Posts Tagged 'föräldraskap'

Flickan som dog av samma diagnoser som vår dotter har

Ett halvår efter att vår dotter misslyckats ta självmord med en stor överdos av insulin, så höll hon på att dö när vi trodde att Partille kommun hade koll. Men vi blev grundlurade då de ”till vår hjälp” som enda alternativ kunde ge oss ett akut-Familjehem – som visade sig bli katastrofal. Familjen visste inget om typ1-diabetes och vägrade att lära sig. Mamman fördrog att googla här och där – trots att jag gett alla råd, som om en diabetesutbildning. Men allt det förstod vi först efteråt, när vi med två dagars respit inför hennes död spontant hämtat hem henne för en Halloweenpermis.

Varför kunde Partilles kommun se hela bilden av vår dotters behov? Erkänna de faror vi och läkare upprepade om och om – att kombinationen av NPF-diagnoser med hennes typ1-diabetes var särskilt farligt, och samtidigt bokstavsdiagnoserna var svåra att hantera i sig. Vår flicka lever fortfarande.

Men en flicka med exakt samma diagnossamling som vår dotter dog när hon var 18 år ung utav misskött typ1-diabetes – misskötsel orsakad av flickans bokstavsdiagnoser. Det är svårt att berätta detta, men det är viktigt.

Man vill inte tro att diabetes kan bryta ner en ung kropp så snabbt som på två år. Men det är sant – beroende på hur noga eller slarvigt diabetesen sköts. Det här skojar man inte med.

Det är, fortfarande, otroligt jobbigt för oss när vi ofta inte blivit trodda och tagna på allvar om hur noga vår dotter behöver kontrolleras, övervakas och hur strikt diabetesen måste skötas av en vuxen. Att låta vår dotter själv sätta sina gränser kan betyda hennes död.

För lite över två år sedan ringde min sambo S till en gammal vän, som jag nu kallar för X. Min sambo S, dotterns engagerade styvpappa hade då kommit att tänka på att hans gamla vän X hade en dotter, lite äldre än vår – med exakt samma neuropsykiatriska/NPF diagnoser som vår E! Högfungerande autism/f.d Aspergers, ADHD, OCD/Tvång lite annat psykiskt illamående samt typ1-diabetes.

Det är ju inte en helt vanlig kombination och kan ge mycket komplikationer i vardagen eftersom bokstavsdiagnoserna kan innebära egenskaper tvärtom än som krävs för att sköta en sjukdom regelbundet.

Så det skulle ju vara jättebra för vår då 12-13-åriga dotter att få kontakt med en äldre tjej att prata med, som vet! Det  är inte så lätt att greppa de speciella problemen med en allvarlig kronisk sjukdom ihop med NPF. Detta gäller också andra sjukdomar eller t.ex matalleriger.

Jag satt bredvid när S ringde och när han berättat om vår E och förklarat varför han ringde så blev han knäpptyst när pappan dämpat sagt. ”Hon dog för två år sedan”.

Hur går något sådant ofantligt svårt till, när en ungdom, en 18-åring dör? Jag känner flera föräldrar som förlorat sina bokstavsbarn i självmord. Detta är en lite annorlunda historia, men den kunde också ha handlat om tyngre droger.

Sedan berättade den sörjande pappan att när deras dotter kommit upp i tonåren så intygade hon att hon kunde klara sin diabetes själv. Hon grundlurade sina föräldrar. Skickligt, mot sitt eget bästa.

Det här är högutbildade föräldrar, båda två är läkare, som engagerat tillförskaffat sig all kunskap de kunnat om dotterns olika diagnoser. De var alltså ovanligt insatta. Men de hade kunde inte förutspå det som sedan hände.

Dottern hittade ett dåligt umgänge och började dricka alkohol och röka. Inte bara alkohol är livsfarligt för en kronisk diabetiker, utan rökning är mycket mer förödande hälsomässigt för en diabetiker. Typ1-diabetes debuterar ofta tidigt i livet så personen får många fler år att påverkas av riskerna, än typ2-diabetiker – förr kallat vuxendiabetes.  Det som händer främst vid misskött diabetes är att blodkärlen i hela kroppen skadas. Inre organ speciellt njurarna får otillräcklig blod/syre-försörjning och skadas svårt och kan kollapsa. Även ögonen skadas och främst ben och fötter. Ser ni en enbent person i rullstol är det troligt att personen har diabetes. 

Vännen X dotter mörkade skickligt sitt spännande hemliga fria tonårs-leverne under ett par år. Men när hon var runt 16 upplevde hon problem med synen och började må allmänt dåligt. Detta fortsatte och förvärrades, trots att föräldrarna då uppdagat alla lögner och tagit kontrollen. Men det var för sent. Hon hade ådragit sig för stora skador. Efter ca. ett år fick dottern läggas in på sjukhus. Där tillbringade hon sitt sista år. Blind och med svåra organkriser. Sedan tvingades kroppen ge upp och hon avled 18 år gammal.

Nu förklarar jag lite i efterhand om hur det funkar, om dynamiken och de stora fällorna. Precis som alla föräldrar vill man hjälpa sina barn att mogna och växa. Ge lite mer ansvar. Har ens barn neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/NPF så är tron och hoppet också stort. Våra barn är lite sena i mognaden. Men när de blir tonåringar så kan även de ungdomarna börja bete sig lite mer vuxet, göra saker som andra tonåringar, bara vara intresserade av att umgås med vänner och börja prata annorlunda, mer moget och ansvarsfullt.

Vi har sedan ca. två år sett exakt den förändringen här hemma, att vi såg att dottern började bli stor. Trots att vi lärt oss allt om just flickor i riskzonen – som min dotters utredande toppläkare och ”flickforskare” Dr. Svenny Kopp rådde oss om direkt vid diagnos. Hon sa samtidigt att vi skulle få ett par års helvete. Jag gillade de raka beskeden. Och Svenny som hade umgåtts med dottern mycket under besöken har ju också under sin långa (11 års) forskning, det mest trovärdiga underlaget från över 100 flickor med diagnoser. Då var vår dotter knappt 12 år. Allt har stämt enligt statistiken och vår diagnosdotter har lyckats vara ute och fara i gränsland, trots att vi verkligen vakat som hökar. Hållit henne hemma från skolan i över en termin för hennes egen säkerhets skull, haft utegångförbud periodvis och begränsningar var hon fått vistas, krävt att hon kommit hem varje halvtimma eller timma för att visa att hon inte åkt iväg och så vi då också kollat upp blodsockervärden och har försökt vara strikta med vilka vänner hon umgåtts med osv. Jobbiga föräldrar! Men knappt det har hjälpt. Det var ändå tur att vi fick informationen och råden i tid.

Vi hade annars gått på precis allt som det verkade vara på ytan och det dottern sa! Stor varning för skådespeleri, för att få sin vilja och mål igenom härvidlag! Och man vill verkligen lita på sitt barn, så att anklaga för olika saker sitter långt inne.

Trots att man, som vi, sökt och fått vissa alarmerande antydningar eller ren information, så har jag som mamma haft svårt att på djupet ta till mig att min älskade dotter ljugit för mig, mig som hon anförtror med många misstag, händelser och intima tankar och känslor. Hon ser när hon vill något för egen del, bara sina egna önskningar, trots att hon vet att det är på gränsen för att vi ska säga nej. D.v.s att hon vet att vi kommer säga att just det är skadligt för henne. Men de planerna genomför hon ändå – på vilket sätt som helst.

helping%20handsPappan till flickan som avled sa: Ni måste göra allt, nu. Skicka bort henne till professionell vård och omsorg. Ni kommer aldrig att orka hela vägen själva. Ni är ju slut redan nu. Annars kan det bli för sent, som för vår dotter. Precis vad också dotterns specialistläkare också understrukit. Håll tummarna för att personalen på LSS-boendet med hjälp av oss förstår allvaret fullt ut. Vi fortsätter ju att vara nära inblandade i vår dotters liv även om vi inte vakar 24/7 längre.

Men vi gemensamt måste se till att vår dotter får en framtid.

Det är ju inte förunnat alla bokstavsbarn.

Alkohol och diabetes Tänk på att ungdomar har särskilt svårt att hantera detta.
Rökning och diabetes. Farligare än för andra! Rökningen i sig gör också att kroppen behöver mer insulin och kan därför ge öka i vikt. Många går upp i vikt när de slutar röka, men detta reglerar sig ofta med träning och bra kost.
Rökare har 2-3 gånger ökad risk att få typ2-diabetes

Diabetes – en tickande bomb på min vän Anna-Carin Carnebros blogg med ett särskilt informativt och välskrivet tema om typ1-diabetes. Anna-Carin berättar bl.a: ”Jag är själv 34 år med diabetes typ 1 i över 20 år, och har redan njurkomplikationer. Med största sannolikhet kommer jag att behöva en njurtransplantation, eller två, under mitt liv. Det är ett dystert framtidsscenario.”

Annonser

Sanna Lundell, läs på mer.

Jag läste ett tungt inlägg från bloggen mellan stolar idag. Jag känner mamman som bloggar. Vi har hittat varandra lite i delade erfarenheter och sympati kring svårigheterna runt ADHD, som hennes son har. När hon berättade för mig lite om vad de gått igenom med sin son blev jag överraskad.

Jag har också fördomar. De har haft ett helvete. Det kunde jag aldrig misstänka. Så där är det ofta har jag noterat när jag öppnat mig för att acceptera nya facebookvänner, att hyfsat yrkesframgångsrika, jäkligt snygga och glada människor bär på stora och svåra problem. Då och då får jag mail och inser att allt inte syns. Och mamman startade sin blogg som jag tycker ni ska läsa, särskilt om ni arbetar med barn med särskilda behov eller har något som helst att säga till om i samhället.

Det var så tungt att läsa om vad de gått igenom sen sist vi mailade. Att problem blir så svåra och oöverstigliga att man inte klarar av sitt barn, det händer inte vanliga människor utan sociala problem eller missbruk? Det stämmer ju inte, alls!

Tvärtom har den här pojkens föräldrar gjort långt utöver vad människor kan orka. Det är samhället som fallerat så gravt att man vill gråta. Och nu är pojken snart vuxen. Föräldrarna har letat efter hjälp hela tiden, inför total ohörsamhet.

Att lämna bort sitt barn, för att de blir bäst så, varje förälder kan förstå att då har det gått långt. Vilken oerhörd smärta! Men mycket kloka föräldrar. Ja, de har ju bara velat ha hjälp, hela tiden, vilket de inte fått. Vilket skadestånd är inte den pojken värd, för att på något sätt kompensera och hjälpa honom komma ikapp och hitta rätt?

Och så läser jag en sån här skruvad kommentar på Sannas blogg. Tankegångarna i den anonyma publicerade kommentaren är nog inte helt ovanliga, när rätt kunskap inte finns? Jag är glad att jag fick läsa en sådan fördomsfull kommentar, eftersom det sällan sägs högt, men ändå är en anda som ibland existerar och styr bort rätt hjälp.

Först förstår jag inte varför Sanna Lundell publicerar kommentaren, eftersom hon inte berättar så mycket mer än om en vän med ADHD-barn som medicinerats utan terapi innan, vilket rekommenderats i bipacksedeln till ADHD-medcinen. Men hallå Sanna, vilken värld lever du i? Här finns inga pengar till pjosk med ungarna. De som låter sina barn medicinera gör det som sista utväg för att skydda barnen från svårare konsekvenser än att ”inte passa in”.

Sedan googlar jag och hittar författaren och journalisten Malene Larssens blogginlägg om Sannas ADHD-skriverier.

Sanna har ett något naivt men samtidigt oskuldsfullt behjärtansvärt sätt att se, även om hon säkert anser sig ha full täckning, utan djupare klinisk kunskap. Hon skriver med fötterna i båda världarna att:

”Varför är det avvikande så jävla besvärande? Varför har vi inte ett samhälle där alla får plats? En skola där alla får känna sig normala, även de som har spring i benen, som inte kan hantera sina impulser, som inte lär sig i genomsnittlig takt?
Jag är fucked up. Jag tror att samtliga personer i min familj skulle få olika psykiatriska diagnoser om vi ställde oss under lupp. I stället blev många av oss kreatörer, många av oss sökte alternativa vägar, många av oss måste jobba lite extra med den mentala verktygslådan för att behålla sinneron. Men jag gillar de uppfuckade, jag gillar de som inte går längs livets stig som maskiner, perfekt inställda för att klara av samhällets krav på anpassning, utbildning och ekorrhjulsliv. Vet ni att det finns kulturer där schizofreni ses som ett högt andligt tillstånd, där de shizofrena får en alldeles speciell upphöjd plats i tillvaron. Det är fint tycker jag.” 

Jag tycker som du Sanna. Det är samhället det är fel på. Inte oss. Men vet du, det kan vara relevant att medicinera ungarna när de lider. När de lider av ångest, självskadebeteenden, tvång och impulser som omöjliggör allt normalt som andra barn gör och kan.

Har du tänkt på att det kanske inte är föräldrarnas önskan som styr, utan hur barnen mår?

I den bästa av världar, där vi inte lever, så funkar din idealism. Men den är inte realism. Det vet varje diagnosförälder som ser sina barn fara illa. Jo, din blåögdhet kan skada samhällsdebatten.

Sanna skriver sedan: ”Jag vill släppa ADHD-diskussionen, men kan inte riktigt. För jag blir galen av den hätska stämning som har uppstått i kommentarsfältet. Väldigt många är extremt provocerade av att jag överhuvudtaget tar mig ton och tycker någonting kring ämnet. Att jag borde hålla käften för att jag inte vet vad lidande innebär. Det rasas kring min disrespekt mot schizofreni, och min lättsamma inställning till uppfuckade personalities och kreatörer och diagnoser. Läkare har skrivit att jag bidrar till de negativa fördomar som omgärdat ADHD-diagnosen. 
Låt oss till att börja med konstatera att lidande förmodligen är ojämförbart som Morgan Alling så fint uttryckte det i Kvällsöppet härom kvällen. Någon vars hund precis dött kan lida mer än någon som vuxit upp på barnhem. Därför att vissa är skörare än andra. Jag håller med honom. Låt mig också påminna er om att jag är uppvuxen i en alkoholistfamilj som innehöll åtminstone en diagnostiserad person, så jag har ändå nån slags koll gällande lidande och smärta och diagnoser.
Flera barn i min närmsta krets har ADHD. Jag har full respekt för dem som vill medicinera. Full respekt för dem vars liv har förändrats till det bättre i och med diagnosen. Full respekt för er, hör nu det! 
Men, jag kan ändå inte hålla käften om de som står mig nära som inte vill utreda sina barn. Som inte vill medicinera. Som tycker att skolan ska tillhandahålla stödundervisning för alla som har koncentrationssvårigheter ändå, med eller utan diagnos. Kan inte hålla käften om att det finns folk som tycker att det är konstigt att man INTE får ADHD av att växa upp i vårt samhälle. Detta samhälle där mycket handlar om att leva enligt en ganska så snäv norm. Där väldigt väldigt mycket handlar om att vara ”normal”. Där jantelagen råder och vårt värde mäts i prestationer. Där tid är pengar och informationen med sköljer okontrollerat över oss. Där vi rör oss för lite, äter för mycket skit och stressar ihjäl oss. Jag kan inte hålla käften om den andra sidan bara för att ni diagnosivrare skriker hotfullt att jag ska lägga ner.”

Jag tycker verkligen inte det är OK att hota folk som säger sin mening. Men det är andras liv du har åsikter om Sanna, även om du haft alkoholism på nära håll under din uppväxt. Inte menat som ett slag under bältet! Men de som säger sig veta bättre än du om det fast de inte varit där, kan du ta dem på allvar?

Barn som mår dåligt på riktigt, välhållna barn med balanserad kost och kärleksfulla uppmärksamma intelligenta, pålästa föräldrar, jag tycker de är bra exempel på att barn är egna individer som inte kan styras, för att att något är större, har större inverkan, så att dessa barnen inte kan styra sig själva. Och behöver all hjälp de kan få. Så snart som möjligt. Mediciner? I vägvalet att låta bli medicinering när barn som inte ens blivit tonåringar skär sina armar och gör allt destruktivt som kan göras, och sedan rymmer hemifrån och utsätter sig för ännu större faror. Vad hade du gjort?

Vad är en ansvarsfull förälder? Att se verkligheten för vad den är eller stå fast vid fantasi-slotts-principer när man ser sitt barn på väg utför och inget man gör eller säger fungerar.

Vad hade du gjort? Sett på och bakat sockerfria rågmuffins mot hyperaktiviteten?


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: