Nu finns min ADHD-blogg på (H)järnkolls bloggsida. En stor komplimang och jag bugar. Jag vill ju med min blogg sprida information och berätta på ett sätt så att alla kan förstå, ur så många vinklar som möjligt.
Människor tvekar än idag att berätta att de lider av eller har lidit av en depression till exempel. Det är lättare att säga att man är sjukskriven för att man har fel på ryggen än ”fel på huvudet”.
Det är på tiden att det inte anses eller känns så fult att ha problem som drabbar en känslomässigt och skapar dåligt mående. En förändrad attityd ute i samhället skulle förändra livsvillkoren för dem som redan är tyngda. Ingen skall behöva skämmas eller ses som mindre värda, mindre mänskliga för att de har en sjukdom eller fungerar annorlunda.
I min egen släkt har skammen och fördomarna drabbat generationer tillbaka pga av en ärftlig neurologisk sjukdom.
Projektet (H)järnkoll som drivs av myndigheten Handisam är tillsatt av regeringen har under åren det drivits hjälpt till att förbättra attityder. Men ännu återstår mycket arbete.
Alla människor har hjärnor. Men det krävs i vissa fall lite extra arbete för att få folk att använda dem.
Kampanjen Hjärnkolls mål är att förändra synen på psykisk ohälsa. Hela föregående året satsades det på att ambassadörer med egna diagnoser gick ut och föreläste för myndigheter och behandlare. Nu har myndigheten Handisam fått ekonomiska medel för att projektet ska hålla på tre år till. Handisam är en myndighet som samordnar funktionshinderspolitiken.
För arbetet har gett resultat med positiva attitydförändringar, visar undersökningar.
Samtidigt uppger svaren från undersökningar att fördomarna är värst från vänner , familj och psykiatripersonal, som det upplevts utav de som mår dåligt.
Man kan inte bortse från att man kan bli rätt skeptisk som vårdtagare om man inte upplever att man fått adekvat hjälp. Vissa diagnoser innefattar också misstro. Men välmående inom dessa grupper är ju målet. Att någon förstår från där de står.
Kirkegaard1813-1855: Om jag vill lyckas att föra en människa mot ett bestämt mål, måsta jag först finna henne där hon är och börja just där. Den som inte kan det, lurar sig själv när hon tror, att hon kan hjälpa andra. För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer, än vad hon gör, men först och främst förstå vad hon förstår. Om jag inte kan det, så hjälper det inte, att jag kan och vet mer. Vill jag ändå visa, hur mycket jag kan, beror det på att jag är fåfäng och högmodig och egentligen vill bli beundrad av den andre istället för att hjälpa honom. All äkta hjälpsamhet börjar med ödmjukhet inför den jag vill hjälpa och därför måste jag förstå, att detta med att hjälpa inte är att vilja härska utan att vilja tjäna. Kan jag inte detta så kan jag heller inte hjälpa någon.
Långintervuer av Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser (CEPI) på uppåt 40 minter i telefon gav dessa resultaten:
79 % anser att de kunnat använda sin inre kraft och styrka för att handskas med stigma och diskriminering.
69 % rapporterar att man hemlighållit eller dolt sina psykiska problem för omgivningen.
54 % upplever sig orättvist behandlade av sin familj och 35 % av sin partner.
50 % tycker att de blivit orättvist behandlade när de gäller att få vänner eller behålla dem.
47 % uttrycker att de blivit orättvist behandlade av personalen inom psykiatrin.
Den här bloggen heter från början mal placé. Med innebörden att vara felplacerad. Fel. Felaktig. Udda. Sär. Annorlunda. Så som jag känt mig hela mitt liv. Innan min ADHD-diagnos förstod jag inte alls varför det blev fel för mig, både i det yttre livets resultat och inuti. Även om det inte syns. Så finns det inuti.
När jag var barn och tonåring och även upp till 35 års ålder var jag rätt hyper utåt. Kunde inte hejda mig, och led av en del Ågren efter sociala situationer ibland. Det var riktigt plågsamt att känna mig som en idiot, som babblat, avbrutit och skrattat för högt utan att andra förstod varför. Inte ens jag själv visste. Varför kunde jag inte använda mig av min intelligens?
Jag försökte dessutom efter tonåren att passa in i hur man borde göra i livet. Jag tänkte att det borde göra mindre ont? Försökte göra vad jag lärt mig från mina föräldrar som jobbade och slet, oavsett allt motstånd, sjukdomar och många barn. Jag ville bara vara normal och duktig och få erkännande för det, eftersom den odisciplinerade flickan jag förut varit aldrig blev erkänd att ha ett värde.
Pressade mig själv oerhört för att följa den kloka linjen jag stakat ut efter visst bryderi. Jobbade så snart jag blev erbjuden ett arbete, och det hade jag lätt för med min utåtriktade positiva personlighet. Sökte alltid en ny utbildning inför kommande termin. För att det var det jag hade förstått att alla skulle göra. Till slut brände jag ut mig skitfett. Några gånger om.
Jag har kritiserat mig själv så mycket att det behövde ingen annan ens göra. Även om jag ”råkat” välja ett par partners som bekräftade min värdelöshet högt och ljudligt. Jag analyserade själv redan varje sak jag sa och gjorde och jämförde med hur man borde göra, hur man borde vara och nästan vem, man borde vara – för att bli accepterad och älskad. Jag valde att få det bekräftat att jag inte dög, fast jag längtade djupt inom mig efter motsatsen. Sparkade så hårt på mig själv när livet gjorde det samtidigt. Ganska onödigt tycker jag i efterhand. Men jag visste ju inte hur man gjorde när man ställde sig upp och gjorde anspråk på att vara bra nog. Eller skrika, iaf i tanken, att fuck you, dra åt helvete om du inte duger till att uppskatta och älska mig!
Jag försökte faktiskt göra om mig själv helt eftersom jag inte dög. Jag utplånade mig själv helt – för att kanske få duga till slut? Jag dög ändå inte. Folk irriterade sig på mig. Jag kunde gå på ett jobb och sjunga i korridoren för att jag var glad. Någon tyckte att det var odisciplinerat. Minns hur han såg ut. Strikt. Rynkade på näsan, strängt. Fick höra på omväg från chefen hur olämpligt den personen tyckt min öppet visade glädje var, på en arbetsplats. Fick åter känslan från skolan, då jag inte gjorde som de tyst förväntade sig att alla skulle göra. Följa sociala koder. Och vara tråkig. Tyst. Intetsägande. Jag?? Hur skulle jag kunna det?
Lagom, det var det största mysteriet för mig.
Detta upprepade sig alltid. Inte konstigt att jag till slut blev djupt och ohjälpligt deprimerad och livet blev nästan helt mörkt i många år. Då drog jag mig undan. Men hann mogna när åren gick också. Kände att jag blev tryggare utan några människor alls omkring mig som dömde och tryckte tillbaka mig, tryckte till mig för att jag tydligen störde dem. Jag förstod aldrig varför. Ville inte vara i strålkastarkäglan och analyseras sönder och samman mer. Orkade inte mer. Människor är för grymma när de kritiserar sådant man inte kan hjälpa.
Men jag mognade i mina ständiga funderingar och analyser av mig själv. Var det egenutveckling? Vet inte. Men jag insåg också var det största problemet låg. Har folk så stora problem med mig, en människa utan onda avsikter? Då är det faktiskt främst deras problem. Bara för att människor är elaka har de inte rätt. Tvärtom. De är bara svaga.
Jag mattades kanske också av i min glöd utav de återkommande oändliga depressionerna. Miste livsglädje och orkade inte ens vara spontan längre.
Man sägs få hjärnskador av överdos av depressioner. Jag är säkert skadad. 100 upprepade dödlägen på tio år. Jag ser det inte som otroligt att jag faktiskt blev knäckt som människa då. Accepterat att jag har väldigt låg stresstolerans idag.
Jag lyfte i början av mitt vuxenliv som en vacker påfågel, men landade sedan pladask som en oljeskadad darrande liten pippi.
Jag blev ingen lyftande påfågel.
En bra grej för att ens våga prata med människor igen, det var internet. Den första personen jag efter en tids vänskap, men under stor vånda för att bli avvisad berättade i ett mail för att jag var sjukskriven dömde inte alls. Utan samtalet och vänskapen fortsatte. Den solida vänskapen finns än idag, i Landskrona.
Det slutligen avgörande för att bli människa igen var att jag fick förklaringen till hur jag fungerade och varför. Den kunskapen gav mig verktyg till att förändra mig och vapen till att skjuta mig ut ur rutan jag målat in mig i under min okunniga strävan att passa in.
Jag kommer inte att passa in överallt. Det kommer ingen. Men vissa har mindre motstånd inom sig för att lyckas låtsas. Jag kan inte låtsas alls.
Men idag kan jag luta mig tillbaka och höra på, inte delta överallt direkt. Den vinsten kallar jag åldersmognad. Och till viss del utmattning.
Och insikten idag är att jag gör mig bäst, gör bäst påverkan på andra människor genom att vara som jag är. Det var en lång resa som faktiskt kostat det bästa av min hjärna. Min kreativitet har mattats. Jag känner det. Kan idag i min ålder av 45 se hur unga spattskallar kör på, som jag gjorde.
Jag kommer aldrig kunna göra det på det sättet igen. Jag har också fått ansvar för en annan ung människa, mitt barn, som har mina problem, men i kvadrat och på andra sätt. Jag är väldigt nöjd med att lyckas hålla henne lycklig och frisk. Vet att de flesta inte hade lyckats lika bra som jag med det.
Jag kommer aldrig att bli det jag trodde jag var menad till. Så där strålande och vackert lyftande och slå alla med häpnad. Jag blev ingen påfågel med vackra fjädrar.
Men jag reste mig ur askan och tog kontroll över mitt eget liv genom att till slut få ynnesten att inse att alla andra hade fel. Och jag hade rätt. Alla dystra olyckskorpar som kraxar rappakalja för att de känner sig små och vill picka strålglansen ur andras blickar – kan dra åt helvete.
Jag blev fågel Fenix rakt ur askan efter branden som varit mitt liv.
Man blir inte rikare av att inte kunna arbeta. Men det finns förmåner man inte automatiskt blir informerad om, därför får ni gärna sprida detta till de som kanske inte har en slant extra i kassan. Tipstack till min facebook-kompis Yvonne. (Som jag hade länkat till om hon haft en blogg.)
Autism -och Aspergerföreningen Västmanland skriver på sin sida att om du har ålderspension, premiepension eller sjukersättning eller aktivitetsersättning eller handikappsersättning kan du ansöka om bevis på det från Försäkringskassan så du ihop med ID-kort kan få rabatter på buss, tåg, flyg, konserter, bio mm.
Blanketten heter heter ”Intyg för förmånstagare” blankett nr FK1999A och beställs via ett telefonsamtal till Försäkringskassan tel 0771-524 524.
Lite trist att informationen är så svår att hitta, men min vapendragare Lena på facebook kunde informera om att ansökningsblanketten fås genom att man ringer till Försäkringskassan.
Gör det. Och sprid informationen så att andra som behöver och har rätt till den här försäkringsförmånen kan ta del av den.
Psykiatriska diagnoser har i vår kultur ofta varit omgärdade av skam. Kanske fanns det plats för en ”byfåne” som hade lov att vara lite sär.
I kungliga hovföljen fanns det en hovnarr som betedde sig lite galet men som också hade carte blanche att säga obehagliga sanningar som ingen annan vågade ta upp.
Men för inte så länge sedan i Sverige kunde en anhörig med psykisk sjukdom låsas in på ”sinnessjukhus” och glömmas bort av familjen, för att det var allt för skamfyllt att ha en närstående som ”blivit galen”.
Det är ju sällan bara en person som drabbas av sjukdom, utan hela familjer, ibland släkter och arvet är inte bara gener, utan även skammen. Många familjer har splittrats och det var inte helt ovanligt att små barn till någon som var intagen på sinnessjukhus adopterades bort.
Så hände i min släkt för att min farbror led av en neurologisk sjukdom som drabbade både kropp och hjärna. Huntingtons sjukdom/ Huntington Chorea även kallad Danssjukan pga av de spasmiska skakningarna som debuterar i medelåldern, runt 30-50 års ålder, följt av kognitiva bortfall och en allt för tidig demens. Hjärnan förtvinar i stort sett när nervcellerna förstörs. Eftersom nerver och muskler påverkas kan talförmågan och förmågan att göra sig förstådd försämras kraftigt, även om den sjuke fortfarande förstår vad som sägs. Depressioner, aggressivitet och apati är vanligt. Sjukdomen i sig leder inte till döden utan orsakas av de svåra komplikationerna. Att svälja fel kan orsaka lunginflammation och kvävning. Andra komplikationer är olika allvarliga infektioner.
Min farbror miste när han var intagen på mentalsjukhus sina medborgerliga rättigheter och hans fru lät sin nye man adoptera våra kusiner. Min farbror stred rättsligt och det blev stora tidningsrubriker då i början av 1960-talet. Våra föräldrar ansökte t o m om att adoptera våra kusiner, men domstolen gav bort barnen till styvpappan, till en ganska sorglig uppväxt i misär.
Under sin uppväxt visste barnen ingenting om sin pappa eller var han var. När den äldste var 15 år ringde han en dag på vår dörr och frågade efter sin far. I drabbade släkter finns den här historien upprepad bakåt i släkthistorien, eftersom Huntingtons sjukdom är en genetiskt ärftlig sjukdom och tidigare generationer inte mötte så stor förståelse.
Har man ärvt genen så blir man sjuk. Det finns inget botemedel, men så sent som 1993 hade det forskats fram ett test som kunde fastställa om genen fanns och en person skulle insjukna. Detta är ingen lätt test att genomgå och görs inte lättvindigt av vården heller. Många vill faktiskt inte ens veta. Ofta har människor hunnit skaffa egna barn innan sjukdomen utbryter och pga av mörkningen bakåt i drabbade släkter har många inte ens vetat om att deras förälder försvann ur deras liv pga av Huntingtons.
Idag kan man också få sk provrörsbefruktning och göra fosterdiagnostik av befruktade ägg och sålla bort arvet.
Får man två barn ärver sannolikt ett barn sjukdomen. Min farmor dog 1959 på Lillhagens sjukhus 59 år gammal. Vi visste aldrig om den rätta diagnosen förrän vår kusin för 20 år sedan nämnde något han läst i sin pappas journal.
Farmor blev kraftigt dement tidigt och i hennes journal uttrycker hon den djupa längtan efter sina söner hon inte kunde ta hand om, denna längtan som hon bar långt in i sjukdomens mörker, med orden:
”Jag har radiokontakt med mina söner varje kväll.
De är på Nordpolen och gräver efter guld.”
Min farmor Irma född 30 december 1898.
Av hennes två söner fick min farbror sjukdomen och han avled 1986 på Sankt Jörgens sjukhus i Göteborg. Pappa lyckades leta reda på sönerna som höll sin fars hand när han dog. Denne fader de aldrig fick lära känna. På begravingen träffade jag dem första gången och sedan tappade vi kontakten. Den ene hamnade på glid men sålde gatutidningen Faktum vid Saluhallen ett tag. Han har insjuknat sedan tiotalet år. Jag frågade faktiskt den äldste faktumförsäljaren när jag jobbade där efter min kusin. Det visade sig att de varit vänner, men att min kusin senare försvann, efter att han berättat om sin sjukdom. Har sökt på Skattemyndigheten och hittat min kusins adress nu. Han lever fortfarande. Men jag vet inte om jag vågar träffa honom och se hur sjuk han är.
Han hann få två barn. En av dem kommer med stor sannolikhet att mista nästan halva sitt vuxna liv i Huntingtons sjukdom.
Ge en gåva till Hjärnfonden för forskning kring hjärnans sjukdomar, funktionsnedsättningar och hjärnskador.
Viktigt att tänka på är att all hjärnforskning korsbefruktar. Nya rön inom ett specifikt område kan hjälpa flera sjukdomstillstånd där liknande symptom uppkommer, exempelvis darrningar, skakningar och spasmer med ökad kunskap om hur hjärnan fungerar totalt sett. Man forskar alltså inte bara om en sjukdom utan om flera, när man berör ett visst område i hjärnan.
Läste ett inlägg om att inte orka gå på rehabiliteringen på bloggen orkarinteprata. Tycker den bloggen är väldigt bra, rätt upp och ner hur det kan vara! Länkat till den från min bloggroll nu. Glömmer ofta sånt ..
Det är väldigt viktigt att prata om rehabilitering. Det är ju framåt man vill. Jag tänkte berätta hur det var för mig att börja i mitt första rehabiliteringsprojekt 2009, tror jag? Jag skrev mycket om det på min gamla, nu dödade blogg när jag tog mina första stapplande steg.
Grön rehabilitering på Gunnebo slottsområde. Mitt i vintern. Vi satt 10 personer eller mer i ett rum och gjorde konst av material vi hittat i naturen. Det var vargavinter med tio minus och där går gränsen för uteverksamhet.
Jag hade varit sjukskriven länge och isolerat mig under mina depressioner. Jag hade sökt rehabilitering många gånger men ingen fått. Försökte fyra gånger själv, med total utmattningsdepression som resultat. Föll ihop som en robot utan batteri till slut, varje gång. Väldigt irriterande, blev så besviken. Jag ville ju så mycket. Det tog längre och längre tid att komma upp igen efter varje gång.
Senaste egna försöket tog ett halvår att komma upp efter. Jag hade aldrig och har inte än bett om att bli sjukskriven förr, förrän efter det försöket då jag var nio månader på ett IT-företag, varav sex månaders projektanställning 75% som receptionist, tills företaget konkade.
Hade minnesluckor efteråt för att jag försökt så mycket. Min dotters utveckling under den perioden har jag inget minne av. Fick dåligt samvete av att jag prioriterade att komma tillbaka och inte kom ihåg något annat i efterhand, inte ens den viktigaste lilla personen i mitt liv.
Men det var och är ju mycket för hennes skull jag inte har gett upp. Hon tyckte det var så kul att följa med mig till jobbet en dag. Leka på golvet i receptionen. Veta att mammor går till ett jobb – och inte bara sover jämt, som jag gjorde när hon var riktigt liten.
Men det fanns ingen som hjälpte och coachade i vården för mig. De antecknade bara på Försäkringskassan att jag var ute på första steget, för att jag skulle vara försäkrad. Dessutom hade jag fel diagnos och det hjälpte inte mig ett smack heller.
På Gunnebo Trädgårdsrehabilitering fann jag mig ihopföst med människor jag inte kände. Alla skulle ta hänsyn till varandra och på fikan lyssna på den som pratade. Alla var lite sköra. Främst människor som gått för långt och brutit ihop av stress. Så förstod vi varandra. Sedan skulle man stå ut också.
Jag hade undvikit människor länge under perioder när jag inte mådde bra. Nu kastades jag in i en grupp. Och kastade mig själv in i att vara steget före, som vanligt när jag väl gör något. Som jag alltid gjort. Efter ett par månader såg jag att de flesta nya gjorde samma sak. Långa benet före. Vana att vara duktiga som faen, oavsett precis allt. Det är inte lata människor som bränner ut sig. Tvärtom.
Men man fick göra om pålagda uppgifter när man var för effektiv. Hälla ut och fylla om jord i en kruka man fyllt för snabbt. Gå och lägga tillbaka hela famnen full med tegelstenar man skulle omgärda en rabatt med och göra om. Bära en sten åt gången istället. Den ultimata utmaningen, för människor som oss.
Det är liksom grejen med grön rehab/trädgårdsrehabilitering. Att lära sig göra en sak i taget och göra den med hela själen med. Mycket Mindfullnessövningar. Närvaro, acceptans av läget och avslappning. Finna insikten om att man kan ju inte skynda på ett frö eller naturen. Det är själva idén.
Jag blev frustrerad många många gånger på att saker gick så långsamt. Jag blev också ibland ganska trängd av att vara i en liten lägenhet med tio andra. Ibland trängde sig ljuden på så det gjorde ont i mig. En extra känslig dag kunde det kännas helt ohanterbart. Någon som åt knäckebröd på lunchen knaprade så högt att jag ville ställa mig upp och skrika ”håll käften”. Men det gjorde jag inte.
Så klart gjorde ingen något för att retas och självklart tuggades knäckebröd på normal volym. Men allt var så påträngande att jag blev helt slut. Ljudöverkänslig. Kunde ta illa upp när andra inte samarbetade. Trots att de heller inte mådde så bra. Påfrestande för alla, tror jag.
Många berättade att de kommit hem och gråtit efter varje dag på rehabiliteringen under de första månaderna och sovit i tre-fyra timmar. Jag grät inte eller sov, jag satte mig och bloggade obligatorisk varje eftermiddag. Att skriva och reda ut mina tankar och reaktioner sänker alltid min stressnivå och jag har gjort det sedan 13-årsåldern. Jag behöver ju skriva, enda sättet att få ordning i kaoset i mitt huvud och följdaktligen därefter sortera mina känslor där de hör hemma.
Vår trädgårdsterapeut Emma på Gunnebo, utbildad i England där grön rehab är större var helt fantastisk. Minns en morgon då överbelastningen av all stimulans och hänsyn bara kändes för mycket. Jag vaknade och kände att jag inte kunde träffa en enda människa till och skickade ett sms om att hur jag kände, att jag behövde vila den dagen.
Emmas svar var: Du kan stanna hemma och undvika det som är svårast för dig nu, eller komma hit och ta tag i det och bearbeta det.
En timme senare, efter den långa färden dit smög jag in, Emma tittade upp bekräftande där hon höll på att lära ut beskärning eller frösådd till gruppen runt bordet.
Jag övervann. Emma visste.
Jag lärde mig att åka till rehabiliteringen även dagar då jag var risig som ett utsketet katrinplommon. De såg hur jag mådde. Något jag alltid försökt dölja.
Kanske därför jag gick så länge utan att få rätt hjälp i psykiatrin? För att jag inte vill visa att jag håller på att gå sönder och inte kastar mig på golvet och skriker, trots att jag kan känna så?
Nu tänker jag ge ett råd, fast ingen bett: Något som är otroligt viktigt att tänka på är att ta sig iväg till mötet med de som ska hjälpa en. Hur man än mår. Om det så är det sista man gör, nästan. För om de inte ser, så kan de inte förstå, inte hjälpa.
Dessutom behöver ens verklighet observeras, antecknas, dokumenteras, för ser ingen vård- eller myndighetsperson en när man brutit ihop så kan de inte förstå och då mår man i deras ögon bra, om de inte är väldigt synska och erfarna.
Tyvärr.
Men där finns också framtiden, att visa att det inte står rätt till, för att kunna komma vidare.
Hur min rehabilitering går? Vet inte. Får ju börja om hela tiden när en grej tar slut. Vänta, tappa fotfästet, kraften och målinriktningen för att jag inte vet vad som ska hända och Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen vet inget heller. Det finns faktiskt ingen plan eller särskilt erfaren rehabcoaching med kontakter.
Det är jag som ska fixa allt. Om och om igen. Hur många egna kontakter är det menat att jag ska använda när jag aldrig får stödet att komma på fötter utav en bra plan med starkt stöd i ryggen? Bränner ju mina kontakter om jag inte är stark hela vägen.
Det tar mycket energi att rehabilitering inte ens idag verkar vara en hel och hållen tanke på en verklig linje. Finns inget sammanhållet koncept. Man kan satsa allt man har i sin egen rehabilitering, det lilla man har att satsa och hamnar efteråt i ingenting. Ingenmansland. Gång på gång. Förvirrande.
Och kraftkrävande. Hur mycket orkar en människa? Någon med en bakgrund som min?
Hade jag fått bestämma hade allt varit organiserat och hjälpande, med människor utbildade inom rehabilitering. Jag har faktiskt ofta funderat på om de verkligen vill ha ut oss usla människor i arbete igen?
Jag läste en undersökning om föräldrar med ADHD och kände igen mig på nästan varje punkt, så jag bloggade om ADHD-föräldrar ur den undersökningens perspektiv. Jag må ha mina egna problem då min ADHD är ett reellt funktionshinder och jag må vara lätt uttröttbar, men jag finns där varje vaken sekund för mitt barn.
Mina vänner med egna småbarn frågade ofta under mina småbarnsår hur jag orkade ha sådan noga koll på mitt barn. Jag såg och var med i allt hon gjorde. Såg risker innan de hann uppstå. Jag förstod ju inte ens deras fråga eftersom det är sådan jag är. Om mig och kring mig. Särskilt för mina närmaste.
Fick ett fint svar av författarna till undersökningen Karin Norling och Niklas Olsson då de frågade om tips för att gå vidare. Finns under länken ovan. Jag vill bara tacka för att de fick mig att känna mig som en bra förälder, trots allt annat.
Mitt svar om vad de borde undersöka vidare: Undersök parametern att npf-diagnosbarn (med neuropsykiatriska funktionshinder) ofta har föräldrar med egna diagnoser. Dvs vuxna med ett eget funktionshinder som ska vara föräldrar uppepå det. Ärftligheten mellan alla olika npf- neuropsykiatriska diagnoser är uppåt 80% så sannolikheten är hög.
Så det är oftast inte de på förhand starkast som får pålagan att vara advokater för sina barn gentemot skola, kommun och samhälle i övrigt. Från början vet man noll, om man inte redan är insatt via sin yrkesutövning.
Ofta har föräldrarna redan mycket eget att kämpa med och ibland splittras familjer av påfrestningen när den behövda snabba hjälpen uteblir. Vilket inte hjälper någon, varken barn eller vuxna. Särskilt inte en förälder med diagnos som kan bli stabilare av extra stöd från en partner.
För att få hjälp för sitt barn när man börjar misstänka att det behöver utredas är det en stor uppförsbacke, med många snår som får en att tappa orken. Skolorna med lärare och även skolpsykolog kan vara väldigt motvilliga till att bekräfta ens oro, eftersom diagnoser anses stämpla barnen negativt. De ser kanske inte att en diagnos kan hjälpa barnet. Och de agerar som att några extra jobbiga ungar kan ta ner hela skolans verksamhet ekonomiskt?
Tiden innan utredning och eventuell diagnos är en jobbig kamp för alla föräldrar oftast. Man gör inte den resan om det inte finns ett skriande behov, för livet nästan faller sönder lite extra under tiden i kamp.
Och har målsman redan egen npf-diagnos, på papper, eller inte än, så är kampen nästan omöjlig för barnets utredning i en skola där ”alla ska vara med och utan diagnos”. Oavsett hur de lider. Det motståndet i att inte stämpla barnen när de behöver utredning och insatser, det tar så mycket kraft – att förmågan till att vara en bra förälder hemma utarmas. Så klart.
Helt orimligt att samhället stödsystem inte sätter in mer resurser till den här gruppen. Det krävs nästan en högskoleutbildning, specialiserad på området att som förälder kunna hjälpa sitt barn med npf-diagnos att komma till sin rätt på bästa och rätt sätt i skolan och veta hur man söker stöd och var, eftersom man inte automatiskt får all information. Den får man kanske om man har tur att ha rätt nätverk. Sedan ska man ha ork till allt med skola och myndigheter, förutom att ta hand om barn hemma med ofta stort vårdbehov.
Lågutbildade föräldrars diagnosbarn får ju exempelvis sämre hjälp, skriver Sydsvenskan. Det bevisar bara att skolan och samhället överlämnar allt som kräver specialistkunskaper – åt föräldrarna. Oavsett deras förmåga och förkunskaper.
Här får en verklig utsatthet ett ansikte.
Och det är inget som samhällsklimatet, politiken eller skolorna/skolpsykologerna med sin hurtighet om att det inte finns några problem, ska vara stolta över.
Några gånger i livet när jag har lärt känna nya människor och nämnt några saker som skett i mitt liv så har jag sett blicken. Aj, aj, aj har jag tänkt då och backat med stora steg.
Stackare, sa de blickarna. Jag läser av väldigt bra.
Inget (nästan) gör mig så arg som den blicken. Härskarteknik eller bara blåögd idioti?
Vem är Någon som tar sig rätten att klappa mig på huvudet och avgöra att det är synd om Mig och placera mig någonstans på en skala??
Varför blir jag så arg? För hade jag inte hade varit stark hade jag gått under. Tycka synd om, det gör man kanske när någon är utom allt hopp? Nej, inte ens då, även om man kan känna ledsamhet å någons vägnar. Men man kan visa empati på rätt eller fel sätt. Tycka-synd-om-mentaliteten är en ren Härskarteknik.
Finns också dem som livnär sig på sorg, till och med när den inte är deras egen.
Jag tror inte på att det någonsin är positivt att förstärka människors utsatthet. Man ska försöka stärka och peppa om man har rent mjöl i sin egen ryggsäck och vill hjälpa andra. Men man kan försöka förstå, inte komma med floskler som ”det finns inga problem, det finns bara möjligheter”. Det i sig är ett annat förakt då man flyter ovanpå livets alla villkor i mental majonnäs.
Man måste påminna sig om att när någon bränner sin egen offerkofta så tar de kommandot över sitt eget liv, oavsett omständigheter.
Översittarsympati är att trigga igång på det sorgliga och gräva i sitt eget mörka inre istället för att se det ljusa, allt som kan förändras och all styrka i överlevnad. Någon man ser som en stackare har man tagit makten ifrån redan i tanken. Tyckte jag synd om de hemlösa Faktum-försäljarna? Aldrig. Det hade inte varit snällt, för det hade tagit ner dem och tagit deras egen makt ifrån dem.
De hade inte överlevt om de inte varit starka, även om vissa vacklade av bördan. Men de är överlevare. Mer rock `n´roll med lysraketer än finstämd mollmelodi i lågmält ljus.
Klappar man någon för mycket på huvudet bekräftar man att de inte kan klara sig själva och inte har makten över sitt eget liv. Och sänker dem med att se omöjligheterna.
Jag är verkligen ingens offer, det vill säga att visst är det tråkigt med viss del av tiden jag förlorade innan jag fick min ADHD-diagnos. Men samtidigt kan ingen komma och säga att de hade klarat sig bättre på samma premisser. Eller utifrån komma och tro att medömkan är vad jag vill ha. Man kan inte mästra mig med faktan att jag haft det svårt. Tvärtom. Jag äger.
För mig har oviljan till att få medömkan stärkt mig. Det är inte synd om mig. Hade jag tyckt det hade jag inte överlevt. Jag kan själv, alltid, även när jag knappt kunnat. Men jag har fan aldrig slutat tro på det.
”Bränn offerkoftan
och ställ dig upp
människa för du är
inte värd att ligga
kvar i rännstenen,
även om du likt
Edgar Allan Poe tittat
på stjärnorna
därifrån.”
Tyck fan inte synd om mig.
Då är det mer synd om dig.
Utrikeskorrespondenten Nathan Shachar som ibland filosoferar över annat som att kritisera Gudrun Schyman med orden ”könsmaktsordning, är inte något vetenskapligt begrepp” och får svar under Schymans rubrik ”Nathan Shachar flörtar vilt med kunskapsföraktet”. Idag gör han det igen i dagens DN med ett kritiskt upprop mot läkarvetenskapen och diagnoshandboken DSM och kallar den ”ett medeltida abrakadabra” samtidigt som han kritiserar nya diagnoser, bland annat den neuropsykiatriska diagnosen ADHD.
Lättvindigt beskriver han att diagnosen ADHD inte finns egentligen och att kriterierna är luddiga. Det är därför som det fortsätter forskas och DSM uppdateras efter hand. ADHD är kanske en kulturell uppfinning i krocken med samhällets krav. Kalla det vad du vill Nathan Shachar, att vi som behöver diagnosticeras har utkristalliserats handlar ju mycket om samhällets hårdare tempo. Det stämmer att det inte finns plats för alla naturligt i samhället och det suger. Men att vi som har ADHD inte finns för att DSM uppdaterats med neuropsykiatriska diagnoser, det är din rappakalja.
Läkarvetenskapen fungerar dessutom så att ”beprövade metoder och erfarenhet” samt patientens upplevelse blir underlag, därför utökas diagnoshandboken DSM även gällande psykiatri och neuropsykiatri. Man brukar inte blodprov för att fastställa psykiatriska sjukdomar heller. Men man kan se fysiologiska skillnader hos personer med ADHD bl a i hjärnans belöningssystem som styrs av kontaktämnen och forskningen fortskrider, om nu det ska krävas fysiologiska bevis. Men har du en depression behöver du inte genomgå patalogisk dissikering för att få hjälp och, ve och fasa – medicinering.
Jag får då och då välmenande höra att jag inte ska fokusera så mycket på min ADHD-diagnos. Att man inte ska se problemen så mycket. Och att de som fått neuropsykiatriska diagnoser skyller på diagnosen för att de inte klarar olika saker eller gör fel. Så kan bara någon säga som inte levt med handikappet. Det är med en alltid. Det är osynligt, till och med för en själv ibland. Inte alla upplever det som ett handikapp måste jag understryka. Och de flesta vill inte skylla ifrån sina handlingar på något. De vill bara förstå. Hitta en förklaring.
Jag hör också ofta att folk känner igen diagnoskriterier hos sig själva, men att de ju har det bra. De mänskliga ADHD-egenskaperna är inte en funktionsnedsättning om de inte tar över livet och försvårar det intill funktionsnedsättningsgrad. Helt enkelt.
Att ligga så högt på skalan att det sätter käppar i hjulet i hela livet. När man misslyckas pga dessa egenskaper – då inträder inte så roliga tillstånd och undantagstillstånd. Läs DSM.
Man blir väldigt trött utav de extra parametrarna man ständigt kämpar med och mot – i funktionsnedsättningen. Att tvingas tänka på allt man gör. Inte kunna göra vardagliga saker automatiskt utan att komma av sig hela tiden. Anstränga sig medvetet för att inte splittras. Hindra sig själv från att direkt följa upp alla olika tankar som pockar, utan slutföra det man påbörjat.
Som att lyckas stå kvar vid köksbänken när man ska diska och inte gå och ringa samtalet man har glömt och plötsligt kommit på. Inte heller följa upp logiska tankar som att flytta blomvattenkannan på diskbänken till fönsterkarmen och där börja plocka torra blad från en planta och se att jorden behöver bytas ut. På väg till skåpet med blomjorden börja samla ihop tidningar som man glömmer i en hög i hallen när man ställer skorna i ordning och plockar fram dammsugaren för att suga upp grus från dörrmattan. Allt ganska logiskt om man är på det fokuserade humöret. Men disken?
Eller åka kollektivt och inte åka till fel ställe eller för långt och tvingas byta buss för att åka tillbaka två hållplatser, för att man råkade läsa lite för länge i Metro, satt med mobilen eller bara satt och drömde. Man får inte göra ett skit annat än att tänka på var man ska av för att komma dit man ska i tid och det tar mycket kraft att alltid vara på helspänn. Man blir också trött av att hålla ordning på de sociala koderna. Inte prata för mycket utan hålla disciplinerad koll på sig själv när man inte är hemma där man förhoppningsvis kan slappna av.
Det blir ett problem för mig är när människor viftar bort mitt liv för att de inte har upplevt det samma. När de fördomsfullt låter bli att läsa på. Utifrån ser man allt så klart, vet bättre och säger att man hade gjort annorlunda. Hur kan man det? Nathan Shachar - du är så välkommen att leva mitt liv en vecka, kanske hur det var för tio år sedan och säg om du därefter hade stått ut med att leva i ständig ångest och stress. Kalla det vad du vill, mänskliga svårigheter kanske? Jag har inte uppfunnit diagnoskriterierna i DSM. Men utan fungerande diagnos hade mitt liv fortvarande varit som ett deprimerat kolli i min säng. Av någon orsak så var de två föregående diagnoserna inte rätt för de gav inte rätt handlingsplaner. Varför, kanske för att ADHD hela tiden var min diagnos? Nu funkar saker som var omöjliga under 41 år innan min ADHD-diagnos. Kalla det vad du vill. Du säger att mitt liv inte finns utan är en modern masshysteri. Hur kan det vara det när jag inte kände någon med ADHD innan jag fick min egen diagnos som jag inte fastställt själv och som dessutom fungerar.
Även på Newsmill där ett ”inte” föll bort i sista meningen. För det är inte jag själv som satt min diagnos.
Har ni också märkt att man blir piggare av att vila när man känner sig utmattat trött?
Det låter kanske som en självklarhet för alla vuxna.
Men det kan vara svårt att komma ner i varv när hjärnans motor går och vill göra massa saker men man inte kan fokusera p g a övertrötthet. Eller det kanske är som svårast just då, för man orkar knappt ta beslut, som att lägga ner allt man känner att man måste och istället vila. Gäller att bara göra det utan vidare analys. Gå och lägga sig.
Se en film att varva ner till och låta hjärnan slappa eller gå och lägga och läsa och ta igen krafterna.
Idag vaknade jag pigg, tidigt. Det var ett tag sedan. Och har redan fått många småsaker gjorda som jag har tänkt göra länge. Man är bättre när man vilat, kan fokusera bättre. Stress är det sämsta som finns för mig.
Jag får ångest för saker jag inte behöver tänka på egentligen, i varje fall inte behöver tänka på då, klockan elva på kvällen och som jag inte kan göra något åt just då ändå. Stress och trötthet ger mig ökad ångest, något jag måste undvika med alla medel för att stressen låser mig helt.
Även om virrighet också är jag så känner jag mig nöjdare idag då jag känner mig alert. Mer som den jag vill vara och om jag får lov att säga det – jag känner mig som mig själv.
Ni vet väl hur Svenny Kopp hittade flickorna hon har forskat om?
Hon letade upp flickor med kamratproblem, uppförandeproblem, skolk, trotsbeteende och som inte kunde anpassa sig bra alls i skolan.
Därefter utredde hon dem för neuropsykiatriska diagnoser och fann att oväntat många låg inom autismspektrat, kanske atypisk autism eller Aspergers, samt ADHD/ADD, trots att orsakerna till deras problem innan npf-utredning stannat vid att de hade familjerelationsproblem eller ätstörning. Men det var bara symptom.
Det är viktigt att problemen uppmärksammas tidigt. På så sätt kan man förebygga att problemen växer. Men skolan och vården har tidigare inte uppmärksammat tjejerna i riskzonen för att de gör mindre väsen av sig än pojkarna och kriterierna har fastställts från forskning om pojkar.
Flickor med problem är underdiagnosticerade och får inte hjälp för att de inte märks så väl som pojkar. Svenny Kopps forskning under elva år påvisade flickornas problem.
Från Svenny Kopps forsknings-abstract: Avhandlingsarbetet kom att handla först och främst om 100 flickor som före vuxen ålder kommit till undersökning hos läkare (barnläkare, skolläkare, barnpsykiatriker) med anledning av svårigheter med social interaktion och/eller koncentrationsförmåga i eller utanför skolan. Flickornas föräldrar hade i allmänhet oroat sig för deras beteende eller utveckling redan under de första levnadsåren. De hade också tidigt sökt hjälp, dock utan att få adekvat diagnos på flickornas problem. När flickorna till sist remitterades till Barnneuropsykiatriska kliniken visade det sig, efter mycket detaljerad psykiatrisk och psykologisk undersökning (omfattande sammanlagt flera dagars bedömning i och utanför kliniken), att nästan hälften av dem hade autism eller andra autismspektrumstörningar (med eller utan ADHD) och att lika många hade ADHD (med eller utan autistiska drag) som huvuddiagnos. Bara ungefär en av tio av dessa flickor hade fått mostvarande diagnos i samband med att föräldrarna primärt konsulterade någon med anledning av den oro de upplevt på grund av de sociala problemen och koncentrationssvårigheterna. Istället hade flickornas svårigheter diagnostiserats som ångest, depression, familjerelationsproblem eller ospecifika anpassningsproblem. Ofta hade ingen diagnos alls ställts, trots att det var uppenbart att flickorna var svårt funktionshindrade i många olika miljöer (i skolan, bland kamrater, på fritiden, i familjen, på läkarmottagningar, vid psykologundersökning). Jämfört med de 60 flickor utan allvarliga kända problem, som jag också undersökte, var de 100 flickorna exceptionellt funktionshindrade inom alla områden som jag studerade (psykiatriskt, psykologiskt, motoriskt, akademiskt och vad gäller kamratkontakter). Flickorna med autism och ADHD i min studie hade så gott som alltid ytterligare psykiatriska och utvecklingsneurologiska diagnoser. Ångest, depression, trotssyndrom, sociala beteendestörningar, motoriska koordinationsrubbningar och läs- och skrivssvårigheter var regel i båda grupperna, även om autismgruppen var ännu mera negativt belastad än gruppen med ADHD. Resultaten är särskilt oroande mot bakgrund av att dessa flickor, i genomsnitt inte var tungt belastade av sociala missförhållanden och att de, i nästan samtliga fall, hade begåvning inom den så kallade normalvariationen. Vi har också genomfört en delstudie syftande till att utveckla ett bättre instrument för att tidigt identifiera dessa flickor som är i stort behov av tidiga insatser för att undvika psykologisk och medicinsk ”felutveckling”.
Detta är flickor i en klar riskzon för allt destruktivt vi inte vill att våra flickor ska hamna i. En bra start i livet är att i det redan stökiga pubertetsutbrottet lyckas skydda flickor med dessa diagnoser och diagnosernas påföljande beteenden eftersom flickorna är oförmögna att göra det själva. De har svårt att inse konsekvenser av sina handlingar och beteenden. De är både brådmogna, viljestarka, kanske övermodiga och omogna på samma gång.
Riskerna är att hamna i fel sällskap, få äldre pojkvänner, kanske med baktankar, börja använda alkohol eller andra droger, utsätta sig för situationer de inte kan överskåda konsekvenserna av och kanske har svårt att avläsa andra människors uppsåt.
Flickors problem känns inte igen. Killarna vet man ju? Klättrar på väggarna och är stökiga. ”Flickors huvudsakliga problem är dock ofta uppmärksamhets- och koncentrationssvårigheter utan tydlig hyperaktivitet, det man brukar kalla add. Pojkar med adhd har också oftare en uppförandestörning och ett mer utagerande aggressivt beteende än flickor. Flickors symptom är oftare överdriven pratsamhet, socialt undandragande, svårigheter att planera, glömska, intensiv ångest och överdriven fokusering på till exempel skola i försök att kompensera för sina svårigheter.”
Inte bara dåligt sällskap alltså, utan att också må dåligt ensamma och osynliga och utveckla ätstörningar som en sorts ångesthantering. Att misslyckas i skolan och inte klara gymnasiet är väldigt vanligt och hoppa av till sysslolöshet och försöka fylla livet med spänning och kravlöshet är en stor risk för dessa flickor. Inte bara flickor utan även pojkar kan tidigt riskera att hamna snett och ibland får föräldrarna ta det svåraste beslutet – att lämna bort sitt barn till skolinternat för att famljelivet blivit ohanterbart med rymningar och destruktivt beteende.
Jag beundrar var och en av dessa föräldrar som redan gjort allt i sin makt och tar det svåra steget att försöka skydda sina barn tills de fått chansen att mogna ikapp. En sorglig vardag för många familjer med diagnosbarn. Har man inte upplevt hur familjen nästan raseras av stress kan man kanske inte förstå. Till slut kan alla andra möjligheter ha uttömts, ofta med föregående kontakt med socialtjänst och upprepade polisinsatser. Då är det allvar.
Man bör ha den största respekt för ett så moget och kärleksfullt beslut som i längden ger barnet bättre chanser och dessutom möjligheten att tillskansa sig skolundervisning på de speciella internatskolor som finns. Ekåsa Internatskola i Västra Götaland är exempel på en sådan skola där barnen får struktur, kommer till lektionerna och får anpassad undervisning med indvidanpassad pedagogik. Detta är sista möjligheten, medan det finns många innan. Men några år in i puberteten kan vara riktigt besvärliga för våra diagnosbarn, med både hormoner som vanliga tonåringar plus de neuropsykiatriska besvären. Jag anser att de kan behöva skyddas mot det de inte själva ännu förstår.
Aspergers syndrom och ADHD är båda allvarliga funktionshinder som kan påverka livet väldigt kraftigt. Men osynliga funktionshinder syns ju inte utanpå. Ungdomar i denna riskzon ådrar sig lätt riskbeteenden som skadar onödigt mycket inför framtiden.
Som Svenny Kopps skriver: Behovet av utbildning om flickor med psykiska problem, sociala interaktionssvårigheter och/eller koncentrationssvårigheter inom alla samhällets offentliga verksamheter är mycket stort.
Flickor och kvinnor med ADHD kan drabbas av extra svåra hormoniella besvär av extra besvärlig PMS-typ premenstruell dysforisk störning PMDS/PMDD och även lida av extra svår mensvärk.
När östrogenhalten sänks den senare delen av menstruationscykeln blir motståndet mot påfrestningar lägre. Man kan drabbas av depression, humörsvängningar, sömnproblem, irritabilitet, ångest, förvirring, trötthet. Vissa kvinnor kan märka en ökning av dessa symptom åren före menopaus då östrogennivån gradvis minskar med 60%. Men under graviditet när hormonnivåerna är höga mår många kvinnor med ADHD osedvanligt bra, med färre ADHD-symptom. Och detta kan kvarstå under amning.
Det blir också extra svårt att handskas med sin ADHD om man samtidigt svänger hormonellt eftersom man ofta är känslig och har humörsvängningar och depressioner redan. Signalsubstanserna i hjärnan är ju hormoner och exempelvis det SSRI-liknande preparatet Atomoxatin kan påverka ADHD positivt, då det kroppsegna noradrenalinet bibehålls i kroppen.
Premenstruell dysforisk störning PMDS/PMDD alltså en svårare typ av PMS och psykiska besvär under menstruation drabbar fem till åtta procent av kvinnor som lider av PMS. Tidigare forskning har visat att kvinnor med PMDS/PMDD reagerar onormalt på normala hormonnivåer, och därmed är särskilt känsliga för sina egna naturliga hormonförändringar. PMDD behandlas med SSRI-preparat för att bibehålla serotoninnivån i hjärnans signalsubstanser och eller P-piller för att stabilisera hormonsvängningarna.
Charlotta Sundblad Elverfors skriver att ”ett flertal indicier som talar för att hjärnans serotonerga aktivitet påverkas av de hormonella variationerna under en normal menstruationscykel och vissa kvinnor tycks härvidlag vara mer vulnerabla”.
Det har visat sig finnas ett samband mellan ADHD och PMDD har en läkarstudie i Göteborg visat. Jag har väntat med detta blogginlägg eftersom jag kontaktat läkarens mottagning för att komma och läsa undersökningen då den inte är utlagd på nätet, men jag återkommer med mer när jag gjort det.
Undersökningen säger att PMDS/PMDD alltså en svårare typ av PMS är vanligare hos flickor och kvinnor med ADHD så man ska inte känna sig överdrivet känslig om man mår extra dåligt under mentruationscykeln, utan ta det på allvar eftersom behandling finns.
Även mensvärken kan vara av det svårare slaget och tvinga kvinnor att sjukskriva sig vilket är ganska trist, att vara sängliggande med mensvärk eller periodvis ha ett allmänt nedsatt hälsotillstånd pga av värk.
Misstänker man PMDS/PMDD kan man skriva en journal över sin menscykel ett par månader och anteckna hur humörsvängningarna går och visa sin gynekolog.
Behandlingen består alltså av SSRI-preparat för att bibehålla serotoninnivån i hjärnans signalsubstanser och eller P-piller för att stabilisera hormonsvängningarna eller en kombination.
Vid vanlig depression måste medicinerna tas kontinuerligt. Vid PMS-besvär räcker det att ta medicinen mellan en och två veckor före menstruationen. Därefter kan kvinnorna göra ett uppehåll i medicineringen. Doserna är också betydligt lägre vid PMS (och PMDD) än vid depression. Man har sett mycket goda resultat av det antidepressiva läkemedlet anafranil och nya typen av antidepressiva medel; den prozacliknande medicinen seroxat. Studien visar att kvinnor med svåra PMS-besvär sannolikt har förhöjda värden i blodet av det manliga könshormonet testosteron. I sin tur påverkar det halten av signalämnet serotonin i hjärnan; halten blir lägre. Den nya antidepressiva medicinerna (”lyckopillren”) ökar just serotoninaktiviteten.
Men de alternativa farmakologiska behandlingsmetoder som föreslagits vid PMDD kännetecknas av ingen (preglandin) eller mindre markant (vitamin B6, progesteron, p-piller,spironolacton, alprazolam, tryptofan, buspiron) effekt, ellerav oönskade bieffekter (ovulationshämmare), eller så är de ännu otillräckligt utvärderade (nya p-piller, calcium,johannesört). (Läkarspråk, men jag tar med allt.)
Kanske kan även fiskolja påverka eftersom det visat sig ha en stabiliserande effekt på hjärnan?
Jag skulle aldrig gå förbi någon som ramlat eller verkade ha blivit akut sjuk utan att hjälpa till.
Jag skulle aldrig låta bli att lägga mig i om någon blir trakasserad.
Jag skulle aldrig se på en våldsam situation utan att ingripa på något sätt.
Jag skulle aldrig sitta och lyssna till en nazist eller homofob utan att fråga hur hen menar tills hens argument tagit slut.
Jag skulle aldrig slänga glasflaskor, tidningar och returburkar i soporna.
Jag skulle aldrig svära inför min engelska mamma på engelska.
Jag skulle heller aldrig bryta mot Upphovrättslagen och kopiera blogginlägg rakt av utan att tillerkänna den rättmätiga inläggsskaparen upphovsrätten, trots att jag blivit upplyst per mail, där jag som svar lovade ändra – utan istället skulle jag lägga en länk och sedan berätta min syn på inlägget på min egen blogg, som inte bryter mot lagen och dessutom är artig kutym inom bloggvärlden.
Jag skulle aldrig som ansvarig utgivare låta ett publicerat alster stå kvar om jag fick tillräcklig information om att inlägget är stulet, dvs inte uppger vem som författat det, likt monomagazine gör med ett annat av mina ADHD-inlägg av samma bloggerska som kopierade det första utan källhänvisningar, hur lätt som helst att se via datumen. Vill jag slösa polisens tid? Kanske måste. Det räcker inte att skapa en ny blogg, utan att korrigera i den gamla.
Jag skulle aldrig göra mot andra vad jag inte skulle vilja att de gjorde mot mig, eller inte gjorde. Det som strider mot all moral lägger jag mig ju i.
Mymlan har i några blogginlägg beskrivit svårigheterna att få andra att förstå svårigheterna man kan ha vid neuropsykiatriska diagnoser som ADHD. Tror att många med bokstavsdiagnoser känner igen sig, när andra säger att ”men det är väl inte så farligt, det är bara att .. gör så här” med diverse goda råd som om de hade fungerat för den med diagnosen, så klart redan hade använts.
Det många fortfarande inte verkar förstå är att bokstavsdiagnoser är ett dolt funktionshinder med biologiska orsaker som nedsätter förmågan att uppfylla alla krav som ställs i ett alldeles vanligt liv. Att av andras välvilja eller inte, bli bortviftad och få orimliga krav på sig understyrker verkligen att man inte kan vissa saker på samma sätt som andra.
Det är inget vanligt liv att ha ett neuropsykiatriskt funktionshinder. De flesta som kommit så långt som till neuropsykiatrisk utredning har verkligen kämpat och ofta känt sig otillräckliga. Fått höra under hela uppväxten att de borde anstränga sig mer. Det är något vi med diagnoserna är ganska trötta på att höra eftersom vi inte kan på samma sätt som andra. Vi kan annat och lyckas om vi gör på våra egna sätt och får göra det.
Jämför med vilken annan funktionsnedsättning som helst, man skulle aldrig säga så eller ens tänka det om någon med kryckor eller i rullstol eller nedsatt hörsel. Människor har oftare förståelse för andra, särskilt synliga funktionsnedsättningar.
Den fördummande debatten om bokstavsdiagnoser har säkerligen bidragit till att den krassa informationen ännu inte har nått ut bredare. Det är ju därför vi bloggar om saken, jag och många damptanter med mig. Jag har ganska svårt att å min sida förstå hur någon kan uppträda så fördumsfullt som man bemöts ibland?
Kortfattat ur texten: Många barn med adhd/add har svårt att mobilisera motivation och energi för att få saker gjorda, i synnerhet om det gäller uppgifter som de tycker är tråkiga. Om de utsätts för många intryck samtidigt kan barnen bli stressade och förvirrade. Då kan de bete sig splittrat och kaotiskt eller helt enkelt ”stänga av”. De har svårare än andra jämnåriga att skapa samband och sammanhang av sådant de upplever och svårare att lära av sina erfarenheter.
Realistiska krav och förväntningar. Det är viktigt att du som förälder verkligen förstår hur ditt barn fungerar. Barnet rår inte för sina svårigheter, lika lite som du gör det. Undvik att moralisera och skaffa dig i stället så mycket kunskap som möjligt om barnets funktionsnedsättning.
Struktur i vardagen. Försök skapa en adhd-vänlig miljö i ditt hem genom att hålla ordning, ha saker på bestämda platser, tänka på ljudnivån och annat som kan vara stressframkallande. Undvik för mycket aktiviteter och, om möjligt, jäkt.Försök skapa bra vardagsrutiner när det gäller morgon och kväll, måltider, läxläsning etc.
Tydlig och stödjande kommunikation. Barn med adhd/add har mycket svårt att ta till sig budskap som är mångtydiga, vaga eller långrandiga. Ansträng dig därför att vara rak, enkel och entydig när du pratar med ditt barn, i synnerhet om du ger det en uppmaning. Vädja eller hota inte och förklara inte för mycket. Förvissa dig om att barnet lyssnar och ge kortfattade uppmaningar steg för steg. En sak i taget. Påminnelselappar, åskådliga scheman eller anvisningar, påminnelseklockor etc. kan också vara till stor hjälp.
Uppmuntran, beröm och belöningar. Beröm barnet också för sådant som man kan tycka är småsaker eller självklarheter. Tänk på att tala om vad det var du tyckte var bra som barnet gjorde och beröm i direkt anslutning till det positiva beteendet. För en del barn kan motivationen att uppföra sig väl öka om man inför ett belöningssystem i form av guldstjärnor, klistermärken eller liknande. Det är viktigt att barnet får vara delaktigt i vilka belöningar man väljer så att det verkligen blir sådant som barnet uppskattar.
Att ignorera problembeteende. Ibland kan det därför vara klokt att försöka avstå från att tillrättavisa barnet när det gör dumma saker och istället helt enkelt ignorera det. Det gäller att välja sina strider och att försöka hålla huvudet kallt!
Att sätta gränser. Det är viktigt att barnet i förväg har fått veta vad som händer om det inte följer en uppmaning/varning, så att konsekvensen blir begriplig och inte upplevs som godtycklig.
Att förebygga problemsituationer genom planering. Det gäller att ligga steget före. Situationer som innebär en övergång från en aktivitet till en annan eller situationer som är ostrukturerade och där barnet inte har någon karta för vad det ska göra utlöser ofta problembeteende. Ett sätt att hjälpa barnet med övergångssituationer kan vara att förbereda det en liten stund i förväg, genom att till exempel säga att om fem minuter är det dags att stänga av tv:n och gå och lägga sig. Ofta underlättar det också om man har något roligt att locka med efter det att barnet klarat av det som är besvärligt, exempelvis att man utlovar en saga när barnet kommit i säng.
Problemlösning. Många barn med adhd/add har svårt att själva hitta lösningar på problem. En inlärd hjälplöshet kan bli följden. Som förälder kan du öka barnets självständighet och flexibilitet genom att träna det på att tänka ut olika lösningar på ett problem och att också reflektera över för- och nackdelar med olika lösningar samt att bestämma sig för att prova och sedan utvärdera den lösning man valt.
Sedan på länken följer mer om syskon, kamrater och skolan och ett gott råd:
Var inte för orolig för barnets framtid. De flesta barn med adhd/add lär sig med tiden att hantera sina svårigheter och hittar en plats i samhället där de kommer till sin rätt. Som förälder är du den viktigaste personen när det gäller att lotsa ditt barn i denna riktning.
Texten är författad av: Agneta Hellström, Barn- och Ungdomspsykiatrin, Akademiska Sjukhuset i Uppsala, reviderat av Infoteket om funktionshinder 2010-10-15Faktagranskad av: Henrik Pelling, överläkare vid Barn- och ungdomspsykiatrin, Akademiska Sjukhuset i Uppsala
Se även länkarna på sidan med massa matnyttigt om ADHD, hjälp, stöd, råd.
Alltså, jag försöker se skillnaden. Den är stor. Men jag ser den inte. Jag vill mer. Men mitt liv har faktiskt genomgått drastiska positiva förändringar.
För åtta år sedan satt jag i ruffen i en väns segelbåt i hamn och läste. Tio minuter från mitt hem i Majorna. Men jag kände mig fri. Tydligen. För jag drabbades efter en timme av oro. Något fattades. Något var annorlunda.
Jag tittade upp från boken och såg ut över vattnet. Det var min vän ångesten som försvunnit. Min ständiga följeslagare som aldrig gav mig andningsro. Borta. Jag blev orolig och undrade vad som var fel. Trycket över bröstet hade lättat. Höll på att implodera, explodera motvänt. Men andades och kvarstod i tillståndet av frihet. Den dagen. En försmak, bara en dag.
Lärde mig, att det kan gå. Man kan bli fri från sin ständiga följeslagare som man tillslut tror är en vän man bär med sig för att man hör ihop.
Sedan, efter den försmaken blev det mitt mål.
Jag hade blivit så van vid att om jag inte var deprimerad, så väntade jag iaf på en katastrof.
Man kan bli för van vid att må dåligt.
Har haft en önskebild av ett vilohem för deprimerade där de skulle få ro och hitta hem till sina innersta känslor igen under en tid. Närhet till naturen, bada i havet och omslutas av vågorna och släppa på känslorna och bara skratta och tjuta.
Vara barn igen. Långt ifrån lägenhetens fyra väggar och bekymmer över ekonomin. Där de som aldrig har några semesterveckor från vardagen att hämta ut, eller en semesterersättning att resa bort för – skulle få vara lediga från allt miserabelt som bara tar ner dem varje dag.
Ladda batterierna, vara människa, inte varken patient eller ett bekymmer för anhöriga. Hitta till sig själva igen. Det gör man inte utan egen ork att ens gå ur sängen. Då blir havets kraftfullhet mot kroppen som en käftsmäll med innebörden om att det finns ett liv. Utan ångest, odefinierbar oro och återkommande depressioner. Back to basics. På sjukförsäkringen. En återställare.
Man glömmer att man är människa när man har ständig ångest och drabbas av depressioner. Man minns inte längre varför man finns till. Man vet inte längre om att man har ett samband med världen, med naturen. Att naturen vill man ska känna. För man känner bara en sak, oro.
Ibland den senaste tiden har jag känt den där oron igen för att jag mått bra. Var är ångesten? Inte tänkt på den på länge. Men den har gjort sig påmind, även när jag mått bra. För livet är lite osäkert nu. Och jag kan inte resa bort någonstans och glömma lite. Aldrig någonsin.
För de sjukskrivna finns ingen semester. Min dröm är att kunna ge det till alla som behöver. En återhämtningspaus där de kan påminnas om hisnande känslor och känna livet igen.
Jag har haft en svacka. Idag reste jag mig ur sängen och klädde på mig första gången på en vecka. Duschen igår gjorde susen och att jag sov gott och vaknade utan ångest efter en lång sovmorgon med hunden. Efter jag hade fått iväg dottern till skolan utan stress. Och så tog jag en serotoniåtertagningshämmande tablett Zoloft på 50 mg utöver Stratteran igår. Kanske den gjorde verkan? Jag är så känslig att jag inte finner det otroligt, eller så är det en allmän vändning, på väg upp iaf.
Har varit utmattad, deprimerad. Funderat några gånger under de gångna veckorna om det är nu jag ska ge upp? Jag orkar inte riktigt motsvara det jag förväntas göra i min rehabilitering via Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. Jag ska hitta en ny arbetsträningsplats, själv. Men luften har gått ur mig. Jag har ju redan arbetstränat, under så lång tid som nio månader.
Mitt mål är att börja tjäna pengar igen. Fattigdomen tär. Jag har aldrig tagit min 13-åriga dotter på egen semester sedan jag blev ensamstående för tio år sedan.
Det känns som mitt slit aldrig belönas. Jag är fattig än, räknar måltider i frysen, så mitt diabetesbarn kan äta. Men nu ska jag börja om från minus noll, känns det. Vill hitta en anställning i gott humant klimat. Har gjort en sida om att jag söker jobb på min personliga blogg. Omdömena från arbetskamrater värmer, trots att ingen arbetsgivare nappat. Jag har ett funktionshinder i min ADHD så jag är t o m billigare att anställa. Men företag verkar hellre dricka kravmärkt kaffe än att sträcka ut en hand mot en medmänniska som behöver lite hjälp.
Men jag får inte söka anställning och säga att företaget kan få lönebidrag, för jag måste pröva först. Igen. Kanske har handläggarna på AF/FK rätt, att jag behöver en uppbyggnadsfas igen? Men det är bara så hela tiden. Mina ansträngningar hamnar på noll om och om igen. Fröken Otålig har tappat drivet av upprepningen och motståndet. Jag har svårt att se mina framsteg när jag inte får ett lättare liv av mina ansträngningar.
Känt mig så svag. Värdelös. Inte fått min dotter ur sängen på hela helgen, för att jag knappt orkat gå ur sängen själv. Jag har bara fixat mat och sett till hennes typ1-diabetes. De andra diagnoserna gör sitt till att det blir trögt och tungjobbat, samt att det är en nybliven tonåring. Hon har tre npf-diagnoser samt den jävla kroniska diabetesen. Hon är som att ha tre barn sa min närmaste vän igår.
Ja, det är arbetskrävande. Det är tungt att sammanställa ansökan om Vårdbidraget och räkna ihop timmar. När jag för en gångs skull skrev på ett autismforum för föräldrar att tiden min dotter behöver i omsorg tangerar heltidsarbete blev jag ifrågasatt av en annan mamma som undrade vad det kunde vara som tog sån tid. Hon ville kanske vinna ”tävlingen”? Iaf tog det ner mig en hel del. Orken försvann att fortsätta fokusera på ansökan. Nu har jag intygen som krävs, tunga läkarintyg, så jag måste sätta igång, nu!
Men jag vet helt enkelt inte hur mycket jag orkar, redan nu är jag slut. Men får inget inflöde av energi heller. Är jag helt värdelös?
Men ibland glimmar det till, det bekräftas att jag inte alls är värdelös. Råkade slänga en blick på bloggstatistiken idag. Jag har inte pingat några av mina bloggar så de är sökbara på alla bloggsökmotorer. Men idag har över tusen personer läst på min blogg. Igår nästan 2000. Och jag har inte lagt ut länkar.
Men bloggeriet är inget jobb, det är min hobby. Skriver ganska lite. När jag har något att säga. Som idag.
Det går upp och ner för alla. Även de som verkar mest framgångsrika har svackor. Skillnaden är nog kämparglöden. Jag letar efter den nu. Jag har aldrig trott att det skulle bli enkelt att ta tillbaka mitt liv. Jag har förutsatt att det skulle bli svårt. Alternativet är ju så mycket tristare. Men utan en utsträckt hand till stöd är det svårt att orka helt själv. En kram uppmuntrar, men jag vill ju framåt. Hur det nu ska gå? Får skicka in den där vårdbidragsansökan och se vad det blir av allt. Kanske kan jag inte jobba just nu? Vet inte. Men jag vill inte vara ledsen iaf, som jag varit de gångna veckorna.
Jag har länkat på min personliga blogg Victorias Ankedoter till uppmärksamhet jag fått i media för olika saker jag gjort. Men nu var det ett tag sedan jag orkade skriva en debattartikel. Fast en stor dagstidning ringde idag. Det var lite kul. Måste samla mig.
Jag länkar först till en sevärd film på en halvtimma och refererar till den först i min text i blått. Sedan annan påföljande information om autismspektrumtillstånd som Aspergers syndrom. Filmen tar en halvtimma, men texten kan räcka.
En film om energi, stress och om boendestöd* till personer med autismspektrumdiagnoser. Filmen fungerar som tilläggsmaterial till den uppskattade Boendestödsboken. Av Ossian Humble och Anna Sjölund i samarbete med KogNUS www.kognus.se *Beroende på vilken kommun du bor i så kan boendestödet ha en avgift eller vara gratis i din kommun.
Filmen beskriver problemen vid autismspektrumtillstånd som Aspergers på ett mycket tydligt sätt och fokuserar på vad någon som ska stötta en person med dessa funktionsnedsättningar bör veta. Man bör veta vad som individuellt passar, men i stora drag behandlar filmen detta:
Stress och oförmåga att hantera situationer kan leds till starka psykiska reaktioner för människor med autismspektrumdiagnos som Aspergers syndrom. Om omgivningen ställer för höga krav leder det till ökad stress:
Det kan vara en stor påfrestning att åka kollektivt pga av trängseln med andra människor och alla (o)ljud som det kan vara svårt att skärma av. Omgivningen blir för påträngande och ökar stressnivåerna.
Att som boendestödjare eller anhörig anpassa sig och vara väldigt tydlig hjälper, som att på förhand påminna om vad som behövs inför en viss situation. På bussen kan det hjälpa att ha med lurar med musik för att stänga ute oväntade och därför oönskade ljud och kanske ha solglasögon.
Det kan vara svårt att handla kläder i en butik pga av att det är för mycket intryck i miljön. För att underlätta behöver man veta vad en person är överkänslig mot och hjälpa till att leta plagg som exempelvis inte har hårda kanter eller sticks.
Perception innebär att identifiera, skilja mellan, reagera på intryck från olika sinnen. För att få ett helhetsintryck av vad som sker så behöver man kunna samordna olika intryck. Men personer med autismspektumstörningar har ett annorlunda sätt att uppfatta, samordna och ge innebörd åt sina intryck och har svårt växla mellan olika sinnesintryck, och själva använda flera sinnen samtidigt. Många har också svårt för att automatiskt sortera bort intryck. De här samordningsproblemen påverkar förmågan att skifta uppmärksamhet. I situationer av stress eller trötthet ökar svårigheterna till rena blockeringar.
Det blir svårt att greppa tillvaron vid autismspektra. Neurotypiska, vad vi kallar ”normala” hjärnor skapar den nödvändiga ordningen automatiskt med ett brett perspektiv med översikt över helheten medan personer med autismspektrum börjar i andra änden. De bygger sin syn på omvärlden via detaljer. Förändras en detalj blir det en kris i en autists världssyn. Det kan vara svårt för andra att förstå varför små förändringar väcker så mycket ångest. Man får bara inse att det är så och inget man kan ändra på.
Förändringar och utbytta detaljer, bitar i en autistisk världsuppfattning kan väcka mycket ångest och kraftiga reaktioner, eftersom faktiskt autismvärlden är uppbyggd av det invanda, de bekanta detaljerna. Rucka på en detalj eller rutin och hela världen vänds upp och ner.
Som exempel är det bl a därför som barn och ungdomar med autismspektrumdiagnos kan ha så svårt att klara av att närvara på en vanlig gymnastiklektion, eftersom de inte vet vad som skall hända på förhand. Vilken idrott man ska utöva får man veta när man samlas framför läraren. Och då trängs man med massa andra människor. Och det ekar i gymnastiksalen, luktar annorlunda, för att inte tala om att klä om bland andra människor och efteråt ställa sig naken under duschstrålen bland andra. Förnimmelsen av vattenstrålarna kan ibland nästan smärta på grund av taktil överkänslighet. Många med autismdiagnos har också speciella ritualer och rutiner när de duschar, vilka kan vara svåra att hålla under en duschning efter gympan.
Många av dessa barn och ungdomar klarar inte av att alls gå på gymnastiklektionnerna och allt för många slutar att gå till skolan för att det inte finns anpassat stöd. Deras svårigheter ökar ofta i högstadiet då det plötsligt krävs mer självständighet. De får flera olika ämneslärare och klassrum och måste orientera sig och det blir omöjligt med alla förflyttningar och olika rutiner. Många elever blir hemmasittare utan att ta del av utbildningen. Enbart förflyttningen mellan olika klassrum med rätt böcker kan alltså avgöra att de nya olika rutinerna blir för svåra att handskas med för barn med olika typer av neruropsykiatrisk problematik.
Här är en ADHD-förälders dystra vittnesbörd om hur de som föräldrar åläggs allt ansvar som skolan egentligen bär och skolan anmäler föräldrarna för att barnet inte kan gå till skolan. Eller en förälder till en utbränd 12-åring. ADHD eller autismspektra, skillnaden är inte så stor i hur påfrestningar blir kritiska för barnet. Så här ser vardagen ut för många barn och deras stressade familjer för att skolan oftast inte kan anpassa sig efter osynliga funktionshinder. Men de brukar ha rullstolsramper och hiss.
Det är också extra viktigt att förbereda barn med neurospykiatriska diagnoser noga inför förändringar. Det oförutsägbara väcker oro och tar mycket energi. Stressen kan sätta många planer ur verket.
Det är viktigt att ha gedigen kunskap om hur de exekutiva funktionerna fungerar för någon med autismspektrumtillstånd eller ADHD för att kunna underlätta. Vid autismspektrumtillstånd finns inte den neurotypiska ”normala” hjärnans flexibilitet. När man ställs inför nya problem eller situationer krävs också nya lösningar. Det är då man använder det som kallas exekutiva funktioner. Att byta fokuseringsområde som när man gör flera saker samtidigt, sortera bort oviktig information och även stimulans. Det är en funktionsnedsättning att inte kunna detta. Medan skolpersonal mfl ofta inte har dessa funktionsnedsättningar och rent logiskt borde därför skolan anpassa sig, vilket sker alldeles för sällan.
Det är främst inom fem områden som personer med Aspergers syndrom kan ha problem. Dessa områden är:
Theory of mind - innebär att en stor del av andra människors beteenden och reaktioner blir svåra att förstå. Det blir också svårt att veta vilken information andra personer behöver få för att de ska kunna förstå vad man vill eller känner.
Central koherens – omvärlden kan uppfattas som fragmentarisk, en massa detaljer som man har svårt att sammanfoga till en begriplig helhet. En annan följd är att man kan få svårigheter att använda sig av sammanhanget för att förstå detaljer, till exempel vad ett ord med flera betydelser har för innebörd.
Exekutiva funktioner – ett samlingsbegrepp för många olika förmågor. Framför allt gäller det förmågor som är nödvändiga för att kontrollera, utvärdera och förändra det egna beteendet i olika situationer. Svårighet att anpassa sig och istället fastna i ett och samma beteende eller ha svårt att planera och att komma igång med saker och ting. Man kan också ha svårt att stoppa ett beteende trots att man vet att man borde.
Minne – det finns väldigt lite forskning om minnet och Aspergers. Men det verkar som aspergare behöver längre tid att genomföra vardagliga saker eftersom de måste plocka fram det på ett aktivt medvetet sätt istället för att det går av sig själv.
Begåvning – och IQ är ingen garanti för att något ska fungera. Man kan ha svårigheter att lösa enkla uppgifter som rör vardagliga göromål, samtidigt som man kan svara på komplicerade kunskapsfrågor på mycket hög nivå.
Totalt sett finns en ojämn begåvningsprofil för vad man lyckas prestera, likaså vid andra neuropsykiatriska diagnoser, som ADHD där vissa av mönstrerna går igen och överlappar varandra. Likheterna är stora om man ser på gemensamma problemområden. Nedsättning av de exekutiva funktionerna orsakar alltså allvarliga problem att anpassa sig till nya situationer, men personer med ADHD kan vara mer flexibla än de inom autismspektrumtillstånden.
Svårigheten vid exempelvis Aspergers beskrivs här på ett autismforum med exemplet: ”Vid ett övergångsställe betyder grön gubbe ”gå” och röd gubbe ”stanna”. Ibland slår ljuset om från grönt till rött precis när någon korsar vägen. De flesta fortsätter då att gå tills de kommit över på andra sidan. Man utvärderar helt enkelt situationen och bestämmer sig för att det är viktigare att komma över vägen än att stanna på grund av den röda gubben. En person med brister i de exekutiva funktionerna klarar inte av det, utan kan istället bli stående mitt i vägen.”
Svårigheterna att anpassa sig och byta beteende kan ställa till mycket besvär i livet och eftersom det inte går att lära bort dessa funktionsnedsättningar är det av vikt att sprida information om vad de osynliga funktionsnedsättningarna kan innebära. Det får krävas lite mer förståelse utav dem som kan växla i sina tankar. Alla kan inte det.
Man ägnar sig inte åt rehabilitering vid neuropsykiatriska funktionshiner, eftersom inget ska eller kan återställas. Hur man då fungerar är lika medfött som att vara neurotypiskt ”normal”. Man ska lära sig leva med en sk funktionsnedsättning. Det kallas habilitering att lära sig hantera att man fungerar annorlunda jämfört med merparten.
Till skillnad från rehabilitering riktar sig habilitering till personer med livslånga funktionsnedsättningar. Det kan röra sig om förmågan att se, höra, röra sig, förstå, uppfatta omvärlden eller relatera till andra människor.
Habiliteringen erbjuder råd, stöd och behandling för att förebygga och minska de svårigheter som en funktionsnedsättning kan medföra i det dagliga livet.
Vid autismspekrtumtillstånd kan det handla om att hitta strategier för att undvika problem som kan hindra den personliga utvecklingen och sociala anpassningen.
Att underlätta vardagen med tydliga instruktioner, som att använda bilder vid vardagliga saker, tydligt i flera steg. Bloggen Vintervägen visar här hur hon kunnat hjälpa sina barn med pictogram.
Ett exempel nedan på hur det kan se ut för att påminna och tydliggöra för någon som inte är automatiserad i vardagen.
Lite förslag på hur man ska tänka för att göra det tydligt.
Sedan ska dessa barn gå i skolan utan speciellt stöd, eftersom de ofta inte får det anpassade stödet de behöver pga av att det kan kosta pengar för skola och kommun.
Det är alltför många som inte får lov att komma till sin rätt enligt de lagar som redan finns i vårt samhälle med lagar som ska skydda och stödja, men som föräldrarna får kämpa hårt för. Kanske är grundfelet en syn som anser ”att alla helst ska vara likadana”. Vilket är ett ideal långt från verkligheten och alla blir inte likadana bara för att man vill tro det.
Människor med neuropsykiatriska diagnoser kan fantastiska ting. Det är ofta de som skapar nytänkande eller nya innovationer helt utanför ramen för det förut möjliga. Om de inte krossats på vägen av villkor som inte alls passar dem.
Och skapar de inte nya vägar så borde de oavsett per automatik ha samma medborgerliga rättigheter som flertalet har. Hur kan det vara så svårt?
Sedan regeringsskiftet har under de senaste åtta åren antalet pensionerade unga 2o-24 år, ökat med 80%, nästan fördubblats. Arbetslinjen har blivit utslagningslinjen inte bara för de redan utanför arbetsmarknaden utan drabbar unga så kraftigt att de inte ens har en chans att skapa sig en framtid med arbete, lön och semester.
Forskare vid Umeå Universitet har nu färdigställt en rapport på uppdrag av den parlamentariska socialförsäkringsutredningen. En huvudfråga i rapporten är i vilken utsträckning förändrade villkor och krav på arbetsmarknaden har bidragit till det ökade antalet unga och unga vuxna med aktivitetsersättning.
Författarna visar att unga med låg utbildning, tidigare arbetslöshetsperioder och försörjningsproblem är överrepresenterade bland dem som beviljas aktivitetsersättning. Deras huvudsakliga slutsats är att den ökning av antalet unga och unga vuxna med aktivitetsersättning som har kunnat urskiljas med stor sannolikhet kan relateras till inträdeshinder på arbetsmarknaden och en benägenhet att medikalisera i grunden sociala problem.
Det utredarna inte säger är att de som inte har en chans att komma in på arbetsmarknaden är de med neuropsykiatriska diagnoser. Skolan inte tar vara på alla elever och de som behöver det mest. Utredarna uttrycker att man gör utanförskapet till ett medicinsk problem. Men det är ju faktiskt ett medicinskt problem som det inte satsas tillräckligt på i skolan, om vi ser till den här gruppen med ADHD, Aspergers mm som ofta har stora svårigheter i skolan.
SvD skrev igår att den formella orsaken för 73 procent av ungdomarna är adhd, autism och Aspergers syndrom. Unga som inte har klarat gymnasiet är kraftigt överrepresenterade bland personer som får aktivitetsersättning.
Nu står alltså en ny generation inför utsikten att hamna ännu mer utanför samhället i social misär med stor risk för kriminalitet, psykiskt illamående och missbruk som på sikt kostar samhället otroliga pengar.
Uppskattningsvis har 25-40% av grova återfallsförbrytare ADHD. Se det 1,5 timmes långa föredraget med ekonomen Ingvar Nilsson som sätter siffror på samhällets slöseri då olika samhällsinstanser räknar ekonomiskt kortsiktigt i stället för att ha en övergripande långsiktig handlingsplan. Samhället tillåter utanförskap iom sin underlåtenhet. De unga som inte klarar av skolan och har svårt att ta sig in på arbetsmarknaden, vilka signaler får de av att sättas på Aktivitetsersättning, direktpensioneras till undantag från samhället?
Karolinska Institutets ADHD-projektet på Norråkersanstalten med näst högsta säkerhetsklass, påvisade att ett koncentrat av personer med ADHD finns på landets anstalter. Ylva Ginsberg som är överläkare i psykiatri har lett Norråkersprojektet och säger i Tidningen Läkemedelsvärlden att det inte är ett tidigare kaosartat liv eller miljö som skapat störningen. Funktionshindret kom först. Visst kan mångas kriminalitet förklaras utifrån en sjukdomsbild. Men även om ADHD är en riskfaktor för både missbruk och kriminalitet så kompliceras sjukdomsbilden av till exempel uppväxtmiljö. Det primära nu är att se om killarna fungerar bättre i fängelsemiljön, om de lättare kan ta tillvara de möjligheter som faktiskt finns inom kriminalvården. Nästa steg är att se om de kommer att klara sig bättre när de avtjänat sitt straff och om återfallen minskar i den här gruppen. Men dit är det långt. Redan tidigt märktes en minskad våldsbenägenhet på ADHD-avdelningen.
Det är ju nu bevisat att ADHD-behandling sparar miljarder i kriminalvården. ”Människor har fått ett nytt liv efter en lång tid av kriminalitet, det är något av ett mirakel. Men samtidigt inställer sig också frågan varför man väntat så länge på att försöka hjälpa dessa människor när det ger dem ett nytt liv och det samtidigt finns enormt mycket pengar att spara för samhället” skriver Ingvar Nilsson i ett pressmeddelande från Kriminalvården.
Jag ställer mig samma fråga. Ska verkligen unga med neuropsykiatriska funktionshinder klassas ut innan de ens fått gå i en klass som fungerat?
Som en kuriositet var det dessa ADHD-behandlade fångar som bakade kaka och hade det mysigt när vårdarna på Norrtäljeanstalten hade glömt låsa för natten. Notoriska återfallsförbrytare som ändrat sitt beteende pga ADHD-utredning, terapi och medicinering.
I stort sett den här texten, utan kladdkakan, publicerades nyss på Newsmill: Unga med neuropsykiatriska funktionshinder klassas ut. Där finns också flera andra av mina texter om neuropsykiatriska funktionshinder NPF.
Ekonomen Ingvar Nilsson om den långsiktiga samhällsekonomiska förlusten av nedskärningar i skolan, kommun, landsting och påföljande utanförskap och utslagning. De ekonomiska och exemplen handlar om outredd ADHD.
1,5 timme, men mkt bra jämförelser mellan långsiktiga satsningar på barn och motsasten.
Det här hade jag inte sett innan jag tittade in på Dampelinas blogg Quinna.org som skriver om att det finns en utställning som turnerat i flera år med bilder och texter om särskilda, med npf-diagnoser. En särskild utställning. Det kan hända att den inte finns annat än på nätet längre, men titta in på hemsidan!
Klicka er runt på rubrikerna om ni är lärare, anhöriga eller själva har diagnoser. Det går inte att undvika att känna sig berörd, tror jag. Jag får iaf en stor klump i halsen av att se bildtolkningarna. Man förstår precis.
Aftonbladets granskning av psykiatrin och neuropsykiatrin och medicinindustrins roll där det i många fall visar sig finnas jävförhållanden av att beslutsfattare om vilka läkemedel som släpps fram suttit på samma stol som utvärderare – jättebra att sådant kommer fram.
Eftersom dessa områden nu granskas närmare och det slagits upp så stort i Aftonbladet kan ADHD-medicinerade kanske känna skuld och tveksamhet i om de bör medicinera? Och hur pressen framställer det som en enda stor drogfälla vill jag inte ens gå in på. Läs istället varför centralstilumlerande kan hjälpa vid ADHD. Och det är inte Amfetamin, utan centralstimulerande. Kortkort om ADHD och hjärnan.
Jag vill bara påpeka att medicinkorruptionen inte gäller endast ADHD-mediciner.
Personligen blir jag inte så överraskad eftersom jag har pratat med personer som arbetar med somatiska forskningsstudier gentemot läkemedelsbolag. Mediciner kan inte utvärderas på annat sätt än i sjukvården där patienterna och tillräckligt kvalificerad kunnig vårdpersonal finns.
Sjukvården skulle aldrig ha råd att ta på sig dessa kostnader för att utvärdera ny medicin på berörda patientgrupper. Studierna bekostas av läkemedelsföretagen som tar medicinsk personal i anspråk på våra sjukhus och bolagen betalar löner och omkostnader. Patienterna som kvalificerar för att vara med i studierna efter uppfyllda kriterier får lite bättre vård än andra eftersom de har så nära kontakt med personalen som är ansvarig för att notera precis alla förändringar i hälsotillstånd. Hosta i två veckor, det kan vara viktigt, kan vara en biverkning. Studiepatienternas medicinska värden och upplevda hälsotillstånd kontrolleras regelbundet, för allt ska noteras i studien.
Tyvärr hittas korruption överallt där människor är inblandade och blir fartblinda. Som en artikel i Dagens Medicin berättar.
Men patienterna ska inte drabbas av skuld för att de försöker leva så gott det går med att medicinera sina fysiska sjukdomar eller psykiska -eller neuuropsykiatriska problem.
Vi får väl se hur roligt det blir i stugorna när lien går över hjärtmedicinområdet och våra gamla föräldrar vill sluta ta sina blodtryckssänkande och blodförtunnande för att de läst något oroande i tidningen?
Korruption ska motverkas och bekämpas med alla medel. Men det ska riktas direkt mot de ansvariga och skyldiga. Inte mot enskilda patientgrupper i ett drev i Aftonbladet.
Det presskritiska forumet Second Opinion hade läst mina artiklar om ADHD i pressen på Newsmill och ombad mig att skriva något för dem i ämnet: Onyanserat om bokstavsdiagnoser och våldsbrott. Klicka på lyft upp inlägget om ni vill artikeln skall hållas aktuell.
Det jag skrivit om våra och våra barns diagnoser på Newsmill dessförinnan:
Sprid gärna länkarna. Det är en attitydförändring som är målet. Varför fortsätter det att publiceras fördomar om neurospykiatriska diagnoser när pressen anser det oetiskt att göra det om andra utsatta grupper?
Självklart kan också länkar till mina blogginlägg spridas och kanske påverka något? Som den här nyskrivna om att (i pressen, märk väl!) använda diagnoser som metaforer, utan att ha en aning om vad en autismdiagnos innebär.
Varför publicerar kvällspressen fortfarande inlägg som fritt raljerar om neuropsykiatriska diagnoser som ADHD, Aspergers syndrom och annat inom autismspektrat mm? Det slår bara mot de drabbade. Kan ni lägga av nu? Det är osmakligt att ta så lätt på människors lidande och ens använda diagnoser som metaforer. Pressen bör snarast lägga upp en handlingsplan med regler om hur man bör eller inte bör skriva om funktionsnedsättningar. Sällan ser man etnicitet användas som metaforer i pressen. Men neuropsykiatriska funktionshinder är ju skojiga att jämföra sig med?
Det presskritiska forumet Second Opinion bad mig skriva om hur bokstavsdiagnoser används schablonartat, utan eftertanke och bygger på fördomar. För det skrivs för mycket onyanserat om bokstavsdiagnoser och våldsbrott och diagnoser bör respekteras likaså som individen. (Ni kan på Second Opinion klicka på ”Lyft upp inlägget” ovan artikeln, om ni tycker det är viktigt.)
Expressen publicerade i veckan en krönika där Cecilia Hagen refererar till en film om en virusepidemi under rubriken ”Att somliga sen hävdar att influensavaccin kan leda till autism tar jag inte så hårt.Jag har säkert redan en släng av den varan – det verkar de flesta av oss ha – och skulle åkomman förvärras nu spelar det ingen större roll. Jag har en viss faiblesse för de mer eller mindre autistiska” skriver Hagen.
Om de flesta har autism har alltså ingen det, utan det är det vanligaste tillståndet, normen?
Kanske vill hon säga att det är OK att vara lite egen, att alla är OK ändå? Att hon själv känner sig mal placé ibland? Men budskapet blir faktiskt att det nog inte är så farligt med en släng av autism.
Jag brukar själv inte uttrycka mig så taffligt i skrift som att: ”Jag vaknade och kände mig lite CP idag” eller använda funktionshinder jag inte har mandat på som liknelser till känslotillstånd. Det vore ju att förminska de som faktiskt vaknar varje morgon med exempelvis en CP-skada.
Man kan säga att det är en olycklig formulering, för att friskriva både Hagen och Expressen för att uttalandet publicerades till allmänt beskådande, för det finns inget ont uppsåt. Men däremot en stor okänslighet och okunskap som någon borde ha reagerat på.
Autism är ingen liten rolig detalj utan en stor grej som påverkar hela liv och påverkar alla i omgivningen och kräver mycket kunskap och ständiga handlingsplaner för de berörda.
Jag är medlem på flera stängda forum angående neuropsykiatriska funktionshinder i stort eller enbart om autismspektran eller ADHD. Jag orkar inte vara där regelbundet för det är så tungt att jag knappt kan andas. Men gruppmedlemmarna får osedvanligt stort stöd av varandra i att fråga exempelvis: Varför kan våra barn inte vara med på gymnastiklektionerna? Och hjälpande svar kommer: För att det är så mycket intryck på en gång, lukter, ljud, många människor, duschstrålen kan ge obehag för att man vid autismspektra har annorlunda känslointryck. Det kan vara obehagligt att klä av sig bland andra, sedan kommer de till en lektion utan att vara förberedda på vad man ska göra. Innebandy. OK. Försöka greppa vad man bör göra, förhålla sig. Och alla dessa människor. Var ska jag stå? Måste de skrika så högt. Stå inte så nära. Allt detta samtidigt kan bli helt ogreppbart för någon med autismdiagos, som Aspergers. (Jag har tillåtelse av den som ställde frågan att använda den som exempel.)
Och i dessa forumen finns de äkta reaktionerna på exempelvis kvällstidningarnas ibland raljerande skribenter.
Tro mig när jag säger att föräldrar till barn inom autismspektrat inte håller med Hagen om att ”skulle åkomman förvärras nu spelar det ingen större roll”. Deras barn vill redan dö eller sitter i sina rum och vägrar allt föräldrarna försöker få dem till för att de ska bli mer självständiga och utvecklas, få ett bra liv. Uppslitande bråk hör till vanligheterna i drabbade familjer. För inte ens en vuxen är vuxen den utmaningen.
Föräldrarna gråter, är helt slutkörda av att deras avkomma aldrig blir självständiga och barnen har inte förmågan att förstå varför de skulle det. Utan stöttande föräldrar är dessa ungdomar kanske predestinerade till ett liv på gatan? Barn som inte mognar adekvat för sin ålder utan har ett omsorgsbehov att likställa med en spädbarn ibland. Behöver hjälp med påminnelser att sköta personlig hygien, intag av mat, komma iväg till skolan, byta till rena kläder, ha en hygienisk miljö i ett kaosartat rum. För evigt? Kanske.
Därtill en lång och seg kamp med skolan, socialtjänsten och samhället i övrigt. Mot fördomar inte minst. Även dessa ungar och vuxna har ju känslor och kan känna av sitt utanförskap. Som inte förbättras av uttalanden om att ”skulle åkomman förvärras nu spelar det ingen större roll”. De drabbade fungerar inte som normen, men bör respekteras som alla andra. Det uppnås inte av att förminska särskapet.
Autismspektra bör inte raljeras om. Diagnoser är inga smakfulla metaforer.
Så, Cecilia Hagen och Expressen. Ibland är det mer noga att välja sina ord.
Fick via en bloggkommentar på mitt inlägg ADHD i bilder nys på en uppsats om hur föräldrar med ADHD upplever föräldraskapet och jag känner igen mig jättemycket i alla intervjusvar.
Uppsatsens upphovspersoner: Norling, Karin och Olsson, Niklas (Linnéuniversitetet, Fakultetsnämnden för hälsa, socialt arbete och beteendevetenskap, Institutionen för socialt arbete, SA)
Uppsatsen på kandidatnivå på Socialhögskolan heter (klicka på den röda rubriken):
”Hur skulle vi kunna vara trygga om vårt liv inte hade minsta substans av förutsägbarhet? Med samlad kunskap och erfarenhet har människan anlagt lämpliga vägar, för vad man får och inte får göra. Men i varje samhälle finns det människor som inte gör som de borde. De avviker; går inte på de asfalterade vägarna, verkar ej se ”beträd ej”-skylten på gräsmattan och trampar i rabatterna.”
Jag blir personligen väldigt berörd av att läsa djupintervjusvaren från andra föräldrar med ADHD. Det är fasen inte lätt att styra upp någon annan, ens om de är ens barn, när man själv har kaos i huvudet. Men det finns en stor tillgång vid ADHD som till naturen betyder engagemang. Det naturliga inkännandet.
Mina väninnor tittade ofta lite paffa på mig när dottern var liten och frågade hur jag orkade vara så engagerad som förälder och se allt. Jag visste alltid vad hon gjorde, såg henne alltid, kunde inte låta bli ens om jag hade velat.
Läste alltid hennes känslor, såg vad hon tänkte göra innan hon gjorde det och kunde stoppa om jag såg att hon var på väg att göra något farligt. För jag var där med henne mycket inlevelsefull och nästan inne i hennes känslor. Mina småbarnströtta väninnor frågade ofta hur jag orkade vara närvarande så mycket? Jag förstod faktiskt inte deras frågor. Fanns det något annat sätt? Jag kan inte stänga av när något betyder så mycket.
Jag visste också vem min dotter var redan första dygnet på BB. Hur och vad jag såg är för personligt att säga. Men allt har besannats. Jag skriver inte om min dotter här på bloggen. Men låt oss säga att ärftligheten mellan olika neuropsykiatriska diagnoser kan vara uppåt 80-procentig. Och att många av de med ADHD som intervjuats i uppsatsen också har barn med diagnoser. Något försvårande i livet om man själv har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.
Och samtidigt är det en fördel att veta vad för svårigheter det kan handla om för ens barn, om man korsläst om alla diagnoser inom npf-spektrat, som ADHD, Aspergers syndrom och övriga autismspektra. Diagnoserna hänger ihop genetiskt, även om jag själv inte har autismspektradiagnos, så vet jag, känner igen och förstår, till viss del. Min släkt uppfyller väl ärftligheten och det är barn som står mig nära. Dessutom tycker jag ofta att Aspergare är vettiga, men kanske ännu mer rigida än jag. Men jag är inte helt säker på att jag inte också ligger lite inom detta svartvita spektra, eller om mitt sätt att tänka beror på ADHD?
Uppsatsens svar från föräldrar med ADHD visar på stort emotionellt inkännande med barnen. En sorts analys om att ibland får ett besvärligt barn vara hemma från skolan när det är extra jobbigt för barnet, för att det inte ska bli ännu svårare att få barnet till skolan senare. Vad är viktigast – just idag när allt kraschat, eller sedan när allt går bättre. Hur tar man bäst tillvara sitt barns livsandar och lust, om det kanske är extra känsligt pga av egen diagnos?
Jag vet att det ofta blir en strid i hemmet att få barn med diagnoser att göra läxorna, medan skolan nästan förutsätter att man är extrakvalificerad för sådant hemma. Medan man i hemmet ofta försöker få ihop det viktigaste, som mat, hygien, tandborstning. Och att ha kontakt förälder – barn.
Med ett barn med egen npf-diagnos som inte klarar att ta med rätt läxböcker hem eller anteckna vad det är i läxa blir läxläsningen ofta ett otroligt stressmoment och roten till många uppslitande gräl. Varken läxuppgift, penna eller suddgummi finns där det förväntas, eftersom diagnosbarnen omges av svarta hål som får allt att sådant försvinna. Det ingår t o m i diagnoskriterierna. Men förväntan från skolan finns alltid där att ett barn i en viss ålder ska klara att hålla den strukturen, trots att de inte klarar det. Och det förväntas automatiskt att alla föräldrar är goda pedagoger med ork till läxhjälp, även med barn som har svarta hål i sina skolväskor.
Som ett exempel ett citat ur undersökningen från en mamma om skolan: De ska forma alla till en stor grupp som tycker likadant. Och det går ju inte för det finns alltid några i den gruppen som tänker annorlunda, som reagerar annorlunda, som känner annorlunda och om man inte plockar upp och ser sådana barn kan det ju leda till väldigt fel saker längre fram. Utan plocka upp istället och bejaka deras intresse, vad de står för, lite mer. Man behöver se dem lite mer.
Vad ska man säga utöver detta? I ett klimat där det anses att alla blir lyckligast av att passa in automatiskt och man inte skall sticka ut och helst inte få en diagnos. Och där barnen med alla symptom om att något inte står rätt till, som det handlar om redan lider så svårt av att inte passa in eller någonsin känna sig duktiga på något sätt alls. I skolor där dessa problem systematiskt blir blundade för?
Enligt undersökningen så kunde ibland den diagnosticerade förälderns brister öka på barnets eget ansvarstagande att sätta väckarklockan själva för att inte komma för sent till skolan. Minns att alla diagnosföräldrar inte får diagnosbarn. Även om många får.
Men alla intervjuade informanter i undersökningen var väldigt måna om att berätta för sina barn att det var de själva, de vuxna och inte barnen som bar ansvaret för när det blev fel.
ADHD-föräldrar kan berätta om sin brist på tålamod som en stor självuppfattad brist. Att försöka låtsas ha tålamod med barnen, när det i själva verket kryper i kroppen. Samt föräldrabrister i att lära barnen sociala regler, pga av att föräldern inte vet själv ens. Där kan släktingar tjäna som hjälp. Enligt undersökningen angående att åka på semester, eller närvara vid släktmiddagar.
Vad föräldrarna ser som sina starkaste egenskaper är lyhördheten, att de är närvarande, bra på att analysera och har en stark drivkraft.
En mamma med ADHD berättar att hon betraktar allt ur ungefär sju olika perspektiv. En bra egenskap, eftersom den hjälper henne att ifrågasätta saker som ingen annan har reflekterat över.
Så är det ju med ADHD-hjärnor, man tar in allt lika mycket utan att sortera bort någon information och därför kan man komma fram till annorlunda problemlösningar. Även om man kan bli lite trött på kuppen, så är man nyskapande. Men många med ADHD funderar hela livet igenom på var avstängningsknappen sitter, när det ofta är nära mental överbelastning att hålla ihop vardagslivet. Hålla en lagom nivå. ”Normalnivå” – det svåraste som finns. När man inte ens vet vad det betyder.
Relationen till myndigheter kom med på ett hörn i undersökningen. Föräldrar berättar om att skolan inte lyssnat och inte ens rektorn tagit sitt ansvar på allvar när en förälder tagit upp sitt barns svårigheter. Att problem med att få iväg barnet till skolan läggs på föräldern som lathet, när det är annat som strular. Hade föräldern rullat in i rullstol lite försenad med barnet hade personalen tyckt att de var duktiga. Men med ett osynligt funktionshinder fördöms föräldern. Ibland har också föräldern först flera dagar senare fått veta drastiska saker som skett på skolan, som att barnet slagit en kamrat eller rymt. Någon skola var lite rädd för ADHD-förälderns humör.
Fritänkande angående vad som egentligen är viktigast i barnens utveckling visade sig också hos ADHD-föräldrar. Varför skulle MVG i skolämnen vara viktigare än barnens personliga utveckling? Kritik om religionsutbildningen lika så. Varför är kristendomen viktigast?
En ADHD-förälder beskriver att hon verkar lugn och sammanhållen, men i själva verket har 14 tankar samtidigt på gång i huvudet, även när hon sover, i sin hyperaktivietet.
Stödet till ADHD-föräldrar verkar väldigt godtyckligt inom myndighetsinstanser. Man har tur om handläggarna är rätt utbildade alltså. Annars får man ingen hjälp alls, utan anses lat. Det ansågs viktigt att lyssna på hos Socialtjänsten.
ADHD-föräldrar är ingen homogen grupp där alla är likadana. Det enda som förenade de undersökta ADHD-diagnosticerade föräldrarna var att de uppfattade sig som att de stack ut från mängden, att de ifrågasatte sådant andra inte ens funderade över och att de inte var särskilt ”lagom”.
Genomgående känner föräldrarna inte att de kan leva upp till samhällets krav på hur en förälder bör bara, som att hemmet är svårt att hålla i pedantiskt ordning. Men de tycker samtidigt helhjärtat att deras barns väl och ve går framför att passa in i samhällets pålagda krav.
Lite information om vad man som förälder bör tänka på när barnet har ADHD från Landstinget i Uppsala Län. Bra handfasta råd till föräldrar vid ADHD/ADD.
Man kan nog sammanfatta studien av föräldrar med ADHD med att de har en otroligt stor och kärleksfull empati med sina ungar och att:
