”Skickat bort” vårt barn – utan dåligt samvete.

Det har gått 5-6 år från det att jag påbörjade kampen för att få rätt hjälp för vår idag 15-åriga dotter som då just hade börjat mellanstadiet och jag mer och mer uppmärksammade att dottern behövde utredas och jag då började söka professionellt stöd för mina farhågor. Det var inte lätt att hitta någon som inte viftade bort mig. 

Vår dotter kommer framledes inte att bo hemma hos oss, utan 45 minuters bilväg bort. Inget drömscenario alls, mycket känslor att hantera. Min dotter, och då säger jag min i det fallet, har starka band. Men jag och övriga anhöriga kan inte hjälpa henne vidare nu.

Vi, hela dotterns familj/familjesammansättning har nästan knäckts helt både en och en – och i orken att hålla ihop. Både av att ansöka om LSS-hjälp som först lämnats obehandlad avslagits eller trots bifall inte kunnat utföras – och att samtidigt ha lagt ner hela själen orka göra det bästa för henne dygn för dygn, ibland dygnet runt.

Men tre år efter dotterns fastställda neuropsykiatriska diagnoser; högfungerande autism (Aspergers), ADHD och OCD verkar vi nu fått rätt hjälp för vår tös? Ett specialboende där omsorgen är högt prioriterad och hon även ska få möjlighet att komma ikapp med sin skolgång.

Jag startade denna blogg för att berätta om min egen ”vuxen-ADHD-diagnos” ca tre år innan dotterns utredning. (Jag har också en grad av högfungerande autism.) Ville i bloggen främst för andra förtvivlade, men också anhöriga och yrkesverksamma förklara om processen efter diagnos när jag tog till mig med att försöka styra och lära om och i allmänhet vidarebefordra fakta. En intressant resa helt enkelt då jag processade mitt förgångna, min nutid och min framtid med helt nya förklaringsmodeller och strategier. Jag kunde äntligen delvis styra en del av det jag haft svårt med och även om det var mycket energikrävande så blev jag också peppad. Det var skönt att nu kunna lyckas lite bättre med allt och även på särskilda problemområden. Få tillbaka lite självförtroende om att jag var värd något alls. Jag fick något mycket värdefullt och jag skickade det vidare.

Skrev ju för att andra skulle kunna hitta det jag själv
hade behövt läsa när snårskogen var som tätast!

Senare när dottern var på väg att fylla 12 började ramla psykiskt och må sämre och sämre blev jag själv helt oviktig. Då när kriget trädde in i våra liv. Kunskaperna jag via bloggandet hade skaffat mig var ett stöd i den långa och mest tröstlösa striden för vårt barn, mest för att jag aldrig kunde svika min faktabaserade övertygelse. Hur jag och farhågorna än förminskades då jag blev frustrerad av att kunna mer, eller erkänna mer än dem som satt på pengarna..

Giv troget akt på lärarens (googles?) ord, typ kunskap är makt på denna jord..”

Jag förde en ensam kamp för lilla tjejen de första åren. Lärarna och skolpsykologen förklarade att barns mognadsprocesser är olika, inget är onormalt. Barnläkaren märkte ingenting, vår tjej kan skickligt dölja sina problem vid tillfälliga möten. Socialt beteende, ögonkontakt och charm.

Det är vi som tar hand om henne under längre tid som märker ”avvikelserna” och våra svårigheter att påverka. Men även nära släkt kan vilja blunda. Då är det en dubbel kamp. Idag, om det är den andre vårdnadshavaren som vägrar förstå, så behövs det inte bådas samtycke för en utredning. Detta kan säkert underlätta livet för vissa barn som tidigare hade hamnat i kläm.

Tillslut sattes stenen i rullning med större fart då vår dotters utredningsremiss bara låg och glödde på ett bord på en vårdinstans, men dottern som 11-åring kom in i en djup depressiv period och mådde så mycket akut sämre att frågor om liv eller död började aktualiseras.

Jag lyckades med ett mail, till BNK i Göteborg skynda på utredningen något.
Tack för att någon lyssnade äntligen!

Men då hade den perfekt fina lena barnhuden redan hunnit självskadas i ung ångest utan tröst och utan förklaring för henne själv. Synen av såren och även ärren nu och varje gång det fortfarande händer, ca fyra ggr om året – det skär rakt in i hjärtat. Dels för att ens barn har skadat sin perfekta skapelse, men också: Tänk den ensamma ångesten hon haft då och inte tänkt på att komma till mig? Oavsett skadornas djup – så är de alltid ett tecken på stor inre smärta. Även små skador betyder ångest. Det sitter inuti.

Undrade om jag skulle ha gått tillväga på andra sätt än jag gjort, så att hon skulle ha fått hjälp tidigare? Visste inte förr hur viktig en tidig utredning var, att barn ibland försökte och ibland lyckades att ta livet av sig för att livet var totalt fel i förvirring, ångest, ständiga missförstånd och misslyckanden.

Idag hoppas jag att den gamla skolpsykologen lagt om riktning lite från att ”bokstavsdiagnoser inte finns” – efter han var med på en skolkonferens med Svenny Kopp och vi började diskutera tidiga tecken hos osynliga flickor. Det som Svenny Kopp är mästarforskaren inom och jag tyvärr upptäckt stämt allt för bra, bla om risker.  

npf hjärtaSkapade en symbol att fästa på ens facebookbild för att uppmärksamma det viktiga behovet av tidig utredning för att faktiskt rädda liv – både från död och sänkande misslyckanden.

Under ett år fick jag ta del av tre, eller var det fyra(?) sörjande familjer i samma sits med samma bakgrund, som på samma sätt förlorat sina unga NPF-diagnosbarn som inte orkade leva mer.

Fäst hjärtat på din egen facebookprofil?

Den gjorde jag för två år sedan när ännu en ung NPF:are  som fått bristande hjälp och allt för sent – hade lyckats ta sitt liv. Lena Folcke skapade den här svarta profilbilden på facebook då.

Lena f

Tiden mellan egen och dotterns utredning upptäckte jag fler delar av de neuropsykiatriska diagnoserna – för de är som ett grenverk och hänger ihop. Det var mycket att greppa om var diagnos i sig och sedan förstå sambanden emellan de s.k. bokstavsdiagnoserna. Efter att ha läst på och diskuterat med mer insatta blev bilden av min dotter klarare. Hennes olika diagnoser – som ju bara är förklaringsmönster, inte huggna i sten – smälte ihop till bilden av hennes svårigheter och fördelar.

Samt med en krävande typ1-diabetes på toppen som ibland upptog hela dygnet att hålla koll på. Antingen av agerande, praktisk beredskap eller tankar och planaering. Det gav en mycket komplicerad problembild, då NPF-problemen i sig var tunga. Dottern får idag på specialboendet diabeteshjälp dygnet runt av personal som bara arbetar 8 timmar i stöten.

Tror att vi äntligen rätt hjälp via LSS? Vet inte vad jag hade förväntat mig när utvägarna under åren minimerats bit för bit.

Visste ingenting om hur det skulle kännas när det blev faktum att en 15-årig dotter skulle ”flytta hemifrån”.. Jag grät förtvivlat hela natten innan. Det var många känslor som bara kom, lossnade från kontrollen jag tvingats skaffa mig för att vara stark. Få dottern att överleva, både parera en fysisk kronisk sjukdom och hur hon hur mycket sämre hon har mått år för år.

Jag blödde tårar utan slut kvällen innan min tös skulle åka. Det kände inuti som att jag blödde blod. Som om mina inre organ var infekterade. Bult, bult.. Ge mig tröst. Det kändes som det var dags att ge upp och lägga mig ner, alldeles alldeles strax, efter att hon åkt.. Hon vill nog resa dit med sin styvpappa. Men jag måste hålla ihop på morgonen för avresa. Hålla ihop  ett mentalt utspritt plockepinn. Packa alla mediciner. Inte glömma något. Stress. Kan det inte bara vara klart och gjort – nu! Jag sprängs snart! Skänk mig lite vila. Måste vila för att kunna ge mitt älskade barn en bra, ännu bättre mamma!

Köpt ringar till oss med Sinnesrobönen. Insett att jag måste välja vad jag tror att jag kan göra för att hjälpa – som att önska att jag kunde stoppa tillbaka ungen i magen och fortsätta skydda henne helt under min kontroll. Kontra vad som verkligen kan hjälpa henne vidare till vuxenlivet nu.

Förut var ju sånt här att ”lämna bort” sitt barn det svartaste av TABUN – skämmas skulle de föräldrarna. Jag har inget dåligt samvete för att avkomman får en kvalificerad chans att överleva. Hon höll ju på att dö ifrån oss tre gånger förra året. Jämförelsevis är detta största lyckan!

sinnesro

Önska oss lycka till. Vår kamp kommer att fortsätta.
Men har förhoppningsvis hamnat i nya hoppfulla spår?

/Victoria

24 Responses to “”Skickat bort” vårt barn – utan dåligt samvete.”


  1. 1 Marie Björling mars 7, 2014 kl. 6:53 e m

    Du är så modig. Må din dotter & alla berörda få möjlighet att må bättre. Önskar att fler kunde nås av Svenny Kopps lärdomar. Svenny gjorde att jag äntligen/plötsligen förstod och kunde hjälpa min dotter innan det blev för sent. Styrkekramar till dig & din dotter.

  2. 3 Lena mars 7, 2014 kl. 9:31 e m

    Älskade Vicky❤
    Jag vet inte vad jag ska säga mer än att jag verkligen hoppas att det går bra nu!
    //Lena F

  3. 4 Anna mars 7, 2014 kl. 10:52 e m

    Styrkekramar i massor till dig och din familj❤

  4. 5 ogonrorelseterapi mars 9, 2014 kl. 10:00 f m

    Jag gråter när jag läser dina rader!! Det är så smärtsamt att se sitt älskade barn lida. Vi befinner oss i den svåra fasen där vår 14-åriga dotter ännu inte har fått en fullständig diagnos. Hon har fått diagnosen OCD/Tvångssyndrom men har troligtvis även Aspergers Syndrom som nu heter Autismspektrumtiilstånd. Det är en oehört tuff kamp och mötet på BUP i måndags golvade mig totalt. Som tur är har jag en egen fantastisk psykolog som uppmuntrar mig att kämpa på vidare. I fredags bloggade jag just om den svåra kampen för oss föräldrar för att få rätt stöd och hjälp till våra barn. Jag har följt din blogg ett tag och tycker att dina inlägg stöttar mig och ger mig mycket information. TACK!!
    Undrar om du känner till en Konstskola för ungdomar (typ gymnasium) med autism-diagnoser. Det finns en sådan skola, där eleverna kan bo på skolan. Men har tyvärr glömt bort skolans namn.

    Jag bloggar om min egen diagnos PTSD men mycket handlar om vår dotters OCD. Precis som du går dotterns mående före mig själv. Så länge kampen pågår om att få stöd för dottern kommer mina inlägg mest handla om den aspekten i vår vardag.

    Tack för din fina blogg!! Hoppas du får en skön Söndag!

    Styrkekram

    Anna

    • 6 Victoria Qvarnström mars 11, 2014 kl. 1:23 e m

      Tack, ja, det är för trist hur det är..

      Känner inte till konstinriktade skolan (Folkhögskola?) men googla. Du hittar nog med rätt sökord, speciellt om du minns orten.

      Lycka till
      önskar Victoria, en medsyster❤

      • 7 ogonrorelseterapi mars 11, 2014 kl. 6:12 e m

        Tack Victoria! Jag söker vidare, tusan att jag har glömt bort både namnet på orten och skolan. Men jag hittar det nog på google till slut. Hoppas du får en skön kväll!🙂
        Anna

      • 8 Victoria Qvarnström mars 12, 2014 kl. 10:45 f m

        Ja, sök tills du hittar skolan, låter som en Folkhögskola med boende. Jag var inne på någon sådan skolsida för länge sedan men jag minns ju inte heller. Kanske det finns en teaterinriktning på samma skola?

        Lycka till!

      • 9 ogonrorelseterapi mars 12, 2014 kl. 12:49 e m

        Ja, det är nog en folkhögskola. Sökandet går vidare. Man ska inte ge sig, till slut dyker skolan upp!🙂

  5. 10 mammafunderingar mars 18, 2014 kl. 3:21 e m

    Styrkekramar kommer här från NPF-mamma till en annan❤

  6. 12 Ina maj 12, 2014 kl. 10:38 f m

    Igenkänning i hög grad!
    Jag har kämpat så för min son och nu efter mycket vånda ”skickat bort honom” till ett skolhem. Såå svårt – han är tolv! Men med tanke på den kamp vi fört, inte minst kring skolgången, är det 80 procent lättnad och lycka för hans skull och 20 procent sorg. Och jag krigar fortfarande mot vår LSS-handläggare för en förlängning av insatsen…

    • 13 Victoria Qvarnström maj 13, 2014 kl. 9:10 e m

      Nu.. blev jag ledsen, påmind för det är så likt vår familjs kamp.
      Kämpar själv som mamma för att inte låta min sorg och längtan dominera hela livet!!
      Inte lätt alls.
      Och vi ser inget som självklart givet i framtiden. DET lär man sig till slut i kontakt med LLS – att den rättighetslagen kringgår lagtexter och avslås och ansökningar av princip ges avslag på. Oavsett om det strider mot lagen.
      Men vi är väl lejonmorsor? Så vi fortsätter att göra och strida för det som är RÄTT! Ge aldrig upp!

      KRAM från en annan mamma.

  7. 14 Marie juni 2, 2015 kl. 5:39 e m

    Tips på bra skolhem för min pojke som är 14, Asperger, Adhd och kronisk depression. Vi bor i Borås. Eller tips på hur man letar???


  1. 1 Sviter utav allt för lång tids press. | Victorias ADHD-npf-blogg. Trackback vid mars 11, 2014 kl. 2:17 e m
  2. 2 Låt mig vara 4 år igen för en stund! | Victorias ADHD-npf-blogg. Trackback vid mars 21, 2014 kl. 1:13 f m
  3. 3 Spontana FLICKVECKAN – blogglavin? | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid juli 15, 2014 kl. 8:13 e m
  4. 4 Upplöst till en osalig ande | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid augusti 3, 2014 kl. 9:07 e m
  5. 5 Överkommen föräldraegoismen är värt guldmedalj | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid oktober 22, 2014 kl. 11:17 e m
  6. 6 Diagnosflickorna – för deras skull – nu tar vi det IGEN och sprider! | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid februari 11, 2015 kl. 11:37 e m
  7. 7 Mina bästa NPF-inlägg här. | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid juni 3, 2015 kl. 5:06 e m
  8. 8 Vågar ni se vår dotters känslor? | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid mars 27, 2016 kl. 8:25 e m

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: