Vår dotter nära döden två gånger på Familjehemmet

Vår dotter har typ1-diabetes sedan 2005 samt aspergers a.k.a högfungerande autism, ADHD, OCD och depression. Kommunens första handfasta LSS-insats förra året – efter flera års kamp – var nära att bli hennes död. Inte en utan två gånger.

Vi fick en akut familjehemsplacering efter hon varit inlagd på BUP. En familj med stor erfarenhet av de neuropsykiatriska diagnoserna. Dottern behövde dessutom komma bort från kompisar här hemma som påverkade henne negativt vilket var en stor oro för oss. Trots vår stränga kontroll gick det inte att skydda henne helt från allt nytt, spännande – och farligt. Så vi blev tacksamma för stödet.

Kommunens Familjehem kan inte helt lastas för det som sedan hände. Mamman engagerade sig efter sitt förstånd och disponibla tid med fyra diagnosbarn placerade i hemmet. Men hon googlade detaljer om diabetes (!?) – fick jag sedan veta. Mina direktiv om den ordentliga diabetesutbildningen inom vården sökte de inte. Detta fick jag också veta senare. Allt var bara bra, varje gång vi ringde och våra telefonsamtal om diabetesen verkade oönskade.

Men det mest elementära och allmänbildningsmässiga om diabetes hade trots mammas egenutbildning gått henne helt förbi. När en diabetiker börjar må dåligt i inulinkänning, blir matt, desorienterad så behöver diabetikern omedelbart något sött, helst druvsocker. Är medvetslöshet på väg ska man inte ge flytande socker, som saft eftersom personen inte kan svälja utan det kan rinna ner i luftvägarna. Sirap under tungan kan ges, om det finns lite kontakt med ögonen. Ambulans ska tillkallas så fort som möjligt.

Dottern berättade när hon kommit hem och börjat må bättre om en händelse på Familjehemmet som fick det att vändas i magen på mig. Hon hade legat i sitt rum i källaren och fått insulinkänning. Hon orkade ta ett blodsockerprov som visade på 2. Allt under 4 i värde ska behandlas med tillförsel av socker. Sänkningen kommer annars fortsätta neråt.

Men dottern hade hunnit bli för matt för att kunna ta druvsockret som ändå låg nära till hands på skrivbordet. Mamman hörde till slut dotterns gråt och när hon kom in bad dottern om druvsockret. Då fick hon en lätt uppläxning av kvinnan om att det bara var sockersug och skulle gå över. De körde LCHF-kost i familjen och mamman räknade snabbtänkt enligt LCHF-ideologin ut att dotterns behov av socker betydde att kroppen försökte anpassa sig till ett liv utan socker. Så hon gick. Lämnade min dotter i nöd helt ensam. Vår älskade tös som alltid haft vårt praktiska stöd i sin sjukdom låg bara matt och grät i ett par timmar, som hon uppfattade det. Utan sockertillförsel, på väg ner mot koma. Dödsångesten måste ha varit så svår i hennes hjälplöshet. 15 år och övergiven på värsta sätt. Mitt hjärta kramades sönder av ångest när jag fick veta detta.

Men dottern överlevde, men ingen vet hur långt ner blodsockret gick. Hennes kropp lyckades efter ett tag att utsöndra glukosreserven från levern – det funkar oftast, men inte alltid. Denna grymma behandling från en vuxen upprörde diabetesläkaren något oerhört när hon fick höra. Okunnighet vid diabetes är helt oförsvarligt. Dessutom är LCHF-kost oerhört olämplig för barn med diabetes.

I början av Halloweenveckan 2013 då dottern varit placerad på Akut-famljehemmet i 6 veckor sa hon att hon ville komma hem över helgen. Jag frågade faktiskt familjehemsmamman om vi fick. Vi hade inte fått mer information från kommunen än det första muntliga beskedet, att inte störa för mycket. Vi hämtade hem dottern för permission en dag senare.

När dottern steg in i bilen klagade hon på smaken i munnen. Det smakade aceton och hela bilen fylldes av lukten. Pappan kollade genast det aktuella blodsockervärdet och medelvärdet – som låg över 12. Medelvärdet låg på 8,2 när vi anförtrott henne till familjehemmet under kommunens ansvar. Sjukvårdsupplysningen lade ihop symptomen och ville ha dottern inlagd p.g.a det livshotande tillståndet ketoacidos, surt blod och kroppen hamnat i självsvält.

Diabetesöverläkaren berättade att två dagar till utan kunnig omsorg och medicinsk vård hade varit hennes sista. Detta orsakades ”också” av LCHF-kosten.

Behöll självklart, helchockade, dottern hemma. Jag var utbränd sedan minst två år. Men varje gång som jag under de följande månaderna gick in för att väcka dottern fylldes jag av en oerhört varm tacksamhet från att kunna höra hennes andetag.

Mer bakgrund: Under vårt studiebesök i det rekommenderade familjehemmet innan vi sa ja, så gick jag – i stort sett under hela timmen – igenom dotterns diabetes och andra svårigheter pga autism. De verkade ansvarsfulla, vetgiriga och var trevliga. Jag skickade efteråt ett sammanställande långt mail om rutiner med mat och insulin och annat så att de skulle klara sig någorlunda första veckan. Vid minsta osäkerhet skulle de ringa mig eller pappan, dygnet runt. Vår diabetesmottagning ställde så klart också upp med direktnummer och jag uppmanade familjehemsföräldrarna att söka en typ1-diabetesutbildning hos vården.

Mamman förstod inte heller att vi kunde se långtidsvärdet på mätaren, annars skulle hon nog inte ha ljugit för mig efteråt om att blodsockervärdena aldrig varit över 10 eller under 3. De svarade hela tiden att diabetesen fungerade bra, men gav oss aldrig långtidsmedelvärdet – som är en viktig hänvisning till hur välskött eller riskabel sjukdomen är.

Vi hade fått instruktioner av kommunen och man inte skulle hålla på och ringa familjehemsföräldrarna hela tiden och störa dem i deras inskolning och hemrutiner och att man vanligtvis inte tog hem barnet på permission förrän efter en månad för att låta barnet vänja sig vid sin nya situation. Pappa och styvpappa ringde ca en gång i veckan för att fråga om hur det gick med diabetesen och vad medelvärdet låg på. De bemöttes av ett kort svar att de hade full koll på diabetesen. Tillslut fick familjehemspappans vredesutbrott, rena utskällningar. Vi fick aldrig svar om blodsockermedelvärdet. Prestige? Vi vet inte, då det inte gick att kommunicera. De ansåg att de hade full koll och verkade inte vilja bli störda, trots att frågorna om medelvärdet inte kunde ha varit en stor sak att svara på?

Grundorsaken till att vår dotter riskerade döden på så onödiga och avskyvärda sätt var att kommunen inte följde de direktiv som Barndiabetesavdelningen på Östra sjukhuset skickat ut om placering av barn med diabetes. Det bevisade sedan överläkaren med sin diarieförning efter att ha stött på nekanden om det hos vår kommun. Först då erkände kommunen att de tydligen hade mottagit direktiven om att sätta in familjehemsföräldrar i en flerdagarskurs på Barndiabetesmottagningen innan de kunde anses lämpliga att hantera sjukdomen. Vi visste inte heller om det utan litade på kommunen och deras utvalda Familjehem.

Koma hos diabetiker handlar oftast om att det är för mycket insulin i kroppen, vilket kan vara dödligt eftersom hjärnan förlorar energin, som är glukos, alltså socker. Detta kan orsaka insulinkoma och sedan hjärndödhet. Mer ovanligt är koma av för högt blodsocker, men om man inte vet helt säkert ska man aldrig gissa och aldrig ge insulin utan ringa ambulans. Som sagt, insulin är dödligt i för hög dos i kroppen. Det var ju därför dotterns föregående förtvivlade självmordsförsök med en kraftig insulinöverdos höll på att lyckas.

Glöm inte Donia – en flicka som avled i sin ensamhet på ett Familjehem.

– Två åklagare har lagt ner anmälningarna. Polisutredningarna har bara lagts ner, säger mamman Annina Karlsson. Men socialstyrelsen beslöt ändå att utreda fallet. Och i sitt beslut riktar de nu skarp kritik mot Simrishamns socialnämnd. Socialstyrelsen kritiserar bland annat att det saknats vårdplan, att ingen dokumentation gjorts av vården av den unga tvångsomhändertagna flickan och att dödsfallet inte utretts.

Simrishamns kommun hävdade att de har gjort allting rätt trots att Donia dog. De beklagade så klart det skedda som skylls på att Donia placerades under juletider. Kommunen sa sedan att de skulle se över sina rutiner.

Kan någon agera konkret och högljutt för alla utsatta
och maktlösa familjehemsplacerade barns rättigheter och liv?

Mvh från en annan familj, som enbart via tur  och slump fick hålla sin dotter.

6 Responses to “Vår dotter nära döden två gånger på Familjehemmet”


  1. 1 Marie Olofsson augusti 5, 2014 kl. 2:36 e m

    Tack för att du delar din detaljerade berättelse. Så sorgligt, onödigt, fruktansvärt, faktiskt. Så roligt att dottern överlevde familjehemmets nonchalans. Utbildningsgraden i ett samhälle följs ju faktiskt av medellivslängden. Högutbildade lever i genomsnitt längre än lågutbildade. Naturligtvis behöver familjehem få adekvat utbildning, och få bevisa att de tagit till sig utbildningen innan de får ta emot barn med särskilda behov.
    Är dottern fortfarande i familjehem? Som utbränd behöver du ju avlastning så klart. Härligt att både du, pappan och styvpappan är så engagerade. Sån tur er dotter har.

    • 2 Victoria Qvarnström augusti 9, 2014 kl. 3:10 e m

      Familjehemmet kom akut, i väntan på en mer långvarig lösning. Så nu bor dottern på ett LLS-boende. (Ansvariga har missat lite där med.. Grrr.. Men det ska vi reda upp!)
      Det finns regler för placering av barn med sjukdomar i familjehem. Kommunen fullföljde inte sitt uppdrag om att se till att familjehemmet fick diabetesutbildning på dotterns sjukhus. De hade fått instruktioner från sjukhuset, som ska gälla sådana situationer, men ”brevet hade liksom fallit bort”. Jag förstår att alla har mycket att göra på sina arbeten. Men man måste ju som myndighet se till det viktiga – att barnen mår bra och att sjukdomar sköts.
      Vi har kontakt med dottern och hon verkar trivas på boendet. Det känns tryggt. Det är ingen lätt sits som förälder. Men man vill bara att ens barn ska må bra.
      JA, tänk de som inte orkar kämpa så. Det är orättvisa!
      Tack själv för din kommentar.🙂
      Mvh Victoria Qvarnström

  2. 3 Misery Loves Co. december 7, 2014 kl. 8:56 f m

    Kära Victoria,

    Nyss delade jag den här bloggsidan i en liten FB-grupp jag är med i,
    Där vi försöker upplysa om farorna med kvack av alla de slag riktat just mot NPFare, särskilt mot våra barn.

    En ny trend bland alla dessa ”alternativmedicinska” FB-grupper, som säkert bara i Sverige samlar runt 100 000 personer, är att propagera för LCF som botemedel mot barndiabetes, ADHD & Autism, särskilt Diabetes typ1.

    Det är klar att man blir helt symtomfri när man är död.

    Jag har flera gånger anklagats för att mobba alla”alternativmedicinare”
    med inriktning på just livsfarliga ideer rörande NPF & diabetes.
    Fast så är de ockå fullt friska lipsillar, som tvingar sig på för att föra vår talan, men helt i avsaknad av all form av kunskaper & trots att det är livsfarlig. Dessutom är vi fullt kapabla att tala för oss själva, det är inte mobbing alls.

    Jag är väldigt orolig över den här utvecklingen, det är en numera rätt spridd uppfattning att det inte är så noga med oss, våra liv & hälsa.


  1. 1 Flickan som dog av samma diagnoser som vår dotter har | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid maj 18, 2015 kl. 7:06 e m
  2. 2 Vågar ni se vår dotters känslor? | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid mars 27, 2016 kl. 8:25 e m
  3. 3 Livsfara med LCHF till diabetes1-unga | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid april 20, 2016 kl. 2:40 e m

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: