Posts Tagged 'ADHD'

Gästinlägg om autism som griper tag i magen

Jag uppskattar mycket när jag kan framföra andras texter och berättelser här på bloggen. Här har jag fått tillstånd att publicera en personlig text från facebooksidan Mitt kvinnoliv med ADHD och Aspergers syndrom. Smakprov: ”Man brukar skilja på två typer av autistiskt sammanbrott: meltdown och shutdown.” Gå och gilla sidan på fb om ni känner något i magen. Det gör jag!

AUTISTISKT SAMMANBROTT/MELTDOWN

Du kanske har hört talas om detta men inte alls vet vad det är? Då kommer lite allmän information här först.

Vi som är på autismspektrum har ett annat sätt att ta i och prosessa intryck från världen omkring oss. Vi kan ha svårt att sortera och prioritera bland yttre intryck. Vi kan ha en avvikande sensorik där vissa sinnesintryck blir mycket svagare eller starkare än för andra människor. Ljud, ljus, dofter, textur, smak, allt sådant kan vara triggers för oss genom sin intensitet.
Vi noterar detaljer som andra inte ser och vi kan fastna i detaljerna och få svårt att få ihop helheten. Vi blir ofta också lätt affektsmittade. Vi har svårt att upprätthålla gränsen mellan mitt själv och ditt. Vi känner andra människor fysiska närhet, dofter, emotioner, konflikter och så vidare oerhört starkt, samtidigt som vi har svårt att göra reda i intrycken.
Man kan säga att våra hjärnor arbetar snabbt och tar emot oerhört mycket stimuli. Men det kan bli för mycket. Det blir som när du har för mycket saker på en hårddisk, datorn börjar hacka och hänga upp sig på olika sätt. Fortsätter du då att ladda in saker så blir det till slut en hårddiskkrasch. Detta är en meltdown, ett autistiskt sammanbrott.
Det som händer inuti oss går dock inte att likna vid en maskin. Det är ett neurologiskt betingat sammanbrott, lite liknande epilepsi fast med andra konsekvenser. Det sticker i hela kroppen, olika delar av kroppen börjar kännas varma och glödande, vi tappar bort ord eller större delen av språket eller ibland så gott som hela språket.
När en person som har ett autistiskt sammabrott vrålar ”gå ut NU!” så är det förmodligen de få ord hen lyckas pressa fram, minnas ur språket och få fram det livsviktiga buskapet att hen behöver lämnas ifred med sitt sammanbott. I ett annat läge kan personen säga ”jag behöver verkligen vara ifred just nu, vill du vara vänlig att gå undan en stund? Jag vore verkligen tacksam om du förstod allvaret”. Men rent faktiskt kan inte en person i meltdownläge säga så, den språkliga kompetensen finns inte längre kvar där.
Man brukar skilja på två typer av autistiskt sammanbrott: meltdown och shutdown. En person som får meltdownsammanbrott reagerar genom utåtriktad emotion: skrik, gråt, slå i dörrar, kasta saker. En person som får shutdownsammanbrott brukar istället reagera genom nedstängning, det vill säga hen kan inte längre prata (selektiv mutism) alls, kan inte röra sig, blir sittande eller stående orörlig. Dessa sammanbrott kan verka olika på ytan men det som händer inuti personen och orsakerna bakom detta är samma.
Får en person ofta meltdowns eller shutdowns så har omgivningen anledning att fråga sig vad som är fel i miljön. Är kraven för höga på personen, är det för stressigt, är det för mycket stimuli?
En person på väg in i sammanbrott orkar inte frågor, krav, emotioner eller fysisk närhet, det är redan för mycket kaos i hjärnan, för mycket osorterade intryck som inte får plats.
Det du ska göra när någon har eller är på väg in i ett autistiskt sammanbrott är: tala med neutral röst eller inte alls, backa fysiskt, ställ inte krav, argumentera inte, ställ inte frågor, visa inte känslor, släck ned ljus och stäng av radio/tv, gå gärna undan eller be personen på ett neutralt sätt att gå till ett annat rum, rör inte personen. Också vänlig och kärleksfull beröring kan uppfattas som ett oöverstigligt emotionellt krav som hjärnan inte orkar med att behöva tolka just då. Personer som har ett autistiskt sammanbrott behöver förståelse, men de behöver inte frågor om hur de mår, kramar och förväntningar eller någon som försöker diskutera läget med dem. Det är att hälla olja på en eld. Backa istället.
Och tänk på att tiden efter en meltdown är personen som haft den skör. Det är stor risk för nya sammanbrott och kraven från omgivningen behöver vara reducerade en tid. Att komma upp från en meltdown i normal energinivå kan variera i tid mellan olika individer, allt från tre dagar till två veckor.
Du som går in och skäller på en förälder som du ser ute på stan när hen bemöter sitt barn låg-affektivt, det vill säga inte svarar på provokationer istället för att börja skälla, väljer sina strider och har ett rätt bemötande vid sammanbrott (som ju kan ske i det offentliga) och inte reagerar affektivt och förvärrar läget: om du då kommer in och skäller på och ”korrigerar” den föräldern eller går in och triggar barnet med ditt ”rättmätiga moraliserande” då sabbar du för två människor i ett mycket utsatt emotionellt läge. Gör inte det. Jag upprepar: gör inte det.
Ska hela samhället vara en by som uppfostrar då får hela samhället i så fall först göra sig omaket att lära sig om autism och andra i vissa lägen handikappande tillstånd först!

Detta var lite basic om sammanbrott. När man som jag lever med ADHD och framförallt är autist så måste man planera utifrån en förståelse av sin begränsade energi och risken för överstimulans. När jag får ett autistiskt sammanbrott så går det ut över mitt barn, och jag får låta min man att ta hand om henne för ja, ett neurologiskt sammanbrott är vad det är. Därför ingår det i min mammauppgift att känna efter min dagsform, anpassa aktivitetsnivån o kraven på mig själv o få in aktiv egenvård varje dag.
För att göra detta jobbar jag med listor, ni ska få ta del av min lista nedan, men listorna måste vara väldigt individuella för att vi fungerar olika, har olika sensroik, olika svårigheter och olika triggers. Jag har delat upp listan för att tydliggöra för mig själv, allt som jag mår bra av mår jag inte bra av i alla lägen utan jag måste avgöra vad jag är i för fas, behöver jag akut återhämtning eller är jag redo att faktiskt få mer energi genom någon aktivitet som ger mig stimulans, eller är jag rent av i en hyperfas och hur tar jag till vara på det på ett bra sätt? Är jag för låg på energi kan jag bara peka i listan och slipper kravet att aktivt välja vad jag ska göra.
Även för den som är NT (neurotypisk) men som på annat sätt har små marginaler i livet, exempelvis på grund av nära anhörig med speciella behov, så kan det vara viktigt att också tänka lite liknande. Känna efter när man börjar bli för stressad o få in egentid på något sätt. Ni som är NT har större marginaler och är stresståligare än oss på spektrum, men det betyder ju inte att ni är stålmän och stålkvinnor för det.
Det som är viktiga råd för ett autistiskt liv är faktiskt så gott som alltid vettiga råd för ett NTliv också, så olika är vi inte. Har man väldigt små marginaler i sitt liv o varningsklockorna börjar ringa, exempelvis förkylningar som inte släpper, återkommande huvudvärk, svårt att sova o.s.v. Börja då med att säga nej. Säg nej till allt som inte är nödvändigt. Och sänk kraven. Är det energikrävande att laga mat från grunden, byt för sjutton till fiskpinnar! Det är viktigare att orka. Och ta micropauser. Ta tio minuter här o där för att aktivt tänka på ingenting. Ät ett äpple o stirra tomt framför dig i en meditativ högkvalitativ PAUS. Små saker gör också skillnad.
Det låter mysigt när man läser sin lista. Men faktum är att det är en sorg att verkligen på djupet inse sina begränsningar. Begränsningar i ork och förmåga.
Jag kommer aldrig mer som när jag var ung att kunna tro att jag klarar vad som helst, kan bli eller göra vad som helst. Min ADHDsida vill upptäcka nya platser, göra många spontana aktiviteter, stanna länge på festen och prata med alla.
Men det går inte. Den sociala baksmällan som pågår flera dagar efteråt drabbar mitt vardagsfungerande och mitt barn. Jag får planera in EN social aktivitet i veckan, om det är en bra vecka. Och känna efter: orkar jag tre timmar, två timmar, en och en halv timme? Och så får jag hög kvalitet på det umgänget o gå hem när det är som roligast. Och planera in lugn dagen efter.
Det blir ett annat liv, inte nödvändigtvis ett sämre liv men ett annat, och det finns en sorg i det. Och det man absolut inte behöver är att människor omkring en talar om vad man ”borde” kunna eller orka, att ens känslor eller prioriteringar är fel eller obegripliga. Man behöver stöd i att man är okej. Så rensa bort alla människor som inte hjälper med detta om det går!

Här följer min lista:

ÅTERHÄMTNING (SJÄLVVÅRD FÖR ATT UNDVIKA MELTDOWN)

Sänka kraven på sig själv o andra
Skratta
Gråta
Tillåta sig att vara i sin faktiska känsla
Be om hjälp
Egentid
Sitta på balkongen
Sitta på balkongen och läsa
Se på film
Se på tv-serie
Spela på datorn
Fysiskt självstim (för mig sitta och gunga lite)
Powernap
Få massage
Umgås med virtuella vänner
Professionell samtalskontakt, bra kurator/terapeut
Mindfullness
Avslappningsövning
Tänka positivt och förlåtande om sig själv
Acceptans av livet och läget som det är
Bara vara ensam i naturen
Våga släppa på kontrollen
Lyssna på radio
Lyssna på ljudbok/föredrag/pod
Tända ljus och ta ett långt varmt bad
Ge mig själv massage eller fotbad med nedsläckt utom tänt ljus o kanske lugn musik
Lyssna på musik utan att göra något vid sidan av
Äta utomhus (inte på uteservering utan i naturen)
Skriva dagbok
Rita i målarboken för vuxna
Vara stilla och se på en vacker utsikt
Sitta och titta in i en öppen brasa/eld
Gå ut med hund
Umgås med hund, katt eller annat djur
Mata fåglar

ENERGIGIVANDE AKTIVITET

Pyssla med växterna/odling
Promenera
Gå till simhallen
Gå på bio
Träffa o umgås med rätt vän/vänner som ger energi mer än tar
Resa
Se de fina små stunderna
Tänka positivt och förlåtande om sig själv
Föreningsliv
Socialt engagemang
Umgås med andra med samma erfarenhet (2e exempelvis)
Läsa: böcker, tidningar, om specialintresse(n)
Specialintresse(n)
Lyssna på föreläsning/paneldebatt och liknande
Läsa och fundera djupare över något visdomsord, resonerande artikel eller liknande
Vattengymnastik
Äta utomhus (inte uteservering utan i naturen)
Gå själv på fik eller restaurang
Åka och upptäcka/promenera i en ny del av staden
Fotografera
Skriva skönlitterärt
Teckna/måla
Skriva poesi
Skriva diskuterande
Laga och äta extra god mat
Ta in vackra väldoftande blommor
Doftljus
Se på konst och utställningar
Gå barfota utomhus
Vara i och bli värmd av solen
Utomhusbad
Bara låta fantasi, tankar och filosofiska infall flöda
Gå ut med hund

SJÄLVSTIM, EFTER-MELTDOWN-TIDEN

Vara ifred
Fysiskt självstim (för mig sitta och gunga lite)
Spela på datorn
Sova djupt
Mycket kraftigt reducerade krav
Ta emot mycket hjälp
Sortera och ordna, hemma eller på datorn
Avslappningsövning
Tänka förlåtande och accepterande om sig själv
Bara vara ensam i naturen
Högkvalitativt umgänge med bra kompis/älskare: ordlös gemenskap, kroppskontakt (masage exempelvis)
Tänt ljus och långt varmt bad
Vara stilla och se på en vacker utsikt
Sitta och titta in i en öppen brasa/eld
Umgås med hund, katt eller annat djur

AKTIVITET SOM TILLVARATAR ENERGIPLUS/HYPERFOKUSLÄGE

Ut och vandra i naturen
Städa och röja upp
Resa
Dansa
Göra saker ihop med barnet/barn
Styrketräna
Skämta, tramsa, rimma, ramsa, vara barnslig, lekfull och busig

BASBEHOV FÖR ATT FUNKA VARJE DAG

Tillräcklig sömn
Tillräcklig mat (över tid o näringsmässigt)
Att kroppen får röra på sig
Att vara utomhus, frisk luft och melatonin
Närhet till annan/andra människor på ett eller annat sätt

Författare: Mitt kvinnoliv med ADHD och Aspergers syndrom.

Varmt tack från bloggchiefen här – och säkert många läsare! Kände igen mig otroligt mycket i min ADHD ihop med min autistpersonlighet och fick nu verktyg att på förhand förklara för andra i min närhet hur de måste bemöta mig för att jag ska ha en chans att hantera mina plötsliga NPF-kriser.

/Victoria Qvarnström

Jag är ingen haha-komedi fri att dissa!

Under ett av mina egna rehabiliteringsförsök (fanns inget annat då) – kanske 15 år tillbaka så praktiserade jag på en betrodd väns reklambyrå. Han sladdade in ett par mornar och slängde sig ner i en fåtölj för att spontant utbrista att det var så djäkla härligt att jag var där som kom in som en sol och lyste upp!

Sedan var han en gång ganska tankfull och sa, han kände mig väl: ”Du skämtar till 90% och det får andra att tro att du inte har något seriöst att ge. Skämta istället bara 10% och visa istället till 90% allt det allvar du har!”

Det var 30 sekunder som ställde mitt liv helt på ända!

Har nog många gånger ursäktat hur jag är med humor som ersatt hålet i hjärtat efter respekten som jag längtade efter? Tyckte det varit jättejobbigt hela att genom skolåren tydligen ses som ett U.F.O när jag ofrivilligt ofta lockade andra till skratt – för mina plötsliga uttrycks skull. Fast jag var seriös, men spontan och tankar i kanske flera led..

Min bästa överlevnadsstrategi genom svåra depressioner har varit galghumor – som försvar mot det som känns jobbigt – för att kunna ta mig vidare. Jag tror jag fått den från min familj med mamma uppvuxen under Bomb-Blitzen i England – som fortplantat sig hos alla mina syskon också. Vi skämtar rått, med kärlek.

Jag trampar fortfarande i klaveret, men i min familj och bland vänner så vet de att jag bjuder på det för att jag vet att de vet precis vem jag är. Och att de kan vara som de är med mig, utan att dömas. De högärar mig alltid, uppskattar, för de vet allt som gjort mig till den människa jag är och att jag funnit och finns för dem. Minst av allt en ”dum blondin”.. Och att jag ger precis allt jag förmår. Jag tror jag beter mig som en ganska bra människa, när jag kan.

Men så är det att några tror sig kunna ta sig friheter att skämta om mig.

Allt kaffe i kaffeglaset. Glömde sluta räkna. /Foto Victoria Qvarnström

Allt kaffe i kaffeglaset. Glömde sluta räkna. /Foto Victoria Qvarnström

Med körkort i 25 år utan en enda förseelse, så om växeln hamnar på fel varv i en rondell eller om bilen stannar i en kö så ”kan jag inte köra bil”. 

Ska jag ta sånt och ”bjuda på mig själv lite extra”? Det är inte roligt på riktigt!! Även om det kanske tros vara ett skämt? Det är en nedtryckning.

Blir trött på att förklara fakta och säga till – om att jag inte är en driftkucku – ”Person som regelbundet förlöjligas, vanligen genom skämt”.

Måste jag verkligen med ett snett leende sluta bjuda på annat, som är lättsamt oallvarligt – som att jag råkat fylla hela koppen med snabbkaffe – bara för att bli bemött med respekt?

Det räcker inte alltid att bestämma hur andra får lov att behandla en! För det har jag lärt mig jättebra genom åren, att vara väldigt tydlig med. Men det lyckas inte alltid. Samtidigt som jag kanske inte alltid förstår andra?

Blir otroligt nedslaget ledsen av dissar som kanske andra tycker är lättsamma? Varit för mycket sorger och personliga misslyckanden genom livet, för att jag ska få ”den gemensamma rågarvarkänslan”.

/Victoria

Mina allvarliga ADHD-typiska övertramp på arbetsplatser

Jag har förstått att jag kan uppfattas som störande i vissa arbetsteam?

I efterhand ser jag tydliga ADHD-drag på det dåliga som jag fått påtalat om mig.
Så här har toleransen inför mig kunnat se ut:

– Jag sjöng lite i en kontorskorridor. En anställd blev jättestörd för att han hörde mig (och inte hade stängt sin dörr inför sitt telefonsamtal).

– Stor förvåning från överordnad som undrade varför jag gjorde så, när jag hade bråttom och gick rakt mellan två stora dekorationsväxter.

– Under en 12-16 timmars filminspelning på flygplats behövdes inte min service till B-fotografen, så jag lade mig på golvet bakom kameran inom filmteamets avgränsade yta, för att vara beredd på nya uppgifter.

– På en matrast gick jag till ett tomt rum, lade mig på golvet med fötterna på en stol och mediterade för ny energi.

!). Förlorade då min vidare praktikerfarenhet där. Var mycket förvånad över att jag inte hört något om detta under projektets långa gång, trots att jag hade en ganska öppen samtalskontakt med den övergripande och teamerfarne produktionsansvarige i ”det stora Stockholmsbolaget”? Men jag fick sedan direkt andra (bra och betalda) assistentjobb inom reklamfilmer från andra som jag jobbat för. Pallade dock inte det osäkra frilanslivet i längden.

– En person med skrivbordet placerat vid bakdörren blev störd av min passage där med sopor, för att dörrlåset hela tiden strulade, jag tappade kartonger, bad om ursäkt för det m.m.

Blivit oerhört besviken varje gång jag inte så smickrande har blivit bedömd som ”för annorlunda” eller för att ha gjort fel. Detta har bara hänt en handfull gånger. Men det tog mig rätt hårt varje gång eftersom jag inte hade några andra avsikter än att göra ett bra jobb. Ungefär hälften av gångerna var innan jag visste att jag hade ADHD. Men jag märker ändå inte alltid när ADHD-hjärnan tagit över och kört igång.

Lucky Luke has entered the scene! Försök att kontrollera den, ni? 

10414070_10152580768208522_440524065838352113_n-1

Har fått väldigt fint beröm också. Har många otroligt fina arbetsbetyg från förr, som är mycket samstämmiga med med de nyare omdömena. För mig idag är det tydligt att det är mina egenskaper av ADHD och lätt autism som ”gjort jobbet” – lite extra engagerat och bra. Som jag fick höra på ett mingel, flera år efter: ”Du Victoria var den enda i filmteamet som gick och satte dig vid den berömde Bergmanfotografen och började prata med honom då han satt ensam. Ingen annan vågade riktigt, men ni bara satt där och hade det trevligt!”. (Tänkte inte speciellt på ”vem han var”. Han satt ensam och tillhörde teamet.)

Så här skrev några som senast arbetat med mig 2011, när jag också bloggpublicerade: Jag behöver jobba.

Senaste omdömena om mig, från 2011, som väl överensstämmer med föregående gamla arbetsbetyg.
Omdömen från arbetsuppgifter som:

Spontant foto på Sean-Magnus i Green Room. Samt mina många alster under HBTQ-festivalen, även om länkarna kan var dead ends idag: http://ankedoter.wordpress.com/2011/06/15/hbtq-festivalen-2011/

Spontant foto på Sean-Magnus i Green Room. Samt mina många alster under HBTQ-festivalen, även om många av länkarna är dead ends idag. http://ankedoter.wordpress.com/2011/06/15/hbtq-festivalen-2011/

Webredaktör, inläggsreporter, QX-bloggare och  (spontan) fotograf:
Hoppas du får utdelning! Du var skitbra att jobba med i Göteborg. Kul att vara med, och helt orädd över att kasta dig över intervjuoffren! Kanske blir reporter av dig?
/Mattias Olsson Chefredaktör webredaktion HBTQ-festivalen 2011 (Westocastpride)

Från samma uppdrag som ovan:
Mitt största intryck av dig som arbetskamrat var att du är väldigt driven och framåt. Ambitiös och ger dig in i uppgifter med en kämpaglöd som är svår att tävla emot.
Väldigt lätt att ha att göra med dessutom, du är en person som är lätt att tycka om. Varm och öppenhjärtig.
/Sanna Lindén fotograf och högskolestudent 

Som anställd i 7-elevenbutik:
Victoria var under sin tid i mitt företag mycket uppskattad av både kunder och kollegor både för sitt trevliga sätt och sin positiva attityd. Victoria var alltid nogrann och utförde sina arbetsuppgifter med stort intresse och till min fulla belåtenhet. Hon har visat sig mycket intiativrik och ansvarsfull. Då hon dessutom är mycket lätt att sammarbeta med vill jag ge henne de allra bästa rekommendationer.
Nej ledsen jag är väldigt dålig på att skriva politiskt korrekt…
Men så här är det:
Victoria är en varm och underbar människa, jobbar och ger 210% av sig själv. Hon är genomärlig och har det största civilkuraget som jag någonsin träffat på hos en person. Om jag fortfarande hade haft ett företag så hade hon haft en självklar plats bland min personal.
Och den som inte tar chansen nu att anställa henne.. Ja…det är eran förlust…
/Susanne Hellgren min chef, 7-eleven

Vän med 25 år+ inom reklam:
Tja, vad ska jag säga om Victoria? Nä, jag har aldrig jobbat med henne, men hon är en god och nära vän. Och utifrån den utgångspunkten kan jag bara hålla med föregående talare. People skills till max, empatisk intill synskhet, kurage som får en vanlig civilfegis att skämmas och totalt fokus på och entusiasm inför det hon har framför sig.
Men jag ser annat också. Som reklamare imponeras jag av hennes förmåga till kreativt och konceptuellt tänkande. Hennes idéer håller ihop och existerar i ett större sammanhang. Mindre vanligt än man tror. Och alla som läst hennes bloggar vet att hon är en alldeles utmärkt, nyanserad och levande skribent. Fruktförmedlingsinslaget i Epstein i P1 var lite kort, men jag kan garantera att hon är lika verbal i tal också. Tillsammans gör detta att jag är övertygad om att hon till slut får sin silverkula, sin hitsingel. Den där kombinationen av omständigheter, slump och modigt chanstagande som tar henne till en position där alla plötsligt vill ha henne. Men till dess är det en skandal att hon ska behöva gå och krafsa i ruinerna av välfärdssamhället till ingen nytta, varken för henne själv eller för de företag som kunde ha nytta av henne. Kom igen nu, bidra till en bättre värld.. Klart kvinnan ska ha ett jobb.
/Hans A Copywriter Dedicate

Idag söker jag inget fast jobb, något som jag trodde skulle ge mig trygghet.
Jag skapar mig själv istället. Vägrar andras värderingar om jag inte håller med.
Skapar efter min tro på den Grundlagsstiftade Uttrycksfriheten.

Raka meddelanden, naturligt praktiska lösningar som att sätta sig på ett golv
eller lösa andra problem utanför den fyrkantiga tankelådan.

Stör jag? Det kan inte vara mitt problem hela mitt liv.
Andras intolerans och deras svårigheter att hålla isär arbetsroll och privata känslor?
Det är något de själva nog behöver arbeta mer med?
Jag accepterar ju dem, fast jag inte alltid förstår dem.
Hur svårt kan det vara, om än lite obekvämt att lära sig mer
om att det finns olika typer av personligheter i världen?

Flickan som dog av samma diagnoser som vår dotter har

Ett halvår efter att vår dotter misslyckats ta självmord med en stor överdos av insulin, så höll hon på att dö när vi trodde att Partille kommun hade koll. Men vi blev grundlurade då de ”till vår hjälp” som enda alternativ kunde ge oss ett akut-Familjehem – som visade sig bli katastrofal. Familjen visste inget om typ1-diabetes och vägrade att lära sig. Mamman fördrog att googla här och där – trots att jag gett alla råd, som om en diabetesutbildning. Men allt det förstod vi först efteråt, när vi med två dagars respit inför hennes död spontant hämtat hem henne för en Halloweenpermis.

Varför kunde Partilles kommun se hela bilden av vår dotters behov? Erkänna de faror vi och läkare upprepade om och om – att kombinationen av NPF-diagnoser med hennes typ1-diabetes var särskilt farligt, och samtidigt bokstavsdiagnoserna var svåra att hantera i sig. Vår flicka lever fortfarande.

Men en flicka med exakt samma diagnossamling som vår dotter dog när hon var 18 år ung utav misskött typ1-diabetes – misskötsel orsakad av flickans bokstavsdiagnoser. Det är svårt att berätta detta, men det är viktigt.

Man vill inte tro att diabetes kan bryta ner en ung kropp så snabbt som på två år. Men det är sant – beroende på hur noga eller slarvigt diabetesen sköts. Det här skojar man inte med.

Det är, fortfarande, otroligt jobbigt för oss när vi ofta inte blivit trodda och tagna på allvar om hur noga vår dotter behöver kontrolleras, övervakas och hur strikt diabetesen måste skötas av en vuxen. Att låta vår dotter själv sätta sina gränser kan betyda hennes död.

För lite över två år sedan ringde min sambo S till en gammal vän, som jag nu kallar för X. Min sambo S, dotterns engagerade styvpappa hade då kommit att tänka på att hans gamla vän X hade en dotter, lite äldre än vår – med exakt samma neuropsykiatriska/NPF diagnoser som vår E! Högfungerande autism/f.d Aspergers, ADHD, OCD/Tvång lite annat psykiskt illamående samt typ1-diabetes.

Det är ju inte en helt vanlig kombination och kan ge mycket komplikationer i vardagen eftersom bokstavsdiagnoserna kan innebära egenskaper tvärtom än som krävs för att sköta en sjukdom regelbundet.

Så det skulle ju vara jättebra för vår då 12-13-åriga dotter att få kontakt med en äldre tjej att prata med, som vet! Det  är inte så lätt att greppa de speciella problemen med en allvarlig kronisk sjukdom ihop med NPF. Detta gäller också andra sjukdomar eller t.ex matalleriger.

Jag satt bredvid när S ringde och när han berättat om vår E och förklarat varför han ringde så blev han knäpptyst när pappan dämpat sagt. ”Hon dog för två år sedan”.

Hur går något sådant ofantligt svårt till, när en ungdom, en 18-åring dör? Jag känner flera föräldrar som förlorat sina bokstavsbarn i självmord. Detta är en lite annorlunda historia, men den kunde också ha handlat om tyngre droger.

Sedan berättade den sörjande pappan att när deras dotter kommit upp i tonåren så intygade hon att hon kunde klara sin diabetes själv. Hon grundlurade sina föräldrar. Skickligt, mot sitt eget bästa.

Det här är högutbildade föräldrar, båda två är läkare, som engagerat tillförskaffat sig all kunskap de kunnat om dotterns olika diagnoser. De var alltså ovanligt insatta. Men de hade kunde inte förutspå det som sedan hände.

Dottern hittade ett dåligt umgänge och började dricka alkohol och röka. Inte bara alkohol är livsfarligt för en kronisk diabetiker, utan rökning är mycket mer förödande hälsomässigt för en diabetiker. Typ1-diabetes debuterar ofta tidigt i livet så personen får många fler år att påverkas av riskerna, än typ2-diabetiker – förr kallat vuxendiabetes.  Det som händer främst vid misskött diabetes är att blodkärlen i hela kroppen skadas. Inre organ speciellt njurarna får otillräcklig blod/syre-försörjning och skadas svårt och kan kollapsa. Även ögonen skadas och främst ben och fötter. Ser ni en enbent person i rullstol är det troligt att personen har diabetes. 

Vännen X dotter mörkade skickligt sitt spännande hemliga fria tonårs-leverne under ett par år. Men när hon var runt 16 upplevde hon problem med synen och började må allmänt dåligt. Detta fortsatte och förvärrades, trots att föräldrarna då uppdagat alla lögner och tagit kontrollen. Men det var för sent. Hon hade ådragit sig för stora skador. Efter ca. ett år fick dottern läggas in på sjukhus. Där tillbringade hon sitt sista år. Blind och med svåra organkriser. Sedan tvingades kroppen ge upp och hon avled 18 år gammal.

Nu förklarar jag lite i efterhand om hur det funkar, om dynamiken och de stora fällorna. Precis som alla föräldrar vill man hjälpa sina barn att mogna och växa. Ge lite mer ansvar. Har ens barn neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/NPF så är tron och hoppet också stort. Våra barn är lite sena i mognaden. Men när de blir tonåringar så kan även de ungdomarna börja bete sig lite mer vuxet, göra saker som andra tonåringar, bara vara intresserade av att umgås med vänner och börja prata annorlunda, mer moget och ansvarsfullt.

Vi har sedan ca. två år sett exakt den förändringen här hemma, att vi såg att dottern började bli stor. Trots att vi lärt oss allt om just flickor i riskzonen – som min dotters utredande toppläkare och ”flickforskare” Dr. Svenny Kopp rådde oss om direkt vid diagnos. Hon sa samtidigt att vi skulle få ett par års helvete. Jag gillade de raka beskeden. Och Svenny som hade umgåtts med dottern mycket under besöken har ju också under sin långa (11 års) forskning, det mest trovärdiga underlaget från över 100 flickor med diagnoser. Då var vår dotter knappt 12 år. Allt har stämt enligt statistiken och vår diagnosdotter har lyckats vara ute och fara i gränsland, trots att vi verkligen vakat som hökar. Hållit henne hemma från skolan i över en termin för hennes egen säkerhets skull, haft utegångförbud periodvis och begränsningar var hon fått vistas, krävt att hon kommit hem varje halvtimma eller timma för att visa att hon inte åkt iväg och så vi då också kollat upp blodsockervärden och har försökt vara strikta med vilka vänner hon umgåtts med osv. Jobbiga föräldrar! Men knappt det har hjälpt. Det var ändå tur att vi fick informationen och råden i tid.

Vi hade annars gått på precis allt som det verkade vara på ytan och det dottern sa! Stor varning för skådespeleri, för att få sin vilja och mål igenom härvidlag! Och man vill verkligen lita på sitt barn, så att anklaga för olika saker sitter långt inne.

Trots att man, som vi, sökt och fått vissa alarmerande antydningar eller ren information, så har jag som mamma haft svårt att på djupet ta till mig att min älskade dotter ljugit för mig, mig som hon anförtror med många misstag, händelser och intima tankar och känslor. Hon ser när hon vill något för egen del, bara sina egna önskningar, trots att hon vet att det är på gränsen för att vi ska säga nej. D.v.s att hon vet att vi kommer säga att just det är skadligt för henne. Men de planerna genomför hon ändå – på vilket sätt som helst.

helping%20handsPappan till flickan som avled sa: Ni måste göra allt, nu. Skicka bort henne till professionell vård och omsorg. Ni kommer aldrig att orka hela vägen själva. Ni är ju slut redan nu. Annars kan det bli för sent, som för vår dotter. Precis vad också dotterns specialistläkare också understrukit. Håll tummarna för att personalen på LSS-boendet med hjälp av oss förstår allvaret fullt ut. Vi fortsätter ju att vara nära inblandade i vår dotters liv även om vi inte vakar 24/7 längre.

Men vi gemensamt måste se till att vår dotter får en framtid.

Det är ju inte förunnat alla bokstavsbarn.

Alkohol och diabetes Tänk på att ungdomar har särskilt svårt att hantera detta.
Rökning och diabetes. Farligare än för andra! Rökningen i sig gör också att kroppen behöver mer insulin och kan därför ge öka i vikt. Många går upp i vikt när de slutar röka, men detta reglerar sig ofta med träning och bra kost.
Rökare har 2-3 gånger ökad risk att få typ2-diabetes

Diabetes – en tickande bomb på min vän Anna-Carin Carnebros blogg med ett särskilt informativt och välskrivet tema om typ1-diabetes. Anna-Carin berättar bl.a: ”Jag är själv 34 år med diabetes typ 1 i över 20 år, och har redan njurkomplikationer. Med största sannolikhet kommer jag att behöva en njurtransplantation, eller två, under mitt liv. Det är ett dystert framtidsscenario.”

Fantastiska ADHD-kvinnor – en hyllning!

Fan vad gôtt att läsa!  

ADHD Anders Bäckström fb

Ta inte död på soulen – då jazzar ingenting!

 

ADHD – uppfinningsrikt och något jag är glad och stolt över.

Om att inte vara bilmekaniker, men t.ex omedelbart slänga sig ner under bilen och lösa ett problem..

Initiativanda vid ADHD.

En sak jag gillar hos mig själv är initiativandan. Förutsättningen för det behöver för det mesta vara att jag redan är igång i någon sorts lunk och att hjärnan fått sin tid att vakna till och börja fungera. Men jag kan bli klarvaken i ett nafs om det inte sker något lite eller mycket akut i min närhet.

Uppfinningsrikedom vid ADHD.

En annan sak jag är stolt över är min uppfinningsförmåga och det omedelbart glasklara målet att och hur jag ska lösa ett problem. Ofta vid någons akuta sjukdom eller en olycka och av handfast praktisk art för det går så snabbt för mig. Det är lätt att se, bilduppfattningsförmågan ni vet och hjärnan processar blixtsnabbt fram vad som behövs göras och skannar blixtsnabbt av vad hjälpmedel som finns tillhands. Allt läggs ihop och det är inte alltid de vanligaste lösningarna, som silvertejp, som kommer upp..

Hyperfokus vid ADHD.

Fokus – tro det eller ej, man kan vid ADHD kicka igång sitt fokus som blir helt hyperfokuserat. Ofta krävs yttre stimulans, en händelse, men jag kan om jag i lugn och ro får sköta mina förberedande rutiner också starta turbon, eller jetmototorn om man så vill. Adrenalinet pumpar hjärnan full av aktivitet som inte lägger sig på flera timmar. Men blir jag störd då kan allt rasa och ilskan och frustrationen blir stor i ren besvikelse som bara gör mig låg och trött och jag ledsen vill gå och lägga mig. Det krävs av omgivningen att de håller sig borta – helt – för att jag ska prestera allt jag vill. Som att blogga mm. Andra kan tyvärr ha svårt att respektera detta för att de inte förstår.

Handlingsförmåga vid ADHD.

Som när jag direkt byter batteriet i en väggklocka som stannat. Hur många som helst kan innan ha noterat att klockan stannat, de kan till och med titta dit och säga det till varandra under några dagar eller längre: ”Batteriet måste bytas” – eller det lika anonyma: ”Vi måste byta batterier”. Det är vad min vän och inspirationskälla entrepenören ”MIKU” Maria Gustafsson, en sällsynt och redig rebell – kallar nånannanism – de som menar att allt ofta även egna förslag åligger någon annan att genomföra. Kanske skjuter mer handlingslama människor lättare bort allt ”som inte kan anses vara deras bord” eller inte viktigt nog? Maria är en redig rebell

Stress vid ADHD.

Nog kan det bli stressigt att inte ha filter eller backväxel, men det är ju sådan jag är i grunden. Ibland har det fungerat utmärkt under en längre period, när jag var yngre. Kanske drömmer jag mig tillbaka till mina fantastiskt fina arbetsbetyg? Men fortfarande kan min hjärna ta över och ignorera min lathet. Hela jag fylls snabbkickat av adrenalin och hjärnan får sin dos av ökad uppmärksamhet. Sedan är det mycket svårt för mig att hindra vad som sker därefter. Sedan jag fyllde 40 har jag tappat lite av varje-dag-skärpan. Man blir naturligtvis utbränd av påfrestningar som pågår mer än en vecka – efter ett liv av full gas och ingenstans att ladda batterierna. Men idag har jag fått förmånen av att medvetet kunna växla ner på måstena och kraven och mår bättre.

Dagens pragmatik och action vid ADHD.

Men ibland behövs också mina häftigaste ADHD-sidor. De älskade och roliga som ger mig så stor belåtenhet. Skönt att vara sig själv för en stund. Och att de finns kvar, vid behov. Som igår när jag skulle köra hem och såg att bilens ena framlampa hängde i sina kablar en liten bit från marken. Kastade, nåja, lade mig ner på rygg på parkeringen och trixade in huvudet under bilen. Testa att trycka dit lampan, men det fanns inga hakar som i en fästningsanordning kvar. Tänkte – vad har jag i bilen? Ingen tejp. OK. Skruvmejsel och isskrapa. Gjort.

Foto från repareringsperspektiv – underifrån.

bil

 

bil lampa

Det har hållit för några färder, men det får nog bli lim nu. Eller silvertejp!

Med vänlig hälsning Victoria – som ändå inte alltid är så mal placé.

Hitta några av mina relaterade, tidigare blogginlägg:

Min hjärna roar mig.
Kaospilot vid ADHD.

På den här länken hittar du fler:

Mina bästa ADHD-inlägg.

Mina bästa NPF-inlägg här.

lurarEftersom jag bloggat så länge i ämnet, så har många inlägg hamnat långt bak i skuggan på bloggen. Eftersom det är inlägg värda att läsa, speciellt för dem som undrar över ADHD-diagnos och alla symptom som de själva har men som de inte vet orsaken till.

Detta är det som jag själv hade velat läsa en gång – innan min för ADHD-diagnos. Och ADHD ur många andra vinklar.

Personligt längst upp, fakta längst ner, med några viktiga länkar om flickor och neuro-funkis-diagnoser. Sedan lite annat som, barn, skola mm i mitten. Fetmarkerat två extra viktiga inlägg.

Ungefär så. Var så goda, ett länk-klickarparty!

Tänkte länka till ”ett par blogginlägg”. Men det blev lite fler. Ja, för:

Det finns inget som är lagom med mig

Min hjärna roar mig

Kaospilot vid ADHD

Odiagnosticerad ADHD – stulna år

Uppsökande verksamhet

Lättnad av ADHD-diagnosen

Att lyckas tvätta.

ADHD-hem.

Arbetsytor och ADHD

Peppdag

Fullt ös medvetslös – ADHD

Utbränd och vidbränd

Jag behöver bli särbehandlad

Allt skulle bli som att jag aldrig haft ADHD.

Min största styrka är att beskriva

Skolans snäva ramar blundar för verkligheten

Lära vid ADHD

ADHD-föräldrar – vi ÄR bra!

Om alla ”neuropsykiatriska personligheter” strejkade då?

Asperger och ADHD finns kvar i evolutionen av en orsak

Samhället dödar det Darwin stöttar

När har man diagnos?

ADHD underdiagnostiserat

Diagnosjämförelser

Utan (H)järnkoll – krossade likar

Dolda funktionsnedsättningar – är just dolda. OK?

Att riskera mista sitt enda hemspråk – kommunikation på ”autistiska”

Sveriges skam har slagit oss till marken

En viktig artikel med de tyngsta

Varför bråka om npf-diagnoser?

Kastar mig ut igen

Väverskan

Aldrig för sent – men ändå lite för sent

Låt mig vara 4 år igen för en stund!

Flickor i riskzonen

Tidiga tecken hos osynliga flickor

Tjejerna som blir offer och miss(be)handlas

Flickan som dog av samma diagnoser som vår dotter har

”Skickat bort” vårt barn – utan dåligt samvete

Impulsivitet – och bra eller dåliga beslut – relationer

ADHD och hormonkänslighet

Den kända biologin i hjärnan vid ADHD. 2012

Kortkort om ADHD och hjärnan

ADHD i bilder

ADD – AD(H)D utan hyperaktivitet

För mig just innan och efter min ADHD-utredning! Sammanfattat från den tiden.

Riksförbundet Attention om ADHD. Kontakta gärna en lokalavdelning av ATTENTION om du har frågor. ”Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som t.ex ADHD, Aspergers syndrom, Autismspektrumtillstånd, Tourettes syndrom och OCD.”

PS: Håller på att bli knäpp för jag söker ett inlägg jag verkligen vill ha med, men minns inte vad det heter. Det handlar i.a.f om att man med ADHD tar beslut utifrån all information – utan att filtrera fram det som man antar är viktigast, som andra gör. I.o.m att all bakgrundsinformation kommer med i processen om att lösa ett problem – så blir lösningarna ofta som friska fläktar, på nytt och oväntat sätt. ADHD-hjärnan ser helt klart ”utanför lådan”. I det inlägget finns också en länk till forskning bland urbefolkningsstammar.

Ja ja, får nu nöja mig med att länka till XX antal inlägg. Runt 40 va?


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Gör sällskap med 1 234 andra följare

%d bloggare gillar detta: