Dottern vräkt från LSS-boendet och hemma

Min sambo är fysiskt handikappad efter ganska många skador, har ont svårt att gå och stå. Hans status varierar lite – men han mår inte bättre av att försöka städa. Fast vi kompletterar å andra sidan varandra med att han tar krafttag i myndigheter och liknande. Han är ett så stort stöd i allt sådant att städning inte ens behöver tas upp.
Ja, det här kommer att handla om vad vår diagnosdotter betyder för oss och om föräldraskapet. Och att hon plötsligt skickades hem. Men det blir lite mer personligt relaterat innan, om verkligheten för en diagnosfamilj i två led.
Jag har länge kämpat väldigt hårt med mina egna diagnoser även som ensamstående, redan utan barn. Jag vill ju ha det fint hemma! Men just det har ofta under mitt liv känts som ett oerhört stort berg att bestiga. Kan ibland tänka att det mentalt svåra haft mer makt över mig än att ta hand om mig själv? Som om jag varit fången.
Under småbarnsåren var det lätt att varje dag dammsuga och torka köksgolvet och hålla ordning i dotterns rum och lägga tillbaka leksakerna – för hennes skull. Efter separationen från hennes pappa kunde jag fortsätta att alltid städa ordning, i.a.f på hennes rum och i köket innan hon kom hit och dammsuga bort damm. Hon uttryckte som liten att jag, hennes mamma var ”duktigast på att städa” – hon blev lika glad varje gång. Hon var ju den som behövde det – hon min stora mening i livet, motiverade mig.
Men oordning hemma har varit ett ångest-ok hela livet. Fått nya Boendestödjare nu för att få igång mig, men det är semestertider nu. Och det är dessutom oerhört pinsamt att exponera hela sitt kaos hemma! Jag är vuxen – vet hur man diskar – men har igångsättningssvårigheter som heter duga, p.g.a av kriterierna för ADHD och med Aspergerpersonlighet.
Intensivstädar, men bara då och då, fast då 8-12  timmar en dag – när jag under flera dagar laddat inför det mentalt, för jag tyngs av frustration över mina tillkortakommanden. Ibland så hoppar jag bara upp och sätter igång. Ojämn prestationsförmåga. Efter ett hyperstädpass blir jag så utmattad att jag knappt kan öppna ögonen morgonen efter. Men jag gör det alltid ändå, för att rasta våra hundar – ingen som är beroende av mig ska få lida!
Andra rutiner måste jag verkligen anstränga mig inför – så att jag t.o.m blir utmattad av bara tanken. Kaoset liksom – det här hemmet kommer aldrig bli minimalistiskt. Fast vi vill ju ha det personligt för att det är vårt hem. Men vi har haft några kartonger stående med viktiga papper och dokument som ska sorteras. Och så ska jag plocka in den rena tvätten – vilket inte motiverar mig lika mycket som att tvätta. Steg 1 enkelt – steg 2 svårt.
Men så dog syrran aug 2015, sen mamma och vi fick några fler kartonger hem. Det ville jag/vi så klart få, men allt ska ju få sin plats också för att motarbeta totalkaos. Men det blev liksom klarare inför mina ögon då – att kartonger och högar av saker måste bort ur vår åsyn. Men förrådet är fullt. Sortera, slänga ge bort – kräver ibland för mycket av mig. Och jag bara drömmer om att kunna göra det bästa.

Dottern plötsligt utslängd från LSS-boendet av kommunen

Vi fick för den 8:onde juni per mail ett meddelande från vår kommun Patille – med 16 vardagars varsel om att vår dotter med Aspergers syndrom, ADHD och OCD var utskickad från LSS-boendet där hon bott i tre år och fyra månader i slutet av månaden. Inget annat boende ordnat av kommunen. Mailet var inte ens från LSS, utan vår andra handläggare.. De kunde ha väntat till hösten då fler boendeplatser blir lediga – för att hitta rätt, eftersom hennes omsorgs och-vårdbehov är så stort! LSS agerade tvärtemot hur man kan behandla vem som helst. Och särskilt med kunskap om hur en person med autismdiagnos fungerar. Efter två veckor hemma så tog vi upp med dottern att hon inte skulle återvända dit. Det hade hon inte förstått. 
Att boendetypen LSS inte är rätt för att hålla koll på hennes problem och vårda hennes liv har vi påtalat och insisterat på redan efter ett par månader då vi såg hur hon utsatte sig för risker och avvek. Men de lyssnade aldrig på oss föräldrar innan stora krisen då de tvingades inse att hon utsatte sitt liv för risk hela tiden när hon gjorde som hon själv ville – särskilt för hennes diabetes skull. Både BUP-akuten Polisen underströk det vi ansåg om riskerna hon utsatte sig för. Men boendecheferna ignorerade oss ändå. En chef tog t.o.m bort vår dotters kontaktperson eftersom denna person stred för vår dotters välmående.
Innan så kämpade vi verkligen här hemma i stort sett dygnet runt för att hålla dotterns svårinställda diabetes1 i schack – men värdena låg lite högt ändå. Så veckan innan hon flyttade till Solhaga Bys autismboende i Lilla Edet låg blodsockermedelvärdet något för högt, på 8-9. Men sedan på Solhaga hamnade medelvärdet på över 13 – under över tre år! Trots alla råd vi visste och insisterade på och om att de skulle ha en tätare kontakt med barndiabetesmottagningen. De hade en ansvarig sjuksköterska, men ändå gick vår dotter upp ca. 15 kilo i vikt, 5 kilo per år – vilket motverkade hennes hälsa som kräver nogsam tillsyn.
Följdsjukdomarna av kärlskadorna ekar inom oss. Vem är ansvarig när vi puttar vår dotters rullstol om hennes ben måste amputeras? Om hon blir blind då? Eller inre organ börjar visa sig ha tagit för mycket stryk? Hon kan dö väldigt ung också, vilket inte många tror om typ1-diabetes. Vi trodde vi skulle kunna vara lugna med som vi lovats – kunnig personalstyrka på 16 personer – som kunde gå hem och vara lediga och sova. Koppla av på ett sätt som vi i familjen aldrig kunde under 9,5 år, sedan hon fick sin sjukdomsdiagnos 2005. Men vi gav allt och vi lyckade bättre än en hel personalstyrka. Tro faen att vi blev för utmattade. Känner att vår dotter och vi blev svikna – när något helt annat hade framställts för oss om den stora kompetensen på Solhaga.
Efter att ha mailat oss beslutet – inget beslutsunderlag ännu per post – om att dottern skulle ut från LSS-boendet så stack kommuntjänstemännen (o)lämpligt nog på semester.. Men med dottern hemma igen känns livet mer meningsfullt igen, som viktigare och det gör mig glad, ger mer ork. Livet utan mitt barn blev så meningslöst att jag tappade all motivation. Men hemmet har översvämmats igen av tösens saker från boendet, utan att vi kunde planera något alls. Fick hem tio flyttkartonger av det som för henne var viktigast – men som verkligen inte fick plats hemma. En hel del har de akut fått lagra på ett rum i kommunhuset för inget hann förberedas. Inte ens ett boendealternativ fanns ju.
Men vi SKA  bara klara dessa månader. Hon ska inte flyttas av nöd – så vi anstränger oss och visst får hon mest fokus. Känns rätt bra nu, för vi har ändå mer koll än det, som det verkar, enbart intäktsmjölkande LSS-boendet på Solhaga By, Lilla Edet under 3 år och 4 månader.. Utan den specialkompetensen och pedagogiken som välformulerat utlovas på Solhagas hemsida. Känner ännu mer misstro inför fina ord om förmågor och prestationer.
Jag kämpar på här hemma som fan med tvätten, disken och golven – men nu har vår dotter i stort accepterat sin kökstjänst och våra regler och vet att be om lov om tiderna hon får vara ute. Hon känner nog väl igen den 1,5 skolterminstiden vi höll henne hemma – för att skolan inte kunde se till hennes skyddsbehov. Hon var då hemma med endast med undantag att gå runt i kvarteret med någon vän vi verkligen litade på. Det var en del skit här då med unga drogmissbrukare, trots att man kan tro att här är ett ”något finare” kvarter än vissa andra. Och vår dotter tycker att alla som är snälla är vänner, trots att hon råkade berätta hur man snortade droger – som hon sett. Helt fel för en 13-åring!
Idag när hon är hemma igen så stänger hon inte av telefonen, för då vet hon att det blir utegångsförbud, eller i.a.f hemarbete.. Lyckas hon med det vi sagt kanske hon får gå ut. Gudskelov något helt annat är rymningarna under tre år från föregående ”autismspecialboendet i Solhaga By. Och hon har blodsockermätaren i magen som hon måste visa oss innan hon får gå ut härifrån!
Vi hoppas ju känslomässigt att hon skulle kunna bo kvar här hemma, trots sina np-diagnoser och för att hon inte sköter sin diabetes riktigt själv. Kommer hon fortsätta följa våra direktiv? Eller så blir det övermäktigt.
Jag har också insett att jag varit som levande död de här åren när vi – maktlöst – kämpat hemifrån för att få Solhaga-boendets chefer som avlöst varandra att förstå allvaret med vår dotter. Jo, hon verkade väl för lätt i början – innan smek¨månaden var över. Tänk om de hade lyssnat på oss, våra kunskaper och ånga erfarenhet om hennes svårigheter och hennes beteenden?
loveNåja. Hon lever och jag, vi älskar att se henne varje dag – trots att hon behöver så mycket styrning och pedagogisk peppning. När vi tar köket ihop, eller städar så känner både hon och jag oss glada och peppade.
Men vi vet inte för hur länge det kommer funka.
Dag för dag.
Min älskade unge! Som blivit stor. Men behöver oss något mer.❤
Nu provocerar jag ”MAKTEN” igen – de jag inte FÅR klaga på, för att jag är rädd att vår dotter kommer dabbas hårdare. Men kan hon ens det? Jag har hållit tyst om detta i tre år här på min np-blogg – fast det övertagit hela mitt liv… Men ärligt talat? Var det Voltaire som uttryckte att: ”För att få veta vem som har makten över dig – så fundera på vem du inte vågar kritisera”? Dela gärna, detta är verkligt!! Och ska upp i ljuset. Jag orkar inte vara tyst längre utan är redo för strid igen.
-Från den stridbara monstermamman som aldrig ger sig!!

FILMTERAPI för en helt rubbad person

Förutsägbarhet tråkar ut mig. Men det gångna året har livet varit lite väl överraskande med plötsliga dödsfall. Det går inte att spola tillbaka. En fiktiv historia går att styra och fantisera om bättre. 

Många filmer har tröstat mig med sin stereotypa trygga lunk framåt. Och att det finns flera nivåer att leva sig in i!

Även som när min – alltså min hjärnas – ständigt påslagna observation -och analysprocess sabbar inlevelsen i många filmscenarion och tar mig helt ur berättelsen.

clapboard-iconSom att direkt se klaff-fel; då en person håller en halvrökt cigarett men i nästa klipp har en hel cigarett.

Att avståndet är olika långt mellan två personer som står mitt emot varandra, när scenen växlar till att se den andres ansikte. Lura inte mig på två decimeter era knickedicker! Jag såg det! Störande.

Å andra sidan tänker jag på irritationsmomenten dessa stunder och inte på mig själv. Så det funkar, trots att filmen inte är vattentät gjord. Jag antecknar det inte ens! Njuter hur som helst.

Och det känns fantastiskt att en film är så bra så jag gissat fel om handlingen eller finalen. Kommer jag få en AHA-upplevelse? Ska den förväntningen besannas? Det ingår också i min filmspänning.

Jag är ingen cineast eller har pluggat film. Jag har bara ofrivilliga egenskaper, som jag ändå gillar. Skulle vilja plugga dramaturgi, som går utöver det uppenbara. Som:

-Den som kommer dö ganska snart in i handlingen är den lyckligt nygifta med barn på väg – för att symbolisera hur hemskt det är.

-Man ska också förvänta sig i thrillers att det kommer hoppa fram någon när kameran följer någon i närbild så man inte själv kan skanna av omgivningen.

-Och öppna för guds skull inte kylskåpet eftersom det brukar stå en galning bakom dörren när man stänger den!

”-Korridorjakter” sker på sjukhus, genom kulvertar och marknadsstånd. Då välter den jagade saker efter sig för att sakta ner förföljarna. Hade nog själv inte kommit på tanken i panik. Men själva filmkaraktärerna kanske är väldigt filmintresserade, om de inte lärt sig sakvältandet på spionskolan de gått på, i filmen?

Nåja. Jag har också ett stort nöje av kriminalfilmer för att snutarna har så snygga skinnjackor! I de bästa kriminalfilmerna har 4/5 av ett specialteam olika skinnjackor. Vill ha något liknande de jag sett på några kvinnliga detektiver, halvlånga med bälte och i tjockt blankt skinn i brunt eller beige. Danska filmer har  särskilt bra skinnjackor.

Och tänk företagen som skickar ut sina kommande skinnjacksmodeller – tror ni det blir storsäljare eller? Varit skinnjacksförsäljare och är intresserad av marknadsföring..

Har tittat och tittat och druckit kaffe, bloggat och allt om igen. Jag flydde till hundbloggen under hösten efter min syster och mamma dog med sex veckors mellanrum. Något hände inom mig när de dött blev helt manisk i flykt. Sedan landade jag, i min säng, bara för lite vila, men även om det också hela tiden varit mycket med diagnosdottern så kunde jag inte vara helt knäckt.

Men jag blev också en av Sveriges topp-10 hundbloggare den månaden som mätinstitutet Cision rankade just hundtemat inom bloggar, om de mest påverkande hundbloggarna. Paradoxalt och invecklat – efter hur min verklighet varit.

Precis som livet är.

Men inte alltid filmdramaturgin.

Med vänlig hälsning Victoria Q

CSN räknar fel på reella inkomster för Sjukpensionärer

CSN – Centrala Studiestödsnämnden – räknar felaktigt in skattefritt Bostadstillägg som inkomst! CSN nekar en studielåns-avskrivning, eller i.a.f sänkt månadsavgift för de flesta som har Sjukersättning (förr kallat Sjukpension) – på felaktiga grunder.

CSN inkluderar i sina beräkningar helt automatiskt in det skattebefriade Bostadstillägget i totalinkomsten. Och det är förvånansvärt dåligt – när man trott att de samkör och alla myndigheter känner till vad som gäller!

Som de flesta känner igen: ”Är man sjuk – så behöver man vara frisk för att kunna kämpa för sin rätt.” Min sambo pratade med CSN och FK – och det stämde inte. Kanske har han fel – men värt att kolla upp!? Kommer Ni fram till något annat – så ge gärna en kommentar!!

Läs mer om Bostadstillägget – som är menat att kompensera de som har låg SGI – sjukdomsgrundande inkomst. Det är inte ett extra lyxtillägg, utan är nog avsett att automatiskt förenkla och att inte överbelasta Socialbidragen.

Får din sambo högre inkomst så dras Bostadstillägget ner för ert hushåll.  Samhället står bara för konstgjord andning – inte för att komma på en lite grönare kvist och kanske bli skuldfria. Så är det.

Har man studerat och tagit CSN-lån kan man söka avskrivning eller kanske i.a.f få betala mindre varje månad – för man lever runt existensminimum. Så CSN-avbetalningarna blir en stor belastning på ekonomin, när man ändå försökt studera sig till ett självförsörjande jobb. Men inte kunnat gå vägen ut, av olika orsaker som sjukdomstillstånd.

Men SCN räknar faktiskt fel – eftersom de räknar Bostadstillägget ihop Sjukersättningen. Det är FEL. Hör med Försäkringskassan – be om en jurist? Handläggare är inte de rätta specialisterna: ”Snacka med hästens ansikte – inte med svansen”.

Lycka till – rätt ska vara rätt! Eller be någon som kanske orkar mer att höra med alla förbund som finns. Du har alltid rätt att ha ett ombud. Antingen tillsatt via kommunen eller bara någon du litar på privat.

Ett systemfel ska inte enskilda som lever i fattigdom behöva offra sin värdighet i vardagen för! Det finns så många andra som kan jobba – och som vill!

Mvh Victoria – ta reda på rättigheter som ingen talar om

 

Bra med humor när man kommer till korta

Jag kämpar varje dag – precis som jag gjort hela livet – för att överkomma mina tillkortakommanden med koncentration och igångsättning. Hunnit bli 49 nu, och känner mig underlägsen andra som fixar hemmet varje dag! Men nu har jag fått hjälp, igen. Kämpat med att verkligen erkänna att ingen människa eller familj är en ö.. Inte ens jag som kan så mycket.. men annat.

Äntligen har jag fått Boendestöd beviljat från kommunen – igen. Avlutade det själv för ett par år sedan för att det kändes ännu mer pinsamt, eftersom jag blivit sambo och när han var hemma kände jag att, det kommer tycka att vi är två vuxna och undra om vi är en extra ”lat” familj! 

Fast man har rätt till att få stöd med att  kunna leva som en vanlig människa. Oavsett med eller utan partner. Och det har inte funkat för att min sambo, han har så många rörelsehandikapp och gör andra saker som han kan, som så mycket viktigt och för mig jobbigare – med myndigheter för mig och min dotter också i behov av särskilt stöd.

ekorreBoendestödjarteamet kom hit i veckan på första möte, med tre pers för att initialt informera och höra mer. Jag hade nyss vaknat och då är jag särskilt ADHD-RÖRIG! Men jag lade heller ingen ansträngning på att dölja det och skärpa mig – det hade uttröttat mig för resten av dagen. Men de borde ju få veta och se sanningen. Lät min ADHD vara som den är. Insåg att jag ju kunde testa dem samtidigt. Kommunhandläggaren och boendestödschefen blev klart störda då! Har de också koncentrationsstörningar? 😉

Det var nästan roande, eftersom jag kände när en av mina mentala ”ADHD-ekorrar” tog sats och jag lät dem hoppa. Men själva boendestödjaren tog det lugnt. Bra betyg åt henne! Antar att jag egentligen ville testa deras kunskap om ADHD. 😉

Boendestödjaren kommer förstå mig bra.

Om saker som att nu när jag några dagar i taget fått i.a.f lite flyt på rutiner i hemmet. Men så blev det för två dagar sedanstopp i tvättmaskinens utpumpning, som jag vet hur jag ska fixa. Men med att först lasta ur ett skåp då jag måste ha stenkoll på medicinerna därifrån så de inte hamnar på golvet eftersom vi har hundar. Och min inre tröskel växer.

Det skulle ta mer energi att förklara för min sambo och stå och peka än att göra det själv. Han har dessutom ganska svåra problem med att sätta sig ner och ta sig upp. Och jag helsvårt att släppa det jag måste och stressen gör mig trött. Problemet ligger nu före allt – disk, dammsugning och att istället plocka in ren tvätt före. Känner mig blockerad – och det är en taskig känsla.

Men heja alla världens utmanande ”ekorrar”!! De kanske lär någon något ibland? Sedan när jag tyckte att vi avhandlat allt på boendestödsmötet och de bara verkade vilja vara artiga så sa jag det rakt ut – så de gick.

Men det känns i nuläget bra med kontakten jag fick med en av boendestödjarna som kommer stötta mig för att få ihop vardagen till något som påminner om regelbundenhet. Har avböjt att några vikarier ska komma i sommar. Menar – det tog 18 månader förra gången, för några år sedan, innan jag släppte in mina boendestödjare till diskbänken.

Vi satt mest och pratade, helst på uteplatsen. Det är ett oerhört svårt steg att någon kommer in till ens diskbänk och jag ska acceptera att de börjar öppna skåpen. Men nu har jag lärt mig, att det är för min skull, efter att de gamla boendestödjarna var så coola.

Jag kommer släppa in snabbt nu. Har ju dessutom testat med att visa vem jag är – och boendestödjaren vekade vara erfaren nog att palla mig.😉

Med gott hopp – från Victoria

Autism fotograferbar?

En artikel: Nu kan autism spåras med hjärnkamera.

”Forskarna har utvecklat en ny metod för att kartlägga och spåra funktioner i hjärnan som är påverkade hos människor med autism och andra så kallade autismspektrumtillstånd.
– Metoden ger oss ett konkret verktyg för att kunna följa tillståndets neurobiologiska utvecklingsförlopp, säger Malin Björnsdotter, hjärnforskare vid Sahlgrenska akademin och Linköpings universitet. Hon har lett studien som gjorts tillsammans med forskare på två amerikanska universitet – Yale och George Washington.
114 amerikanska barn och ungdomar med och utan en autismspektrumdiagnos deltog i studien. De fick titta på filmer där figurer i form av ljuspunkter rörde sig på olika sätt. Under tiden registrerades deras hjärnaktivitet med en magnetkamera, eller hjärnkamera som Malin Björnsdotter kallar den med ett enklare ord.
Resultatet visade att metoden kan urskilja autism med hög träffsäkerhet hos både yngre och äldre barn och ungdomar – men bara bland pojkarna.
– Autism är nästan fem gånger vanligare hos pojkar än flickor, och vi vet inte varför det är så, säger Malin Björnsdotter.
Därför fortsätter forskarna nu att studera flickor med autism och andra tillstånd som är kopplade till förhöjda autistiska drag.
Den nya metod som nu presenteras ger enligt forskarna helt nya möjligheter att kunna mäta effekten av en behandling.
– Beteendesymptomen vid autism är så komplexa och varierade att det kan vara svårt att avgöra om en ny behandling verkligen fungerar. Då kan vår nya metod ge specifika och objektiva mått som är lättare att utvärdera, säger Malin Björnsdotter till GP.
I dag används magnetkameror bara vid forskning. Den specialiserade och dyra bildutrustning som används i den nu aktuella studien har sjukvården ännu inte tillgång till.
– Men vi hoppas att det framöver ska gå att utveckla enklare och billigare metoder som kan användas inom bland annat psykiatrin, säger Malin Björnsdotter.”

Orkar just nu inte leta reda på exakt rätt bild, som jag måste källgranska, men ni kan ju kolla på googlesökningen Autism brain scan och läsa mer om källorna..

Så jag postar istället tussilagogo för våren!
Bara namnet..😀

250px-TussilagoMK

 

Hej Stenåldern på Kunskapskanalen med fel film

SvT sände ett program: Medicin till jobbiga barn?”Kunskapskanalen”. Bra tänkt – men filmen är dåligt utförd som dokumentär med kunskapsspridande, med tanke på det primära fördoms -och skuldbeläggandet i filmen – som rättade till sig på slutet. Men det svider för oss som kämpar.

Beskrivning av studien: ”Vi följer familjer med barn som under nio veckor ska få hjälp till ett bättre liv utan utbrott, våld och skrik. Många av barnen bär på trauman från tidigare misslyckade behandlingar och ska här genomgå en ny medicinsk utredning för att få rätt behandling. Barnen har kärleksfulla och varma föräldrar, men allt bråk och skrik gör både barnen och föräldrarna utmattade. Konflikterna eskalerar och riskerar att slita isär familjerna. Psykologen Mark Dadds blir utmanad av de kärleksfulla föräldrarnas alla försök. Hur ska han kunna erbjuda något utöver allt de redan prövat?”

tallriksmodell-minska-vikt


Hinner inte ens se en minut innan de gamla stenålders ADHD-fördomarna fritt sprutar ut från föräldrar och andra, men utan ens en asterixmarkering* om att det är en åsikt, en tes som studien vill kolla. Då blir det hårt att se hela filmen för oss som lever i just det annorlunda landet. Men jag tror jag hängde med! Heja mig? Först kulsprutas mycket skit ut – som jag känner igen. Detta noterade jag och jag har i viss mån delat mina reaktioner nedan:

  • ”ADHD är en diagnos utan orsak. ADHD har blivit en diagnos som urskillningslöst ges till problembarn.” Vidare, ibland svengelskciterat av mig:
  • ”Ritalin är centralstimulerande relaterat till Amfetamin och Kokain”.
    Laboratorieframställda centralstimulerande preparat. Morfin glömde de ta upp och kritisera! Morfin är djupt beroendeframkallande även medicinerat av läkare och inte bara när morfinsubstanser som Heroin missbrukas på gatan. Ofta får svårt sjuka patienter ”tändas av” efter en kur  med Morfin då inget annat hjälpt dem. Däremot blir man inte beroende av läkarförskriven centralstimulerande medicin i förskriven och m.k.t låg dos, jämfört med ett ”gatu
    missbruk”. Klart det har forskats om.
  • ”Vi drogar barn för att göra dem normala.” Jaså? Det var otroligt ytligt sagt. Men det är en förtvivlad mamma som tror och anser det. Borde inte det ha understrukits? Patienter som behöver medicinering för psykiska problem får medicinerna med mål att patienterna ska stabiliseras och störningarna och oron inombords ska minska, så att de kan börja leva sina liv på mer rättvisa villkor. Medicnförskrivning av den här typen ska ges med annan terapi, från psykologer och habilitering. Att det inte alltid görs ska sjukvården ha kritik för. Inte föräldrarna.
  • Här i dokumentären ska ett expertteam angripa beteendeproblemen på andra sätt än med medicinering, som i svensk textöversättning kallas ”Uppåttjack”. Teamet ska fostra föräldrarna att vara tydliga.
  • ”Vad som än pågår, kanske lite ADHD, så mådde han bra tills förhållandena i hemmet började försämras. Föräldrarna samarbetar inte. Vi måste hjälpa dem att hantera honom tillsammans. James är en gåta. Men hypotesen är att  känslomässig omognad och Trotssyndrom/ODD orsakar hans ADHD-beteende. Man rekommenderar intensiv föräldrautbildning.”
    -Hönan eller ägget? Jo, pojken ”kanske har lite ADHD” till att börja med. Då är man mycket känsligare för störningar i omgivningen och fungerar inte familjen reagerar alla barn, men de som är skörare reagerar mer. Det kan också vara inåt med ångest, behöver inte vara utåtagerande med bråk och hyperaktivitet. En hypotes inom forskningsstudier är vad man tror ska bli resultatet, sedan får resultaten tolkas. Känslomässig omognad med ADHD är ett av diagnoskriterierna eftersom det försvårar livet med ett icke genomtänkt omdöme inför varje situation. 
  • De olika neuropsykiatriska diagnoserna, tycker läkaren är svåra att urskilja. Tro fan det! De överlappar ofta. Men diagnoskriterierna är bara ett hjälpmedel för att hitta rätt beskrivning av problemen för att anpassa hjälpen för att leda dessa barn närmare sina förmågor. Få liknande villkor som hela samhället ropar om, krävs idag.
  • En mamma berättar om sin dotters beteenden. Att mamman kan säga ”Stå upp som en människa.” Hon kunde lika gärna sagt till dottern att hon är en idiot! Men ”att medicinera skulle dämpa dotterns personlighet” säger mamman. Men om medicinering fungerar bra på flickan skulle flickan kunna ta till sig nya handlingsalternativ istället. Mamman vill ju att dottern ska bete sig som ”en människa”. Skuldbelägga barnet är helt fel och ger motsatt effekt och förstärker osäkerhet. Uppmuntran och att tålmodigt varje gång visa barnet hur man kan göra istället ger barnet en positiv känsla. Barnet kommer inte att ”botas” men får en möjlighet att göra något annat. Men det kommer inte innan barnet smält det och mognat för att ta beslutet. Om förmågan finns, och dottern skulle kunna bli mer mottaglig med medicinering. Förlåt för mina långa kommentarer, men jag är förbannad.
  • ”ADHD är när man inte får nog av ett visst ämne i hjärnan” säger psykologen. Tidigare sa han att ADHD är en diagnos utan [medicinsk?] orsak.
  • Familjerna kommer sannolikt ha nytta av att lära sig strategier. Som när ojken vill inte stänga av datorn och komma och äta. Han skulle få en chans om han blev förberedd på detta 15-30 minuter innan,  av påminnelser med nedräkning var 5 minut. ”Nu är det dags att avsluta det så du kan gå härifrån om 5 minuter.” Sätta en äggklocka så han hänger med mentalt. Överraskningar och avbrott i det man gör väcker stor frustration. Speciellt om man annars har svårt att fokusera när det man gör får en att må bra.
  • För  Emelies del var mamman oroad för att dottern låg två år efter i läsningen och matten gick det ännu sämre i. Min rekommendation är att fokusera på att barnen mår bra i det inre kaoset de befinner sig i. Kunskap kan alltid tas igen – men det är omöjligt om inte barnet mår bra och känner en större stabilitet. Emelies ADHD-beteende hade blivit sämre sedan de slutade ge henne medicin. Det verkade som hon hade ADHD säger en vad det verkar, expert. Tjejen hade börjat backa i sin utveckling.
    Hennes lillebror hade uppvisat sämre beteenden,  samt ”bildat ett gäng med rötäggen på skolan” och mamman tyckte att han hade ”lärt in hjälplöshet” – då han svarade på allt att han inte visste svaren. ”Ett skolexempel på ADHD.” Självförtroendet går självklart åt skogen när en elev, eller unge inte erbjuds en rätt anpassad möjlighet att lyckas, ens i skolmiljö med pedagoger som borde kunna stärka varje elev. Pedagogutbildningarna behöver en stor uppfräschning!
    De två syskonen hamnade också mycket i konflikt. Emelies föräldrar skulle få föräldrautbildning och Emelie rekommenderades en låg dos centralstimulerande, fast hon innan reagerat negativt på Ritalin. De testade säkert något annat preparat. Alla reagerar ju individuellt. Men det finns flera olika preparat och alla reagerar olika fysiologiskt.
  • Flera av barnen i studien bedömdes förutom ADHD också ha ODD – Trotssyndrom. Detta ger mig mer förtroende för specialisterna eftersom de då visar att de erkänner neuropsykiatriska funktionsvarianter, vilket inte var så tydligt från början.
  • Att trotsa och protestera är ett naturligt sätt att reagera för barnen när inget funkar och de mår då självklart dåligt. Så personer med NPF kämpar ofta med ganska allvarliga depressioner, även från låg ålder.
  • Vikten av samarbetet mellan föräldrar understryks, för att ge barnen trygghet. Tyvärr vet vi att familjer ofta splittras under dessa pressade livsförhållanden då all ork fått gå till barnen och de vuxnas egen relation utmattas. Om en förälder lätt blir arg på barnet – som filmen visar skräckexempel på – så förvärras också allt för barnet – och alla runtomkring – men det är inte barnets fel om det går överstyr! Barnets beteende är ett symptom. Så vikten av en kunskapsmässig och strategisk föräldrautbildning är mycket nödvändig.
  • ADHD kan dölja autism – men det är svårt att fastslå vilket som är primärt. En mamma säger att med ADHD fanns det ändå hopp, men att det inte går att bota barnets autism. Sanningen är att inte heller ADHD går att bota – ”bara mota”. Psykologen och den studieansvarige psykologen Frank Dads pratar då om att det enda alternativet är att försöka förbättra ett barns liv och villkor. Hans uppgift blir föräldrautbildning då han verkligen måste nå föräldrarna om att stå kvar vid regler, disciplin
  • En mamma har försökt kostmetoden att utesluta mjölk och vete, men inte sett några positiva resultat. De har förgäves kämpat på med detta i fem år.
  • I föräldrautbildningen ska föräldrarna börja från grunden – uppmärksamma och positivt sätta sig vid barnet berömma när barnet suttit lugnt och lekt – beskriva det och säga att det är bra. 

Slutledningen, då fem barn med misstänkt ADHD utretts under två veckor, med föräldrars beskrivningar och bl.a filmer på barnens beteende i hemmen som analyserats professionellt. Vet självklart inte om jag uppfattat det helt rätt. Men:

Om det finns ADHD är det bara ett inslag, och det finns mycket ODD/Trotsbeteende i gruppen. ODD/Trotssyndromet verkar vara en av studiens huvuddiagnoser och är en NPF-diagnos. Sömnproblem kan vara den primära orsaken till det ADHD-lika missbeteendet sägs det?  Får en ”hönan -eller ägget varning” där.. Det sas också om en kille att autism också kunde ligga i botten då det var svårt att hans pojkes beteende.

Och NPF-diagnoser överlappar ofta varandra, det är svårt att avgöra med exakta gränser. ”Diagnosboken” är bara ett verktyg. För min del spelar det ingen roll vad något kallas – bara det finns något sorts styrdokument för hur man ska göra!

På slutet verkade den undersökande psykologen osäker på vad de hade att förvänta sig framöver. Som om han aldrig innan första observationerna hade upplevt problemen så nära inpå som när han följt dessa familjers kamp?

Jag är inte förvånad. Inte ens över att när föräldrarna fick höra studiens resultat med rekommendationer om stödjande centralstimulerande medicinering för barnen – så klart ihop med utbildning för dem själva – så reagerade de som i chock. De kände sig ju självklart misslyckade för att de inte lyckades själva! Den sårbarheten känner vi alla som är i samma situation, trots att vi gör allt för våra barn.

Klipp om den här filmen! Inte för att censurera, utan för att lägga fokus på information – inte lägga gamla stenåldersfördomar först! I allmänhet är vi redan för vana med påmatande om fördomar till de som inte har personlig orsak att söka verklig information.

Tidigare 35+ inlägg på bloggen om fördomar om NPF – som fördummar, inte minst med medias björntjänster.

Med vänlig hälsning diagnosmamma, i dubbel bemärkelse

Självmordsstatistiken toppas av just VÅRA diagnosbarn

Det mest allvarliga terrorhotet mot våra barn – det kommer från negligerande myndigheter!

2010-2014 skedde det 1411 dödsfall i trafiken. 4 dödsfall p.g.a terrordåd. Och 7486 självmord.

Självmorden bland unga överrepresenteras av unga – och även riktigt unga – med ADHD, autism m.m och omkringliggande svårigheter och följder av npf som mobbing och depression relaterad till NPF-diagnoserna, med de mindre kända diagnoserna som ätstörningar o.s.v. Inte bästa länken, men sök gärna själva. Larm om fler självmord.. 2013. Orkar faktiskt inte leta reda på den mest aktuella artikeln till er f.n. Självmorden verkar dock ha minskat något. Såg jag på en länk.

Läs artikel av diagnosmamman – i dubbel bemärkelse – och Supermorsan och människan Madelein Larsson Wollnik om den dödsfruktan också andra föräldrar går igenom, när ens lilla diagnosbarn bara ser döden som en utväg ur smärtan: Jag älskar dig till månen och tillbaka

Under ett år i mitt eget nätverk med föräldrar till npf-barn fick jag tyvärr ta del av minst fyra föräldrars sorg efter deras barn hade lyckats dö. Jag har också stått vid egen sjuksäng då dotterns vänner larmat mig om att det var allvar! Något som är oerhört svårt att ta in med all den kärlek till sitt barn som man gett och sagt; ring mig dygnet runt, mitt barn.

Men Ranya ❤ och dotterns ex-pojkvän lyckades bryta igenom till mig om allvaret – och dottern hade inte vaknat dagen efter om jag inte fällt ner allt mitt mentala försvar mot det mest fruktansvärda om dödliga 30 enheter insulin.

mother-and-daughterVad kan jag säga mer – än att..

Ja, jag vet inte? Ni vet, när man gjort allt, inte fått hjälp, fortsatt göra allt. Och det plötsligt kan bli verklighet.

Vad har man egentligen kvar att uttrycka när förtvivlan sitter i varje nerv i kroppen?

Mvh hälsning, Victoria, ytterligare en diagnosmamma – i dubbel bemärkelse. Och nu tror jag att dottern är trygg i några veckor, efter en del ståhej. Det handlar inte om årtal när något händer, när man har ett barn som mår dåligt. Man måste alltid vara på sin vakt, även framöver. Välsignar att jag, vi har stöd i kampen som vi aldrig ger upp!❤


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Gör sällskap med 1 267 andra följare

%d bloggare gillar detta: