Archive for the 'Aspergers och andra autismspektrumdiagnoser.' Category

Förslag om större isolering av funktionsnedsatta – Ättestupan nästa steg?

Förslag om att inskränka rörelsefriheten för funktionshindrade – trodde faktiskt inte det kunde bli värre. Det är livsfarlig väg att med incitament slå fast och uppmuntra inskränkningar av rättigheterna till särskilt utsatta grupper. Om förslaget går igenom banar det vägen för att dra undan tryggheten för fler och fler grupper. Vilka är nästa i ordningen? Vilka mister det lika människovärdet nästa gång?

Regeringens utredare, Gunilla Malmborg, har i uppdrag att se över LSS, lagen som ger vissa funktionshindrade rätt till personlig assistans. Funkaportalen om vad personlig assistans kan betyda för en normal livskvalitet. Det är en hjälp som enligt rättighetslagen LSS ska ge dem i behov möjligheter som icke funktionsnedsatta har. Vuxna såväl som barn, som vill idrotta eller göra andra aktiviteter utanför hemmet ska kunna göra det och deras frihet inte inskränkas.

SvT Nyheter rapporterar 2018-02-16:

”Regeringens utredare: Avskaffa den [personliga] assistansen för barn och gamla.
Funktionshindrade barn under tolv år och äldre över åttio år ska inte ha rätt till personlig assistans. Det föreslår regeringens utredare i den kommande LSS-utredningen som SVT Nyheter tagit del av. Istället ska de få stöd framför allt i hemmet, vilket innebär inskränkningar för barn som inte specifikt behöver vård hemma utan vill kunna röra sig som andra. Tidigare har lagen fokuserat på att alla ska kunna delta i samhället, oavsett ålder och funktionshinder. I dag kan barn med personliga assistenter åka på kollo eller fritidsaktiviteter, som andra barn.”

Personlig assistans innebär ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer till den som på grund av stora och varaktiga funktionsnedsättningar behöver hjälp med fem så kallade grundläggande behov: personlig hygien, måltider, på- och avklädning, att kommunicera med andra eller annan hjälp som kräver ingående kunskaper om personen med funktionsnedsättning.

Istället ska två nya insatser införas, enligt förslaget – ”aktiv tillsyn av övervakande karaktär” och ”omvårdnad och stöd för barn”. Det första är ett stöd för barn över 12 år som har en psykisk funktionsnedsättning som har aggressivt och utåtagerande beteende. De ska kunna få rätt till en annan sorts assistent som hjälper till med övervakning så att barnet inte skadar sig själv. Det andra är för barn under 12 år med allvarliga fysiska funktionshinder. De barnen har stora vårdbehov under hela dygnet och kan få hjälp i hemmet.”

Ingen kommer komma helskinnad från inskränkningarna – för någon gång händer saker man inte trott.

Indragna rättigheter kommer göra många mer beroende av andras goda vilja och belastningen på nära och kära kommer öka. Funktionsnedsatta blir osjälvständiga och kan känna sig till last för sin omgivning, som ofta redan har fler vardagsuppgifter än andra. Går förändringen igenom är det första steget mot Ättestupan.

En passande dikt av pastor Martin Niemöller:

I Tyskland hämtade de först kommunisterna, och jag protesterade inte, för jag var inte kommunist;
Sedan hämtade de de fackanslutna, och jag protesterade inte, för jag var inte fackansluten;
Sedan hämtade de judarna, och jag protesterade inte, för jag var inte jude;
Sedan hämtade de mig, och då fanns ingen kvar som protesterade.

/Victoria Qvarnström

Annonser

Pojken som rev bort skorporna från mina varbölder

Idag på en parkering noterade jag med vänstra ADHD-ögat hur en pojke vägrade sätta sig i bilen hem. När jag skulle åka igen var de kvar. Killen hade blivit mer upprörd och grät och höll sig några meter bort runt bilen. Föräldern försökte lugna honom men nådde inte fram. Han hade fastnat, blivit blockerad.

Stress och det oväntade kan ställa till det, ja för alla. Det kan det bli rent omvälvande, blockerande, inombords för någon med autism, som har så starka behov av att bereda sig i god tid på nya situationer. Och jag förstod sedan mellan raderna att några färska upplevelser på rad hade blivit till besvikelser.

Redan på långt håll hade jag känt igen låsningen hos pojken som hos någon med extrem ångest, kanske autism eller en annan npf-diagnos, och med olika kombinationer av alla neuropsykiatriska varianter. Antar aldrig att jag har rätt men kommer ofta rätt av omedelbara ”magkänslor”. Och jag är ingen specialpedagog, vet inte hur man gör som metoder med strategier för alla olika personer med särskilda svårigheter. Särskilt om vi aldrig setts förr. Men jag förstår att ha ett lyhört och avvaktande tålamod och så inte röra upp mer.

Jag kunde bara inte åka hem till vår värme hemma. Det var svinkallt och ensligt och jag kände i hjärtat hur ensam föräldern just då måste känna sig, det hade ju gått en stund. Man kan visa sig när någon har det jobbigt – det är det mest anständiga att göra. Hade jag inte försökt hade jag känt att jag svikit, särskilt eftersom jag förstod känslan av när det helt låst sig hos någon som är beroende av en och man själv är den som måste fixa det.

Räcker att försöka vara medmänniska

Som utomstående ska man aldrig inbilla sig att man kan trolla. Inte i hybris försöka mästra och hur som helst tränga sig på i en sådan här situation. Den som känner bäst är föräldern – alltid. Jag är specialist på vår dotter. Har lärt mig mycket under åren om diagnoser och allt har varit väldigt individuellt när jag jämfört med min egen onge. Så jag tror inte att jag kan bättre. Tänkte bara visa mig som en medmänniska för föräldern och eventuellt kunna distrahera lite med vår lilla söta hund Vilja?

Fångade upp vår lilla hund på armen. Och hon tar verkligen sin tid på sig att komma, trots att hon hör när jag kallar. Selektivt hörande, ni vet.. Som min dotter ibland. 😉

Djur och barns hjärtan

Gick bortöver parkeringen och kom fram, mötte förälderns blick för att kolla att det var OK – och jag fick rätt blick tillbaka. Det kan ju annars bli hur fel som helst att lägga sig i!  Jag stannade ett par meter ifrån dem och visade pojken vår lilla busiga tik och sa att hon nästan rymt för hon ville inte åka med i bilen hem. ”Som du, du vill ju inte heller åka med i er bil.”.

Någonting, kanske en eftertanke blinkade till hos honom. Som inte alls betydde något för att jag kunde lösa hans fortsatta inre kaos. Jag erkänner att jag dramatiserade lite om hunden, för att ha en ingångskommentar. Men jag får faktiskt ofta gå och hämta henne och hon sticker undan. Annars – ljug inte för en autist. Det kan förstöra allt vidare förtroende. Även om orden inte ligger på plats – så underskatta ingen. Någon kan fungera med en otroligt känslig radar med analysförmåga som övergår andras förstånd. Got it?

Fortsatte att prata med dem båda, utan ens ett ord till föräldern om någon diagnos eller att visa något tyck-synd-om. Jag vart direkt övertygad om att pojken hade autism – som ställt till det lite. Inte för att jag är synsk, utan för att vissa saker kan vara ultratydliga. Men jag hade gått fram oavsett och kollat läget om det känts så här, alla kan få problem. Fast det här kändes i hela mig och han påminde mig om en elev jag haft hand om, när jag som 1985, som 18-åring praktiserade på en skola. Det hade tagit mig 1,5 timme att få honom lugn nog så han kom ut ur toaletten efter han – med rätta – blivit upprörd.

Det är en stor svårighet att inte kunna hantera alla känslor när man inte får någon ordning på dem.

Vi snackade vidare, idag på där på parkeringen. Vi vuxna pejlade lite mellan varandra och försökte fånga upp varandras trådar. Det var ju ingen idé för mig att försöka läsa av killen. Men de hade också en hund. Vad har du för bil frågade föräldern mig – och förmedlade i sin tydliga blick att detta var ett viktig ämne för pojken. Nu råkar vi ha en Volvo, som jag också svarade samtidigt som jag såg att de också hade – och jag kommenterade det positivt. Hade vi haft en annat märke hade jag sagt det, men ändå tagit upp hur vi önskade en Volvo – för de var så bra. ”Men det är ju din favoritbil!” utbrast föräldern. OK! Bra tråd.

Då berättade jag spontant om igår när jag med vår Volvo kanade ner i ett dike vid en åker. Förklarade för föräldern om att jag lagt bilmattorna och gräs vid däcken. Och att jag sedan fick rätt vinkeln på bilen för att kunna backa och sen trycka långsamt och lätt på gaspedalen, känsligt så bilen kunde börja ta tag i underlaget. Ökade gasen, sedan var bilen uppe på vägen igen. Vände mig halvt mot sonen och sa att det var för att Volvo är så bra, som det hade lyckats. Ljög inte, och fortsatte i ett naturligt samtal med föräldern och sa att det hade tagit 25 minuter. Men att jag känt glädje för utmaningen. sån är jag. Sonen verkade även då ha lyssnat. Han grät ju inte längre och stod still.

Hade släppt ner Vilja på marken och hon rusade med sina korta ben omkring oss, luktade runt, kissmarkerade och sen fram till pojken och ställde sig på bakbenen och han kände hennes små ivriga tassar mot sitt ben. Han log då plötsligt, som generad, men förtjust. Jag såg det fast att han kråmade sig lite bort, i en ny känsla.

Hade inte gjort mer än det lilla. Sedan förmådde jag inte mer. Sa att det var skönast för hunden hemma i värmen, med mat och så.. Det samma som väntade killen hemma.

Tutade när jag körde iväg i vår gamla sanna Volvo

Hade till slut blivit övermannad av en personlig sorg. Därför blev svårt att vara kvar hos dem. Tårarna hade ju börjat tränga fram genom mina sedan 2006 igenmurade sorgekanaler. Fick fejsa det jag under åratal inte kunnat, att släppa fram mina egna känslor eftersom jag för min älskade dotters överlevnad inte haft råd att rasa ihop. Nödvändigheten att personligen komma vidare blev oväntat verklig för mig.

Kunde inte heller för allt i världen styra bort tankarna på ”alla oss” och på de som inte har en aning, som inte lever i en så oberäknelig vardag att man kan bli stående på en parkering i timmar.

Jag känner inga tvivel om att pojken från idag är föräldrars stora glädje – för det måste sägas – att man älskar sina ungar hur annorlunda föräldraskapet än blev. Och man vill deras bästa. Och i realiteten behövs hjälp hemma minst åtta timmar varje dag. Går inte djupare in på det eftersom jag redan bloggat om det flera gånger om. Och det väcker för mig för svåra känslor.

Sen sket det sig – men jag räddades av en medmänniska

Körde för att handla. Tårarna bara fortsatte sakta trycka sig fram och rinna. Torkade kinderna med ärmen i kassan. Nästan hemma igen hittade jag inte min plånbok när jag kände igenom fickorna. Jo, mindes att jag hade tagit upp den för att se att VISA-kortet var med? Sen visste jag inte – något som är rent plågsamt återkommande i mitt vardagsliv. Mitt liv består i ångest med energikrävande dubbelkollar – som en för veckor förlagd mobil, glasögon, bankkort och ibland tappar jag bort mig själv – vem är jag? Men min nya läkare gjorde en liten Alzheimertest på mig och min oro stillades. Hon sa att orsaken nog stavades utmattning.

Återvände direkt till Willys i jakt på min plånbok direkt med stigande panik som jag höll stången. Menar: ”Vad är det värsta som kan hända i livet?”. Och det visade sig att någon hade lämnat in min plånbok som de hittat på parkeringen. Inte en grej saknades. Ja, här svämmade mina suddiga tårar över. Hade inte ens vågat tänka på en sån godhet. Wow! En välsignad upplösning på just det lilla problemet.

Hade nog omedvetet lagt plånboken i min trasiga ficka? En enda störning i min nu extra stressdrabbade ADHD-hjärna får mig ur spel. Mina tankar angick endast mina grymma Moment 22-minnen om hur vår dotter under åratal missbehandlats – när vi i själva verket trott att hjälp anlänt! Var översköljd av min sorgereaktion som brustit fram efter vad jag just varit med om.

Hemma igen tog det två timmar innan tårarna slutade. Jag grät inte, tårarna bara rann. Vår superinkännande rottis var orolig en lång stund när jag var så nedslagen. Går inte att fejka inför honom, han blir orolig om familjeflocken inte är i harmoni.

Lugnade mig efter ventilen att skriva detta inlägg. Så jag kan fortsätta i hyfsad balans. Men pojken på parkering gjorde det ingen annan förmått. Öppna mina infekterade sår så varet kan rinna ut – och jag kan bli frisk igen.

Mvh Victoria

Våra barn vill inte leva längre och nedtryckningen börjar i skolsystemet

Tiden och utvecklingen för barnen med särskilda undervisningsbehov – kanske med neuropsykiatriska diagnoser – har stått helt still, under chockerande många år. Det är ren vanvård att undanhålla unga möjligheten att få må bra!

”Ska man knäcka ungar så ska man bör(j)a (ner dem) i tid”?

Tänk Er! Om flera fotbollskids i länet tagit sina liv? Hade det rests en röd flagga då kanske, med stora insatser för att rädda resten av fotboll- Sveriges framtid? 

Men nu handlar det ”bara om unga med NP-diagnoser” som offras. De som tänker och fungerar unikt – vars förmågor kan ändra vår framtid. De ”kan kicka boll” – men bollen som servas dem är alltid fyrkantig.

Den naturliga peppen tas ifrån en stor grupp, som har så mycket att berika samhället med. Nya idéer skapas inte av dem som är och tänker som alla andra.

Under barn -och ungdomsåren så är människor extra känsliga. Formbara – som lera. Och med specialhjärnor har man mycket att växa i, eftersom världen faktiskt beter sig jäkla ologiskt och märkligt. Och det känns rakt in i hjärtat hos våra diagnosunga – när de aldrig får bära en varm go känsla i magen av att ha lyckats.

Flera diagnosföräldrar jag haft kontakt via bloggandet och grupper har mist sina barn för att ungarna inte orkade längre och tagit sina liv, ofta efter väldigt jobbiga tonår. Det var ett år fem unga som tog livet av sig bland bara några hundra familjer i mitt nätverk.

Tänk att trots allt man gjort som förälder – inte längre har barnet kvar att kämpa för!?

Det har så många år varit min egen största rädsla. Hennes, min skatts andetag har fått mig att orka 10-faldigt mer än jag egentligen haft kapacitet till.

Så cyniskt behandlade blir många människor – men unga måste väl värderas? Vill spy rakt ut, för jag mår illa varje dag av egen rädsla.

Tar här upp en aktuell artikel från Föräldranätverket Barn i behov – som för diskussionen vidare om nuvarande omständigheter i skolan. ”Ska man knäcka ungar så ska man börja i tid”?

Skolverket blundar för vår kunskap om NPF
Citat ut artikeln:
”Vi vet nu att barns utmanande beteende inte alltid kan förklaras med anknytningsmönster eller brister i uppfostran, utan kan bero på exempelvis svårigheter att snabbt sortera intryck till meningsfull förståelse och svårigheter med sociala koder och samspel. Denna nya förståelse hade kunnat omsättas i verkligt stöd till lärare genom konkreta pedagogiska metoder och verktyg. Undersökningar bland lärare visar att detta också är det som oftast efterfrågas av lärarkåren.”

”Skolverkets kunskapsförnekande är inget annat än ett framhärdande av idéerna bakom den inkluderingsvåg som drevs igenom med den nya skollagen 2010. Skolmyndigheter och huvudmän var frustrerade över att den inkluderande skolan dröjde och att allt fler elever gick i kostsamma särlösningar.”

”Samma skollag delegerade hela ansvaret till rektor, vilket i praktiken innebar att en av de mest genomgripande förändringarna i svensk skola lades på få personer utan utbildning i olika behov hos barn som en inkluderande skola möter och samtidigt bakbundna av hårda budgetkrav och andra uppgifter.”

”Nu slås som direkt konsekvens en hel generation barn med autismspektrumtillstånd brutalt ut ur skolan med ofullständiga betyg och problematisk skolfrånvaro redan på lågstadiet. Dominoeffekten är ett faktum och innebär tragedier för enskilda barn och deras familjer.”

”Kaotiska situationer kommer att uppstå som leder till krav på enkla lösningar som hårdare tag.”

”Långvarig skolfrånvaro har blivit grund för LVU och felbehandlade barn med autism placeras slutligen till sist på SIS-institutioner som helt saknar kompetens för den här gruppen, och med katastrofala följer.”

Bra rutet – med konkreta förslag i artikeln på hur man ska komma tillrätta med de här utsatta barnens svikna rättigheter!

Kan inte förstå hur mycket kamp det behövs för något som är så självklart!

En skam.

Mvh Victoria, en diagnosmamma

Tidigare blogginlägg – jag då trodde skulle vara omoderna och inaktuella vid det här laget:
Gasa upp specialkompetensen i skolan
När skyddet brister i skola och samhälle
Att riskera mista sitt enda hemspråk – kommunikation på ”autistiska”
Skolans snäva ramar blundar för verkligheten
Utan specialinsatser i skolan leder utför
Vår artikel i GP Debatt också – författad av mig och Malene Larssen.
Förfärande nog för ett längre tag sedan,  år 2012. Vad i helvete ska vi göra mer?

 

Att ta makten på möten för att orka

Sätt själv agendan och inled läkarmöten för att inte bli överkörd av egna funktions-svagheter. Ta makten.
 
Ibland, speciellt hos psykläkare brukar jag påskynda processen lite för att utjämna makten. För jag somnar av utläggningar om sådant jag redan vet. ZzZzzzzz.. Att jag blir helt uttröttad innan jag får tala känns ju annars orättvist.
 
De vet ju inte min bildning och uttrycker sig långdraget. Eller om de försöker uttrycka sig finkänsligt – vilket blir såå onödigt långdraget.
 
Min koncentrerade mötestolerans ligger generellt på drygt 30-40 minuter p.g.a min ADHD. Men gäller det någons liv går det längre. Sedan så sover jag naturligtvis i minst ett dygn.
 
Så det har ju hänt att jag direkt tagit över mötet och suttit och pekat på en grupp av fem vårdpersonalspersoner, varav minst en varit läkare, samt kanske en ST-läkare – och jag själv tydligt levererat det jag begär/behöver – med argument angående sakliga diagnosframställningar. Jag vill bara ha det gjort, så de kan ge mig lösningar.
 
Sen kan jag ju ibland också representera en nära anhörig, eller bara vara med för att påminna. Det är inte svårt för mig att ta upp de kassa reglerna för den s.k ”Vårdgarantin” – för det räcker ju att man får ett remissvar med ett första möte inom tre mån – men sen kan någon ändå få vänta på utredning och vård – i två år.
 
Frågade läkaren vad straffet för den överskridande långa väntetiden till reell vård var – eftersom man inte kan ha regler utan påföljd. Svaret: ”Anmäla till Socialstyrelsen eller IVO” – det räcker inte! Det tar också för lång tid med att de ska säga sitt. Det är ju den i behov av vård som lider – ibland på livsfarliga sätt.
 
Accepterar inte det! Dessutom. Min dotter är en av de mest vältaliga personer jag vet! Jag har väl råkat mata henne med förklaringar om det mesta, och hon, som jag är språkintresserad och nyfiken.
 
Hon kan utrycka sig själv häpnadsväckande väl idag som nybliven 18-åring. Ta till dig allt bra du är och allt du har kära dotter!
Teamet moder och dotter

Teamet moder och dotter

 
Och jag vet helt säkert på att min underbaring kan växla ”lingo” efter situation och har alla beskrivningar av vilja och känslor i sig. Från rent lagspråk med myndigheter – till att uttrycka sig som andra jämnåriga i vardagen – det är deras markering på gemensamhet.
Min lilla- stora ”skitonge”! Kärleken och saknaden bultar på. Men en kram räcker länge. Lite som med min mamma, hennes mormor
Rita – vi vet var vi har varandra, oavsett tid eller avstånd.
Känner att det kommer gå bra för min avkomma framledes så länge vi har den här nära kontakten då vi pratar helt öppet och lyssnar på varandra.
Och på dagens läkarmöte hade vi båda rätt kul åt att läkaren tvingades hantera oss två intensiva ADHD-personligheter samtidigt. Tills luften helt gick ur oss båda efter drygt en halvtimma. Men läkaren han var tapper, och verkade bra. Han log en del också och jag fick snyta bort tårar i alla näsdukarna.
Men, som alltid, måste man själv följa upp och kontrollera.
 
Hålla kollen – från början till slut!

Bemöt uppvarvade utbrott – lugnt

Länkar till en viktig föreläsning med Bo Hejlskov Elvén om hur viktigt ett lågaffektivt bemötande är, speciellt för unga med autism. Och det fungerar även på ”annat” om man tar till sig den fredsfulla inställningen.

Se föreläsning 1: Lyfta upp eller trycka ner

Kämpen Bo Hejlskov Elvén

Förkämpen för humant bemötande, Bo Hejlskov Elvén

 

 

 

 

Gasa upp specialkompetensen i skolan!

Om det inte görs drastiska satsningar för våra unga snarast kan vi lika väl skapa en högtidlig tonårings-ättestupa också. Det är ju redan så men inofficiellt, enligt modellen: Sluta vattna en växt om du vill den ska tyna bort. Eller bara kväv den.
Vad hände med målet om en skola för alla när medeltidsmetoder i dags dato används på besvärliga barn? En skola som missförstår våldsamt – med nedbrottning och fasthållning av barn med ett knä i ryggen, i uppåt 50 minuter när barnet på 8-9 år känner att det är svårt att andas. Desperata vuxenåtgärder, som kan ta liv – fysiskt också. Dagens skola behöver fortfarande mycket stora satsningar på  specialkompetens.
Självklart ska alla pedagogutbildningar innehålla påläsning av Ross W Greene och hans metoder att bemöta barn och ungdomar med framförallt utagerande beteenden, som Explosiva barn och Vilse i skolan: ”Greene menar att man ska börja med att utgå ifrån att barnet ­redan är motiverat, redan vet skillnaden mellan rätt och fel och redan har blivit tillräckligt bestraffat. Det vuxna istället ska göra, enligt författaren, är att ta reda på vilka tankefärdigheter barnet saknar så att du vet vad du behöver lära honom/henne.”
Av tradition placerar vi vuxna problemet hos eleven. Det är eleven som bara vill få sin ­vilja igenom, saknar motivation, manipulerar oss, vill ha uppmärksamhet, inte fått gränser ­satta och så vidare.. Man får som den vuxne, ledaren, inte ha en så offensiv inställning till dem man förbundit sig att stödja och hjälpa vidare. Skriker man åt en gråtande bebis?
Arga barn behöver hjälp att tänka: ”Föreställningen att de här barnen väljer att vara trotsiga är djupt rotad – trots att det numera finns mycket forskning som visar att så inte är fallet. Många försöker vara tydliga auktoriteter och ”visa vem som bestämmer”, men sådana skarpa tillsägelser triggar snarare fram utbrott. Att försöka motivera de explosiva barnen att uppföra sig väl genom bestraffning eller belöning, har inte heller någon större effekt. Deras beteenden beror ju inte på bristande motivation, utan på en oförmåga.”
Här på-plats-beskrivet av pedagoger på Lärarnas nyheter – inom specialpedagogik.
Så tacksamt nära i vårt land har vi ju också Bo Heljskov Elvén som påtalar att det vanligaste felet vi gör med bråkiga barn, är att skälla på dem. /DN/
 
Författare till ”Barn som bråkar, att hantera känslostarka barn i vardagen” ihop med superkunniga Tina Wiman, och flera egna andra böcker.
Vad är det som är så konstigt att det är svårt att ta in – att människor fungerar olika och behöver bemötas olika? Ingen blir ”normal” av ett konstigt bemötande!
hammer
Gaskammare är en annan variant att ta till.
Men då skulle ju Staten beklaga sig över gasräkningarna..

NPF-boende med medicinsk vårdövervakning?

”Hon lär sig nog – trots sin autism?” Uppe i 3 gångers helt livsfarliga incidenter för vår dotter nu – eftersom det inte finns kommunberedskap för en somatisk kronisk sjukdom ihop med neuropsykiatriska diagnoser – då ”egenvård” inte kommer på frågan. 

Inga kommuninstanser har på åratal tagit riskerna för vår dotters del på allvar, med hennes svårskötta diabetes1 ovanpå allt och ingen vill kännas vid det – inte ens till dags datum, trots hur mkt bakgrundsmaterial som helst om komplikationer och när hon varit nära döden, för att ett jourhem/avlastningshem inte haft diabetesutbildning. Hon behöver hjälp med sjukdomen – hela tiden! Hon glömmer sekunden efter man sagt till henne att ta blodsockerprov eller en insulindos. Däremot skulle hon lätt kunna föreläsa med kognitiv fakta och behandling vid diabetes1.

Man kan inte lära bort autism och ADHD!
Autism är ingen sjukdom och kan inte botas
Dolda funktionsnedsättningar är just dolda – OK?

-Smyger in tredje gången en natt för att stämma av blodsockret, förutom 10 prov dagtid – som man hållit koll på 24/7 utan avlastning under kanske ett halvår, trött så man knappt kan vakna för att göra det. Men så hör man sitt barns andetag – och orkar 100 gånger till – fast att man själv redan är helt krossad. Man klarar mycket mer än man trott när livet är som ett krigstillstånd, år för år. Men tur att jag inte kunnat sia – då kanske jag inte tyat – utan har tagit dag för dag. Bara jag får höra andetagen och skratten.

Jag hör ibland min dotter ropa ”mamma” då vi inte ens är tillsammans. Vår högsta önskan är att hon skulle bo här med oss, för vi är en underbar familj ihop. Men, allt vakande är övermäktigt för en liten familj. Och inget boende med personalavlösning och hemgång för över tio anställda har klarat av det.

Det är svårt att hitta ett npf-vant ungdomsboende som också har seriös medicinsk övervakning på paletten. Ska hon som 18-åring bo på långvården kanske?

Hur är det för andra unga med kroniska, svåra sjukdomar som familjen redan skött själva i 10-15 år?

Vad finns det för alternativ för att rädda vår dotters liv, då hennes diabetes1 måste ha övervakning i stort sett varannan timma?

– OCH ge henne ett värdig snart vuxenliv då hon får komma till sin rätt?

autism-disciplin

/Med all min kärlek – från en fantastisk tjejs mamma

 


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv

Annonser

%d bloggare gillar detta: