Posts Tagged 'Diagnosförälder'

Rottisen balanserade upp vår diagnosfamilj

gun-450-trappanJag blev för några år sedan sambo med Seth Sjöblom – som är hundcoach. Han fick en blivande tonåring på köpet och jag och dottern blev med hund. En stor och stilig rottweilerhane vid namn Gunvald Larsson är fortfarande med oss.

En påtaglig och viktig del i vår familj. Precis som valpen Vilja som är en liten busa. Hon har nafsat Gunvald i läppen ett antal gånger, utan att han reagerat.

Men fostran av henne fortgår och Gunvald har världens tålamod. Det har han haft med mig och dottern också, när vi gjort övertramp. Han har också hjälp oss och hela vår lilla familj till eftertanke.

Det var inte så lätt att lära känna Gunvald. Inte ens självklart att det skulle gå, om jag gått på honom för hårt och enligt hans standard, gjorde bort mig. Men Gunvald är en säker, subtilt dominant och lugn hane. Med stor personlig integritet, en s.k ”enmanshund” – då närmaste accepterade kretsen också ingår i hans acceptans och kärlek. Han har också den rastypiska känsliga radar för stämningar, när något avviker från det vanliga. Han vaktar och övervakar precis som han är född till att göra. En respektingivande hund och man ska inte missta sig på det, för han accepterar inte vem eller vad som helst.

Jag förhöll mig ganska passiv när jag först hade presenterats för Gunvald. Lyssnade på min sambo, hans husses tydliga instruktioner och observerade deras samspel för att lära mig mer. Min sambo känner rasen rottweiler väldigt väl efter att ha fostrat tre fina hundar och är väldigt hundvan i övrigt. Seth tog över när han märkte att jag inte visste vad jag skulle göra med Gunvald, som med det här pratandet som särskilt hanarna har. Med hundstämband så låter så klart även lekspråk som morrningar. Men med tiden urskiljer och förstår man de olika ljuduttrycken, jämte att man lärt sig mer om hundens kroppsspråk.

Avvaktade alltid Gunvalds eget initiativ att söka upp mig och lät honom vara annars vara, men gick inte på, ens när han frivilligt närmat sig. Gunvald blev efter ett halvår sjuk och kräktes oupphörligt. Jag som vaknar av minsta knyst tog flera gånger under några nätter ut honom så han fick kräkas på gräsmattan. Han ville ju inte kräkas på en matta, eller ens inne, och verkade så tacksam för att jag var där och hjälpte honom. Märkte då att han som ett barn lade sig nära mig när han mådde så dåligt. Sedan när han tillfrisknat kom han steg efter steg närmare och närmare tills han accepterat mig fullt ut. Det tog ett par månader. Men fortfarande respekterade jag gränserna jag lärt mig om Gunvald och försökte absolut inte pussa eller få hans uppmärksamhet om han själv inte ville.

Tonårsdottern är en lugn och mer kontemplativt långsam tjej som behöver sin tid, särskilt med vissa saker, innan hon känner sig klar. Hennes autistiska egenskaper ihop med hennes ADHD och OCD/Tvång och liknar mer en seg ADD mot min ADHD som är av galopperande art. Jag har ADHD, snabbare, kan ibland vara hyperaktiv.

Trots att jag lärt mig något mer av egenkontroll nu som äldre är jag fortfarande inte så värst stresstålig, så bra på att vänta eller när människor är långsammare än jag och därför tvingar ner mitt tempo.

Jag fick kanske min älskade långsamma dotter som min livsutmaning för att lära det som jag behöver mest?

Dotterns skolmorgnar har alltid varit en jobbig procedur som inte gått med automatik utan jag har fått vara ständigt närvarande och sett till att hon inte fastnat med något. Fått pusha, lägga fram och hjälpa till att leta kläder åt henne när det måste vara just rätt linne. Lägga fram kläder på kvällen har aldrig funkat eftersom hon kan ångra sig och får tvång om vissa plagg när det väl gäller, ofta i sista minuten.

När hon slutligen var på väg mot dörren kunde min lättnadens suck förbytas till ett gulp när hon tvärt vände om för att hämta något. Vad som helst mellan himmel och jord, inte alltid något som jag ser som superviktigt som mobil eller plånbok.

Sådana lägen blir svåra utmaningar, efter att hållit ihop en i övrigt harmonisk morgon på 1-1,5 timmar. Jättestressad och väldigt otålig när deadline redan är där, trots all min hjälp och handfasta coaching. Höjd röst och min avkomma som självklart protesterar tillbaka högljutt. Kan ibland tvingas sätta handen bakom hennes rygg och leda henne mot dörren. Harmonin har då förbytts till ömsesidig irritation och konflikt med höjda röster.

Rottisen Gunvald snappar i sådana situationer direkt upp stämningen och skäller på oss. Särskilt riktat mot dottern eftersom jag fått högre rang och han då ville hjälpa mig att hålla ordning. Det blev ohållbart och inte så trevligt. Så vi lugnade faktiskt ner oss så mycket vi förmådde. Eller rättare sagt – Gunvalds stress när vi hetsat upp oss lugnade ner oss något. Vi ville ju hans väl, så det fick komma före oss själva. Fungerade inte alltid perfekt, men vi hade honom i medvetandet hela tiden som motivation att förhålla oss lugna och kloka.

Dottern och jag blev gladare av färre konflikter, så vi kunde pussa varandra hejdå och le äkta mot varandra inför dagen, utan någon frustration och ilska.

Gunvald som nu blivit en gosehund med oss – med intakt integritet – han vaktar över oss både utåt mot omvärlden och inåt i familjen, så att inga konflikter eller disharmoni finns i hans flock. Både jag och dottern har idag oerhört starka band till Gunvald.

Och vi glömmer självklart av oss lite ibland och gör tvärtemot vad vi fått lära oss – men Gunvald accepterar oss så mycket att han har överseende. Vi är ju hans familj, hans flock..

292847_10151207948738522_361679264_n-1-1

Lade också märke till att varje gång jag ångade förbi genom bostaden i samma snabba takt som alltid, att Gunvald reste sig upp och spanade med sinnena på topp och reagerade.Var det ett hot mot oss på gång, eller skulle vi leka? Han tog in min helt omedvetna hyperstämning. Så jag började t-ä-n-k-a på varje steg jag tog och saktade ner mig. Trots att sådana här anpassningar till omvärlden är energikrävande för mig så blir jag ju påmind om Gunvalds oro varje gång jag passerar genom lägenheten. Och måste prioritera. Går lugnt. Behöver inte gå snabbt, som i min hjärna egentligen är effektivitet. Min snabba energi är ju inte medveten, men blev så märkbar för mig.

Vi har vunnit mycket med vår nya familj, både som hundfamilj och med den lugna dalmasen Seth som strategiskt kan mäkla till hur vi skapar harmoni och påverkar hela vårt liv positivt på många olika sätt.

Hundbloggen nedan, där jag är bloggcoach och min sambo Seth Sjöblom är hundcoach är dit jag flyr när jag behöver skriva något meningsfullt, men inte orkar med att reflektera över den här hårdare vardagen med diagnoser.

Några av mina rottweiler – Gunvald-blogginlägg på hundbloggen:

När jag plötsligt blev rottismatte.

Rottwiler ingen förstagångshund  

Rottweiler en svår ras att komma nära och fostra

Huvudsida till hundbloggen:

Hundcoachen Seth Sjöblom Mentor människa – hund

Vi var som andra innan vi hamnade på okänd destination

holland jaVi föräldrar som fick barn med sjukdomar eller neuropsykiatriska diagnoser och särskilda behov drömde om det samma som alla andra. Men vi hamnade inte alls på destinationen vi trott och förändrades för att vi älskar våra annorlunda barn. Det är inte barnens fel att vi vuxna förutom att vårda extra också tvingas slåss mot väderkvarnar.

Men så visade det sig vara i vårt nya land.

Paradoxalt nog kanske vi känner en ännu större tacksamhet för livet?
Det man måste kämpa för det uppskattar man, för man får nya perspektiv.

Läs dikten av Emily Perl Kingsley, 1987 (Det är alltså inte jag som författat den!)

Välkommen till Holland

 När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester – till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland!”

”HOLLAND?” säger du. ”Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien.” Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite långsammare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: ”Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det.”

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att kunna njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda. /

Nu över till något annat!!

 

Vi är inte hysteriska föräldrar – ge bara våra barn sina rättigheter

Det är en grov förolämpning att som förälder behandlas som att man är helt okunnig och bara är en hysteriskt överdrivande och överbeskyddande föräldrar. Varför blir vi föräldrar med barn som har extra behov inte tagna på allvar? Vore det bättre att vi inte sökte den lagstadgade hjälpen våra barn behöver, enligt LSS- lagen om stöd och service till visa funktionsnedsatta? Och vi har privat ofta skaffat oss mer kunskap än handläggarna.

Vi tvingas ju att till slut skrika. Blir vi ett hot mot yrkesmänniskornas självkänsla? Får man på en myndighet visa prestige och avvisa när det gäller liv? Det är en skam att familjer i vårt land kan ignoreras av myndigheter och av vården – även mitt i ett akut skarpt läge.

kuggar

Låt inte våra diagnosbarn gå under

Vi föräldrar till barn med särskilda behov vet både av att se våra barn och ha läst på, att våra barn riskerar livet. Riskerna blir större för var dag som går utan att beviljas hjälp. Det handlar inte om petitesser som att överklaga betyg, utan våra unga riskerar hela sina liv. För sen insatt hjälp eller helt uteblivet stöd betyder ofta att de kan mista alla möjligheter att få ett liv med livskvalitet, kunna försörja sig och inte direkt tas bort från arbetsmarknaden. Och – främst  – även att dö, ofta i självmord när det blivit för hopplöst och tungt, eller få drogproblem, vilket i sig också är en dödsfara. 

Vi har inte valt att behöva myndighetshjälp

Försöker myndigheter spara pengar för att de tror att vi ljuger – eller är det bekvämt att skjuta bort det svåra, för att de när arbetsdagen är slut kan gå hem till sin kontrollerade hemmiljö? Vem fasen vill vara beroende av hjälp från andra om det inte vore verklig nöd? Det är bara jobbigt att kämpa och trassla med myndigheter på deras språk och man hamnar under deras kontroll när man ansöker om hjälp. Kunde man fixa det själv skulle man inte be och fick man rätt hjälp snabbt skulle man spara på oerhört mycket energi – som man ju behöver bäst till sitt barn. 

Avslagen stjäl barnens familj

Men orken stjäls ifrån en till ansökningar, påläsande om lagar och att skaffa fram alla intyg, bilagor och att sedan överklaga avslagen, som är mer regel än undantag. Man blir en blek kopia av sig själv efter ett par år. Till slut känner man sig inte ens som en bra förälder i stödet för sitt barn när ingen tar en på allvar. Man hinner ju inte satsa allt på barnet längre. Paradoxalt nog så krossas många familjer i det läge när de som mest behöver hålla ihop.

Men tryggheten och samhällets skyddnät fungerar inte alls! Vissa kan självklart ha tur. Men ”turen” blir ofta inte genomförd på alltför många år. Det är ungas liv det handlar om.

Det finns många texter – artiklar och blogginlägg om detta, men jag väljer att länka till alla jag hittar senare, om jag då orkar. Minns att jag läste ett blogginlägg om familjerna för ett par veckor sedan och en debattartikel på  Aftonbladet om hur det sociala skyddsnätet fallit sönder. Men där tar mitt minne slut. Ni får hemsk gärna lägga in länkar i frågan, nedan!

Med vänlig hälsning V

Flickor maskerar och kompenserar sina diagnosproblem för långt

Särskilt flickor med neuropsykiatriska problem tar lättare till sig olika sätt att skickligt maskera sina svårigheter redan från tidiga skolår, eller kanske tidigare. När de hamnar i grupper med okända barn och inte bara syskonen. De lär ofta tidigt in hur de andra gör och hur de själva också bör agera och vara. De vill ju vara som andra så de härmar och lär sig smälta in mer.

Flickor lär sig också via könsrelaterad inlärning hemifrån att vänjas och läras i socialt beteende. Att visa omtänksamhet och lyhördhet för andra, sådant som mammor och kvinnor traditionellt ägnar sig åt i sina nätverk.

Flickor ligger också generellt två år före pojkar i mental mognad. Flickorna verkar kanske bara lite blyga med sin dolda autism eller lite för spontana med sin okända ADHD. De uppmanas ofta i skolan att anstränga sig mer, eftersom de har begåvning – men inte kan prestera jämnt. Och ojämnheten i prestationerna ser lärarna som lathet och trilsk.

girl under blanket

Flickorna utan allt för svår autism och med normal intelligens för att klara av en ytlig anpassning förefaller alltför normalfungerande utåt för att deras dolda problem ska bli uppmärksammade och tagna på allvar.

Detta trots ihärdiga påtalanden från föräldrarna som lever med barnen. Ett hyfsat beteende i skolan kan utbytas mot hysteriska utbrott efter hemkomst och att allt  i familjevardagen är svårt att lösa för att barnet ska må bra. Läxläsning kapsejsar för att ungen protesterar vilt eller helt enkelt bara glider ner på golvet ur skrivbordsstolen. Detta efter en timmes kamp från föräldrarna för att ens få ungen till läxbordet. Sedan de försvunna pennorna, linjalerna och – ofta läxböckerna. ringa runt till klassföräldrar för att fråga vad uppgiften var. Som om man inte hade annat att göra för att styra upp sitt barn?

Många barn med neuropsykiatriska svårigheter riskerar allvarliga eskalerande problem och ökade risker i livet. Även trots en fet neuropsykiatrisk specialistdiagnos som berättar detaljerat om problem, risker och lämplig behandling. De här hjärndiagnoserna är ett aber för många till slut desperata hjälpsökande. Men: Dolda funktionsnedsättningar – är just dolda. OK?

Min egen maskering av mina bokstäver fungerade hyfsat och alltför länge. Men min dotters långsamhet röjde hennes hemlighet tydligare och därför tidigare. Men hon kanske fortfarande bara hade varit en osynlig och outgrundlig flicka – om inte jag hade fått en egen neuropsykiatrisk utredning och jag därefter öppnade dörren till att insupa all kunskap.

Sommarnöjen – ledsagare fritt inträde och ev. köbefrielse

Som kanske inte alla redan vet så kan barn med funktionsnedsättningar ha svårt att vänta i köer och familjer avstår från att ta med barnen till ställen utan kö-befrielse för att bespara barnen från sina utbrott och ångest. Ibland kan heller inte ett barn förstå köandet. Kan inkludera att detta även gäller vissa funktionsnedsatta ungdomar och även vuxna eftersom man inte blir ”frisk” men kanske kan ha lärt sig bättre efter år av träning. 

Positiv särbehandling är inte orättvist mot andra, utan personer med särskilda behov har också rätt att ta del av samhället.

Insamlad information från diverse hjältar på facebook:

För er som vill åka med Stena Line i sommar, ledsagare (som kan vara en förälder) åker med gratis med barn med särskilda behov. Men man måste boka via telefonen, det går inte att boka via hemsidan. De tar inte ut någon bokningsavgift heller. Glöm bara inte att man behöver ha läkarintyg med sig på att man är ledsagare, för att styrka att det finns behov av extra tillsyn.

På Liseberg, Gröna Lund och Tivoli i Köpenhamn är de behjälpliga, har jag fått till mig.

Kanske är det där som på Skara Sommarland, att man ska ringa dagen före för att de hinner lägga fram ”blå band” inne på ”Gästservice”? De blå banden på Skara Sommarland runt handleden ger förtur i köerna på bemannade attraktioner. Tydligen kan ev. två föräldrar komma in om ledsagare, men det är nog inget att ta för givet?

Och hör efter INNAN om barnet får sitta kvar i attraktionen för att åka två gånger i rad, eller måste ur vagnen och köa igen bland de andra med förtur?

Tänk på att ta med hörselkåpor om ljudnivån kan upplevas som störande eller smärtsam.

Lycka till med sommarnöjena!
Ni får gärna fylla på med fler tips!

Jag har inte kollat upp allt personligen.

amuse p drawn

Sveriges skam har slagit oss till marken.

Nu är vi också där.

Blockerad

Jag har hört sedan länge från andra föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/npf att det är svårt och utmattande och krossande i vanmakt – att begära insatser från vården vid en misstänkt npf-diagnos.

Efter en fastslagen diagnos när man verkligen behöver hjälp från sin kommun för att underlätta för sitt barn och sin familj måste man också nästan veta allt nytt själv på förhand eftersom man inte får så bra information och att man måste vara sin egen handläggare i princip. Och allt tar evinnerlig tid. Har hört det där i många vittnesmål från personligt drabbade. Och sedan hamnade vi själv där.

Jag och min lilla familj har ägnat en stor del av veckans dagar under det senaste halvåret till att kämpa med/mot myndigheter. Nu har det lossnat lite, men hjälpen till mitt barn via rättighetslagen LSS – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – bad jag om första gången om för 20 månader sedan utan att något reellt hände på 18 månader.

Och då har ändå min sambo, som inte varit med hela vägen utan kom in med lite ny kraft gjort merparten av det senaste sega men viktigaste arbetet i kommunikation med kommunen och fått saker att hända med sin stora envishet, om än det gått otroligt långsamt, gentemot hur brådskande behoven varit. Allt är inte klart än, så kampen fortsätter.

Men utan min sambo som ombud? Då vet jag verkligen inte var vi biologiska föräldrar eller vår dotter hade varit nu? Hur många andra har någon bredvid sig som orkar, älskar och bryr sig och aldrig ger sig, när man själv går på knäna, i nattlinne?

De allra flesta kontakter via mail och telefon för dotterns del, och även angående mig har min sambo fått ta. Jag klarar det inte längre efter några års kamp. De får kommunicera med min partner och jag kan ge honom information. Orkar inte ta det på annat sätt – om det inte är skolan som har dagligt ansvar för vår dotter. Jag kan knappt gå utanför dörren längre. Varje telefonsamtal till mig innebär en stor press.

Nu förstår ju så klart inte skolan, flera olika vårdinstanser eller kommunen riktigt hur många andra som trycker på och ska kommuniceras med. Ibland är det tre oerhört påfrestande möten varje vecka med dessa instanser som får mig att bara vilja sova ett halvår. Men som den rediga moder jag är går jag dit och får med lock och pock släpa med mig en väldigt mötestrött avkomma. Hon har verkligen fått nog av möten och ständigt nya ansikten, hon också.

För sju månader var jag så svårt utbränd att jag trodde jag var helt slut. Nu har det gått sju månader till utan lättnad, utan tvärtom har jag fått mer pålastning. Men det är märkligt hur mycket man klarar. Även om jag sedan ett par månader går i nattlinne halva veckorna och undviker att lämna hemmet.

Läget i oktober 2012 var lika ordlöst som nu: För svårt för ord.

Har nog helt enkelt haft det väldigt tungt, väldigt länge. Glad att jag insåg i tid vad som var viktigast och beslutade att bloggen fick vila och att bara vara nära, nära mina närmaste. 

Om man undrar över ”den andra sidan” av ADHD och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, så är jag idag ett levande bevis på vad det kan innebära att vara diagnosförälder, och det är inte underlättat av att själv ha brister i orken pga egen egen neuropsykiatrisk diagnos.

Även om jag är stolt över att jag aldrig har svikit mitt barn! Man kan mer än man tror när det gäller livet.

Men detta är ett av områdena där välfärdslandet Sverige ska känna en stor skam och genast borde bättra sig.

Idag spelar i allt för många fall ingen roll hur akuta hjälpbehoven är – utan allt handlar om att ha ork att tjata så mycket och ofta så att de vill slippa en..

Idag skulle jag nästan rekommendera en familj i nöd att inte söka hjälp – eftersom det tar så mycket kraft från ens familj och viktiga roll som förälder. Och den hjälp man kan få från habilitering och kommun kan vara marginell.

Trots beslut är det ofta för lite. Sedan får man försöka ta ett nytt andetag och orka överklaga också. Hjälpen har om man väger in annat inte alltid en avgörande roll – eftersom den kostar så mycket av ens ork att få.


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: