Archive for the 'OCD/OCB Tvångssyndrom' Category

NPF-boende med medicinsk vårdövervakning?

”Hon lär sig nog – trots sin autism?” Uppe i 3 gångers helt livsfarliga incidenter för vår dotter nu – eftersom det inte finns kommunberedskap för en somatisk kronisk sjukdom ihop med neuropsykiatriska diagnoser – då ”egenvård” inte kommer på frågan. 

Inga kommuninstanser har på åratal tagit riskerna för vår dotters del på allvar, med hennes svårskötta diabetes1 ovanpå allt och ingen vill kännas vid det – inte ens till dags datum, trots hur mkt bakgrundsmaterial som helst om komplikationer och när hon varit nära döden, för att ett jourhem/avlastningshem inte haft diabetesutbildning. Hon behöver hjälp med sjukdomen – hela tiden! Hon glömmer sekunden efter man sagt till henne att ta blodsockerprov eller en insulindos. Däremot skulle hon lätt kunna föreläsa med kognitiv fakta och behandling vid diabetes1.

Man kan inte lära bort autism och ADHD!
Autism är ingen sjukdom och kan inte botas
Dolda funktionsnedsättningar är just dolda – OK?

-Smyger in tredje gången en natt för att stämma av blodsockret, förutom 10 prov dagtid – som man hållit koll på 24/7 utan avlastning under kanske ett halvår, trött så man knappt kan vakna för att göra det. Men så hör man sitt barns andetag – och orkar 100 gånger till – fast att man själv redan är helt krossad. Man klarar mycket mer än man trott när livet är som ett krigstillstånd, år för år. Men tur att jag inte kunnat sia – då kanske jag inte tyat – utan har tagit dag för dag. Bara jag får höra andetagen och skratten.

Jag hör ibland min dotter ropa ”mamma” då vi inte ens är tillsammans. Vår högsta önskan är att hon skulle bo här med oss, för vi är en underbar familj ihop. Men, allt vakande är övermäktigt för en liten familj. Och inget boende med personalavlösning och hemgång för över tio anställda har klarat av det.

Det är svårt att hitta ett npf-vant ungdomsboende som också har seriös medicinsk övervakning på paletten. Ska hon som 18-åring bo på långvården kanske?

Hur är det för andra unga med kroniska, svåra sjukdomar som familjen redan skött själva i 10-15 år?

Vad finns det för alternativ för att rädda vår dotters liv, då hennes diabetes1 måste ha övervakning i stort sett varannan timma?

– OCH ge henne ett värdig snart vuxenliv då hon får komma till sin rätt?

autism-disciplin

/Med all min kärlek – från en fantastisk tjejs mamma

 

Annonser

PANDAS kan ge BEHANDLINGSBARA NPF-symptom

Tack för tipset om artikeln Lotta Westerholm fd. Abrahamsson. Informationsspridning kan hjälpa så många om bara behandlarna uppdateras. Men kanske det är främst föräldrar som måste ”veta allt” fortfarande. Här är mer att ta till sig – om den autoimmuna sjukdomen PANDAS orsakad av Streptokockinfektion. Uppmärksamma om någon plötsligt får nya symptom, ofta tics för en utvecklad PANDAS ger liknande symptom som NPF. Men har man också redan NPF blir det kanske svårare att utröna, men det är inte omöjligt, som ni kan läsa nedan. En längre antibiotikabehandling är vad som rekommenderas, men alla fysiska sjukdomar bör naturligtvis uteslutas.

Viktigt att öka kunskapen för att inte fler ska behöva kämpa i flera år,
som Lucas familj tvingades till och barnet därför fortsatte att lida helt i onödan.

”Som ett sista halmstrå berättar nu deras sjuksköterska på BUP att de kan ordna en remiss till en specialistmottagning i Uppsala som tar hand om svårdiagnostiserade och svårbehandlade fall. Det visar sig vara samma ställe som de varit i kontakt med fyra år tidigare när Lukas behövde hjälp med sina tvångshandlingar.”

Artikel i Föräldrakraft – en tidning om barn och unga i behov av särskilt stöd.

Lucas tics lindrades med antibiotika
”Efter ett par månaders utredning och besök, när Jessica berättar att hennes mamma har en immunbristsjukdom, faller den sista pusselbiten på plats: Lukas har en autoimmun sjukdom som heter PANDAS, som innebär att hans egna antikroppar angriper de egna hjärncellerna när han drabbas av en infektion, vilket bland annat kan ge en rad neuropsykiatriska symtom. Om man har PANDAS i kombination med en neuropsykiatrisk diagnos blir den därför extra svår att urskilja.

– PANDAS är en fysisk sjukdom med psykiatriska symtom, som bland annat påminner om Tourettes, OCD, depression och sömnstörning. Idag har Lukas alla dessa diagnoser, i väntan på att PANDAS blir en godkänd diagnos, men egentligen tror jag att han bara har det och ADHD.

Kunskapen om PANDAS är låg på många ställen i landet och det saknas fortfarande forskning, så därför uppmanar Jessica föräldrar att aldrig ge upp.

– Fortsätt kämpa, ge er inte förrän ni hittar någon som tar er på allvar. Om ert barn har en NPF-diagnos och blir sämre vid infektion, och bättre vid antibiotikabehandling, ta upp det när ni söker vård. Till psykiatrin vill jag säga, försök att alltid utesluta fysisk sjukdom först. Denna sjukdom kan komma att skriva om hela psykiatrikartan.”

Om behandling

Relaterad information på bloggen:
Infektion kan ge NPF-symptom -2012


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: