Archive for the 'ADHD och npf.' Category

Låt mig vara 4 år igen för en stund!

Vill bara existera, agera spontant utan rädsla - som förr när jag var yngre. Innan hela mitt jag ständigt med full energi hade tärt mig till utmattning. Vill vara fyra år och slänga mig ner på golvet nu när skitsaker går mig emot. Vara 16 år då livet stundvis var sagolikt vackert med vibrerande nära och djupa vänrelationer. Han sa: Du är både fyra och 104 år samtidigt. Eller sa han 12? Men han sa det med den andemeningen att jag var särt skild. Och hans hår stod rakt ut åt alla håll samtidigt. Precis som hans hjärna. Den dagen – jag minns precis var vi satt, på muren vid parken och spårvagnarna susade förbi, en efter en.  Då han sa det där till mig, om mig. Mina depressioner från den tiden är inte så kära stunder att minnas.

Jag vill, men kan inte slänga mig på golvet. Inte ens nu. Borde känna att jag kan vila. Men jag bara skriker att jag vill göra om allt i livet! Vem är jag idag? Och egentligen?

Varit så vuxet ansvarsfullt sammanhållen så himla länge att jag förlorat allt det som definierade mig som person. Det som är mitt koncentrat. Jag har agerat som en sund förälder som försvarat och försökt skydda mitt barn. Till vilket pris som helst. Man gör sådant till vilket pris som helst..

Jag har en spritt språngande ADHD i hjärnan. Och den hjärnan har varit min följeslagare hela livet. Älskat och slagits med den. En oönskad hyresgäst, en parasit som bestämt över allt jag gjort och sagt – och min bästa vän.

Men min ADHD har enbart ställt till problem när jag de senaste åren avkrävt mig själv löftet om att bara vara vuxen och det har med min personlighet varit svårt, men har kämpat på för min dotters skull. Svårt som fan har det varit, men aldrig utan lön – när jag hört min dotters skratt har jag orkat lite till. Jag gjorde mitt bästa, som vilken anständig människa som helst. Att jag agerat så målmedvetet har jag aldrig hört gott om. Har mest kritiserats om och om igen för missarna.

Gjort min största kärlek i livet trygg och lycklig i magen trots hennes svåra ångest. Lagt mig och kliat henne på ryggen när hon inte kunnat somna. Bråkat lite om täckena och Candy Crush och skrattat oss blå ihop.

Låt mig nu bara rulla runt på golvet och vråla. Trösta mig med spunnet socker och Lisebergs popcorn med smält smör på och en hisnande åktur. Låt mig för en halvtimme vara ett helt ohämmat barn. Bara det.

Släng hit kolten och vråla mig fri!

tupp unge

Sångfågeln Susan Doyle – en hyllad autist-artist.

Såg just en dokumentär om Susan Boyle, vilken grep mig hårt några gånger:
There is something about Susan. Det är något med Susan Boyle. <– Klicka och se filmen.

Visste inte att hon från att ha misstänkts ha en hjärnskada från födelsen och sedan hon blev känd fått hjälp och då diagnostiserades med att ha högfungerande autism – fd kallat Aspergers syndrom.

Susan BoyleSe dokumentären (länken ovan) om hennes första livekonserter inför publik och publikens värme då de ser henne som en förebild.

Hon kämpar här för att kunna åka på turné – förhoppningsvis för sin egen skull.

”Innan Susan Boyle tog mod till sig och anmälde sig till Britain’s Got Talent var hon en mobbad, arbetslös och ensam kvinna i 50-årsåldern som ansågs förståndshandikappad.

Nu har hon sålt över 20 miljoner skivor och är en stor inspiration för många, men har aldrig vågat ha en egen show. Hon har nu arbetat med sig själv och vill visa omvärlden vem hon är och vad hon kan genom att ha en helt egen turné. Men klarar hon verkligen av alla kraven?”

susan dreamed

Susan Rules!

Sviter utav allt för lång tids press.

Under de senaste årens kamp för rätt hjälp och stöd för min diagnosdotter har bit för bit av mina kognitiva funktioner minskat och mot slutet var minnesluckorna särskilt besvärande då jag inte mindes möten varken framåt eller bakåt, eller efteråt vad som sagts. Också missat eller ombokat möten.

guldfiskBåde korttidsminne och långtidsminne har verkat kraftigt påverkade. Ofta känt mig som en idiot. Det var också svårt att samla mig och sedan koncentrera mig på att tala i telefon, jag kunde mest maila med kommunen.

Men jag kunde nästan inte blogga om döttern. För ont och för nära och helt ovisst.

Jag som alltid kunnat och behövt skriva. Förlorade också där en stor bit av mig själv och min personlighet, men ansträngde mig sedan för att iaf komma igång med annat mindre känsloinvolverat bloggande.

Alla papper som skulle fixas och fyllas i och skickas, alla viktiga myndighetssamtal som låg och väntade hamnade oftast på nästa dag. Och sköts framåt ännu mer. Hur ska man samla sig när man inte ens hittar spillrorna?

Social fobi som ökade markant. Jag var helt omotiverad att söka mig utanför hemmet. Knappt inte träffat en enda vän på ett år eller mer, trots att de tagit kontakt och velat. Inga fikor ute, inga konserter, inga uflykter eller bara en vinkväll med livsuppdateringar, tröst och prat.

Jag har varit utbränd många – många gånger innan – haft passiviserande - utmattningsdepressioner - som det kallas. Första djupdjupa sänkan för för 25 år sedan då tappade jag orden också. Då började jag att lösa korsord för att återvinna dem.

Men jag har inte varit deprimerad nu de senaste 1-2 åren. Jag har bara utmattas mer och mer. Velat sova hela dagarna också men kämpat emot det så gott det gått. Sover iaf mycket längre och det känns helkass, eftersom jag för 18 månader sedan klarade mig på 6-8 timmar och vaknade automatiskt då.

Att inte ha regelbunden avlastning med dottern var inte heller bra och hindrade såklart både mig från att vila upp mig och varva ner. Orkade inte. Jag har under 18 månader haft tösen hemma till 90% av tiden. Och på dagtid också.

För vi tog henne ur skolan i augusti förra året. En specialklass för autism visserligen, men redan första dagen fallerade det. Hon behöver tät passning och den omsorgen i den omfattningen som vi – och specialläkare – ansåg vara nödvändig blev inte som vi ville i skolan. De hade ju andra elever att tänka på också.

Hon hade sjukintyg från BUP-inläggningsperioderna då hennes liv var i risk. Jag trodde pga missförstånd att hon skulle sjukskrivas all tid terminen ut, pga av den olämpliga miljön i skolan. Alla läkare stöttade det i intyg. Men nej. Så vi bröt mot skollagen omdevetet först och sedan för att det vore idiotiskt att skicka dottern tillbaka till en riskzon, då sommaren varit åt det hållet. Kommunen höll ju också på att arbeta fram en lämplig lösning för dotterns behov.

Jag har vacklat till lite då och då. Skrev i höstas helt förtvivlad in mig akut på psyket, eller skrevs in, det avgör ju en läkare. Det var då att jag verkligen insett att jag inte kunde göra ett enda dugg till för att hjälpa mitt barn. Kändes som att springa rakt in i en knytnäve att förstå min maktlöshet trots att hennes behov var skriande. Som i ett krig. Barnet lider outsägligt men man kan bara se på och försöka trösta, men inte påverka så mycket mer. Döden nästa för mig, var min känslan den kvällen jag bröt ihop.

De gav mig åtta dagar att vila då läkaren insett utmattningsproblemet. Väl inne på psykiatriska avdelningen slogs jag av förvåning över den då helt ovana känslan att borsta tänderna i hela två minuter! Jag skrev ändå ut mig efter fyra dagar, för jag måste hem.

Jag har under lång tid inte haft ro att ta hand om mig jälv. Ingen fotvård, därför fotsprickor rakt in till röda köttet. Sminkade mig knappt. Inget nagellack. Och gick upp 15 kilo i tröstsökande. Och varit en risig typ, typ. Det hjälper ju inte välmåendekänslan heller.

Pga lyckliga omständigheter blev det en hel veckas ledighet strax efter min inläggning och efter en dags vila så städade jag hyperaktivt under tre dagar då jag knappt satt ner. Inte hunnit eller orkat på riktigt och samtidigt hatat röran i hemmet. Min sambo hade aldrig sett mig sådan förr och blev först orolig. Han hade bara inte sett den sidan av mig tidigare eftersom precis all min kraft och alla mina förmågor lagts på dottern. Men jag verkar återhämta mig rätt snabbt varje gång jag fått andas. Kanske beror på att det bara behövts vila.

Kändes det rättvist att behöva kämpa så? Nej. Min dotter förtjänar också en välmående mamma som orkar hitta på saker och inte bara sköta det nödvändigaste.

Nu har det gått tio dagar då hon varit hemifrån efter att ha flyttat till ett specialboende. Längtar efter henne som faen. Och hon vill hem. Igår nya självskador. Sa att hon kommer fortsätta tills hon får komma hem.. Vill inte tro på det och trots att mitt inre vridit sig sagt att det inte går. Gett instruktioner till personalen om mer närvaror med tösen, även om de får tränga sig på lite. Känner min unge. Detta är också en inkörningsperiod. Andra veckan och det skitjobbiga att vara stark och neka hemgång har körts igång.

Men, jag börjar vakna. Härom dagen kunde jag tala flytande engelska jättesnabbt med min engelska mamma. Har länge stammat och stakat mig fram – och det har känts för djävligt, med tanke på hur mycket mina engelska 50% betyder för mig. Som vilsen utan identitet av var jag kommer ifrån, vad jag förmår, vart jag ska framåt eller att uttrycka kärlek till andra än min behövande flicka. Allt var bara på noll för att klara krass överlevnad.

Har också röjt lite hemma nu. Och haft mycket och återkommande kontakt med personalen på specialboendet om allt. Inget Vårdbidrag längre, men lägger så klart timtals på att min dotter ska må så bra det bara går.

Ge upp – det är ett helt omöjligt alternativ! Och kärleken till min dotter bultar varmt och lite smärtsamt i bröstet. Men det är inget nytt. Jag tar detta också – men med mer hopp än förut. Och fler tårar. Har inte haft tid att gråta så mycket, inte kunnat bryta ihop och förlora förmågan till ansvar.

Nu ser mina tårkanaler ut att ha spruckit, med nya svullna påsar längre ner i inre ögonvråerna. En petitess i sammanhanget.

För är det krig för överlevnad - så är det.

2011 – Utbränd och vidbränd.

2012 – Fullt ös medvetslös – ADHD.

2013 – Jag är utbränd.

2012 – Det finns inget som är lagom med mig.

När det blir pannkaka..

saltEn novemberdag 2012, skulle jag göra pannkakor och vispade smeten. Tänkte hälla ner saltet i smeten direkt från ströarhålen, lite på känsla - som jag brukar.

Men ångrade mig – tänkte för en gångs skull vara riktigt ordentlig och mäta!

Hällde istället saltet från det stora hålet ner i handen för att se hur mycket jag tog.

Det gick som synes lite fel.

Vad jag inte såg var vad som hände på andra sidan – där saltet samtidigt rann ut genom handen - rakt ner i bunken.

salt-vy

Det blev alltså totalt misslyckat att försöka ta kontrollen över den pannkakssituationen.

Men om jag gör som jag brukar, utan mått och recept så gör jag en god pannakssmet – på känsla. Får det vara OK eller?

”Skickat bort” vårt barn – utan dåligt samvete.

Det har gått 5-6 år från det att jag påbörjade kampen för att få rätt hjälp för vår idag 15-åriga dotter som då just hade börjat mellanstadiet och jag mer och mer uppmärksammade att dottern behövde utredas och jag då började söka professionellt stöd för mina farhågor. Det var inte lätt att hitta någon som inte viftade bort mig. 

Vår dotter kommer framledes inte att bo hemma hos oss, utan 45 minuters bilväg bort. Inget drömscenario alls, mycket känslor att hantera. Min dotter, och då säger jag min i det fallet, har starka band. Men jag och övriga anhöriga kan inte hjälpa henne vidare nu.

Vi, hela dotterns familj/familjesammansättning har nästan knäckts helt både på en och en och i orken att hålla ihop. Både av att ansöka om LSS-hjälp som först lämnats obehandlad avslagits eller trots bifall inte kunnat utföras – och att samtidigt ha lagt ner hela själen orka göra det bästa för henne dygn för dygn, ibland dygnet runt.

Men tre år efter dotterns fastställda neuropsykiatriska diagnoser; högfungerande autism (Aspergers), ADHD och OCD verkar vi nu fått rätt hjälp för vår tös? Ett specialboende där omsorgen är högt prioriterad och hon även ska få möjlighet att komma ikapp med sin skolgång.

Jag startade denna blogg för att berätta om min egen ”vuxen-ADHD-diagnos” ca tre år innan dotterns utredning. (Jag har också en grad av högfungerande autism.) Ville i bloggen främst för andra förtvivlade, men också anhöriga och yrkesverksamma förklara om processen efter diagnos när jag tog till mig med att försöka styra och lära om och i allmänhet vidarebefordra fakta. En intressant resa helt enkelt då jag processade mitt förgångna, min nutid och min framtid med helt nya förklaringsmodeller och strategier. Jag kunde äntligen delvis styra en del av det jag haft svårt med och även om det var mycket energikrävande så blev jag också peppad. Det var skönt att nu kunna lyckas lite bättre med allt och även på särskilda problemområden. Få tillbaka lite självförtroende om att jag var värd något alls. Jag fick något mycket värdefullt och jag skickade det vidare.

Skrev ju för att andra skulle kunna hitta det jag själv
hade behövt läsa när snårskogen var som tätast!

Senare när dottern var på väg att fylla 12 började ramla psykiskt och må sämre och sämre blev jag själv helt oviktig. Då när kriget trädde in i våra liv. Kunskaperna jag via bloggandet hade skaffat mig var ett stöd i den långa och mest tröstlösa striden för vårt barn, mest för att jag aldrig kunde svika min faktabaserade övertygelse. Hur jag och farhågorna än förminskades då jag blev frustrerad av att kunna mer, eller erkänna mer än dem som satt på pengarna..

Giv troget akt på lärarens (googles?) ord, typ kunskap är makt på denna jord..”

Jag förde en ensam kamp för lilla tjejen de första åren. Lärarna och skolpsykologen förklarade att barns mognadsprocesser är olika, inget är onormalt. Barnläkaren märkte ingenting, vår tjej kan skickligt dölja sina problem vid tillfälliga möten. Socialt beteende, ögonkontakt och charm.

Det är vi som tar hand om henne under längre tid som märker ”avvikelserna” och våra svårigheter att påverka. Men även nära släkt kan vilja blunda. Då är det en dubbel kamp. Idag, om det är den andre vårdnadshavaren som vägrar förstå, så behövs det inte bådas samtycke för en utredning. Detta kan säkert underlätta livet för vissa barn som tidigare hade hamnat i kläm.

Tillslut sattes stenen i rullning med större fart då vår dotters utredningsremiss bara låg och glödde på ett bord på en vårdinstans, men dottern som 11-åring kom in i en djup depressiv period och mådde så mycket akut sämre att frågor om liv eller död började aktualiseras.

Jag lyckades med ett mail, kors i taket, skynda på utredningen något.
Tack för att någon lyssnade äntligen!

Men då hade den perfekt fina lena barnhuden redan hunnit självskadads i ung ångest utan tröst och utan förklaring för henne själv. Synen av såren och även ärren nu och varje gång det fortfarande händer, ca fyra ggr om året - det skär rakt in i hjärtat. Dels för att ens barn har skadat sin perfekta skapelse, men också: Tänk den ensamma ångesten hon haft då och inte tänkt på att komma till mig?

Undrade om jag skulle ha gått tillväga på andra sätt än jag gjort, så att hon skulle ha fått hjälp tidigare? Visste inte förr hur viktig en tidig utredning var, att barn ibland försökte och ibland lyckades att ta livet av sig för att livet var totalt fel i förvirring, ångest, ständiga missförstånd och misslyckanden.

Idag hoppas jag att deskolpsykologen lagt om riktning lite från att ”bokstavsdiagnoser inte finns” – efter han var med på en skolkonferens med Svenny Kopp och vi började diskutera tidiga tecken hos osynliga flickor. Det som Svenny Kopp är mästarforskaren inom och jag tyvärr upptäckt stämt allt för bra, bla om risker.  

npf hjärtaSkapade en symbol att fästa på ens facebookbild för att uppmärksamma det viktiga behovet av tidig utredning för att faktiskt rädda liv - både från död och sänkande misslyckanden.

Under ett år fick jag ta del av tre, eller var det fyra(?) sörjande familjer i samma sits med samma bakgrund, som på samma sätt förlorat sina unga NPF-diagnosbarn som inte orkade leva mer.

Fäst hjärtat på din egen facebookprofil?

Den gjorde jag för två år sedan när ännu en ung NPF:are  som fått bristande hjälp och allt för sent - hade lyckats ta sitt liv. Lena Folcke skapade den här svarta profilbilden på facebook då.

Lena f

Tiden mellan egen och dotterns utredning så upptäckte jag fler delar av de neuropsykiatriska diagnoserna – för de är som ett grenverk och hänger ihop. Det var mycket att greppa om var diagnos i sig och sedan förstå sambanden emellan de. sk bokstavsdiagnoserna. Efter att ha läst på och diskuterat med mer insatta blev bilden av min dotter klarare. Hennes olika diagnoser – som ju bara är förklaringsmönster, inte huggna i sten - smälte ihop till bilden av hennes svårigheter och fördelar.

Samt med en krävande typ1-diabetes på toppen som ibland upptog hela dygnet att hålla koll på. Antingen av agerande, praktisk beredskap eller tankar och planaering. Det gav en mycket komplicerad problembild, då NPF-problemen i sig var tunga. Dottern får idag på specialboendet diabeteshjälp dygnet runt av personal som bara arbetar 8 timmar i stöten.

Tror att vi äntligen rätt hjälp via LSS? Vet inte vad jag hade förväntat mig när utvägarna under åren minimerats bit för bit.

Visste ingenting om hur det skulle kännas när det blev faktum att en 15-årig dotter skulle ”flytta hemifrån”.. Jag grät förtvivlat hela natten innan. Det var många känslor som bara kom, lossnade från kontrollen jag tvingats skaffa mig för att vara stark. Få dottern att överleva, både parera en fysisk kronisk sjukdom och hur hon hur mycket sämre hon har mått år för år.

Jag blödde tårar utan slut kvällen innan min tös skulle åka. Det kände inuti som att jag blödde blod. Som om mina inre organ var infekterade. Bult, bult.. Ge mig tröst. Det kändes som det var dags att ge upp och lägga mig ner, alldeles alldeles strax, efter att hon åkt.. Hon vill nog resa dit med sin styvpappa. Men jag måste hålla ihop på morgonen för avresa. Hålla ihop  ett mentalt utspritt plockepinn. Packa alla mediciner. Inte glömma något. Stress. Kan det inte bara vara klart och gjort – nu! Jag sprängs snart! Skänk mig lite vila. Måste vila för att kunna ge mitt älskade barn en bra, ännu bättre mamma!

Köpt ringar till oss med Sinnesrobönen. Insett att jag måste välja vad jag tror att jag kan göra för att hjälpa - som att önska att jag kunde stoppa tillbaka ungen i magen och fortsätta skydda henne helt under min kontroll. Kontra vad som verkligen kan hjälpa henne vidare till vuxenlivet nu.

Förut var ju sånt här att ”lämna bort” sitt barn det svartaste av TABUN – skämmas skulle de föräldrarna. Jag har inget dåligt samvete för att avkomman får en kvalificerad chans att överleva. Hon höll ju på att dö ifrån oss tre gånger förra året. Jämförelsevis är detta största lyckan!

sinnesro

Önska oss lycka till. Vår kamp kommer att fortsätta.
Men har förhoppningsvis hamnat i nya hoppfulla spår?

/Victoria

”Nyhetstorka? Släng in nåt utmanande om ADHD – som förra året.”

dumstrutHej igen Nathan och DN. Senast jag hörde av Nathan Shachar/N.S förnekade han min existens och dessutom tvingades DN att rätta rena faktafel efter sakkunnigas information efter den publiceringen. Oproffsigt med källgranskning noll och DN:s blinda förtroende för utrikeskorren N.S.

N.S har i stort sett redan publicerat förra veckans inlägg hos samma avisa. Så det var inte så svårt att göra det igen. Behövde han åter också detta år skicka några arvodesfakturor efter julfirandet? Båda gångerna januariartiklar..

Jämför själva med förra: Nyhetskrönikan: Nathan Shachar: Psykiatrin – med oss eller mot oss? Publicerad 2012-01-09

Och nya, exakt ett år senare, i januari: Ledare N.S DN: Skojares och svindlares bransch Publicerad 2014-01-02 00:05

Några fraser i Nathans/DN:s senaste publicering som redan kritiserats till smulor. Ev finns källorna längst ner, under mina relaterade inlägg:
”Den snart femtioåriga övergripande teorin – att mentala störningar är ett uttryck för kemisk obalans i hjärnan – har visat sig ohållbar. För litet dopamin vid adhd, för mycket vid schizofreni, för litet serotonin vid depression och köpgalenskap – tusen­tals får varje dag en ”diagnos” som hänvisar till kemisk obalans. Men inga av dem får veta vilka nivåer som skulle utgöra normalvärdet, eller hur just deras obalans avviker. Den nanoteknologi som skulle kunna beskriva nivåerna av signalsubstanser i hjärncellernas synapser existerar inte.”

”Adhd-symptomen har mer med mognad att göra än med genetik. Min favorit bland de senaste årens dråpslag mot adhd-myten är en kanadensisk studie som visar att skolflickor födda i december har 77 procent större chans att få adhd-medicinering än klasskamrater födda i januari.”

I Sverige handlade debatten efter att – DN 2012-05-10 publicerade statistik från Socialstyrelsen – om att ADHD hos pojkar kan vara omognad i viss fall, statistiken visade nämligen att pojkar som är födda sent på året har en högre risk att få ADHD-­diagnos och medicinering med centralstimulantia än pojkar födda tidigare på året. 

Googla skarpsynta inlägg om detta, jag kanske återkommer med länkar.

Flera artiklar har det senaste kritiserat N.S inlägg. Exempelvis:

Neurolog: ”Adhd existerar inte” Överläkare Kerstin Malmberg i Aftonbladet/nyheter

Googla efter fler, de finns.

Relaterade inlägg på min blogg:

Den kända biologin i hjärnan vid ADHD

Reumatism verkar lite skumt. Varför blir vissa mer utsatta?

Sk samsjuklighet via gener. Forskning – Karolinska Institutet

När har man diagnos? Lite crazy och kul – eller lidande

Hela rörelser dissar vissa diagnoser – i senaste artikelns slut passar N.S på att nämna det eftersom förra kritikerstormen påtalade likheterna mellan honom och dem. Det är sällan (aldrig om de inte från början sagt det) kritiker av N.S kaliber erkänner något sådant samröre alls.

Kjell Häglund dissekerar godtycklig rapport från statligt hälso-organ.

Kortkort om ADHD och hjärnan

En viktig artikel med de tyngsta Till storms mot fördomar, signerat 23 av Sveriges mest insatta inom ADHD och autism

En del kritik mot pressen osv har jag också publicerat, men Newsmill har stängt på obestämd framtid. Dock har jag alltid lagt upp i stort sett samma texter på bloggen. Ni kan säkert googla på ”bloggmalplace” samt rubrik.

Tjae, ingen ny konklusion från mig om denna gamla skåpmat i repris.

Önskar er istället en God fortsättning, Nathan Shachar och alla andra!

Autist – ja visst.

Läste för ett tag sedan igenom min npf-utredning som gjordes 2008. Har läst den många gånger. Ändå har jag missat lite. Eller lite?

Jag har inte enbart adhd, utan, som jag fann, också autistiska drag, troligen aspergers/högfungerande autism.

Vad säger man om en sån go miss, som tog fem år att av ren slump upptäcka?
-Hahahaaaaa..

Vilket också var en av kommentarerna jag fick när jag kunggjorde detta på några de npf-forum där vi diskuterar npf och hängt med varandra och stöttat genom ett tag under våra liv. Fler reaktioner från dem som lärt känna mig:

-Men det har jag vetat hela tiden.

-Jag har aldrig annat än inkluderat dig bland personer med autism.

-Ja ha, och det är en nyhet??

-Välkommen i gänget!

Det föll ner en slant av att se det på pränt. Jag har alltid känt mig lite extra trygg i kommunikation med aspergare. Inte en massa bullshit eller lögner - alltså så som alla ska bete sig mot andra. Det hade gett ett högre välmående och rent av ett bättre samhälle.

Min sambo sa: Det förklarar nog en eller två saker. Det går ju inte att nå fram till dig ibland, särskilt när du sitter vid datorn. Du verkar stänga in dig.

Hyperfokuset vid adhd kan ta över ibland då jag presterar mycket bra. Men det är inom ett par områden och den förmågan tas ner av stress i livet. Vilket som hör hemma var är inte så noga att diskutera eftersom alla npf-divgnoser hänger ihop och överlappar. På sikt kanske indelningen inom olika neuropsykiatriska diagnoser förändras, igen. Men det är inte vad det heter som är viktigast, utan kriterierna som får saker att falla på plats för en individ.

kittelpuff

Autist – ja visst.

 

Jag vill bli särbehandlad.

Det finns många tillfällen, i kontakt med andra, då jag hänvisar till min diagnos adhd för att bli särbehandlad. Eller alltså ”skyller på den”?

”Jag har adhd och det kan bli lite rörigt ibland så kan du ta det långsamt och vänta på att du ser att jag förstått, innan vi går vidare?” 

”Oj, kan du räkna ut vad det blir, jag fixar inte sånt här så lätt.”

”Klarar du att jag avbryter dig för att besvara mina frågor så fort de dyker upp, inte i slutet, för annars glömmer jag dem och får svårt att få ihop det. Eller så får du ge mig tid att anteckna.”

”Hur långt blir mötet, jag klarar max en timme, men helst 30 minuter – kan vi hålla det så kort som möjligt?”

”Vill bara säga en grej, vi går direkt på sak, annars tröttnar min hjärna, det är lite just nu.”

”Kan du skicka mig en sammanställning av punkterna som vi just gått igenom och vad vi kommit överens om?”

”Vänta nu, du behöver inte ta om alltihop, bara det elementära och väldigt uppstyltat. För ju fler ord, desto svårare för mig.”

”Ja tack, skicka gärna nästa mötestid i en kallelse per post och som SMS-meddelande om det går!”

”Klarar du att jag avbryter dig för att besvara mina frågor så fort de dyker upp, inte i slutet, för annars glömmer jag dem och får svårt att få ihop det. Eller så får du ge mig tid att anteckna.”

”Jag skickar ett dokument inför mötet, så jag får tid att tänka igenom allt och inte glömmer något, så kan du läsa det innan vi ses.”

”Hur långt blir mötet, jag klarar max en timme, men helst 30 minuter – kan vi hålla det så kort som möjligt?”

”Vill bara säga en grej, vi går direkt på sak, annars tröttnar min hjärna.”

”Kan du skicka mig en sammanställning av punkterna som vi just gått igenom och vad vi kommit överens om?”

”Jag behöver ha ett ombud med mig på mötet, för jag har svårt att klara att hålla ihop sånt här själv pga..”

”Jag har rätt att använda mitt ombud även om ni tycker att jag borde klara det själv. Mina funktionsnedsättningar ger mig annars inte rättvisa förutsättningar, så en företrädare kommer med – eller han får ta hela mötet, för jag orkar inte.” 

Eller rätt och slätt:
Förlåt mig, kan du säga det igen, tankarna vandrade iväg för, jag fick just syn på gardinerna, skulle inte en annan stång se bättre ut?”

Myndighetskontakter blir lättare när jag blir tagen som undantag och de anpassar sig efter mig, så att inte informationen och siffror flyger runt i en tyfon och rör till både mig och min stressfrekvens.

Fick en bloggkommentar för ett tag sedan:”Skönt att ha något att skylla på. Idag är det mer folk med än utan adhd. Lyckliga er…”

Kommentaren föranledde till att jag skrev ett besk-roligt(?) inlägg.

Jag godkänner ju även kritiska kommentarer om de inte är ren marknadsföring för kost med avkok osv, piller eller Scientologi/KMR, kalla bad, eller leder till en blogg eller coach som jag tvivlar på. Detta är inget annonsplank heller, även om jag ser hur de försöker lura sig in här.

Men många dissare har mycket att lära mig. Som att de är rädda, okunniga, bittra, själva behöver hjälpen jag fått (kämpa för). Oftast påminns jag bara om att arbetet mot fördomar och diskriminering har för lång väg kvar.

Jag försöker faktiskt också förstå kommentarerna. Om det är ”skönt att skylla på min adhd”?

Ja, mycket – ungefär lika skönt som hänvisa att till min dåliga syn när jag ber någon hjälpa mig att läsa pyttesmått plitade innehållsförteckningar. Jag kan bara förändra mina förmågor till en gräns och det funkar inte att undvika svårare situationer, som myndighetskontakter. Det är nödvändigt att omvärlden anpassar sig lite till mina funktioner för att jag ska kunna ta del av samhället.

potatis

Fotnot: Om ni undrar varför jag nu skriver adhd med gemener -små bokstäver – så beror det endast på att min a-tangent är trasig, så jag klistrar in ett litet a istället..

Kommuner lär sig undvika lagar.

Vi drabbade accepterar inte detta.

”Det här är den genomförandeplan vi erbjuder om du vill ha oss som assistanssamordnare fortsatt. Och sen är diskussionen färdig”, säger juristen Jonas Reinholdsson från konsultfirman Kommunlex, på mötet.” Så ska man bemöta personer som faller under rättighetslagen LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Sedan förlöjligar föreläsaren ett par brukares individuella önskemål, följt av de åhörande kommunhandläggarnas skratt.

Det är nämligen dem som konsultfirman Kommunlex föreläser för – om hur kommunens handläggare ska kunna nobba handikappades behov  och får lära sig att slingra sig ur lagar och tänka på budget och inte främst ta hänsyn till de funktionsnedsattas personliga behov eller önskemål.

För lever man redan lite på undantag med någon typ av funktionsnedsättning, så kan man nog tåla lite till? Vara tacksam och stå med mössan i hand för att man har ett eget boende, eller iaf eget rum och kanske sjukersättning/pension.

Den föreläsande juristen Jonas Reinholdsson hade eventuellt själv accepterat att inte få duscha hur han ville och tyckt att det vore en liten lyxtillvaro att kanske sitta förlamad och vänta på hjälp att äta. Vilken service att bli matad? Och det ska man övertygas om är en ynnest?

Den tid som Reinholdsson lagt ner på LSS-lagen klår eventuellt föräldrarnas tid som de pluggat in kommunlagar för att ge sina barn med särskilda behov rätt stöd – och det utnyttjas till de mest utsattas nackdel. Det hela är en skam för Sverige!

Länkar till ett PDF-dokument från Malmö stad om deras LSS-handlingsplan - av den anledningen att flera handläggare i just den regionen var med redan 1994 och utformade LSS-lagen. De har i privata telefonsamtal ruskat på huvudena åt andra kommuners handläggande och beslut, dvs avslag på sökta insatser och de sämre alternativen de presenterat när de fått lite mer press på sig att stötta.

frihet 

LLS-lagens grundsyfte är att ge ”Delaktighet i samhället och jämlikhet i levnadsvillkor”. Uppdrag Gransknings spioneri med dold kamera – som ligger till grund för avslöjandet det berättar tyvärr sanningen om bemötandet- för allt för många med särskilda behov.

Vi nöjer oss inte med detta!
Vem skulle ha gjort det?

Fotnoter: Enligt 5 kap 7 § Socialtjänstlagen (SoL) ska socialtjänsten verka för att människor med psykiska och/eller fysiska funktionsnedsättningar får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra.  Detsamma gäller för personer som av andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring. Socialtjänsten ska verka för att den enskilde ska få bo på ett sätt som är anpassat till dennes behov av stöd och medverka till att den enskilde får en meningsfull sysselsättning. Enligt 5 kap 8 § Socialtjänstlagen ska socialtjänsten planera sina insatser i samverkan med landstinget, andra samhällsorgan och organisationer. Socialtjänsten ska vara väl förtrogen med levnadsförhållandena i kommunen för människor med funktionshinder och socialtjänsten ska i sin uppsökande verksamhet upplysa om sin verksamhet inom dessa områden.

FN/Unicefs Barnkonvention om barns rättigheter.

Så här såg en alldeles vanlig dag ut för vår familj för drygt ett år sedan. Sedan dess har problematiken bara förvärrats och ett ungt kärt liv riskerats flera gånger.

Tillbaka från skyttevärnen.

Ni vet ju hur det är – att när man är som svagast så kan styrkan inom en göra sig som mest påmind? Motsägeslefullt men kanske så krasst att eftersom man faktiskt inte dog redan igår – så måste det existera ett blint sandkorn av hopp någonstans?

Uppepå den skarpaste eggen skärps sinnena otroligt.

Minns mig själv för över 15 år sedan ensam ihopkrupen på mitt badrumsgolv i en gråt utan slut. Gång efter annan i sorg över mitt förlorade liv, eftersom depressionerna då kommit att äga allt som förr varit mitt. Kunde inte ställa mig upp i min kraftlöshet, utan torkade snor och tårar med det som råkade hänga ned bredvid. 

Flera år senare har all strid handlat om den lilla människa jag födde som välsignat kom till oss. De slagen jag har stridit för mig själv kan inte jämföras med det ständigt upptrappade kriget för dottern.

För dem som inte själva kan så måste man mer än man psyktiskt egentligen har förmåga till.

Jag orkar inte dra detaljer, det skulle bli en tjock bok refererande från sex år tillbaka, de senaste två åren famlande efter sista halmstrået.

Hade inte min sambo kommit in för två år sedan och tagit över vår adminstrativa kamp – så hade troligtvis någon av oss biologiska föräldrar eller vår dotter varit döda.

V näsa bloggIdag är dottern trygg – när kommunen äntligen tvingades lyssna när vår tös varit längst ut på grenen flera gånger och vi vägrade acceptera en tillfällig lösning. Nu finns en tydlig handlingsplan och lättnaden inom mig är helt ovant stapplande – och fantastisk! Vågar knappt känna efter, men jag börjar se tecken hos mig själv på att jag är på väg tillbaka. Mycket förvirrande efter all tung tid. Jag misstänker – gissningsvis - att den förväntade posttraumatiska stress – PSD – efter den mentala stridssituation som pågått – bara kommer att bli en tummetott.

Min dotter är vid liv – det gör mig frisk.

Jag lever helst – nu, nu, nu!

Hade vi inte till slut mött duktiga samvetsgranna kommunhandläggare så hade vi direkt hamnat på ruta #1 i ren förtvivlan igen. Tack! Rädda liv är inte så litet. <3

Sarkasm om ADHD

frågaGick igenom bloggkommentarer idag och tänkte att jag verkligen måste ha missat något grundläggande om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar?
En kommentar väckte så många frågor hos mig – som jag hoppas att bloggläsaren i fråga kan hjälpa mig reda ut.

Kommentar:
”Skönt att ha något att skylla på. Idag är det mer folk med än utan adhd. Lyckliga er…”

Mitt svar, som visade sig bli mer som ett förvirrat frågande:
”Du själv verkar klara dig bra och redan veta och förstå det mesta. En sak som jag tänker på är om du skulle kunna hjälpa mig att förklara ADHD?

Har de diagnostiserade barnen haft föregående chattkontakt så de får liknande resultat av utredningarna. Eller är de bara fel uppfostrade? Är det isf inte jättekonstigt att inte alla syskon behöver utredas i en familj, när de är likadant uppfostrade? Jag förstår inte riktigt varför när den enkla förklaringen finns där ”att skylla på”.

Något som också är svårt att förstå för någon som jag, är beteenden som tvångssyndrom, dyslexi och särskilt olika grader av autism, som du säkert känner till? Har de barnen av lättja och lathet ”kommit på” – ibland från mkt späd ålder – att om de låtsas inte kunna få kontakt med föräldrarna, och t ex gungar sin kropp så slipper de göra saker som förväntas av dem och därför, ganska snillrikt lyckas bli servade? Genialiskt rent av.”

OSA – om svar anhålles då jag jämfört med dig kanske har stora kunskapsglapp?

Förväntansfull – men också undrande vem som är sarkastisk?

Victoria Qvarnström

Samhället dödar det Darwin stöttar.

DNA-strandHEj iGen. Jag har goda gener- eftersom det i min familj finns en hel del av det som idag kallas ”bokstavsdiagnoser” – alltså npf/neuropsykiatriska diagnoser. Kreativa, våghalsiga personer som löser problem på nya sätt, de som stenhårt kan fokusera och uppfinner nytt.

Charles Darwins slutsatser – som jag tror på, om att de starkaste överlever – enligt ”djungelns lag” hade naturligt sållat ut våra gener för länge sedan om generna varit undermåliga och utan användning.

Våra gener har en så hög ärftlighetsfaktor som uppåt 80%. Detta gäller kors och tvärs mellan alla olika npf-diagnoser, som inom autismspektrat ( ni kanske känner igen uttrycket Aspergers?), ADHD eller någon av de ofta medföljande systerdiagnoserna. (Som Dyslexi, dyskalkyli, OCD – tvångssyndrom, ODD – trotssyndrom..)

Våra; autisters och ADHD-personligheternas sätt att vara har alltid haft meningsfulla syften för människosläktets överlevnad. Men i dagens byråkratiskt fyrkantiga samhälle räknas vi bara som en belastning. En grupp av oväntade förmågor ställs på undantag pga rena fördomar och döms ut på förhand att, helt utan grund, bli förlorare.

I det här samhällsklimatet av automatisk uteslutning vid npf-diagnoser kommer vi som personer att tyna bort helt – till hela mänsklighetens fördärv. Sådana här goda och lite ”småstörda” gener kommer att saknas efter 50 år till av total förnekelse. Var så goda – sedan kommer samhället att söndras till mediokra smulor.

Men alla omkring tiger? Varför reagerar inte allmänheten starkare på utstötningen? Det verkar bara vara dem som har fått en ny släkting eller vän med diagnos som förstår vidden av den här orättvisan och humanistiska förnedringen. Som drabbar dem som fått diagnos helt oväntat – när de tror att livet äntligen ska komma igång igen.

Sådana här goda och lite ”småstörda” gener kommer att saknas efter 50 år till av total förnekelse. Var så goda – sedan kommer samhället att söndras till mediokra smulor.

Darwin och evolutionen rasar – hör ni inte? Jag tror att Gud till och med rasar inför den utsorterande inhumanismen som drabbar dem som i vårt samhälle har utsetts till en svag minoritet – men som inte har en minoritets sedvanliga starka diskrimineringsskydd i lagen pga allmänhetens axelryckningar.

Här står vi och våra barn och sloknar och dör bit för bit av ett rent fascistiskt förtryck.

Starka ord – visst.

Men hur skulle ni förklara det som sker när diagnosbarn inte får den skolundervisning som de kan blomstra av? Varför får inte dessa unga automatiskt undervisning på sitt eget språk”? Vilket i stor grad innefattar en lämplig miljö – samt kvalificerad pedagogik om hur man når fram på rätt sätt vid olika neuropsykiatriska diagnoser och guidar fram det bästa hos var och en.

Dagens samhälle kör med en blind kortsiktigt billigare metod för att det är mycket enklare under en mandatperiod. Det är ju mer ansträngande att strida för långsiktiga slutsatser – både bakåt och framåt.

Darwin har länge varit ett stort föredöme i att lära mänskligheten att forska bakåt för att se framåt för att kunna dra hållbara slutsatser.

Hej då Charles Darwin – och alla kommande stora tänkare?

Att riskera mista sitt enda hemspråk – kommunikation på ”autistiska”.

Integrationsförsök i skolan som leder till värre utstötning? Vi kan inte förutse hur inkludering av annorlunda barn till vanliga klasser kommer att fungera för alla våra olika ”diagnosbarn”? Alla har de mycket specifikt individuella behov. Vi föräldrar till dessa skatter, och även andra oroas dels av själva förflyttningarnas verkningar för våra överkänsliga barn, samt undrar hur bra det egentligen kan bli att alla sitter tillsammans i klassrummet? Kommer barn med autism och ADHD att då i längden få mötas på egna villkor och få tillräckligt stöd som är likvärdigt eller ännu bättre än det var i de särskilt anpassade studiegrupperna?

En debattartikel i Aftonbladet: Vad gör ni med våra ungar, Jan Björklund, signerad av en stor mängd kreativa människor menade bla att: ”Tänk dig själv att din skoldag utspelade sig på ett tivoli. Hur mycket skulle du lära dig i fritt fall? Hur bra skulle du redogöra för de bakomliggande orsakerna till mellanösternkonflikten i brantaste backen på berg-och-dalbanan?”

Bakgrunden till det gemensamma uppropet i AB var att: ”Stockholms stad har ändrat reglerna för tillägget på skolpengen som går till barn som behöver särskilt stöd i skolan. Många får nu ett lägre belopp och en del blir helt utan. För många barn betyder det att skolan blir i princip omöjlig att genomföra, skriver dagens debattörer, och vädjar till utbildningsminister Jan Björklund att ändra på lagen så att dessa barn får rätt till stöd.”

Det krävs för allas skull att dessa unga blir undervisade med rätt metoder och får mycket stöd – satsningar i överkant – så de inte ständigt får uppleva misslyckanden. Och på ”ett språk” de förstår – det sättet som gör informationen tillgänglig för dem. Och det innefattar både pedagogik och en anpassad miljö som inte stör dessa vissa elevers överkänsliga sinnen! 

Vi är många föräldrar som är oroliga för hur det kommer att bli när våra barn som behöver anpassad undervisning ska in i vanliga klasser. Bloggen Prestationsprinsen berättar HÄR.

Många föräldraröster berättar om katastrofer för barnen själva när deras invanda värld ska vändas upp-och ner pga ett nytt nyck när barn med särskilda behov ska undervisas med alla andra, i stora klassrum. Trots att barnens diagnoser och dessa funktionsnedsättningars kännetecken talar för att det kan bli komplicerat. Kan vi lita på att de barnen inte skuffas undan på olika sätt? Förstår alla hur dessa diagnoser kan gestalta sig? Vid ett oanpassat och okunnigt bemötande blir dessa unga verkligt handikappade. Omvärlden måste anpassa sig, eftersom funktionsnedsatta inte kan.

Så här berättar mamman Tina Wiman om sin dotter med autistiskt syndrom som autismvariant, samt ADD: ”Mathilda har en begränsad ork att fungera, och när hennes tillvaro inte anpassas, tydliggörs, struktureras och förklaras, då orkar hon inte mer.” Dottern bröt ihop efter att ha haft en vikarie som inte hade kunskap om diagnoserna. Flickans begränsade ork hade – av okunskap, eller nonchalant ointresse – bara gått åt till att försöka förstå. Antagligen utan att lära sig något annat än att inget gick att förstå – eftersom inget under vikarieperioden anpassades efter hennes personliga förmågor.

En blind person kanske hade blivit lika stressad av att tvingas anteckna från vita tavlan för att få godkänt i undervisningen? Inte för att dissa synskadade, utan försöka förklara hur de nya skollösningarna kan slå mot funktionsnedsatta elever.

Exempelvis Björkhagens skola bara ”kör på - för lärarna har blivit så inspirerade av olika studieresor(?!). Rektorn anger att tanken bakom deras inkluderingsprogram är att att: ”Alla duger som de är.. [..] Ambitionen är att alla barn i upptagningsområdet ska gå i vanlig klass och följa den reguljära undervisningen – med stöd av specialpedagoger eller resurspersoner. [..] Det är ett ständigt pågående värdegrundsarbete – vårt uppdrag är att möta elever, var de än befinner sig i sin utveckling”.

Vilka elever är det hon menar egentligen? Är det elever som alltid gått i stor klass som får känna att de duger som de är – i jämförelse? Den här skolan ”bara kastar sig ut”. Lite fortbildning säger en lärare på Björkhagens skola; att vore bra. Fast det kanske vore mer människovärdigt med en kvalificerad specialistutbildning innan man genomdriver experiment med barn som redan har problem och leker med deras livschanser?

Det verkar lite luddigt vilka diagnoser som avses med ”särskild undervisningsgrupp”? Normal eller -överbegåvade elever? Har särskoleelever och eller barn med autism eller ADHD samma behov pedagogiskt?

Det finns olika åsikter kring inkludering. Som att när man säger att alla duger och är bra, så kanske det ska betyda att de annorlunda får nya kompisar. Blir hembjudna, och går på aktiviteter ihop? Får de? Verkligen?

Lärarna ignorerar kanske i sina blåögda utopier många grundläggande individuella problem i sitt; ”att alla ska med”? Vilken elev som helst kan ju känna sig utpekad av att få specialundervisning i klassrummet eller att lämna klassen för specialundervisning i annan sal.

En autistisk elev eller en elev med ADHD blir antagligen till största delen för störd av alla sinnesintryck i stor klass för att kunna arbeta. Ljud, många människor i rörelse  och olika luktintryck som kan upplevas som obehagliga. Och taktila missar, som att bli fysiskt berörd. Allt detta kan störa dessa elever otroligt mycket. Skolarbete under de premisserna – är det rättvisa förutsättningar – i en helt oförutsedd och oanpassad miljö?

Att man vid dessa neuropsykiatriska diagnoser också blir desorienterad av förändringar – det verkar vara helt okänt av klassintegrationsivrarna. En autistisk person kan få ett sammanbrott om de bara har bytt ut en detalj på favoritfiket – som bordsdukarna. Autistiska personer ser världen främst i detaljer – och har medfött svårt att sammanfatta alla träden till en skog. Många stora fördelar och talanger kan helt hämmas vid fel förutsättningar.

cirrrrkus

Förstår ni verkligen hur drabbade vissa kan bli – mitt i den vackra tanken om att ”alla duger”? Risken är att ”vanliga elever” känner sig bättre än – och utifrån betraktar de andra ”som udda cirkusfreaks”?

Nu kanske jag har en negativ tro på medelmänniskan? Men all mobbing kommer från självhävdelsebehov och de som utsätts är de annorlunda. Alltså våra fantastiska barn – som behöver lugn och ro med allt de redan har som extra pålagor i sina liv.

Alla behöver umgås frivilligt och på sina egna villkor, utan att behöva anstränga sig för att passa in i hårda sociala krav. Sedan kanske våra speciella barn vill umgås med andra utanför lektionerna. Eller inte. Alla har inte samma behov. Kanske orken och koncentrationen räcker och intresset finns för att mingla, men det är inte heller säkert. Frivillighet – bra grej.

Fotnot: Önskar länkar till blogginlägg i ämnet, samt forskningsunderlag och pedagogiska resultat av inkludering. Lägg in i kommentarsfältet? Jag sladdar ju bloggmässigt in lite sent i debatten. Ungefär det första engagerade som jag bloggat på XX antal månader.

Fyrklöver för tur.

På min sommargräsmatta ligger två tonåringar på mage och letar fyrklöver.

plockar klöver

De mer sällsynta fyrklöverna gömmer sig väl bland treklöverna.

De båda tjejerna är fantastiska att ha här! De har båda flera neuropsykiatriskt orsakade svårigheter som de varje dag måste försöka att hantera själva. Sådant som ligger inom dem och sådant som märks utåt. De försöker leva de liven de vill och de så klart är värda, som vem som helst. Men för det så behövs mycket och rätt anpassat stöd – för att få hjälp till självinsikt om varför saker kan kännas som de gör, varför det blir på olika sätt utav hur man beter sig och hur andra kan resonera och reagera. Och de behöver mycket uppmuntran – och i skolan insatta pedagoger som tror på dem och jobbar enträget med de unga.

De som har autismdiagnoser – och på prov i vissa kommuner – ADHD-relaterade svårigheter har rätt till stöd från kommunen via LSS. Ifall  de får det kan vara ett rent lotteri. Fall bedöms helt olika i olika kommuner, ibland verkar inte handläggarna ha fått en ordentlig utbildning i LLS-lagen.

Så familjerna och barnern och ungdomarna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar får ofta förlita sig på lite tur och flyt – som ofta är det som skiljer ett hopplöst diagnosliv från ett ganska bra. Det är inte lagarna, varken Socialtjänstlagen eller LSS som styr hur ungdomar med NPF/neuropsykiatriska diagnoser får möjligheten att leva fullvärdiga liv.

Fyrklöverna gömmer sig bland treklöverna – men de finns att hitta. Bara man fortsätter att leta.

Fyrklöver mugg
Nu när jag nu tittar närmare på de upptäckta fyrklöverna i muggen – känns de få vackra speciella fyrklöverna precis som våra annorlunda barn med diagnoser och med funktionstillgångar som inte andra har.

Även om de, precis som alla andra människor inte är ”typiska och perfekta” – men våra barns liv kommer att bli svårare än andras. Utan tur i hjälp-lotteriet kan det bli rent hopplöst.

Mitt eget speciella barn är ett sällan funnet fyrklöver. Jag vaknar var morgon och är så tacksam för att ha henne, för att hon lever, tacksam för att hon blev som hon skulle och för att hon ännu finns vid min sida.

Och vi kan fortfarande kämpa och förändra – förbättra. Klart att lite tur hade suttit fint – när turen verkar vara det enda man kan tro på som diagnosförälder.

/Victorias dagbok

Kjell Häglund dissekerar godtycklig rapport från statligt hälso-organ.

Journalisten Kjell Häglund publicerades  den 13 juni på Svt Debatt med debattartikeln: Ovetenskaplig myndighet levererar missvisande ADHD-rapport.

Jag är förvånad över att jag inte sett den länkas till förut, måste vara sommaren som slagit till. Men desto mer bör den spridas nu.

2011-08-30_16.28.44Kjell Häglund benar i artikeln upp röran som SBU ställt till som bör skada deras rykte som statligt organ som Kunskapscentrum för hälso -och sjukvården.

Debattartikeln är en mycket kvalificerad sågning av SBU:s sammanställning av ADHD-rapporter – som sammanfattats på godtyckligt vis av en statlig myndighet som bör hålla sig neutral, gå på rena fakta och ha en mycket hög professionalism i att sammanställa ett forskningsunderlag till iaf något så när vetenskapligt hållbara slutsatser.

Från Kjell Häglunds debattartikel:
” I veckan publicerades en statlig kartläggning av vetenskapsunderlag för ADHD-diagnosinstrument och långtidsmedicinering. För alla som är insatta i ämnet var rapporten i fråga en riktig gäspning.”

Har god lust att citera hela Kjell Häglunds debattartikel för att han sätter fingret på flera grundläggande viktiga aspekter som han dissekerar framgångsrikt i sin artikel – särskilt om hur en ärlig vetenskaplig procedur bör gå till – som missats av SBU.

Vad blir rapportens verkningar när pressen ska (snabb?)tolka och vidare rubricera SBU:s sk ”vetenskapliga rapport”. Kanske ännu fler ADHD-förnekande fördomsfulla rubriker som skadar allmänbildningen så stort, men främst de drabbade och redan kämpade familjer.

Vi har sett det förr, var så goda en liten samling av pressens sunkigaste rubriker om npf - neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som vi mött.

Men läs Kjell Häglunds debattartikel  själva och tyck till i kommentarsfältet på SvT Debatt!

Fördomar hindrar – så håll käft?

äggskalFördomarna mot npf/ neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är ännu förvånansvärt stora i vårt moderna samhälle. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som ADHD eller autismdiagnoser hindras ännu mer av andras fördomar och okunskap – än av sina personliga egenheter som inte gör någon annan illa. Man får inte tillgång att bevisa sig på rättvist sätt.  

Det känns oerhört tragiskt att inte tas till sin rätt trots flera goda förmågor och en (iaf hyfsat?) trevlig personlighet. Jag är i stort sett som vem som helst på en arbetsplats, jag har alltså många mycket stora styrkor samt vissa egna sätt, en personlighet.

Skillnaden mellan mig och andra medarbetare – är att mina svagare sidor granskas hårdare för att jag varit öppen med min ADHD-diagnos så de innefattas i en benämning. Att jag har personlighet borde inte ligga mig i fatet, för det är jag inte ensam om. Vem vill arbeta med en robot?

Just jag utkristalliseras, medan ”Slarvige Pelle eller Sara” kan komma för sent till jobbet, tappa nycklar och arbetsmobiler – men bara ses som en lite virrig person, som ändå gör sitt jobb.

Emedan mina små egenheter som inte påverkar mina resultat generellt granskas med mycket hårdare ögon: ”Nu var hon sån igen, för att hon har ADHD. Det är en svaghet, det här kommer aldrig att funka!”

Plötsligt blir det som otroligt viktigt för arbetsgivare att få bevis på att man är exakt som alla andra. Eller ett genomsnitt utan toppar eller dalar eftersom ”alla andra” inte existerar. Och detta bara för att man erkänt att man är medveten om att man inte alltid är perfekt – via den diagnos på npf/ en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning man fått och behövt.

Det läggs sällan lika stort fokus på ens talanger, som på det som inte alltid kan uppfyllas eller lite speciella krumbukter som inte påverkar arbetsuppgifterna påtagligt. Man bara ses som annorlunda, med helt klart lägre tolerans från den som ska värdera ens prestationer och ens sätt, och det görs hela tiden. Trots att man anstränger sig hårdare och kan prestera mer med rätt arbetsuppgifter!

Det har tyvärr blivit skåpmat för människor som vågat ta steget för en utredning om ev npf/neuropsykiatrisk funktionsnedsättning att inte tas inte på allvar – för att man är ”den dära”.

Lite som en byfåne som andra kan skratta lite överseende åt, men aldrig erkänna som kompetent på rätt villkor och aldrig ge någon viktigare uppgift. För att det upplevs som en risk. Det finns från början ingen tilltro på en – men andra får göra misstag och kommer att förlåtas. De ”slarviga Pelle och Sara” på samma arbetsplats tilldelas uppgifter att växa med, och de fortsätter att trampa i klaveret och lära. De upplevs iaf som ”normala”. De har ju inte sökt utredning!

Själv tycker jag det är modigt som fan att erkänna att man behöver hjälp för att kunna bearbeta sig själv och få rätt stöd. Det kallas personlig utveckling. Jag själv tycker att det vore klokare att anställa  en person med det modet att granska sig själv – som att bli utredd för npf eller annat för att kunna gå vidare i livet och växa.

Men utan förtroende och meningsfulla arbetsuppgifter växer ingen. Så, vissa av oss är utestängda från arbetslivet på grund av gemene mans okunnighet med fördomar och utsätts för ren diskriminering.

Vägen från arbetsträning till anställning är som att avkrävas ett klättring upp på K2 – medan resten bara behöver bestiga Kinnekulle.

Det är min erfarenhet och uppfattning. Att fördomar förstärks av att berätta om ens hinder. Det trodde jag aldrig att jag skulle uttrycka; att berätta fan inte om din diagnos för någon även om den hjälper dig själv – för det finns en överhängande risk att du blir uträknad när det verkligen gäller!

Ett annat exempel som kan vara ren ”diagnos-rasism” med uteslutning – pga okunskap, även från dem man kunde förvänta sig vara mer insatta:

”Någon berättade att när hon sökte assistent så var det fler som sökte när de inte skrev att det gällde barn med AST/autismspektrumtillstånd. Testade att göra det samma, skrev inget om hennes diagnoser utan vilka behov hon har enbart. Som sagt fler sökande och så klart ingen aning om det har bidragande orsak. Inget precis som går att fråga om..”

Den allmänna toleransen i samhället verkar ännu vara lååångt bort.

KONICA MINOLTA DIGITAL CAMERA

Det är därför vi fortsätter informera och kräva attitydförändringar och förståelse – att vi är inte konstiga, vi har bara en speciell personlighet och det har vi rätt till, precis som alla andra.

Allt skulle bli som att jag aldrig haft ADHD.

Allt skulle ju bli som att jag aldrig haft ADHD!

Många är intresserade av framgångshistorierna från dem som blivit utredda för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som ADHD, autism (bla Aspergers) mfl systerdiagnoser eftersom fastställda diagnoser behövs för att göra människor mindre vilsna och kunna må bättre och få en chans att öka sin kapacitet – via medvetenhet och passande strategier.

En total riktigt fantastiskt normalisering av mitt liv inbillade jag mig någonstans inne i mitt aldrig sinande hopp – efter att jag både fått ADHD-diagnos och även hade gått i Kognitiv Beteendeterapi med inriktning ADHD – som hjälpte mig mycket just då. Jag kände en sådan lättnad av min ADHD-diagnos efter att ha legat i min säng i depressioner periodvis under tio år. 

Kände ett så stort framtidshopp så ni kan aldrig förstå, tror jag?

Jag trodde att när allt plötsligt klaffat inom via insikterna – om vad som felat och hur det påverkat – skulle jag får en öppning utanför mig själv också! Insikter om varför livet varit extra komplicerat, att kunna se bakåt och plötsligt inse varför kanske studier och förhållanden fungerat dåligt. ”Halleluja – jag kommer nu att återfå den chans som förvägrats mig! Himmeln kommer att öppna sig – alla kommer att se mina förmågor nu när jag mognat 10 gånger om via insikterna – och livet kommer att öppna sina dörrar för mig. Jag kommer gå framåt i stormsteg i studier och arbetsliv – äntligen.”

För det finns en del att ta igen när man får sin diagnos först vid 41 års ålder. Man vill bara rusa ut i världen och återta, återta, återta allt man förlorat och faktiskt förvägrats för att man inte kunde men inte visste varför.

Man tror verkligen själv i euforin av att ha hittat hem i sig själv att: ”Nu kommer det bli som om att jag aldrig har haft en hittills okänd diagnos som i många fall hindrat mig att bli det jag kunde ha blivit om jag hade vetat vilka mina svårigheter var.”

Att allt ordnas upp, att man plötsligt faller in i samhällsmallen, kan ordna upp allt. Att arbetsgivare gillar ens nyfunna personliga utveckling, ens mod att kämpa, ens envishet. Man börjar sikta in sig på den totala framgången man hämmats ifrån – att precis allt man misslyckats med kommer att infinna sig som genom ett trollslag. Iaf i små doser så man känner sig lite värdefull igen.

WOW – vilken befrielse det var den dagen jag fick min ADHD-diagnos. Jag både grät och skrattade av lättnaden och framtidstron.

Var nog den mest envisa och målinriktade som mitt rehabteamträffat – inbillar jag mig.

Allt tog flera månader längre tid än jag trott, mellan 3-6 månader för att något skulle hända. Men jag trodde och kämpade mig igenom rehabinsatser i tre år.

Min rehabilitering under dessa tre år inte gick längre än till arbetsträning, under tio månader, visst, med föregående insatser, som Grön rehab. Vissa blir anställda på lönebidrag efter en arbetsträning. Det blev inte jag pga att det lilla företaget i stort sett arbetade på ideell basis och inte hade så mkt pengar.

Jag ville ut och berätta! Föreläsa. Men samtidigt var min rehabilitering till arbetslivet misslyckad.

Framgångshistorier. Sådana föreläsningar drar nog störst publik? Hoppingivande om att alla problem med att ha en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning plötsligt är som bortblåsta. Ett riktigt lyckligt Hollywoodslut.

Jag vet inte exakt när eller hur min ork tog slut? När jag satsat allt, men ändå inte fick jobb? När en av mina närmaste under min arbetsträning åkte in på sjukhus? Eller skolrymningarna av mitt diabetesbarn?

Alla kan något. Men alla kan inte allt – alltid.

Idag är jag bara en simpel överlevare. Men det är på riktigt.

hollywood

Inget Hollywood-slut. Mitt liv är mer åt Dogmafilm*-hållet.

*En av ”ederna” vid Dogmafilmande: Vidare svär jag som regissör att avstå från all personlig smak. Jag är inte längre konstnär. Jag svär att avstå från att skapa ett ”verk”, eftersom jag anser att ögonblicket är viktigare än helheten. Mitt främsta mål är att tvinga fram sanningen ur mina karaktärer och miljöer. Jag svär att göra detta med alla tillgängliga medel och på bekostnad av all god smak och estetiska överväganden. Därigenom avlägger jag mitt Kyskhetslöfte.

Sk samsjuklighet via gener.

Karolinska institutet publicerade igår en nyhet om:

Gemensamma gener bakom ADHD,
schizofreni och bipolär sjukdom

”En ny studie från Karolinska Institutet visar att ADHD kan ha delvis samma genetiska orsaker som schizofreni och bipolär sjukdom. I studien som, som publiceras i vetenskapstidskriften The British Journal of Psychiatry, ingick över 60 000 personer med ADHD och deras släktingar.”

Jag har tidigare bloggat om diagnosjämförelser då jag jämfört ADHD, bipolaritet och Borderline som kan förefalla vara ganska lika. Det är inte alls ovanligt att man får en kombination av två, eller tre av dessa diagnoser. Kanske är alla de tre diagnoserna jag nämner samma sak i själva verket? Nåja – vidare forskning kommer att visa det, om så är fallet.

intersection map

Verkligen ett handfast råd för kämpande föräldrar.

Hej! Jag fick ett så himla bra tips som kommentar på föregående inlägg här på min blogg, som jag tycker att alla (särskilt npf-)föräldrar ska ta del av. Sjukt bra!!

Har lagt ut rådet på sju npf-grupper på facebook och alla gillar rådet – som ger en liten känsla av hopp. Vilket verkligen behövs!
Tack Christin!!

”Hej! Jag har exakt samma erfarenheter som du. Jag kämpar fortfarande…
Jag har ett tips. Gör en lista på alla som haft en del i ”kampen”. Skriv ner dem i kronologisk ordning, med deras titel och vad deras inblandning varit. Numrera dem. För varje ny kontakt som tillkommer, visar man listan. Dessa förstår att de kommer att hamna på listan. Ingen vill hamna på en lista och listan talar för sig själv. Alla som står på listan, här en del i att situationen inte här förbättrats. Jag har över 70 namn på vår lista. Lärare, assistenter, kuratorer, psykologer, kommunchefer etc.
Christin”

Hon har sjuttio (70) namn på sin lista. Och hon får kämpa än!

tro hopp kärlek

Sveriges skam har slagit oss till marken.

Nu är vi också där.

Blockerad

Jag har hört sedan länge från andra föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/npf att det är svårt och utmattande och krossande i vanmakt – att begära insatser från vården vid en misstänkt npf-diagnos.

Efter en fastslagen diagnos när man verkligen behöver hjälp från sin kommun för att underlätta för sitt barn och sin familj måste man också nästan veta allt nytt själv på förhand eftersom man inte får så bra information och att man måste vara sin egen handläggare i princip. Och allt tar evinnerlig tid. Har hört det där i många vittnesmål från personligt drabbade. Och sedan hamnade vi själv där.

Jag och min lilla familj har ägnat en stor del av veckans dagar under det senaste halvåret till att kämpa med/mot myndigheter. Nu har det lossnat lite, men hjälpen till mitt barn via rättighetslagen LSS - lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade - bad jag om första gången om för 20 månader sedan utan att något reellt hände på 18 månader.

Och då har ändå min sambo, som inte varit med hela vägen utan kom in med lite ny kraft gjort merparten av det senaste sega men viktigaste arbetet i kommunikation med kommunen och fått saker att hända med sin stora envishet, om än det gått otroligt långsamt, gentemot hur brådskande behoven varit. Allt är inte klart än, så kampen fortsätter.

Men utan min sambo som ombud? Då vet jag verkligen inte var vi biologiska föräldrar eller vår dotter hade varit nu? Hur många andra har någon bredvid sig som orkar, älskar och bryr sig och aldrig ger sig, när man själv går på knäna, i nattlinne?

De allra flesta kontakter via mail och telefon för dotterns del, och även angående mig har min sambo fått ta. Jag klarar det inte längre efter några års kamp. De får kommunicera med min partner och jag kan ge honom information. Orkar inte ta det på annat sätt – om det inte är skolan som har dagligt ansvar för vår dotter. Jag kan knappt gå utanför dörren längre. Varje telefonsamtal till mig innebär en stor press.

Nu förstår ju så klart inte skolan, flera olika vårdinstanser eller kommunen riktigt hur många andra som trycker på och ska kommuniceras med. Ibland är det tre oerhört påfrestande möten varje vecka med dessa instanser som får mig att bara vilja sova ett halvår. Men som den rediga moder jag är går jag dit och får med lock och pock släpa med mig en väldigt mötestrött avkomma. Hon har verkligen fått nog av möten och ständigt nya ansikten, hon också.

För sju månader var jag så svårt utbränd att jag trodde jag var helt slut. Nu har det gått sju månader till utan lättnad, utan tvärtom har jag fått mer pålastning. Men det är märkligt hur mycket man klarar. Även om jag sedan ett par månader går i nattlinne halva veckorna och undviker att lämna hemmet.

Läget i oktober 2012 var lika ordlöst som nu: För svårt för ord.

Har nog helt enkelt haft det väldigt tungt, väldigt länge. Glad att jag insåg i tid vad som var viktigast och beslutade att bloggen fick vila och att bara vara nära, nära mina närmaste. 

Om man undrar över ”den andra sidan” av ADHD och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, så är jag idag ett levande bevis på vad det kan innebära att vara diagnosförälder, och det är inte underlättat av att själv ha brister i orken pga egen egen neuropsykiatrisk diagnos.

Även om jag är stolt över att jag aldrig har svikit mitt barn! Man kan mer än man tror när det gäller livet.

Men detta är ett av områdena där välfärdslandet Sverige ska känna en stor skam och genast borde bättra sig.

Idag spelar i allt för många fall ingen roll hur akuta hjälpbehoven är – utan allt handlar om att ha ork att tjata så mycket och ofta så att de vill slippa en..

Idag skulle jag nästan rekommendera en familj i nöd att inte söka hjälp – eftersom det tar så mycket kraft från ens familj och viktiga roll som förälder. Och den hjälp man kan få från habilitering och kommun kan vara marginell.

Trots beslut är det ofta för lite. Sedan får man försöka ta ett nytt andetag och orka överklaga också. Hjälpen har om man väger in annat inte alltid en avgörande roll – eftersom den kostar så mycket av ens ork att få.

Andra skor.

Man brukar säga att man ska gå i andras skor ett tag
för att förstå deras liv – innan man kritiserar.

Men:

Byta skor

Jag är utbränd.

Känns lite paradoxalt att jag måste dra ner på takten nu, när jag inte ens har ett jobb. Jag har kunnat göra saker i min egen takt och hade verkligen inte förväntat mig att hamna här nere igen. Trots allt har jag mått bättre och bättre, även om det varit mycket att slita och dra i privat senaste åren med myndigheter.

Att blogga har varit mitt eget rum för att behålla förståndet och må bra. Jätteviktigt för mig att hålla hjärnan igång. Men jag orkar nu knappt källgranska längre, läsa hela bilden och dra slutsatser.

Ibland brukar jag ju bli lite förvirrad när jag är stressad, glömmer saker hela tiden, korttidsminnet kollapsat. Glömmer lite längre bakåt nu, som min dotters personnummer jag kunnat i 14 år och gamla telefonnummer sitter långt inne. Det är helt omöjligt för mig att minnas vilka myndighetsbrev jag fått, saker jag borde minnas som jag ska göra, som brukar sitta som ett eldmärke tills de är genomförda, viktiga saker – är som bortblåsta.

Mina ben är som fyllda av bly och mina armar är förlamade, så tunga att lyfta att det nästan inte går. Har med nöd och näppe varit utanför dörren (knappt) tre gånger den senaste månaden, men jag undviker då nya människor – som alltså finns utanför min dörr. En ologisk känsla, men tröskeln för att gå ut är mycket hög nu. Väl där brukar det fungera. Men motståndet inom mig är oerhört starkt.

Jag orkar inte gå ner till tvättstugan och sätta upp ett tvättlås och än mindre orka tvätta. Diska försöker jag, men det är ofta sambon som gör allt vettigt hemma nu. Jag måste sköta min dotters typ1-diabetes och laga hennes mat. Det är det enda jag gör, om jag så kryper mentalt. Men förra veckan var hennes blodsockervärden alldeles för höga, för att jag varit så utmattad. Och då är hon det viktigaste i mitt liv. Känns ju väldigt jobbigt att bara kunna hålla det flytande, men inte kunna medvetet arbeta för ultimat bra värden. Denna veckan har jag kämpat mig blå med mina sista krafter, med lite positiva resultat på mätaren.

Jag har fått svårt för att svara i telefon, en sorts social fobi jag utvecklat nu när jag inte mår bra. Förväntningarna på mig vid ett telefonsamtal pallar jag inte alls. Min sambo sköter med fullmakt all kommunikation med kommunen angående LSS och dottern samt mina kontakter med Försäkringskassan. Jag förstår ju inte vad de säger ens. Jag har tur som har ett ombud – min sambo är fantastisk helt enkelt. Kärleken gör mig lycklig varje dag och vi har ett flexibelt och jämbördigt förhållande. Han ser mig inte som svag, även när jag känner mig så själv. Han ser andra styrkor när jag förlorat de styrkor som stärkte mig så mycket i min identitet. Men jag vet vem jag är och jag känner mig stolt över mina prestationer, samtidigt som jag inte kan dissa mig när jag inte orkar prestera. Jag har stärkt min identitet de senaste åren, efter ADHD-diagnosen, med att göra det mitt hjärta säger.

Kände att jag lyckades med något oerhört svårt när jag för många år sedan lärde mig att lyssna inåt på hur det kändes, för att inte överbelasta mig och bränna ut orken igen. Förr hamnade jag i detta förlamade energilösa läge ofta för att jag inte kunde bromsa mig och körde med full fart och bromsades enbart av betonghögen, 16 meter in på andra sidan av den berömda ”väggen”. Jag har hamnat i utmattningsdepressioner fler gånger än de flesta har tapetserat ett rum, brukar jag säga. Men jag har medvetet, klokt och vuxet valt bort allt som stressar mig, med hänsyn till min ADHD.

Men jag kan ju inte välja bort mitt liv med de yttre påfrestningarna, inget jag skulle vilja heller. Men jag förbannar att jag inte orkar mer. Att min energi nu har dalat till noll i princip, efter att ha behövt kämpa mot en kommuns negligerande, som jag och min sambo tillsammans anmält till Socialstyrelsen. Stressen inom mig har tagit ut sitt pris.

Det var så underbart efter min ADHD-diagnos för snart fem år sedan. Jag hittade mig själv, fick mer energi av bara det och några månader senare av min medicinering med Strattera som gjorde att jag inte sov jämt.

Jag fick livet tillbaka, jag tryckte på, igen, om rehabilitering tillbaka till arbete. Jag kämpade då i tre år till för att jag så klart trodde att mitt liv kunde återfå ett normalläge. Ni vet, som vem som helst, som har ett jobb, kan satsa på livet, få billån, åka på semester med sitt barn, allt sånt jag inte kunnat. För vem ger i en handvändning upp sin möjlighet till ett liv? Jag kämpade i 16 år. Inte en handvändning precis. Men jag var envis om att testa alla möjligheter och var den som drev på alla instanser. Sen tog det stopp för mig.

Jag kunde först då acceptera att det inte gick att stå till arbetsmarknadens förfogande. Men accepterade till slut andra värden. Jag kunde informera om neuropsykiatriska diagnoser på min fritid te.x. Nu klarar jag inte ens det.

Precis för en stund sen skickade jag tre mail. Jag avbokade allt. Två saker, som ett par föreläsningar då jag var utvald utan någon egen marknadsföring. Kunde fått mycket cred särskilt från ett av uppdragen, som var lite udda och inte alla erbjuds. Samt en intervju jag inte förmår ta mig till.

För i nuläget är min största cred att överleva. Jag orkar knappt ens skriva på facebook längre, då fattar ni kanske? Jag har alltid varit nätaktiv, det är det som roat mig, inspirerat och gett mig kraft.

För mig är det viktigaste nu, det jag måste prioritera att komma tillbaka. Mitt bloggande, skrivande och debatterande har gett mig min identitet åter. Men jag påminns nu att en del av min identitet är mental sårbarhet.

Det smärtar eftersom det hänt flera gånger i mitt liv att jag stått framför portarna med inträdesbiljetten till något väldigt positivt, utvald – men fått böja på huvudet och snopen lunka iväg därifrån.

Känns lite lättare nu när jag tagit det mycket mogna beslutet att avboka allt. Jag väljer att inte känna mig som en förlorare. Tidvis vinner jag, tidvis inte.

That`s it.

Nu såg jag något roligt när jag googlade mina egna inlägg för att lägga till nedan, under bilden. Att bloggen Genrep 2010 efterlyste mig när jag hade dödat min föregående blogg Tankar i lösvikt. Efterlysning: Victoria, vart tog du vägen? Det värmde oerhört mycket att läsa. Hade inte sett det förr och både Genrep och Farsan mitt livet hittade hit trots att jag förr bloggade anonymt. Två superfina bloggare – och jag vet inte ens deras identiteter! Men de stärker mig. Sånt här, som nedan tankar på min energi..

Var är Victoria

Jag återkommer nog här igen. Under tiden mest slipar till och lägger till alla länkar jag tänkt på, nu när jag inte orkar skriva något mer kvalificerat för närvarande. Det händer oss alla och då gäller det att ta  hand om sig.

Relaterade inlägg på bloggen:

För svårt för ord.
Utbränd och vidbränd.

Fullt ös medvetslös – ADHD.
Räknar timmar i vakenhet.
Twitter – tillbaka till livet.
Så här rehabiliterar man.

Rehabilitering till arbete eller habilitering till liv.
Rehabilitering en svår påfrestning.

Nu tuffar det på för Torolf – hans dispens gäller.

Högsta Förvaltningsdomstolen väljer att inte ta upp Transportstyrelsens överklagande! Torolf får tillbaka dispensen att arbeta som lokförare trots sin Aspergerdiagnos – efter fyra års långdragen kamp.

Alltså kanske proteststormen fungerat. Grattis Torolf! Vi hoppas att Torolfs fall ses som prejudikat när Transportstyrelsen fortfarande vill ändra reglerna och stänga ute npf-gruppen per automatik.

Transportstyrelsen ville ju stoppa Torolfs dispens, men lyckades inte för deras överklagande godkändes inte. Hoppas verkligen regeländringarna inte går igenom. Förslaget ser ut så här:

”I ändringsföreskrifterna för både lokförare och för övrig personal förtydligas att ADHD, autismspektrumtillstånd och likartade tillstånd samt psykisk utvecklingsstörning är sådana tillstånd som utgör hinder för trafiksäkerhetsarbete.” LÄNK.

Ett slag är vunnet och varmt grattis Torolf!
Nu ska vi bara kriget vinnas för alla andra också. 

Karlshamn 033

Ur: ”HÖGSTA FÖRVALTNINGSDOMSTOLENS BESLUT. 


SKÄLEN FÖR AVGÖRANDET:
För att Högsta förvaltningsdomstolen ska pröva ett överklagande i ett mål av detta slag krävs prövningstillstånd. Prövningstillstånd kan ges av två skäl.
Det första skälet är at ett avgörande i målet är viktigt för ledning av rättstillämpningen. Det andra skälet är att det finns synnerliga skäl för en prövning, såsom att det finns grund för resning eller att målets utgång i kammarrätten beror på grovt förbiseende eller grovt misstag. Högsta förvaltningsdomstolen finner att det INTE HAR KOMMIT FRAM SKÄL ATT MEDDELA PRÖVNINGSTILLSTÅND.

HÖGSTA FÖRVALTNINGSDOMSTOLEN
Högsta förvaltningsdomstolen meddelar inte prövningstillstånd.
Kammarrättens avgörande står därmed fast.

TOROLF FÅR KÖRA TÅG OCH VARA LOKFÖRARE.”
/domen utlagd av Torolfs fru.

Om alla ”neuropsykiatriska personligheter” strejkade då?

En strejk skulle vara intressant ur samhällspolitisk synpunkt. Tänk om alla med neuropsykiatriska diagnoser/npf som ADHD och Aspergers Syndrom skulle strejka några dagar – och även dra tillbaka allt de har producerat?

sit strike

Kanske även alla som misstänkte att de har en diagnos, men inte behöver utredas för att de hamnat på rätt plats redan – också skulle stanna hemma? Livet är ofta ett lotteri.

Låt oss hårddra diagnosernas olika typiska egenskaper:

ADHD:are är kreativa, uppfinningsrika, tänker i nya banor, inte rädda för nya utmaningar eller att göra på annorlunda sätt, sticka ut samt är hyperfokuserade på allt de sätter tänderna i med glöd.

Vid Aspergers är man ofta noggrann, tar till sig ramar och regler, kan vara speciellt djupt insatt inom vissa områden på ett plan som få andra, ibland med mycket hög specialkompetens och lägger inte tid på onödigheter, som småprat om helgen.

Vissa har ju flera diagnoser med egenskaperna samtidigt också.

Vilka yrkesgrupper skulle det beröra, om man också innefattar allt de producerat?

För det första skulle det antagligen råda radiotystnad, ingen ny musik skulle produceras och inte heller spelas om produkterna inte heller skulle användas dessa dagar. Radiopratare är kanske inte de mest räddhågade heller. Skådespelare är knappast särskilt mainstream – ingen film eller teater.

Reklambyråerna skulle gapa tomma utan de kreativa hjärnorna. Egna företagare som vågat språnget skulle pilla sig i naveln istället för att sätta andra i arbete för att förverkliga sin vision.

Specialintresserade forskare, laboratoriepersonal, vetenskapsmän, uppfinnare och många läkare – eller deras föregående gärningar skulle inte finnas tillhands. För att inte tala om att internet antagligen skulle ligga nere, då de skickligaste programmerarna troligtvis har Aspergers.

De som utför enahanda sysslor med bravur, med repetitiva uppgifter som kräver noggrannhet skulle också sitta hemma. Undra hur många lokförare? SJ skulle få så mycket mer skit!

Några få exempel – men ni börjar kanske inse bredden av att utesluta vissa människor med särskilda egenskaper?

Och anhöriga skulle säkert sympatistrejka, de är ju också i hög grad drabbade av utanförskapet. De förstår nog lika lite som jag varför en särskild funktionsuppsättning döms ut som funktionsnedsättning.

Men stanna gärna Sverige och sakna de som ger det annorlunda, nya, speciella. Gissar att det skulle bli hundratusentals ur befolkningen som är berörda? Hur skulle det vara, för en dag, för tre dagar – för alltså?

Hur svårt kan det vara att förstå och ta tillvara att Aspergers och ADHD finns kvar i evolutionen av en orsak?

En viktig artikel med de tyngsta.

23 av Sveriges mest insatta specialister inklusive några politiker gick in med sitt namn under en debattartikel som protesterade mot att Transportstyrelsen nu helt vill stänga ute alla med ADHD eller Aspergers syndrom från att exempelvis bli lokförare.

Vad tunga yrkespersoner med specialistkompetens inom området neuropsykiatri anser om Transportstyrelsens agerande och diskrimineringsförfarandet? Läs här på Lotta Abrahamssons blogg.

Lotta samlade in namnen och fick pga utrymmesbrist för signaturer förkorta listan.. De kvarvarande 23 personer av riksvid toppexpertis som med all kraft vill emotsäga Transportstyrelsen är:

Henning Beier - specialist i psykiatri
Christian Bergbom - leg. psykologi
Annika Brar – specialist i psykiatri
Birgitta Dahl – f d talman, miljöminister och ordf. i Unicef Sverige
Gunilla Gerland - författare, ordförande Förbundet Autoimmuna Infektionsutlösta Neuropsykiatriska Sjukdomar
Christopher Gillberg – Professor, specialist i barnpsykiatri
Ylva Ginsberg - Med. dr, specialist i psykiatri
Niels Guldberg - specialist i psykiatri
Bo Hejlskov Elvén - leg psykolog
Anni Juhl Nielsen - specialist i barnpsykiatri
Anna Kettner - generalsekreterare f.d. trafiklandstingsråd, (egen diagnos)
Birgitta Kimber - Med. dr, speciallärare
Svenny Kopp - specialist i barnpsykiatri, Med. dr.
Ulf Lager – leg. psykolog
Eve Mandre - Fil. dr, speciallärare
Sylvia Mellfeldt Milchert – neuropsykolog
Eva Nordin-Olson - ordförande Autism och Aspergerförbundet,
distriktsläkare, skolläkare
Anki Sandberg – ordförande Riksförbundet Attention
Ann Simmeborn Fleischer - doktorand i handikappvetenskap
Anna Sjölund - KBT-terapeut, utbildare
Johan Westerholm – säkerhetskonsult (anhörig)

Transportstyrelsen vill att enbart en neuropsykiatrisk diagnos som Aspergers eller ADHD ska hindra all vidare individuell prövning om lämplighet. Oavsett att Transportstyrelsen nu i efterhand vill lägga dimridåer.

Transportstyrelsens agerande är rent rättsvidrigt och deras medicinska ”specialisters” kompetens kan ifrågasättas – med tanke på många av de ovanstående personernas professionella specialyrkesområden.

Tyvärr publicerades inte artikeln i DN pga att en liknande, men inte lika tung artikel lades in på Expressen dagen innan. Läs artikeln publicerad på SvT Debatt: Transportstyrelsens diskriminering hör inte hemma i en västerländsk demokrati. Bla en föregående hög, säkerhetsklassad chef på SL, politikern Anna Kettner har undertecknat. Hon har egna neuropsykiatriska diagnoser. Det tycker jag är viktigt att understyrka. Hon är mycket kompetent – kanske pga sina diagnoser.

Lotta Abrahamsson, föreläsare och författare med Aspergers och ADHD berättar vilka positioner hon haft i yrkeslivet och hur hon reagerade på Transportstyrelsens agerande: ”Alla djur är jämlika men somliga är jämlikare än andra” :

”När jag nyligen fick reda på ovanstående blev jag nästan stum. Sedan kom känslan av att vara totalt mindervärdig när det väl ”kom till kritan”. Detta trots att jag vet att jag klarat av arbeten som VD, projektledare, lärare, handledare, haft många anställda genom åren samt varit egenföretagare under många år. Jag har kunnat sitta i fullmäktige, byggnadsnämnd, socialnämnd, varit krigsplacerad och jag har varit säkerhetskontrollerad MINST två gånger av SÄPO (u.a. dessutom antar jag eftersom allt fick fortgå och min dåvarande partner en gång absolut fick arbeta år försvarsmyndigheten t.ex.).

Ändå känner jag mig värdelös. Hur hyllad jag än blir i mitt nuvarande yrke, som föreläsare, handledare och författare, så blir jag inte kvitt känslan av att jag faktiskt inte duger. Hur duktig jag än är så är jag inte ”god nog”. Jag är fel…varan är sekunda.”

Lokföraren Torolf Jansson körde prickfritt i 28 år, men ansågs plötsligt olämplig och avstängdes – efter att han sent i livet genomgått en neuropsykiatrisk utredning och slutligen konstaterats ha Aspergers syndrom – vilket var enda skälet till att han fråntogs sitt yrke.

Citerat från bloggen Intersektionell solidaritet:
”Torolf blev avstängd från sin tjänst som lokförare av Transportstyrelsen sen det kommit fram att han blivit diagnostiserad med Aspergers syndrom. På grund av sin funktionsnedsättning anses han inte kunna köra tåg trots att han gjort det prickfritt i nära 30 år. Han och facket gick till domstol och fick rätt i både Kammarrätten och Förvaltningsrätten. Men Transportstyrelsen krånglar vidare och har begärt prövningstillstånd hos Högsta Förvaltningsdomstolen.

Transportstyrelsen vill inte ge Torolf dispens eftersom de gör bedömningen att hans ”neuropsykiatriska tillstånd med kognitiva funktionsnedsättningar inte är förenliga med arbetsuppgifter av betydelse för trafiksäkerheten”. De har struntat i att göra en individuell bedömning  och okritiskt utgått ifrån att folk med Aspergers syndrom är en homogen grupp som fungerar exakt likadant vilket Asperger-experten Christoffer Gillberg också har kritiserat.

Både Anna Kettner, Lotta Abrahamsson och lokföraren Torolf Jansson är exempel på personer som på grund av sina personlighetsdrag med neuropsykiatriska diagnoser varit mycket lämpliga för de yrken och positioner de skött galant.

Myndigheter som selekterar personers lämplighet allmänt hållet och drar alla över en kam – är diskriminerande. Alla med Aspergers eller ADHD är inte lämpade för alla yrken. Vissa är extra lämpade. En individuell prövning kan avgöra det. Precis som att alla andra som ansöker om en tjänst antingen har det som krävs – eller inte.

Aspergers och ADHD finns kvar i evolutionen av en orsak. Ett samhälle som inte inser det handikappar sig själv och oss alla på sikt.

boxes

Transportstyrelsen besvärad av uppmärksamheten.

Transportstyrelsen överklagade domen som tillät tågföraren Torolf Jansson att arbeta vidare – efter över två års avstängning – pga av hans nyställda aspergerdiagnos. Dessförinnan har Torolf framfört tåg prickfritt i 28 år.

Nu har Transportstyrelsen märkt av protesterna och lagt ut följande:

”I media och på internet har det under den senaste tiden förekommit skriverier om Aspergers syndrom (AS) och arbete i trafiksäkerhetstjänst i spårbunden trafik. Transportstyrelsen vill nu reda ut en del missförstånd som råder.

Att arbeta i trafiksäkerhetstjänst kan till exempel vara att arbeta som lokförare, tillsyningsman eller trafikledare. I vissa fall har man ansvar för hundratals passagerare eller hundratals ton med gods. Det ställs höga säkerhetskrav på de som arbetar med trafiksäkerhetsuppdrag. Många sjukdomar och funktionsnedsättningar utgör enligt gällande föreskrifter hinder för att få arbeta med sådana uppgifter, till exempel diabetes, hjärtsjukdomar, epilepsi och andra neurologiska sjukdomar. Även ADHD, Aspergers syndrom (AS) och likartade tillstånd utgör hinder.

Även om man har en sådan sjukdom eller funktionsnedsättning kan man få arbeta vidare efter en individuell bedömning hos Transportstyrelsen.

Remissförslag förändrar inte bedömning.
Transportstyrelsen har i dagarna gått ut med en remiss om förslag till ändring av föreskrifter om hälsa för lokförare och övrig personal samt ändring av föreskrifter om förarbevis för lokförare. Där förtydligas att ADHD, autismspektrumtillstånd och likartade tillstånd samt psykisk utvecklingsstörning är sådana tillstånd som utgör hinder för trafiksäkerhetsarbete. Det finns ett behov av att förtydliga att dessa tillstånd redan idag omfattas av föreskrifterna och detta följer den praxis som idag tillämpas.

Att Transportstyrelsen gör detta förtydligande innebär ingen förändring i våra bedömningsgrunder. Myndigheten kommer även i fortsättningen att göra individuella bedömningar när en enskild gör en ansökan.

Nu låter det hela mycket inkonsekvent. Alla som jag har kommunicerat med – och då menar jag mycket insatta – inklusive jag har tolkat det som att personer med Aspergers, ADHD mfl neuropsykiatriska diagnoser inte ens ska kunna prövas för lämplighet och personlig kapacitet.

Det låter med andra ord som rent skitsnack för att opinionen blivit besvärlig? Därför vore det bra om fler hörde av sig till Transportstyrelsen och frågar hur de resonerar och menar och varför.

- Torolf kunde köra tåg utan incidenter i 28 år innan han fick aspergerdiagnos. Hans förmågor talar för sig själva. Men enbart digagnosen satte stopp.
- Utan personlig prövning med chans att via sin kapacitet innebär ren diskriminering.
- Neuropsykiatriska diagnoser betyder inte per automatik att man inte är lämplig.
- Vissa neuropsykiatriska diagnoser har generella egenskaper som tom är mycket lämpliga för vissa yrken. Ohämmad kreatvitet premieras inom vissa områden. Noggrannhet, inga missade rutiner eller avcheckningar, stort fokus, tolerans vid enahanda sysslor och god intelligens – egenskaper jag skulle vara trygg med hos en förare. Det är egenskaper som kan sägas vara generellt typiska aspergerdrag. Inte alla har lika mycket av egenskaperna. Därför bör alla får chans till prövning.
- Diskriminering stinker alltid.

Kontakta Transportstyrelsens pressansvarige för väg och järnväg . Henrik Olars? Ett litet kort meddelande kan iaf visa var Ni står. Ju fler desto bättre.

På twitter: Henrik Olars.
Telefon:  010- 495 4042
Mobil:  070- 601 60 65

E-post: henrik.olars@transportstyrelsen.se

Fråga om vad Transportstyrelsen har för evidens och bevekelsegrunder för att ändra sina regler till att:

”I ändringsföreskrifterna för både lokförare och för övrig personal förtydligas att ADHD, autismspektrumtillstånd och likartade tillstånd samt psykisk utvecklingsstörning är sådana tillstånd som utgör hinder för trafiksäkerhetsarbete.”

Jag hoppas ni förstår att min upprördhet angående att personer med Aspergers syndrom ska bedömas olämpliga som ex lokförare pga diagnosen är en välgrundad indignation och inte är en vendetta bara för att alla ska få göra allt.

Hur många verkligt skitpuckade busschaffisar med ansvar för liv finns det inte därute på vägarna? Hur sållas det egentligen – via diagnos eller tester?

traffic buss

Sova – bludder bludder..

Det kan vara lite olika mellan hjärnor med neuropsykiatriska diagnoser/NPF och neurotypiska hjärnor – NT.

npf nt

Trafiksäkerhet; ADHD, Aspergers och unga män i trafiken.

En grupp i samhället är utsedd att granskas eller hindras i trafiken – men en annan riskgrupp, nämligen unga män kommer undan om och om igen. Vad handlar det om? Vilken lobby ligger bakom detta – är jag frestad att fråga – som alltid när det gäller att slå ner på personer med neuropsykiatriska diagnoser/npf. Den nya minoriteten som det är helt accepterat att dissa och diskriminera. En redan utsatt grupp är en lätt måltavla.

traffic-jam

Kan det verkligen stämma att ingen med Aspergers syndrom och ADHD är lämpliga vid trafiksäkerhetsklassade arbeten eller någonsin egentligen alltså har varit lämpliga – trots decenniers perfekt utfört arbete? 

För personer med Aspergers eller ADHD kommer inte ens få sin lämplighet prövad om att bli exempelvis lokförare  - om Transportstyrelsen får som de vill: ”I ändringsföreskrifterna för både lokförare och för övrig personal förtydligas att ADHD, autismspektrumtillstånd och likartade tillstånd samt psykisk utvecklingsstörning är sådana tillstånd som utgör hinder för trafiksäkerhetsarbete. Det finns ett behov av att förtydliga att dessa tillstånd redan idag omfattas av föreskrifterna och det följer den praxis som idag tillämpas. Formuleringen, som är framtagen i samråd med experter inom området, är hämtad från kraven för innehav av körkort.”

Hur menar de med sista citerade meningen ovan: ”Formuleringen, som är framtagen i samråd med experter inom området, är hämtad från kraven för innehav av körkort.” Kraven för innehav av körkort, har de funderat på formuleringen, om jag ska ”märka ord”? Innehav av körkort påverkas inte av att man får en neuropsykiatrisk diagnos om man redan har körkort och fortsätter att köra omdömesfullt. Som jag gjort i 25 år. Man ska däremot uppvisa läkarintyg på sin lämplighet att framföra motorfordon – för att få grönt ljus att få lämplighetsintyg att börja övningsköra.

Bloggen prestationsprinsen citerar i sitt inlägg om att övningsköra med neuropsykiatriska diagnoser: ”Lars Englund, chefsläkare på Transportstyrelsens Trafikmedicinska Råd, som säger att  ”minst 90% av dem som har dessa diagnoser kan ta körkort”. I inlägget står mer om att det finns körskolor med speciell npf-kompetens.

Med tanke på att minst 90% är lämpliga för körkort – varför skulle personer npf-diagnoser bli helt utestängda från att ens få sin lämplighet som yrkesförare bedömd?

Körkortskoll berättar om studier och olycksstatistik vid neuropsykiatriska diagnoser – och en medicinerad ADHD medför inga ökade risker i trafiken.

en studie om psykiska problem och bilkörning intervjuades 82 trafikskadade personer. De hade alltså redan varit inblandade i olyckor. Alkohol i trafiken är inblandat i en hög grad olyckor och den som kör påverkad kan enligt mig inte vara en omdömesfull person. Alkoholprov togs i (enbart) 51 fall, varav tolv (16 procent) visade på 1,1-2,4 promille. Det gjordes ingen utredning om neuropsykiatriska diagnoser, men man antar att de kan spela in ihop med psykosocial belastning.

”Sammanställningen av studien visar att förare som klassats med en lägre psykisk stabilitet i högre utsträckning förekommer i singelolyckor än dem som klassats som psykiskt stabila.” En parameter som tydligen spelade in var psykosocial belastning.
”Psykosocial belastning i vuxen ålder kan bero på neuropsykiatriska störningar och problem redan under tidig barndom och uppväxt. Psykiatriska diagnoser, missbruk och kriminalitet är vanligare bland personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, som ADHD, ADD, Aspergers syndrom, autism och Tourettes syndrom, än bland andra. Att införa läkarintyg i stället för hälsodeklaration vid ansökan om körkortstillstånd kan vara ett sätt att få bukt med problemet.”

Kanske ett sätt att öka trafiksäkerheten är att införa obligatoriska läkarintyg. Men kanske inte realistiskt med tanke på resurserna det skulle ta i anspråk i utredningar. Skulle alla genomgå en neuropsykiatrisk utredning också, jämte en allmän hälsokontroll, när det knappt finns resurser att utreda dem som redan står i kö? Eller ska Transportstyrelsen arbeta fram ett specialprogram för läkarna att checka av med speciella tester på koncentration, perception för alla? Det kanske skulle fungera.

Men – då krävs det att man gör något åt en annan grupp – som ligger högt i olycksstatistiken: Unga män som kör vårdslöst.

I en lång intressant artikel i Fous: Livsfarlig livsstil beskrivs ingående om vissa unga män som buskör. Artikeln går igenom företeelsen och skriver: ”Vägverket, Folkhälsoinstitutet, forskare, försäkringsbolag. Alla har de luftat variationer på samma idé: Unga män borde kanske inte köra bil? Den senaste i raden att lansera denna idé heter Ulf Björnstig och är läkare och forskare vid Umeå universitet. Dagen efter olyckan i Malå sa han till Västerbottens-Kuriren att det vore samhällsekonomiskt lönsamt om körkortsåldern höjdes till 25 år.

Statistiken är talande: I de olyckor där en gående avlidit är fordonets förare en man i 15 av 16 fall. Och risken att bli påkörd är statistiskt sett högre för kvinnor – 60 procent mot 40 procent – av det enkla skälet att kvinnor oftare färdas till fots än män.

Men framför allt dödar unga förare sig själva. Förra året avled 66 personer mellan 15 och 24 år i trafiken. I åldersspannet mellan 35 och 44 år var motsvarande siffra 43, och bland dem som var mellan 45 och 54 år gamla avled 37 stycken – trots att äldre svenskar kör betydligt mer bil än yngre.”

En lite pikant formulering av Transportstyrelsen är: ”Med trafikmedicin menas medicinska aspekter på människan i trafiken. I första hand handlar det om trafiksäkerhet, men även trafikens miljöeffekter hör hit.”

Man kör alltså lite lotteriprincipen och utser en grupp som man utestänger för att få förre bilar på vägarna för att skona miljön? Personer med neuropsykiatriska diagnoser har blivit måltavlan – om det nu är miljön eller annat som ligger bakom.

Relaterade inlägg på bloggen:
När fördomar sätter käppar i tåghjulen.
NPF-tåget mot diskriminering.
Vi är de nya utstötta – utrensningen har börjat.

Vi är de nya utstötta – utrensningen har börjat.

Vi har stått ut med att skrivas ner i pressen, vi gått igenom att känna oss som dåliga föräldrar för att media haft fel fokus angående ADHD-medicinering och vi förföljs av fundamentalister.

Det sitter långt inne att jämföra gruppen människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar med offer för utrensning. Men nu är det precis vad som händer och Transportstyrelsen tar första steget. Nu måste även icke personligt berörda reagera.

Tystnaden

Jag vägrar sitta längst bak i bussen, som under apartheiden!

anti system

Npf-tåget – mot diskriminering.

Det räcker nu. Vi måste stoppa diskrimineringen av personer med neuropsykiatriska diagnoser innan fenomenet breder ut sig ännu mer.

Vi med npf är de nya färgade, resandefolk och homosexuella. Vi kommer förpassas längst bak på bussen, förföljas och drivas bort. Nu föreslår Transportstyrelsen att människor med npf-diagnos inte ens skall kunna lämplighetsprövas för lokföraryrket, likt när homosexuella par tills helt nyligen inte ens tilläts ansöka om att adoptera. Inte ens få en chans att bevisa sin lämplighet.

Lokföraren Torolf Jansson har varit lokförare i 28 år. När hans barn genomgick en neuropsykiatrisk utredning kände han, som många föräldrar, igen sig och genomgick sedan en egen utredning. Han fick diagnosen Aspergers syndrom – en typ av lätt autism kan man säga, då man är minst normalbegåvad. Då stängde Transportstyrelsen av honom från arbetet som lokförare. Nyligen, efter två års avstängning fick han rätt. Transportstyrelsen har dock överklagat till högsta förvaltningsrätten. Det ser dystert ut för Torolf och alla andra lokförare/lokföraraspiranter med diagnos på papper nu.

För Transportstyrelsen föreslår regeländringar så att vi med neuropsykiatriska diagnoser inte ens skall kunna söka om att bli lokförare och prövas i vår lämplighet:

”I ändringsföreskrifterna för både lokförare och för övrig personal förtydligas att ADHD, autismspektrumtillstånd och likartade tillstånd samt psykisk utvecklingsstörning är sådana tillstånd som utgör hinder för trafiksäkerhetsarbete.”

Det är inte så att alla med Aspergers eller ADHD är lämpade att framföra tåg – men det är inte heller så att alla utan diagnoser har den personliga lämpligheten. Att med diagnos inte ens få prövas är den djupaste orättvisan.

Vi sorteras ut direkt – utan att höras.

Vi måste göra något. Samla oss. Strejka? Demonstrera över hela Sverige?

Om alla med npf och anhöriga och outredda personer som tror de har diagnos strejkade skulle Sverige stå still och demonstrationstågen skulle fylla hela städer. Hur många bland forskare, läkare, reklambyråfolk, musiker, författare mm tror ni inte uppfyller kriterierna? Och datorprogrammerare? Haha.. Ursäkta – men Sverige skulle avstanna om diskrimineringen accepteras och sprids vidare.

Vill övriga leva i ett sådant samhälle där människor kan dömas utan rättegång. Guantanamo nästa?

Och nu har tiden backat. För nu är vi med npf nästan där.

Fundera på vilka yrken som kommer drabbas sedan i utrensingen.

Vi är den ny minoriteten. Men vi kanske i själva verket är i majoritet, om alla berörda reser sig och visar att det är fullkomligt oacceptabelt att diskriminera, inte ge samma chans till prövning som alla andra får.

Det har ju fungerat utan anmärkningar för Torolf i 28 år – varför skulle det inte göra det för andra med Aspergers?

Facebookgruppen Torolf – lokföraren där du kan visa ditt stöd.

I ett samhälle behövs alla olika förmågor. Det är det som ordet samhälle betyder. Alla tillsammans.

trainset

Man skyller inte mord på ADHD.

Jag tycker inte man kan skylla ett mord på ADHD. Visst finns kanske försvårande omständigheter pga en neuropsykiatrisk diagnos. Det fanns omständigheter och känslor, säkert.
Inga mördare vill bli dömda. De vill ha kvar sina liv. Precis som någon som blivit mördad och dennes efterlevande önskat.

knife-in-heart2

Kvinnan som dödade sin nye sambo med ett 30-tal knivhugg – när han sov – blev dömd till 15 års fängelse av Tingsrätten. Domen är överklagad.

Efter domen har hon skickat ett brev till Aftonbladet:I sitt brev betonar Jeanette­ Javell att hon inte ser sig själv som en mördare. ”Gällande mina tankar kring chansen för ett mildare straff är dom mycket ­goda. Jag använde nödvärn men då det svartnade för mig var jag i total sinnesförvirring”, skriver hon.”

Hon har uppgivit att hon tidigare blivit misshandlad och kränkt av offret. Men dödandet var inte i nödvärn. Mannen sov och inga tecken tyder på strid. Jag vet att misshandlade kvinnor dödat sina sovande män förr, just de här två hade inte varit ihop så länge. Jag tänker att hon hade chansen att dra när han sov. Inte ett rationellt handlande – men hur många mord är det bästa man kan göra?

Sveriges Radio berättar att att kvinnor med ADHD oftare blir våldsutsatta. ”Man är mer sårbar, det kan finnas saker man inte kan uttrycka på samma sätt. Är det ett fysiskt funktionshinder finns det fler sätt att skada en sådan kvinna, underlåtelse av omsorg till exempel.”

Kvinnan har i sin blogg tidigare berättat att hon har ADHD. Från aftonbladetartikeln: ”I tingsrättens dom står det att ” förmildrande riktning bör beaktas med vad som framkommit i den rättspsykiatriska utredningen om Jeanettes psykiska hälsotillstånd.”

– Hennes sätt att vara hämmar hennes förutsättningar att beskriva det hon utsatts för, hon är inte så bra på det. Jag anser att Jeanettes berättelse motsvaras av hennes förutsättningar, ­säger hennes advokat ­Slobodan Jovicic.”

Den idag dömda möderskan har iaf en bra förmåga att beskriva saker i sin blogg. Hon känner sig i ett utsatt läge visar sista blogginlägget. Inte främmande livsvillkor om man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och får uppleva dess negativa följdverkningar. Men hon har och klarar av att ha ett arbete – dock alldeles för lågt betalt, som ökar på maktlöshetskänslan och utsattheten, eftersom har fem barn. Hon har en verklig förmåga att analysera och dra egna slutsatser med knorr. Hon kan kritisera sitt ex för att han är en dålig pappa, medan hon bryr sig om sina barn.

Aftonbladet har beskrivit mordnatten, antagligen efter förundersökningshandlingarna: ”I ”Sova med ­fienden” skjuter Julia ­Roberts ihjäl sin man med en ­pistol. Klockan 01.58 på midsommarafton ”gillade” den 42-åriga fembarnsmamman den kända thrillern på ­Facebook och skrev: ”Nu blir det ­denna film :)”. Sedan högg hon ihjäl sin pojkvän, Ingemar Wallin, 49, med en filékniv.”

Mordvapnet – filékniven – var Jeanettes, en gåva från sin arbetsgivare. ”Tack för julklappen förresten! Den funkade”, skrev hon senare i ett brev från häktet.. (Från första länkade artikeln.)

Kvinnan vädjar till att hon är mamma och att hon behövs för sina fem barn. En av dem verkar vara runt nio år nu, enligt hennes blogg. Hon, som brydde sig så mycket om sina barn har nu spelat bort möjligheten att vara med barnen och se dem växa upp. Hämnden för det hon upplevde som oförrätter tog över. Precis som vid många våldsbrott. Om alkohol var inblandat vet jag inte, men det är statistiskt oftast så. Ingen förmildrande omständighet heller, när man går så långt som hon gjorde, anser jag.

Mordoffret Ingemar har lämnat två döttrar efter sig. De tycker att inget straff är långt nog. De får ju aldrig träffa sin pappa igen.

falling

Jag vill inte höra att mördare som bevisligen tagit liv skyller på något alls. Handen som höll i kniven tillhörde någon. En problematisk relation kan vara en förklaring – men inget försvar för mord. De borde isf ha avslutat sin skitrelation via separation. Om hennes liv var trassligt borde hon ha sökt och även fått hjälp. Det vet jag inget om. Man brukar inte få hjälp.

Men – att döda en sovande människa – jag hoppas slippa höra mer i Hovrätten vid överklagandet om att kvinnan har ADHD. Jag hoppas verkligen det.

Våra vapen – och Godwins lag.

”Mina tankar är vapen som slåss,

mina tankar är vapen för oss,

mina tankar är det sista som ni tar..”

ebba thåström

Schessie/ Ebba Grön

Ju fler och mer skruvade dumheter och osaklig rappakalja jag läser om och förvånansvärt ofta mot  neuropsykiatriska diagnoser – desto mer motiverad blir jag att fortsätta att göra tvärtom. Informera, korrigera fördomar och göra min röst hörd. Hade kunnat sluta blogga och agitera långt innan. Men när jag ser hur hotande den verklighet jag uttrycker kan uppfattas – så blir jag mer övertygad och brinner varmare – för alla, som liksom jag gjorde en gång – behöver försvaras och få hjälp. Vägrar tystna så länge mer ammunition behövs.

ebba

Det är ganska häpnadsväckande för mig att det ibland känns som en strid att bara informera om den fakta som finns tillgänglig om neuropsykiatriska diagnoser, som ADHD och Aspergers idag och berätta personligt om hur det kan vara.

Jag har oerhört stor förståelse för alla som protesterar mot något som de tycker drabbar orättfärdigt. Man måste protestera mot det som är fel och orättvist – för vem ska annars göra det. Man får aldrig ge upp hoppet om en förändring åt positivt håll.

Men jag kan inte förstå motivet hos människor som inte är personligt berörda men visar så stor fixering i sina korståg mot människor som har det svårt. Det finns hela rörelser vars livsuppgift tydligen är att sabla ner andra – ibland på ett mycket hatiskt och elakt sätt.

Personangreppsnivån håller jag mig av självrespekt ifrån. När idioternas argument tagit slut inträder alltid Godwins lag: Oavsett ämne så kommer förr eller senare liknelser som inbegriper nazismen eller Hitler.

Första gången jag blev kallad nazist blev jag så klart skitarg, för det är det värsta man kan bli kallad. Jag, nej nu.. Och det var ju meningen, medvetet eller omedvetet i ett försök att rubba mig från sakfrågan och knäcka mig.

Idag skulle jag inte ens försöka försvara mig mot nedriga epitet som en okänd galning lade på mig – för jag förstår att det enbart är för att hens argument tog slut. Jag har karaktärsvittnen för min del som jag litar något mer på. Låt aldrig en dom eller dumhet från någon som inte känner vem du är betyda något.

Alla hatare – hör upp nu: Vårt upprop om neuropsykiatriska diagnoser är starkare än ert hat för vi gör det vi gör av kärlek - vi som själva har diagnoser eller har anhöriga, kanske barn med neuropsykiatriska svårigheter. Vår  envishet handlar om rättigheten till ett värdigt liv. Det strider vi för.

Vi tränger inte heller ut någon eller förnedrar. För det vi gör handlar om kunskap, upplysning och en rättvisa som brinner från hjärtat – inte från hjärnspöken.

Men vad vill de som smutskastar en hel grupp diagnostiserade – egentligen? Vad har de att vinna? Är det att få rätt som är grejen? Hur kan de få rätt? Genom att sköra människor tar livet av sig efter upprepade förföljelser? Känner diagnosmotståndarna sig på något sätt orättvist drabbade av att andra människor får hjälp? Vad driver dem annat än hat och självhat i sin ovärdighet?

Upplever de att andra får fördelar som inte de själva får? ”Fördelar” av möjlighet till ett värdigt liv. Hur kan man vara emot det, om det hjälper många? Har de inte ett eget liv att ta hand om? Nej, antagligen inte.

Blir förföljelser en livsuppgift för att man är så tom i själen att man vill hävda sig med att sparka neråt? Sitter de vakna hela nätterna i sin insnurrade hjärna och bara:

wrong

Gör er själva lyckliga på riktigt istället genom att ta tag i era liv. Kanske en utredning om egen diagnos eller bara insikt om vad värdighet är – kan upprätta den livskvalitet som uppenbarligen saknas?

Mina tankar är det sista som ni tar.

KONICA MINOLTA DIGITAL CAMERA

Hitta min NEURO-info.

Lagt till en informationskategori om neuropsykiatriska diagnoser.
Finns uppe i underlisten av bloggens toppbild
- se röd pil eller klicka här: NEURO-info.

header neuro

Jag och min hjärna föreläste i Stockholm.

Igår föreläste jag för första gången. Reste till Stockholm över dagen. När tåget rullade in i huvudstaden tänkte jag att Stockholm är en storslaget vacker stad. Som om hon vore den undersköna storasystern till Göteborg – som är den söta lillasystern som aldrig riktigt kan mäta sig med den förstfödda. En lillasyster som kanske är lite mjukare och lättare, men som inte kan mäta sig med när Stockholm flirtar med sina långa ögonfransar med sina vida vatten och husen som speglar sig i ytan från motsatt strand.

På tunnelbanan blev jag erbjuden att köpa ”Lankömm”. Avböjde och sa att jag inte använde Lancôme. Men vilken utmärkt service!

Hade under den angenäma resan gått igenom mitt material en sista gång och begav mig till konferensen. Var inte ett dugg nervös, men var inne i min bubbla och gick långsamt, allt en strategi för att inte höja pulsen och känna mig svettig. Inget kaffe flera timmar innan, för magens skull.

När det var dags gick jag in och satte igång med PowerPointen som stöd och tog del för del som jag planerat det.

A

Hade jag glömt något kunde jag ju så klart återvända till det när historien löpte vidare och jag tyckte det var relevant. Hoppas det var lite underhållande – för det var meningen – trots det allvarliga ämnet som avhandlade min långa väg mot ADHD-diagnos, samt rehabiltering, som mer blev en habilitering och en upprättelse för mitt människovärde än att lyckas rehabilitera mig tillbaka till arbete.

Men jag tror faktiskt att de inte hade vågat skratta om de velat – även om jag såg att de log ibland – för att de visste att jag inte har haft det lätt. Men jag hade inte tagit illa upp – alls. Men det kan så klart vara känsligt för någon som kommer ”från andra sidan” och berättar om sitt liv. Men jag ler åt det knasiga.

Det var ju personal från FK, AF mm som jobbar med rehabilitering. Kändes som det var många socionomer i rummet. Alla lyssnade uppmärksamt, det kändes bra. Såg nickande huvuden, leenden och några fnissade när jag refererade till populärkultur som de uppenbarligen kände igen.

DdDet var nog mycket att ta in för dem när de försökte skapa sig en bild av mig och mitt liv på en timma. Det var nog mycket olika. Är en motsatsernas människa, mångfacetterad med högt och lågt, allvar och livsglädje blandat. Jag berättade om det riktigt svarta och svåra, sedan berättade jag om hur duktig jag var – ibland. Kändes lite som jag skröt, men jag ville också ge en positiv bild av ADHD och att man kan vara stolt och lycklig.

Allt är inte misär, även om mitt liv innan diagnos var det och även om det är skitjobbigt att ha ADHD ibland. Så blir jag glad av ADHD, när jag och min hjärna battlar och kämpar för att komma överens – som ett gammalt par. Åhörarna var empatiska och respektfulla men jag ville absolut inte att de skulle tycka synd om mig. Så jag berättade det som är bra också, det jag tycker jag är skitbra på. Och ibland i samma andetag att det inte går så bra ändå alltid. Om ansträngningarna.

Jag tror det blev mycket att ta in, men jag är nöjd med ett skratt, varma leenden och att jag hörde hur de hämtade andan ett par gånger, som i chock över hur jävligt vården betett sig ibland, trots att det verkligen varit allvar.

Efter halva föreläsningen sa jag ärligen spontant: Tycker ni jag hoppar mycket? Jag tycker att jag är jättestrukturerad. Spontana skratt. Så klart.

HDe fick en stor dos ADHD på en gång och efteråt insåg jag hur mycket min hjärna snurrar och virvlar sig fram runt punkterna och återknyter efter utflykter. Hur mkt strategier och förklädnader jag än har – så insåg jag efteråt att jag har en ganska kraftig ADHD.

De fick uppleva the real deal.

Jag hade kunnat interagera mer med publiken så klart och eftersom jag inte föreläst förut tittade jag mer på min datorskärm än på storskärmen. Men mina punkter och anteckningar låg där på bordet bredvid datorn, så det blev så automatiskt. Nästa gång ska jag ändra på det.

Jag gick omkring lite, men bordet stod så jag inte kom till andra sidan storbildsduken så lätt. Hade sett gôrknäppt ut om jag trängt mig förbi. Och jag hade tappat känslan helt. Speciellt om jag rivit ner duken. Ska se till att möbleringen möjliggör att jag kan röra mig över större ytor nästa gång, möblera om lite innan om det behövs.

DDe kanske tyckte det var för många enskilda detaljer och ett för vilt spann av trådar samtidigt? Jag är nöjd med det ändå, men hoppas att de hängde med, även utan ADHD.

Om inte annat fick de insikt i hur det är att träffa någon med ADHD – de fick göra studiebesök i min hjärna och i mitt liv.

Glömde att säga att de fick lov att ställa frågor, samt om att de skulle fylla i utvärderingar, som jag hade glömt skriva ut och ta med. För jag har ingen aning om hur jag nu beskrivit timmen stämmer med hur åhörarna upplevde föreläsningen. Återkoppling är jätteviktigt, man ser inte så lätt sig utifrån och det var också synd att jag inte hade möjlighet att filma mig själv och recensera.

Vilat idag, kunnat sova en timme på dagen med öronproppar. Lagat mat och glömt plattorna på. Det var länge sedan. Jag mister helt skärpan när jag är lite extra trött. Repat mig lite så jag kan skriva ner detta. Men det är nog en rörigare text än vanligt för jag inte har ork att redigera så mycket, skriver som tankarna kommer. Tror iaf jag gör mig förstådd?

Man blir trött av ADHD för att det är ansträngande, vanliga saker är det redan – så en resa tur och retur Gbg-Sthlm tog kraft. Men det var klart värt det.

Jag är så stolt över mycket, både att jag kommit ut ur det mörka med min positiva personlighet ganska intakt och jag kan skapa igen. Och jag är stolt över att det går att berätta om vägen hit – och stå för att jag har insett att jag har ett värde. Trots att jag inte fick rätt hjälp till arbetsrehabilitering. Jag har habiliterat mig själv till ett värdigt liv. Och mot förmodan insett att det är värt mer än vilken lön som helst.

Och observera att rubriken säger ”jag och min hjärna” – inte tvärtom. För igår vad det jag som styrde mest. Men hon är ju alltid med på ett hörn och lägger sig i.

Twitter – tillbaka till livet.

Att gå på AW och inte vika med blicken var drömmen som höll mig igång. Symbolik – ja visst. Men jag saknade möten i respekt.

Var vilsen i så många år av depressioner och påföljande sjukskrivning. Jag vågade knappt möta upp mina få nära vänner på AW – After Work – för jag kunde inte besvara frågan som alltid kom som förmodad isbrytare av något charmtroll där i baren – om vad jag jobbade med. Jag blev så obekväm. Skämdes för mycket för att jag inte arbetade. Oerhört tungt att handskas med – under många år. Så mycket att jag inte kunde se att man kunde vara värd något utan ett jobb, en lön och betala skatten på det.

Det är få människor man möter för första gången som känner respekt eller visar intresse för en – enbart för att man är en trevlig människa. Jag drog mig för att utsättas för det, efter att ha smakat lite på den förnedringen att viftas bort som obetydlig efter ett kort samtal.

Ljug – kanske någon skulle ha rått mig? Kan inte. Det hade varit att bekräfta och fördjupa min egen skam om att inte vara värd något. Behövde ju inte heller människor av den sorten i mitt liv.

Blev lite koko av att i min ensamhet krypa in i mig själv och inte få nya intryck och lufta hjärnan. Jag blev lite extra störd, fastnade i osunda tankar, tappade livsgnistan ännu mer och kände mig stundtals bitter. Skammen och stigmatiseringen förlamade mig ännu mer. Till slut kunde jag inte göra något annat än att sova så mycket det fysiskt gick. Tappade till slut förmågan att ens våga göra något för att må bättre.

Isolering - i en självbyggd sakrofag med väggar av gatstenar - där alla andra går ovanpå- och flyger iväg mot sina mål.

Isolering – i en självbyggd sakrofag med väggar av gatstenar – där alla andra gick ovanpå- och flyger iväg mot sina mål.

Hade fått en social fobi krypande upp över mina nackhår när jag trillat ner i djup depression – totalt sabbad och utbränd av alla försök – och inte öppnade persiennerna på ett år och inte svarade i telefon – om jag inte såg att det var min familj som ringde. De hade ju kommit och öppnat med egen nyckel om jag inte svarat. Så oroliga var de. Jag orkade inte möta någon endaste människa – så jag svarade iaf när de ringde. För att få slippa allt.

Det blev svårare och svårare att gå utanför dörren. Jag hade varit en oerhört pigg, nära snuskigt positiv och social människa innan. Upplevde att jag blev sjukare av att vara sjukskriven, förändrades negativt – och periodvis knappt klarade något normalt alls. Men isolering – hur skön den än kan vara för att man slipper så mycket – den kan göra en sjukare.

För mig blev depressionerna lättare att hantera med insikten som kom så småningom – från vännen jag slagits i sandlådan med när jag var 4-5 år – att det var en sjukdomsdiagnos – inte den jag var.

Personlighetsförändringen var ändå tung att bära – att bli så introvert – när jag tidigare varit motsatsen. Tappade hela min identitet. Jag var helt enkelt totalt psykiskt utmattad. Vanligt vid ADHD – men jag förstod ju så klart ingenting om det vid den tiden.

Jag gick på Arbetsterapi i början av min sjukdomsperiod. Det var bra för mig, det var schemastyrt, tre förmiddagar i veckan mellan 9-12 – så man kom upp ur sängen. Hantverk, små egna projekt och den gemensamma fikan klockan 10. Om man hade en dålig dag – så lyckades man iaf ofta ta sig dit till fikan.

Några år senare prövade jag ett Aktivitetshus och gick i kör där och tog en fika i anslutning till kören, men jag gick aldrig dit de andra dagarna. Kände att jag hade det bakom mig att umgås med psykiskt sköra människor i grupp. Jag mådde helt enkelt lite bättre själv och kände mig ibland som en anställd där, för jag såg hur dåligt vissa mådde.

Var så medveten om andras vibbar, och försökte uppmuntra dem, var extra varsam med de jag visste var extra sköra. Som ur ett utifrånperspektiv. Det kan man inte ha om man själv är under isen. Så jag mådde helt enkelt för bra jämförelsevis och kände att jag var på väg någon annanstans.

Jag ville umgås med människor jag hade intressen gemensamma med, inte bara att ha mått dåligt. Om jag ville umgås alls då så valde jag människor jag redan kände. Ibland var det som att träna på ett vanligt liv att dela vardagen med nära vänner, diska, måla om – kunna ha rutiner, för det hade de, men inte jag. Det blev ett avbräck från min egen spökliknande vardag.

Med dem var jag kanske lite apart, men jag var så klart helt accepterad – just för att jag är jag. Har aldrig varit som en diagnos för mina nära – de har bara sett att jag mått skit.

Och min bästa vän behandlade mig aldrig som sjuk. Hon tog det som självklart att ha vissa förväntningar på mig som vän – och det gjorde mig friskare. Jag fanns alltid där för henne – också. De stunderna var jag mig själv – inte en depressiv sjukdom.

Under min rehabiliteringsperiod på tre år, som avslutades nyligen men som tyvärr var oerhört dåligt uppstyrd så fick jag efter första insats på tre månaders trädgårdsrehabilitering som jag mådde mycket bra utav – gå hemma igen i flera månader. Rasade psykiskt efter att ha fått hopp. Var skarp i mina ordalag till rehabteamet om hur kasst det blev för mig. Men de kunde inte trolla fram en uppföljande plats att fortsätta rehabilitera mig på. Jag berättade verkligen tydligt för dem hur långt ner jag hamnat, värsta depressionen sedan min far dött 20 år tidigare. Det hade faktiskt varit bättre om jag inte hade fått något nytt hopp alls, eftersom rehabiliteringsinsatsen från deras sida mest innebar att sitta och prata på möten. Det var jag som drev allt praktiskt – det som betydde något.

Efter många påtryckningar när jag var så förtvivlad över rehabpausen följde en ur rehabteamet med mig på studiebesök på två Aktivitetshus – det var det enda alternativet Arbetsförmedlingen kunde komma på. De har ju inga kontakter. Och jag vägrade att riskera mina egna kontakter innan jag inte var klar för reguljärt arbete. Men jag passade inte på ett Aktivitetshus där folk mådde för dåligt, nästan behandlade som osjälvständiga individer för att de inte orkade mer. Jag var ju på väg vidare. Inte sjuk längre – behövde bara hitta tillbaka till någon sorts stabil tillvaro.

När jag väl hade fått min ADHD-diagnos 2008 beredde jag mig på rehabilitering – stenhårt. Jobbade upp mitt sociala nätverk på facebook och via twitter. När jag fått medicinering för/mot(?) min ADHD – Strattera – som lät min hjärna behålla vakenhetshormonet Noradrenalin så sov jag plötsligt 6-8 timmar. Mot att ha sovit 11-18 timmar per dygn – utan att någonsin vara pigg. Jag vaknade nu plötsligt kl.5.30 och satte mig och twittrade i brist på annat. Den stilla morgonens twittrande är nära upplevelser med människor eftersom så få andra är vakna då. Jag peppade mig själv inför kommande arbete som jag hoppades på.

Varför jag älskar sociala medier? Kontakterna, särskilt via alla nya människor på twitter – hjälpte mig tillbaka till livet. Kunde vara social på mina egna villkor, även dagar jag inte orkade klä på mig eller diska. Inte för att man diskar mer frekvent av att sitta vid internet..

Men förstå symboliken. Jag accepterades för att jag var rolig, klok, djup, knäpp, arg – precis allt jag var det OK – och normalt på twitter.

Och jag vågade mig ut att träffa dessa random människor på twitterträffar – sk tweetups. Fick verkliga vänner. Och fortsatte blogga, nådde ut till fler. Började brinna mer, antagligen av responsen. Jag fanns plötsligt. Igen.

Men jag bloggade aldrig om det här värsta jag gått igenom under den här tiden, om hur dåligt jag verkligen mått. Ville inte rasera alla chanser till återhämtning och arbete, för jag vet hur fördomsfulla folk är mot psykiskt illamående. Få har (H)järnkoll. Är bara rädda.

Jag fick ingen arbetsträningsplats via sociala medier – trots att jag uppvisade mina bästa sidor av vem jag var idag. Ingen arbetsplats tar risken. Bättre att återvinna papper, dricka kravmärkt kaffe på kontoret och pynta in ett par tusen till valarnas väl. Humanmärkning ger ingen PR idag.

Min arbetsträningsplats fick jag via rekommendation från en personlig vän med pondus i sitt yrke. Han tyckte inte att jag skulle slösas bort. En person som alltid trott på mig.

Var på Faktum i tio månader och arbetade med de hemlösa tidningsförsäljarna. Vågade mer, utvecklades mycket under den korta perioden. Sedan var det slut. De lät mig snällt nog vara där ett halvår extra för att FK inte hade min rehabilitering planerad för mig.

Sedan tog orken slut att fortsätta klara all rehabilitering själv, som det var. Jag har idag – efter att ha vägrat i 16 år – fått sjukersättning till 100%. Orkar inte mer försöka anpassa mig, särskilt när så få har trott på mig via att verkligen öppna en dörr.

Jag ägnar min tid åt mitt barn, åt att blogga, bloggcoacha min hundcoachsambo och att leva – jag är nöjd nu. Har utforskat vägarna – som inte fanns. Det var min enda önskan under 16 år utanför samhället. Så nu går jag nya vägar framåt. Kan äntligen, nu när jag är färdig med de frågeställningarna – skapa min egen värld.

Imorgon – om inte spåren till Stockholm snöar igen ska jag föreläsa inför läkare, FK-handläggare och annan rehabiliteringspersonal. Hoppas jag kan bidra till en liten förändring – på något sätt. För deras nästa fall.

Men jag måste – trots att jag inte fick arbete via sociala medier – tacka för att jag fick vara med och fortfarande är. Twitter, alla mina twittervänner, särskilt dem jag fick de två första åren av twittrande och varav de flesta nu finns som vänner på facebook. Jag behövde få vara någon inför någon annan. Ni tog emot mig med öppna armar och accepterade mig och vissa såg mig på riktigt.

Så jag vågade mig utanför dörren. Och imorgon kastar jag mig ut.

Och jag vet vilka som har förändrat mitt självförtroende till det bättre utan att någonsin fråga vad jag jobbar med. Ingen på twitter brydde sig om jag hade ett flashigt yrke eller en position de kunde klättra på.

Om min status höjs kommer jag aldrig glömma vilka som hade ett öppet hjärta och öppna ögon och öron när jag klev ur min igloo.

TACK TWITTER.

Aktivitetshus öppnar dörren från isoleringen.

Jag fick inte själv inte någon information, ens av mitt sjukskrivande vårdteam inom öppenvårdspsykiatrin, om att Aktivitetshus fanns under den perioden när jag var i störst behov av att komma hemifrån på dagarna. 

Går man hemma på dagarna för sin psykiska ohälsa så är det lättast att isolera sig. Undvika. Man mår för det första ganska krassligt och orkar därför inte med andra människor eller man har hamnat lite utanför då familj och vänner arbetar. Man mister en stor del av det sociala utan ett arbete, inga dagliga möten med arbetskamrater och inget extra, inga att gå och ta en fika med.

Det blir svårt att aktivera sig meningsfullt hemma dag in och dag ut. Livet blir utan skillnad på dag eller natt och man tappar alla rutiner.

house_of_the_rising_sunAktivitetshus välkomnar dem som har eller har haft kontakt med psykiatrin. Man kan gå dit och bara fika, äta lunch, vara med och laga den eller ägna sig åt hantverk, kurser, kanske körsång.

Aktivitetshusen brukar anordna luciafriande, julluncher och midsommarluncher osv som man kan anmäla sig till och olika utflykter, ofta på återkommande fasta dagar. Det betyder mycket för många.

Aktivitetshusen kan vara lite olika, har besökt tre.

På ett fanns det flera olika hantverksrum med olika fria aktiviteter, på ett annat var keramikstudion mer för tillverkning, ett sorts arbete, på ett tredje fick man inte ta upp diskussioner om medicinering med de andra besökarna.

Lite varierat med andra ord – så jag tycker man ska ringa och boka in ett guidat studiebesök på några Aktivitetshus i sin närhet och se vilket som känns mest rätt för en själv. Det bästa är att man ofta kan framföra önskemål om kanske en kurs, så engagerar de en kursledare och man kan medverka till ganska rabatterat pris. Bra – inte minst med tanke på ekonomin.

Det är det lilla jag har sett. Men det kan finnas en genomtänkt filosofi, särskilt på de större Aktivitetshusen. Läs mer om hur Gyllenkroken - som är en stiftelse i Göteborg – arbetar. Aktivitetshus Centrum vid Järntorget är ett annat bra exempel - läs mer.

Det bästa är att ingen frågar vad man arbetar med – de vet att ens viktigaste arbete är med sig själv – för att må bra. Och man behöver inte mörka i samtal, man kan berätta att det är skit – men bara om – och när – man vill.

Kö till FK.

Först får man höra valen. Det är jättemånga. Det känns som så lång tid att de lika gärna kunde dragit väderprognoserna över landet också och lagt in några val om vad man önskar till lunch. Eller det kanske de hade, men vet inte – lyssnade inte så noga.

lunch

Intresset dalar och ögonen flackar över datorskärmen. Man måste hårdkoncentrera sig på att inte börja läsa samtidigt och missa allt.

Trycker 9:an till växeln. Nu ska man knappa in sitt personnummer. Bara det att man måste ta luren från örat för att göra detta och missar hela pratfarbrorns meddelande. Sa han #fyrkant på slutet – eller är det i någon annan telefonkö?

Men tack gode gud för ring-upp-funktionen! Vissa företag har usel musik eller reklamradiokanal i luren under kötiden. Det är smärtsamt.

Att välja siffra för tjänst och koncentrera sig på att hitta valet man söker bland allt annat dravel är lika ansträngande som att betala räkningarna med OCR-nummer. Den dagen i månaden är halva hemmet avstängt en stund för djup räkningskoncentration.

Inte svara i telefon, ingen får prata – tänk om man glömmer vad man gör och blir utloggad pga inaktivitet och får göra om allt innan man skickat iväg!

Siffror. Siffror som dansar och tråkiga röster om tråkiga saker.

Fast en sak med att betala räkningarna är stunden precis innan – då man kan sitta och titta på saldot och fantisera. Efteråt är det inte lika underhållande.

Det är som Nalle Puh säger:
Nästan det bästa är stunden precis innan man öppnat honungburken.

pooh

Räkna punkter på grundtalen.

Är inte detta lite märkligt? Kanske fler gör så här, eller faktiskt alla?

Satt och pratade hemma hos min syster om ditt och datt och kom in på matte. Hennes dotter som är 18 idag fick sin ADHD-diagnos nästan samma vecka som jag fick min, för 4,5 år sedan. Det var ganska grymt för oss att ha varandra då att prata med.

Nu, helt oförhappandes kunde vi jämföra oss igen. Hon har dyslexi – men läser ändå tjocka engelska böcker – bara för att. Och hon har dyskalkyli – dvs hon greppar inte siffror särskilt lätt. Klockan har alltid varit ett aber för henne. Trots hög intelligensnivå – men det kanske jag inte behöver nämna?

Vi började diskutera om räkning och jag sa att jag räknade punkter på entalen. Då utbrast min systerdotter att; det gjorde hon med.

Så vi gjorde ett test – jag skrev upp siffror mellan 1-9 och satte punkterna så som jag ser dem på varje siffra, och hon gjorde det samma. Så här likt blev det. Det är jag som är Vicki, då rå:

Räkna

Vi som ser i bilder.. Även siffrorna är bilder.

Jag har inte lyckats med Matte-B på gymnasiet, trots några försök. Kan lätt huvudräkna ungefära procent på REA-priser. Men be mig inte ställa upp ett tal, eller fråga mig nåt om kvadratrötter.. Jag vet inte vad det är ens.

Matematik är ett ämne som kräver exakthet för att det ska bli rätt i ett prov. Man kan inte gå på känsla – som är min grej. Man kan inte gissa på ”nästan” och få rätt.

Att jag fick 19/20 poäng på logikdelen NOG på Högskoleprovet överraskade mig stort. Alltså, verkligen oväntat – jag som har sifferfobi. Upprepat det resultatet många gånger – av ren häpnad.

Så – kanske jag inte är så dum i huvudet egentligen om sånt? Språk är ju min grej. Men – HAHA – jag är logisk! Känns skönt att vara bra på nåt när allt inte gått så bra. När jag alltid i grundskolan fick höra: Att jag kunde göra bättre ifrån mig. Det märkte ju lärarna ibland. Ja, eftersom jag hade ojämna prestationer, som en typisk ADHD:are.

Jag undrar hur mina matematikstudier hade fortskridit med en annorlunda pedagogik? Kanske med anpassad pedagogik och en logik som passade mig? Som att räkna siffror som punkter.

Kastar mig ut igen.

Jag har varit lite borta från bloggen ett tag. Haft fullt upp med allt – men särskilt i tankarna då jag filat på min föreläsning. Jag låter ju alltid livet komma först eftersom jag inte bloggar utav prestationsångest.

Nu är min föreläsning klar i PowerPoint och punkter. Känner mig väldigt nöjd. Kommer inte att tappa tråden, varit väldigt strategisk och sorterad. Jag behöver ju det. Och jag kan – JAG KAN!

Har ju fått lite social fobi av att gå hemma som sjukskriven, så klart att det varit pirrigt att ställa mig upp framför folk. Men jag har övat de senaste åren genom att hålla några tal på högtidsmiddagar och presentera mig själv inför grupper. Inte särskilt mycket, men nu vet jag känslan av att bara göra det. Sen talade jag på Bokmässan. Vågade. Kanske inte perfekt – men jag gjorde det. Man måste våga för att komma vidare.

Gjorde ju också stuntet för snart tio år sedan att gå upp på scenen i en Stand-Up-tävling – för att utmana min förvärvade sociala fobi. Jag är ingen teaterapa alls. Men behövde göra det. Kom nog sist i tävlingen, men det berättade juryn – lite taktfullt – inte.

Men jag kände mig som en drottning eftersom jag segrat över mig själv. Typiskt mig att inte tänka efter så mycket på vad jag ger mig in i när jag bestämt mig. Men som KAOS-pilot av hävd så fixar jag det på nåt sätt. Det finns inga andra sätt.

GTskrattetFoto från GT på de tävlande i GT-skrattet 2003.

På onsdag händer det. Första föreläsningen. Kastar mig ut igen i det okända. Om SJ behagar vara i tid.. Tycker den här dikten jag fick av en vän när jag var 16 illustrerar det hela bra. Blir varm än idag när jag läser, ruggigt vad bra han såg mig när jag knappt var vuxen. Och en väldigt fin komplimang.

ZIP

”Att söka med ett lyssnande öra, att trava på i mörker som i ljus, att våga hoppa mot allt hopp och kanske, kanske förlora sitt jag för en blänkande sekund. Så kan du konsten att presentera dig själv, lika naken och enkel som naturen själv. Du är en mycket speciell tjej – och jag gillar dej! KRAM ZIP”

Så, nu släpper jag taget igen, släpper sargen och bara gör det. Tjohooo!

gungar släpper

Skolans snäva ramar blundar för verkligheten.

Ovettig likriktning när alla krävs kunna samma
och enbart vissa saker utan hänsyn till personliga villkor.

Utan hänsyn till fakta.”Hjärnforskningen skulle kunna revolutionera skolan. Undervisning bör inte utsättas för politiska ­modenycker utan vila på vetenskaplig grund” säger Torkel Klingberg, aktuell med boken Den lärande hjärnan Svd: Hjärnforskare vill att skolan tänker om.

– Jag vill se en ökad förståelse för var individuella skillnader kommer ifrån, och hur olika problem hänger ihop: Hur arbetsminnet ser ut, mekanismer bakom läsförståelse, varför det kan vara svårt med matematik och vad dyslexi och dyskalkyli kan bero på.

Läs vidare i artikeln ovan. Att det skulle kosta mer att individualisera skolan tror jag inte ett dugg på – pga de långsiktiga kostnaderna av en misslyckad skolgång.

Några relaterade inlägg på bloggen:

Särbegåvning och/kontra ADHD.
Alla barn vill vara duktiga.
Vår artikel i GP debatt också.
Funktionsnedsättning – inte samma som funktionshinder.
Att undantas från en bra start i livet.
Utanförskap i skolan leder utför.
Ny specialpedagoginriktning.
Skolstrul ger skolk.
Tidiga tecken hos osynliga flickor.
Lära vid ADHD.

Fler pedagogiska tips.
Diagnoser för att få höra till.
Skolan för vems skull.

Somna med ADHD.

Vilda associationsbanor är inte bästa huvudkudden..

 

Aldrig för sent – men ändå lite för sent.

Ibland ser man sitt liv retrospektivt – ser tillbaka på allt – med nya linser.

Runt 14-15 – jag försöker balansera.

Jag är faktiskt ganska arg för att det gick 41 år av mitt liv innan jag fick min ADHD-diagnos. Det var 4,5 år sedan.

Funderar en del på sånt till en föreläsning och inser att jag med tiden förträngt hur svårt det var, för att man måste göra så för att gå vidare. Hänga upp sig på gammalt är den svåraste formen av självförnekelse – man ska inte hämma framsteg i sin utveckling med att hänga sig kvar. Man måste göra sig fri.

Jag har alltid velat gå framåt. Nu har jag gjort det mentalt – i ganska stora kliv efter jag fick min ADHD-diagnos. Är klar med ganska mycket bakom mig.

Men – om jag ska berätta för andra om stegen jag gått måste jag minnas och lära om nästan. Min mission är – trots hur långt jag själv kommit framåt – att hjälpa dem som kommer bakom. Då måste jag minnas, ta fram det svåra bakåt.

Mitt liv kändes som ett straff – det var ett rent helvete. Japp – så var det. Aldrig varit dragen till att bli självmordskandidat – känt för mycket ansvar för mina närstående – från mamma som alltid sagt att det värsta man kan vara med om är att behöva begrava sitt barn, till första syskonbarnet och de efterkommande syskonbarnen som betytt så mycket för mig, till min egen dotter. Jag skulle aldrig kunna svika dem så! Den pliktskyldigheten har räddat mitt liv – många gånger.

Jag trodde verkligen att jag var död – fast hjärtat slog på och pumpade blod. Typ – då levde jag väl? Men under många år levde jag inte alls. Försökte sova bort min längtan efter döden. Kunde inte bussen jag åkte i explodera så att jag slapp? Det hände inte. Och jag fortsatte att plågas av livet – av att leva. Att tvinga mig själv att leva vidare – även om jag hade noll egen motivation. Min ansvarskänsla fick mig igenom de åren. Och de var ganska många – och långa.

Det känns för sorgligt att jag bara överlevde för andras skull. Men tur var väl det – att kärleken och ansvarskänslan inför mina nära var en påtvingad livboj.

Vill tacka min familj – de vuxna som fanns där under ändlösa ångestnätter och svarade när jag ringde när livet nästan inte fanns längre. Ville ju inte dö, men kände att utvägarna var slut – men mina nära tröstade mig eller hämtade mig när det gått för långt – då när jag var ute på tunnaste grenen.

Och de djävla små barnen i släkten – som är stora idag – de tvingade mig ju att leva vidare. Föreställde mig att de skulle tänka: Varför ville min kära faster/moster lämna mig? Och sedan fick jag ett eget barn. Skulle aldrig kunna lämna henne. Hon blev mitt fulla ansvar i sekunden ägget befruktades som blev hon. Jag är ingen självmordskandidat – trots att jag längtat efter döden många, många gånger.

Nu ska jag summera ett liv med odiagnostiserad ADHD. Och det berör mig starkt. Smärtan jag velat glömma. Det är nästan som att det inte finns ord att beskriva.

Jag kommer nog att prata mycket i ”man”-form i närmaste föreläsningen. Stödja mig på generella symptom och känslor. För mitt liv var ett så svårt helvete innan jag förstod att allt varit fel – för att jag inte visste.

Sedan ADHD-diagnosen som jag fick kan jag intyga att det jag varit med om kan innebära många förlorade år. Men det är bara att komma över det som varit bakåt och gå framåt.

Absolut rik på erfarenheter och därför med en glödande motivation att hjälpa andra att slippa en bråkdel av den ångest jag levde med så länge.

Det känns som att det var rätt onödigt. Men jag var född för alltför länge sedan – i fel årtionde. Innan såna tjejer som jag syntes. Dessutom hade jag tyckt det varit roligt att hoppa fram ca 20 år och gå på ravefester – trovärdigt – utan utstickande pensionärskäpp.

Fast – min ungdom mitt i punken avundas mig säkert några unga åttiotalsfanatiker idag? Jo, mitt liv har inte bara varit tråkigt eller ledset – men ganska mycket av det – när ingen annan sett.

Hade jag varit 20 år yngre hade jag kanske fått svaren tidigare. Och råbloggat. Överlevde min ungdom mycket via mina brevvänner, då när allt var snigelpost och vi fördjupade oss så. Det fanns inga stora forum att träffa likasinnade på för såna som oss som kände att vi inte hade en naturlig plats – ens bland goda vänner.

Känslan minns jag – att känna sig apart, mal placé – skratta på fel ställen, eller allt för högt eller i klassen spontant berätta om något infall och se mina klasskompisar sitta som frågetecken. Den där tidigaste smärtan av att inte passa in kommer jag nog aldrig över.

Trots att mina vänner stannade kvar – så hade jag alltid en känsla av att jag var lite annorlunda, inte lika balanserad som dem. Att jag gjorde mycket mer fel socialt och lade många nätter på att försöka förstå. Kanske en generell tonårsgrej?

Men sedan tog våra liv separata vägar – och jag vandrade vidare i prestationsångest och bara ville dö så mycket när inget funkade för mig, det kändes aldrig att flytet kom. Alla chanser – med bra kontakter – ändå kom jag aldrig framåt. Lyckades inte slutföra och uppvisa berömvärda resultat – hade inte en manual att arbeta efter som jag förstod. Och såg inte skymten av ett bananskal att halka in på där jag faktiskt hade kunnat komma till min rätt.

Idag är jag närmast gammal, strax 46. Men ganska mycket lyckligare nu när jag har släppt på kraven på mig själv att passa in. Jag kan inte det. Utmaningen ligger snarast hos andra – kan de acceptera mig?

Någonstans där på vägen blev jag så trött på mitt obesinnade jag och ångesten efter sociala situationer när jag babblat för mycket i hyperläge – att jag tog kontrollen. Lite reserverad idag. Något som kan likna social fobi.

Hade ständigt ångest förr. Och då talar jag om tiotalet år. Alltid. Idag kan jag kontrollera mig själv, inte köra över andra, lyssna, men känna att det börjar klia infernaliskt när folk är långdragna eller tråkiga. Men jag kan kontrollera mig.

Ibland undrar jag om jag har förlorat mig själv lite med min strävan att få kontroll över ADHD-trollet inom mig. Att jag inte ens kan tala naturligt längre med folk jag inte känner? Så rädd för att bli fördömd eller dömd igen.

Jag hade önskat att jag hade känt att det var OK att vara mig själv redan från början. Kanske måste jag våga vara lite mer spontan igen?

Men jag vet inte vad jag släpper fram om jag släpper ut – frågan är om jag orkar att ta reaktionerna igen?

Vinst eller förlust för mig att vilja passa in? Jag vill och orkar inte vara mal placé mer. Jag vill bara bli älskad – eller i brist på förståelse kan jag ta om jag blir hatad.

Men bara oförstående höjda ögonbryn och bortvända blickar  – vet inte om jag pallar det en gång till? Repris på det som gjort mig olycklig – att aldrig känna mig helt accepterad för mitt naturliga sätt.

Hur ska jag kunna slappna av? Våga släppa lite på kontrollen och ge upp lite i försöken att passa in? Känna att jag är OK trots allt – eller kanske för just vem jag är.

Tänk om jag inte blir bortstött med frågande blickar när jag vågar slappna av, släppa superkollen som jag lägger så mkt energi på. Försöker maskera. Men vissa tycker antagligen att jag är svamlig ändå. Då skulle de sett mig för 10 år sen..

Tänk att bli inlemmad i en gemenskap, en större än mina likar med spatthjärnor? Kommer det någonsin hända och kommer jag att våga riskera den jämvikten jag uppnått med att lägga spännband på mig själv? För jag orkar inte med blickarna som jag läser av så snabbt om att jag är konstig, före dem, att det skulle vara synd om mig eller att jag inte håller mig efter vad de andra anser är rimligt.

Alla har svaga stunder. Jag brukar bara inte visa mina.

Hela rörelser dissar vissa diagnoser.

Jag antar att de flesta människor inte fattar någonting om att man vid neuropsykiatriska diagnoser t ex får råd om att dricka te, som mot ADHD.

Eller att de vet något om Scientologihatet mot diagnoser som ADHD och andra diagnoser inom neuropsykiatrin och psykiatri i allmänhet.

Eller känner till om undergrupper av Scientologerna – som KMR ”Kommitteen för mänskliga rättigheter” som kör ett korståg mot varenda liten jävel som knystar om ADHD eller att må illa själsligt. De vill hellre vill att man betalar in tiotusentals kronor och skaffar sig miljonskulder i kurser hos dem.

Skulle vilja se ett en samhällsreaktion på det massiva motståndet som redan psykiskt påfrestande människor kan möta – precis och som om kritiken och dissningen hade varit emot ryggskott eller mensvärk.

Sedan har vi den sk allmänheten som aldrig har satt sig in eller drabbats i sin omedelbara närhet – utan bara rapar upp fördomar som de hört.

Och de som tycker man för mycket fokuserar på diagnoserna – när man bara försöker hitta en väg att leva vidare.

De tristaste människorna på jorden är dem som aldrig sätter sig ner och lyssnar också.

För en neuropsykiatrisk eller psykiatrisk diagnos går aldrig över – som ryggskott och huvudvärk gör iaf tidvis.

Förneka – och förvärra med förnekelsen.

Min största styrka är att beskriva.

Här blev jag mållös. Vad svarar man? För helt apropå lade en facebookvän nyligen in en kommentar i min logg på facebook:

- Jag, som känner så många, många andra som kan allt om neuropsykiatriska diagnoser! Jag vet hur lite jag vet jämförelsevis. ADHD kan jag hyfsat.

Resten försöker jag varje dag lära mer om. Men – så många vet mycket mer – alltid. Jag försöker lära mig utav dem. De är min hjälp att få ihop livet, särskilt för att förstå andra i min omedelbara närhet. Mitt NPF-nätverk är mina lärare och mina medresenärer. Tack för att ni finns där när jag behöver er – ni gör en livsviktig skillnad.

Det är stort och hakpappande för mig att få ett så fantastiskt som epitet att vara ”Sveriges mest populära, kunniga och uppskattade ADHD-bloggare” – och även utav hens vårdpersonal. Trots att jag inte vet mest.

Jag är väl medveten om att min styrka inte främst är kunskap, trots att jag vetgirigt samlar den och sammanställer den till andra. Min styrka är att jag brinner och kan beskriva hur det känns och är hur det är att leva mitt i det – jämte faktan jag ständigt söker i den jämförelsevis nya vetenskapen om neuropsykiatri.

Även om jag försöker undvika att göra detta till en känsloblogg – så finns känslorna där. Det är mycket känslor – och brand. Och jag blir så glad när jag når fram till andra människor. Fatta hur stort det är att få bara en enda  kommentar om att positivt ha påverkat en människa till nytt hopp, från någon som trott att livet varit helt hopplöst – eller ett tack för igenkänningen som stärker? Det är därför jag fortsätter blogga, trots att jag själv var klar med det mentala processandet av min egen ADHD-diagnos redan för två år sedan.

Så ett varmt tack min vän för de för mig lite förvirrande men värmande orden om min blogg. Jag har markerat dig med rött – för att skydda dig från hatare och förföljare – du vet väl vad jag menar.

Vi väcker tydligen känslor utom all kontroll för att vi kan förbättra våra liv med rätt diagnos. Mitt liv blev bättre efteråt – jag kunde börja leva igen efter många års förtvivlan. Då kom jag hem, för att det var rätt, livet fungerade äntligen igen. Jag fick veta vad jag skulle göra för att kunna leva igen. Det är det mitt bloggande beskriver – trots att jag också beskriver förtvivlan ibland.

Jag kanske inte riktigt är Sveriges bästa ADHD-bloggare. Men mitt berättande har gett och ger nytt hopp till många. Efter att själv ha levat i 41 år med en påse över huvudet är det stort att då och då kunna hjälpa andra att komma vidare från att vara totalt vilsna – i sökande efter svar.

Jag ger vad jag själv hade behövt när jag irrade omkring, vilsen. Andras bloggar hjälpte mig då. Jag vet hur det känns att söka.

Och tack för alla gensvar. Annars hade den här bloggen varit slut för två år sedan.

Mvh – i all min ödmjukhet – Victoria

Lästips:

Från expressens kultursida: Ändå bara white trash av Kristian Lundberg.

Särbegåvning och/kontra ADHD.

Jag har haft det här liggande i huvudet ett tag, läst artiklar jag råkat på av radar och funderat lite. Jag bloggar utförligt när jag fått en hel tanke, inte en halv.. Om jag inte bara vill länka. Men vissa frågeställningar måste processas.

För drygt ett halvår sedan träffade jag en vän på ett evenemang som uppmärksammade mig på ett problem som han föreslog att jag skulle ta upp i bloggen. Han berättade om sin son. (Tacksam för att jag sågs som en kanal.) De hade trott att sonen hade ADHD – han uppvisade ju alla symptom i skolan. Som okoncentrerad, overksam, ointresserad och stökig, gissar jag.

Det visade sig istället sent omsider att pojken bara var väldigt begåvad – särbegåvad. Ganska tragiskt för dem omkring – och speciellt för den drabbade. Förlorade år, osedd och obekräftad antar jag? Måste ha varit ganska knäckande, men vad jag hoppas kan tas igen med rätt pepp och stöd. Talangerna finns där och även ett stabilt föräldrastöd.

Efter att detta vilat i mitt huvud så kom nu sista pusselbiten via ett blogginlägg av en tjej med högt IQ och alla rätt på Mensatestet – men också med problem som föranlett en stark misstanke om ADHD sedan länge. Hon har också andra sidor som hon tror behöver utredas för att hjälpa henne vidare. Eftersom jag har slutat länka till andra bloggar ett tag framöver så har jag bett om lov att bara använda länkarna. Det var helt OK. Tack för pusselbiten och länkarna! I`ll pay you back.

Särbegåvning i skolan kan tolkas som lathet när eleven tappat intresset för skolarbetet för att det saknas utmaningar att växa med. Varken barnet själv eller de vuxna förstår ju inte att det finns en talang som inte får blomstra. Allt blir bara misslyckat.

Exempelvis att tvingas sudda ut alla mattetal och göra om dem för att man är snabbare än övriga klassen. Det berättas om i SvD-artikeln: Trista lektioner släcker klassens ljus.

Från blogginlägget som jag av välmening inte länkar till:
Faktum är ändå att mycket av det som nämns som typiskt för särbegåvade barn är också typiskt för barn med ADHD. Förvirrande!

Hon har helt rätt. Mensa har en intressant lista här: Begåvning utan prestation.

Varenda en som känner till tecknena på npf/bokstavsdiagnoser ser att listan till höger för särbegåvade stämmer in även på de sk. boktavsdiagnoserna.

Lärarna och familjen noterar det särbegåvade barnets beteenden.

- Lärarna kan tycka att barnet verkar omotiverat, men också ojämn i sina prestationer, ibland jättebra, om barnet fått motivation. Uppvisar osäkerhet och tillbakadragenhet. Låg ambition för framtiden. Som av besvikelse, misstro och uppgivenhet?

- Föräldrarna upplever barnet som avvisande, besviket på vuxenvärlden, envist inriktat mot sina egna intressen och egen vilja, kanske trots. Den unge är lite svartsynt uppgiven och uppvisar känslan av att vara ett offer.

Det här är ju fruktansvärt. Och fruktansvärt likt ett barn med neuropsykiatrisk diagnos, inte bara ADHD. En känsla av att vara missförstådd eller hämmad och känna sig misslyckad får ett barn eller vem som helst att reagera så här – oavsett orsak.

Att vara duktig är ju inte heller en motsats till att ha ADHD. Man kan vara både -och. Jag känner många med ADHD, eller bara ADHD-personlighet (dvs utan tillräckliga problem i vardagen för att behöva utredning) – som har högt IQ.

Ett problem vid IQ över snittet kombinerat med ADHD är att ha svårt att tillgå sin intelligens om man har lågt arbetsminne – ett ganska typiskt drag vid ADHD. Men det är inte alltid så. Annat som kan stå emellan ett hyfsat IQ och prestationer är att man bara har svårt med koncentrationen – eller tänker utanför den klassiska ramen och därför inte svarar som förväntat efter betygskriterier utan raskt går vidare till steget efter det som redan är självklart för den enskilde. Självklart = ointressant. Man orkar sällan backa till att behaga om man redan är steget framför. Att ligga steget före belönas aldrig, däremot. Anpassning är allt som ger bekräftelse i skolan.

Första länken ovan till Mensa, med listan ger också lite handlingsstrategier för att identifiera, stimulera och ge det särbegåvade barnet de utmaningar som det behöver för att komma till sin rätt. Och bli lyckligt. Jag tror inte att någon sund förälder sätter prestationer före att ens barn mår bra. Men när barnen aldrig får känna sig lyckade finns det skäl att tända till och agera på något sätt. Det är bara så svårt att veta hur.

En annan Mensa-länk berättar att man ska uppmuntra barnet extra mycket till att ta steget över till det hittills okända. För ofta är de särbegåvade perfektionister och lätt kan stanna kvar i det de känner till och har kontroll över. Det som redan är rätt – är tryggt.

Tredje pusselbiten:

Bad en närstående, antagligen också särbegåvad att fritt säga vad han tänkte om detta med IQ och särbegåvning:

”Det är svårt att mäta begåvning, för man kan ligga högt inom något område, men lågt inom ett annat.

Att ha förmågan att uttrycka sin kapacitet, alltså ha både intelligens över snittet – samt EQ – social intelligens för att kunna samspela med andra ger en särbegåvning.

Bara högt IQ innebär inte att man lyckas. När man har högt IQ men ligger ganska lågt på EQ – eller kanske uppfattning av socialt sampel – är man ganska hårt nischad så det blir svårt att lyckas bredare med sina gåvor. Det kan tom vara som en funktionsnedsättning att inte ha hela spektrat.

Man behöver en bredd, både på intelligens och det sociala förhållandet till andra människor. Det är då man kan utnyttja gåvorna på mest fruktbara sätt. Men man kan ändå vara ett geni med hög IQ.

Har man flera kompetenser samtidigt kan man använda gåvorna så att man också lättare kan kompensera för sina brister kreativt. Båda benen måste vara lika starka. 

Inget IQ-test ger korrekt bild av särbegåvning, om inte man inte tar fasta på EQ-förmågan.”

Jag tror det ligger något i det resonemanget.

Samtidigt kan ett geni som kan bli en världsomvälvande forskare gå igenom hela grundskolan utan att bli upptäckt. En förlust för alla.

Jag undrar över hur det kan vara att ha så extra mycket att ge – men aldrig få eller ens kunna ta chansen att göra det? Lite som många med neuropsykiatriska diagnoser kan vittna om.

Att dra övergripande slutsatser om ifall det finns samband – är inte min sak. Men att få komma till sin rätt och nå sin egen maxkapacitet – det borde vara allas rättighet i dagens skola och fortsatt i livet.

Att lyckas tvätta.

Satt och skrev en text för annat sammanhang – om att få diagnos och höll samtidigt på med tvätten i tvättstugan. Så jag hade dessa saker i huvudet.

När jag drog ur fjärde laddningen fuktig tvätt ur trumman funderade jag: Borde jag tvätta ett par maskiner till nu när maskinerna fortfarande är lediga?

Nej, det borde jag alltså inte. För tvätten hinner inte torka, redan fyra maskiner är en chansning. Jag kommer att få hänga tvätten i lägenheten och den kommer vara i vägen tills jag inte ser den längre och sen tre veckor senare när vi plockat rentvätt från ställningen som börjar närma sig halvtom, så fäller jag ihop den och ställer undan den. Bara extra jobbigt.

Jag fick alltså på KBT-terapin efter min ADHD-diagnos för 4,5 år sedan ägna några terapitimmar med övningar hemma – åt att lära mig tvätta. Nu var det ju inte så att jag inte kunde tvätta, det är ju en baggis – bara man kommit ner i tvättstugan. Stoppa in tvätten är inga problem. Det är uppföljningen..

Det var planeringen och insikter om begränsningar jag fick jobba på. Planera – inte köra fullt ös medvetslös och stå där med blöt tvätt upp till knäna.

Första övningen var att bara använda en tvättmaskin – trots att tvättstugan har två. Blev helt frustrerad när jag fick höra det. Är du galen – då blir det inget tvättat – tänkte jag. Jag fick faktiskt order om att hänga ett lakan över den andra maskinen om det var nödvändigt för att avstå impulsen.

Nu ska du – oavsett hur full tvättkorgen är – bara tvätta en maskin, torka, vika, lägga in i skåpet. Genomföra och avsluta på en dag. Oj, jisses, tänkte jag.

Sedan fick jag lära mig att hänga in tvätt från en torkställning. Herre gud vilken utmaning. Ta en typ av plagg i taget. Fy så pilligt. Jag som är så snabb och effektiv när jag väl gör något, bara river av våning för våning i tvättställningen och betar av. När jag väl gör det. Det var det som var problemet. Jag gjorde det aldrig. Blev bara förvirrad av att se en tillsynes massiv vägg av tvätt utan början eller slut.

Kategoritänkandet gav en början – som ledde till ett slut. Jag försöker kategorisera in saker jag gör för att kunna stanna kvar i det jag gör. Alltid är det så mycket att göra och så lite tid. Det är lätt att börja hoppa mellan sysslor och inte få något gjort. När jag har flyt och rätt sinnesstämning kan jag arbeta igenom en kategori – låt oss säga att sortera foton i datorn och strunta i det andra jag också vill göra. Eller göra rutinarbete på bloggen, eller diska klart – ho för ho – och ha en torkad diskbänk som mål för att känna mig klar. Annars börjar kaoset på diskbänken växa direkt igen. Jag försöker att bli klar med saker. Det finns nog ingen större tillfredställelse.

Om vi inte hade pratat igenom de här vardagssysslorna steg för steg och jag fått tänka efter så hade jag aldrig kunnat få ordning på tvätten. Nu påmindes jag idag om att inte överbelasta mig med lyckokalkyler – om att det går nog. Nog? Nej, det går inte, det stressar och det blir otroligt jobbigt att tvätta. Då vill man inte göra det alls.

Jag har skrivit om detta förut, det vet jag. Men jag måste påminna mig själv ibland när jag riskerar att fladdra iväg. Disciplinera mig själv – då är strategier guld värda.

PS: Det där om att sätta schema för att komma igång med tvätten och sätta låset på varje tisdag – det funkar inte för mig. Kort framförhållning funkar bättre – när jag har lust att tvätta, när jag känner att jag har tid och när det är slut på rena kläder så går jag ner och kollar efter tvättid. Så det blir gjort när jag har bäst förutsättningar och kommer må bra av det.

Jag vill vara pigg – peppa mig!

Vet ni vad det värsta är? Det är att allt strul med dåliga handläggare inom kommunen har tagit kraft ifrån mig som mamma, då LSS inte hjälpt oss ett dugg – så som vi har rätt till.

När livet har varit så förbannat tungt belastat det senaste året då vi inte har fått hjälp har jag också tvingats tackat nej uppåt tio gånger när jag blivit kontaktad av folk som velat engagera mig som föreläsare om ADHD ur olika perspektiv. Jag har själv legat otroligt lågt med marknadsföring om föreläsningar, för att jag vetat situationen.

Jag kan skapa vilken föreläsning som helst. Jag har allt stoff i mitt liv.

Tom: ”Om att inse att man är otillräcklig som förälder som inte vet tillräckligt om autism och Aspergers” och beskriva det jag har fått göra steg för steg och hur jag fått påverka mitt tänkande och tagit hjälp av Habiliteringen. ADHD kan jag ju, men jag har ständiga utmaningar.

Jag är så utmattad. Tackade nej till att göra en föreläsning som ADHD-förälder – senast idag. Hade så gärna velat göra den! Materialet finns! Nästan klart! Jag vill knocka med information på ett bra sätt.

Men jag kommer inte undan decemberföreläsningen. Då är jag affischnamn på foldern. Bara råkade bli så för att de gillade min bild – tror jag? Lite färg liksom?


Ska bli intressant att föreläsa för handläggare från Försäkringskassan, LSS, läkare och vårdpersonal. Kommer jag träffa vår gamla LSS-handläggare där? Skit samma. Fler kanske har gjort hennes misstag.

De borde läsa på LSS-lagen istället för att öva in strofer för att slippa belasta kommunen med kostnader.

So let´s go. Nu ska jag förändra världen.

Ilska är också en energi. Jag ska rädda min flicka och alla som henne  - som ingen förstår svårigheterna hos ännu – för att det både är subtilt och nytänkande att flickor som bara är besvärliga faktiskt behöver särskild omsorg med vetenskap bakom – enligt Svenny Kopps ganska nya forskning.

RISE – get yourself together gal – som min engelska mamma Rita skulle ha uttryckt det. Får kraft när jag tänker på mamma – och på min dotter. <3

Men ni andra får gärna peppa också. Här snackar vi utskêten via valfiskens buk.

Varför grotta ner sig i diagnos – eller gå med smutsiga undisar?

En gammal vän frågade – i all välmening:

”Jag undrar och ställer frågan huruvida man skall förhålla sig till diagnoser. Ställda diagnoser måste ju ökat dramatiskt, hur ska man förhålla sig till dom? Ska man ”grotta” in sig i dom eller ska man försöka leva så ”normalt” man kan? Jag ser en fara i att man ser för mycket på svårigheterna och inte i möjligheterna.”

Jag har hört det förr:
- Varför se så negativt på saker?
- Vi ska inte prata om det – det är negativt (och förstärks då?).

Det blir nästan i stil med ”klipp dig och skaffa dig ett jobb”.

Jag hade ”klippt mig” för länge sedan – om det hade hjälpt – lovar dyrt och heligt – med min örsnibb i pant!

Jag uppsöker inte svårigheterna. Särskilt inte för att jag sätter ord på dem. Jag skapar inte svårigheterna för att jag med orden beskriver dem –  så de sticker ut i neon. De finns redan. Jag är en glad skit som uppskattar det lilla.

Men tror någon verkligen – på allvar – att man kan tiga ihjäl problem?

Att man kan affirmera bort allt: ”Jag har inga svårigheter, trots att (lista här diverse svårigheter med impulsivitet, koncentration, fixeringar, tvång mm och deras konsekvenser i vardagen). Jag har inga svårigheter. Jag kan flyga, trots blyflöte..”

Och – ska inte jämföra med cancer. Men väl med en böld i röven. Den kan spricka av sig själv. Om man sätter sig tillräckligt hårt, tillräckligt många gånger så lär man få stinkande var i underbyxan.

Och det ska man tydligen gå omkring med i paltorna tills det börjar gro och andra vill ta avstånd?

Var nu riktigt tacksamma för att jag valde denna förhållandevis fräscha bilden!

Vad sägs om att diagnostisera problemet. Rengöra såret, tvätta underklädseln och få bättre förutsättningar?

Sen kan vi snacka om att flyga. Vingklippt gör ingen fågel. Och att ni förnekar och inte hjälper mig att försöka lyfta efter mina egna förutsättningar skapar inget flygförsök.

Tack för mig.

Nu kan ni kräkas i smyg för alla liknelser som inte passar ihop i mitt inlägg. Men inget passar ihop i mitt liv och ni förstår det inte – så det kan ni gott ha.

Mvh spillkråkan Victoria

Min skörhet.

Läste ju precis om Orkidébarn – de extra känsliga utan filter och kände igen mig själv och flera närstående.

Jag har också prövat alternativa andliga vägar för att hitta svar och ro – men insett att det inte har hjälpt mig långsiktigt. Kanske har jag varit för stressad på att gå hela vägen ut – hela vägen in i en ny livsstil, som att börja meditera osv. För gör man något halvdant kanske man inte kan generera kraft utav något som ändå är gott. Alla nya upplevelser håller en uppe ett tag av ren eufori. Men det förändrar inte verkligheten som är den världen man lever i och måste ta tag i.

Det enda som stöttat mig hela livet har varit min familj och att jag under nästan hela tonåren tränade Kung Fu i Wing Chun-stilen. Jag fick t o m bättre koncentrationsförmåga och började förstå matten bättre. Den mentala träningen hjälpte mig mycket. Jag kör ofta problemlösning enligt taoistisk naturprincip och är ödmjuk och snäll för att jag inte har ett behov av att slå eller mästra andra. Men själafrid har jag inte, mer än acceptans av att livet är lidande.

Min första riktigt kännbara depression blomstrade ut för fullt vid 16. Redan då kände jag mig otroligt ensam för att jag fungerade, reagerade och kände mig annorlunda och aldrig kände mig hemma i några grupper.

Som 20-åring vaktade jag på och vårdade enträget min pappa för att han inte skulle dö av sin typ1-diabetes. Livräddning var vardag under ett par år. Och när han hamnade på sjukhus under långa perioder så var jag där. Sammanlagt ca ett år, varannan dag minst – och nätter då jag krävde in en säng i hans rum för att vaka och vägrade att sova i nåt anhörighetsrum. Han dog i mina armar när jag var 22. Jag var så stark. Höll tal på hans begravning.

Ett tag senare var jag tvungen att skaffa intyg för att få spärrmarkerade, skyddade personuppgifter pga tidigare felval av partner. En ständig övertro på mig själv att jag kunde fixa allt ledde dit. Och en lätt psykopatvarning jag inte blev rädd för i tid. Illavarslande. Kunde gått mer illa. Är tacksam för att jag vågade häva skyddet när jag fått barn och istället blivit förbannad. Tog beslutet att hellre döda än att leva i rädsla.

Tog efter gymnasiet alla jobb jag fick och stod samtidigt ständigt uppskriven som sökande till skolor för att kunna satsa framåt.

Började plugga på universitetet. Sen gick det utför i stresspåverkan. Ingen studieteknik, omtentor på allt – förutom B-uppsatsen som var en kvalitativ undersökning med intervjuer om ifall viktig hälsoinformation behövde kulturanpassas. (Slutsatsen blev ja och jag hade inte klarat det utan några lite mer studiebenägna arbetspartners. Mitt första VG, som en av fem grupper i klassen. Ett stort steg från alla underkännanden. Då var jag speciellt intresserad och brann för min frågeställning och idé..)

Min egen teori om mitt liv är att jag hade klarat mig mycket bättre långsiktigt om mina personlighetsegenheter uppdagats dvs diagnostiserats i barndomen och jag fått viktiga verktyg – mycket tidigare än vid 41 års ålder. Om jag hade vetat vilken farkost mitt psyke färdats i hade jag kanske påmints och stannat upp innan jag kastat mig ut i saker i ren uppsökande verksamhet. Jag backade aldrig för nya miljöer, men jag var ofta där som antropolog och studerade – gick inte in själv och prövade sådant jag inte kände var rätt, som jag inte trodde jag skulle palla.

Vi med en hög grad ADHD-symtom (alla har ju mer eller mindre) har ofta utsatts för extra, ibland lite ”onödiga” påfrestningar i livet. Jag kanske hade hållit längre om mitt liv inte utsatt mig för svårigheter och jag dessutom vetat om min ADHD-personlighet redan på förhand? Kanske jag inte ens hade behövt en diagnosticering eftersom mitt liv utan extra pålagor hade fungerat? Säkert ligger det mycket i det.

Ibland driver en ADHD-personlighet en egen uppsökande verksamhet för att få endorfinkickar. Ibland mer riskfyllt som droger eller annat missbrukarbeteende - som vi har extra benägenhet för pga ett annorlunda belöningssystem i hjärnan då allt ska komma snabbt, snabbt.
Man kan gå till överdrift med mycket, bli arbetsnarkoman – som klingar lite bättre än vanlig narkoman, men också har risker. Eller få ett felaktigt förhållande till mat, osv osv.

Vid någon punkt med en så extrem personlighet kan man hamna i en ohanterlig livsstress – om man inte haft stor tur att hamna i en (arbets-) miljö då man belönas för att vara gränsöverskridande.

Vid beteckningen ADHD bränner man ofta ut sig för att man inte har gränser. Flytet i livet minskar och motståndet ökar då när påfrestningarna ökar över tid. Man kan lyckas med de lägre studierna i grundskolan på chans, med charm – om man har grundläggande resurser – som med IQ och social anpassning, det sistnämnda som man ofta får lite gratisinlärning i om man är flicka – trots en funktionsnedsättnig. Men det finns ofta en vägs ände – man kan inte leva på att kompensera för inneliggande brister hela livet igenom när kraven på uppåtstigande resultat via ökade prestationer ökar.

I synnerhet flickor är ju duktiga på att maskera sina tillkortakommanden utav att via vår kultur ha fått lära sig ett närmare känslomässigt förhållningssätt och lärt sig socialt samspel, verbalitet och på så sätt undkommer att verka behöva hjälp – trots att de skriker inombords, har både ADHd och Aspergers. De får hjälp senare än utåtagerande pojkar till exempel.

Om jag fått insikterna tidigare, och om det inte ens hänt, det jag inte alls kunde styra, som att pappa blev så sjuk och jag kände ett så stort ansvar för hans liv  - och jag istället hade halkat in på ett bananskal i en yrkesbana där jag passat in – var hade jag varit dag?

Jag trivs inte särskilt bra med läget idag. Påfrestningarna har blivit alldeles för stora. Jag försöker hjälpa mitt barn, men har inte fått hjälpen vi behöver – på över ett år.

Det där med att jag inte kan lönearbeta längre hamnar helt i skuggan av att vakna var tredje morgon och gråta.

Jag gråter mig aldrig till sömns – jag gråter för att jag måste vakna.

Det är också svårt att blogga när tårarna rinner igen när jag påminns om det jävla läget. Varannan vecka tar jag mig samman allt jag kan för min dotters skull. Hon är allt för mig. Då njuter jag av att orka iaf halva tiden – som den bästa mamman.

Det sas ju om orkidébarn att de får svårigheter av press – idag tror jag att jag är en sådan där pressad blomma som ramlar ut en gammal bok.

Och så, när jag googlade efter mitt eget blogginlägg för att länka till ovan, om när jag insåg att det inte blev något arbete som vettig skattebetalare – så hittar jag det här (som jag inte sett förr eftersom det inte var länkat).

Hon skriver: ”Visst är det så att diss är piss, samhället kanske dissat dig Viktoria, men för mig har du varit en tröst, ska du veta.”

Blir alltid så jäkla glad om jag kunnat peppa en enda människa lite.

Kände igen mig så mycket i strofen från SvD om att: Hitta balansen mellan stark och skörEna stunden stridbara amazoner på barrikaderna. I nästa små hulkande knytt i gråtpölen.

Men att visa sin litenhet är en styrka. Att gestalta det alla känner ibland.


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Senaste kommentarer

Victoria Qvarnström on Lättnad av ADHD-diagnosen.
Victoria Qvarnström on 365 autismdagar
Victoria Qvarnström on ADHD-hem.
Victoria Qvarnström on Sviter utav allt för lång tids…
Ambivalena on 365 autismdagar
Ulrika on Sångfågeln Susan Doyle –…
Johanna Fast on Sviter utav allt för lång tids…
Johanna Fast on ADHD-hem.
Olsson on Lättnad av ADHD-diagnosen.
Sviter utav allt för… on Det finns inget som är lagom m…

Arkiv


Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Gör sällskap med 1 232 andra följare

%d bloggers like this: