Posts Tagged 'Danssjukan'

Forska om arvssynden.

Psykiatriska diagnoser har i vår kultur ofta varit omgärdade av skam. Kanske fanns det plats för en ”byfåne” som hade lov att vara lite sär.

I kungliga hovföljen fanns det en hovnarr som betedde sig lite galet men som också hade carte blanche att säga obehagliga sanningar som ingen annan vågade ta upp.

Men för inte så länge sedan i Sverige kunde en anhörig med psykisk sjukdom låsas in på ”sinnessjukhus” och glömmas bort av familjen, för att det var allt för skamfyllt att ha en närstående som ”blivit galen”.

Det är ju sällan bara en person som drabbas av sjukdom, utan hela familjer, ibland släkter och arvet är inte bara gener, utan även skammen. Många familjer har splittrats och det var inte helt ovanligt att små barn till någon som var intagen på sinnessjukhus adopterades bort.

Så hände i min släkt för att min farbror led av en neurologisk sjukdom som drabbade både kropp och hjärna. Huntingtons sjukdom/ Huntington Chorea även kallad Danssjukan pga av de spasmiska skakningarna som debuterar i medelåldern, runt 30-50 års ålder, följt av kognitiva bortfall och en allt för tidig demens. Hjärnan förtvinar i stort sett när nervcellerna förstörs. Eftersom nerver och muskler påverkas kan talförmågan och förmågan att göra sig förstådd försämras kraftigt, även om den sjuke fortfarande förstår vad som sägs. Depressioner, aggressivitet och apati är vanligt. Sjukdomen i sig leder inte till döden utan orsakas av de svåra komplikationerna. Att svälja fel kan orsaka lunginflammation och kvävning. Andra komplikationer är olika allvarliga infektioner.

Min farbror miste när han var intagen på mentalsjukhus sina medborgerliga rättigheter och hans fru lät sin nye man adoptera våra kusiner. Min farbror stred rättsligt och det blev stora tidningsrubriker då i början av 1960-talet. Våra föräldrar ansökte t o m om att adoptera våra kusiner, men domstolen gav bort barnen till styvpappan, till en ganska sorglig uppväxt i misär.

Under sin uppväxt visste barnen ingenting om sin pappa eller var han var. När den äldste var 15 år ringde han en dag på vår dörr och frågade efter sin far. I drabbade släkter finns den här historien upprepad bakåt i släkthistorien, eftersom Huntingtons sjukdom är en genetiskt ärftlig sjukdom och tidigare generationer inte mötte så stor förståelse.

Har man ärvt genen så blir man sjuk. Det finns inget botemedel, men så sent som 1993 hade det forskats fram ett test som kunde fastställa om genen fanns och en person skulle insjukna. Detta är ingen lätt test att genomgå och görs inte lättvindigt av vården heller. Många vill faktiskt inte ens veta. Ofta har människor hunnit skaffa egna barn innan sjukdomen utbryter och pga av mörkningen bakåt i drabbade släkter har många inte ens vetat om att deras förälder försvann ur deras liv pga av Huntingtons.

Idag kan man också få sk provrörsbefruktning och göra fosterdiagnostik av befruktade ägg och sålla bort arvet.

Får man två barn ärver sannolikt ett barn sjukdomen. Min farmor dog 1959 på Lillhagens sjukhus 59 år gammal. Vi visste aldrig om den rätta diagnosen förrän vår kusin för 20 år sedan nämnde något han läst i sin pappas journal.

Farmor blev kraftigt dement tidigt och i hennes journal uttrycker hon den djupa längtan efter sina söner hon inte kunde ta hand om, denna längtan som hon bar långt in i sjukdomens mörker, med orden:

”Jag har radiokontakt med mina söner varje kväll.
De är på Nordpolen och gräver efter guld.”  

Min farmor Irma född 30 december 1898.

Av hennes två söner fick min farbror sjukdomen och han avled 1986 på Sankt Jörgens sjukhus i Göteborg. Pappa lyckades leta reda på sönerna som höll sin fars hand när han dog. Denne fader de aldrig fick lära känna. På begravingen träffade jag dem första gången och sedan tappade vi kontakten. Den ene hamnade på glid men sålde gatutidningen Faktum vid Saluhallen ett tag. Han har insjuknat sedan tiotalet år. Jag frågade faktiskt den äldste faktumförsäljaren när jag jobbade där efter min kusin. Det visade sig att de varit vänner, men att min kusin senare försvann, efter att han berättat om sin sjukdom. Har sökt på Skattemyndigheten och hittat min kusins adress nu. Han lever fortfarande. Men jag vet inte om jag vågar träffa honom och se hur sjuk han är.

Han hann få två barn. En av dem kommer med stor sannolikhet att mista nästan halva sitt vuxna liv i Huntingtons sjukdom.

Länk till Riksförbundet Huntingtons sjukdom.

Ge en gåva till Hjärnfonden för forskning kring hjärnans sjukdomar, funktionsnedsättningar och hjärnskador.

Viktigt att tänka på är att all hjärnforskning korsbefruktar. Nya rön inom ett specifikt område kan hjälpa flera sjukdomstillstånd där liknande symptom uppkommer, exempelvis darrningar, skakningar och spasmer med ökad kunskap om hur hjärnan fungerar totalt sett. Man forskar alltså inte bara om en sjukdom utan om flera, när man berör ett visst område i hjärnan.

Läs mer:

Annonser

Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: