Archive Page 6

Tät uppföljning krävs för npf-stöd

Hittade en bunta papper i en plastmapp med ”åtgärdsprogram” för vår NPF-dotter med fina pictogram och listor att fylla i om; situation, tanke, känsla, handling. De var väl ämnade åt henne och inte de vuxna runt omkring? tänkte jag. Till syvene och sist handlar det om vanliga tonårsregler som att städa, hålla tider m.m med handfast vuxenguidning för konsekvent inlärning – min tanke i.a.f. Hon behöver visst förstå, men hon greppar först efter hon gjort och sett goda konsekvenser av att ha lyckats. Det får inte komma i skymundan att; att göra slår all teori! Och där behövs närvarande stöd och peppning. Men med vanliga tonårsregler om ens barn har chans att klara av det.

Sedan bläddrade jag lite – och insåg att det hela var riktat personligen till mig för att motivera och rutinera mig i min egen slumpmässigt prestationsvarierande NPF-vardag! Det var för 5-6 år sedan..

Tror inte arbetsterapeuten följde upp resultaten, med nya ”känslolistor” faktiskt – och absolut inga resultatkontroller! Men det fungerade bra hemma med boendestödjana som kom en gång i veckan och hjälpte mig komma igång med disken. Där hade jag ”handfast vuxenstöd” och vi diskade ihop. De försökte hjälpa mig med scheman, men det fungerade inte. Dels för att jag följer min dagsform – med minsta motståndets lag. Alltså – jag har svårt att komma till skott och skjuter gärna på skittråkiga eller ångestladdade uppgifter.

Även KBT-terapi hjälpte mig – att hjälpa mig själv. Men  efter den var klar föll under tid strategierna bort en efter en tills det var nästan lika svårt igen.

Har nu bett kommunen om boendestöd igen för att upprätthålla en dräglig vardag. Man känner sig lite värd då när man kan lyckas, även om det är med vuxenstöd. Det är alternativet för mig.

Och dottern växer och mognar och lyckas städa sitt rum regelbundet med kom-igånghjälp och lite överinseende så att hon inte sätter sig och börjar ägna sig åt något annat. Hon har också blivit bättre på att passa tider, allt tack vare tät närvaro av personalen på LSS-boendet.

Vi kanske aldrig blir helt självgående med att hålla ordning, trots att det är något vi mår bra av, i rimlig måtta. Yttre krav från andra fungerar absolut inte utan pressar till närmast paralyserad ångest. Så det där att motivera med resonemang om situation, tanke, känsla, handling – och med konsekvens -och resultat-analys, det är nog inte så dumt egentligen. Men det räcker inte hela vägen ut.

Att leva ut min spontana odisciplin är viktigt för mig också. Däri ligger ju en   inspirerande kreativitet.  Ingen servar sådana fantastiska skruvbollar till mig som min adhd-hjärna. Jag behöver vara mig själv ibland för att uppnå full kapacitet på det sätt som betyder mest för mig personligen.

10516878_10152752169123522_8228902791715782199_n

Annonser

Lång process till stöd när diagnos krävs

Det hamnar alldeles för många unga i kläm i skolsystemet. Alla borde få anpassad hjälp när de behöver. Idag och sedan länge måste man vara läkarutredd och ha fått intygat att man har en diagnos för att – ofta redan uppenbara svårigheter – ska hanteras rätt. För att föräldrar ska känna rätten att kräva en individanpassad skolgång för sina barn.

Det är NPF/neuropsykiatriska diagnoser det handlar om, vars symptombild ställer till kaoset för den enskilde. ADHD, autism/aspergers eller systerdiagnoserna, exempelvis OCD eller dyslexi och många fler speciella funktioner som gör det svårt. Alla individer kan inte använda sig av samma pedagogik eller forum, även om de vill.

school-blackboard-in-two-colors_280-91

Men det är oacceptabelt att ADHD-diagnos ofta krävs för att få rätt stöd!

Men det finns svårigheter, trösklar, utöver artikelns rubrik.

  • Dels kan det ta åratal innan en utredning kommer till skott, trots att föräldrarna redan kan se. Ofta är de erfarna med syskon i familjen eller någon i den nära släkten med NPF. Eller så har de läst allt de kommit över och diskuterat med insatta för att försöka hjälpa sitt barn. Detta är min privata erfarenhet av tre års kamp mot skolan/skolpsykolog för att utredning av vårt barn ens påbörjades – för att jag till slut gick förbi skolan.
  • Efter all skrämseldebatt om ADHD kan föräldrar känna rädsla för de eventuella negativa konsekvenserna av en diagnos. Man måste exempel då specialprovas för att få ta körkort. Vilket kanske är bättre än att någon med faktiska svåra problem passerar. Det positiva är så mycket större i dagens läge. Det finns ingen tid att vänta och se.
  • Åsikter och fördomar om att stämpla, stigmatisera, stöta ut någon vid att fastställa en diagnos på – som det lite slarvigt kan kallas vara ett funktionshinder är tyvärr vida spridda – via oansvarigt tyckande i media. Det handlar funktionsvarianter eller funktionsnedsättning som uppenbarar sig till hinder först i mötet med den idag ännu sorgligt likriktade skolan och de rigida samhällsnormerna.
  • Det kan vara skolan som slår ner bromsarna i andan om att ”alla ska få vara som de är” och upprepar att barnet kommer att mogna ikapp och komma igång med skolarbetet eller närvaron, att det inte är så stora problem – eftersom problemen inte eskalerat och att skolan inte hanterar barnen dygnet runt. Det kan ligga i fatet att barnet ändå har många förmågor. Den unga kan vara otroligt duktig inom vissa ämnen och argumentet att avvakta är att barnet snart kan bredda sitt intresse och sin skicklighet inom andra ämnen. Men alla kan inte vara som alla andra vilket idag krävs för att lyckas. Föräldrarnas oro ignoreras, även hos skolhälsovården kan man stöta på patrull av ovillighet.
  • Ett barn ska få vänta max tre månader på utredning efter remiss. Bra va? Men svårighet är ibland att komma dithän – att bli trodd och respekterad – så att den där remissen skrivs. Sedan räknas de tre månader från när barnet kommer på första samtalet. Därför kan det ta mycket längre tid än tre månader innan den faktiska hjälpen som barnet behöver realiseras.

Ofta kan en ung ha kommit upp i tonåren innan problemen eskalerat tillräckligt mycket för att skola och samhälle vill se. Det är känt att utan hjälp, som både diagnos och medicinering går det klart sämre, ibland riktigt illa. Diagnoser ihop med prepubertala -och tonårshormoner kan dessutom påverka ett barns psykiska hälsa så allvarligt att det leder till allt från självskador, självmordsförsök och ett destruktivt socialt beteende med risker som blir svåra att hantera.

Fastställd diagnos eller inte så kan alla sväva i samma riskzoner, för många har dessa drag i olika grader, det är ju helt naturliga personlighetsdrag och det kan finnas social påverkan runt unga som gör att de kräver extra omsorg från vuxenvärlden. Eller – kräver är fel ord. De själva kan inte kräva.

Och sanningen är att föräldrar i sin kamp känner stöd och mer råg i ryggen i sin kamp om deras barn har en diagnos på papper.

Relaterat på bloggen:
Diagnoser för att få höra till
När har man diagnos?
Skolans snäva ramar blundar för verkligheten
Flickor i riskzonen

Funktek för rättvist deltagande i kulturen

Funktek arbetar för att göra kultur tillgänglig för alla – med hänsyn till även dolda funktionsvarianter.

”Kulturen ska vara till för alla! Därför ska den vara tillgänglig för alla. Funktek är ett projekt som handlar om att alla ska kunna gå på och uppleva museum. Alla har lika stor rätt att delta i och skapa kulturen! Men många museer är svåra att besöka om du har en funktionsvariation. Detta vill vi ändra på.
Det gör vi genom att bjuda in dig med en funktionsvariation att utvärdera Göteborgs stadsmuseums utställningar och stadsvandringar.

Vi behöver din kunskap och erfarenhet för att kunna skapa ett bättre museum. Vi vill inte skapa fler särlösningar, vi vill skapa lösningar. Så att fler kan ta del av museet på samma villkor.

Under projektets tre år vill vi engagera minst 300 olika personer som ska utvärdera hur tillgängligt Göteborgs stadsmuseum är. Utifrån vad ni tycker, tänker och vill ha kommer vi att testa nya tekniska lösningar på museet.

Om du gillar kultur och vill att fler ska kunna gå på museum, då ska du bli Funktek-pilot. Gå till fliken Bli Funktek-pilot för att anmäla dig och får veta mer.

Glöm heller inte att följa vår BLOGG.”

Du är berättigad till lön för ditt arbete, men läs om olika villkor, beroende på sjukersättning eller annat HÄR.

Vi som ofta inte har filter för att sortera bort omgivningen kan få problem med att besöka offentliga platser och delta på samma sätt som gemene man. Vad kan göra det svårt att besöka offentliga miljöer, utställningar och event om man har NPF?

Här beskriver Fredrik Eriksson personligt i sin krönika på Funktek-bloggen:

TACKSAMHET OCH TILLGÄNGLIGHET
”Detta är banbrytande och borde gå att överföra på andra ställen, som bibliotek, biografer, restauranger, affärer – hur man med små enkla medel kan göra livet lättare för oss med diverse funktionsnedsättningar.”

Vi alla är inte så olika även om vissa är mer olika..

Vi  är inte så olika även om vissa är mer olika..

-Läs punkterna som Fredrik satt upp – under länken ovan – om vad som skulle underlätta för honom att ta del av utställningar.

Jag stämmer in under varenda av hans observationer – men som jag själv behöver i varierande grader. Är själv något för otålig för att kunna gå för långt in i varje punkt utan att utmattas och tappa koncentrationen – om det nu är en sådan dag.

Men att ha tillgängligheterna i listan skulle nog passa perfekt för att t.ex skulle kunna engagera min diagnosdotter för att ta in på alla sätt, utan störande moment, som onödigt ljud!

Skulle kännas så himla bra att kunna dela fler upplevelser!

Fortsätt med allt det ni gör, önskar Victoria Qvarnström

Relaterat från min blogg:
Ljudstörningar är ett helvete
ADHD på gott och ont

Återkoppling kan få en att flyga!

Detta fina räddar hela min dag och motiverar mig till att våga ge igen, som vanligt utan att låtsas vara perfekt. Att låtsas är ”min sämsta gren” – autismpersonlighet där. För hur gör man är man ljuger? Där skulle mina ord ta slut.

Berättar ibland om mail med uppskattning som jag fått – oftast mer privat  – för att se det igen och stärka mig med att det är på riktigt. Vill påminna alla om att försöka skicka respons till någon som berört! 

Skiter i om jag beter mig som en bekräftelse-junkie! Vilka är det inte, men måhända mer slutna än jag? So Just Do It! Blir lite mer vind i håret av vågad kommunikation!

Nylästa mailet som gav mig både leende och lust.. ”Du känner inte mig, men jag bara MÅSTE skriva till dig. Googlade på adhd och fann din blogg. Gode gud så bra du skriver! Jag fastnade en hel natt, läste och läste.. Mycket givande! [..] Hur som helst, ville bara skicka cred till dig, och tacka för en fantastisk blogg. Du skriver så bra, det blir lätt att förstå komplicerade ämnen.”

Ett själadjupt tack för inspiration
som peppat mitt mod, just när jag behövde det, P.
Önskar dig allt gott!

Mvh Victoria

Flyg på dina vänners vingar när dina egna armar börjat bli trötta!

Flyg på nya eller gamla vänners vingar när dina egna armar börjat bli trötta!

Lägg av med att fördöma och fördumma mig!

Jag blir faktiskt jävligt irriterad av kritik om att jag postat inlägg på facebook sent på natten. Nu är klockan 04:26. Ooh vad hemskt att någon kan vara vaken då?

Men låt mig vara ifred. Det är tillräckligt bra att jag orkar blogga eller tänka ens. Hur länge jag sedan sover varierar. Behöver egentligen inte så mycket sömn. Men man ska tydligen alltid ha samma dygnsrytm som ”alla andra”. Jag har fått skapa mitt eget liv, med egen mening, med egna uppgifter. Då gör jag det som det passar.

Nu kan jag t.ex utan att vara skittrött gå in och kolla av blodsockervärdet på mitt diabetesbarn som är här hemma här den här helgen.

Jag gillar att sitta ensam – på natten är det perfekt för mig.

Ibland går jag och lägger mig innan nio på kvällen. Ibland sitter jag uppe lääänge – och sover sedan 6 timmar. Vad faen är problemet?

Det är kritikernas problem – inte mitt! Så skaffa egna liv istället. Jag har, om man ser det statistiskt med plus och minus när jag väljer att gå och lägga mig – sammantaget en helt perfekt dag och natt. Och ja – jag får dagsljus.

I det gamla Gôteborg säger vi så här: Ge fan i mig! Låt mig vara ifred.

– Come with some Cupcakes – eller dra!

Cupcakes-cupcakes-33338461-1366-768

Med vänlig hälsning Victoria som har nog med mitt utan massa kassa ”försigpåare”.

 

Autism energikrävande – läs Paula Tillys vardagsberäkning

Vad kostar en frukost? Mer än du kan ana.

Paula Tilly har på sin blogg förklarat på ett fantastiskt tydliggörande sätt om hur ansträngande det kan vara, i olika grader så klart, när man lever med autism/Aspergers. 

Vardagen har en enormt hög prislapp – vid autism

steg

Som jag skrev för här 1,5 år sedan:

Autism är inte en sjukdom och kan inte medicineras bort Det finns ingen väg kring problemen, ingen genväg, räkmacka eller sim-sala-bim-lösning som ”botar” hur en hjärna är uppbyggd.

Ett jobbigt medfött problem vid autism är att man måste TÄNKA på saker som andra gör automatiskt. Det är därför Paula Tilly har havregrynen synliga på köksbänken. Strategin ingår i hennes viktiga rutiner för att det alls ska bli gjort.
Annars kunde det gå till exempelvis så här: Morgon och man borde äta. T.o.m det kan man behöva påminnas om. Sedan kommer det komplicerade att – om man kommit in på ”frukost!” så är det en helt annan procedur för någon med autism – än att bara öppna skåpet och ta fram havregrynen, som de flesta andra gör automatiskt eftersom de gjort det tusen gånger.
Så är det inte för en autist, utan saker görs som FÖR FÖRSTA GÅNGEN – som det in fakto är, i olika grader vid autism, eftersom ”Automatiseringen” brister – så förstår man hur ansträngande varje vardagsbestyr blir.
Minnen och manualer lagras på andra ställen i hjärnan vid autism och poppar inte fram automatiskt. Man får leta MEDVETET – ibland med extra stor ansträngning, om man t.ex är stressad.
Först; hitta katalogen ”mat” i minnet. Koppla det med frukost, frukostmat.. hmm, gröt. Gröt.. havregrynen. Havregrynen, var brukar de ligga? Just det, mittenskåpet! Ska jag ta fram kastrullen först förresten? O.s.v. Eller rätt och slätt, äh, jag orkar inte idag..
Sedan om man räknar ihop hur mycket mer energi en autist tvingats använda för det ”normala” kontra en genomsnittsperson – så är det lätt att förstå om man kan behöva gå och lägga sig igen redan efter frukost. Glöm aldrig att det är mentalt krävande att ha autism, ADHD eller andra NPF-diagnoser. Lägg ihop en hel dag då, dag efter dag. Hade människor utan autism tvingats lägga så mycket energi hade de varit lika lättutmattade.
Visst kan man träna, men inte överkomma hela sin problematik. Övningen består i att på hitta ett fungerande sätt att rama in dagen och aktiviteter i strikta handlingsplaner, steg för steg. Efter det som fungerar bäst för var och en använda strategier som stöd.
Ha lappar på skåp, så man slipper lägga energi på att tänka på att öppna dem för att se innehållet. Därför kan plötsliga förändringar ställa hela tillvaron på ända, när man tvingas göra om både schemat och procedurerna grumlas. Det kan bli härdsmälta i huvudet helt enkelt om man inte kunnat förbereda sig. Stress och ”skynda” är den värsta fienden och kan ställa allt på ända. Så, ångest för ”småsaker” är stort i en autists liv!
Men det blir lättare om andra förstår att det är ofrivilligt, att man inte är långsam för att retas eller provocera någon annans tålamod. Att det faktiskt är ganska svårt med de ”vanligaste” av saker.
 
Mvh Victoria.

HÄR började bloggen

Läs från mitt första inlägg här; ADHD i bilder som till 2015, då jag räknade senast. hade fått över 300 000 besökDessa för mig ”lätta-att-förstå-insikter” i inlägget – som kunde förklara för andra var också var orsaken till att jag orkade fortsätta blogga efter min diagnos 2008, när jag var 41. Så jag flyttade över ”ADHD i bilder” för att skapa grunden till denna, min temablogg.

Föregående blogg (Tankar i lösvikt) hade 10 kategorier. Tankarna studsade ju som ett flipperspel. Men efter min diagnostisering förstod jag att det faktiskt också var ett problem för att kunna kommunicera. Och jag behövde bearbeta min ADHD-diagnos separat, efter alla frågor under livet – utan svar.

Ni kan följa vägen framåt – bakifrån från den här startsidan. Sedan fick jag kraft att kämpa! Och det blev inom olika frågor framöver. Fortfarande har jag flera hundra läsare per dag, vilket jag själv tycker är många, eftersom bloggen känns avsomnad då jag kanske max skriver 1-3 inlägg i månaden numera. Jag marknadsför den inte. Det har inte varit mitt mål att någonsin bli en bloggare som skriver för att glänsa, utan min drivkraft har varit att informera. det var ju svårt för mig att hitta något relevant, när jag var som mest desperat i sökande efter svar.

Länkar till mina bästa ADHD-inlägg?

ADHD i bilder

Mvh victoria.q@live.com


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv

Annonser

%d bloggare gillar detta: