NPF-boende med medicinsk vårdövervakning?

”Hon lär sig nog – trots sin autism?” Uppe i 3 gångers helt livsfarliga incidenter för vår dotter nu – eftersom det inte finns kommunberedskap för en somatisk kronisk sjukdom ihop med neuropsykiatriska diagnoser – då ”egenvård” inte kommer på frågan. 

Inga kommuninstanser har på åratal tagit riskerna för vår dotters del på allvar, med hennes svårskötta diabetes1 ovanpå allt och ingen vill kännas vid det – inte ens till dags datum, trots hur mkt bakgrundsmaterial som helst om komplikationer och när hon varit nära döden, för att ett jourhem/avlastningshem inte haft diabetesutbildning. Hon behöver hjälp med sjukdomen – hela tiden! Hon glömmer sekunden efter man sagt till henne att ta blodsockerprov eller en insulindos. Däremot skulle hon lätt kunna föreläsa med kognitiv fakta och behandling vid diabetes1.

Man kan inte lära bort autism och ADHD!
Autism är ingen sjukdom och kan inte botas
Dolda funktionsnedsättningar är just dolda – OK?

-Smyger in tredje gången en natt för att stämma av blodsockret, förutom 10 prov dagtid – som man hållit koll på 24/7 utan avlastning under kanske ett halvår, trött så man knappt kan vakna för att göra det. Men så hör man sitt barns andetag – och orkar 100 gånger till – fast att man själv redan är helt krossad. Man klarar mycket mer än man trott när livet är som ett krigstillstånd, år för år. Men tur att jag inte kunnat sia – då kanske jag inte tyat – utan har tagit dag för dag. Bara jag får höra andetagen och skratten.

Jag hör ibland min dotter ropa ”mamma” då vi inte ens är tillsammans. Vår högsta önskan är att hon skulle bo här med oss, för vi är en underbar familj ihop. Men, allt vakande är övermäktigt för en liten familj. Och inget boende med personalavlösning och hemgång för över tio anställda har klarat av det.

Det är svårt att hitta ett npf-vant ungdomsboende som också har seriös medicinsk övervakning på paletten. Ska hon som 18-åring bo på långvården kanske?

Hur är det för andra unga med kroniska, svåra sjukdomar som familjen redan skött själva i 10-15 år?

Vad finns det för alternativ för att rädda vår dotters liv, då hennes diabetes1 måste ha övervakning i stort sett varannan timma?

– OCH ge henne ett värdig snart vuxenliv då hon får komma till sin rätt?

autism-disciplin

/Med all min kärlek – från en fantastisk tjejs mamma

 

0 Responses to “NPF-boende med medicinsk vårdövervakning?”



  1. Kommentera

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: