Posts Tagged 'specialboende'

Sviter utav allt för lång tids press.

Under de senaste årens kamp för rätt hjälp och stöd för min diagnosdotter har bit för bit av mina kognitiva funktioner minskat och mot slutet var minnesluckorna särskilt besvärande då jag inte mindes möten varken framåt eller bakåt, eller efteråt vad som sagts. Också missat eller ombokat möten.

guldfiskBåde korttidsminne och långtidsminne har verkat kraftigt påverkade. Ofta känt mig som en idiot. Det var också svårt att samla mig och sedan koncentrera mig på att tala i telefon, jag kunde mest maila med kommunen.

Jag kunde nästan inte blogga om dottern. För ont och för nära och helt ovisst.

Jag som alltid kunnat och behövt skriva. Förlorade också där en stor bit av mig själv och min personlighet, men ansträngde mig sedan för att iaf komma igång med annat mindre känsloinvolverat bloggande.

Alla papper som skulle fixas och fyllas i och skickas, alla viktiga myndighetssamtal som låg och väntade hamnade oftast på nästa dag. Och sköts framåt ännu mer. Hur ska man samla sig när man inte ens hittar spillrorna?

Social fobi som ökade markant. Jag var helt omotiverad att söka mig utanför hemmet. Knappt inte träffat en enda vän på ett år eller mer, trots att de tagit kontakt och velat. Inga fikor ute, inga konserter, inga uflykter eller bara en vinkväll med livsuppdateringar, tröst och prat.

Jag har varit utbränd många – många gånger innan – haft passiviserande – utmattningsdepressioner – som det kallas. Första djupdjupa sänkan för för 25 år sedan då tappade jag orden också. Då började jag att lösa korsord för att återvinna dem.

Men jag har inte varit deprimerad nu de senaste 1-2 åren. Jag har bara utmattas mer och mer. Velat sova hela dagarna också men kämpat emot det så gott det gått. Sover iaf mycket längre och det känns helkass, eftersom jag för 18 månader sedan klarade mig på 6-8 timmar och vaknade automatiskt då.

Att inte ha regelbunden avlastning med dottern var inte heller bra och hindrade såklart både mig från att vila upp mig och varva ner. Orkade inte. Jag har under 18 månader haft tösen hemma till 90% av tiden. Och på dagtid också.

För vi tog henne ur skolan i augusti förra året. En specialklass för autism visserligen, men redan första dagen fallerade det. Hon behöver tät passning och den omsorgen i den omfattningen som vi – och specialläkare – ansåg vara nödvändig blev inte som vi ville i skolan. De hade ju andra elever att tänka på också.

Hon hade sjukintyg från BUP-inläggningsperioderna då hennes liv var i risk. Jag trodde pga missförstånd att hon skulle sjukskrivas all tid terminen ut, pga av den olämpliga miljön i skolan. Alla läkare stöttade det i intyg. Men nej. Så vi bröt mot skollagen omdevetet först och sedan för att det vore idiotiskt att skicka dottern tillbaka till en riskzon, då sommaren varit åt det hållet. Kommunen höll ju också på att arbeta fram en lämplig lösning för dotterns behov.

Jag har vacklat till lite då och då. Skrev i höstas helt förtvivlad in mig akut på psyket, eller skrevs in, det avgör ju en läkare. Det var då att jag verkligen insett att jag inte kunde göra ett enda dugg till för att hjälpa mitt barn. Kändes som att springa rakt in i en knytnäve att förstå min maktlöshet trots att hennes behov var skriande. Som i ett krig. Barnet lider outsägligt men man kan bara se på och försöka trösta, men inte påverka så mycket mer. Döden nästa för mig, var min känslan den kvällen jag bröt ihop.

De gav mig åtta dagar att vila då läkaren insett utmattningsproblemet. Väl inne på psykiatriska avdelningen slogs jag av förvåning över den då helt ovana känslan att borsta tänderna i hela två minuter! Jag skrev ändå ut mig efter fyra dagar, för jag måste hem.

Jag har under lång tid inte haft ro att ta hand om mig jälv. Ingen fotvård, därför fotsprickor rakt in till röda köttet. Sminkade mig knappt. Inget nagellack. Och gick upp 15 kilo i tröstsökande. Och varit en risig typ, typ. Det hjälper ju inte välmåendekänslan heller.

Pga lyckliga omständigheter blev det en hel veckas ledighet strax efter min inläggning och efter en dags vila så städade jag hyperaktivt under tre dagar då jag knappt satt ner. Inte hunnit eller orkat på riktigt och samtidigt hatat röran i hemmet. Min sambo hade aldrig sett mig sådan förr och blev först orolig. Han hade bara inte sett den sidan av mig tidigare eftersom precis all min kraft och alla mina förmågor lagts på dottern. Men jag verkar återhämta mig rätt snabbt varje gång jag fått andas. Kanske beror på att det bara behövts vila.

Kändes det rättvist att behöva kämpa så? Nej. Min dotter förtjänar också en välmående mamma som orkar hitta på saker och inte bara sköta det nödvändigaste.

Nu har det gått tio dagar då hon varit hemifrån efter att ha flyttat till ett specialboende. Längtar efter henne som faen. Och hon vill hem. Igår nya självskador. Sa att hon kommer fortsätta tills hon får komma hem.. Vill inte tro på det och trots att mitt inre vridit sig sagt att det inte går. Gett instruktioner till personalen om mer närvaro med tösen, även om de får tränga sig på lite. Känner min unge. Detta är också en inkörningsperiod. Andra veckan och det skitjobbiga att vara stark och neka hemgång har körts igång.

Men, jag börjar vakna. Härom dagen kunde jag tala flytande engelska jättesnabbt med min engelska mamma. Har länge stammat och stakat mig fram – och det har känts för djävligt, med tanke på hur mycket mina engelska 50% betyder för mig. Som vilsen utan identitet av var jag kommer ifrån, vad jag förmår, vart jag ska framåt eller att uttrycka kärlek till andra än min behövande flicka. Allt var bara på noll för att klara krass överlevnad.

Har också röjt lite hemma nu. Och haft mycket och återkommande kontakt med personalen på specialboendet om allt. Inget Vårdbidrag längre, men lägger så klart timtals på att min dotter ska må så bra det bara går.

Ge upp – det är ett helt omöjligt alternativ! Och kärleken till min dotter bultar varmt och lite smärtsamt i bröstet. Men det är inget nytt. Jag tar detta också – men med mer hopp än förut. Och fler tårar. Har inte haft tid att gråta så mycket, inte kunnat bryta ihop och förlora förmågan till ansvar.

Nu ser mina tårkanaler ut att ha spruckit, med nya svullna påsar längre ner i inre ögonvråerna. En petitess i sammanhanget.

För är det krig för överlevnad – så är det.

2011 – Utbränd och vidbränd.

2012 – Fullt ös medvetslös – ADHD.

2013 – Jag är utbränd.

2012 – Det finns inget som är lagom med mig.

Annonser

”Skickat bort” vårt barn – utan dåligt samvete.

Det har gått 5-6 år från det att jag påbörjade kampen för att få rätt hjälp för vår idag 15-åriga dotter som då just hade börjat mellanstadiet och jag mer och mer uppmärksammade att dottern behövde utredas och jag då började söka professionellt stöd för mina farhågor. Det var inte lätt att hitta någon som inte viftade bort mig. 

Vår dotter kommer framledes inte att bo hemma hos oss, utan 45 minuters bilväg bort. Inget drömscenario alls, mycket känslor att hantera. Min dotter, och då säger jag min i det fallet, har starka band. Men jag och övriga anhöriga kan inte hjälpa henne vidare nu.

Vi, hela dotterns familj/familjesammansättning har nästan knäckts helt både en och en – och i orken att hålla ihop. Både av att ansöka om LSS-hjälp som först lämnats obehandlad avslagits eller trots bifall inte kunnat utföras – och att samtidigt ha lagt ner hela själen orka göra det bästa för henne dygn för dygn, ibland dygnet runt.

Men tre år efter dotterns fastställda neuropsykiatriska diagnoser; högfungerande autism (Aspergers), ADHD och OCD verkar vi nu fått rätt hjälp för vår tös? Ett specialboende där omsorgen är högt prioriterad och hon även ska få möjlighet att komma ikapp med sin skolgång.

Jag startade denna blogg för att berätta om min egen ”vuxen-ADHD-diagnos” ca tre år innan dotterns utredning. (Jag har också en grad av högfungerande autism.) Ville i bloggen främst för andra förtvivlade, men också anhöriga och yrkesverksamma förklara om processen efter diagnos när jag tog till mig med att försöka styra och lära om och i allmänhet vidarebefordra fakta. En intressant resa helt enkelt då jag processade mitt förgångna, min nutid och min framtid med helt nya förklaringsmodeller och strategier. Jag kunde äntligen delvis styra en del av det jag haft svårt med och även om det var mycket energikrävande så blev jag också peppad. Det var skönt att nu kunna lyckas lite bättre med allt och även på särskilda problemområden. Få tillbaka lite självförtroende om att jag var värd något alls. Jag fick något mycket värdefullt och jag skickade det vidare.

Skrev ju för att andra skulle kunna hitta det jag själv
hade behövt läsa när snårskogen var som tätast!

Senare när dottern var på väg att fylla 12 började ramla psykiskt och må sämre och sämre blev jag själv helt oviktig. Då när kriget trädde in i våra liv. Kunskaperna jag via bloggandet hade skaffat mig var ett stöd i den långa och mest tröstlösa striden för vårt barn, mest för att jag aldrig kunde svika min faktabaserade övertygelse. Hur jag och farhågorna än förminskades då jag blev frustrerad av att kunna mer, eller erkänna mer än dem som satt på pengarna..

Giv troget akt på lärarens (googles?) ord, typ kunskap är makt på denna jord..”

Jag förde en ensam kamp för lilla tjejen de första åren. Lärarna och skolpsykologen förklarade att barns mognadsprocesser är olika, inget är onormalt. Barnläkaren märkte ingenting, vår tjej kan skickligt dölja sina problem vid tillfälliga möten. Socialt beteende, ögonkontakt och charm.

Det är vi som tar hand om henne under längre tid som märker ”avvikelserna” och våra svårigheter att påverka. Men även nära släkt kan vilja blunda. Då är det en dubbel kamp. Idag, om det är den andre vårdnadshavaren som vägrar förstå, så behövs det inte bådas samtycke för en utredning. Detta kan säkert underlätta livet för vissa barn som tidigare hade hamnat i kläm.

Tillslut sattes stenen i rullning med större fart då vår dotters utredningsremiss bara låg och glödde på ett bord på en vårdinstans, men dottern som 11-åring kom in i en djup depressiv period och mådde så mycket akut sämre att frågor om liv eller död började aktualiseras.

Jag lyckades med ett mail, till BNK i Göteborg skynda på utredningen något.
Tack för att någon lyssnade äntligen!

Men då hade den perfekt fina lena barnhuden redan hunnit självskadas i ung ångest utan tröst och utan förklaring för henne själv. Synen av såren och även ärren nu och varje gång det fortfarande händer, ca fyra ggr om året – det skär rakt in i hjärtat. Dels för att ens barn har skadat sin perfekta skapelse, men också: Tänk den ensamma ångesten hon haft då och inte tänkt på att komma till mig? Oavsett skadornas djup – så är de alltid ett tecken på stor inre smärta. Även små skador betyder ångest. Det sitter inuti.

Undrade om jag skulle ha gått tillväga på andra sätt än jag gjort, så att hon skulle ha fått hjälp tidigare? Visste inte förr hur viktig en tidig utredning var, att barn ibland försökte och ibland lyckades att ta livet av sig för att livet var totalt fel i förvirring, ångest, ständiga missförstånd och misslyckanden.

Idag hoppas jag att den gamla skolpsykologen lagt om riktning lite från att ”bokstavsdiagnoser inte finns” – efter han var med på en skolkonferens med Svenny Kopp och vi började diskutera tidiga tecken hos osynliga flickor. Det som Svenny Kopp är mästarforskaren inom och jag tyvärr upptäckt stämt allt för bra, bla om risker.  

npf hjärtaSkapade en symbol att fästa på ens facebookbild för att uppmärksamma det viktiga behovet av tidig utredning för att faktiskt rädda liv – både från död och sänkande misslyckanden.

Under ett år fick jag ta del av tre, eller var det fyra(?) sörjande familjer i samma sits med samma bakgrund, som på samma sätt förlorat sina unga NPF-diagnosbarn som inte orkade leva mer.

Fäst hjärtat på din egen facebookprofil?

Den gjorde jag för två år sedan när ännu en ung NPF:are  som fått bristande hjälp och allt för sent – hade lyckats ta sitt liv. Lena Folcke skapade den här svarta profilbilden på facebook då.

Lena f

Tiden mellan egen och dotterns utredning upptäckte jag fler delar av de neuropsykiatriska diagnoserna – för de är som ett grenverk och hänger ihop. Det var mycket att greppa om var diagnos i sig och sedan förstå sambanden emellan de s.k. bokstavsdiagnoserna. Efter att ha läst på och diskuterat med mer insatta blev bilden av min dotter klarare. Hennes olika diagnoser – som ju bara är förklaringsmönster, inte huggna i sten – smälte ihop till bilden av hennes svårigheter och fördelar.

Samt med en krävande typ1-diabetes på toppen som ibland upptog hela dygnet att hålla koll på. Antingen av agerande, praktisk beredskap eller tankar och planaering. Det gav en mycket komplicerad problembild, då NPF-problemen i sig var tunga. Dottern får idag på specialboendet diabeteshjälp dygnet runt av personal som bara arbetar 8 timmar i stöten.

Tror att vi äntligen rätt hjälp via LSS? Vet inte vad jag hade förväntat mig när utvägarna under åren minimerats bit för bit.

Visste ingenting om hur det skulle kännas när det blev faktum att en 15-årig dotter skulle ”flytta hemifrån”.. Jag grät förtvivlat hela natten innan. Det var många känslor som bara kom, lossnade från kontrollen jag tvingats skaffa mig för att vara stark. Få dottern att överleva, både parera en fysisk kronisk sjukdom och hur hon hur mycket sämre hon har mått år för år.

Jag blödde tårar utan slut kvällen innan min tös skulle åka. Det kände inuti som att jag blödde blod. Som om mina inre organ var infekterade. Bult, bult.. Ge mig tröst. Det kändes som det var dags att ge upp och lägga mig ner, alldeles alldeles strax, efter att hon åkt.. Hon vill nog resa dit med sin styvpappa. Men jag måste hålla ihop på morgonen för avresa. Hålla ihop  ett mentalt utspritt plockepinn. Packa alla mediciner. Inte glömma något. Stress. Kan det inte bara vara klart och gjort – nu! Jag sprängs snart! Skänk mig lite vila. Måste vila för att kunna ge mitt älskade barn en bra, ännu bättre mamma!

Köpt ringar till oss med Sinnesrobönen. Insett att jag måste välja vad jag tror att jag kan göra för att hjälpa – som att önska att jag kunde stoppa tillbaka ungen i magen och fortsätta skydda henne helt under min kontroll. Kontra vad som verkligen kan hjälpa henne vidare till vuxenlivet nu.

Förut var ju sånt här att ”lämna bort” sitt barn det svartaste av TABUN – skämmas skulle de föräldrarna. Jag har inget dåligt samvete för att avkomman får en kvalificerad chans att överleva. Hon höll ju på att dö ifrån oss tre gånger förra året. Jämförelsevis är detta största lyckan!

sinnesro

Önska oss lycka till. Vår kamp kommer att fortsätta.
Men har förhoppningsvis hamnat i nya hoppfulla spår?

/Victoria


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: