Bloggutmaningen – att länka vidare.

Jag blev omnämnd för nog över en vecka sedan utav bloggen Bokstavsgossen och blev jätteglad. Sedan har jag ju haft hand om min dotter. Jag har ett barn – men ibland känns hon som tre och jag kan inte sätta mig in helt i andras tankar då. Hinner knappt tänka mina egna och har svårt att växla fokus.

Men nu fick jag en påminnelse om Bloggkärleksutmaningen – och det var inte från äggklockan – utan från Madde som startat utmaningen om att skicka ut bloggcred.

Utnämner bloggen M som i underbar som den blogg (- om npf, what else) som den blogg jag är mest intresserad av just nu eftersom jag där kan lära mig mer om hur jag ska handskas med mitt barns autistiska sidor, som att förstå en Aspergerflicka. Jag har gått igenom lära mig förstå hur jag själv fungerar sedan jag fick en egen ADHD-diagnos för fyra år sedan – på gott och ont.

Sedan fick min dotter för 18 månader sina diagnoser Aspergers, ADHD och Tvångssyndrom och det blev en motgång att verkligen förstå att vi har lite, eller ganska mycket mer att göra än om hon inte haft dessa svårigheter. Hon har alltid haft dessa sidor. Men det utkristalliserades iom skolstart som ställde allt på ända med kraven om hur och när och dottern fick tyvärr också en somatisk diagnos av typ1-diabetes i första klass.

De neuropsykiatriska diagnoserna förklarar ju varför det är så tungt att få diabetesvården att fungera och kräver en sådan kamp utav oss föräldrar. Men diagnoserna ger ju också handlingslösningar – när vi förstår mer hur hon fungerar. Fast det har varit svårt att orka allt på samma gång, verkligen svårt. Vi har ställt fokus på den fysiska (somatiska) sjukdomen. Speciellt jag har tyckt att det har varit ganska svårt från början eftersom min pappa dog i sviterna av samma sjukdom då jag var väldigt involverad i hans sista två år livet, som förhållandevis ung. Nu har det gått sju år efter dotterns insjuknande och det funkar inte alls säkert dag till dag eller ens mellan två måltider. För inget är konstant med typ1-diabetes och dotterns sjukdom är svårinställd. Det har stressat mig mycket.

Men jag tror ändå det är dags att lära mycket mer om den autistiska sidan av vår dotter. För att kunna hjälpa henne ännu bättre, förstå hur och hjälpa henne till ett bättre liv just nu – och bidra mer långsiktigt till att slippa följdsjukdomar som blindhet och amputation när hon blir äldre. Kunna kommunicera bättre – så det fungerar. – Min dröm är att hon ska ta ett av dygnets 8-10 blodprov utan att jag behöver tjata i en timme eller gå och göra det med henne. Men hur?

Förväntar mig inte alls att bli befriad från mitt dygnet-runt-vak. Men kanske slippa några av dygnets konflikter iaf? Vi mår alla bättre utan den stressen. I kärlek, harmoni av bra kommunikation hanterar vi livets svårigheter bättre.

Och bloggen M som i underbar har så mycket att erbjuda mig och oss som föräldrar pga av sin matnyttighet både med praktiska råd och allt annat man behöver för att förstå och hantera. Tack för att du skriver. ❤

Nu ska jag börja fördjupa mig. Trots all stress av varje dag när jag försöker hjälpa mitt barn, eller behöver vila mellan vakdagarna och nätterna, så behöver jag ta mig tid till att skaffa mer kunskap. Och det tror jag att jag kan göra på din blogg, för att den tilltalar mig med både känsla och fet kunskap. Där ska jag läsa för att lära mig att kunna kommunicera och vårda min dotter ännu bättre.


Mvh Victoria

Advertisements

2 Responses to “Bloggutmaningen – att länka vidare.”


  1. 1 Annica augusti 5, 2012 kl. 8:35 e m

    Hej! Jag har sökt med lykta efter någon med liknande situation. Min 9åriga son har asberger och typ 1 diabetes och herreguuud vad vi kämpar varje varje timme. Han är spruträdd så det är jobbigt. Han får panik när vi testat insuflon inför ev pump. Har ni sprutor el pump?
    Kram

    • 2 Victoria augusti 7, 2012 kl. 12:20 e m

      Är din son rädd för de tunna sprutnålarna också? Vår dotter har inga problem med sprutorna, mer än att bensprutan gör ont, men har i flera år varit rädd för armvecksprovet för årsproven. De har fått klämma flera rör blod ur fingrarna. Men en gång fick personalen hämta en bår för hon blev likblek efter det, och var nära att svimma. Inför infusionsnål (för bla insulinpump) känner hon stort obehag(panik), men jag har bearbetat henne under flera år, nu är hon lite mer nyfiken på pump. Tyvärr har vi inte fått någon hjälp av vården med hennes nålrädslor. Hon ”var för gammal” för ”nål-terapi” på lekterapin när hon var 11 och den ende som hade hand om äldre barn var tjänstledig. Som jag tjatat, ringde varannan vecka en hel sommar utan att få hjälp. Nu får vi se hur det går.
      Allmänt sett har inte vården alltid beredskap för att bemöta alla barn rätt – och det känns för djävligt att de dolda funktionshindrerna skall påverka hälsan på sikt.
      PS: DIN son kanske kan få nålterapi i lekterapin, de får känna på nålar och ge sprutor till nallar osv tror jag..
      Kram Victoria


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: