Posts Tagged 'autism'

Gästinlägg om autism som griper tag i magen

Jag uppskattar mycket när jag kan framföra andras texter och berättelser här på bloggen. Här har jag fått tillstånd att publicera en personlig text från facebooksidan Mitt kvinnoliv med ADHD och Aspergers syndrom. Smakprov: ”Man brukar skilja på två typer av autistiskt sammanbrott: meltdown och shutdown.” Gå och gilla sidan på fb om ni känner något i magen. Det gör jag!

AUTISTISKT SAMMANBROTT/MELTDOWN

Du kanske har hört talas om detta men inte alls vet vad det är? Då kommer lite allmän information här först.

Vi som är på autismspektrum har ett annat sätt att ta i och prosessa intryck från världen omkring oss. Vi kan ha svårt att sortera och prioritera bland yttre intryck. Vi kan ha en avvikande sensorik där vissa sinnesintryck blir mycket svagare eller starkare än för andra människor. Ljud, ljus, dofter, textur, smak, allt sådant kan vara triggers för oss genom sin intensitet.
Vi noterar detaljer som andra inte ser och vi kan fastna i detaljerna och få svårt att få ihop helheten. Vi blir ofta också lätt affektsmittade. Vi har svårt att upprätthålla gränsen mellan mitt själv och ditt. Vi känner andra människor fysiska närhet, dofter, emotioner, konflikter och så vidare oerhört starkt, samtidigt som vi har svårt att göra reda i intrycken.
Man kan säga att våra hjärnor arbetar snabbt och tar emot oerhört mycket stimuli. Men det kan bli för mycket. Det blir som när du har för mycket saker på en hårddisk, datorn börjar hacka och hänga upp sig på olika sätt. Fortsätter du då att ladda in saker så blir det till slut en hårddiskkrasch. Detta är en meltdown, ett autistiskt sammanbrott.
Det som händer inuti oss går dock inte att likna vid en maskin. Det är ett neurologiskt betingat sammanbrott, lite liknande epilepsi fast med andra konsekvenser. Det sticker i hela kroppen, olika delar av kroppen börjar kännas varma och glödande, vi tappar bort ord eller större delen av språket eller ibland så gott som hela språket.
När en person som har ett autistiskt sammabrott vrålar ”gå ut NU!” så är det förmodligen de få ord hen lyckas pressa fram, minnas ur språket och få fram det livsviktiga buskapet att hen behöver lämnas ifred med sitt sammanbott. I ett annat läge kan personen säga ”jag behöver verkligen vara ifred just nu, vill du vara vänlig att gå undan en stund? Jag vore verkligen tacksam om du förstod allvaret”. Men rent faktiskt kan inte en person i meltdownläge säga så, den språkliga kompetensen finns inte längre kvar där.
Man brukar skilja på två typer av autistiskt sammanbrott: meltdown och shutdown. En person som får meltdownsammanbrott reagerar genom utåtriktad emotion: skrik, gråt, slå i dörrar, kasta saker. En person som får shutdownsammanbrott brukar istället reagera genom nedstängning, det vill säga hen kan inte längre prata (selektiv mutism) alls, kan inte röra sig, blir sittande eller stående orörlig. Dessa sammanbrott kan verka olika på ytan men det som händer inuti personen och orsakerna bakom detta är samma.
Får en person ofta meltdowns eller shutdowns så har omgivningen anledning att fråga sig vad som är fel i miljön. Är kraven för höga på personen, är det för stressigt, är det för mycket stimuli?
En person på väg in i sammanbrott orkar inte frågor, krav, emotioner eller fysisk närhet, det är redan för mycket kaos i hjärnan, för mycket osorterade intryck som inte får plats.
Det du ska göra när någon har eller är på väg in i ett autistiskt sammanbrott är: tala med neutral röst eller inte alls, backa fysiskt, ställ inte krav, argumentera inte, ställ inte frågor, visa inte känslor, släck ned ljus och stäng av radio/tv, gå gärna undan eller be personen på ett neutralt sätt att gå till ett annat rum, rör inte personen. Också vänlig och kärleksfull beröring kan uppfattas som ett oöverstigligt emotionellt krav som hjärnan inte orkar med att behöva tolka just då. Personer som har ett autistiskt sammanbrott behöver förståelse, men de behöver inte frågor om hur de mår, kramar och förväntningar eller någon som försöker diskutera läget med dem. Det är att hälla olja på en eld. Backa istället.
Och tänk på att tiden efter en meltdown är personen som haft den skör. Det är stor risk för nya sammanbrott och kraven från omgivningen behöver vara reducerade en tid. Att komma upp från en meltdown i normal energinivå kan variera i tid mellan olika individer, allt från tre dagar till två veckor.
Du som går in och skäller på en förälder som du ser ute på stan när hen bemöter sitt barn låg-affektivt, det vill säga inte svarar på provokationer istället för att börja skälla, väljer sina strider och har ett rätt bemötande vid sammanbrott (som ju kan ske i det offentliga) och inte reagerar affektivt och förvärrar läget: om du då kommer in och skäller på och ”korrigerar” den föräldern eller går in och triggar barnet med ditt ”rättmätiga moraliserande” då sabbar du för två människor i ett mycket utsatt emotionellt läge. Gör inte det. Jag upprepar: gör inte det.
Ska hela samhället vara en by som uppfostrar då får hela samhället i så fall först göra sig omaket att lära sig om autism och andra i vissa lägen handikappande tillstånd först!

Detta var lite basic om sammanbrott. När man som jag lever med ADHD och framförallt är autist så måste man planera utifrån en förståelse av sin begränsade energi och risken för överstimulans. När jag får ett autistiskt sammanbrott så går det ut över mitt barn, och jag får låta min man att ta hand om henne för ja, ett neurologiskt sammanbrott är vad det är. Därför ingår det i min mammauppgift att känna efter min dagsform, anpassa aktivitetsnivån o kraven på mig själv o få in aktiv egenvård varje dag.
För att göra detta jobbar jag med listor, ni ska få ta del av min lista nedan, men listorna måste vara väldigt individuella för att vi fungerar olika, har olika sensroik, olika svårigheter och olika triggers. Jag har delat upp listan för att tydliggöra för mig själv, allt som jag mår bra av mår jag inte bra av i alla lägen utan jag måste avgöra vad jag är i för fas, behöver jag akut återhämtning eller är jag redo att faktiskt få mer energi genom någon aktivitet som ger mig stimulans, eller är jag rent av i en hyperfas och hur tar jag till vara på det på ett bra sätt? Är jag för låg på energi kan jag bara peka i listan och slipper kravet att aktivt välja vad jag ska göra.
Även för den som är NT (neurotypisk) men som på annat sätt har små marginaler i livet, exempelvis på grund av nära anhörig med speciella behov, så kan det vara viktigt att också tänka lite liknande. Känna efter när man börjar bli för stressad o få in egentid på något sätt. Ni som är NT har större marginaler och är stresståligare än oss på spektrum, men det betyder ju inte att ni är stålmän och stålkvinnor för det.
Det som är viktiga råd för ett autistiskt liv är faktiskt så gott som alltid vettiga råd för ett NTliv också, så olika är vi inte. Har man väldigt små marginaler i sitt liv o varningsklockorna börjar ringa, exempelvis förkylningar som inte släpper, återkommande huvudvärk, svårt att sova o.s.v. Börja då med att säga nej. Säg nej till allt som inte är nödvändigt. Och sänk kraven. Är det energikrävande att laga mat från grunden, byt för sjutton till fiskpinnar! Det är viktigare att orka. Och ta micropauser. Ta tio minuter här o där för att aktivt tänka på ingenting. Ät ett äpple o stirra tomt framför dig i en meditativ högkvalitativ PAUS. Små saker gör också skillnad.
Det låter mysigt när man läser sin lista. Men faktum är att det är en sorg att verkligen på djupet inse sina begränsningar. Begränsningar i ork och förmåga.
Jag kommer aldrig mer som när jag var ung att kunna tro att jag klarar vad som helst, kan bli eller göra vad som helst. Min ADHDsida vill upptäcka nya platser, göra många spontana aktiviteter, stanna länge på festen och prata med alla.
Men det går inte. Den sociala baksmällan som pågår flera dagar efteråt drabbar mitt vardagsfungerande och mitt barn. Jag får planera in EN social aktivitet i veckan, om det är en bra vecka. Och känna efter: orkar jag tre timmar, två timmar, en och en halv timme? Och så får jag hög kvalitet på det umgänget o gå hem när det är som roligast. Och planera in lugn dagen efter.
Det blir ett annat liv, inte nödvändigtvis ett sämre liv men ett annat, och det finns en sorg i det. Och det man absolut inte behöver är att människor omkring en talar om vad man ”borde” kunna eller orka, att ens känslor eller prioriteringar är fel eller obegripliga. Man behöver stöd i att man är okej. Så rensa bort alla människor som inte hjälper med detta om det går!

Här följer min lista:

ÅTERHÄMTNING (SJÄLVVÅRD FÖR ATT UNDVIKA MELTDOWN)

Sänka kraven på sig själv o andra
Skratta
Gråta
Tillåta sig att vara i sin faktiska känsla
Be om hjälp
Egentid
Sitta på balkongen
Sitta på balkongen och läsa
Se på film
Se på tv-serie
Spela på datorn
Fysiskt självstim (för mig sitta och gunga lite)
Powernap
Få massage
Umgås med virtuella vänner
Professionell samtalskontakt, bra kurator/terapeut
Mindfullness
Avslappningsövning
Tänka positivt och förlåtande om sig själv
Acceptans av livet och läget som det är
Bara vara ensam i naturen
Våga släppa på kontrollen
Lyssna på radio
Lyssna på ljudbok/föredrag/pod
Tända ljus och ta ett långt varmt bad
Ge mig själv massage eller fotbad med nedsläckt utom tänt ljus o kanske lugn musik
Lyssna på musik utan att göra något vid sidan av
Äta utomhus (inte på uteservering utan i naturen)
Skriva dagbok
Rita i målarboken för vuxna
Vara stilla och se på en vacker utsikt
Sitta och titta in i en öppen brasa/eld
Gå ut med hund
Umgås med hund, katt eller annat djur
Mata fåglar

ENERGIGIVANDE AKTIVITET

Pyssla med växterna/odling
Promenera
Gå till simhallen
Gå på bio
Träffa o umgås med rätt vän/vänner som ger energi mer än tar
Resa
Se de fina små stunderna
Tänka positivt och förlåtande om sig själv
Föreningsliv
Socialt engagemang
Umgås med andra med samma erfarenhet (2e exempelvis)
Läsa: böcker, tidningar, om specialintresse(n)
Specialintresse(n)
Lyssna på föreläsning/paneldebatt och liknande
Läsa och fundera djupare över något visdomsord, resonerande artikel eller liknande
Vattengymnastik
Äta utomhus (inte uteservering utan i naturen)
Gå själv på fik eller restaurang
Åka och upptäcka/promenera i en ny del av staden
Fotografera
Skriva skönlitterärt
Teckna/måla
Skriva poesi
Skriva diskuterande
Laga och äta extra god mat
Ta in vackra väldoftande blommor
Doftljus
Se på konst och utställningar
Gå barfota utomhus
Vara i och bli värmd av solen
Utomhusbad
Bara låta fantasi, tankar och filosofiska infall flöda
Gå ut med hund

SJÄLVSTIM, EFTER-MELTDOWN-TIDEN

Vara ifred
Fysiskt självstim (för mig sitta och gunga lite)
Spela på datorn
Sova djupt
Mycket kraftigt reducerade krav
Ta emot mycket hjälp
Sortera och ordna, hemma eller på datorn
Avslappningsövning
Tänka förlåtande och accepterande om sig själv
Bara vara ensam i naturen
Högkvalitativt umgänge med bra kompis/älskare: ordlös gemenskap, kroppskontakt (masage exempelvis)
Tänt ljus och långt varmt bad
Vara stilla och se på en vacker utsikt
Sitta och titta in i en öppen brasa/eld
Umgås med hund, katt eller annat djur

AKTIVITET SOM TILLVARATAR ENERGIPLUS/HYPERFOKUSLÄGE

Ut och vandra i naturen
Städa och röja upp
Resa
Dansa
Göra saker ihop med barnet/barn
Styrketräna
Skämta, tramsa, rimma, ramsa, vara barnslig, lekfull och busig

BASBEHOV FÖR ATT FUNKA VARJE DAG

Tillräcklig sömn
Tillräcklig mat (över tid o näringsmässigt)
Att kroppen får röra på sig
Att vara utomhus, frisk luft och melatonin
Närhet till annan/andra människor på ett eller annat sätt

Författare: Mitt kvinnoliv med ADHD och Aspergers syndrom.

Varmt tack från bloggchiefen här – och säkert många läsare! Kände igen mig otroligt mycket i min ADHD ihop med min autistpersonlighet och fick nu verktyg att på förhand förklara för andra i min närhet hur de måste bemöta mig för att jag ska ha en chans att hantera mina plötsliga NPF-kriser.

/Victoria Qvarnström

Det (skrämmande) glömda om autism – TED-Talk

Hans Asperger at work with the Autism Children: "Sina små professorer".

Hans Asperger at work with the Autism Children: ”Sina små professorer”.

”Decades ago, few pediatricians had heard of autism. In 1975, 1 in 5,000 kids was estimated to have it. Today, 1 in 68 is on the autism spectrum. What caused this steep rise?

Steve Silberman points to “a perfect storm of autism awareness” — a pair of psychologists with an accepting view, an unexpected pop culture moment and a new clinical test.

But to really understand, we have to go back further to an Austrian doctor by the name of Hans Asperger, who published a pioneering paper in 1944. Because it was buried in time, autism has been shrouded in misunderstanding ever since.

(This talk was part of a TED2015 session curated by Pop-Up Magazine: popupmagazine.com or @popupmag on Twitter.)”

Inte olidligt långt, 14 mycket intressanta minuter.

 

 

Dåligt samvete för orimliga krav innan insikt

Sedan många år fått lite dåligt samvete av texten nedan.. För jag tänker på autism, en medfödd funktionsvariant som hanteras bäst med kunskap.

blue cup
När jag för många (17?) år sedan passade en pojk på runt 3 år så förvägrade jag honom den BLÅ skålen som han pekade och pekade på. Tyckte jag gjorde något bra och försökte LÄRA honom att man kan äta ur alla skålar. Självklart jättebra att lära barn inför deras fortsatta liv, eller hur?

Minns att jag kände mig så insiktsfullt klok då. Han visade en oerhört stor motvilja mot skålen jag valt till hans flingor. Han åt ingenting heller. Jag tänkte att han kanske hade blivit lite bortskämd hemma? Kanske upprepade gånger skulle få honom att förstå att han inte kom någon vart med att styra och ställa om färgen på en flingskål?

En annan dag när jag var barnvakt åt honom tänkte jag göra något roligt för honom av lunchen med potatismos och korv. Vilket barn skulle inte gilla en så busig mat som en ”igelkott” med moset som i en klump i mitten som kroppen, med halva korvar utstickande som taggar och nos och ögon av ketchup-prickar?

Tvingades hämta honom eftersom han sprungit och gömt sig bara han sett igelkottslunchen. Fick lyfta honom och sätta honom framför maten. Men han verkade nästan rädd. Han ville bara ner från stolen och jag lyfte snabbt ner honom, för det gjorde ont i mig när jag såg som en skräck hos den underbare lille pojken. Men utan att jag förstod.

Skämdes som en usling för det jag antog då, när hans diagnoser flera år senare hade fastställts och jag själv lärt mig mer. Killen har Tourettes och Aspergers. Diagnoserna har blivit mer påtagbara och ytterligare tydliga under åren. Som liten märktes det inte men han gillade och var superduktig vissa saker som TV -och datorspel.

Det gör ont att vilja ett barn väl, men i efterhand (er)känna att man har ”plågat det” med orimliga krav, av min förbannade okunskap. 

Relaterade inlägg:

Autism är ingen sjukdom och kan inte medicineras bort

Alla barn vill vara duktiga – om de kan!

Dolda funktionsnedsättningar är just dolda. OK?

Lägg ner det dåliga samvetet!

Autism har många ansikten – av Ann Kronberg Larsson

Jag har ju ägnat de gångna veckan åt flickor och en bloggvän skrev ett intressant inlägg som jag vill länka till.

Autism har många ansikten

Ann Kronberg Larsson är föreläsare och handledare.

Tack Ann!

Fantasy's_Wildflowers-Meadow_2_ad

 

Flickan som dog av samma diagnoser som vår dotter har

Ett halvår efter att vår dotter misslyckats ta självmord med en stor överdos av insulin, så höll hon på att dö när vi trodde att Partille kommun hade koll. Men vi blev grundlurade då de ”till vår hjälp” som enda alternativ kunde ge oss ett akut-Familjehem – som visade sig bli katastrofal. Familjen visste inget om typ1-diabetes och vägrade att lära sig. Mamman fördrog att googla här och där – trots att jag gett alla råd, som om en diabetesutbildning. Men allt det förstod vi först efteråt, när vi med två dagars respit inför hennes död spontant hämtat hem henne för en Halloweenpermis.

Varför kunde Partilles kommun se hela bilden av vår dotters behov? Erkänna de faror vi och läkare upprepade om och om – att kombinationen av NPF-diagnoser med hennes typ1-diabetes var särskilt farligt, och samtidigt bokstavsdiagnoserna var svåra att hantera i sig. Vår flicka lever fortfarande.

Men en flicka med exakt samma diagnossamling som vår dotter dog när hon var 18 år ung utav misskött typ1-diabetes – misskötsel orsakad av flickans bokstavsdiagnoser. Det är svårt att berätta detta, men det är viktigt.

Man vill inte tro att diabetes kan bryta ner en ung kropp så snabbt som på två år. Men det är sant – beroende på hur noga eller slarvigt diabetesen sköts. Det här skojar man inte med.

Det är, fortfarande, otroligt jobbigt för oss när vi ofta inte blivit trodda och tagna på allvar om hur noga vår dotter behöver kontrolleras, övervakas och hur strikt diabetesen måste skötas av en vuxen. Att låta vår dotter själv sätta sina gränser kan betyda hennes död.

För lite över två år sedan ringde min sambo S till en gammal vän, som jag nu kallar för X. Min sambo S, dotterns engagerade styvpappa hade då kommit att tänka på att hans gamla vän X hade en dotter, lite äldre än vår – med exakt samma neuropsykiatriska/NPF diagnoser som vår E! Högfungerande autism/f.d Aspergers, ADHD, OCD/Tvång lite annat psykiskt illamående samt typ1-diabetes.

Det är ju inte en helt vanlig kombination och kan ge mycket komplikationer i vardagen eftersom bokstavsdiagnoserna kan innebära egenskaper tvärtom än som krävs för att sköta en sjukdom regelbundet.

Så det skulle ju vara jättebra för vår då 12-13-åriga dotter att få kontakt med en äldre tjej att prata med, som vet! Det  är inte så lätt att greppa de speciella problemen med en allvarlig kronisk sjukdom ihop med NPF. Detta gäller också andra sjukdomar eller t.ex matalleriger.

Jag satt bredvid när S ringde och när han berättat om vår E och förklarat varför han ringde så blev han knäpptyst när pappan dämpat sagt. ”Hon dog för två år sedan”.

Hur går något sådant ofantligt svårt till, när en ungdom, en 18-åring dör? Jag känner flera föräldrar som förlorat sina bokstavsbarn i självmord. Detta är en lite annorlunda historia, men den kunde också ha handlat om tyngre droger.

Sedan berättade den sörjande pappan att när deras dotter kommit upp i tonåren så intygade hon att hon kunde klara sin diabetes själv. Hon grundlurade sina föräldrar. Skickligt, mot sitt eget bästa.

Det här är högutbildade föräldrar, båda två är läkare, som engagerat tillförskaffat sig all kunskap de kunnat om dotterns olika diagnoser. De var alltså ovanligt insatta. Men de hade kunde inte förutspå det som sedan hände.

Dottern hittade ett dåligt umgänge och började dricka alkohol och röka. Inte bara alkohol är livsfarligt för en kronisk diabetiker, utan rökning är mycket mer förödande hälsomässigt för en diabetiker. Typ1-diabetes debuterar ofta tidigt i livet så personen får många fler år att påverkas av riskerna, än typ2-diabetiker – förr kallat vuxendiabetes.  Det som händer främst vid misskött diabetes är att blodkärlen i hela kroppen skadas. Inre organ speciellt njurarna får otillräcklig blod/syre-försörjning och skadas svårt och kan kollapsa. Även ögonen skadas och främst ben och fötter. Ser ni en enbent person i rullstol är det troligt att personen har diabetes. 

Vännen X dotter mörkade skickligt sitt spännande hemliga fria tonårs-leverne under ett par år. Men när hon var runt 16 upplevde hon problem med synen och började må allmänt dåligt. Detta fortsatte och förvärrades, trots att föräldrarna då uppdagat alla lögner och tagit kontrollen. Men det var för sent. Hon hade ådragit sig för stora skador. Efter ca. ett år fick dottern läggas in på sjukhus. Där tillbringade hon sitt sista år. Blind och med svåra organkriser. Sedan tvingades kroppen ge upp och hon avled 18 år gammal.

Nu förklarar jag lite i efterhand om hur det funkar, om dynamiken och de stora fällorna. Precis som alla föräldrar vill man hjälpa sina barn att mogna och växa. Ge lite mer ansvar. Har ens barn neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/NPF så är tron och hoppet också stort. Våra barn är lite sena i mognaden. Men när de blir tonåringar så kan även de ungdomarna börja bete sig lite mer vuxet, göra saker som andra tonåringar, bara vara intresserade av att umgås med vänner och börja prata annorlunda, mer moget och ansvarsfullt.

Vi har sedan ca. två år sett exakt den förändringen här hemma, att vi såg att dottern började bli stor. Trots att vi lärt oss allt om just flickor i riskzonen – som min dotters utredande toppläkare och ”flickforskare” Dr. Svenny Kopp rådde oss om direkt vid diagnos. Hon sa samtidigt att vi skulle få ett par års helvete. Jag gillade de raka beskeden. Och Svenny som hade umgåtts med dottern mycket under besöken har ju också under sin långa (11 års) forskning, det mest trovärdiga underlaget från över 100 flickor med diagnoser. Då var vår dotter knappt 12 år. Allt har stämt enligt statistiken och vår diagnosdotter har lyckats vara ute och fara i gränsland, trots att vi verkligen vakat som hökar. Hållit henne hemma från skolan i över en termin för hennes egen säkerhets skull, haft utegångförbud periodvis och begränsningar var hon fått vistas, krävt att hon kommit hem varje halvtimma eller timma för att visa att hon inte åkt iväg och så vi då också kollat upp blodsockervärden och har försökt vara strikta med vilka vänner hon umgåtts med osv. Jobbiga föräldrar! Men knappt det har hjälpt. Det var ändå tur att vi fick informationen och råden i tid.

Vi hade annars gått på precis allt som det verkade vara på ytan och det dottern sa! Stor varning för skådespeleri, för att få sin vilja och mål igenom härvidlag! Och man vill verkligen lita på sitt barn, så att anklaga för olika saker sitter långt inne.

Trots att man, som vi, sökt och fått vissa alarmerande antydningar eller ren information, så har jag som mamma haft svårt att på djupet ta till mig att min älskade dotter ljugit för mig, mig som hon anförtror med många misstag, händelser och intima tankar och känslor. Hon ser när hon vill något för egen del, bara sina egna önskningar, trots att hon vet att det är på gränsen för att vi ska säga nej. D.v.s att hon vet att vi kommer säga att just det är skadligt för henne. Men de planerna genomför hon ändå – på vilket sätt som helst.

helping%20handsPappan till flickan som avled sa: Ni måste göra allt, nu. Skicka bort henne till professionell vård och omsorg. Ni kommer aldrig att orka hela vägen själva. Ni är ju slut redan nu. Annars kan det bli för sent, som för vår dotter. Precis vad också dotterns specialistläkare också understrukit. Håll tummarna för att personalen på LSS-boendet med hjälp av oss förstår allvaret fullt ut. Vi fortsätter ju att vara nära inblandade i vår dotters liv även om vi inte vakar 24/7 längre.

Men vi gemensamt måste se till att vår dotter får en framtid.

Det är ju inte förunnat alla bokstavsbarn.

Alkohol och diabetes Tänk på att ungdomar har särskilt svårt att hantera detta.
Rökning och diabetes. Farligare än för andra! Rökningen i sig gör också att kroppen behöver mer insulin och kan därför ge öka i vikt. Många går upp i vikt när de slutar röka, men detta reglerar sig ofta med träning och bra kost.
Rökare har 2-3 gånger ökad risk att få typ2-diabetes

Diabetes – en tickande bomb på min vän Anna-Carin Carnebros blogg med ett särskilt informativt och välskrivet tema om typ1-diabetes. Anna-Carin berättar bl.a: ”Jag är själv 34 år med diabetes typ 1 i över 20 år, och har redan njurkomplikationer. Med största sannolikhet kommer jag att behöva en njurtransplantation, eller två, under mitt liv. Det är ett dystert framtidsscenario.”

Vi är inte hysteriska föräldrar – ge bara våra barn sina rättigheter

Det är en grov förolämpning att som förälder behandlas som att man är helt okunnig och bara är en hysteriskt överdrivande och överbeskyddande föräldrar. Varför blir vi föräldrar med barn som har extra behov inte tagna på allvar? Vore det bättre att vi inte sökte den lagstadgade hjälpen som våra barn behöver? Och vi har ofta mer kunskap än handläggarna. Vi tvingas ju  att till slut skrika. Blir vi ett hot mot yrkesmänniskornas självkänsla? Får man på en myndighet visa prestige och avvisa när det gäller liv? Det är en skam att familjer i vårt land kan ignoreras av myndigheter och av vården – även mitt i ett akut skarpt läge.

kuggar

Låt inte våra diagnosbarn gå under

Vi föräldrar till barn med särskilda behov vet både av att se våra barn och ha läst på, att våra barn riskerar livet. Riskerna blir större för var dag som går utan att beviljas hjälp. Det handlar inte om petitesser som att överklaga betyg, utan våra unga riskerar hela sina liv. För sen insatt hjälp eller helt uteblivet stöd betyder ofta att de kan mista alla möjligheter att få ett liv med livskvalitet, kunna försörja sig och inte direkt tas bort från arbetsmarknaden. Och – främst  – även att dö, ofta i självmord när det blivit för hopplöst och tungt, eller få drogproblem, vilket i sig också är en dödsfara. 

Vi har inte valt att behöva myndighetshjälp

Försöker myndigheter spara pengar för att de tror att vi ljuger – eller är det bekvämt att skjuta bort det svåra, för att man när arbetsdagen är slut gå hem till sin kontrollerade hemmiljö? Vem fasen vill vara beroende av hjälp från andra om det inte vore verklig nöd, ? Det är bara jobbigt att kämpa och trassla med myndigheter på deras språk och man hamnar under deras kontroll när man ansöker om hjälp. Kunde man fixa det själv skulle man spara på oerhört mycket energi som man behöver bäst till sitt barn. 

Avslagen stjäl barnens familj

Men orken stjäls ifrån en till ansökningar, påläsande om lagar och att skaffa fram alla intyg, bilagor och att sedan överklaga avslagen, som är mer regel än undantag. Man blir en blek kopia av sig själv efter ett par år. Till slut känner man sig inte ens som en bra förälder i stödet för sitt barn när ingen tar en på allvar. Man hinner ju inte satsa allt på barnet längre. Paradoxalt nog så krossas många familjer i det läge när de som mest behöver hålla ihop.

Men tryggheten och samhällets skyddnät fungerar inte alls! Vissa kan självklart ha tur. Men turen blir ofta inte genomförd på alltför många år.

Det finns många texter – artiklar och blogginlägg om detta, men jag väljer att länka till alla jag hittar senare, om jag då orkar. Minns att jag läste ett blogginlägg om familjerna för ett par veckor sedan och en debattartikel på  Aftonbladet om hur det sociala skyddsnätet fallit sönder. Men där tar mitt minne slut. Ni får hemsk gärna lägga in de länkarna och andra som kommentarer om ni vet!

Med vänlig hälsning V

Dottern för normal för att synas

Dotterns till synes normala beteende har ökat på problemen med ”handikappen” mer. Precis som en av Svenny Kopps typiska, men fortfarande allmänt sett osynliga flickor.

Utbildning om neuropsykiatri och ny forskning finns inte hos handläggare m.fl

Om alla som arbetar med barn och ungdomar får till sig tillräcklig kunskap kanske fler framtider kan skapas och fler liv räddas. Forskningsframstegen kring flickor och diagnoser tog ett hästkliv 2010 med Svenny Kopps flickavhandling. Så varför vet nästan ingen professionell med makt – som vi har mött – om hur det är för de osynliga flickorna? Oupptäckta diagnosflickor kan bli mästare på att maskera sina svårigheter det kräver rätt kunskap med observationsförmåga från skolpersonal och andra för att se en flicka med dolda problem. Vem ska annars slå larm, om det är okänt land för föräldrarna?

Myndigheter beslutar utan kunskap och avslag har blivit rutin

Vi fick inte på flera år hjälp för vår tös och specialistläkares tunga ord kan tydligen väga mycket lätt mot ouppdaterade eller rent okunniga beslutande tjänstemäns personliga intryck och egna ytliga tolkningar. Sedan kommer det ingen hjälp. Så upplever jag det efter så många års kamp för vår dotter som främst har främst autism -högfungerande och ADHD. Trots att barn riskerar att dö, vilket vår dotter var nära att göra tre gånger under förra året så kommer inte hjälpen förrän döden lurar direkt bakom dörren. För vissa blir det för sent.

Alla med autism undviker inte ögonkontakt

Ingen brukar tro att vår nu 15-åriga dotter har särskilda behov. Ni ser inte direkt hennes neuropsykiatriska funktionsnedsättning. Du skulle t.ex inte omedelbart, eller ens alls misstänka autism hos henne eftersom hon tittar folk i ögonen och på eget bevåg går fram och hälsar och tar i hand med vuxna som vi känner. Hon frågar hur de mår, ler glatt och lyssnar aktivt och bryr sig. Hennes kommentarer passar in socialt både med innehåll och tajming. Ögonkontakten och nyanser har alltid varit väldigt goda. Trots autismen som framträder och sätter käppar i hjulen på andra sätt.

Humor vid autism – svar ja

Vi föräldrar har skämtat och lekt mycket sedan hon var bebis – med knasig lite överraskande och sjuk humor. Och hon uppfattade ju mycket redan från första stund, skrattade vid tre veckor av att jag sneglade till på henne, när jag satt med ögonen fästa på TV:n. Sedan blev det ett av favorit-skojen. Monty Pythons sillywalks är några andra höjdpunkter för hela familjen. Vi kommunicerar ännu gemenskap med humor. Jag upprepar mig i.o.f.s ofta och säger barnsliga saker som jag sa i hennes barndom, som att jag inte förstår nåt, och hon vet att jag är skojar. Hon förstår subtila skämt och drar egna smarta och oväntade slutsatser som inte verkar begränsade av hennes neuropsykiatriska/NPF-diagnoser. Det finns många typer av humor ska man inte heller glömma.

För glad och normal för att tas på allvar trots komplicerade diagnoskombinationer

– Men vid närmare kontakt, som att umgås, eller ha ansvar för henne dottern är extremt seg och fastnar också ofta i sina tvångsbeteenden/OCD. Men som sagt, det märks ingenting av det förrän man har hand om henne. Jag märkte det och andra orosmoment i lågstadiet, speciellt sedan jag börjat plugga på lite. Hon var extremt långsam, med allt. Det visade sig långt senare, vid utredning, att hennes Montessoriskola trots vad de kallade speciella resurser lyckats få henne att arbeta aktivt 2 utav veckans 26 lektionstimmar.

Mycket social flicka med autism och ADHD kan ge farligt scenario

Min bokstavsdotter tror gott om alla och engagerar sig snabbt och helhjärtat i nya vänner. På snudd till översocial. Många blir bästa vänner. Vilket ofta kan sluta med en duns av besvikelse. 

Att hon dessutom har ADHD bredvid sin högfungerande autism (f.d kallat Asperger) gör henne ytterligare oförståndigt sårbar då impulsisviteten bidrar till att hoppa in i situationer helt utan konsekvenstänkande. 

Förr betraktades utlevande brådmogna flickor som överskred gränser bara som lite vilsna problemtjejer som det nog skulle bli ordning på. Bara en utvecklingsfas när de umgicks med äldre killar, söp och hade tidig sexdebut och agerade långt före sin mentala mognad. Precis som förr när många bokstavskillar hamnade i OBS-klass för att de bara verkade vilda. De växer ifrån det. Vilket många kan göra. Men inte alla. 

Min dotter engagerar sig likt andra tonåringar i dramer. Ofta om i stort sett för oss vuxna ingenting. Då händer det ju något spännande. Och alla väljer sida. Det kan väldigt ofta utlösa mobbing. Men dottern har särskilt svårt att förstå andras reaktioner och känslor, att andra också kan ta illa upp av somliga saker. Så ser en del av hennes autism ut. Trots att hon tar för sig socialt – men med många problem. Hon kan skapa ovänskap utan att förstå varför. Sedan när andra reagerar blir hon jättearg och kränkt. Och så är det igång. Mota bort och lugna andra ungdomar är inget okänt för mig – morsan från Helvetet. Jag och familjen skyddar vår dotter för att hon inte kan själv eftersom hon inte förstår konsekvenser. Och vi pratar om och om igen om detta om hur andra känner. Gör inte mot andra vad du inte vill att de ska göra mot dig. Hur tror du att de känner nu? För döva öron – men de började ju, så.. Det här kräver träning och information hon kan ta till sig. Ofta för varje ny situation.

Rymmer när det är obekvämt och går emot

Autistiska barn hamnar ofta på farliga villovägar. Så även vår dotter som under åttonde klass försvann från skolan ca. var tredje vecka. Då fick vi ofta komma dit och leta för det var lärarna eller en skolkamrat hon var upprörd på, inte oss. En gång klättrade hon ut genom fönstret för att något var orättvist. En gång försvann hon utan varken druvsocker eller diabetesprovtagningsprylar. En gång hade hon följt med en kille på skolan hem för att titta på hans hundvalpar.  Åkte till köpcentret. Kom hem. Ett axplock av de rymningar jag minns. och inte någon gång visste någon vuxen var hon befann sig. Men oftast svarade hon tillslut när jag ringde eller messade, för att hon inte vill göra mig för orolig. Kom ofta för sent efter raster. Till slut fick skolan order om att ringa polisen för att vår dotter skulle förstå allvaret. Hon fick övervakas på raster och på väg till matbespisningen. Lyckades rymma då med, smart som hon är. Har hon ett mål så blir det sannolikt så. När hon  avviker för att hon är förtvivlad är vi som mest oroliga. 

En kronisk typ1-diabetes ihop med npf gör omsorgsbehovet enormt stort

Ofta beter sig tonåringar generellt oansvarigt med sin typ1-diabetes för att de protesterar mot att just de fick sjukdomen och vill förneka den. för att de bara vill vara som alla andra. Men med vår dotter har det varit så sedan första klass. Trots att hon rent kunskapsmässigt – kognitivt – är jätteduktig på sin kroniska sjukdom. Det är utförandet som inte fungerar. Grundläggande för autismdiagnos.

Hur vet man om ens barn behöver utredas

Dr Svenny Kopps avhandling om flickor och diagnoser har varit ett oerhört stort stöd kunskapsmässigt underlag som hjälpt oss att ta snabba beslut om pareringar för att inte vår tonåring skulle hamna hjälplöst i dessa diagnosflickors stora riskzon.

Jag hade redan lärt mig om de tidiga tecknen hos osynliga och mer ovanliga diagnosbarn. Viktigt att lära sig tidiga tecken hos osynliga flickor. Det var sånt som uppmärksammade mig på att något behövde utredas redan i 3-4:de klass. Till slut gick jag förbi skolpsykologen som fördröjt min systerdotters utredning under 7 års försäkran att allt var OK. Remiss från dotterns diabetesläkaren. Utredning är inte onödig vid problem, för då kan vissa diagnoser kanske uteslutas och kanske påvisa andra.

Är allt otypiskt för autism-mallen inlärt beteende?

När jag med den kunskapen jag skaffat mig jämför kriterier för autism – som jag lagt in på slutet här – så stämmer de väl in på dotterns sätt och funktioner. Som npf-utredningen av Svenny Kopp visade. De förr oupptäckta flickorna som Svenny – som vår dotter – hittade har andra typiska beteenden än pojkar. Men i grunden verkar kriterierna vara lika.

Man pratar ofta om inlärda beteenden vid autism. Om dottern lärt sig att vara som hon är vet jag inte. Som liten, upp till 1:a klass var hon extrem tillbakadragen inför nya personer. Satt i sulkyn med armen över huvudet. Idag är det tvärtom och hon söker kontakt med alla, eller försöker. Att hon sa till en hemlös kvinna som jag arbetat med att kvinnan hade så vackra ögon, vilket stämmer – det får mig att undra om man kan lära in sådant som att visa att man bryr sig, eller om det är naturligt. Hon är väldigt intresserad av socionomi och sitter klistrad vid dokumentärer. Rättvisa är viktigt, även om det helst ska vara till hennes fördel då. Men när hon var 3-4 så otroligt blyg som hon ändå var, så gick hon emellan när äldre barn drog i en liten flicka – för så får man inte göra mot någon. När min dotter var 12 stoppade hon en misshandel genom att skrika okvädelser åt en gubbe – medan andra, de vuxna på busstationen tittade åt ett annat håll än blodet och blåtirorna. De i bråk var ju fyllon. Alla behöver inte vara likadana trots sin autism!

Här brister det vid autism – så ni hänger med lättare:

Theory of Mind -behöver förklaringar, kan lära in, men för just en situation. Handikappet består
Central koherens Ser världen i enstaka detaljer och får inte ihop dem till en helhet. Ser inte skogen för alla träd som ska noteras, var och ett.
Exekutiva funktioner Utförandet som krävs 
kan upplevas som för första gången varje gång och det kräver mycket energi tid. Varje gång. Exekutiva funktioner brukar definieras med att utföra saker, som:
1) planering 2) förmåga att hejda (ibland oönskade) handlingar 3) anpassa sig.

Vår osynliga flicka blev lite synlig tillslut ändå. Och inte så välsignat sött som det kanske låter.
Det berättar jag om senare i nytt blogginlägg.

Med vänlig hälsning mamman Victoria


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Gör sällskap med 1 236 andra följare

%d bloggare gillar detta: