av syndrom som går att koppla till Tourettes syndrom.

Det finns flera olika symptom för Tourettes syndrom. Dessa symptom delas in i enklare och svårare tics.

Enkla rörelsetics – Enklare tics i form av rörelse innebär att man har mindre ryckningar i exempelvis näsa eller axlarna, blinkningar, flaxningar med armarna eller något i den stilen.

Svåra rörelsetics – Vid svårare rörelsetics har man svårare att leva ett normalt liv då man tvångsmässigt måste ta på vissa saker eller att göra vissa rörelser vid specifika situationer.

Enkla ljudtics – Enklare ljudtics som kallas för vokala tics kan vara att man hostar, harklar sig eller att man visslar.

Svåra ljudtics – Har man svårare vokala tics brukar man tvångsmässigt säga fula ord eller meningar. Mer ovanligt även om det är just det tvånget vid Tourettes som är mest känt bland allmänheten och skämtas friskt (sjukt) om.

Medicinering. Vid OCD så brukar man ge SSRI-medicin (antidepressiva/”lyckopiller”) eventuellt också en svag dos av neuroleptika-psykosmedicin – ifall det är svåra tvång. Har man ADHD då syntetiska centralstimlerandemediciner kan ges så kan detta hjälpa. Ibland kan medicineringen dock öka tvången och man provar en lägre dos, en kombination av läkemedel, eller slutligen tar bort en medicin efter en prövotid så att de verksamma ämnena hunnit verka. Det kan ta lite tid att hitta den bäst fungerande medicineringen som ger lättnad vid tvång.

 

Intressanta länkar om OCD:

För ungdomar.

Svd – artikel om en man med tvångstankar
Varför får man tvångstankar? Frågor & svar om krävande tankar och ritualer

Svenska OCD-förbundet ANANKE

Elisabeth berättar om OCD, tics och Tourette –  En personlig beskrivande berättelse om hur problemen debuterade och hur bra det ändå gick. Även BDD ”när man tror att man är fulast i världen” och anorexi ingick då i kompotten.

Som ni märker i texten då flera diagnoser nämns så finns starka kopplingar mellan ”systerdiagnoser” inom hela det neuropsykiatriska spektrat och för det mesta får man flera diagnoser som i ett paket. Men det är inte helt hopplöst.

Speciellt om man känner sig accepterad precis som man är.

 

Fotnot: OCD – tvångssyndrom kan även ibland kallas för OCB – Obsessive-Compulsive Behavior.

Annonser

Gripande vittnesbörd från en diagnosförälder

A:s pappa mailade över lite funderingar som gjorde ont att läsa.

Det är lättare att bli arg på lärarjäkeln och jag spar brevet för att trycka upp det i fejan på honom en dag å fråga vem fan som dött och gjort honom till gud. Känns lättare än att hantera mitt eget oförstånd.

Det är en sak med lärares, klasskamraters och andra barns föräldrars oförstånd. Den kan man hantera. Det värsta är oförståndet som uppdagades när väl diagnos var ställd, ens eget; då man insåg att man försökt uppfostra bort saker som ingår i ett funktionshinder. Som att ”uppfostra” någon utan ben att springa, eller en fisk att joddla, det går ju inte.

Vi (jag och min fru) har fått lära oss att det är bra att titta i backspegeln ibland, men gör man det hela tiden åker man i diket. Det till trots fylls jag av skam ibland inför vad och hur jag försökt få honom att göra eller inte göra saker han inte kan eller inte kan låta bli att göra.

I hans diagnos ingår Tourettes; en kväll efter diagnos låg han i sängen och vi pratade om tix, de ljud han brukade göra; han kunde upprepa i kronologisk alla tillstånd av ljud från kattliknande ljud till flipperspel och klickande i gomen, och så vidare. Han sa sen  ”tänk vad svårt det var för mig att vara tyst när jag skulle sova när du sa till mig att sluta låta”. Det var som att bli skjuten med en salva grovsalt rätt i själen. Det oförståndet är det värsta jag upplevt, mitt eget! Oförstånd som jag dagligdags växlar in till skam.

Efter diagnos när vi äskade resurser fick vi alltid höra att ”visst det behöver han men det finns många andra som också behöver”. Jag svarade dem alltid, ”helt krasst skiter jag i det, mitt ansvar och min uppgift är att ta hand om min son”.  Jag och min fru beslöt oss att bli de ”jobbiga föräldrarna”: Om någon sa att beslut tas om två veckor ringde vi efter en vecka för att kolla status på beslutsgången och så höll vi på. Trötta ut dem så de gav oss vad vi sa vår son behövde. Vårt mål var att när vi ringde skulle de (diverse myndigheter) känna ”nää inte dom nu igen” och bara signera vilket beslut som helst.

Och det funkade, men ibland skäms jag även för det, för det finns ju andra barn som behöver och kanske inte har föräldrar som är så forcerande som vi. Satans synd att det måste vara så!

Han är nitton idag, min son. Han är som en främling som 15-30 minuter om dagen påminner om någon jag känner väldigt väl och älskar väldigt mycket. Ett leende i mungipan som när han var tre eller fyra år gammal eller en gest jag känner igen från innan han blev allt mer sin egen. Och jag känner kärlek då. Kärlek till en främling som jag skyddar och värnar om tills jag dör och som jag vet älskar mig men inte kan visa det!

Fick låna ett brev från pappan och mamman. Det är ett brev som legat och bränt, som föräldrarna sparat fast de ville slänga bort det. Än idag är det ett starkt dokument för dem, om vad deras son tvingades uppleva. En ofrivillig tidsmaskin tillbaka till åren som deras son A inte fick någon hjälp alls.

Det uppdagades att A var utsatt av mobbing från de andra barnen. Detta fick A:s föräldrar veta av en snäll klasskompis som berättade – för att han tyckte att nu fick det vara nog. Först då kunde föräldrarna larma och försöka hjälpa sin son. Ingen vuxen på skolan hade uppmärksammat vad som pågick och pojken är inte den mest pratsamma. Han kunde kanske inte heller berätta för att han inte visste hur han skulle beskriva och tyst fann sig i kränkningarna och förnedring varje dag, som att det var så det skulle vara?

A utreddes varje läsår från förskolan av skolan på olika sätt, av olika anledningar. Resultatet brukade vara att problemen ansågs bero på att han hade rör i örat och inte hörde så bra. Att detta påverkade närvarokänslan, fokus och möjligheten att äta i skolmatsalen. Han stod inte ut med lukt och ljud i skolmatsalen, så föräldrarna skickade med mat. Ett påverkat känsloorgan som hörseln sas kunna störa ut den andra. Han kunde inte särskilja vilka ljud som var viktiga och motorljud genom ett öppet fönster var lika starka som det som det var meningen att han skulle lyssna på, som en direkt uppmaning, varvid han ofta blev fysiskt ryckt i för att påkalla hans uppmärksamhet. Varje år började proceduren om att fundera på vad som var fel, och varje år var det tydligen rören i  öronen som orsakade allt. Föräldrarna hävde tystnadsplikten för allt som gällde deras son för att all skolpersonal skulle få veta allt som kom fram.

Men i fjärde klass med ny lärare som, för ovanlighetens skull, tydligt vågade uttrycka att något utöver hörseln var funktionsnedsatt hos A började det hända saker samtidigt som föräldrarna hade BUP-kontakt. Denna nya lärare fick igenom att A hamnade i särskoleklass utan diagnos, för att hon såg att det skulle gå illa att skicka vidare A till ny skola i 6:e klass med vanliga barn.

Vid tiden för brevet hade problemen uppmärksammats och föräldrarna försökte driva igenom en utredning om neuropsykiatriska funktionshinder -NPF. Tyvärr var ju inte skolpsykologen till hjälp eftersom han inte trodde på diagnoser. Så sa han till en av mina närstående när hon senare försökte uppmärksamma på att något inte riktigt stämde med hennes dotter. Där fördröjde skolpsykologen utredning och diagnos i sju år. För den här pojken samma sak, år utan gehör.

Lärarens handskrivna brev till A:s föräldrar i fjärde klass:

Vi hade teknik. Vi skulle göra det första på vår motor. Alla arbetade jättebra denna gången. A tyckte det skulle bli kul, ända tills han upptäckte att han måste arbeta själv. Då tappade han gnistan.
Jag kan inte alltid stå bredvid och mer eller mindre göra saker åt honom. Jag vet inte om det är rätt metod. Han lär sig inget då. Bara att manipulera vuxna.
Jag går ju runt i klassen för att hjälpa alla. Men jag försöker få dem att hjälpa varandra så mycket från möjligt.
Rätt som det är hörde jag en smäll från andra sidan klassrummet och hörde A hojta.Han hade svept iväg sin bräda tvärs över bänken. Den råkade träffa M på handen. Hon fick en 5 cm reva (som var blodig) på handen (så onödigt). Han kunde inte förklara varför han hade gjort detta. Bara att han hade blivit ”irriterad” på flickorna M och S.. Vad det var som var orsaken fick jag aldrig riktigt reda på. Detta var helt onödigt och farligt.
Efteråt lyckades killarna stressa upp A så mycket att han rappade dem. Sedan försökte han ”nypa” dem i baken. Varför han gjorde det vet jag inte heller. Då var han inte ”trött”. Tisdag 12/3 Efter lektionen på måndagen satt jag och pratade en stund med A. Han vill inte göra uppgifter där han måste tillverka något. Det är jobbigt. Han är ju så liten, säger han ofta. Jag försökte förklara för honom att att bli vuxen är att kunna göra så mycket som möjligt själv och vara stolt över det. Inte tvärt om.
När A kom på tisdagen sa han att han ville arbeta idag.
Han arbetade ikapp det som resten av klassen gjorde dagen innan. Det var en helt annan A. En större kille som inte låg på bänken och gnydde med handen i munnen. Han arbetade hela lektionspasset med egen ”drivkraft”. Detta har aldrig hänt tidigare. Är detta början på något nytt?
/Läraren

När diagnoserna Aspergers och Tourettes kom från BNK och föräldrarna berättade det för specialläraren sa hon att det vet hon ju vad det är. Men tydligen hade hon inte haft en susning under alla år då de undrat vad som var orsaken till A:s problem?

Jag har känt A sedan han föddes, en ljuvlig liten pojke som klådde mig i TV-spel som tvååring, men som blev alldeles förtvivlad när han inte fick den blå skålen till flingorna. Jag trodde att jag skulle fostra och lära honom..
Och han blev livrädd och sprang och gömde sig när jag lagade lunch till honom och gjorde en igelkott av potatismoset och korvarna. Hade jag vetat mer om npf-diagnoser, som autism då, så hade jag inte gjort det!

Men en speciallärare som inte uppmärksammat signalerna?

Frågor som väcks vid detta brevet, med sådana problem som bevisligen fanns sedan innan:

– Vad förväntades föräldrarna göra åt det som hänt när de inte hade fått mer stöd och pepp för att utreda grundproblemet?
– Hur uppmärksam är skolpersonal på mobbingproblematik och utanförskap – vad har en skola för handlingsplan?
– Varför har alla pedagoger och övrig skolpersonal inte ens tillräcklig grundutbildning i att känna igen symptom på neuropsykiatriska funktionshinder?
– Varför anses det fel att larma när barn faller utanför ramarna – till och med när föräldrarna säger att de tror något är fel och ber om råd?
– Vad har pedagogerna och skolan för roll i att känna igen och sätta in rätt insatser, vad är arbetsgången när en lärare ser problem? Att klaga hos föräldrarna som inte är närvarande under skoldagen?

Jag tycker att det är rent anmärkningsvärt att pedagoger vill placera in alla i normalfacket, trots uppenbara annorlunda problem i funktionen hos ett barn. Har upplevt det själv, att under varje kvartssamtal bli bortviftad av pedagoger som hävdar att allt är ganska normalt, i något sorts försök till lugnande, som att det skulle göra allt bra. När man som förälder nästan som i desperat bön vänder sig till dem som borde ha både utbildning och erfarenhet av hundratals barn och vet att det inte fungerar. Som vanlig förälder är man rätt förvirrad innan man blivit påläst. Och att då ingen som borde vara kvalificerad lyssnar – utan lugnar överseende, trots att man vet att det är något och man själv inte vet vad man ska göra.

Det är en politisk fråga också. Skolorna har en budget att hålla sig innanför. Barn med speciella behov, med dyslexi, som exempel, så räcker inte pengarna till för specialstöd och hjälpmedel. Tex. En dyslektiker kan få hemläxa att läsa en drös sidor hemma och besvara frågor. Men de förväntas göra det utan den hjälpen som finns, för att den faller utanför skolstyrelsens budget. Och hur entusiastisk en specialpedagog än är, så får de inte verktygen som finns, för det är för dyrt och finns inte inom skolans budget. Många kunniga specialpedagoger som kunde hjälpa dessa elever orkar inte fortsätta strida i detta klimat utan slutar sin tjänst. En politisk kortsiktig kostnadsfråga, som även berör barn med npf-diagnoser. Vad har dessa underprioriterade barn för chanser att komma in på gymnasiet och i sitt fortsatta liv? De kan ha högt IQ och prestationförmåga, men på annorlunda villkor.

Det krävdes en modig lärare att resolut ta tag i att placera A  i särskoleklass för att han skulle få rätt hjälp och skyddas och ett modigt barn för att berätta om mobbingen. Alla behöver en hjälpare. Men att det skulle ta så lång tid i onödan – det drabbade bara en person och hans familj. A.

Tyvärr är A:s historia inte unik. Men lika smärtsam för varje familj.


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: