Dottern vräkt från LSS-boendet och hemma

Min sambo är fysiskt handikappad efter ganska många skador, har ont svårt att gå och stå. Hans status varierar lite – men han mår inte bättre av att försöka städa. Fast vi kompletterar å andra sidan varandra med att han tar krafttag i myndigheter och liknande. Han är ett så stort stöd i allt sådant att städning inte ens behöver tas upp.
Ja, det här kommer att handla om vad vår diagnosdotter betyder för oss och om föräldraskapet. Och att hon plötsligt skickades hem. Men det blir lite mer personligt relaterat innan, om verkligheten för en diagnosfamilj i två led.
Jag har länge kämpat väldigt hårt med mina egna diagnoser även som ensamstående, redan utan barn. Jag vill ju ha det fint hemma! Men just det har ofta under mitt liv känts som ett oerhört stort berg att bestiga. Kan ibland tänka att det mentalt svåra haft mer makt över mig än att ta hand om mig själv? Som om jag varit fången.
Under småbarnsåren var det lätt att varje dag dammsuga och torka köksgolvet och hålla ordning i dotterns rum och lägga tillbaka leksakerna – för hennes skull. Efter separationen från hennes pappa kunde jag fortsätta att alltid städa ordning, i.a.f på hennes rum och i köket innan hon kom hit och dammsuga bort damm. Hon uttryckte som liten att jag, hennes mamma var ”duktigast på att städa” – hon blev lika glad varje gång. Hon var ju den som behövde det – hon min stora mening i livet, motiverade mig.
Men oordning hemma har varit ett ångest-ok hela livet. Fått nya Boendestödjare nu för att få igång mig, men det är semestertider nu. Och det är dessutom oerhört pinsamt att exponera hela sitt kaos hemma! Jag är vuxen – vet hur man diskar – men har igångsättningssvårigheter som heter duga, p.g.a av kriterierna för ADHD och med Aspergerpersonlighet.
Intensivstädar, men bara då och då, fast då 8-12  timmar en dag – när jag under flera dagar laddat inför det mentalt, för jag tyngs av frustration över mina tillkortakommanden. Ibland så hoppar jag bara upp och sätter igång. Ojämn prestationsförmåga. Efter ett hyperstädpass blir jag så utmattad att jag knappt kan öppna ögonen morgonen efter. Men jag gör det alltid ändå, för att rasta våra hundar – ingen som är beroende av mig ska få lida!
Andra rutiner måste jag verkligen anstränga mig inför – så att jag t.o.m blir utmattad av bara tanken. Kaoset liksom – det här hemmet kommer aldrig bli minimalistiskt. Fast vi vill ju ha det personligt för att det är vårt hem. Men vi har haft några kartonger stående med viktiga papper och dokument som ska sorteras. Och så ska jag plocka in den rena tvätten – vilket inte motiverar mig lika mycket som att tvätta. Steg 1 enkelt – steg 2 svårt.
Men så dog syrran aug 2015, sen mamma och vi fick några fler kartonger hem. Det ville jag/vi så klart få, men allt ska ju få sin plats också för att motarbeta totalkaos. Men det blev liksom klarare inför mina ögon då – att kartonger och högar av saker måste bort ur vår åsyn. Men förrådet är fullt. Sortera, slänga ge bort – kräver ibland för mycket av mig. Och jag bara drömmer om att kunna göra det bästa.

Dottern plötsligt utslängd från LSS-boendet av kommunen

Vi fick för den 8:onde juni per mail ett meddelande från vår kommun Patille – med 16 vardagars varsel om att vår dotter med Aspergers syndrom, ADHD och OCD var utskickad från LSS-boendet där hon bott i tre år och fyra månader i slutet av månaden. Inget annat boende ordnat av kommunen. Mailet var inte ens från LSS, utan vår andra handläggare.. De kunde ha väntat till hösten då fler boendeplatser blir lediga – för att hitta rätt, eftersom hennes omsorgs och-vårdbehov är så stort! LSS agerade tvärtemot hur man kan behandla vem som helst. Och särskilt med kunskap om hur en person med autismdiagnos fungerar. Efter två veckor hemma så tog vi upp med dottern att hon inte skulle återvända dit. Det hade hon inte förstått. 
Att boendetypen LSS inte är rätt för att hålla koll på hennes problem och vårda hennes liv har vi påtalat och insisterat på redan efter ett par månader då vi såg hur hon utsatte sig för risker och avvek. Men de lyssnade aldrig på oss föräldrar innan stora krisen då de tvingades inse att hon utsatte sitt liv för risk hela tiden när hon gjorde som hon själv ville – särskilt för hennes diabetes skull. Både BUP-akuten Polisen underströk det vi ansåg om riskerna hon utsatte sig för. Men boendecheferna ignorerade oss ändå. En chef tog t.o.m bort vår dotters kontaktperson eftersom denna person stred för vår dotters välmående.
Innan så kämpade vi verkligen här hemma i stort sett dygnet runt för att hålla dotterns svårinställda diabetes1 i schack – men värdena låg lite högt ändå. Så veckan innan hon flyttade till Solhaga Bys autismboende i Lilla Edet låg blodsockermedelvärdet något för högt, på 8-9. Men sedan på Solhaga hamnade medelvärdet på över 13 – under över tre år! Trots alla råd vi visste och insisterade på och om att de skulle ha en tätare kontakt med barndiabetesmottagningen. De hade en ansvarig sjuksköterska, men ändå gick vår dotter upp ca. 15 kilo i vikt, 5 kilo per år – vilket motverkade hennes hälsa som kräver nogsam tillsyn.
Följdsjukdomarna av kärlskadorna ekar inom oss. Vem är ansvarig när vi puttar vår dotters rullstol om hennes ben måste amputeras? Om hon blir blind då? Eller inre organ börjar visa sig ha tagit för mycket stryk? Hon kan dö väldigt ung också, vilket inte många tror om typ1-diabetes. Vi trodde vi skulle kunna vara lugna med som vi lovats – kunnig personalstyrka på 16 personer – som kunde gå hem och vara lediga och sova. Koppla av på ett sätt som vi i familjen aldrig kunde under 9,5 år, sedan hon fick sin sjukdomsdiagnos 2005. Men vi gav allt och vi lyckade bättre än en hel personalstyrka. Tro faen att vi blev för utmattade. Känner att vår dotter och vi blev svikna – när något helt annat hade framställts för oss om den stora kompetensen på Solhaga.
Efter att ha mailat oss beslutet – inget beslutsunderlag ännu per post – om att dottern skulle ut från LSS-boendet så stack kommuntjänstemännen (o)lämpligt nog på semester.. Men med dottern hemma igen känns livet mer meningsfullt igen, som viktigare och det gör mig glad, ger mer ork. Livet utan mitt barn blev så meningslöst att jag tappade all motivation. Men hemmet har översvämmats igen av tösens saker från boendet, utan att vi kunde planera något alls. Fick hem tio flyttkartonger av det som för henne var viktigast – men som verkligen inte fick plats hemma. En hel del har de akut fått lagra på ett rum i kommunhuset för inget hann förberedas. Inte ens ett boendealternativ fanns ju.
Men vi SKA  bara klara dessa månader. Hon ska inte flyttas av nöd – så vi anstränger oss och visst får hon mest fokus. Känns rätt bra nu, för vi har ändå mer koll än det, som det verkar, enbart intäktsmjölkande LSS-boendet på Solhaga By, Lilla Edet under 3 år och 4 månader.. Utan den specialkompetensen och pedagogiken som välformulerat utlovas på Solhagas hemsida. Känner ännu mer misstro inför fina ord om förmågor och prestationer.
Jag kämpar på här hemma som fan med tvätten, disken och golven – men nu har vår dotter i stort accepterat sin kökstjänst och våra regler och vet att be om lov om tiderna hon får vara ute. Hon känner nog väl igen den 1,5 skolterminstiden vi höll henne hemma – för att skolan inte kunde se till hennes skyddsbehov. Hon var då hemma med endast med undantag att gå runt i kvarteret med någon vän vi verkligen litade på. Det var en del skit här då med unga drogmissbrukare, trots att man kan tro att här är ett ”något finare” kvarter än vissa andra. Och vår dotter tycker att alla som är snälla är vänner, trots att hon råkade berätta hur man snortade droger – som hon sett. Helt fel för en 13-åring!
Idag när hon är hemma igen så stänger hon inte av telefonen, för då vet hon att det blir utegångsförbud, eller i.a.f hemarbete.. Lyckas hon med det vi sagt kanske hon får gå ut. Gudskelov något helt annat är rymningarna under tre år från föregående ”autismspecialboendet i Solhaga By. Och hon har blodsockermätaren i magen som hon måste visa oss innan hon får gå ut härifrån!
Vi hoppas ju känslomässigt att hon skulle kunna bo kvar här hemma, trots sina np-diagnoser och för att hon inte sköter sin diabetes riktigt själv. Kommer hon fortsätta följa våra direktiv? Eller så blir det övermäktigt.
Jag har också insett att jag varit som levande död de här åren när vi – maktlöst – kämpat hemifrån för att få Solhaga-boendets chefer som avlöst varandra att förstå allvaret med vår dotter. Jo, hon verkade väl för lätt i början – innan smek¨månaden var över. Tänk om de hade lyssnat på oss, våra kunskaper och ånga erfarenhet om hennes svårigheter och hennes beteenden?
loveNåja. Hon lever och jag, vi älskar att se henne varje dag – trots att hon behöver så mycket styrning och pedagogisk peppning. När vi tar köket ihop, eller städar så känner både hon och jag oss glada och peppade.
Men vi vet inte för hur länge det kommer funka.
Dag för dag.
Min älskade unge! Som blivit stor. Men behöver oss något mer.❤
Nu provocerar jag ”MAKTEN” igen – de jag inte FÅR klaga på, för att jag är rädd att vår dotter kommer dabbas hårdare. Men kan hon ens det? Jag har hållit tyst om detta i tre år här på min np-blogg – fast det övertagit hela mitt liv… Men ärligt talat? Var det Voltaire som uttryckte att: ”För att få veta vem som har makten över dig – så fundera på vem du inte vågar kritisera”? Dela gärna, detta är verkligt!! Och ska upp i ljuset. Jag orkar inte vara tyst längre utan är redo för strid igen.
-Från den stridbara monstermamman som aldrig ger sig!!

3 Responses to “Dottern vräkt från LSS-boendet och hemma”


  1. 1 Magdalena Runnfors augusti 5, 2016 kl. 5:04 e m

    Alltså, jag känner igen min 24-åriga dotter i mycket av det du skriver. Halkade in till ett gammalt inlägg, 2012-05-15 ”Att förstå en Asperger-flicka” och shit vad jag kände igen det. Hon börjar med DBT nu i augusti och vi håller tummar och tår att det hjälper henne.
    Jag ska sätta mig ner och beta av allt här.
    Tack
    /Magdalena


  1. 1 MIN FAMILJ har aldrig – innan – behövt krypa för hjälp! | Victorias ADHD - autism - blogg om NP-diagnoser Trackback vid september 16, 2016 kl. 11:49 e m

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: