Posts Tagged 'LSS'

”Skickat bort” vårt barn – utan dåligt samvete.

Det har gått 5-6 år från det att jag påbörjade kampen för att få rätt hjälp för vår idag 15-åriga dotter som då just hade börjat mellanstadiet och jag mer och mer uppmärksammade att dottern behövde utredas och jag då började söka professionellt stöd för mina farhågor. Det var inte lätt att hitta någon som inte viftade bort mig. 

Vår dotter kommer framledes inte att bo hemma hos oss, utan 45 minuters bilväg bort. Inget drömscenario alls, mycket känslor att hantera. Min dotter, och då säger jag min i det fallet, har starka band. Men jag och övriga anhöriga kan inte hjälpa henne vidare nu.

Vi, hela dotterns familj/familjesammansättning har nästan knäckts helt både en och en – och i orken att hålla ihop. Både av att ansöka om LSS-hjälp som först lämnats obehandlad avslagits eller trots bifall inte kunnat utföras – och att samtidigt ha lagt ner hela själen orka göra det bästa för henne dygn för dygn, ibland dygnet runt.

Men tre år efter dotterns fastställda neuropsykiatriska diagnoser; högfungerande autism (Aspergers), ADHD och OCD verkar vi nu fått rätt hjälp för vår tös? Ett specialboende där omsorgen är högt prioriterad och hon även ska få möjlighet att komma ikapp med sin skolgång.

Jag startade denna blogg för att berätta om min egen ”vuxen-ADHD-diagnos” ca tre år innan dotterns utredning. (Jag har också en grad av högfungerande autism.) Ville i bloggen främst för andra förtvivlade, men också anhöriga och yrkesverksamma förklara om processen efter diagnos när jag tog till mig med att försöka styra och lära om och i allmänhet vidarebefordra fakta. En intressant resa helt enkelt då jag processade mitt förgångna, min nutid och min framtid med helt nya förklaringsmodeller och strategier. Jag kunde äntligen delvis styra en del av det jag haft svårt med och även om det var mycket energikrävande så blev jag också peppad. Det var skönt att nu kunna lyckas lite bättre med allt och även på särskilda problemområden. Få tillbaka lite självförtroende om att jag var värd något alls. Jag fick något mycket värdefullt och jag skickade det vidare.

Skrev ju för att andra skulle kunna hitta det jag själv
hade behövt läsa när snårskogen var som tätast!

Senare när dottern var på väg att fylla 12 började ramla psykiskt och må sämre och sämre blev jag själv helt oviktig. Då när kriget trädde in i våra liv. Kunskaperna jag via bloggandet hade skaffat mig var ett stöd i den långa och mest tröstlösa striden för vårt barn, mest för att jag aldrig kunde svika min faktabaserade övertygelse. Hur jag och farhågorna än förminskades då jag blev frustrerad av att kunna mer, eller erkänna mer än dem som satt på pengarna..

Giv troget akt på lärarens (googles?) ord, typ kunskap är makt på denna jord..”

Jag förde en ensam kamp för lilla tjejen de första åren. Lärarna och skolpsykologen förklarade att barns mognadsprocesser är olika, inget är onormalt. Barnläkaren märkte ingenting, vår tjej kan skickligt dölja sina problem vid tillfälliga möten. Socialt beteende, ögonkontakt och charm.

Det är vi som tar hand om henne under längre tid som märker ”avvikelserna” och våra svårigheter att påverka. Men även nära släkt kan vilja blunda. Då är det en dubbel kamp. Idag, om det är den andre vårdnadshavaren som vägrar förstå, så behövs det inte bådas samtycke för en utredning. Detta kan säkert underlätta livet för vissa barn som tidigare hade hamnat i kläm.

Tillslut sattes stenen i rullning med större fart då vår dotters utredningsremiss bara låg och glödde på ett bord på en vårdinstans, men dottern som 11-åring kom in i en djup depressiv period och mådde så mycket akut sämre att frågor om liv eller död började aktualiseras.

Jag lyckades med ett mail, till BNK i Göteborg skynda på utredningen något.
Tack för att någon lyssnade äntligen!

Men då hade den perfekt fina lena barnhuden redan hunnit självskadas i ung ångest utan tröst och utan förklaring för henne själv. Synen av såren och även ärren nu och varje gång det fortfarande händer, ca fyra ggr om året – det skär rakt in i hjärtat. Dels för att ens barn har skadat sin perfekta skapelse, men också: Tänk den ensamma ångesten hon haft då och inte tänkt på att komma till mig? Oavsett skadornas djup – så är de alltid ett tecken på stor inre smärta. Även små skador betyder ångest. Det sitter inuti.

Undrade om jag skulle ha gått tillväga på andra sätt än jag gjort, så att hon skulle ha fått hjälp tidigare? Visste inte förr hur viktig en tidig utredning var, att barn ibland försökte och ibland lyckades att ta livet av sig för att livet var totalt fel i förvirring, ångest, ständiga missförstånd och misslyckanden.

Idag hoppas jag att den gamla skolpsykologen lagt om riktning lite från att ”bokstavsdiagnoser inte finns” – efter han var med på en skolkonferens med Svenny Kopp och vi började diskutera tidiga tecken hos osynliga flickor. Det som Svenny Kopp är mästarforskaren inom och jag tyvärr upptäckt stämt allt för bra, bla om risker.  

npf hjärtaSkapade en symbol att fästa på ens facebookbild för att uppmärksamma det viktiga behovet av tidig utredning för att faktiskt rädda liv – både från död och sänkande misslyckanden.

Under ett år fick jag ta del av tre, eller var det fyra(?) sörjande familjer i samma sits med samma bakgrund, som på samma sätt förlorat sina unga NPF-diagnosbarn som inte orkade leva mer.

Fäst hjärtat på din egen facebookprofil?

Den gjorde jag för två år sedan när ännu en ung NPF:are  som fått bristande hjälp och allt för sent – hade lyckats ta sitt liv. Lena Folcke skapade den här svarta profilbilden på facebook då.

Lena f

Tiden mellan egen och dotterns utredning upptäckte jag fler delar av de neuropsykiatriska diagnoserna – för de är som ett grenverk och hänger ihop. Det var mycket att greppa om var diagnos i sig och sedan förstå sambanden emellan de s.k. bokstavsdiagnoserna. Efter att ha läst på och diskuterat med mer insatta blev bilden av min dotter klarare. Hennes olika diagnoser – som ju bara är förklaringsmönster, inte huggna i sten – smälte ihop till bilden av hennes svårigheter och fördelar.

Samt med en krävande typ1-diabetes på toppen som ibland upptog hela dygnet att hålla koll på. Antingen av agerande, praktisk beredskap eller tankar och planaering. Det gav en mycket komplicerad problembild, då NPF-problemen i sig var tunga. Dottern får idag på specialboendet diabeteshjälp dygnet runt av personal som bara arbetar 8 timmar i stöten.

Tror att vi äntligen rätt hjälp via LSS? Vet inte vad jag hade förväntat mig när utvägarna under åren minimerats bit för bit.

Visste ingenting om hur det skulle kännas när det blev faktum att en 15-årig dotter skulle ”flytta hemifrån”.. Jag grät förtvivlat hela natten innan. Det var många känslor som bara kom, lossnade från kontrollen jag tvingats skaffa mig för att vara stark. Få dottern att överleva, både parera en fysisk kronisk sjukdom och hur hon hur mycket sämre hon har mått år för år.

Jag blödde tårar utan slut kvällen innan min tös skulle åka. Det kände inuti som att jag blödde blod. Som om mina inre organ var infekterade. Bult, bult.. Ge mig tröst. Det kändes som det var dags att ge upp och lägga mig ner, alldeles alldeles strax, efter att hon åkt.. Hon vill nog resa dit med sin styvpappa. Men jag måste hålla ihop på morgonen för avresa. Hålla ihop  ett mentalt utspritt plockepinn. Packa alla mediciner. Inte glömma något. Stress. Kan det inte bara vara klart och gjort – nu! Jag sprängs snart! Skänk mig lite vila. Måste vila för att kunna ge mitt älskade barn en bra, ännu bättre mamma!

Köpt ringar till oss med Sinnesrobönen. Insett att jag måste välja vad jag tror att jag kan göra för att hjälpa – som att önska att jag kunde stoppa tillbaka ungen i magen och fortsätta skydda henne helt under min kontroll. Kontra vad som verkligen kan hjälpa henne vidare till vuxenlivet nu.

Förut var ju sånt här att ”lämna bort” sitt barn det svartaste av TABUN – skämmas skulle de föräldrarna. Jag har inget dåligt samvete för att avkomman får en kvalificerad chans att överleva. Hon höll ju på att dö ifrån oss tre gånger förra året. Jämförelsevis är detta största lyckan!

sinnesro

Önska oss lycka till. Vår kamp kommer att fortsätta.
Men har förhoppningsvis hamnat i nya hoppfulla spår?

/Victoria

Kommuner lär sig undvika lagar.

Vi drabbade accepterar inte detta.

”Det här är den genomförandeplan vi erbjuder om du vill ha oss som assistanssamordnare fortsatt. Och sen är diskussionen färdig”, säger juristen Jonas Reinholdsson från konsultfirman Kommunlex, på mötet.” Så ska man bemöta personer som faller under rättighetslagen LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Sedan förlöjligar föreläsaren ett par brukares individuella önskemål, följt av de åhörande kommunhandläggarnas skratt.

Det är nämligen dem som konsultfirman Kommunlex föreläser för – om hur kommunens handläggare ska kunna nobba handikappades behov  och får lära sig att slingra sig ur lagar och tänka på budget och inte främst ta hänsyn till de funktionsnedsattas personliga behov eller önskemål.

För lever man redan lite på undantag med någon typ av funktionsnedsättning, så kan man nog tåla lite till? Vara tacksam och stå med mössan i hand för att man har ett eget boende, eller iaf eget rum och kanske sjukersättning/pension.

Den föreläsande juristen Jonas Reinholdsson hade eventuellt själv accepterat att inte få duscha hur han ville och tyckt att det vore en liten lyxtillvaro att kanske sitta förlamad och vänta på hjälp att äta. Vilken service att bli matad? Och det ska man övertygas om är en ynnest?

Den tid som Reinholdsson lagt ner på LSS-lagen klår eventuellt föräldrarnas tid som de pluggat in kommunlagar för att ge sina barn med särskilda behov rätt stöd – och det utnyttjas till de mest utsattas nackdel. Det hela är en skam för Sverige!

Länkar till ett PDF-dokument från Malmö stad om deras LSS-handlingsplan – av den anledningen att flera handläggare i just den regionen var med redan 1994 och utformade LSS-lagen. De har i privata telefonsamtal ruskat på huvudena åt andra kommuners handläggande och beslut, dvs avslag på sökta insatser och de sämre alternativen de presenterat när de fått lite mer press på sig att stötta.

frihet 

LLS-lagens grundsyfte är att ge ”Delaktighet i samhället och jämlikhet i levnadsvillkor”. Uppdrag Gransknings spioneri med dold kamera – som ligger till grund för avslöjandet det berättar tyvärr sanningen om bemötandet- för allt för många med särskilda behov.

Vi nöjer oss inte med detta!
Vem skulle ha gjort det?

Fotnoter: Enligt 5 kap 7 § Socialtjänstlagen (SoL) ska socialtjänsten verka för att människor med psykiska och/eller fysiska funktionsnedsättningar får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra.  Detsamma gäller för personer som av andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring. Socialtjänsten ska verka för att den enskilde ska få bo på ett sätt som är anpassat till dennes behov av stöd och medverka till att den enskilde får en meningsfull sysselsättning. Enligt 5 kap 8 § Socialtjänstlagen ska socialtjänsten planera sina insatser i samverkan med landstinget, andra samhällsorgan och organisationer. Socialtjänsten ska vara väl förtrogen med levnadsförhållandena i kommunen för människor med funktionshinder och socialtjänsten ska i sin uppsökande verksamhet upplysa om sin verksamhet inom dessa områden.

FN/Unicefs Barnkonvention om barns rättigheter.

Så här såg en alldeles vanlig dag ut för vår familj för drygt ett år sedan. Sedan dess har problematiken bara förvärrats och ett ungt kärt liv riskerats flera gånger.

Nedbrytande att begära hjälpinsatser för sitt barn.

När man skriver en Vårdbidragsansökan och begär andra hjälpinsatser, som via LSS – då blir det kristallklart att ens barn är annorlunda. Jag tycker att det är väldigt jobbigt och nedbrytande att behöva fokusera på vad ens barn inte kan och behöver extra hjälp och stöd med. Bekräfta in i detalj att man inte fixar läget fullt ut för att ens barn är så omsorgs -och insatskrävande. Hon kan ju så mycket – men inte allt..

Berätta om och om igen om vad ens barns funktionsnedsättningar är. Och överklaga avslåenden, som är mer regel än undantag – skicka in förtydliganden då man överklagar felbeslut och begära in fler eller nya intyg med budskapet att: Snälla, kan ni berätta mer om vad mitt barn inte klarar och på vilket sätt!

Till slut blir man bara så ledsen – för man älskar sitt barn över allt annat och själv ser barnet för vad det kan och allt underbart det ger. Och bara önskar man kunde få hjälp att ha ett någorlunda lugnt och tryggt liv ihop då ändå all kraft man behöver till barnet går åt till myndighetskontakter – utöver vård -och skolkontakter. Men man får aldrig vara glad för det lilla. Man börjar känna sig som en dålig förälder tillslut, som börjar betvivla sina egna föräldraförmågor för sitt barn, när man inte ens verkar bli trodd när man bara berättar sanningen. Kanske är det en själv det är fel på? 

När ens barn har stora extrabehov så försöker man som förälder att uppfylla behoven i omvårdnad dygnet runt  – med all sin kraft. Men orken har en gräns.

Man behöver hjälp. Därför skapades LSS-lagen som stöd och service till vissa funktionshindrade. För att de som faller under den rättighetslagen ska få ett så bra liv som möjligt. Och om de är barn – deras föräldrar ska orka ge barnet allt som krävs – trots mycket extra arbete utöver – och med vardagssaker.

Vilken annan förälder än föräldrar vars barn har extra behov behöver fokusera så stenhårt på vad ens barn inte kan? Man blir nästan knäckt av att behöva handskas med allt svart på vitt – så många gånger om. Är jag en dålig förälder som inte orkar dubbelt upp?

Vi har slagits mot LSS-handläggaren i över ett år som negligerat alla våra behov och snackat bort alla ansökningar om stödinsatser vi gjort per mail och i samtal. Men enligt LSS-lagen ska man bara behöva uttala ett behov muntligt för att handläggarna som professionella ska försöka förtydliga ens behov enligt LSS-lagens kriterier och förklara vilken hjälp som finns att få. Sedan ska de sätta igång maskineriet och vara behjälpliga, med att begära in nödvändiga intyg.

Inget av detta har fungerat, inget har vi fått hjälp med. Vi är rätt trötta nu, för det var ju därför jag började begära hjälp. Vår familj har blivit så misshandlad att jag är skitförbannad – och helt utmattad. Nu är föräldraförmågorna mycket mer nedsatta än för 18 månader sedan. Våra behov har negligerats helt eller i bästa fall snackats bort med vänlighet i rösten om att det inte var någon idé att vi ens ansökte. Innan jag med min sambos hjälp lade en hel helg på att läsa på om LSS – och häpnade över hur fel vi blivit behandlade, punkt för punkt. Vi föräldrar är så trötta nu.

Äntligen kanske vi kommer få hjälp nu när kommunen samlat sig och en och annan handläggare på andra förvaltningar ilsknat till. Vi har idag – på min mycket uttryckliga begäran – fått en ny LSS-handläggare. Jag ringde upp chefen och berättade mycket beskrivande att jag inte orkade sitta på fler möten med den som misshandlat vår familj så grovt genom att inte kunna sitt jobb. Sista mötet med henne tvärs över bordet, trots att vi redan bett om en annan – det var som att sitta och förhandla med sin våldtäktsman.. Offret är vårt barn som behöver sina föräldrar – vår familj.

Men nu är den handläggaren utbytt och jag börjar känna lite hopp igen av att ha fått igång kommunen.

Och jag är så förbannat trött på att berätta och förtydliga om vad min perfekta unge behöver. Hon behöver bara lite annorlunda saker än barn som följer normen. Och vi gör precis allt i vår egen makt sedan länge. Länge, länge.. lite hjälp nu kanske? Det är ett barn det handlar om. Och jag är så ledsen. Hon är ju redan perfekt – men samhället måste hjälpa till att kompensera för sina brister.

Jag vill inte diskutera mer om vad mitt barn inte kan. Hon är ju fantastisk – bästa ungen att hänga med som någonsin funnits. Den ungen vi fick – största gåvan. Hur länge till ska vi behöva fokusera på stödet som vi behöver men inte kommer – det som vi behöver för att hjälpa henne att bli det bästa hon kan?

Av den här orsaken har jag varit en mycket trött människa som inte bloggat så mycket här den senaste tiden. Jag måste rädda mitt barn, få kommunen att ge oss vad lagen säger, få igång skolskjutsen från hennes pappa, och slippa kämpa som den drunknande familj vi varit ett tag.

Vill komma upp till ytan igen, få syre att orka ge barnet allt hon är värd. Hon är det mest perfekta jag vet, precis som hon är. Vill inte höra ett ord mer om stödinsatser eller tillkortakommanden – vill bara att livet ska funka!

(Anmälan till Socialstyrelsen om handhavandet är gjord. JO nästa. Och jag har lite hopp – de nya inom kommunen vi har kontakt med är också bekymrade och verkar beredda att hjälpa.)

Till min dotter, som jag tycker är den bästa jag träffat, med ögonblicklig kärlek:

En alldeles vanlig dag – en kamp.

Omvårdnad av vår dotter – varje dygn.
365 dagar och ca 60 nätter om året.

Vår nu snart 14-åriga dotter har kronisk typ1-diabetes sedan sju år, samt Aspergers syndrom, ADHD och OCD – tvångssyndrom. Hennes personlighet med (npf) neuropsykiatriska svårigheter gör hennes svåra somatiska sjukdom extra komplicerad att hjälpa henne att sköta. För helt själv kan hon inte, mognaden och insikten finns inte där. Vi jobbar på hennes självständighet – men inte till vilket pris som helst eftersom riskerna är så höga.

Ibland blir jag ifrågasatt som ”varför just hon skulle vara extra vårdkrävande?” av folk som inte förstår att hennes npf-diagnoser, som förutom att komplicera varje dags vardag också försvårar hennes hälsa. Hon är långsam, svårstartad, lättdistraherad och kan göra rent hälsovådliga saker utan att hålla kollen på sin diabetes – hur mycket man än pratat om farorna och hon faktiskt kan mycket om sin sjukdom – utan att agera efter det. Kognitivt vet hon, sedan faller det..

– Impulsstörning, koncentrationsstörning (ADHD) – ett eget sätt att se världen inifrån, aldrig utifrån (autismdiagnosen Aspergers) samt Tvångssyndromet som gör det hon känner inifrån som det viktigaste för henne främst – utan att nå logiken av att ett blodsockervärde är viktigast av allt. Lägg till tics och tvångshandlingar inför varje blodprov. Hon kan sin diabetes egentligen, men agerar inte så alltid, om ingen ligger på med ständiga påminnelser. Vi tvingas bli tjatföräldrarna från helvetet.

Hon kan även av myndigheter vi behöver hjälp av bli jämförd med ”vanliga tonåringars trots” och alla ungdomsdiabetiker vill förneka sin sjukdom. Vi har det värre än så. Det tar oftast 20 minuter för att få henne att ta ett blodprov av egen maskin. Ibland tar det en timma om man själv är lite trött och inte ligger på som en lägervakt. Ofta får man gå och ta provet själv – för att under en timme eller kortare stund kan ett lågt värde leda mkt närmare insulinkoma eller ett uppåtspringade blodsocker kan bli katastrofalt högt under 20 min- 1 timme. Då är det ibland 8 prov på dagtid som ska verkligen genomföras och ageras på med insats vid behov.

Ibland lovar hon att ta prov, eller säger att hon redan gjort det – kanske med tanke att göra det, men sedan kommer hon av sig. Vi måste alltid försäkra oss om att proverna är tagna, eller helt enkelt gå och göra det själva. Varannan till var tredje timme, som mest emellan. Vi kan bara slappna av två timmar i taget – knappt.

Senaste veckan har jag dubbelkollat två gånger på kvällar när hon skulle ha klarat sänggåendet själv och hon då hade hon somnat – utan att ha tagit vare sig blodprov, ätit, tagit matinsulin eller den långtidsverkande sprutan i låret.

Varje morgon, vardag eller helg, går man vid 7-8 upp och tar blodprov 1 på henne, hon är svårväckt. Hinner inte tjata i en halvtimme innan första provet så ofta tar vi föräldrar det. Blodsockervärdet kan sänkas ganska drastiskt då pga hon behöver nytt insulin i kroppen eller kan ha fått en rekyl under småtimmarna och har väldigt högt värde.  Frukost, med insulin – då hon måste äta något fiberrikt även om hon inte är hungrig, för att fylla på kroppen.

Här följer lite rutiner som ni kanske inte orkar läsa, markerar dem i annan färg så ni kan hoppa över dem, så ni orkar till slutet. Dock rutiner vi aldrig någonsin kan hoppa över, ens ta tre timmars paus ifrån dagtid, 365 dagar..

Blodprov 2 ca kl.10 för att stämma av, ta mer insulin eller äta mellanmål.
Blodprov 3 vid lunch, då hon måste äta ordentligt.
Blodprov 4 max 2 timmar efter lunchen för att kolla läget.
Blodprov 5 ca en timme innan middagen, mellanmål plus påfyllning av insulin.
Mellanblodprov därefter. Måste tas med ca två timmars mellanrum normalt, om inte fler gånger oftare beroende på hur värderna sett ut vid senaste proverna och om hon rört på sig, har en infektion eller varit ledsen eller stressad pga adrenlinpåslag som påverkar värderna.
Blodprov kväll 19-20.00.
Kvällsmat med prov 21.30 och extra benspruta med långtidsverkande insulin, kvällsmat med fibrer -matinsulindos får inte vara hög, vid normala värden. Och hon måste äta.

Om hon behöver en stor dos insulin kvällstid för att sänka blodsockret måste man stämma av efter max två timmar för att undvika insulinkoma. Man kan inte sova istället. Vi har hållit på så här under sju år och undvikit koma. Ungefär fyra nätter i månaden får vi hålla koll nattetid till iaf 03-04. Vi tar här hemma prov runt midnatt när hon sover innan vi somnar.
Har hon lågt blodsocker nattetid: Ge 3 Dextro-tabletter om hon kan tugga. Sover hon tungt så kan man ge henne 2 dl mjölk, klipp av sugrör så blir det enklare med ett sovande barn. Ta tid 10 minuter då hon ska äta en macka, minst en halv, eller youghurt och musli för att hålla de upphöjda hälsosamma värderna.

Lyckas man sina pigga dagar att hålla extrem koll på blodsockret efter middagen (och hela dagen) så blir kvällen natten nog lugn.

Vi har 8 uppåt tio blodprov per dygn att genomföra och agera på. Ska hon ta dem själv kan varje prov ta 20 minuter eller alltså uppåt en timme att genomdriva från oss. Räkna på det vård – och omsorgsbehovet?

Detta var diabetesen.

Pga av neuropsykiatriska diagnoser så:

Vår tös kan inte skynda sig. ”Bussen/bilen går på utsatt tid – inte när du är klar” är begrepp hon inte kan sätta sig in i. Blir hon dessutom stressad slår tvången till extra hårt. Hon skulle inte kunna lämna hemmet om det så brann, om hon inte kände sig klar. Blir hon för hårt pressad börjar hon packa ner allt möjligt hon inte alls behöver ha med sig. Men locktången till stranden är obligatorisk. ”Ifall att”. Som en trygghet? Hennes väskor är alltid packade över bredden och väldigt tunga för henne, om det så bara är till skolan eller packning mellan mig och pappan. Jag räknar inte upp alla udda saker vi måste hantera – för hon ska inte göras åtlöje utav – det är inte hennes sunda förnuft som styr.

Jag har inte lyckats få henne att följa den första instruktionen om att städa sitt rum än: Samla ihop smutstvätt. Eller lägg in kläderna i garderoben under etiketterna vi skrivit. Lämnar jag henne för att gå på toa så sitter hon harmonisk i sin egen värld och sorterar något smått när jag kommer tillbaka.

Avbryta hennes långa duschtid – det är inget vanligt tonårsproblem – särskilt som hon lätt kan använda 2,5 dl balsam per gång om man inte ger henne mått och får henne att använda dem. Förmaningar fungerar otroligt sällan. Man får gå in och stänga av duschen i värsta fall, vilket aldrig känns bra när hon inte känner sig klar efter 90 minuter. Hon får aldrig gå in i duschen efter klockan 20 på kvällen eller på skolmorgon.

Hon ska fylla 14 år men vi får fortfarande engagera oss som när hon var fyra. Inget fel på hennes IQ, förmåga att resonera klokt i samtal, eller vara en snäll vän (om hon inte har något hon måste driva igenom för sig själv) och är en väldigt intagande tjej socialt som alltid frågar hur andra mår och försöker trösta. Men hon förstår inte konsekvenser. Hon är i sitt eget universum trots att ingen kan misstänka en enda svårighet – innan de ska hantera henne och påverka. Hennes bubbla är svår att forcera. Hon har ju dolda funktionsnedsättningar där väggen är stenhård.

Och vi försöker få henne att överleva utan följdskador utav sin kroniska sjukdom typ1-diabetes. Hennes egen tankevärld begränsar hennes sunda agerande kring sjukdomen. Varje dag. Och vi jobbar på att hålla henne frisk så länge det går – varje dag. Och vissa nätter.

Dotterns Aspergers faller under Personkrets 1 under LSS, men LSS-handläggaren säger att dotterns diabetes inte är ett funktionshinder, trots att Personkrets 3 i LSS-lagen innefattar ”personer som har svåra svårigheter för att de har diabetes”. Enskilda bedömningar görs och unga liv spelas med.

Som en vän skrev till mig: Att insats enligt LSS “inte behövs” ska innebära att utredaren kan visa att behovet redan är tillgodosett. Det räcker alltså inte att det skulle kunna tillgodoses på annat sätt. Det ska redan vara tillgodosett. Annars har man totalt odiskutabelt rätt till insatsen. Utredaren kan ju alltid anse sig komma fram till att han/hon inte tycker behovet finns, men då ska det vara ett formellt och överklagbart beslut, och förvaltningsrätten nästa.

Vi har sökt hjälp i ett år (via obesvarade mail bla)  utan att insats enligt LSS ens verkar ansökt om. Vi kan alltså då inte ens överklaga. Ska vår dotter sitta amputerad eller blind vid 18 års ålder – det kan mycket väl hända med kombinationen av svårigheter – innan vårt behov av stöd enligt lagen tas på allvar?

Kommer vi orka att hålla vår dotter frisk?

Vi känner oss både ensamma, utelämnade och väldigt utmattade idag. Att rädda sitt barn går före allt. Vi vet inte hur länge vi kommer orka, när reservbatterierna redan är slut. Vi vet inte hur det skulle bli när vi inte orkar mer, när vi verkligen inte kan gå ett steg längre pga ultimat utmattning.

Tackar varje dag – ändå. En dag utan gräl om blodprov är en så stor lycka.

En dag kanske vi också orkar genomföra alla visa autism -och ADHD-strategier? I vår värld är allt upp och ner. Strategierna skulle hjälpa oss, men utan avlastning kan vi inte prioritera annat än ren livräddning.

Sverige år 2012.


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: