Insåg igår att mycket av min uppgift som autistmor är att guida min dotter rätt. Om jag får, vara med på vårdbesök som stötdämpande fender eftersom vården inte är autism-certifierad och personal kan mista tålamodet med en myndig person som inte är följsam, vägrar eller är nålrädd trots att det är om liv och död.
Jag har agerat stötdämpare för min dotter i vårdsituationer fler gånger än jag minns. Hon har Aspergers syndrom, ADHD och OCD – Tvångssyndrom. Dessvärre har hon periodvis ett stort vårdbehov för sin Diabetes1/D1.
Det behövs egentligen bara lite inkännande TLC – Tender Love, Care – från personalen, men alla är inte tålmodigt lagda och vårdens arbetssituation är ovärdigt stressig. Så det är bra med en krockkudde som för patientens talan när allt blir för mycket. Dottern har redan panik – när hon mår så dåligt av sin D1 att hon behöver professionell vård. Hon är fullt medveten om hur farligt det är med försurat blod, Ketoacidos. Hon vet också hur snabbt försurningsvärdena kan skena utan dropp. Hon kan försöka prata för sig själv, men kanske blir arg. Det kan straffa sig om man har otur.
Akuten har missat att ge min dotter den snabba vård hon behövt så många gånger också. Akuten är inga diabetesspecialister, om man inte har tur att en specialist tjänstgör. Då går det undan. Annars är det jag som är specialisten på min dotters diabetes. En gång när jag inte kom loss direkt så ringde jag till akuten, det kan man egentligen inte, men jag gav instruktioner på så sätt att sköterskan frågade om jag var läkare. Min dotters väl är allt för mig.
Minns när vi anhöriga inte fick följa med in på Akuten så jag instruerade dem om att hon behövde droppinsättning snabbt. Hon hade egen ketonmätare så vi visste redan att hon hade 1-2 i ketoner. Annars tar de blodprov och skickar till labb. Akutmottagningen har inga snabbmätare, konstigt nog. Den gången när vi nekades att vara med som stöd – det kommer inte ske igen – åkte vi hem. Trygga i förvissning om att hon var på sjukhuset och jag talat om att hon hade Ketoner.
Tre timmar senare ringde min dotter gråtande. Hon hade utmattad somnat på britsen och sovit. Ingen vård. Vi åkte upp snabbt och tog ihop ketonvärde på henne, vilket nu låg på 6+. Det kan stiga väldigt snabbt utan dropp, när det väl börjat. Vad som är livshotande varierar mellan individer och allmäntillstånd, men hon har en annan gång blivit inlagd akut med det värdet, trots fullbelagd avdelning. Vi var så lyckliga för platsen i sköljrummet!
Det är dels viktigt att tänka på att en diabetiker mår väldigt dåligt fysiskt och då är det svårt att tala för sig. Sedan tillkommer autism mm då det kan räcka att en personal är stressad och säger nåt som kan tolkas som otrevligt så vägrar min dotter. Hon är också extremt rädd för att stickas i armvecket. Det är en gammal fobi jag kämpade i flera år att få sk. Nålterapi för av Barndiabetesmottagningen, men den ansvariga sköterskan var tjänstledig. Jag har ringt så många sådana samtal om hjälp och även för att kräva mer avancerade hjälpmedel för min dotter. Ändå tog det 2-3 år innan hon fick en automatisk blodsockermätare. Och läkarna visste att hon inte hade hela förmågan att sköta sin sjukdom själv, med sämre värden som följd. Fick höra en gång att hennes värden var ” OK, med tanke på hennes diagnoser”. Som om hennes kropp skulle tåla avvikelser bättre?
Personalen brukar, när de inser, vara tacksamma att jag är där som krockkudde när de ska sätta droppinfarten, när paniken skenar i min dotters ögon och hon skriker och försöker slappna av men inte kan. Hon är nära att börja fäkta i panik, men då håller jag om henne och pratar, eller håller henne i handen – det hon säger att hon behöver. Exakt det hon säger. Olika efter hur hon känner. Jag är specialist på att tolka henne, lyda henne så hon mår bra i kriser. Är hon uttorkad går det knappt att sätta nålen. Desto viktigare. Vi har hemmabehandlat några gånger, med mycket vätska, nån tugga mat – om hon kan äta – och insulin, men det är de perfekt avvägda elektrolyterna i droppet som är effektivast för att driva bort ketonerna. När de nån gång skickat hem henne utan dropp under natten på akuten – sökt vård själv – har hon ibland fått ta ambulans in nån dag efter. Så onödigt. Diabetes är en livshotande sjukdom.
En person med autism har rätt att ha ett Ombud med sig i vårdkontakter. Vem som helst hen väljer. Det kommer jag aldrig mer ge avkall på. Är tacksam för att en familjevän följde med henne till akuten härom kvällen, då det inte gällde diabetesen. Men hon behöver stöttning. För de flesta gäller det också att man tyvärr måste må som om man är frisk, för att få bra vård. 🙏
Victorias ADHD - autism - blogg om NP-diagnoser 
Senaste kommentarer