Bemöt uppvarvade utbrott – lugnt

Länkar till en viktig föreläsning med Bo Hejlskov Elvén om hur viktigt ett lågaffektivt bemötande är, speciellt för unga med autism. Och det fungerar även på ”annat” om man tar till sig den fredsfulla inställningen.

Se föreläsning 1: Lyfta upp eller trycka ner

Kämpen Bo Hejlskov Elvén

Förkämpen för humant bemötande, Bo Hejlskov Elvén

 

 

 

 

Gasa upp specialkompetensen i skolan!

Om det inte görs drastiska satsningar för våra unga snarast kan vi lika väl skapa en högtidlig tonårings-ättestupa också. Det är ju redan så men inofficiellt, enligt modellen: Sluta vattna en växt om du vill den ska tyna bort. Eller bara kväv den.
Vad hände med målet om en skola för alla när medeltidsmetoder i dags dato används på besvärliga barn? En skola som missförstår våldsamt – med nedbrottning och fasthållning av barn med ett knä i ryggen, i uppåt 50 minuter när barnet på 8-9 år känner att det är svårt att andas. Desperata vuxenåtgärder, som kan ta liv – fysiskt också. Dagens skola behöver fortfarande mycket stora satsningar på  specialkompetens.
Självklart ska alla pedagogutbildningar innehålla påläsning av Ross W Greene och hans metoder att bemöta barn och ungdomar med framförallt utagerande beteenden, som Explosiva barn och Vilse i skolan: ”Greene menar att man ska börja med att utgå ifrån att barnet ­redan är motiverat, redan vet skillnaden mellan rätt och fel och redan har blivit tillräckligt bestraffat. Det vuxna istället ska göra, enligt författaren, är att ta reda på vilka tankefärdigheter barnet saknar så att du vet vad du behöver lära honom/henne.”
Av tradition placerar vi vuxna problemet hos eleven. Det är eleven som bara vill få sin ­vilja igenom, saknar motivation, manipulerar oss, vill ha uppmärksamhet, inte fått gränser ­satta och så vidare.. Man får som den vuxne, ledaren, inte ha en så offensiv inställning till dem man förbundit sig att stödja och hjälpa vidare. Skriker man åt en gråtande bebis?
Arga barn behöver hjälp att tänka: ”Föreställningen att de här barnen väljer att vara trotsiga är djupt rotad – trots att det numera finns mycket forskning som visar att så inte är fallet. Många försöker vara tydliga auktoriteter och ”visa vem som bestämmer”, men sådana skarpa tillsägelser triggar snarare fram utbrott. Att försöka motivera de explosiva barnen att uppföra sig väl genom bestraffning eller belöning, har inte heller någon större effekt. Deras beteenden beror ju inte på bristande motivation, utan på en oförmåga.”
Här på-plats-beskrivet av pedagoger på Lärarnas nyheter – inom specialpedagogik.
Så tacksamt nära i vårt land har vi ju också Bo Heljskov Elvén som påtalar att det vanligaste felet vi gör med bråkiga barn, är att skälla på dem. /DN/
 
Författare till ”Barn som bråkar, att hantera känslostarka barn i vardagen” ihop med superkunniga Tina Wiman, och flera egna andra böcker.
Vad är det som är så konstigt att det är svårt att ta in – att människor fungerar olika och behöver bemötas olika? Ingen blir ”normal” av ett konstigt bemötande!
hammer
Gaskammare är en annan variant att ta till.
Men då skulle ju Staten beklaga sig över gasräkningarna..

MIN FAMILJ har aldrig – innan – behövt krypa för hjälp!

Hela min världsuppfattning från unga år ”om att klara sig själv”
har slängts omkull mer och mer under mitt vuxenliv.
Känns för djävligt att verka ha hamnat på samhällets botten
– för att man behöver samfällighetens hjälp!

Vår engelska mamma kom efter 2:ndra Världskrigets England till Norge, sedan till Sverige. Pappa hade en sjuk mamma och det var under uppväxtens senare år sill och potatis som gällde. Pappa skulle friskrivas från militärtjänstgöring eftersom han hade ”barndiabetes”. Men pappa skrev då under ett intyg – som befriade Kronan från allt ansvar över hans liv.

Jo, vi hade hårt slitande föräldrar, som långt innan ängarna blev radhuslängor, fixade det finaste huset i kvarteret som vi, flera barn kunde växa upp i. Och vi fick med oss moral om ärlighet, rätt och fel. ”Gör det ni bli lyckliga av” förmedlade våra föräldrar hela tiden. Och gör rätt för er, samhället handlar om ”kredit och debet” – plus och minus.

Nu sitter vi här. Jag och vår dotter – som utsatt behövande.
Jag kunde inte göra rätt för mig fullt ut innan
jag föll ner i djupet – för min då okända ADHD.

Jag kan idag inte riktigt avgöra om min pappa, om han levat, hade varit besviken på mig – eller kommit till vår hjälp, stolt och i fullt övertygad stridsanda. Att han trots mina misslyckanden hade ansett att min dotter, det av hans barnbarn som fick hans sjukdom skulle ha ALL hjälp, oavsett kostnad av plus och minus i hur samhället räknar?

Han fullgjorde alla sina arbetsdagar trots sina sjukdomar, och mamma också – och de betalade skatt av övertygelse.

Men jag känner ju att jag har gjort pappa besviken? Sorgen efter honom är inte fullt bearbetad, för jag hann bara bli 22 och ingen så betydelsefull, innan han vid 62 dog i mina armar, med min ene brors armar om mig..

Men jag och min dotter har en stark andlig tro på att min far Jan Qvarnström, hennes morfar, som också hade diabetes1 faktiskt vakar över henne lite extra. Det är särskilt viktigt att hon har den känslan att hålla sig i, trots att hennes diabetes1 verkar vara åt helvete, nu.

Min familj, min släkt har inte behövt tigga om hjälp! Men här är vi nu – i så stort behov av samhällets hjälp och stöd, då inga vänliga vän -eller familjeinsatser kan hantera vårt komplexa problem mer än för ett dygn. Det är ju ganska jobbigt att tillslut ha förstått det, hur mycket våra nära ens älskar oss.

But, Sweet Baby. We - I will walk the line for you. Because you`re mine, ours!

But, Sweet Baby. We – I will walk the line for you. Because you`re mine, ours!

Vi måste bara få vår dotter på snart 18, att överleva till 20, 25 och slippa ännu hårdare drabbningar av diabeteskomplikationerna som läkarna redan beräknat att för hennes del kommer börja ske inom tio år.

Man kan vid diabetes1 dö ung, eller få sitt fortsatta liv avkapat. Synnedsätning, blindhet, njursvikt, amputation. Har man autism och ADHD finns det ofta en gräns för ”egenvård”. Det går inte alltid att ”lära in ansvar” vid dessa diagnoser. Det enda man kan göra är att begränsa och då får väl ens barn hata en ett par år – om det går till gränsen.

Här kan jag faktiskt känna att min egen far hade skrivit under. Varför hade han annars slitit så? Kredit och debet?

Vår pappas barn och barnbarn skulle nog – hur som helst – ingå som förmånstagare av hans slit.

Speciellt för att rädda sin dotterdotters liv. Önskar att min pappa bara kunde ringa från himlen och beordra alla svajande handlägare att rädda hans barnbarn!

Dolda funktionsnedsättningar är – just dolda – OK?

Flickan som tidigt dog av samma diagnoser som vår dotter har

Partille kommun – utan en ny bolösning mailade med 16 vardagars varsel att vår Asperger-dotter skulle UT

Käraste pappa

Socialt ”krigsdrabbad” under Blitzen – i Sverige

Kan med gott samvete i min sömnlöshet nu facebooka lite – efter att ha färdigställt ännu ett dokument om samma sak som ofta annars – om och för vår diabetes1/npf-dotters skull.
Är inte ens intresserad av att få veta kriterierna för PSTD – ”posttraumatiskt stressyndrom” eller ”utmattningssyndrom”. Jag vet redan att jag troligen uppfyllde alla symptom redan för 7 år sedan. Men det är en fantastiskt upplevelsevurpa, när man – trots att man trots Sveriges förmåga att ha stått utanför krig – ändå påtvingats att huka under bomb-blitzliknande förhållanden.
bombs

-Egentligen är det helt absurt hur man mentalt ställs om till desperat överlevnad i ”trygga Sverige”. Även om man hela livet levt i ett land som stått utanför krig under ett par hundra år. Men maktens regler har idag mage att kriga mot de svagaste och mest behövande i samhället. Våra föräldrar hade inte varit glada, tvärtom skämts för hur deras barnbarn har missbehandlats, trots barnbarnens engagerade föräldrar – och far/morföräldrarnas egna ansträngningar för att bygga upp ett tryggt samhälle för sina efterkommande generationer.

När man söker hjälp för att rädda sitt barn från att bli mer olyckligt och kanske destruktivt, särskilt ur min synvinkel, de unga med neuropsykiatriska dolda diagnoser – så börjar hela livet efter ett tag fungera som under ständig bombinvasion eller granateld och man till slut inte ens orkar huka – utan efter att ha förlorat all fruktan bara försöker leda sina kära till säkrare ställen och fortsätter göra allt det som man egentligen inte kan.
Jag själv är inte viktig nu – men min/vår ork och krisförmågor betyder allt för vår dotters liv!

/Med vänlig hälsning från en diagnosfamilj, med ett så ungt liv i ”spelpotten” – för allt verkar faktiskt handla om slump – inte kunskap.

NPF-boende med medicinsk vårdövervakning?

”Hon lär sig nog – trots sin autism?” Uppe i 3 gångers helt livsfarliga incidenter för vår dotter nu – eftersom det inte finns kommunberedskap för en somatisk kronisk sjukdom ihop med neuropsykiatriska diagnoser – då ”egenvård” inte kommer på frågan. 

Inga kommuninstanser har på åratal tagit riskerna för vår dotters del på allvar, med hennes svårskötta diabetes1 ovanpå allt och ingen vill kännas vid det – inte ens till dags datum, trots hur mkt bakgrundsmaterial som helst om komplikationer och när hon varit nära döden, för att ett jourhem/avlastningshem inte haft diabetesutbildning. Hon behöver hjälp med sjukdomen – hela tiden! Hon glömmer sekunden efter man sagt till henne att ta blodsockerprov eller en insulindos. Däremot skulle hon lätt kunna föreläsa med kognitiv fakta och behandling vid diabetes1.

Man kan inte lära bort autism och ADHD!
Autism är ingen sjukdom och kan inte botas
Dolda funktionsnedsättningar är just dolda – OK?

-Smyger in tredje gången en natt för att stämma av blodsockret, förutom 10 prov dagtid – som man hållit koll på 24/7 utan avlastning under kanske ett halvår, trött så man knappt kan vakna för att göra det. Men så hör man sitt barns andetag – och orkar 100 gånger till – fast att man själv redan är helt krossad. Man klarar mycket mer än man trott när livet är som ett krigstillstånd, år för år. Men tur att jag inte kunnat sia – då kanske jag inte tyat – utan har tagit dag för dag. Bara jag får höra andetagen och skratten.

Jag hör ibland min dotter ropa ”mamma” då vi inte ens är tillsammans. Vår högsta önskan är att hon skulle bo här med oss, för vi är en underbar familj ihop. Men, allt vakande är övermäktigt för en liten familj. Och inget boende med personalavlösning och hemgång för över tio anställda har klarat av det.

Det är svårt att hitta ett npf-vant ungdomsboende som också har seriös medicinsk övervakning på paletten. Ska hon som 18-åring bo på långvården kanske?

Hur är det för andra unga med kroniska, svåra sjukdomar som familjen redan skött själva i 10-15 år?

Vad finns det för alternativ för att rädda vår dotters liv, då hennes diabetes1 måste ha övervakning i stort sett varannan timma?

– OCH ge henne ett värdig snart vuxenliv då hon får komma till sin rätt?

autism-disciplin

/Med all min kärlek – från en fantastisk tjejs mamma

 

Även högt IQ bedöms som funktionsnedsättning

”Hur många ben har en hund?” En fråga som det är lätt för de flesta att spontant svara på. Även småbarn brukar svara på rak arm. Som knorr i historien då en förskolelärare ställde frågan – så är svaren från alla inte det samma. Det är beroende på vem man är och inte helt självklart.

”Peter, 5, funderar [på frågan]men vågar sig inte på en gissning. Tänk om han har fel. Tänk om de andra barnen kommer att skratta åt honom. Hur ska han kunna veta hur många tuggben just den här hunden har hemma? Eller menar fröken hur många ben som hunden har inuti sin kropp, i skelettet? Detta är ett exempel på hur ett barn med särskild begåvning kan resonera.”

Synvinklar

Synvinklar

Barn (och de som hunnit bli vuxna) med särskild begåvning – högt IQ helt enkelt – får i skolan oftast inte sina behov av intellektuella utmaningar tillgodosedda. De kan bli väldigt frustrerade och börja ignorera ”dumma frågor” i skolan och då bedömas som att inte ha hög nog kapacitet för sin ålder. I själva verket har de högre förmåga för inlärning  och analys än jämnåriga.

”Många som har hört talas om särskild begåvning kopplar ihop det med högpresterande personer, det vill säga de som får höga betyg och som gör som läraren säger. De som provocerar och ifrågasätter för att de redan kan svaret blir sedda som stökiga och förpassas till korridoren. Det är inte ovanligt att lärare anklagar dem för att fuska när de får alla rätt på proven.”

En hög IQ kan förväxlas med autism och ADHD för att dessa personers hjärnor ofta spinner utanför de förväntade genomsnittliga cirklarna med liknande symptom. Men inte av samma orsaker och utslag, trots gemensamma nämnare. Vid NP/NPF/neuropsykiatriska diagnoser, exempelvis autism och ADHD finns en ojämn prestationskurva och begränsningar då specialpepp behövs för att stärka vid glappen och överbrygga. Vid IQ-kvot över genomsnittet måste Jantelagen krossas. Inget är bättre eller sämre. Och igen missförstådd individ som betraktas som det freak kan växa fullt ut.

Alla som inte följer strömmen behöver en personlig bedömning för att de vuxna som kan hjälpa, kan hitta mer än det som omedelbart syns på ytan. Symptom som okunniga gör diverse antaganden om skadar.

Efter en korrekt bedömning krävs en individuell anpassad behandling för att kunna hjälpa de missförstådda att återuppbygga upp tron på sig själva – efter att ha ”misslyckats”.

Onödigt, grymt och mot all utveckling. Helt godtyckligt

Dottern vräkt från LSS-boendet och hemma

Min sambo är fysiskt handikappad efter ganska många skador, har ont svårt att gå och stå. Hans status varierar lite – men han mår inte bättre av att försöka städa. Fast vi kompletterar å andra sidan varandra med att han tar krafttag i myndigheter och liknande. Han är ett så stort stöd i allt sådant att städning inte ens behöver tas upp.
Ja, det här kommer att handla om vad vår diagnosdotter betyder för oss och om föräldraskapet. Och att hon plötsligt skickades hem. Men det blir lite mer personligt relaterat innan, om verkligheten för en diagnosfamilj i två led.
Jag har länge kämpat väldigt hårt med mina egna diagnoser även som ensamstående, redan utan barn. Jag vill ju ha det fint hemma! Men just det har ofta under mitt liv känts som ett oerhört stort berg att bestiga. Kan ibland tänka att det mentalt svåra haft mer makt över mig än att ta hand om mig själv? Som om jag varit fången.
Under småbarnsåren var det lätt att varje dag dammsuga och torka köksgolvet och hålla ordning i dotterns rum och lägga tillbaka leksakerna – för hennes skull. Efter separationen från hennes pappa kunde jag fortsätta att alltid städa ordning, i.a.f på hennes rum och i köket innan hon kom hit och dammsuga bort damm. Hon uttryckte som liten att jag, hennes mamma var ”duktigast på att städa” – hon blev lika glad varje gång. Hon var ju den som behövde det – hon min stora mening i livet, motiverade mig.
Men oordning hemma har varit ett ångest-ok hela livet. Fått nya Boendestödjare nu för att få igång mig, men det är semestertider nu. Och det är dessutom oerhört pinsamt att exponera hela sitt kaos hemma! Jag är vuxen – vet hur man diskar – men har igångsättningssvårigheter som heter duga, p.g.a av kriterierna för ADHD och med Aspergerpersonlighet.
Intensivstädar, men bara då och då, fast då 8-12  timmar en dag – när jag under flera dagar laddat inför det mentalt, för jag tyngs av frustration över mina tillkortakommanden. Ibland så hoppar jag bara upp och sätter igång. Ojämn prestationsförmåga. Efter ett hyperstädpass blir jag så utmattad att jag knappt kan öppna ögonen morgonen efter. Men jag gör det alltid ändå, för att rasta våra hundar – ingen som är beroende av mig ska få lida!
Andra rutiner måste jag verkligen anstränga mig inför – så att jag t.o.m blir utmattad av bara tanken. Kaoset liksom – det här hemmet kommer aldrig bli minimalistiskt. Fast vi vill ju ha det personligt för att det är vårt hem. Men vi har haft några kartonger stående med viktiga papper och dokument som ska sorteras. Och så ska jag plocka in den rena tvätten – vilket inte motiverar mig lika mycket som att tvätta. Steg 1 enkelt – steg 2 svårt.
Men så dog syrran aug 2015, sen mamma och vi fick några fler kartonger hem. Det ville jag/vi så klart få, men allt ska ju få sin plats också för att motarbeta totalkaos. Men det blev liksom klarare inför mina ögon då – att kartonger och högar av saker måste bort ur vår åsyn. Men förrådet är fullt. Sortera, slänga ge bort – kräver ibland för mycket av mig. Och jag bara drömmer om att kunna göra det bästa.

Dottern plötsligt utslängd från LSS-boendet av kommunen

Vi fick för den 8:onde juni per mail ett meddelande från vår kommun Patille – med 16 vardagars varsel om att vår dotter med Aspergers syndrom, ADHD och OCD var utskickad från LSS-boendet där hon bott i tre år och fyra månader i slutet av månaden. Inget annat boende ordnat av kommunen. Mailet var inte ens från LSS, utan vår andra handläggare.. De kunde ha väntat till hösten då fler boendeplatser blir lediga – för att hitta rätt, eftersom hennes omsorgs och-vårdbehov är så stort! LSS agerade tvärtemot hur man kan behandla vem som helst. Och särskilt med kunskap om hur en person med autismdiagnos fungerar. Efter två veckor hemma så tog vi upp med dottern att hon inte skulle återvända dit. Det hade hon inte förstått. 
Att boendetypen LSS inte är rätt för att hålla koll på hennes problem och vårda hennes liv har vi påtalat och insisterat på redan efter ett par månader då vi såg hur hon utsatte sig för risker och avvek. Men de lyssnade aldrig på oss föräldrar innan stora krisen då de tvingades inse att hon utsatte sitt liv för risk hela tiden när hon gjorde som hon själv ville – särskilt för hennes diabetes skull. Både BUP-akuten Polisen underströk det vi ansåg om riskerna hon utsatte sig för. Men boendecheferna ignorerade oss ändå. En chef tog t.o.m bort vår dotters kontaktperson eftersom denna person stred för vår dotters välmående.
Innan så kämpade vi verkligen här hemma i stort sett dygnet runt för att hålla dotterns svårinställda diabetes1 i schack – men värdena låg lite högt ändå. Så veckan innan hon flyttade till Solhaga Bys autismboende i Lilla Edet låg blodsockermedelvärdet något för högt, på 8-9. Men sedan på Solhaga hamnade medelvärdet på över 13 – under över tre år! Trots alla råd vi visste och insisterade på och om att de skulle ha en tätare kontakt med barndiabetesmottagningen. De hade en ansvarig sjuksköterska, men ändå gick vår dotter upp ca. 15 kilo i vikt, 5 kilo per år – vilket motverkade hennes hälsa som kräver nogsam tillsyn.
Följdsjukdomarna av kärlskadorna ekar inom oss. Vem är ansvarig när vi puttar vår dotters rullstol om hennes ben måste amputeras? Om hon blir blind då? Eller inre organ börjar visa sig ha tagit för mycket stryk? Hon kan dö väldigt ung också, vilket inte många tror om typ1-diabetes. Vi trodde vi skulle kunna vara lugna med som vi lovats – kunnig personalstyrka på 16 personer – som kunde gå hem och vara lediga och sova. Koppla av på ett sätt som vi i familjen aldrig kunde under 9,5 år, sedan hon fick sin sjukdomsdiagnos 2005. Men vi gav allt och vi lyckade bättre än en hel personalstyrka. Tro faen att vi blev för utmattade. Känner att vår dotter och vi blev svikna – när något helt annat hade framställts för oss om den stora kompetensen på Solhaga.
Efter att ha mailat oss beslutet – inget beslutsunderlag ännu per post – om att dottern skulle ut från LSS-boendet så stack kommuntjänstemännen (o)lämpligt nog på semester.. Men med dottern hemma igen känns livet mer meningsfullt igen, som viktigare och det gör mig glad, ger mer ork. Livet utan mitt barn blev så meningslöst att jag tappade all motivation. Men hemmet har översvämmats igen av tösens saker från boendet, utan att vi kunde planera något alls. Fick hem tio flyttkartonger av det som för henne var viktigast – men som verkligen inte fick plats hemma. En hel del har de akut fått lagra på ett rum i kommunhuset för inget hann förberedas. Inte ens ett boendealternativ fanns ju.
Men vi SKA  bara klara dessa månader. Hon ska inte flyttas av nöd – så vi anstränger oss och visst får hon mest fokus. Känns rätt bra nu, för vi har ändå mer koll än det, som det verkar, enbart intäktsmjölkande LSS-boendet på Solhaga By, Lilla Edet under 3 år och 4 månader.. Utan den specialkompetensen och pedagogiken som välformulerat utlovas på Solhagas hemsida. Känner ännu mer misstro inför fina ord om förmågor och prestationer.
Jag kämpar på här hemma som fan med tvätten, disken och golven – men nu har vår dotter i stort accepterat sin kökstjänst och våra regler och vet att be om lov om tiderna hon får vara ute. Hon känner nog väl igen den 1,5 skolterminstiden vi höll henne hemma – för att skolan inte kunde se till hennes skyddsbehov. Hon var då hemma med endast med undantag att gå runt i kvarteret med någon vän vi verkligen litade på. Det var en del skit här då med unga drogmissbrukare, trots att man kan tro att här är ett ”något finare” kvarter än vissa andra. Och vår dotter tycker att alla som är snälla är vänner, trots att hon råkade berätta hur man snortade droger – som hon sett. Helt fel för en 13-åring!
Idag när hon är hemma igen så stänger hon inte av telefonen, för då vet hon att det blir utegångsförbud, eller i.a.f hemarbete.. Lyckas hon med det vi sagt kanske hon får gå ut. Gudskelov något helt annat är rymningarna under tre år från föregående ”autismspecialboendet i Solhaga By. Och hon har blodsockermätaren i magen som hon måste visa oss innan hon får gå ut härifrån!
Vi hoppas ju känslomässigt att hon skulle kunna bo kvar här hemma, trots sina np-diagnoser och för att hon inte sköter sin diabetes riktigt själv. Kommer hon fortsätta följa våra direktiv? Eller så blir det övermäktigt.
Jag har också insett att jag varit som levande död de här åren när vi – maktlöst – kämpat hemifrån för att få Solhaga-boendets chefer som avlöst varandra att förstå allvaret med vår dotter. Jo, hon verkade väl för lätt i början – innan smek¨månaden var över. Tänk om de hade lyssnat på oss, våra kunskaper och ånga erfarenhet om hennes svårigheter och hennes beteenden?
loveNåja. Hon lever och jag, vi älskar att se henne varje dag – trots att hon behöver så mycket styrning och pedagogisk peppning. När vi tar köket ihop, eller städar så känner både hon och jag oss glada och peppade.
Men vi vet inte för hur länge det kommer funka.
Dag för dag.
Min älskade unge! Som blivit stor. Men behöver oss något mer.❤
Nu provocerar jag ”MAKTEN” igen – de jag inte FÅR klaga på, för att jag är rädd att vår dotter kommer dabbas hårdare. Men kan hon ens det? Jag har hållit tyst om detta i tre år här på min np-blogg – fast det övertagit hela mitt liv… Men ärligt talat? Var det Voltaire som uttryckte att: ”För att få veta vem som har makten över dig – så fundera på vem du inte vågar kritisera”? Dela gärna, detta är verkligt!! Och ska upp i ljuset. Jag orkar inte vara tyst längre utan är redo för strid igen.
-Från den stridbara monstermamman som aldrig ger sig!!

Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: