Posts Tagged 'Asperger'

Jag är ingen haha-komedi fri att dissa!

Under ett av mina egna rehabiliteringsförsök (fanns inget annat då) – kanske 15 år tillbaka så praktiserade jag på en betrodd väns reklambyrå. Han sladdade in ett par mornar och slängde sig ner i en fåtölj för att spontant utbrista att det var så djäkla härligt att jag var där som kom in som en sol och lyste upp!

Sedan var han en gång ganska tankfull och sa, han kände mig väl: ”Du skämtar till 90% och det får andra att tro att du inte har något seriöst att ge. Skämta istället bara 10% och visa istället till 90% allt det allvar du har!”

Det var 30 sekunder som ställde mitt liv helt på ända!

Har nog många gånger ursäktat hur jag är med humor som ersatt hålet i hjärtat efter respekten som jag längtade efter? Tyckte det varit jättejobbigt hela att genom skolåren tydligen ses som ett U.F.O när jag ofrivilligt ofta lockade andra till skratt – för mina plötsliga uttrycks skull. Fast jag var seriös, men spontan och tankar i kanske flera led..

Min bästa överlevnadsstrategi genom svåra depressioner har varit galghumor – som försvar mot det som känns jobbigt – för att kunna ta mig vidare. Jag tror jag fått den från min familj med mamma uppvuxen under Bomb-Blitzen i England – som fortplantat sig hos alla mina syskon också. Vi skämtar rått, med kärlek.

Jag trampar fortfarande i klaveret, men i min familj och bland vänner så vet de att jag bjuder på det för att jag vet att de vet precis vem jag är. Och att de kan vara som de är med mig, utan att dömas. De högärar mig alltid, uppskattar, för de vet allt som gjort mig till den människa jag är och att jag funnit och finns för dem. Minst av allt en ”dum blondin”.. Och att jag ger precis allt jag förmår. Jag tror jag beter mig som en ganska bra människa, när jag kan.

Men så är det att några tror sig kunna ta sig friheter att skämta om mig.

Allt kaffe i kaffeglaset. Glömde sluta räkna. /Foto Victoria Qvarnström

Allt kaffe i kaffeglaset. Glömde sluta räkna. /Foto Victoria Qvarnström

Med körkort i 25 år utan en enda förseelse, så om växeln hamnar på fel varv i en rondell eller om bilen stannar i en kö så ”kan jag inte köra bil”. 

Ska jag ta sånt och ”bjuda på mig själv lite extra”? Det är inte roligt på riktigt!! Även om det kanske tros vara ett skämt? Det är en nedtryckning.

Blir trött på att förklara fakta och säga till – om att jag inte är en driftkucku – ”Person som regelbundet förlöjligas, vanligen genom skämt”.

Måste jag verkligen med ett snett leende sluta bjuda på annat, som är lättsamt oallvarligt – som att jag råkat fylla hela koppen med snabbkaffe – bara för att bli bemött med respekt?

Det räcker inte alltid att bestämma hur andra får lov att behandla en! För det har jag lärt mig jättebra genom åren, att vara väldigt tydlig med. Men det lyckas inte alltid. Samtidigt som jag kanske inte alltid förstår andra?

Blir otroligt nedslaget ledsen av dissar som kanske andra tycker är lättsamma? Varit för mycket sorger och personliga misslyckanden genom livet, för att jag ska få ”den gemensamma rågarvarkänslan”.

/Victoria

Autism är inte en sjukdom och kan inte medicineras bort

En vanlig fråga är om man kan bota autism. Nej.

Autism kan inte medicineras bort.

Autism är en funktionsstörning som ger nedsatta funktioner jämfört med 98-99% av befolkningen och autism följer en livet ut. Det som krävs är en anpassad närmiljö med så lite stress och förändringar som möjligt – främst i hem och skola. Fasta rutiner och strategier för att klara av vardagen kan förbättra förmågorna, men man botas lika lite som en rörelsehindrad som klarar sig bättre med hjälpmedel.

Det är mycket vanligt att man har andra neuropsykiatriska/NPF diagnoser också samtidigt. Exempelvis ADHD eller nedan listade symptom och dessa ofta besvärliga tillstånd som kan mildras med rätt medicinering. Att få mer kontroll över dessa övriga symptom kan lätta lidandet och även hjälpa till så att en person med autism kan hantera livet lite lättare. Det är svårt nog som det är med enbart autism.

Uttrycket samsjuklighet återkommer ofta inom vården. Det innebär att man har två eller flera sjukdomstillstånd samtidigt. Dubbeldiagnoser kan det kallas också. Samsjuklighet är mycket vanligt vid psykiska sjukdomar och vid missbruksproblem. Benämningen används även – lite missvisande – vid neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, eftersom de inte betecknas som sjukdomar, men man kan ha dubbeldiagnoser med både och.

Samsjuklighet är  mycket vanligt vid neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som ADHD, aspergers syndrom, autism och tourettes syndrom. De neuropsykiatriska tillstånden behöver i sig inte utgöra sådant lidande att det kallas sjukdom. Däremot medför de en kraftigt förhöjd risk för att utveckla andra typer av psykiska störningar. Ett exempel på samsjuklighet är Aspergers syndrom som är vanligt förekommande med ADD. ADHD förekommer ofta med borderline.”

Samsjuklighet och medicinering vid autism

Symptom som kan ge anledning till medicinering:
Sömnstörning
Överaktivitet
Ångest
Självskadande beteende
Tvång, fixeringar
Depressiva symptom
Humörsvängningar, utbrott, utagerande beteende

Men alla individer är olika, även om de har samma diagnoser.

HAPPY-CHILDREN

Sjukvårdsupplysningen beskriver autism som en funktionsnedsättning, dvs en funktionsvariant.

Autism – och aspergerförbundet (som översatt texten från NYS Department of Health, Early Intervention Program): ”Autism är ett neurologiskt beteendesyndrom som orsakas av en funktionsrubbning i det centrala nervsystemet och som leder till en störning i utvecklingen.” Ett syndrom betyder flera kriterier sammanslagna.”


”Missuppfattning: Autism är en psykisk sjukdom.
Fakta: Autism är en neurologisk variant att vara och uppfatta världen och är inte en psykisk sjukdom.
Missuppfattning: Barn med autism är förståndshandikappade.
Fakta: Även om förståndshandikapp ofta förekommer tillsammans med autism är inte alla barn med autism förståndshandikappade. Intelligenskvoten för barn med autism sträcker sig från mycket låg till mycket hög.
Missuppfattning: Barn med autism är besvärliga barn som har valt att inte uppföra sig.
Fakta: Vissa aggressiva beteenden kan vara symtom som hör ihop med autism. Det kan finnas många orsaker till varför vissa barn med autism ibland uppvisar destruktiva eller aggressiva beteenden (som exempelvis förvirring på grund av språkstörning, stor ängslan eller låg tolerans för förändringar bara för att nämna några). Dessa beteenden ”väljs” normalt inte av barnet.

Kom alltid ihåg att barn som kan göra rätt och uppföra sig gör det. Ingen funktionsnedsättning kan fostras bort. Däremot kan man underlätta genom anpassningar av miljön och pedagogik. Många föräldrar får sneda blickar eller dräpande kommentarer om ouppfostrade ungar när deras barn med ADHD eller autism uppför sig annorlunda på stan. Rent beklämmande.

Tidiga tecken hos osynliga flickor.

Senaste skolkonferensen på Barnneuropsykiatriska kliniken BNK undervisade jag, ihop med barnneurospykiatrikern och överläkaren Svenny Kopp vår kommuns skolpsykolog om de tidiga ”osynliga” symptomen för npf-flickor eftersom han frågade.

Jag trodde alla visste, iaf alla inom ”branschen”. Att många tecken sammantaget kan tyda på autismdiagnos. Som att ha problem med motoriken och finmotoriken, sen med att lära sig cykla och simma, lite svårt att använda pennan och skriva. Problem med att delta i gruppaktiviteter som idrott, tycka det är obehagligt i omklädningsrummet pga av okända dofter, höga ljud, att trängas med andra, klä av sig, svårt att duscha pga av annorlunda upplevelse känsloförnimmelser, duschstrålarna kan vara rent obehagliga, nästan smärtsamma. Ofta problem med maten, kan äta väldigt selektivt, eller ha svårt med stojet i skolmatsalen.

Vid ev ADHD/ADD, sitta av lektionerna utan att få något gjort om inte en lärare instruerar hela tiden. Att alltid tappa bort saker, skolböcker är aldrig med hem, pennor och suddgummi puts väck. Att fastna i saker, eller aldrig komma igång, läxläsning en mardröm. Klagomål från skolan på okoncentration, passivitet eller tvärtom överaktivitet. Ointresse av bokstäver tidigt om det finns en dyslexiproblematik, som ofta går hand i hand. Problem i sociala relationer på skolan, konflikter, för ”på” eller ensam.

Normala saker för alla barn, men mer eller mindre. Men vad som krävs för en diagnos är ytterligheterna dvs verkliga problem då livet inte fungerar.

Och att som förälder att känna att allt är en uppförsbacke, när andras ungar lyckas lättare med ”vanliga saker”, går på aktiviteter utan problem, har matvanor utan problem osv. Listan kan fyllas på.. Här har jag beskrivit om vad som krävs för att Lära vid ADHD.

Skolpsykologen kanske tyckte det började bli dags att bry sig, när Svenny berättade att några av ”hennes” flickor varit utsatta för gruppvåldtäkter – för att de inte kan tyda signaler och är gränslösa – ”lite mycket”?

De som är inom min dotters autismspektrum, samt mkt av ADHD som hon. Den trevlige skolpsykolog jag undvikit (skaffade BNK-remiss från diabetesläkare) eftersom skolpsykologen sagt till min syrra att ”han inte trodde på diagnoser” när hon såg att nåt var fel på hennes tös i förskolan. I sjunde klass fick min niece diagnoserna. Och då höll det på att vara för sent. Det är otäckt det här.

Ska nog inte återge här exakt vad Svenny sa till mig om vad vi behövde göra och tänka på, jag tror många runt bordet baxnade på skolkonferensen på BNK. Svenny är rak som en spak och sitter med underlag från tusen flickor, som ofta farit illa. De förut helt osynliga flickorna som hamnat i olika riskzoner.

Jag förstår knappt omskrivningar och väl är väl det att Svenny är så rak, nästan rå men jag förstår exakt vad hon säger och agerar därefter. En annan mamma kanske hade rest sig upp och gråtande rusat ut från mötet.. Skolans rektor satt och tittade på mig väldigt mycket. Hennes blick var mkt eftertänksam, vek inte och jag såg att hon verkade tagen när Svenny läste hela utredningen från början, då min dotter var extremt blyg som liten och hörde oss och lärarna berätta om den unga damen nu, som är mkt företagsam och känner alla på skolan, vet allt om de som mår dåligt, eftersom hon dras mot dem och tar på sig kuratorsrollen.

Inte är hon som aspergerkillarna i klassen. Mötet var nog väldigt nyttigt för alla. Svenny fick sagt att flickor som min finns, finns på papper, i forskning, är en riktig autismpersonlighet inom spektrat. Men det känns som skolan nu fattat att vi jobbar precis lika mkt hemma för att hålla styr på henne. Kan bara bli bättre av att vi jobbar för samma sak, hålla ungen ”out of trouble”.

Syrran började gråta när jag berättade om skolpsykologen och vad Svenny sagt. För syrrans dotter hade behövt den hjälpen tidigare, den fick hon inte pga av skolpsykologens rigida blåögda hållning. Nu mår flickan bättre, fyra år efter ADHD-diagnosen, men hela familjen har varit i gungning av att försöka rädda och hjälpa.

Så har vi det många med dessa barn, vi kämpar, men i början kan motståndet vara så stort (skolpsykologen som viftade bort syrrans oro) och vår egen kunskap för liten ännu för att kunna veta. Därför är det livsviktigt att vi fortsätter sprida infon och fortbildar oss och andra!

Skolpsykologen bad att få skriva upp dotterns testresultat, frågade Svenny lite kvalificerat testsnack och jag undvek att säga nåt om att han borde ha stryk för min nieces skull. Han visste ingenting. Tillhör tydligen inriktningen ”att alla är normala” ”det växer bort”.

Har pratat med honom i telefon för några år sen om dotterns extrema blyghet då, om att hon blåvägrade (pga autism) saker, men jag sökte inte utredningsremiss via honom. Han är nog bra för dem som har ”vanliga” psykologiska problem, men han måste ju se vad som kan ligga bakom det också när det tangerar en neuropsykiatrisk problematik!

Men nu hoppas jag vid Gud att han förstod sin egen otillräcklighet. Eftersom han faktiskt har samma makt att besluta om barn behöver hjälp eller inte – efter sitt eget förstånd och sina åsikter.


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: