Flickan som dog av samma diagnoser som vår dotter har

Ett halvår efter att vår dotter misslyckats ta självmord med en stor överdos av insulin, så höll hon på att dö när vi trodde att Partille kommun hade koll. Men vi blev grundlurade då de ”till vår hjälp” som enda alternativ kunde ge oss ett akut-Familjehem – som visade sig bli katastrofalt.

Familjen visste inget om typ1-diabetes och vägrade att lära sig. Mamman fördrog att googla här och där – trots att jag gett alla råd, som om en diabetesutbildning. Men Partille kommun var överst ansvarig. Men allt det förstod vi först efteråt, när vi med två dagars respit inför hennes död spontant hämtat hem henne för en Halloweenpermis.

Varför accepterade inte Partilles kommun hela bilden av vår dotters behov, som vi beskrivit i detalj? Erkänna de faror vi och läkare upprepade om och om – att kombinationen av NPF-diagnoser med hennes typ1-diabetes var särskilt farligt, och samtidigt bokstavsdiagnoserna var svåra att hantera i sig. Vår flicka lever fortfarande.

Men en flicka med exakt samma diagnossamling som vår dotter dog när hon var 18 år ung utav misskött typ1-diabetes – misskötsel orsakad av flickans bokstavsdiagnoser. Det är svårt att berätta detta, men det är viktigt.

Man vill inte tro att diabetes kan bryta ner en ung kropp så snabbt som på två år. Men det är sant – beroende på hur noga eller slarvigt diabetesen sköts. Det här skojar man inte med.

Det är, fortfarande, otroligt jobbigt för oss när vi ofta inte blivit trodda och tagna på allvar om hur noga vår dotter behöver kontrolleras, övervakas och hur strikt diabetesen måste skötas av en vuxen. Att låta vår dotter själv sätta sina gränser kan betyda hennes död.

För lite över två år sedan ringde min sambo S till en gammal vän, som jag nu kallar för X. Min sambo S, dotterns engagerade styvpappa hade då kommit att tänka på att hans gamla vän X hade en dotter, lite äldre än vår – med exakt samma neuropsykiatriska/NPF diagnoser som vår E! Högfungerande autism/f.d Aspergers, ADHD, OCD/Tvång lite annat psykiskt illamående samt typ1-diabetes.

Det är ju inte en helt vanlig kombination och kan ge mycket komplikationer i vardagen eftersom bokstavsdiagnoserna kan innebära egenskaper tvärtom än som krävs för att sköta en sjukdom regelbundet.

Så det skulle ju vara jättebra för vår då 12-13-åriga dotter att få kontakt med en äldre tjej att prata med, som vet! Det  är inte så lätt att greppa de speciella problemen med en allvarlig kronisk sjukdom ihop med NPF. Detta gäller också andra sjukdomar eller t.ex matalleriger.

Jag satt bredvid när S ringde och när han berättat om vår E och förklarat varför han ringde så blev han knäpptyst när pappan dämpat sagt. ”Hon dog för två år sedan”.

Hur går något sådant ofantligt svårt till, när en ungdom, en 18-åring dör? Jag känner flera föräldrar som förlorat sina bokstavsbarn i självmord. Detta är en lite annorlunda historia, men den kunde också ha handlat om tyngre droger.

Sedan berättade den sörjande pappan att när deras dotter kommit upp i tonåren så intygade hon att hon kunde klara sin diabetes själv. Hon grundlurade sina föräldrar. Skickligt, mot sitt eget bästa.

Det här är högutbildade föräldrar, båda två är läkare, som engagerat tillförskaffat sig all kunskap de kunnat om dotterns olika diagnoser. De var alltså ovanligt insatta. Men de hade kunde inte förutspå det som sedan hände.

Dottern hittade ett dåligt umgänge och började dricka alkohol och röka. Inte bara alkohol är livsfarligt för en kronisk diabetiker, utan rökning är mycket mer förödande hälsomässigt för en diabetiker. Typ1-diabetes debuterar ofta tidigt i livet så personen får många fler år att påverkas av riskerna, än typ2-diabetiker – förr kallat vuxendiabetes.  Det som händer främst vid misskött diabetes är att blodkärlen i hela kroppen skadas. Inre organ speciellt njurarna får otillräcklig blod/syre-försörjning och skadas svårt och kan kollapsa. Även ögonen skadas och främst ben och fötter. Ser ni en enbent person i rullstol är det troligt att personen har diabetes. 

Vännen X dotter mörkade skickligt sitt spännande hemliga fria tonårs-leverne under ett par år. Men när hon var runt 16 upplevde hon problem med synen och började må allmänt dåligt. Detta fortsatte och förvärrades, trots att föräldrarna då uppdagat alla lögner och tagit kontrollen. Men det var för sent. Hon hade ådragit sig för stora skador. Efter ca. ett år fick dottern läggas in på sjukhus. Där tillbringade hon sitt sista år. Blind och med svåra organkriser. Sedan tvingades kroppen ge upp och hon avled 18 år gammal.

Nu förklarar jag lite i efterhand om hur det funkar, om dynamiken och de stora fällorna. Precis som alla föräldrar vill man hjälpa sina barn att mogna och växa. Ge lite mer ansvar. Har ens barn neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/NPF så är tron och hoppet också stort. Våra barn är lite sena i mognaden. Men när de blir tonåringar så kan även de ungdomarna börja bete sig lite mer vuxet, göra saker som andra tonåringar, bara vara intresserade av att umgås med vänner och börja prata annorlunda, mer moget och ansvarsfullt.

Vi har sedan ca. två år sett exakt den förändringen här hemma, att vi såg att dottern började bli stor. Trots att vi lärt oss allt om just flickor i riskzonen – som min dotters utredande toppläkare och ”flickforskare” Dr. Svenny Kopp rådde oss om direkt vid diagnos. Hon sa samtidigt att vi skulle få ett par års helvete. Jag gillade de raka beskeden. Och Svenny som hade umgåtts med dottern mycket under besöken har ju också under sin långa (11 års) forskning, det mest trovärdiga underlaget från över 100 flickor med diagnoser. Då var vår dotter knappt 12 år. Allt har stämt enligt statistiken och vår diagnosdotter har lyckats vara ute och fara i gränsland, trots att vi verkligen vakat som hökar. Hållit henne hemma från skolan i över en termin för hennes egen säkerhets skull, haft utegångförbud periodvis och begränsningar var hon fått vistas, krävt att hon kommit hem varje halvtimma eller timma för att visa att hon inte åkt iväg och så vi då också kollat upp blodsockervärden och har försökt vara strikta med vilka vänner hon umgåtts med osv. Jobbiga föräldrar! Men knappt det har hjälpt. Det var ändå tur att vi fick informationen och råden i tid.

Vi hade annars gått på precis allt som det verkade vara på ytan och det dottern sa! Stor varning för skådespeleri, för att få sin vilja och mål igenom härvidlag! Och man vill verkligen lita på sitt barn, så att anklaga för olika saker sitter långt inne.

Trots att man, som vi, sökt och fått vissa alarmerande antydningar eller ren information, så har jag som mamma haft svårt att på djupet ta till mig att min älskade dotter ljugit för mig, mig som hon anförtror med många misstag, händelser och intima tankar och känslor. Hon ser när hon vill något för egen del, bara sina egna önskningar, trots att hon vet att det är på gränsen för att vi ska säga nej. D.v.s att hon vet att vi kommer säga att just det är skadligt för henne. Men de planerna genomför hon ändå – på vilket sätt som helst.

Pappan till flickan som avled sa: Ni måste göra allt, nu. Skicka bort henne till professionell vård och omsorg. Ni kommer aldrig att orka hela vägen själva. Ni är ju slut redan nu. Annars kan det bli för sent, som för vår dotter. Precis vad också dotterns specialistläkare också understrukit. Håll tummarna för att personalen på LSS-boendet med hjälp av oss förstår allvaret fullt ut. Vi fortsätter ju att vara nära inblandade i vår dotters liv även om vi inte vakar 24/7 längre.

Men vi gemensamt måste se till att vår dotter får en framtid.

Det är ju inte förunnat alla bokstavsbarn.

Alkohol och diabetes Tänk på att ungdomar har särskilt svårt att hantera detta.
Rökning och diabetes. Farligare än för andra! Rökningen i sig gör också att kroppen behöver mer insulin och kan därför ge öka i vikt. Många går upp i vikt när de slutar röka, men detta reglerar sig ofta med träning och bra kost.
Rökare har 2-3 gånger ökad risk att få typ2-diabetes

Diabetes – en tickande bomb på min vän Anna-Carin Carnebros blogg med ett särskilt informativt och välskrivet tema om typ1-diabetes. Anna-Carin berättar bl.a: ”Jag är själv 34 år med diabetes typ 1 i över 20 år, och har redan njurkomplikationer. Med största sannolikhet kommer jag att behöva en njurtransplantation, eller två, under mitt liv. Det är ett dystert framtidsscenario.”

Dottern för normal för att synas

Dotterns till synes normala beteende har ökat på problemen med ”handikappen” mer. Precis som en av Svenny Kopps typiska, men fortfarande allmänt sett osynliga flickor.

Utbildning om neuropsykiatri och ny forskning finns inte hos handläggare m.fl

Om alla som arbetar med barn och ungdomar får till sig tillräcklig kunskap kanske fler framtider kan skapas och fler liv räddas. Forskningsframstegen kring flickor och diagnoser tog ett hästkliv 2010 med Svenny Kopps flickavhandling. Så varför vet nästan ingen professionell med makt – som vi har mött – om hur det är för de osynliga flickorna? Oupptäckta diagnosflickor kan bli mästare på att maskera sina svårigheter det kräver rätt kunskap med observationsförmåga från skolpersonal och andra för att se en flicka med dolda problem. Vem ska annars slå larm, om det är okänt land för föräldrarna?

Myndigheter beslutar utan kunskap och avslag har blivit rutin

Vi fick inte på flera år hjälp för vår tös och specialistläkares tunga ord kan tydligen väga mycket lätt mot ouppdaterade eller rent okunniga beslutande tjänstemäns personliga intryck och egna ytliga tolkningar. Sedan kommer det ingen hjälp. Så upplever jag det efter så många års kamp för vår dotter som främst har främst autism -högfungerande och ADHD. Trots att barn riskerar att dö, vilket vår dotter var nära att göra tre gånger under förra året så kommer inte hjälpen förrän döden lurar direkt bakom dörren. För vissa blir det för sent.

Alla med autism undviker inte ögonkontakt

Ingen brukar tro att vår nu 15-åriga dotter har särskilda behov. Ni ser inte direkt hennes neuropsykiatriska funktionsnedsättning. Du skulle t.ex inte omedelbart, eller ens alls misstänka autism hos henne eftersom hon tittar folk i ögonen och på eget bevåg går fram och hälsar och tar i hand med vuxna som vi känner. Hon frågar hur de mår, ler glatt och lyssnar aktivt och bryr sig. Hennes kommentarer passar in socialt både med innehåll och tajming. Ögonkontakten och nyanser har alltid varit väldigt goda. Trots autismen som framträder och sätter käppar i hjulen på andra sätt.

Humor vid autism – svar ja

Vi föräldrar har skämtat och lekt mycket sedan hon var bebis – med knasig lite överraskande och sjuk humor. Och hon uppfattade ju mycket redan från första stund, skrattade vid tre veckor av att jag sneglade till på henne, när jag satt med ögonen fästa på TV:n. Sedan blev det ett av favorit-skojen. Monty Pythons sillywalks är några andra höjdpunkter för hela familjen. Vi kommunicerar ännu gemenskap med humor. Jag upprepar mig i.o.f.s ofta och säger barnsliga saker som jag sa i hennes barndom, som att jag inte förstår nåt, och hon vet att jag är skojar. Hon förstår subtila skämt och drar egna smarta och oväntade slutsatser som inte verkar begränsade av hennes neuropsykiatriska/NPF-diagnoser. Det finns många typer av humor ska man inte heller glömma.

För glad och normal för att tas på allvar trots komplicerade diagnoskombinationer

– Men vid närmare kontakt, som att umgås, eller ha ansvar för henne dottern är extremt seg och fastnar också ofta i sina tvångsbeteenden/OCD. Men som sagt, det märks ingenting av det förrän man har hand om henne. Jag märkte det och andra orosmoment i lågstadiet, speciellt sedan jag börjat plugga på lite. Hon var extremt långsam, med allt. Det visade sig långt senare, vid utredning, att hennes Montessoriskola trots vad de kallade speciella resurser lyckats få henne att arbeta aktivt 2 utav veckans 26 lektionstimmar.

Mycket social flicka med autism och ADHD kan ge farligt scenario

Min bokstavsdotter tror gott om alla och engagerar sig snabbt och helhjärtat i nya vänner. På snudd till översocial. Många blir bästa vänner. Vilket ofta kan sluta med en duns av besvikelse. 

Att hon dessutom har ADHD bredvid sin högfungerande autism (f.d kallat Asperger) gör henne ytterligare oförståndigt sårbar då impulsisviteten bidrar till att hoppa in i situationer helt utan konsekvenstänkande. 

Förr betraktades utlevande brådmogna flickor som överskred gränser bara som lite vilsna problemtjejer som det nog skulle bli ordning på. Bara en utvecklingsfas när de umgicks med äldre killar, söp och hade tidig sexdebut och agerade långt före sin mentala mognad. Precis som förr när många bokstavskillar hamnade i OBS-klass för att de bara verkade vilda. De växer ifrån det. Vilket många kan göra. Men inte alla. 

Min dotter engagerar sig likt andra tonåringar i dramer. Ofta om i stort sett för oss vuxna ingenting. Då händer det ju något spännande. Och alla väljer sida. Det kan väldigt ofta utlösa mobbing. Men dottern har särskilt svårt att förstå andras reaktioner och känslor, att andra också kan ta illa upp av somliga saker. Så ser en del av hennes autism ut. Trots att hon tar för sig socialt – men med många problem. Hon kan skapa ovänskap utan att förstå varför. Sedan när andra reagerar blir hon jättearg och kränkt. Och så är det igång. Mota bort och lugna andra ungdomar är inget okänt för mig – morsan från Helvetet. Jag och familjen skyddar vår dotter för att hon inte kan själv eftersom hon inte förstår konsekvenser. Och vi pratar om och om igen om detta om hur andra känner. Gör inte mot andra vad du inte vill att de ska göra mot dig. Hur tror du att de känner nu? För döva öron – men de började ju, så.. Det här kräver träning och information hon kan ta till sig. Ofta för varje ny situation.

Rymmer när det är obekvämt och går emot

Autistiska barn hamnar ofta på farliga villovägar. Så även vår dotter som under åttonde klass försvann från skolan ca. var tredje vecka. Då fick vi ofta komma dit och leta för det var lärarna eller en skolkamrat hon var upprörd på, inte oss. En gång klättrade hon ut genom fönstret för att något var orättvist. En gång försvann hon utan varken druvsocker eller diabetesprovtagningsprylar. En gång hade hon följt med en kille på skolan hem för att titta på hans hundvalpar.  Åkte till köpcentret. Kom hem. Ett axplock av de rymningar jag minns. och inte någon gång visste någon vuxen var hon befann sig. Men oftast svarade hon tillslut när jag ringde eller messade, för att hon inte vill göra mig för orolig. Kom ofta för sent efter raster. Till slut fick skolan order om att ringa polisen för att vår dotter skulle förstå allvaret. Hon fick övervakas på raster och på väg till matbespisningen. Lyckades rymma då med, smart som hon är. Har hon ett mål så blir det sannolikt så. När hon  avviker för att hon är förtvivlad är vi som mest oroliga. 

En kronisk typ1-diabetes ihop med npf gör omsorgsbehovet enormt stort

Ofta beter sig tonåringar generellt oansvarigt med sin typ1-diabetes för att de protesterar mot att just de fick sjukdomen och vill förneka den. för att de bara vill vara som alla andra. Men med vår dotter har det varit så sedan första klass. Trots att hon rent kunskapsmässigt – kognitivt – är jätteduktig på sin kroniska sjukdom. Det är utförandet som inte fungerar. Grundläggande för autismdiagnos.

Hur vet man om ens barn behöver utredas

Dr Svenny Kopps avhandling om flickor och diagnoser har varit ett oerhört stort stöd kunskapsmässigt underlag som hjälpt oss att ta snabba beslut om pareringar för att inte vår tonåring skulle hamna hjälplöst i dessa diagnosflickors stora riskzon.

Jag hade redan lärt mig om de tidiga tecknen hos osynliga och mer ovanliga diagnosbarn. Viktigt att lära sig tidiga tecken hos osynliga flickor. Det var sånt som uppmärksammade mig på att något behövde utredas redan i 3-4:de klass. Till slut gick jag förbi skolpsykologen som fördröjt min systerdotters utredning under 7 års försäkran att allt var OK. Remiss från dotterns diabetesläkaren. Utredning är inte onödig vid problem, för då kan vissa diagnoser kanske uteslutas och kanske påvisa andra.

Är allt otypiskt för autism-mallen inlärt beteende?

När jag med den kunskapen jag skaffat mig jämför kriterier för autism – som jag lagt in på slutet här – så stämmer de väl in på dotterns sätt och funktioner. Som npf-utredningen av Svenny Kopp visade. De förr oupptäckta flickorna som Svenny – som vår dotter – hittade har andra typiska beteenden än pojkar. Men i grunden verkar kriterierna vara lika.

Man pratar ofta om inlärda beteenden vid autism. Om dottern lärt sig att vara som hon är vet jag inte. Som liten, upp till 1:a klass var hon extrem tillbakadragen inför nya personer. Satt i sulkyn med armen över huvudet. Idag är det tvärtom och hon söker kontakt med alla, eller försöker. Att hon sa till en hemlös kvinna som jag arbetat med att kvinnan hade så vackra ögon, vilket stämmer – det får mig att undra om man kan lära in sådant som att visa att man bryr sig, eller om det är naturligt. Hon är väldigt intresserad av socionomi och sitter klistrad vid dokumentärer. Rättvisa är viktigt, även om det helst ska vara till hennes fördel då. Men när hon var 3-4 så otroligt blyg som hon ändå var, så gick hon emellan när äldre barn drog i en liten flicka – för så får man inte göra mot någon. När min dotter var 12 stoppade hon en misshandel genom att skrika okvädelser åt en gubbe – medan andra, de vuxna på busstationen tittade åt ett annat håll än blodet och blåtirorna. De i bråk var ju fyllon. Alla behöver inte vara likadana trots sin autism!

Här brister det vid autism – så ni hänger med lättare:

Theory of Mind -behöver förklaringar, kan lära in, men för just en situation. Handikappet består
Central koherens Ser världen i enstaka detaljer och får inte ihop dem till en helhet. Ser inte skogen för alla träd som ska noteras, var och ett.
Exekutiva funktioner Utförandet som krävs kan upplevas som för första gången varje gång och det kräver mycket energi tid. Varje gång. Exekutiva funktioner brukar definieras med att utföra saker, som: 1) planering 2) förmåga att hejda (ibland oönskade) handlingar 3) anpassa sig.

Vår osynliga flicka blev lite synlig tillslut ändå. Och inte så välsignat sött som det kanske låter.
Det berättar jag om senare i nytt blogginlägg.

Med vänlig hälsning mamman Victoria