Archive Page 5

Bara en efterbild som kan beskriva om Er

Tack för berömmet om att jag är en förebild – men.. Alltså – jag är nog mest en efterbild – för att jag kunnat uttrycka det många andra känner. Jag gör avbilder av andras känslor. Därför berör jag. Vet att jag är bra på det. Det ser jag i kommentarer och det gör mig så glad! Som i ADHD i bilder – tack!

Klar det berört mig, alla tack för det jag uttryckt och som gett mig gensvar om att ha förändrat, eller rent av räddat ett par liv! 

Det har fått min blogg att fortsätta leva, även efter de första två åren efter diagnossvaren av 2008. Många npf-bloggare tar två år på sig för att bearbeta sin diagnos. Sedan slutar de blogga och fortsätter leva i verkliga livet. Jag kände att jag ville gå längre och upprätthålla den här bloggen.

Men jag tycker inte att bloggen varit lika bra två-tre år tillbaka, jämfört med i början. Ville vara vetenskaplig! Det finns alltid nytt att tillägga inom diagnoslandet! Min diagnosdotter som inte fick rätt hjälp och var nära döden så mycket visade att jag verkligen måste fortsätta! Fattar man inte den sfären så kan man sluta läsa, precis här! Men det har varit tungt.

Har gått på lågvarv i bloggandet här jämfört med tidigare. Ja, ni vet ju, livet – och jag med en diagnosdotter med självskadebeteende och skitdjup ångest? Hon är ett npf-barn jag måste rädda! Annars dör jag också.. Ni vet exakt vad jag menar.

 

Vår dotter hemma, överöst av kärlek från vår rottweiler. Men ser ni hennes vänsterarm? Ser likadan ut på insidan. Hur ont det gör att se som förälder kanske någon av er kan förstå? Min perfekta unge!

Vår dotter hemma, överöst av kärlek från vår rottweiler. Men ser ni hennes vänsterarm? Är mycket rödare på riktigt. Ser likadant ut på insidan på armen, från handleden till axeln. Hur ont det gör att se som förälder, det kanske någon av er kan förstå? Min perfekta unge! Som fick för ont inuti när hon var 11 år för att hon inte fick hjälp med sina neuropsykiatriska diagnoser.

 

Jag själv, mina livsdrömmar – de är ingenting mot att rädda mitt barn med Aspergers, ADHD och OCD. Jag är själv rökt i samhällets arbetsmarknad – och det har jag accepterat. Jag skapar mig själv, varje dag. Och att stötta min sköra tonårig. Självklart kommer hon före precis allt. Hon behöver vår känsla, hon med. Vi har en väldigt stor själslig gemenskap. 

Så jag insåg att jag hade ett fullgott skäl till att ta till mig min uppgift och har skapat mig själv genom många års bloggande, debattartiklar och när jag, sällsynt orkat, deltagande i ideella event som jag stödjer fullt ut. 

Men min ork är ett svårt problem – jag VILL så mycket.

Jag vill bara sova just nu, så länge min dotter är någorlunda trygg på sitt LSS-boende. Har börjat äta massa vitaminer och kosttillskott, för så här trött har jag inte varit på lång tid. Skrev nog redan för 4 år tillbaka att jag inte bara var utbränd – utan släpade mig fram på knän utnötta intill benet för min oskyldiga dotters skull. Idag undrar jag nästan vad någon kändis menar när de beskriver att de efter EN säsong av svår press fått utmattningssyndrom! Lägg till det fem gånger om? Men jag önskar dem självklart allt gott!

Jag ÄR någon, fast att jag inte delar ut visitkort om att fixa upp andras affärsverksamheter. Jag kan idag bara sträva efter att rädda en oskyldig diagnos-tonåring. Ibland infinner sig ”ålderns rätt” och man insett vad som måste vara i fokus! Att erkänna att man får lov att känna sig lite trött.

För varje gång jag kan vara en tillgång för att stärka dottern om att hon inte ska skära mer i sin vänsterarm eller på låren – då har jag gjort något som kommer gå till historien – i det landet som vi lever! 

Mvh Lejonmamman Victoria – hade inte bloggat om det som gör mest ont om jag inte fått responsen om att jag gjort skillnad!

Annonser

Så fräckt att köra över ett barn

when-youre-forced-to-make-the-right-decisionAxel blev sjuk av 7c. En artikel i Lärarnas Nyheter berättar om Axel med autism, som flyttades från Särskoleklassen han gick i – en flytt med katastrofala följder för honom. För hans autism fungerade den föregående undervisningen, men hans IQ bedömdes vara för högt. Gränsen går vid 70. Och plötsligt satt han för första gången i en stor klass där han började må jättedåligt och självskadade sig av pressen.

Vad som ofta ställer till det vid neuropsykiatriska diagnoser är att man inte har fri tillgång till sitt IQ, utan funktionsnedsättningen hindrar.
Varsamt individanpassad undervisning är därför grundläggande för eleven.

Axels mamma säger: ”Jag skulle önska att det fanns något mittemellan särskola och grundskola. Allt är så fastlåst nu. Det blir omöjligt för vissa barn. Övre gränsen för lindrig utvecklingsstörning går vid 70. Den som har 71 i iq tillhör grundskolan. Åsa menar att graden av autism är mer avgörande än iq-siffran.”

Axel fungerar inte en stor klass dit han flyttades från särskolan, eftersom hans autism hindrar honom från att hänga med i lärarens gruppinstruktioner, som att öppna ett visst sidnummer i en bok. Axel kopplar inte att det gäller honom om han inte får individuella instruktioner.”

Nu hoppas familjen på en ljusning, att skolan har förstått Axels problem och ger honom den undervisning han borde ha och har rätt till enligt lag. Vi kan inte ha en hemmasittare till bara för att elevers särskilda behov negligeras. 

Lätt bli ensamvarg vid npf

Ni vet hur det är..

hjärnor på besök

Inombords knäckt men inte utanpå

Lyssnar på musik i lurar för att under en stund stänga ute omvärlden. Det har blivit lite overload inuti. Jag bara går ner i varv som en björn i ide. Lite som bidar min tid. Men jag klarar livet med möten och dottern. Kanske lärt mig spara det gôttaste till det viktigaste?

Har varit omätbart trött senaste tiden – efter att jag under hösten och långhelgen haft superförmågor. Sovit, drömt drömmar och flytt från obehag i drömmarna. Kanske för ett tag sluppit se det mesta av den yttre pressen? Det har varit en del.

Men det värsta som drabbat mig under en längre period är bristen på mänsklig respekt, att någon försökt förgöra mig med trakasserier.

Ser bara utifrån objektivt på kränkningarna som någon annan försöker krossa min styrka med. Och när någon går på en orättfärdigt vad kan man göra? Det är svårt att försvara sig mot någons påståenden och elakheter. Som att någon säger att man är från planeten Mars? Det får ju stå för den som sa det men man påverkas med förtvivlan. Maktlöshet över hur andra handlar med avsikt att skada en.

Men, och detta vill jag understryka! Jag har genomlevt många helvetesperioder och även om jag idag är ledsen så fungerar det inte så att jag knäcks utåt. Jag har varit KAOS-pilot hela mitt liv, så jag hanterar kriserna utanför på basis av att aldrig ge mig. Har inte den backväxeln som personlighetsdrag.

Även när jag mått som sämst under mitt liv har jag känt mig starkare av att sminka mig, när jag skulle till min psykiatriker eller psykolog. Och de fattade ju ingenting. Att jag måste undvika deras ömkan om de såg hur risig jag egentligen kände mig. Det var min överlevnadsinstinkt.

Tyvärr låg det mig nog i fatet att jag kunde hålla ihop så bra i de vårdsituationerna och logiskt berätta om mina svarta känslor, stundtals med tårar rinnande. Men jag kastade mig inte på golvet och skrek, svimmade av pressen eller hällde bensin över mig och tände på. Så som jag kände mig.

Har fallit igenom ett par gånger under livet och sökt psykiatrisk vård akut. Den sjukvården finns ju att ta till när man inte riktigt styr upp det själv. Det är en styrka att sträcka ut handen efter hjälp när man knappt har något kvar. Men det är inte dags för något sådant nu. Tvärtom.

Dessvärre har även inskrivningarna på psyket lagts mig till last som att jag är en mindre pålitlig person. Känner mig så full av förakt för den här personen så jag aldrig vill ha att göra med aset igen.

Jag håller ihop även om jag är trött och behöver kramar och förståelse just nu. Men jag skulle aldrig acceptera dem från den eller de som häcklar mitt liv och svartmålar min vandel. Tvi! Vilket obehag!

Tror någon att jag påverkas så jag viker mig och går i någons ledband så vill jag meddela att de har fel.

Har kämpat för rättvisa för andra och på mer generella plan för egen del. Men nu har de eskalerade kränkningarna blivit till något djupt personligt på ett sätt som jag ofta haft svårt att försvara mig mot.

Inte längre, eftersom jag inte behöver försvara mig. Insett det. Det går inte att komma åt mig så längre. Även om jag någonstans inuti känner oro och rädsla för konfrontationer, så vet jag att det är slut nu.

Känslan är som det där gamla sminkhöljet, även om jag sällan sminkar mig idag. Min mentala styrka ska inte underskattas. Ingen kan säga att jag är en bräcklig diagnosmänniska utan verklighetsförankring.

Jag har ordning på var mina känslor kommer ifrån, så jag känner dem som vänner att hantera. Jag har koll på dem i sina fack, även om min ADHD förvärras i stressituationer i möten med andra. Även om jag ser i andras ögon att de vill underskatta mig som en diagnoskärring, så kan jag inte ta åt mig.

Jag mår jättedåligt just nu, men det är inget någon kan lasta mig för eller vifta bort mig för. Jag vet vad jag har inuti – den styrkan. Och jag är för van för att knäckas utåt.

Jag lägger mig bara inte ner på golvet och skriker och gör det lättare för andra. Andra kan inte sparka på mig inifrån för jag spricker inte upp inför yttre motstånd och andras våld. Jag har ju t.o.m blivit vän med mina demoner.

love dog

 

Rättssäkerheten sämre för barn med npf-diagnos

Det är bekymmersam läsning svart på vitt att det är
Sämre rättstrygghet för barn med NPF

Moder Justitia med ögonbindel symboliserar att Rättsväsendet ska behandla alla lika - men i realiteten är inte rättssäkerheten samma.

Moder Justitia med ögonbindel symboliserar att Rättsväsendet ska behandla alla lika – men i realiteten är inte rättssäkerheten samma.

När det gäller misshandelsbrott mot barn och sexualbrott mot barn är barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar oftare utsatta än andra barn. De är överrepresenterade i statistiken.

Specialistkompetens om barn med funktionsnedsättning är nödvändigt för att ge barn med NPF rättssäkerhet, menar Katrin Lainpelto. Barn med NPF har ofta kognitiva svårigheter, vilket gör att det kan ha svårt att berätta vad som hänt. Barn med autism har ofta också svårt att visa känslor och att titta andra människor i ögonen.

I samtliga domar som hon har undersökt som rör brott mot barn med funktionsnedsättning har förordnad offentlig sakkunnig inte använts i ett enda fall, något hon menar skulle behövas.

Påverkade av fördomar
För att undersöka förekomsten av fördomar, genomförde Katrin Lainpelto 2013 en experimentell studie. Hon lät 107 juriststudenter och 20 domare läsa samma förhör om en 11-årig flicka som sagt att hon blivit utsatt för sexuella övergrepp av sin pappa. De fick läsa exakt samma förhörsprotokoll, men hälften av deltagarna fick veta att flickan hade adhd/högfungerande autism.

Resultatet visade att den grupp som fått information om funktionsnedsättningen bedömde flickans berättelse som mindre trovärdig.

– Alla i den gruppen sa att flickan hade uppgett ett färre antal detaljer än vad hon faktiskt gjorde, säger Katrin Lainpelto. De skattade detaljnivån lägre, baserat på icke-juridiska faktorer, såsom fördomar. Det visar tydligt att man påverkas av att man tror att en person med NPF är sämre på att berätta. Det finns ingen annan förklaring.

Tidigare bloggat om:

Flickor i riskzonen
Tjejerna som blir offer och miss(be)handlas

 

Något hände när de dog

En dag i höstas – trots mina igångsättningssvårigheter – så ställde jag mig liksom bara upp och drog igång med hemmet som var så rörigt och försämrats under tid och den nya överaktiviteten har hållit i. Jag brukar annars gå upp och ner under kortkorta perioder i min prestationsförmåga. Vet inte hur eller varför jag påverkats så här atypiskt mig?

Jag har varit outsägligt trött länge – under åratal – efter all kamp för och alla kriser med vår diagnosdotter. Det har varit jobbigt vet de som följt min blogg. Men något hände sedan i mig när jag 2015 förlorat både min syster och min mor, med 6 veckors mellanrum.

Min 3,5 år äldre syster Gloria avled hastigt i början av augusti. Vår 85-åriga vitala mamma blev sedan hastigt sjuk och avled omgiven av sin familj, vi 4 barn med respektive och släktfamiljens barn.

Det hjälpte mig nog att vara så delaktig i min mammas sista bestyr. Ja, även hennes sista år då jag ständigt hade henne i tankarna och åkte med henne till affären, till loppis eller fixade på hennes rum. Var så tacksam att hon kommit tillbaka, även om jag inte var orolig eller längtade efter henne när hon stuckit ”hem” till England när hon var 79 år.

mamma dansHon ville dö där hon fötts, men sedan längtade hon hem till oss efter fem år. En jäkla Järnlady som gjorde sig av med allt och reste tillbaka som hon kommit hit efter kriget – med två resväskor, efter 50(!) år i Sverige, fem barn senare. Jag har alltid varit nära mamma och känslan av närhet kunde ingen hav förändra när hon bodde i England.

När mamma med vår äldste brors försorg och minutiösa planering kom tillbaka på en vecka – med två andra resväskor, igen, blev vi glada och lyckades fixa ett bra boende i närheten av oss.

Vi var med på fester på äldreboendet då hon dansade hela tiden, medan jag och min äldste bror satt och försökte gömma oss för att vi helst inte dansar. Fast mamma tycker nog vi dansar för dåligt ändå. Men min brors fru kan verkligen dansa och mamma hade så roligt.
Hon dansade hela livet – ock så sin sista sommar.

Bröderna stod för formaliteterna och papper.
Jag att arrangera kistan till vårt farväl och resten under farvälceremonin.

20151015_111058

Jag handplockade varje höstlöv till mamma att lägga vid hennes flaggsmyckade kista. Hon hade en filosofi om att man skulle ge människor blommor medan de ännu var i livet och hon tyckte alltid att blommor var vackrast där de stod i myllan. Och hon fick ”blommor” under sitt liv av oss med våra handlingar. Jag tror hon blev nöjd med det jag gjort för henne. Och det var så viktigt för mig, fast jag inte ännu förstått vad som hänt.

Vi spelade We`ll meet again med Vera Lynn – från mammas uppväxt under II:a Världskriget och syrrans äldsta tös sjöng skotska sånger och hennes bror spelade Amazing Grace på munspel för sin mormor, Nono. Vi är delvis skottar och mamma är från Newcastle-Upon-Tyne ca 10 mil från skotska gränsen.

Mamma avled efter lunch andra dagen på sjukhuset. Hon har alltid sagt att hon inte ville bli ett kolli i en säng, så hon fick som hon ville. Jag åkte upp igen på kvällen för att försöka förstå. Hade velat plocka någon vild blomma till henne, men allt var utblommat. Stannade bilen vid en hage och såg några torra tistlar. De var det ju mamma skulle ha! Skottlands nationalblomma, tisteln.

På vägen till sjukhuset formade sig
dessa ord i mitt huvud:

”I lay these thistles upon your chest
as you have gone to final rest.
I know that you now are home, not gone
and singing merry sing-alongs.”

När jag stod där i rummet bredvid mamma som såg sovande ut så lade jag tistlarna hos henne och plötsligt sjöng jag högt och klart We`ll meet again – både för mamma och mig. Spontant så handlade allt om livets cykel, det gradvisa vissnandet, de färgglada höstlöven, sången.

På mammas gravsten står nu inristat ”We`ll meet again”. Mammas och vår systers grav ligger bredvid varandra, och jag observerade i bakhuvudet att det fanns plats för liggunderlag mellan dem om längtan skulle bli för stark. Tankarna har snurrat en del.

Och så blev jag efter nån månads apati – utan förvarning – hyperaktiv. Nästan som att en bulldozer skjuter på mig i ryggen och jag inte kan stoppa. Inte varje dag längre, försöker att inte bränna ut mig. Men jag är mer motiverad och har planer och detaljerad göra-lista i huvudet. Disken sköter jag ganska regelbundet – vilket alltid varit extra svårt för mig. 

Jag vet att det inte handlar om att jag plötsligt insett livets värde. Efter att ha svävat i ovisshet många gånger om min dotter med åratal av oro för hennes välmående och hennes liv så är jag tacksam varje gång jag hör hennes andetag eller när vi på var sitt håll battlar om Spotify-kontot och snor uppkopplingen från varandra.

Men jag utnyttjade tiden med mamma så mycket jag kunde. Kanske kände jag ständig oro för att mamma skulle känna sig ensam, men jag nu vet att hon har det bra?

Jag ser allt med klarare ögon nu. Strukturer bara formas framför mina ögon och jag känner äntligen tillgång till min funktionsförmåga – vilken varit som en desperat öken länge. Jag har länge önskat ett uppsving, men det kan man inte prestera själv när kraften är slut. Livet ställde inte upp på mig, i mig förut.

Känner något nytt, något om att välja det liv man vill leva. Kunna se tillbaka på det med glädje. Dela livet så bra man bara kan, utan oken som tynger ner en i leran. Och så kunde jag plötsligt helt oväntat och förvirrande. Njuter av åkturen, och är inte rädd för att krascha.

Men jag längtar nästan också efter ADHD-medicinen jag ska få, kanske kunna ta mer kontroll. Samtidigt som jag trivs, även om det blir nätter uppe, eller jag går och lägger mig kl.20 och ibland sover fem timmar, ibland mer än 12. Ojämnheten tär lite, trots att det är roligt.

Kanske kickade allt igång i mig med ständig adrenalintillförsel utav livets ändlighet?

Inte sörjt än. Kan inte ens tänka på min syster längre stunder för hon skulle inte ha gått så tidigt. Men jag tänker ofta på saker jag vet hon hade tyckt var roliga och likaså med mamma. Att ha familjemedlemmar kvar gläder mig så mycket trots att de två viktigaste kvinnorna i som format mig och mitt liv lämnat detta livet.

Men vi ses väl. We`ll meet again. Efter ett liv jag valde. Fick, gavs ork att välja.

Kaleidoskop uppfattas inte med fyrkantiga ögon

Okunskapen, fördomarna och ointresset bland den icke personligt adresserade allmänheten och alla de viktiga, ofta myndighetsutövande yrkesgrupper vi kommer i kontakt med sätter personer med neuropsykiatriska funktionsvarianter i sämre lägen – alltid.

Vi med NPF gör vårt bästa att förstå samhällets och privatpersoners sätt att vara och fungera. Men varför är det så svårt, kanske rent motvilligt att få samma behandling tillbaka?

NPF-tänkande är kaleidoskopiskt vridbart och gränsfritt – eller med skarpa gränser. Allt NPF-tänkande och existens äger udda kraft med många både motsträviga och intressanta sidor av livet som fler utomstående behöver kunna förstå, även om den äkta upplevelsen är färre förunnade.

kaleido2

Det enda sättet och tillfället som NPF utgör ett funktionshinder är vid konfrontationer eller bortviftningar av omgivningen. Det är den orespekten som utgör hinder. I de mötena är ens förmåga att förklara och rättfärdiga sig nedsatt.

Vi kan inte förklara för dem som inte vill lyssna och lära. Vi kan aldrig rättfärdiga vår ojämna prestationsförmåga för dem som inte visar respekt för alla människors olikheter och ändå lika värde.

Det kan bli till ett ständigt grubblande över ologiska regler och om varför vissa människor är rent elaka. Behandlar en med en självgod Von Oben-attityd då de tar sig orättfärdiga friheter att känna sig som bättre i mötet med någon de vägrar förstå.

Vi försöker förstå majoriteten av befolkningen och varför, trots att det är svårt. Det kan kännas, rent subjektivt som att anpassningen krävs av personer med NPF-funktionsvarianter, i vardagligt tal kallat funktionsnedsättningar. Vi kan inte ändra oss särskilt mycket. Förstå intellektuellt och kognitivt, ja. Men inte ställa om oss till andra.

Det är väl därför det kallas funktionsnedsättningar, för svårigheterna att anpassa förmågorna till orimligheterna i NT-världen – befolkad av neurotyper som ibland, faktiskt väldigt ofta tar sig rätten att tolka rätt eller fel, och bra eller dåligt.

Mvh Victoria


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv

Annonser

%d bloggare gillar detta: