Att ta makten på möten för att orka

Sätt själv agendan och inled läkarmöten för att inte bli överkörd av egna funktions-svagheter. Ta makten.
 
Ibland, speciellt hos psykläkare brukar jag påskynda processen lite för att utjämna makten. För jag somnar av utläggningar om sådant jag redan vet. ZzZzzzzz.. Att jag blir helt uttröttad innan jag får tala känns ju annars orättvist.
 
De vet ju inte min bildning och uttrycker sig långdraget. Eller om de försöker uttrycka sig finkänsligt – vilket blir såå onödigt långdraget.
 
Min koncentrerade mötestolerans ligger generellt på drygt 30-40 minuter p.g.a min ADHD. Men gäller det någons liv går det längre. Sedan så sover jag naturligtvis i minst ett dygn.
 
Så det har ju hänt att jag direkt tagit över mötet och suttit och pekat på en grupp av fem vårdpersonalspersoner, varav minst en varit läkare, samt kanske en ST-läkare – och jag själv tydligt levererat det jag begär/behöver – med argument angående sakliga diagnosframställningar. Jag vill bara ha det gjort, så de kan ge mig lösningar.
 
Sen kan jag ju ibland också representera en nära anhörig, eller bara vara med för att påminna. Det är inte svårt för mig att ta upp de kassa reglerna för den s.k ”Vårdgarantin” – för det räcker ju att man får ett remissvar med ett första möte inom tre mån – men sen kan någon ändå få vänta på utredning och vård – i två år.
 
Frågade läkaren vad straffet för den överskridande långa väntetiden till reell vård var – eftersom man inte kan ha regler utan påföljd. Svaret: ”Anmäla till Socialstyrelsen eller IVO” – det räcker inte! Det tar också för lång tid med att de ska säga sitt. Det är ju den i behov av vård som lider – ibland på livsfarliga sätt.
 
Accepterar inte det! Dessutom. Min dotter är en av de mest vältaliga personer jag vet! Jag har väl råkat mata henne med förklaringar om det mesta, och hon, som jag är språkintresserad och nyfiken.
 
Hon kan utrycka sig själv häpnadsväckande väl idag som nybliven 18-åring. Ta till dig allt bra du är och allt du har kära dotter!
Teamet moder och dotter

Teamet moder och dotter

 
Och jag vet helt säkert på att min underbaring kan växla ”lingo” efter situation och har alla beskrivningar av vilja och känslor i sig. Från rent lagspråk med myndigheter – till att uttrycka sig som andra jämnåriga i vardagen – det är deras markering på gemensamhet.
Min lilla- stora ”skitonge”! Kärleken och saknaden bultar på. Men en kram räcker länge. Lite som med min mamma, hennes mormor
Rita – vi vet var vi har varandra, oavsett tid eller avstånd.
Känner att det kommer gå bra för min avkomma framledes så länge vi har den här nära kontakten då vi pratar helt öppet och lyssnar på varandra.
Och på dagens läkarmöte hade vi båda rätt kul åt att läkaren tvingades hantera oss två intensiva ADHD-personligheter samtidigt. Tills luften helt gick ur oss båda efter drygt en halvtimma. Men läkaren han var tapper, och verkade bra. Han log en del också och jag fick snyta bort tårar i alla näsdukarna.
Men, som alltid, måste man själv följa upp och kontrollera.
 
Hålla kollen – från början till slut!

Bemöt uppvarvade utbrott – lugnt

Länkar till en viktig föreläsning med Bo Hejlskov Elvén om hur viktigt ett lågaffektivt bemötande är, speciellt för unga med autism. Och det fungerar även på ”annat” om man tar till sig den fredsfulla inställningen.

Se föreläsning 1: Lyfta upp eller trycka ner

Kämpen Bo Hejlskov Elvén

Förkämpen för humant bemötande, Bo Hejlskov Elvén

 

 

 

 

Gasa upp specialkompetensen i skolan!

Om det inte görs drastiska satsningar för våra unga snarast kan vi lika väl skapa en högtidlig tonårings-ättestupa också. Det är ju redan så men inofficiellt, enligt modellen: Sluta vattna en växt om du vill den ska tyna bort. Eller bara kväv den.
Vad hände med målet om en skola för alla när medeltidsmetoder i dags dato används på besvärliga barn? En skola som missförstår våldsamt – med nedbrottning och fasthållning av barn med ett knä i ryggen, i uppåt 50 minuter när barnet på 8-9 år känner att det är svårt att andas. Desperata vuxenåtgärder, som kan ta liv – fysiskt också. Dagens skola behöver fortfarande mycket stora satsningar på  specialkompetens.
Självklart ska alla pedagogutbildningar innehålla påläsning av Ross W Greene och hans metoder att bemöta barn och ungdomar med framförallt utagerande beteenden, som Explosiva barn och Vilse i skolan: ”Greene menar att man ska börja med att utgå ifrån att barnet ­redan är motiverat, redan vet skillnaden mellan rätt och fel och redan har blivit tillräckligt bestraffat. Det vuxna istället ska göra, enligt författaren, är att ta reda på vilka tankefärdigheter barnet saknar så att du vet vad du behöver lära honom/henne.”
Av tradition placerar vi vuxna problemet hos eleven. Det är eleven som bara vill få sin ­vilja igenom, saknar motivation, manipulerar oss, vill ha uppmärksamhet, inte fått gränser ­satta och så vidare.. Man får som den vuxne, ledaren, inte ha en så offensiv inställning till dem man förbundit sig att stödja och hjälpa vidare. Skriker man åt en gråtande bebis?
Arga barn behöver hjälp att tänka: ”Föreställningen att de här barnen väljer att vara trotsiga är djupt rotad – trots att det numera finns mycket forskning som visar att så inte är fallet. Många försöker vara tydliga auktoriteter och ”visa vem som bestämmer”, men sådana skarpa tillsägelser triggar snarare fram utbrott. Att försöka motivera de explosiva barnen att uppföra sig väl genom bestraffning eller belöning, har inte heller någon större effekt. Deras beteenden beror ju inte på bristande motivation, utan på en oförmåga.”
Här på-plats-beskrivet av pedagoger på Lärarnas nyheter – inom specialpedagogik.
Så tacksamt nära i vårt land har vi ju också Bo Heljskov Elvén som påtalar att det vanligaste felet vi gör med bråkiga barn, är att skälla på dem. /DN/
 
Författare till ”Barn som bråkar, att hantera känslostarka barn i vardagen” ihop med superkunniga Tina Wiman, och flera egna andra böcker.
Vad är det som är så konstigt att det är svårt att ta in – att människor fungerar olika och behöver bemötas olika? Ingen blir ”normal” av ett konstigt bemötande!
hammer
Gaskammare är en annan variant att ta till.
Men då skulle ju Staten beklaga sig över gasräkningarna..

MIN FAMILJ har aldrig – innan – behövt krypa för hjälp!

Hela min världsuppfattning från unga år ”om att klara sig själv”
har slängts omkull mer och mer under mitt vuxenliv.
Känns för djävligt att verka ha hamnat på samhällets botten
– för att man behöver samfällighetens hjälp!

Vår engelska mamma kom efter 2:ndra Världskrigets England till Norge, sedan till Sverige. Pappa hade en sjuk mamma och det var under uppväxtens senare år sill och potatis som gällde. Pappa skulle friskrivas från militärtjänstgöring eftersom han hade ”barndiabetes”. Men pappa skrev då under ett intyg – som befriade Kronan från allt ansvar över hans liv.

Jo, vi hade hårt slitande föräldrar, som långt innan ängarna blev radhuslängor, fixade det finaste huset i kvarteret som vi, flera barn kunde växa upp i. Och vi fick med oss moral om ärlighet, rätt och fel. ”Gör det ni bli lyckliga av” förmedlade våra föräldrar hela tiden. Och gör rätt för er, samhället handlar om ”kredit och debet” – plus och minus.

Nu sitter vi här. Jag och vår dotter – som utsatt behövande.
Jag kunde inte göra rätt för mig fullt ut innan
jag föll ner i djupet – för min då okända ADHD.

Jag kan idag inte riktigt avgöra om min pappa, om han levat, hade varit besviken på mig – eller kommit till vår hjälp, stolt och i fullt övertygad stridsanda. Att han trots mina misslyckanden hade ansett att min dotter, det av hans barnbarn som fick hans sjukdom skulle ha ALL hjälp, oavsett kostnad av plus och minus i hur samhället räknar?

Han fullgjorde alla sina arbetsdagar trots sina sjukdomar, och mamma också – och de betalade skatt av övertygelse.

Men jag känner ju att jag har gjort pappa besviken? Sorgen efter honom är inte fullt bearbetad, för jag hann bara bli 22 och ingen så betydelsefull, innan han vid 62 dog i mina armar, med min ene brors armar om mig..

Men jag och min dotter har en stark andlig tro på att min far Jan Qvarnström, hennes morfar, som också hade diabetes1 faktiskt vakar över henne lite extra. Det är särskilt viktigt att hon har den känslan att hålla sig i, trots att hennes diabetes1 verkar vara åt helvete, nu.

Min familj, min släkt har inte behövt tigga om hjälp! Men här är vi nu – i så stort behov av samhällets hjälp och stöd, då inga vänliga vän -eller familjeinsatser kan hantera vårt komplexa problem mer än för ett dygn. Det är ju ganska jobbigt att tillslut ha förstått det, hur mycket våra nära ens älskar oss.

But, Sweet Baby. We - I will walk the line for you. Because you`re mine, ours!

But, Sweet Baby. We – I will walk the line for you. Because you`re mine, ours!

Vi måste bara få vår dotter på snart 18, att överleva till 20, 25 och slippa ännu hårdare drabbningar av diabeteskomplikationerna som läkarna redan beräknat att för hennes del kommer börja ske inom tio år.

Man kan vid diabetes1 dö ung, eller få sitt fortsatta liv avkapat. Synnedsätning, blindhet, njursvikt, amputation. Har man autism och ADHD finns det ofta en gräns för ”egenvård”. Det går inte alltid att ”lära in ansvar” vid dessa diagnoser. Det enda man kan göra är att begränsa och då får väl ens barn hata en ett par år – om det går till gränsen.

Här kan jag faktiskt känna att min egen far hade skrivit under. Varför hade han annars slitit så? Kredit och debet?

Vår pappas barn och barnbarn skulle nog – hur som helst – ingå som förmånstagare av hans slit.

Speciellt för att rädda sin dotterdotters liv. Önskar att min pappa bara kunde ringa från himlen och beordra alla svajande handlägare att rädda hans barnbarn!

Dolda funktionsnedsättningar är – just dolda – OK?

Flickan som tidigt dog av samma diagnoser som vår dotter har

Partille kommun – utan en ny bolösning mailade med 16 vardagars varsel att vår Asperger-dotter skulle UT

Käraste pappa

Socialt ”krigsdrabbad” under Blitzen – i Sverige

Kan med gott samvete i min sömnlöshet nu facebooka lite – efter att ha färdigställt ännu ett dokument om samma sak som ofta annars – om och för vår diabetes1/npf-dotters skull.
Är inte ens intresserad av att få veta kriterierna för PSTD – ”posttraumatiskt stressyndrom” eller ”utmattningssyndrom”. Jag vet redan att jag troligen uppfyllde alla symptom redan för 7 år sedan. Men det är en fantastiskt upplevelsevurpa, när man – trots att man trots Sveriges förmåga att ha stått utanför krig – ändå påtvingats att huka under bomb-blitzliknande förhållanden.
bombs

-Egentligen är det helt absurt hur man mentalt ställs om till desperat överlevnad i ”trygga Sverige”. Även om man hela livet levt i ett land som stått utanför krig under ett par hundra år. Men maktens regler har idag mage att kriga mot de svagaste och mest behövande i samhället. Våra föräldrar hade inte varit glada, tvärtom skämts för hur deras barnbarn har missbehandlats, trots barnbarnens engagerade föräldrar – och far/morföräldrarnas egna ansträngningar för att bygga upp ett tryggt samhälle för sina efterkommande generationer.

När man söker hjälp för att rädda sitt barn från att bli mer olyckligt och kanske destruktivt, särskilt ur min synvinkel, de unga med neuropsykiatriska dolda diagnoser – så börjar hela livet efter ett tag fungera som under ständig bombinvasion eller granateld och man till slut inte ens orkar huka – utan efter att ha förlorat all fruktan bara försöker leda sina kära till säkrare ställen och fortsätter göra allt det som man egentligen inte kan.
Jag själv är inte viktig nu – men min/vår ork och krisförmågor betyder allt för vår dotters liv!

/Med vänlig hälsning från en diagnosfamilj, med ett så ungt liv i ”spelpotten” – för allt verkar faktiskt handla om slump – inte kunskap.

NPF-boende med medicinsk vårdövervakning?

”Hon lär sig nog – trots sin autism?” Uppe i 3 gångers helt livsfarliga incidenter för vår dotter nu – eftersom det inte finns kommunberedskap för en somatisk kronisk sjukdom ihop med neuropsykiatriska diagnoser – då ”egenvård” inte kommer på frågan. 

Inga kommuninstanser har på åratal tagit riskerna för vår dotters del på allvar, med hennes svårskötta diabetes1 ovanpå allt och ingen vill kännas vid det – inte ens till dags datum, trots hur mkt bakgrundsmaterial som helst om komplikationer och när hon varit nära döden, för att ett jourhem/avlastningshem inte haft diabetesutbildning. Hon behöver hjälp med sjukdomen – hela tiden! Hon glömmer sekunden efter man sagt till henne att ta blodsockerprov eller en insulindos. Däremot skulle hon lätt kunna föreläsa med kognitiv fakta och behandling vid diabetes1.

Man kan inte lära bort autism och ADHD!
Autism är ingen sjukdom och kan inte botas
Dolda funktionsnedsättningar är just dolda – OK?

-Smyger in tredje gången en natt för att stämma av blodsockret, förutom 10 prov dagtid – som man hållit koll på 24/7 utan avlastning under kanske ett halvår, trött så man knappt kan vakna för att göra det. Men så hör man sitt barns andetag – och orkar 100 gånger till – fast att man själv redan är helt krossad. Man klarar mycket mer än man trott när livet är som ett krigstillstånd, år för år. Men tur att jag inte kunnat sia – då kanske jag inte tyat – utan har tagit dag för dag. Bara jag får höra andetagen och skratten.

Jag hör ibland min dotter ropa ”mamma” då vi inte ens är tillsammans. Vår högsta önskan är att hon skulle bo här med oss, för vi är en underbar familj ihop. Men, allt vakande är övermäktigt för en liten familj. Och inget boende med personalavlösning och hemgång för över tio anställda har klarat av det.

Det är svårt att hitta ett npf-vant ungdomsboende som också har seriös medicinsk övervakning på paletten. Ska hon som 18-åring bo på långvården kanske?

Hur är det för andra unga med kroniska, svåra sjukdomar som familjen redan skött själva i 10-15 år?

Vad finns det för alternativ för att rädda vår dotters liv, då hennes diabetes1 måste ha övervakning i stort sett varannan timma?

– OCH ge henne ett värdig snart vuxenliv då hon får komma till sin rätt?

autism-disciplin

/Med all min kärlek – från en fantastisk tjejs mamma

 

Även högt IQ bedöms som funktionsnedsättning

”Hur många ben har en hund?” En fråga som det är lätt för de flesta att spontant svara på. Även småbarn brukar svara på rak arm. Som knorr i historien då en förskolelärare ställde frågan – så är svaren från alla inte det samma. Det är beroende på vem man är och inte helt självklart.

”Peter, 5, funderar [på frågan]men vågar sig inte på en gissning. Tänk om han har fel. Tänk om de andra barnen kommer att skratta åt honom. Hur ska han kunna veta hur många tuggben just den här hunden har hemma? Eller menar fröken hur många ben som hunden har inuti sin kropp, i skelettet? Detta är ett exempel på hur ett barn med särskild begåvning kan resonera.”

Synvinklar

Synvinklar

Barn (och de som hunnit bli vuxna) med särskild begåvning – högt IQ helt enkelt – får i skolan oftast inte sina behov av intellektuella utmaningar tillgodosedda. De kan bli väldigt frustrerade och börja ignorera ”dumma frågor” i skolan och då bedömas som att inte ha hög nog kapacitet för sin ålder. I själva verket har de högre förmåga för inlärning  och analys än jämnåriga.

”Många som har hört talas om särskild begåvning kopplar ihop det med högpresterande personer, det vill säga de som får höga betyg och som gör som läraren säger. De som provocerar och ifrågasätter för att de redan kan svaret blir sedda som stökiga och förpassas till korridoren. Det är inte ovanligt att lärare anklagar dem för att fuska när de får alla rätt på proven.”

En hög IQ kan förväxlas med autism och ADHD för att dessa personers hjärnor ofta spinner utanför de förväntade genomsnittliga cirklarna med liknande symptom. Men inte av samma orsaker och utslag, trots gemensamma nämnare. Vid NP/NPF/neuropsykiatriska diagnoser, exempelvis autism och ADHD finns en ojämn prestationskurva och begränsningar då specialpepp behövs för att stärka vid glappen och överbrygga. Vid IQ-kvot över genomsnittet måste Jantelagen krossas. Inget är bättre eller sämre. Och igen missförstådd individ som betraktas som det freak kan växa fullt ut.

Alla som inte följer strömmen behöver en personlig bedömning för att de vuxna som kan hjälpa, kan hitta mer än det som omedelbart syns på ytan. Symptom som okunniga gör diverse antaganden om skadar.

Efter en korrekt bedömning krävs en individuell anpassad behandling för att kunna hjälpa de missförstådda att återuppbygga upp tron på sig själva – efter att ha ”misslyckats”.

Onödigt, grymt och mot all utveckling. Helt godtyckligt


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: