Sk samsjuklighet via gener.

Karolinska institutet publicerade igår en nyhet om:

Gemensamma gener bakom ADHD,
schizofreni och bipolär sjukdom

”En ny studie från Karolinska Institutet visar att ADHD kan ha delvis samma genetiska orsaker som schizofreni och bipolär sjukdom. I studien som, som publiceras i vetenskapstidskriften The British Journal of Psychiatry, ingick över 60 000 personer med ADHD och deras släktingar.”

Jag har tidigare bloggat om diagnosjämförelser då jag jämfört ADHD, bipolaritet och Borderline som kan förefalla vara ganska lika. Det är inte alls ovanligt att man får en kombination av två, eller tre av dessa diagnoser. Kanske är alla de tre diagnoserna jag nämner samma sak i själva verket? Nåja – vidare forskning kommer att visa det, om så är fallet.

Verkligen ett handfast råd för kämpande föräldrar.

Hej! Jag fick ett så himla bra tips som kommentar på föregående inlägg här på min blogg, som jag tycker att alla (särskilt npf-)föräldrar ska ta del av. Sjukt bra!!

Har lagt ut rådet på sju npf-grupper på facebook och alla gillar rådet – som ger en liten känsla av hopp. Vilket verkligen behövs!
Tack Christin!!

”Hej! Jag har exakt samma erfarenheter som du. Jag kämpar fortfarande…
Jag har ett tips. Gör en lista på alla som haft en del i ”kampen”. Skriv ner dem i kronologisk ordning, med deras titel och vad deras inblandning varit. Numrera dem. För varje ny kontakt som tillkommer, visar man listan. Dessa förstår att de kommer att hamna på listan. Ingen vill hamna på en lista och listan talar för sig själv. Alla som står på listan, här en del i att situationen inte här förbättrats. Jag har över 70 namn på vår lista. Lärare, assistenter, kuratorer, psykologer, kommunchefer etc.
Christin”

Hon har sjuttio (70) namn på sin lista. Och hon får kämpa än!

Sveriges skam har slagit oss till marken.

Nu är vi också där.

Jag har hört sedan länge från andra föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/npf att det är svårt och utmattande och krossande i vanmakt – att begära insatser från vården vid en misstänkt npf-diagnos.

Efter en fastslagen diagnos när man verkligen behöver hjälp från sin kommun för att underlätta för sitt barn och sin familj måste man också nästan veta allt nytt själv på förhand eftersom man inte får så bra information och att man måste vara sin egen handläggare i princip. Och allt tar evinnerlig tid. Har hört det där i många vittnesmål från personligt drabbade. Och sedan hamnade vi själv där.

Jag och min lilla familj har ägnat en stor del av veckans dagar under det senaste halvåret till att kämpa med/mot myndigheter. Nu har det lossnat lite, men hjälpen till mitt barn via rättighetslagen LSS - lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade - bad jag om första gången om för 20 månader sedan utan att något reellt hände på 18 månader.

Och då har ändå min sambo, som inte varit med hela vägen utan kom in med lite ny kraft gjort merparten av det senaste sega men viktigaste arbetet i kommunikation med kommunen och fått saker att hända med sin stora envishet, om än det gått otroligt långsamt, gentemot hur brådskande behoven varit. Allt är inte klart än, så kampen fortsätter.

Men utan min sambo som ombud? Då vet jag verkligen inte var vi biologiska föräldrar eller vår dotter hade varit nu? Hur många andra har någon bredvid sig som orkar, älskar och bryr sig och aldrig ger sig, när man själv går på knäna, i nattlinne?

De allra flesta kontakter via mail och telefon för dotterns del, och även angående mig har min sambo fått ta. Jag klarar det inte längre efter några års kamp. De får kommunicera med min partner och jag kan ge honom information. Orkar inte ta det på annat sätt – om det inte är skolan som har dagligt ansvar för vår dotter. Jag kan knappt gå utanför dörren längre. Varje telefonsamtal till mig innebär en stor press.

Nu förstår ju så klart inte skolan, flera olika vårdinstanser eller kommunen riktigt hur många andra som trycker på och ska kommuniceras med. Ibland är det tre oerhört påfrestande möten varje vecka med dessa instanser som får mig att bara vilja sova ett halvår. Men som den rediga moder jag är går jag dit och får med lock och pock släpa med mig en väldigt mötestrött avkomma. Hon har verkligen fått nog av möten och ständigt nya ansikten, hon också.

För sju månader var jag så svårt utbränd att jag trodde jag var helt slut. Nu har det gått sju månader till utan lättnad, utan tvärtom har jag fått mer pålastning. Men det är märkligt hur mycket man klarar. Även om jag sedan ett par månader går i nattlinne halva veckorna och undviker att lämna hemmet.

Läget i oktober 2012 var lika ordlöst som nu: För svårt för ord.

Har nog helt enkelt haft det väldigt tungt, väldigt länge. Glad att jag insåg i tid vad som var viktigast och beslutade att bloggen fick vila och att bara vara nära, nära mina närmaste. 

Om man undrar över ”den andra sidan” av ADHD och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, så är jag idag ett levande bevis på vad det kan innebära att vara diagnosförälder, och det är inte underlättat av att själv ha brister i orken pga egen egen neuropsykiatrisk diagnos.

Även om jag är stolt över att jag aldrig har svikit mitt barn! Man kan mer än man tror när det gäller livet.

Men detta är ett av områdena där välfärdslandet Sverige ska känna en stor skam och genast borde bättra sig.

Idag spelar i allt för många fall ingen roll hur akuta hjälpbehoven är – utan allt handlar om att ha ork att tjata så mycket och ofta så att de vill slippa en..

Idag skulle jag nästan rekommendera en familj i nöd att inte söka hjälp – eftersom det tar så mycket kraft från ens familj och viktiga roll som förälder. Och den hjälp man kan få från habilitering och kommun kan vara marginell.

Trots beslut är det ofta för lite. Sedan får man försöka ta ett nytt andetag och orka överklaga också. Hjälpen har om man väger in annat inte alltid en avgörande roll – eftersom den kostar så mycket av ens ork att få.

Vackra universum.

Slump, önskan eller realitet?

Röd bild: Mark Miller, som är läkarstudent på Brandeisuniversitetet undersökte hur vissa neuroner i hjärnan är kopplade till varandra. Genom att färga skivor av mushjärnor fick han fram kopplingarna visuellt. Den röda bilden visar hur tre neuronceller (två röda och en gul) i vänster sida av bilden är ihopkopplade.

Blålila bild: Virgo Consortium – en internationell sammanslutning av astrofysiker gjorde en datorsimulation om hur universum växte och utvecklades. Simulationen ovan visar en sekundbild av hur universum ser ut nu, med ett stort kluster av galaxer (i gult) omgivna av tusentals stjärnor, galaxer och mörk materia.

Fotnot: Pga rådande omständigheter länkar jag inte till källforskning.

Andra skor.

Man brukar säga att man ska gå i andras skor ett tag
för att förstå deras liv – innan man kritiserar.

Men:

Jag är utbränd.

Känns lite paradoxalt att jag måste dra ner på takten nu, när jag inte ens har ett jobb. Jag har kunnat göra saker i min egen takt och hade verkligen inte förväntat mig att hamna här nere igen. Trots allt har jag mått bättre och bättre, även om det varit mycket att slita och dra i privat senaste åren med myndigheter.

Att blogga har varit mitt eget rum för att behålla förståndet och må bra. Jätteviktigt för mig att hålla hjärnan igång. Men jag orkar nu knappt källgranska längre, läsa hela bilden och dra slutsatser.

Ibland brukar jag ju bli lite förvirrad när jag är stressad, glömmer saker hela tiden, korttidsminnet kollapsat. Glömmer lite längre bakåt nu, som min dotters personnummer jag kunnat i 14 år och gamla telefonnummer sitter långt inne. Det är helt omöjligt för mig att minnas vilka myndighetsbrev jag fått, saker jag borde minnas som jag ska göra, som brukar sitta som ett eldmärke tills de är genomförda, viktiga saker – är som bortblåsta.

Mina ben är som fyllda av bly och mina armar är förlamade, så tunga att lyfta att det nästan inte går. Har med nöd och näppe varit utanför dörren (knappt) tre gånger den senaste månaden, men jag undviker då nya människor – som alltså finns utanför min dörr. En ologisk känsla, men tröskeln för att gå ut är mycket hög nu. Väl där brukar det fungera. Men motståndet inom mig är oerhört starkt.

Jag orkar inte gå ner till tvättstugan och sätta upp ett tvättlås och än mindre orka tvätta. Diska försöker jag, men det är ofta sambon som gör allt vettigt hemma nu. Jag måste sköta min dotters typ1-diabetes och laga hennes mat. Det är det enda jag gör, om jag så kryper mentalt. Men förra veckan var hennes blodsockervärden alldeles för höga, för att jag varit så utmattad. Och då är hon det viktigaste i mitt liv. Känns ju väldigt jobbigt att bara kunna hålla det flytande, men inte kunna medvetet arbeta för ultimat bra värden. Denna veckan har jag kämpat mig blå med mina sista krafter, med lite positiva resultat på mätaren.

Jag har fått svårt för att svara i telefon, en sorts social fobi jag utvecklat nu när jag inte mår bra. Förväntningarna på mig vid ett telefonsamtal pallar jag inte alls. Min sambo sköter med fullmakt all kommunikation med kommunen angående LSS och dottern samt mina kontakter med Försäkringskassan. Jag förstår ju inte vad de säger ens. Jag har tur som har ett ombud – min sambo är fantastisk helt enkelt. Kärleken gör mig lycklig varje dag och vi har ett flexibelt och jämbördigt förhållande. Han ser mig inte som svag, även när jag känner mig så själv. Han ser andra styrkor när jag förlorat de styrkor som stärkte mig så mycket i min identitet. Men jag vet vem jag är och jag känner mig stolt över mina prestationer, samtidigt som jag inte kan dissa mig när jag inte orkar prestera. Jag har stärkt min identitet de senaste åren, efter ADHD-diagnosen, med att göra det mitt hjärta säger.

Kände att jag lyckades med något oerhört svårt när jag för många år sedan lärde mig att lyssna inåt på hur det kändes, för att inte överbelasta mig och bränna ut orken igen. Förr hamnade jag i detta förlamade energilösa läge ofta för att jag inte kunde bromsa mig och körde med full fart och bromsades enbart av betonghögen, 16 meter in på andra sidan av den berömda ”väggen”. Jag har hamnat i utmattningsdepressioner fler gånger än de flesta har tapetserat ett rum, brukar jag säga. Men jag har medvetet, klokt och vuxet valt bort allt som stressar mig, med hänsyn till min ADHD.

Men jag kan ju inte välja bort mitt liv med de yttre påfrestningarna, inget jag skulle vilja heller. Men jag förbannar att jag inte orkar mer. Att min energi nu har dalat till noll i princip, efter att ha behövt kämpa mot en kommuns negligerande, som jag och min sambo tillsammans anmält till Socialstyrelsen. Stressen inom mig har tagit ut sitt pris.

Det var så underbart efter min ADHD-diagnos för snart fem år sedan. Jag hittade mig själv, fick mer energi av bara det och några månader senare av min medicinering med Strattera som gjorde att jag inte sov jämt.

Jag fick livet tillbaka, jag tryckte på, igen, om rehabilitering tillbaka till arbete. Jag kämpade då i tre år till för att jag så klart trodde att mitt liv kunde återfå ett normalläge. Ni vet, som vem som helst, som har ett jobb, kan satsa på livet, få billån, åka på semester med sitt barn, allt sånt jag inte kunnat. För vem ger i en handvändning upp sin möjlighet till ett liv? Jag kämpade i 16 år. Inte en handvändning precis. Men jag var envis om att testa alla möjligheter och var den som drev på alla instanser. Sen tog det stopp för mig.

Jag kunde först då acceptera att det inte gick att stå till arbetsmarknadens förfogande. Men accepterade till slut andra värden. Jag kunde informera om neuropsykiatriska diagnoser på min fritid te.x. Nu klarar jag inte ens det.

Precis för en stund sen skickade jag tre mail. Jag avbokade allt. Två saker, som ett par föreläsningar då jag var utvald utan någon egen marknadsföring. Kunde fått mycket cred särskilt från ett av uppdragen, som var lite udda och inte alla erbjuds. Samt en intervju jag inte förmår ta mig till.

För i nuläget är min största cred att överleva. Jag orkar knappt ens skriva på facebook längre, då fattar ni kanske? Jag har alltid varit nätaktiv, det är det som roat mig, inspirerat och gett mig kraft.

För mig är det viktigaste nu, det jag måste prioritera att komma tillbaka. Mitt bloggande, skrivande och debatterande har gett mig min identitet åter. Men jag påminns nu att en del av min identitet är mental sårbarhet.

Det smärtar eftersom det hänt flera gånger i mitt liv att jag stått framför portarna med inträdesbiljetten till något väldigt positivt, utvald – men fått böja på huvudet och snopen lunka iväg därifrån.

Känns lite lättare nu när jag tagit det mycket mogna beslutet att avboka allt. Jag väljer att inte känna mig som en förlorare. Tidvis vinner jag, tidvis inte.

That`s it.

Nu såg jag något roligt när jag googlade mina egna inlägg för att lägga till nedan, under bilden. Att bloggen Genrep 2010 efterlyste mig när jag hade dödat min föregående blogg Tankar i lösvikt. Efterlysning: Victoria, vart tog du vägen? Det värmde oerhört mycket att läsa. Hade inte sett det förr och både Genrep och Farsan mitt livet hittade hit trots att jag förr bloggade anonymt. Två superfina bloggare – och jag vet inte ens deras identiteter! Men de stärker mig. Sånt här, som nedan tankar på min energi..

Jag återkommer nog här igen. Under tiden mest slipar till och lägger till alla länkar jag tänkt på, nu när jag inte orkar skriva något mer kvalificerat för närvarande. Det händer oss alla och då gäller det att ta  hand om sig.

Relaterade inlägg på bloggen:

För svårt för ord.
Utbränd och vidbränd.
Fullt ös medvetslös – ADHD.
Räknar timmar i vakenhet.
Twitter – tillbaka till livet.
Så här rehabiliterar man.
Rehabilitering till arbete eller habilitering till liv.
Rehabilitering en svår påfrestning.

Nu tuffar det på för Torolf – hans dispens gäller.

Högsta Förvaltningsdomstolen väljer att inte ta upp Transportstyrelsens överklagande! Torolf får tillbaka dispensen att arbeta som lokförare trots sin Aspergerdiagnos – efter fyra års långdragen kamp.

Alltså kanske proteststormen fungerat. Grattis Torolf! Vi hoppas att Torolfs fall ses som prejudikat när Transportstyrelsen fortfarande vill ändra reglerna och stänga ute npf-gruppen per automatik.

Transportstyrelsen ville ju stoppa Torolfs dispens, men lyckades inte för deras överklagande godkändes inte. Hoppas verkligen regeländringarna inte går igenom. Förslaget ser ut så här:

”I ändringsföreskrifterna för både lokförare och för övrig personal förtydligas att ADHD, autismspektrumtillstånd och likartade tillstånd samt psykisk utvecklingsstörning är sådana tillstånd som utgör hinder för trafiksäkerhetsarbete.” LÄNK.

Ett slag är vunnet och varmt grattis Torolf!
Nu ska vi bara kriget vinnas för alla andra också. 

Ur: ”HÖGSTA FÖRVALTNINGSDOMSTOLENS BESLUT. 

SKÄLEN FÖR AVGÖRANDET:
För att Högsta förvaltningsdomstolen ska pröva ett överklagande i ett mål av detta slag krävs prövningstillstånd. Prövningstillstånd kan ges av två skäl.
Det första skälet är at ett avgörande i målet är viktigt för ledning av rättstillämpningen. Det andra skälet är att det finns synnerliga skäl för en prövning, såsom att det finns grund för resning eller att målets utgång i kammarrätten beror på grovt förbiseende eller grovt misstag. Högsta förvaltningsdomstolen finner att det INTE HAR KOMMIT FRAM SKÄL ATT MEDDELA PRÖVNINGSTILLSTÅND.

HÖGSTA FÖRVALTNINGSDOMSTOLEN
Högsta förvaltningsdomstolen meddelar inte prövningstillstånd.
Kammarrättens avgörande står därmed fast.

TOROLF FÅR KÖRA TÅG OCH VARA LOKFÖRARE.”
/domen utlagd av Torolfs fru.