Archive for the 'Diagnosförälder' Category

Pojken som rev bort skorporna från mina varbölder

Idag på en parkering noterade jag med vänstra ADHD-ögat hur en pojke vägrade sätta sig i bilen hem. När jag skulle åka igen var de kvar. Killen hade blivit mer upprörd och grät och höll sig några meter bort runt bilen. Föräldern försökte lugna honom men nådde inte fram. Han hade fastnat, blivit blockerad.

Stress och det oväntade kan ställa till det, ja för alla. Det kan det bli rent omvälvande, blockerande, inombords för någon med autism, som har så starka behov av att bereda sig i god tid på nya situationer. Och jag förstod sedan mellan raderna att några färska upplevelser på rad hade blivit till besvikelser.

Redan på långt håll hade jag känt igen låsningen hos pojken som hos någon med extrem ångest, kanske autism eller en annan npf-diagnos, och med olika kombinationer av alla neuropsykiatriska varianter. Antar aldrig att jag har rätt men kommer ofta rätt av omedelbara ”magkänslor”. Och jag är ingen specialpedagog, vet inte hur man gör som metoder med strategier för alla olika personer med särskilda svårigheter. Särskilt om vi aldrig setts förr. Men jag förstår att ha ett lyhört och avvaktande tålamod och så inte röra upp mer.

Jag kunde bara inte åka hem till vår värme hemma. Det var svinkallt och ensligt och jag kände i hjärtat hur ensam föräldern just då måste känna sig, det hade ju gått en stund. Man kan visa sig när någon har det jobbigt – det är det mest anständiga att göra. Hade jag inte försökt hade jag känt att jag svikit, särskilt eftersom jag förstod känslan av när det helt låst sig hos någon som är beroende av en och man själv är den som måste fixa det.

Räcker att försöka vara medmänniska

Som utomstående ska man aldrig inbilla sig att man kan trolla. Inte i hybris försöka mästra och hur som helst tränga sig på i en sådan här situation. Den som känner bäst är föräldern – alltid. Jag är specialist på vår dotter. Har lärt mig mycket under åren om diagnoser och allt har varit väldigt individuellt när jag jämfört med min egen onge. Så jag tror inte att jag kan bättre. Tänkte bara visa mig som en medmänniska för föräldern och eventuellt kunna distrahera lite med vår lilla söta hund Vilja?

Fångade upp vår lilla hund på armen. Och hon tar verkligen sin tid på sig att komma, trots att hon hör när jag kallar. Selektivt hörande, ni vet.. Som min dotter ibland. 😉

Djur och barns hjärtan

Gick bortöver parkeringen och kom fram, mötte förälderns blick för att kolla att det var OK – och jag fick rätt blick tillbaka. Det kan ju annars bli hur fel som helst att lägga sig i!  Jag stannade ett par meter ifrån dem och visade pojken vår lilla busiga tik och sa att hon nästan rymt för hon ville inte åka med i bilen hem. ”Som du, du vill ju inte heller åka med i er bil.”.

Någonting, kanske en eftertanke blinkade till hos honom. Som inte alls betydde något för att jag kunde lösa hans fortsatta inre kaos. Jag erkänner att jag dramatiserade lite om hunden, för att ha en ingångskommentar. Men jag får faktiskt ofta gå och hämta henne och hon sticker undan. Annars – ljug inte för en autist. Det kan förstöra allt vidare förtroende. Även om orden inte ligger på plats – så underskatta ingen. Någon kan fungera med en otroligt känslig radar med analysförmåga som övergår andras förstånd. Got it?

Fortsatte att prata med dem båda, utan ens ett ord till föräldern om någon diagnos eller att visa något tyck-synd-om. Jag vart direkt övertygad om att pojken hade autism – som ställt till det lite. Inte för att jag är synsk, utan för att vissa saker kan vara ultratydliga. Men jag hade gått fram oavsett och kollat läget om det känts så här, alla kan få problem. Fast det här kändes i hela mig och han påminde mig om en elev jag haft hand om, när jag som 1985, som 18-åring praktiserade på en skola. Det hade tagit mig 1,5 timme att få honom lugn nog så han kom ut ur toaletten efter han – med rätta – blivit upprörd.

Det är en stor svårighet att inte kunna hantera alla känslor när man inte får någon ordning på dem.

Vi snackade vidare, idag på där på parkeringen. Vi vuxna pejlade lite mellan varandra och försökte fånga upp varandras trådar. Det var ju ingen idé för mig att försöka läsa av killen. Men de hade också en hund. Vad har du för bil frågade föräldern mig – och förmedlade i sin tydliga blick att detta var ett viktig ämne för pojken. Nu råkar vi ha en Volvo, som jag också svarade samtidigt som jag såg att de också hade – och jag kommenterade det positivt. Hade vi haft en annat märke hade jag sagt det, men ändå tagit upp hur vi önskade en Volvo – för de var så bra. ”Men det är ju din favoritbil!” utbrast föräldern. OK! Bra tråd.

Då berättade jag spontant om igår när jag med vår Volvo kanade ner i ett dike vid en åker. Förklarade för föräldern om att jag lagt bilmattorna och gräs vid däcken. Och att jag sedan fick rätt vinkeln på bilen för att kunna backa och sen trycka långsamt och lätt på gaspedalen, känsligt så bilen kunde börja ta tag i underlaget. Ökade gasen, sedan var bilen uppe på vägen igen. Vände mig halvt mot sonen och sa att det var för att Volvo är så bra, som det hade lyckats. Ljög inte, och fortsatte i ett naturligt samtal med föräldern och sa att det hade tagit 25 minuter. Men att jag känt glädje för utmaningen. sån är jag. Sonen verkade även då ha lyssnat. Han grät ju inte längre och stod still.

Hade släppt ner Vilja på marken och hon rusade med sina korta ben omkring oss, luktade runt, kissmarkerade och sen fram till pojken och ställde sig på bakbenen och han kände hennes små ivriga tassar mot sitt ben. Han log då plötsligt, som generad, men förtjust. Jag såg det fast att han kråmade sig lite bort, i en ny känsla.

Hade inte gjort mer än det lilla. Sedan förmådde jag inte mer. Sa att det var skönast för hunden hemma i värmen, med mat och så.. Det samma som väntade killen hemma.

Tutade när jag körde iväg i vår gamla sanna Volvo

Hade till slut blivit övermannad av en personlig sorg. Därför blev svårt att vara kvar hos dem. Tårarna hade ju börjat tränga fram genom mina sedan 2006 igenmurade sorgekanaler. Fick fejsa det jag under åratal inte kunnat, att släppa fram mina egna känslor eftersom jag för min älskade dotters överlevnad inte haft råd att rasa ihop. Nödvändigheten att personligen komma vidare blev oväntat verklig för mig.

Kunde inte heller för allt i världen styra bort tankarna på ”alla oss” och på de som inte har en aning, som inte lever i en så oberäknelig vardag att man kan bli stående på en parkering i timmar.

Jag känner inga tvivel om att pojken från idag är föräldrars stora glädje – för det måste sägas – att man älskar sina ungar hur annorlunda föräldraskapet än blev. Och man vill deras bästa. Och i realiteten behövs hjälp hemma minst åtta timmar varje dag. Går inte djupare in på det eftersom jag redan bloggat om det flera gånger om. Och det väcker för mig för svåra känslor.

Sen sket det sig – men jag räddades av en medmänniska

Körde för att handla. Tårarna bara fortsatte sakta trycka sig fram och rinna. Torkade kinderna med ärmen i kassan. Nästan hemma igen hittade jag inte min plånbok när jag kände igenom fickorna. Jo, mindes att jag hade tagit upp den för att se att VISA-kortet var med? Sen visste jag inte – något som är rent plågsamt återkommande i mitt vardagsliv. Mitt liv består i ångest med energikrävande dubbelkollar – som en för veckor förlagd mobil, glasögon, bankkort och ibland tappar jag bort mig själv – vem är jag? Men min nya läkare gjorde en liten Alzheimertest på mig och min oro stillades. Hon sa att orsaken nog stavades utmattning.

Återvände direkt till Willys i jakt på min plånbok direkt med stigande panik som jag höll stången. Menar: ”Vad är det värsta som kan hända i livet?”. Och det visade sig att någon hade lämnat in min plånbok som de hittat på parkeringen. Inte en grej saknades. Ja, här svämmade mina suddiga tårar över. Hade inte ens vågat tänka på en sån godhet. Wow! En välsignad upplösning på just det lilla problemet.

Hade nog omedvetet lagt plånboken i min trasiga ficka? En enda störning i min nu extra stressdrabbade ADHD-hjärna får mig ur spel. Mina tankar angick endast mina grymma Moment 22-minnen om hur vår dotter under åratal missbehandlats – när vi i själva verket trott att hjälp anlänt! Var översköljd av min sorgereaktion som brustit fram efter vad jag just varit med om.

Hemma igen tog det två timmar innan tårarna slutade. Jag grät inte, tårarna bara rann. Vår superinkännande rottis var orolig en lång stund när jag var så nedslagen. Går inte att fejka inför honom, han blir orolig om familjeflocken inte är i harmoni.

Lugnade mig efter ventilen att skriva detta inlägg. Så jag kan fortsätta i hyfsad balans. Men pojken på parkering gjorde det ingen annan förmått. Öppna mina infekterade sår så varet kan rinna ut – och jag kan bli frisk igen.

Mvh Victoria

Annonser

Spridd flickforskning om diagnoser kan rädda liv

Läs – detta kluckar till i djupet av mitt hjärta.
Svenny Kopps forskning måste bli praxis!

Vi har som familj varit där Svenny Kopp varnat om.
-Utan att ha blivit tagna på fullt allvar någonstans.
Klicka på artikelbilden så blir texten lite större

Klicka på artikelbilden så blir texten lite större

 

 

 

Svenny Kopp visade sig uppriktigt intresserad när vår dotter, som just fyllt 12, på första mötet inför utredning visade allt för sin nya doktor om hur man använder Foundationkräm när man sminkar sig. Tjejer har också specialintressen! Självklart observerade Svenny med forskningsglasögonen på. Men med en så stor kärlek – som för alla sina patienter.

Två år senare; Svenny – även om hon slutat på sin mottagning BNK – ringde upp kl. 20 på kvällen för att få prata förstånd med vår dotter en gång när det nästan gått riktigt illa. För dessa barn lever i stor ångest utan rätt stöd och hjälp.

När nästan 1-2 år till passerat kom Svenny också på ett stort kommunmöte, fast hon precis gått i pension. Hennes ord till den seriösa församlingen med mötesledare som antecknade pedagogiskt på tavlan om läget – insatser och resultat. Svenny som är ganska lågmäld men superutbildad och en mycket erfaren läkare och forskare sa: ”Det är vår plikt och skyldighet att hjälpa den här flickan allt vi kan – NU!”.

Men hjälpen för vår dotter dröjde över två år, trots att Svenny – den största specialisten på diagnostjejer rutit till. För kunskapen om allvaret verkar fattas – även idag hos kommunhandläggare! Och säkerligen högre upp också.

Läs främst och dela: Svenny Kopps avhandling om diagnosflickor behöver mer spridning!

Från mina inlägg: ”Jag förstår knappt omskrivningar och väl är väl det att Svenny är så rak, nästan rå men jag förstår exakt vad hon säger och agerar därefter. En annan mamma kanske hade rest sig upp och gråtande rusat ut från mötet.. Skolans rektor satt och tittade på mig väldigt mycket. Hennes blick var mkt eftertänksam, vek inte och jag såg att hon verkade tagen när Svenny läste hela utredningen från början, då min dotter var extremt blyg som liten och hörde oss och lärarna berätta om den unga damen nu, som är mkt företagsam och känner alla på skolan, vet allt om de som mår dåligt, eftersom hon dras mot dem och tar på sig kuratorsrollen.”

”Syrran började gråta när jag berättade om skolpsykologen och vad Svenny sagt. För syrrans dotter hade [också] behövt den hjälpen tidigare, den fick hon inte pga av skolpsykologens [på samma skola] rigida blåögda hållning.”

Mer från bloggen:
Tidiga tecken hos osynliga flickor – en liten chock att vår förnekande skolpsykolog fortfarande var så okunnig! Svenny mådde inte så bra just innan den skolkonferensen eftersom hon fått veta att två av hennes över 100 utredda diagnosflickor just blivit gruppvåldtagna.
Flickor i riskzonen – tjejer som förr bara sågs som ”brådmogna och trotsiga”.
Tjejerna som blir offer och miss(be)handlas – att ha funktionsnedsättningar gör en till ett lätt offer.
Flickor maskerar och kompenserar sina diagnosproblem för långt
Dottern för normal för att synas – man märker inte svårigheterna utan att ha haft fullt ansvar några dygn – lovar!

”Skickat bort” vårt barn utan dåligt samvete
 – det sista som jag trodde skulle bli nödvändigt! Till ett LSS-boende i mars 2014.

Men det blev väldigt dåligt. Resten har varit för svårt att blogga om, även för dotters integritet – eftersom ingen chef på LSS-boendet på Solhaga By i Lilla Edet erkände att de inte kunde hjälpa henne med vad hon behövde. Men de fick ersättning av vår kommun, som nog blev lika bortkollrade som vi av allt snack och fina löften om ”program”. Falskhet i pengahunger som drabbat en ung tjej, vår..

Så sprid Svenny Kopps avhandling – i mitt inlägg finns både länk till avhandlingen och en svensk version. Sprid vilket ni väljer – men sprid.

Vi i familjen – vet av erfarenhet hur viktiga Svenny Kopps ord är och hur livsavgörande hennes forskningresultat kan beröra!

Hon sa rakt ut – som hon är – för ca. sex år sedan i dotterns förpubertet att vi kunde förvänta oss, citat: ”Ett par års helvete i tonåren”. Det har hjälpt oss till mental förberedelse att hålla ut och kämpa som världens mest besvärliga föräldrar. Ja, jistanes!

Med allt – men verkligen mot onödigt mycket.

Vi kämpar än. Önska oss – men särskilt vårt barn – all lycka framöver!

Att ta makten på möten för att orka

Sätt själv agendan och inled läkarmöten för att inte bli överkörd av egna funktions-svagheter. Ta makten.
 
Ibland, speciellt hos psykläkare brukar jag påskynda processen lite för att utjämna makten. För jag somnar av utläggningar om sådant jag redan vet. ZzZzzzzz.. Att jag blir helt uttröttad innan jag får tala känns ju annars orättvist.
 
De vet ju inte min bildning och uttrycker sig långdraget. Eller om de försöker uttrycka sig finkänsligt – vilket blir såå onödigt långdraget.
 
Min koncentrerade mötestolerans ligger generellt på drygt 30-40 minuter p.g.a min ADHD. Men gäller det någons liv går det längre. Sedan så sover jag naturligtvis i minst ett dygn.
 
Så det har ju hänt att jag direkt tagit över mötet och suttit och pekat på en grupp av fem vårdpersonalspersoner, varav minst en varit läkare, samt kanske en ST-läkare – och jag själv tydligt levererat det jag begär/behöver – med argument angående sakliga diagnosframställningar. Jag vill bara ha det gjort, så de kan ge mig lösningar.
 
Sen kan jag ju ibland också representera en nära anhörig, eller bara vara med för att påminna. Det är inte svårt för mig att ta upp de kassa reglerna för den s.k ”Vårdgarantin” – för det räcker ju att man får ett remissvar med ett första möte inom tre mån – men sen kan någon ändå få vänta på utredning och vård – i två år.
 
Frågade läkaren vad straffet för den överskridande långa väntetiden till reell vård var – eftersom man inte kan ha regler utan påföljd. Svaret: ”Anmäla till Socialstyrelsen eller IVO” – det räcker inte! Det tar också för lång tid med att de ska säga sitt. Det är ju den i behov av vård som lider – ibland på livsfarliga sätt.
 
Accepterar inte det! Dessutom. Min dotter är en av de mest vältaliga personer jag vet! Jag har väl råkat mata henne med förklaringar om det mesta, och hon, som jag är språkintresserad och nyfiken.
 
Hon kan utrycka sig själv häpnadsväckande väl idag som nybliven 18-åring. Ta till dig allt bra du är och allt du har kära dotter!
Teamet moder och dotter

Teamet moder och dotter

 
Och jag vet helt säkert på att min underbaring kan växla ”lingo” efter situation och har alla beskrivningar av vilja och känslor i sig. Från rent lagspråk med myndigheter – till att uttrycka sig som andra jämnåriga i vardagen – det är deras markering på gemensamhet.
Min lilla- stora ”skitonge”! Kärleken och saknaden bultar på. Men en kram räcker länge. Lite som med min mamma, hennes mormor
Rita – vi vet var vi har varandra, oavsett tid eller avstånd.
Känner att det kommer gå bra för min avkomma framledes så länge vi har den här nära kontakten då vi pratar helt öppet och lyssnar på varandra.
Och på dagens läkarmöte hade vi båda rätt kul åt att läkaren tvingades hantera oss två intensiva ADHD-personligheter samtidigt. Tills luften helt gick ur oss båda efter drygt en halvtimma. Men läkaren han var tapper, och verkade bra. Han log en del också och jag fick snyta bort tårar i alla näsdukarna.
Men, som alltid, måste man själv följa upp och kontrollera.
 
Hålla kollen – från början till slut!

Socialt ”krigsdrabbad” under Blitzen – i Sverige

Kan med gott samvete i min sömnlöshet nu facebooka lite – efter att ha färdigställt ännu ett dokument om samma sak som ofta annars – om och för vår diabetes1/npf-dotters skull.
Är inte ens intresserad av att få veta kriterierna för PSTD – ”posttraumatiskt stressyndrom” eller ”utmattningssyndrom”. Jag vet redan att jag troligen uppfyllde alla symptom redan för 7 år sedan. Men det är en fantastiskt upplevelsevurpa, när man – trots att man trots Sveriges förmåga att ha stått utanför krig – ändå påtvingats att huka under bomb-blitzliknande förhållanden.
bombs

-Egentligen är det helt absurt hur man mentalt ställs om till desperat överlevnad i ”trygga Sverige”. Även om man hela livet levt i ett land som stått utanför krig under ett par hundra år. Men maktens regler har idag mage att kriga mot de svagaste och mest behövande i samhället. Våra föräldrar hade inte varit glada, tvärtom skämts för hur deras barnbarn har missbehandlats, trots barnbarnens engagerade föräldrar – och far/morföräldrarnas egna ansträngningar för att bygga upp ett tryggt samhälle för sina efterkommande generationer.

När man söker hjälp för att rädda sitt barn från att bli mer olyckligt och kanske destruktivt, särskilt ur min synvinkel, de unga med neuropsykiatriska dolda diagnoser – så börjar hela livet efter ett tag fungera som under ständig bombinvasion eller granateld och man till slut inte ens orkar huka – utan efter att ha förlorat all fruktan bara försöker leda sina kära till säkrare ställen och fortsätter göra allt det som man egentligen inte kan.
Jag själv är inte viktig nu – men min/vår ork och krisförmågor betyder allt för vår dotters liv!

/Med vänlig hälsning från en diagnosfamilj, med ett så ungt liv i ”spelpotten” – för allt verkar faktiskt handla om slump – inte kunskap.

Hej Stenåldern på Kunskapskanalen med fel film

SvT sände ett program: Medicin till jobbiga barn?”Kunskapskanalen”. Bra tänkt – men filmen är dåligt utförd som dokumentär med kunskapsspridande, med tanke på det primära fördoms -och skuldbeläggandet i filmen – som rättade till sig på slutet. Men det svider för oss som kämpar.

Beskrivning av studien: ”Vi följer familjer med barn som under nio veckor ska få hjälp till ett bättre liv utan utbrott, våld och skrik. Många av barnen bär på trauman från tidigare misslyckade behandlingar och ska här genomgå en ny medicinsk utredning för att få rätt behandling. Barnen har kärleksfulla och varma föräldrar, men allt bråk och skrik gör både barnen och föräldrarna utmattade. Konflikterna eskalerar och riskerar att slita isär familjerna. Psykologen Mark Dadds blir utmanad av de kärleksfulla föräldrarnas alla försök. Hur ska han kunna erbjuda något utöver allt de redan prövat?”

tallriksmodell-minska-vikt


Hinner inte ens se en minut innan de gamla stenålders ADHD-fördomarna fritt sprutar ut från föräldrar och andra, men utan ens en asterixmarkering* om att det är en åsikt, en tes som studien vill kolla. Då blir det hårt att se hela filmen för oss som lever i just det annorlunda landet. Men jag tror jag hängde med! Heja mig? Först kulsprutas mycket skit ut – som jag känner igen. Detta noterade jag och jag har i viss mån delat mina reaktioner nedan:

  • ”ADHD är en diagnos utan orsak. ADHD har blivit en diagnos som urskillningslöst ges till problembarn.” Vidare, ibland svengelskciterat av mig:
  • ”Ritalin är centralstimulerande relaterat till Amfetamin och Kokain”.
    Laboratorieframställda centralstimulerande preparat. Morfin glömde de ta upp och kritisera! Morfin är djupt beroendeframkallande även medicinerat av läkare och inte bara när morfinsubstanser som Heroin missbrukas på gatan. Ofta får svårt sjuka patienter ”tändas av” efter en kur  med Morfin då inget annat hjälpt dem. Däremot blir man inte beroende av läkarförskriven centralstimulerande medicin i förskriven och m.k.t låg dos, jämfört med ett ”gatu
    missbruk”. Klart det har forskats om.
  • ”Vi drogar barn för att göra dem normala.” Jaså? Det var otroligt ytligt sagt. Men det är en förtvivlad mamma som tror och anser det. Borde inte det ha understrukits? Patienter som behöver medicinering för psykiska problem får medicinerna med mål att patienterna ska stabiliseras och störningarna och oron inombords ska minska, så att de kan börja leva sina liv på mer rättvisa villkor. Medicnförskrivning av den här typen ska ges med annan terapi, från psykologer och habilitering. Att det inte alltid görs ska sjukvården ha kritik för. Inte föräldrarna.
  • Här i dokumentären ska ett expertteam angripa beteendeproblemen på andra sätt än med medicinering, som i svensk textöversättning kallas ”Uppåttjack”. Teamet ska fostra föräldrarna att vara tydliga.
  • ”Vad som än pågår, kanske lite ADHD, så mådde han bra tills förhållandena i hemmet började försämras. Föräldrarna samarbetar inte. Vi måste hjälpa dem att hantera honom tillsammans. James är en gåta. Men hypotesen är att  känslomässig omognad och Trotssyndrom/ODD orsakar hans ADHD-beteende. Man rekommenderar intensiv föräldrautbildning.”
    -Hönan eller ägget? Jo, pojken ”kanske har lite ADHD” till att börja med. Då är man mycket känsligare för störningar i omgivningen och fungerar inte familjen reagerar alla barn, men de som är skörare reagerar mer. Det kan också vara inåt med ångest, behöver inte vara utåtagerande med bråk och hyperaktivitet. En hypotes inom forskningsstudier är vad man tror ska bli resultatet, sedan får resultaten tolkas. Känslomässig omognad med ADHD är ett av diagnoskriterierna eftersom det försvårar livet med ett icke genomtänkt omdöme inför varje situation. 
  • De olika neuropsykiatriska diagnoserna, tycker läkaren är svåra att urskilja. Tro fan det! De överlappar ofta. Men diagnoskriterierna är bara ett hjälpmedel för att hitta rätt beskrivning av problemen för att anpassa hjälpen för att leda dessa barn närmare sina förmågor. Få liknande villkor som hela samhället ropar om, krävs idag.
  • En mamma berättar om sin dotters beteenden. Att mamman kan säga ”Stå upp som en människa.” Hon kunde lika gärna sagt till dottern att hon är en idiot! Men ”att medicinera skulle dämpa dotterns personlighet” säger mamman. Men om medicinering fungerar bra på flickan skulle flickan kunna ta till sig nya handlingsalternativ istället. Mamman vill ju att dottern ska bete sig som ”en människa”. Skuldbelägga barnet är helt fel och ger motsatt effekt och förstärker osäkerhet. Uppmuntran och att tålmodigt varje gång visa barnet hur man kan göra istället ger barnet en positiv känsla. Barnet kommer inte att ”botas” men får en möjlighet att göra något annat. Men det kommer inte innan barnet smält det och mognat för att ta beslutet. Om förmågan finns, och dottern skulle kunna bli mer mottaglig med medicinering. Förlåt för mina långa kommentarer, men jag är förbannad.
  • ”ADHD är när man inte får nog av ett visst ämne i hjärnan” säger psykologen. Tidigare sa han att ADHD är en diagnos utan [medicinsk?] orsak.
  • Familjerna kommer sannolikt ha nytta av att lära sig strategier. Som när ojken vill inte stänga av datorn och komma och äta. Han skulle få en chans om han blev förberedd på detta 15-30 minuter innan,  av påminnelser med nedräkning var 5 minut. ”Nu är det dags att avsluta det så du kan gå härifrån om 5 minuter.” Sätta en äggklocka så han hänger med mentalt. Överraskningar och avbrott i det man gör väcker stor frustration. Speciellt om man annars har svårt att fokusera när det man gör får en att må bra.
  • För  Emelies del var mamman oroad för att dottern låg två år efter i läsningen och matten gick det ännu sämre i. Min rekommendation är att fokusera på att barnen mår bra i det inre kaoset de befinner sig i. Kunskap kan alltid tas igen – men det är omöjligt om inte barnet mår bra och känner en större stabilitet. Emelies ADHD-beteende hade blivit sämre sedan de slutade ge henne medicin. Det verkade som hon hade ADHD säger en vad det verkar, expert. Tjejen hade börjat backa i sin utveckling.
    Hennes lillebror hade uppvisat sämre beteenden,  samt ”bildat ett gäng med rötäggen på skolan” och mamman tyckte att han hade ”lärt in hjälplöshet” – då han svarade på allt att han inte visste svaren. ”Ett skolexempel på ADHD.” Självförtroendet går självklart åt skogen när en elev, eller unge inte erbjuds en rätt anpassad möjlighet att lyckas, ens i skolmiljö med pedagoger som borde kunna stärka varje elev. Pedagogutbildningarna behöver en stor uppfräschning!
    De två syskonen hamnade också mycket i konflikt. Emelies föräldrar skulle få föräldrautbildning och Emelie rekommenderades en låg dos centralstimulerande, fast hon innan reagerat negativt på Ritalin. De testade säkert något annat preparat. Alla reagerar ju individuellt. Men det finns flera olika preparat och alla reagerar olika fysiologiskt.
  • Flera av barnen i studien bedömdes förutom ADHD också ha ODD – Trotssyndrom. Detta ger mig mer förtroende för specialisterna eftersom de då visar att de erkänner neuropsykiatriska funktionsvarianter, vilket inte var så tydligt från början.
  • Att trotsa och protestera är ett naturligt sätt att reagera för barnen när inget funkar och de mår då självklart dåligt. Så personer med NPF kämpar ofta med ganska allvarliga depressioner, även från låg ålder.
  • Vikten av samarbetet mellan föräldrar understryks, för att ge barnen trygghet. Tyvärr vet vi att familjer ofta splittras under dessa pressade livsförhållanden då all ork fått gå till barnen och de vuxnas egen relation utmattas. Om en förälder lätt blir arg på barnet – som filmen visar skräckexempel på – så förvärras också allt för barnet – och alla runtomkring – men det är inte barnets fel om det går överstyr! Barnets beteende är ett symptom. Så vikten av en kunskapsmässig och strategisk föräldrautbildning är mycket nödvändig.
  • ADHD kan dölja autism – men det är svårt att fastslå vilket som är primärt. En mamma säger att med ADHD fanns det ändå hopp, men att det inte går att bota barnets autism. Sanningen är att inte heller ADHD går att bota – ”bara mota”. Psykologen och den studieansvarige psykologen Frank Dads pratar då om att det enda alternativet är att försöka förbättra ett barns liv och villkor. Hans uppgift blir föräldrautbildning då han verkligen måste nå föräldrarna om att stå kvar vid regler, disciplin
  • En mamma har försökt kostmetoden att utesluta mjölk och vete, men inte sett några positiva resultat. De har förgäves kämpat på med detta i fem år.
  • I föräldrautbildningen ska föräldrarna börja från grunden – uppmärksamma och positivt sätta sig vid barnet berömma när barnet suttit lugnt och lekt – beskriva det och säga att det är bra. 

Slutledningen, då fem barn med misstänkt ADHD utretts under två veckor, med föräldrars beskrivningar och bl.a filmer på barnens beteende i hemmen som analyserats professionellt. Vet självklart inte om jag uppfattat det helt rätt. Men:

Om det finns ADHD är det bara ett inslag, och det finns mycket ODD/Trotsbeteende i gruppen. ODD/Trotssyndromet verkar vara en av studiens huvuddiagnoser och är en NPF-diagnos. Sömnproblem kan vara den primära orsaken till det ADHD-lika missbeteendet sägs det?  Får en ”hönan -eller ägget varning” där.. Det sas också om en kille att autism också kunde ligga i botten då det var svårt att hans pojkes beteende.

Och NPF-diagnoser överlappar ofta varandra, det är svårt att avgöra med exakta gränser. ”Diagnosboken” är bara ett verktyg. För min del spelar det ingen roll vad något kallas – bara det finns något sorts styrdokument för hur man ska göra!

På slutet verkade den undersökande psykologen osäker på vad de hade att förvänta sig framöver. Som om han aldrig innan första observationerna hade upplevt problemen så nära inpå som när han följt dessa familjers kamp?

Jag är inte förvånad. Inte ens över att när föräldrarna fick höra studiens resultat med rekommendationer om stödjande centralstimulerande medicinering för barnen – så klart ihop med utbildning för dem själva – så reagerade de som i chock. De kände sig ju självklart misslyckade för att de inte lyckades själva! Den sårbarheten känner vi alla som är i samma situation, trots att vi gör allt för våra barn.

Klipp om den här filmen! Inte för att censurera, utan för att lägga fokus på information – inte lägga gamla stenåldersfördomar först! I allmänhet är vi redan för vana med påmatande om fördomar till de som inte har personlig orsak att söka verklig information.

Tidigare 35+ inlägg på bloggen om fördomar om NPF – som fördummar, inte minst med medias björntjänster.

Med vänlig hälsning diagnosmamma, i dubbel bemärkelse

Självmordsstatistiken toppas av just VÅRA diagnosbarn

Det mest allvarliga terrorhotet mot våra barn – det kommer från negligerande myndigheter!

2010-2014 skedde det 1411 dödsfall i trafiken. 4 dödsfall p.g.a terrordåd. Och 7486 självmord.

Självmorden bland unga överrepresenteras av unga – och även riktigt unga – med ADHD, autism m.m och omkringliggande svårigheter och följder av npf som mobbing och depression relaterad till NPF-diagnoserna, med de mindre kända diagnoserna som ätstörningar o.s.v. Inte bästa länken, men sök gärna själva. Larm om fler självmord.. 2013. Orkar faktiskt inte leta reda på den mest aktuella artikeln till er f.n. Självmorden verkar dock ha minskat något. Såg jag på en länk.

Läs artikel av diagnosmamman – i dubbel bemärkelse – och Supermorsan och människan Madelein Larsson Wollnik om den dödsfruktan också andra föräldrar går igenom, när ens lilla diagnosbarn bara ser döden som en utväg ur smärtan: Jag älskar dig till månen och tillbaka

Under ett år i mitt eget nätverk med föräldrar till npf-barn fick jag tyvärr ta del av minst fyra föräldrars sorg efter deras barn hade lyckats dö. Jag har också stått vid egen sjuksäng då dotterns vänner larmat mig om att det var allvar! Något som är oerhört svårt att ta in med all den kärlek till sitt barn som man gett och sagt; ring mig dygnet runt, mitt barn.

Men Ranya  ❤ och dotterns ex-pojkvän lyckades bryta igenom till mig om allvaret – och dottern hade inte vaknat dagen efter om jag inte fällt ner allt mitt mentala försvar mot det mest fruktansvärda om dödliga 30 enheter insulin.

mother-and-daughterVad kan jag säga mer – än att..

Ja, jag vet inte? Ni vet, när man gjort allt, inte fått hjälp, fortsatt göra allt. Och det plötsligt kan bli verklighet.

Vad har man egentligen kvar att uttrycka när förtvivlan sitter i varje nerv i kroppen?

Mvh hälsning, Victoria, ytterligare en diagnosmamma – i dubbel bemärkelse. Och nu tror jag att dottern är trygg i några veckor, efter en del ståhej. Det handlar inte om årtal när något händer, när man har ett barn som mår dåligt. Man måste alltid vara på sin vakt, även framöver. Välsignar att jag, vi har stöd i kampen som vi aldrig ger upp! ❤

Livsfara med LCHF till diabetes1-unga

Att jag inleder inlägget med typ1-diabetes hos unga beror på att min dotter haft sjukdomen i tio år, sedan första klass. Det angår oss i högsta grad. Hon har också Aspergers, ADHD och OCD m.m. Kombinationen neuropsykiatriska diagnoser med en svår sjukdom är en särskilt svår livssituation att hantera eftersom den ungas egna förmågor inte kan förväntas öka oavsett fler år fyllda.

Sedan är det ganska få som verkligen förstår sjukdomen diabetes. Men att experimentera kan sluta med livsfara. Det angelägna som nu – äntligen – sprids via riksvida nyheter är:

Tallriksmodellen är inte skadlig – tvärtom

Riskfyllt ge LCHF-kost till unga med diabetes1 – Kerstin Brismar, professor i diabetesforskning vid Karolinska institutet berättar här vad det handlar om. ”Hos en person med diabetes som äter för mycket fett och för lite socker kan en ketoacidos i förlängningen leda till att hjärtrytmen rubbas vilket i sin tur – i värsta fall – kan orsaka hjärtdöd.”

Sveriges Radio – Läkare varnar: Ge inte unga LCHF – ”Att äta mycket fett och kött, men nästan inga kolhydrater kan vara mycket farligt för barn med diabetes typ1. Trots det marknadsförs den så kallade LCHF-dieten intensivt på nätet. Barnläkare som sett fler fall där barn tagit skada, varnar nu föräldrar för den populära så kallade LCHF-dieten. Helt vetenskapligt felaktiga påståenden och rent livsfarliga råd. Exempelvis kan någon framföra att barn med typ 1 diabetes inte behöver insulin, och det är ett råd som leder till döden för barnet om man följer det, säger överläkare Gun Forsander vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.”

LCHF-kritik leder till hot: Vetenskapsmän -och kvinnor som uttrycker kritik mot LCHF möter anklagelser om att vara ”köpta av  läkemedelsindustrin”. Är någon förvånad?

Sveriges främsta förespråkare av LCHF-kost är doktor Annika Dahlqvist har med sin iver vilselett en del. Hon visar nu ansvar för den gruppen som inte bör tvingas till en strikt LCHF-kost. Detta har inte framgått i LCHF/diabetes1-diskussionen innan. Att bara nämna allt positivt kanske gör en stor, men det är samvetslöst att ”offra några” på vägen. Men det är ”trevligt” att den mäktiga LCHF-doktorn nu också varnar .

Barndiabetesfonden fick 10 miljoner Barncancerfonden 275 miljoner

Inte för att ställa sjukdomar mot varandra – men allt handlar om upplysning och informationskampanjer till allmänheten!

Okunskapen om typ1-diabetes farlig: ”I Sverige är Typ 1 Diabetes den vanligaste kroniska (bot 0%) livshotande sjukdomen som drabbar barn och ungdomar – den är tre gånger vanligare än alla cancersjukdomar hos barn (bot 75-80%).
Allmänhetens stöd till forskningen om sjukdomen är förvånansvärt låg. 2014 fick Barncancerfonden in 275 miljoner, Barndiabetesfonden fick in 10 miljoner.”

Diabetes typ1 och diabetes2 olika sjukdomar med liknande symptom

Vad någon framför till vuxna och typ2-diabetiker är inte så viktigt här. Vid typ2 har kroppen kvar någon grad av insulinproduktionen och kan behöva mediciner som ökar insulinmängden och behöver i vissa fall insulin med sprutor. Diabetes typ1 däremot är en autoimmun, svårare sjukdom som idag inte kan botas så att symptomen försvinner – vilket går med typ2. Vid typ1 producerar bukspottkörteln inget insulin alls och behöver insulininjektioner för att diabetikerns celler kan öppnas för mottag av energi. I brist på cellbränsle så blir man inte bara lite trött – utan man står inför döden. 

Erfarenhet av att LCHf-kost kan leda till döden

Vår diabetesdotter var nära att dö två gånger på kommunens akutfamiljehem – p.g.a LCHF-kost.

Man leker inte Gud på bekostnad av andra, det är djupt oetiskt. Ät själv kvicksilver om du tror på det. Det är din personliga rättighet. Men utsätt inte barnen!

Tallriksmodellen med regelbundna måltider och sunda mellanmål är god kost för alla, både friska och diabetiker. Dieter bestämmer vuxna själv om.


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv

Annonser

%d bloggare gillar detta: