Archive for the 'Aspergers och andra autismspektrumdiagnoser.' Category

Att ta makten på möten för att orka

Sätt själv agendan och inled läkarmöten för att inte bli överkörd av egna funktions-svagheter. Ta makten.
 
Ibland, speciellt hos psykläkare brukar jag påskynda processen lite för att utjämna makten. För jag somnar av utläggningar om sådant jag redan vet. ZzZzzzzz.. Att jag blir helt uttröttad innan jag får tala känns ju annars orättvist.
 
De vet ju inte min bildning och uttrycker sig långdraget. Eller om de försöker uttrycka sig finkänsligt – vilket blir såå onödigt långdraget.
 
Min koncentrerade mötestolerans ligger generellt på drygt 30-40 minuter p.g.a min ADHD. Men gäller det någons liv går det längre. Sedan så sover jag naturligtvis i minst ett dygn.
 
Så det har ju hänt att jag direkt tagit över mötet och suttit och pekat på en grupp av fem vårdpersonalspersoner, varav minst en varit läkare, samt kanske en ST-läkare – och jag själv tydligt levererat det jag begär/behöver – med argument angående sakliga diagnosframställningar. Jag vill bara ha det gjort, så de kan ge mig lösningar.
 
Sen kan jag ju ibland också representera en nära anhörig, eller bara vara med för att påminna. Det är inte svårt för mig att ta upp de kassa reglerna för den s.k ”Vårdgarantin” – för det räcker ju att man får ett remissvar med ett första möte inom tre mån – men sen kan någon ändå få vänta på utredning och vård – i två år.
 
Frågade läkaren vad straffet för den överskridande långa väntetiden till reell vård var – eftersom man inte kan ha regler utan påföljd. Svaret: ”Anmäla till Socialstyrelsen eller IVO” – det räcker inte! Det tar också för lång tid med att de ska säga sitt. Det är ju den i behov av vård som lider – ibland på livsfarliga sätt.
 
Accepterar inte det! Dessutom. Min dotter är en av de mest vältaliga personer jag vet! Jag har väl råkat mata henne med förklaringar om det mesta, och hon, som jag är språkintresserad och nyfiken.
 
Hon kan utrycka sig själv häpnadsväckande väl idag som nybliven 18-åring. Ta till dig allt bra du är och allt du har kära dotter!
Teamet moder och dotter

Teamet moder och dotter

 
Och jag vet helt säkert på att min underbaring kan växla ”lingo” efter situation och har alla beskrivningar av vilja och känslor i sig. Från rent lagspråk med myndigheter – till att uttrycka sig som andra jämnåriga i vardagen – det är deras markering på gemensamhet.
Min lilla- stora ”skitonge”! Kärleken och saknaden bultar på. Men en kram räcker länge. Lite som med min mamma, hennes mormor
Rita – vi vet var vi har varandra, oavsett tid eller avstånd.
Känner att det kommer gå bra för min avkomma framledes så länge vi har den här nära kontakten då vi pratar helt öppet och lyssnar på varandra.
Och på dagens läkarmöte hade vi båda rätt kul åt att läkaren tvingades hantera oss två intensiva ADHD-personligheter samtidigt. Tills luften helt gick ur oss båda efter drygt en halvtimma. Men läkaren han var tapper, och verkade bra. Han log en del också och jag fick snyta bort tårar i alla näsdukarna.
Men, som alltid, måste man själv följa upp och kontrollera.
 
Hålla kollen – från början till slut!
Annonser

Bemöt uppvarvade utbrott – lugnt

Länkar till en viktig föreläsning med Bo Hejlskov Elvén om hur viktigt ett lågaffektivt bemötande är, speciellt för unga med autism. Och det fungerar även på ”annat” om man tar till sig den fredsfulla inställningen.

Se föreläsning 1: Lyfta upp eller trycka ner

Kämpen Bo Hejlskov Elvén

Förkämpen för humant bemötande, Bo Hejlskov Elvén

 

 

 

 

Gasa upp specialkompetensen i skolan!

Om det inte görs drastiska satsningar för våra unga snarast kan vi lika väl skapa en högtidlig tonårings-ättestupa också. Det är ju redan så men inofficiellt, enligt modellen: Sluta vattna en växt om du vill den ska tyna bort. Eller bara kväv den.
Vad hände med målet om en skola för alla när medeltidsmetoder i dags dato används på besvärliga barn? En skola som missförstår våldsamt – med nedbrottning och fasthållning av barn med ett knä i ryggen, i uppåt 50 minuter när barnet på 8-9 år känner att det är svårt att andas. Desperata vuxenåtgärder, som kan ta liv – fysiskt också. Dagens skola behöver fortfarande mycket stora satsningar på  specialkompetens.
Självklart ska alla pedagogutbildningar innehålla påläsning av Ross W Greene och hans metoder att bemöta barn och ungdomar med framförallt utagerande beteenden, som Explosiva barn och Vilse i skolan: ”Greene menar att man ska börja med att utgå ifrån att barnet ­redan är motiverat, redan vet skillnaden mellan rätt och fel och redan har blivit tillräckligt bestraffat. Det vuxna istället ska göra, enligt författaren, är att ta reda på vilka tankefärdigheter barnet saknar så att du vet vad du behöver lära honom/henne.”
Av tradition placerar vi vuxna problemet hos eleven. Det är eleven som bara vill få sin ­vilja igenom, saknar motivation, manipulerar oss, vill ha uppmärksamhet, inte fått gränser ­satta och så vidare.. Man får som den vuxne, ledaren, inte ha en så offensiv inställning till dem man förbundit sig att stödja och hjälpa vidare. Skriker man åt en gråtande bebis?
Arga barn behöver hjälp att tänka: ”Föreställningen att de här barnen väljer att vara trotsiga är djupt rotad – trots att det numera finns mycket forskning som visar att så inte är fallet. Många försöker vara tydliga auktoriteter och ”visa vem som bestämmer”, men sådana skarpa tillsägelser triggar snarare fram utbrott. Att försöka motivera de explosiva barnen att uppföra sig väl genom bestraffning eller belöning, har inte heller någon större effekt. Deras beteenden beror ju inte på bristande motivation, utan på en oförmåga.”
Här på-plats-beskrivet av pedagoger på Lärarnas nyheter – inom specialpedagogik.
Så tacksamt nära i vårt land har vi ju också Bo Heljskov Elvén som påtalar att det vanligaste felet vi gör med bråkiga barn, är att skälla på dem. /DN/
 
Författare till ”Barn som bråkar, att hantera känslostarka barn i vardagen” ihop med superkunniga Tina Wiman, och flera egna andra böcker.
Vad är det som är så konstigt att det är svårt att ta in – att människor fungerar olika och behöver bemötas olika? Ingen blir ”normal” av ett konstigt bemötande!
hammer
Gaskammare är en annan variant att ta till.
Men då skulle ju Staten beklaga sig över gasräkningarna..

NPF-boende med medicinsk vårdövervakning?

”Hon lär sig nog – trots sin autism?” Uppe i 3 gångers helt livsfarliga incidenter för vår dotter nu – eftersom det inte finns kommunberedskap för en somatisk kronisk sjukdom ihop med neuropsykiatriska diagnoser – då ”egenvård” inte kommer på frågan. 

Inga kommuninstanser har på åratal tagit riskerna för vår dotters del på allvar, med hennes svårskötta diabetes1 ovanpå allt och ingen vill kännas vid det – inte ens till dags datum, trots hur mkt bakgrundsmaterial som helst om komplikationer och när hon varit nära döden, för att ett jourhem/avlastningshem inte haft diabetesutbildning. Hon behöver hjälp med sjukdomen – hela tiden! Hon glömmer sekunden efter man sagt till henne att ta blodsockerprov eller en insulindos. Däremot skulle hon lätt kunna föreläsa med kognitiv fakta och behandling vid diabetes1.

Man kan inte lära bort autism och ADHD!
Autism är ingen sjukdom och kan inte botas
Dolda funktionsnedsättningar är just dolda – OK?

-Smyger in tredje gången en natt för att stämma av blodsockret, förutom 10 prov dagtid – som man hållit koll på 24/7 utan avlastning under kanske ett halvår, trött så man knappt kan vakna för att göra det. Men så hör man sitt barns andetag – och orkar 100 gånger till – fast att man själv redan är helt krossad. Man klarar mycket mer än man trott när livet är som ett krigstillstånd, år för år. Men tur att jag inte kunnat sia – då kanske jag inte tyat – utan har tagit dag för dag. Bara jag får höra andetagen och skratten.

Jag hör ibland min dotter ropa ”mamma” då vi inte ens är tillsammans. Vår högsta önskan är att hon skulle bo här med oss, för vi är en underbar familj ihop. Men, allt vakande är övermäktigt för en liten familj. Och inget boende med personalavlösning och hemgång för över tio anställda har klarat av det.

Det är svårt att hitta ett npf-vant ungdomsboende som också har seriös medicinsk övervakning på paletten. Ska hon som 18-åring bo på långvården kanske?

Hur är det för andra unga med kroniska, svåra sjukdomar som familjen redan skött själva i 10-15 år?

Vad finns det för alternativ för att rädda vår dotters liv, då hennes diabetes1 måste ha övervakning i stort sett varannan timma?

– OCH ge henne ett värdig snart vuxenliv då hon får komma till sin rätt?

autism-disciplin

/Med all min kärlek – från en fantastisk tjejs mamma

 

Även högt IQ bedöms som funktionsnedsättning

”Hur många ben har en hund?” En fråga som det är lätt för de flesta att spontant svara på. Även småbarn brukar svara på rak arm. Som knorr i historien då en förskolelärare ställde frågan – så är svaren från alla inte det samma. Det är beroende på vem man är och inte helt självklart.

”Peter, 5, funderar [på frågan]men vågar sig inte på en gissning. Tänk om han har fel. Tänk om de andra barnen kommer att skratta åt honom. Hur ska han kunna veta hur många tuggben just den här hunden har hemma? Eller menar fröken hur många ben som hunden har inuti sin kropp, i skelettet? Detta är ett exempel på hur ett barn med särskild begåvning kan resonera.”

Synvinklar

Synvinklar

Barn (och de som hunnit bli vuxna) med särskild begåvning – högt IQ helt enkelt – får i skolan oftast inte sina behov av intellektuella utmaningar tillgodosedda. De kan bli väldigt frustrerade och börja ignorera ”dumma frågor” i skolan och då bedömas som att inte ha hög nog kapacitet för sin ålder. I själva verket har de högre förmåga för inlärning  och analys än jämnåriga.

”Många som har hört talas om särskild begåvning kopplar ihop det med högpresterande personer, det vill säga de som får höga betyg och som gör som läraren säger. De som provocerar och ifrågasätter för att de redan kan svaret blir sedda som stökiga och förpassas till korridoren. Det är inte ovanligt att lärare anklagar dem för att fuska när de får alla rätt på proven.”

En hög IQ kan förväxlas med autism och ADHD för att dessa personers hjärnor ofta spinner utanför de förväntade genomsnittliga cirklarna med liknande symptom. Men inte av samma orsaker och utslag, trots gemensamma nämnare. Vid NP/NPF/neuropsykiatriska diagnoser, exempelvis autism och ADHD finns en ojämn prestationskurva och begränsningar då specialpepp behövs för att stärka vid glappen och överbrygga. Vid IQ-kvot över genomsnittet måste Jantelagen krossas. Inget är bättre eller sämre. Och igen missförstådd individ som betraktas som det freak kan växa fullt ut.

Alla som inte följer strömmen behöver en personlig bedömning för att de vuxna som kan hjälpa, kan hitta mer än det som omedelbart syns på ytan. Symptom som okunniga gör diverse antaganden om skadar.

Efter en korrekt bedömning krävs en individuell anpassad behandling för att kunna hjälpa de missförstådda att återuppbygga upp tron på sig själva – efter att ha ”misslyckats”.

Onödigt, grymt och mot all utveckling. Helt godtyckligt

Bra med humor när man kommer till korta

Jag kämpar varje dag – precis som jag gjort hela livet – för att överkomma mina tillkortakommanden med koncentration och igångsättning. Hunnit bli 49 nu, och känner mig underlägsen andra som fixar hemmet varje dag! Men nu har jag fått hjälp, igen. Kämpat med att verkligen erkänna att ingen människa eller familj är en ö.. Inte ens jag som kan så mycket.. men annat.

Äntligen har jag fått Boendestöd beviljat från kommunen – igen. Avlutade det själv för ett par år sedan för att det kändes ännu mer pinsamt, eftersom jag blivit sambo och när han var hemma kände jag att, det kommer tycka att vi är två vuxna och undra om vi är en extra ”lat” familj! 

Fast man har rätt till att få stöd med att  kunna leva som en vanlig människa. Oavsett med eller utan partner. Och det har inte funkat för att min sambo, han har så många rörelsehandikapp och gör andra saker som han kan, som så mycket viktigt och för mig jobbigare – med myndigheter för mig och min dotter också i behov av särskilt stöd.

ekorreBoendestödjarteamet kom hit i veckan på första möte, med tre pers för att initialt informera och höra mer. Jag hade nyss vaknat och då är jag särskilt ADHD-RÖRIG! Men jag lade heller ingen ansträngning på att dölja det och skärpa mig – det hade uttröttat mig för resten av dagen. Men de borde ju få veta och se sanningen. Lät min ADHD vara som den är. Insåg att jag ju kunde testa dem samtidigt. Kommunhandläggaren och boendestödschefen blev klart störda då! Har de också koncentrationsstörningar? 😉

Det var nästan roande, eftersom jag kände när en av mina mentala ”ADHD-ekorrar” tog sats och jag lät dem hoppa. Men själva boendestödjaren tog det lugnt. Bra betyg åt henne! Antar att jag egentligen ville testa deras kunskap om ADHD. 😉

Boendestödjaren kommer förstå mig bra.

Om saker som att nu när jag några dagar i taget fått i.a.f lite flyt på rutiner i hemmet. Men så blev det för två dagar sedanstopp i tvättmaskinens utpumpning, som jag vet hur jag ska fixa. Men med att först lasta ur ett skåp då jag måste ha stenkoll på medicinerna därifrån så de inte hamnar på golvet eftersom vi har hundar. Och min inre tröskel växer.

Det skulle ta mer energi att förklara för min sambo och stå och peka än att göra det själv. Han har dessutom ganska svåra problem med att sätta sig ner och ta sig upp. Och jag helsvårt att släppa det jag måste och stressen gör mig trött. Problemet ligger nu före allt – disk, dammsugning och att istället plocka in ren tvätt före. Känner mig blockerad – och det är en taskig känsla.

Men heja alla världens utmanande ”ekorrar”!! De kanske lär någon något ibland? Sedan när jag tyckte att vi avhandlat allt på boendestödsmötet och de bara verkade vilja vara artiga så sa jag det rakt ut – så de gick.

Men det känns i nuläget bra med kontakten jag fick med en av boendestödjarna som kommer stötta mig för att få ihop vardagen till något som påminner om regelbundenhet. Har avböjt att några vikarier ska komma i sommar. Menar – det tog 18 månader förra gången, för några år sedan, innan jag släppte in mina boendestödjare till diskbänken.

Vi satt mest och pratade, helst på uteplatsen. Det är ett oerhört svårt steg att någon kommer in till ens diskbänk och jag ska acceptera att de börjar öppna skåpen. Men nu har jag lärt mig, att det är för min skull, efter att de gamla boendestödjarna var så coola.

Jag kommer släppa in snabbt nu. Har ju dessutom testat med att visa vem jag är – och boendestödjaren vekade vara erfaren nog att palla mig. 😉

Med gott hopp – från Victoria

Autism fotograferbar?

En artikel: Nu kan autism spåras med hjärnkamera.

”Forskarna har utvecklat en ny metod för att kartlägga och spåra funktioner i hjärnan som är påverkade hos människor med autism och andra så kallade autismspektrumtillstånd.
– Metoden ger oss ett konkret verktyg för att kunna följa tillståndets neurobiologiska utvecklingsförlopp, säger Malin Björnsdotter, hjärnforskare vid Sahlgrenska akademin och Linköpings universitet. Hon har lett studien som gjorts tillsammans med forskare på två amerikanska universitet – Yale och George Washington.
114 amerikanska barn och ungdomar med och utan en autismspektrumdiagnos deltog i studien. De fick titta på filmer där figurer i form av ljuspunkter rörde sig på olika sätt. Under tiden registrerades deras hjärnaktivitet med en magnetkamera, eller hjärnkamera som Malin Björnsdotter kallar den med ett enklare ord.
Resultatet visade att metoden kan urskilja autism med hög träffsäkerhet hos både yngre och äldre barn och ungdomar – men bara bland pojkarna.
– Autism är nästan fem gånger vanligare hos pojkar än flickor, och vi vet inte varför det är så, säger Malin Björnsdotter.
Därför fortsätter forskarna nu att studera flickor med autism och andra tillstånd som är kopplade till förhöjda autistiska drag.
Den nya metod som nu presenteras ger enligt forskarna helt nya möjligheter att kunna mäta effekten av en behandling.
– Beteendesymptomen vid autism är så komplexa och varierade att det kan vara svårt att avgöra om en ny behandling verkligen fungerar. Då kan vår nya metod ge specifika och objektiva mått som är lättare att utvärdera, säger Malin Björnsdotter till GP.
I dag används magnetkameror bara vid forskning. Den specialiserade och dyra bildutrustning som används i den nu aktuella studien har sjukvården ännu inte tillgång till.
– Men vi hoppas att det framöver ska gå att utveckla enklare och billigare metoder som kan användas inom bland annat psykiatrin, säger Malin Björnsdotter.”

Orkar just nu inte leta reda på exakt rätt bild, som jag måste källgranska, men ni kan ju kolla på googlesökningen Autism brain scan och läsa mer om källorna..

Så jag postar istället tussilagogo för våren!
Bara namnet.. 😀

250px-TussilagoMK

 


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: