Archive for the 'ADHD (+lite autism mm)' Category



Varför ljuger inblandade om Donias död och påstådd vård – trots starka motdokument?

Jo, man kan ljuga hur mycket som helst så länge man inte av en laginstans avkrävs att säga sanningen. Även om vissa är väldigt väl tränade på att slingra sig bland formuleringar, bakom luddigheter.

När man inte blivit ställd till svars, när inga anklagelser utretts och ställts av rättsväsendet så kan man sopa obekväm skit under mattan och hoppas att det faller i glömska med tiden. Motsägande dokument har ingen bevisbörda i nedlagda ansvarsutredningar. De har ingen efterfrågan, inget värde alls.

Inte ens det digra och lite märkliga material som jag publicerar delar av nu. Häpp.

Varför ljög familjehemmet om vårdbesök för Donia?

Familjehemmet ljög ändå så klandervärt och nästan klantigt tydligt om att de skulle ta och redan hade tagit Donia till läkare – när de bevisligen inte gjort det. Och det gjorde de redan innan Donia dog! När Donias liv ännu kunde ha räddats av Penicillinbehandling?

Har man så mycket att göra att man hittar på ursäkter ska man inte ha hand om ens en krukväxt.

Familjehemmet, de bröt mot sina åtaganden – allra minst. Ingen har än idag fem år senare ställts till svars för att ha vållat Donias död, ingen rättslig påföljd.

Det kan likaväl hända igen och förtroendet för Rättsväsendet urholkas, ju mer man sätter sig in. Som jag nu gjort.

Dödsfallet var absurt med en Penicillinbehandlingsbar sjukdom och bara sju minuter från en simpel Vårdcentralsundersökning och 22 minuter från Lunds Universitetssjukhus. Men Familjehemmet tog inte Donia till vård som de flesta normala människor gör med sina egna barn.

Vidrigt hur maktlös den döende flickan var

Donia var 15 år och tvångsplacerad på ny ort, visste nog knappt var Vårdcentralen låg – vilken hon ändå knappast kunnat avvika till. Utlämnad till för henne okända människor och deras nyck och godtycke.

Donia sa till sin syster Cecilia, veckan innan hon dog ”att de skulle till sjukhus”. Det tvingades Donia att förlita sig på, att vänta på att någon gav henne en timma av deras dyrbara tid. Fast hon måste ha känt att något var väldigt galet med halsen och luftrören och själv tyckte att hon att hon stank avskyvärt. Det tyckte ju alla andra också och. Hennes andningsorgan dog ju bit för bit inuti. 

Men ständigt återupprepade löften om adekvat sjukvård införlivades aldrig av den ansvariga boendefamiljen. De ljög för Donia och fortsatte sköta sina hästar istället. Och avkrävde arbete av Donia intill hennes slut.

Donias syster försökte ihärdigt komma och besöka sin syster. Besök som ständigt avstyrdes med lögner om att ”familjen hade så mycket att göra med Donias ständiga vårdbesök”.

Samma lögner serverade de pappan till en av Donias vänner.
Läs, från en chatt med Donias mamma Annina Karlsson:

Konstigt att mamma är fundersam?

Konstigt att mamma är fundersam?

Flickan fortsätter, med något som hon burit tungt på sina axlar:

En förkrossad vän, bland alla andra som inte kan glömma och gå vidare som att "det är sånt som händer". Vad som blev Donias grymma hemska öde jagar många - men som inte har makt nog att ställa tillrätta det lilla som finns kvar.

En förkrossad vän, bland alla andra som inte kan glömma och gå vidare som att ”det är sånt som händer”.

 

Som Stefan Lamme så klarsynt uttryckte det..

Som Stefan Lamme så klarsynt uttryckte det till Kalla Fakta: ”Det är inte nödvändigtvis så att för att en person dör, att det måste vara nån som har gjort någonting fel.”

Det har han rätt i. Behöver man inte ens vara läkare och politiker, som han, för att förstå.

”Enligt Socialstyrelsen borde Donia ha tagits till läkare”. Hennes liv hade sannolikt gått att rädda om hon fått vård i tid. För en tidigare frisk 15-åring dör bara inte hur som helst av en enkelt botbar sjukdom. Det tror jag att Stefan Lamme egentligen förstår – det är läskigt att han inte ens här kan uttala sig om Donia etiskt korrekt enligt Hippokrates läkared. Som att han sitter och menar här att allt gick rätt till med omsorgen och den ickebefintliga läkarvården av Donia?

Den sprudlande Donia

– Med en lagom belevad hälsning från Donia själv kanske?

Och mamman i familjen som, kanske tankspritt för sig själv, ändå högt sagt till Donias syster i telefonen att: ”Donia är dödsjuk – hon lever nog inte så länge till”.. Att hon aldrig sett någon så sjuk och hon låg och oroade sig på nätterna?!

Bara fantasier och konspirationsteorier mot helt oskyldiga? Borde det inte gås till botten med alla motstridiga uppgifter en gång för alla? Det är för mycket ouppklarat lämnat vind för våg.

Hade jag varit i Familjehemmets skor, i riskzonen att bli anklagad i folks ögon för så allvarliga saker som det kan verka – hade det varit väldigt viktigt för mig själv och min familj att söka upprättelse och förklaras oskyldig!

Vad som blev Donias grymma öde jagar ännu många enskilda och tjänstemän som försökt sitt bästa – men som inte har makt nog att ställa tillrätta det lilla som kan finnas kvar att göra. Men alla kan försöka göra något. Skriv direkt under på namninsamlingen – innan ni glömmer det: Oklara omständigheter kring Donias död gör att vi Kräver att fallet tas upp igen av Åklagare! Något som vi ihop måste kräva genomförs. 

Annonser

Donia dog i familjehem – utan rättslig utredning

Familjehemmet brydde sig inte. Det blev för sent för Donia som efter lång tids obehandlad eskalerad sjukdom dog helt ensam. 15 år gammal och utan sina anhöriga där –  på det outredda familjehemmet dit hon förvisats med Simrishamns kommun som huvudman.

Skriv direkt under på namninsamlingen – innan ni glömmer det: Oklara omständigheter kring Donias död gör att vi Kräver att fallet tas upp igen av Åklagare!

Donia mådde uppenbart väldigt dåligt – med en månads ständigt förvärrat och obehandlat sjukdomsförlopp. Familjehemmets vuxna brydde sig inte, fast mamman tydligen sagt att hon aldrig sett någon så sjuk? Men hon tänkte att proteindrinkar skulle göra barnet friskt?

15-åringen genomlevde sina sista timmar – troligen under stor dödsångest ensam på sitt rum medan familjehemsföräldrarna hade en middagsbjudning på undervåningen. Donia hade sagt att hon inte kunde delta för hon mådde så dåligt. Men hon kanske bara surade?

Barnet hittades dagen efter – likstel – utan att någon hade tittat till henne på tio timmar, fast hon var sjuk. Utan någon annan människa som frågat om de kunde laga en kopp te, torkat hennes panna eller brytt sig alls – och inte skaffat medicinsk omsorg.

Det ansvariga familjehemmet missade bl.a ett telefonmöte med läkare och sökte inte den rådgivningen igen. Och familjehemmet dröjde, under denna kritiska månad tre dagar med att ta Donia till läkare trots att Sjukvårdsupplysningen uppmanat dem köra Donia till Akutmottagningen direkt. De tog inte heller med Donia till hennes inbokade läkarmöte som skulle skett dagen innan flickan dog. Som jag nu förstått det – summa summarum, total ignorans av flickans hälsa under osedvanligt lång tid!

Det var 7 minuter till en Vårdcentral och
22 minuters resväg till Lunds sjukhus. 

Varför var och är Donia helt oviktig?

De flesta tar sitt eget barn till sjukhus när en halsfluss inte gått över. Man kan jämföra med det stora engagemanget för exempelvis hästars välmående – så blir man grön av vämjelse.

Varför var inte 15-åriga Donia värd lindring och bot inom en kvalificerad sjukvård? Penicillin skulle ha räddat 15-åringens liv med bara ett rutinbesök lite tidigare – när det började visa sig bli riktigt illa.

Donias riktiga familj hade blivit avstängda från sin dotter och syster – som de garanterat inte låtit bli så sjuk.

Allt om Donias död är bara frågetecken än idag. Locket på från de ansvarigas sida, och nedlagda polisutredningar. Men det är inte för sent för myndigheterna att ge hennes efterlevande riktiga familj svar på alla frågor.

Ditt barn eller mitt barn – har de olika värde? Familjen mottog 32 500 kronor i månaden för att ta hand om Donia – ett åtagande som de svek så grovt. Hade de agerat tidigare har Donia överlevt.

 

donia-hastgarden-alvbesparr

 

Varför ingen brottsutredning?

Brottsbalken 3 kap. Om brott mot liv och hälsa paragraf 7 § ”Den som av oaktsamhet orsakar annans död, döms för vållande till annans död till fängelse i högst två år eller, om brottet är ringa, till böter.” 

Men finns det ingen utredning eller lagföring i det här dystra och väldigt allvarliga fallet.

Socialstyrelsen riktade skarp kritik mot Simrishamns Socialnämnd. Socialstyrelsen kritiserar bland annat att det saknats vårdplan, att ingen dokumentation gjorts av vården av den unga tvångsomhändertagna flickan och att dödsfallet inte utretts.

Attendos personal mailade ändå Simrishamns kommun – när Donia redan var dödssjuk: ”Familjehemsplacerade 15-åriga Donia Hassan var så dålig i lunginflammation att hon ”regredierat till 2-3 års ålder” och luktade ”så illa att det knappt går att vistas i hennes rum”.   

Lukten kom från hennes då livshotande infektioner med var-ansamlingar och vävnadsdöd i lungorna. Men man vädrade ut – som om allt skulle bli bättre då?

Polisen har inte genomfört utredningar efter flera anmälningar eftersom de tyckte att den medicinska orsaken efter obduktion stod klar: Lunginflammation. Ingen rättslig uppmärksamhet har ägnats åt att Donias allt mer försämrade hälsotillstånd ignorerades, av placeringsfamiljen som hade henne mitt framför ögonen.

 

Detta kunde varit min dotter – eller din. Men är inte sin mammas dotter att krama om mer.

Detta kunde varit min dotter – eller din. Men är inte sin mammas dotter att krama om mer.

Jag kan inte ta ansvar för vad som skrivs eller sägs i länkarna jag lagt in
men de kan bidra till en översikt om händelseförloppet:

19 viktiga minuter att se med mammans väninna bland andrahär diskuterar TV 4 fallet.

Kalla Fakta; 11 minuter om Donjas sista tid i livet.

Nordiska Komittén för Mänskliga Rättigheter (inte KMR) höll ett heltäckande symposium 2014
om Donias öde med hennes mamma närvarande som godkänt detaljer om mer som kan ha skett på Donjas placeringshem.

Mindre värd än en hund – ett utförligt blogginlägg samt en film på ovärderliga Donia när hon levde.

Donia Hassan föddes den 5 mars 1997 och dog den 28 april 2012. 15 år gammal.

Lika osynlig fortfarande som när hon levde under kommunens ansvar.

Vem av oss hade stått ut med allt detta? Vi kan väl inte tillåta att Donia och hennes öde faller i glömska. Dödfallet är inte rättsligt utrett trots att grov försummelse kan ha orsakat hennes död. Det gått fem år och hennes familj lider vidare utan några svar. Vad kan vi göra ihop för att väcka den folkstorm som kanske kan ge en helt ignorerad flicka rättvisa?

Detta angår mig – och alla i vårt samhälle. Vem kan garanteras rättssäkerhet om detta får fortsätta gå obemärkt förbi?

Varför ljuger inblandade om Donias död – trots starka motdokument?
Donia våldtagen inom Familjehemmets väggar – outrett

/Med vänlig hälsning Victoria Qvarnström

Spridd flickforskning om diagnoser kan rädda liv

Läs – detta kluckar till i djupet av mitt hjärta.
Svenny Kopps forskning måste bli praxis!

Vi har som familj varit där Svenny Kopp varnat om.
-Utan att ha blivit tagna på fullt allvar någonstans.
Klicka på artikelbilden så blir texten lite större

Klicka på artikelbilden så blir texten lite större

 

 

 

Svenny Kopp visade sig uppriktigt intresserad när vår dotter, som just fyllt 12, på första mötet inför utredning visade allt för sin nya doktor om hur man använder Foundationkräm när man sminkar sig. Tjejer har också specialintressen! Självklart observerade Svenny med forskningsglasögonen på. Men med en så stor kärlek – som för alla sina patienter.

Två år senare; Svenny – även om hon slutat på sin mottagning BNK – ringde upp kl. 20 på kvällen för att få prata förstånd med vår dotter en gång när det nästan gått riktigt illa. För dessa barn lever i stor ångest utan rätt stöd och hjälp.

När nästan 1-2 år till passerat kom Svenny också på ett stort kommunmöte, fast hon precis gått i pension. Hennes ord till den seriösa församlingen med mötesledare som antecknade pedagogiskt på tavlan om läget – insatser och resultat. Svenny som är ganska lågmäld men superutbildad och en mycket erfaren läkare och forskare sa: ”Det är vår plikt och skyldighet att hjälpa den här flickan allt vi kan – NU!”.

Men hjälpen för vår dotter dröjde över två år, trots att Svenny – den största specialisten på diagnostjejer rutit till. För kunskapen om allvaret verkar fattas – även idag hos kommunhandläggare! Och säkerligen högre upp också.

Läs främst och dela: Svenny Kopps avhandling om diagnosflickor behöver mer spridning!

Från mina inlägg: ”Jag förstår knappt omskrivningar och väl är väl det att Svenny är så rak, nästan rå men jag förstår exakt vad hon säger och agerar därefter. En annan mamma kanske hade rest sig upp och gråtande rusat ut från mötet.. Skolans rektor satt och tittade på mig väldigt mycket. Hennes blick var mkt eftertänksam, vek inte och jag såg att hon verkade tagen när Svenny läste hela utredningen från början, då min dotter var extremt blyg som liten och hörde oss och lärarna berätta om den unga damen nu, som är mkt företagsam och känner alla på skolan, vet allt om de som mår dåligt, eftersom hon dras mot dem och tar på sig kuratorsrollen.”

”Syrran började gråta när jag berättade om skolpsykologen och vad Svenny sagt. För syrrans dotter hade [också] behövt den hjälpen tidigare, den fick hon inte pga av skolpsykologens [på samma skola] rigida blåögda hållning.”

Mer från bloggen:
Tidiga tecken hos osynliga flickor – en liten chock att vår förnekande skolpsykolog fortfarande var så okunnig! Svenny mådde inte så bra just innan den skolkonferensen eftersom hon fått veta att två av hennes över 100 utredda diagnosflickor just blivit gruppvåldtagna.
Flickor i riskzonen – tjejer som förr bara sågs som ”brådmogna och trotsiga”.
Tjejerna som blir offer och miss(be)handlas – att ha funktionsnedsättningar gör en till ett lätt offer.
Flickor maskerar och kompenserar sina diagnosproblem för långt
Dottern för normal för att synas – man märker inte svårigheterna utan att ha haft fullt ansvar några dygn – lovar!

”Skickat bort” vårt barn utan dåligt samvete
 – det sista som jag trodde skulle bli nödvändigt! Till ett LSS-boende i mars 2014.

Men det blev väldigt dåligt. Resten har varit för svårt att blogga om, även för dotters integritet – eftersom ingen chef på LSS-boendet på Solhaga By i Lilla Edet erkände att de inte kunde hjälpa henne med vad hon behövde. Men de fick ersättning av vår kommun, som nog blev lika bortkollrade som vi av allt snack och fina löften om ”program”. Falskhet i pengahunger som drabbat en ung tjej, vår..

Så sprid Svenny Kopps avhandling – i mitt inlägg finns både länk till avhandlingen och en svensk version. Sprid vilket ni väljer – men sprid.

Vi i familjen – vet av erfarenhet hur viktiga Svenny Kopps ord är och hur livsavgörande hennes forskningresultat kan beröra!

Hon sa rakt ut – som hon är – för ca. sex år sedan i dotterns förpubertet att vi kunde förvänta oss, citat: ”Ett par års helvete i tonåren”. Det har hjälpt oss till mental förberedelse att hålla ut och kämpa som världens mest besvärliga föräldrar. Ja, jistanes!

Med allt – men verkligen mot onödigt mycket.

Vi kämpar än. Önska oss – men särskilt vårt barn – all lycka framöver!

Att ta makten på möten för att orka

Sätt själv agendan och inled läkarmöten för att inte bli överkörd av egna funktions-svagheter. Ta makten.
 
Ibland, speciellt hos psykläkare brukar jag påskynda processen lite för att utjämna makten. För jag somnar av utläggningar om sådant jag redan vet. ZzZzzzzz.. Att jag blir helt uttröttad innan jag får tala känns ju annars orättvist.
 
De vet ju inte min bildning och uttrycker sig långdraget. Eller om de försöker uttrycka sig finkänsligt – vilket blir såå onödigt långdraget.
 
Min koncentrerade mötestolerans ligger generellt på drygt 30-40 minuter p.g.a min ADHD. Men gäller det någons liv går det längre. Sedan så sover jag naturligtvis i minst ett dygn.
 
Så det har ju hänt att jag direkt tagit över mötet och suttit och pekat på en grupp av fem vårdpersonalspersoner, varav minst en varit läkare, samt kanske en ST-läkare – och jag själv tydligt levererat det jag begär/behöver – med argument angående sakliga diagnosframställningar. Jag vill bara ha det gjort, så de kan ge mig lösningar.
 
Sen kan jag ju ibland också representera en nära anhörig, eller bara vara med för att påminna. Det är inte svårt för mig att ta upp de kassa reglerna för den s.k ”Vårdgarantin” – för det räcker ju att man får ett remissvar med ett första möte inom tre mån – men sen kan någon ändå få vänta på utredning och vård – i två år.
 
Frågade läkaren vad straffet för den överskridande långa väntetiden till reell vård var – eftersom man inte kan ha regler utan påföljd. Svaret: ”Anmäla till Socialstyrelsen eller IVO” – det räcker inte! Det tar också för lång tid med att de ska säga sitt. Det är ju den i behov av vård som lider – ibland på livsfarliga sätt.
 
Accepterar inte det! Dessutom. Min dotter är en av de mest vältaliga personer jag vet! Jag har väl råkat mata henne med förklaringar om det mesta, och hon, som jag är språkintresserad och nyfiken.
 
Hon kan utrycka sig själv häpnadsväckande väl idag som nybliven 18-åring. Ta till dig allt bra du är och allt du har kära dotter!
Teamet moder och dotter

Teamet moder och dotter

 
Och jag vet helt säkert på att min underbaring kan växla ”lingo” efter situation och har alla beskrivningar av vilja och känslor i sig. Från rent lagspråk med myndigheter – till att uttrycka sig som andra jämnåriga i vardagen – det är deras markering på gemensamhet.
Min lilla- stora ”skitonge”! Kärleken och saknaden bultar på. Men en kram räcker länge. Lite som med min mamma, hennes mormor
Rita – vi vet var vi har varandra, oavsett tid eller avstånd.
Känner att det kommer gå bra för min avkomma framledes så länge vi har den här nära kontakten då vi pratar helt öppet och lyssnar på varandra.
Och på dagens läkarmöte hade vi båda rätt kul åt att läkaren tvingades hantera oss två intensiva ADHD-personligheter samtidigt. Tills luften helt gick ur oss båda efter drygt en halvtimma. Men läkaren han var tapper, och verkade bra. Han log en del också och jag fick snyta bort tårar i alla näsdukarna.
Men, som alltid, måste man själv följa upp och kontrollera.
 
Hålla kollen – från början till slut!

Gasa upp specialkompetensen i skolan!

Om det inte görs drastiska satsningar för våra unga snarast kan vi lika väl skapa en högtidlig tonårings-ättestupa också. Det är ju redan så men inofficiellt, enligt modellen: Sluta vattna en växt om du vill den ska tyna bort. Eller bara kväv den.
Vad hände med målet om en skola för alla när medeltidsmetoder i dags dato används på besvärliga barn? En skola som missförstår våldsamt – med nedbrottning och fasthållning av barn med ett knä i ryggen, i uppåt 50 minuter när barnet på 8-9 år känner att det är svårt att andas. Desperata vuxenåtgärder, som kan ta liv – fysiskt också. Dagens skola behöver fortfarande mycket stora satsningar på  specialkompetens.
Självklart ska alla pedagogutbildningar innehålla påläsning av Ross W Greene och hans metoder att bemöta barn och ungdomar med framförallt utagerande beteenden, som Explosiva barn och Vilse i skolan: ”Greene menar att man ska börja med att utgå ifrån att barnet ­redan är motiverat, redan vet skillnaden mellan rätt och fel och redan har blivit tillräckligt bestraffat. Det vuxna istället ska göra, enligt författaren, är att ta reda på vilka tankefärdigheter barnet saknar så att du vet vad du behöver lära honom/henne.”
Av tradition placerar vi vuxna problemet hos eleven. Det är eleven som bara vill få sin ­vilja igenom, saknar motivation, manipulerar oss, vill ha uppmärksamhet, inte fått gränser ­satta och så vidare.. Man får som den vuxne, ledaren, inte ha en så offensiv inställning till dem man förbundit sig att stödja och hjälpa vidare. Skriker man åt en gråtande bebis?
Arga barn behöver hjälp att tänka: ”Föreställningen att de här barnen väljer att vara trotsiga är djupt rotad – trots att det numera finns mycket forskning som visar att så inte är fallet. Många försöker vara tydliga auktoriteter och ”visa vem som bestämmer”, men sådana skarpa tillsägelser triggar snarare fram utbrott. Att försöka motivera de explosiva barnen att uppföra sig väl genom bestraffning eller belöning, har inte heller någon större effekt. Deras beteenden beror ju inte på bristande motivation, utan på en oförmåga.”
Här på-plats-beskrivet av pedagoger på Lärarnas nyheter – inom specialpedagogik.
Så tacksamt nära i vårt land har vi ju också Bo Heljskov Elvén som påtalar att det vanligaste felet vi gör med bråkiga barn, är att skälla på dem. /DN/
 
Författare till ”Barn som bråkar, att hantera känslostarka barn i vardagen” ihop med superkunniga Tina Wiman, och flera egna andra böcker.
Vad är det som är så konstigt att det är svårt att ta in – att människor fungerar olika och behöver bemötas olika? Ingen blir ”normal” av ett konstigt bemötande!
hammer
Gaskammare är en annan variant att ta till.
Men då skulle ju Staten beklaga sig över gasräkningarna..

MIN FAMILJ har aldrig – innan – behövt krypa för hjälp!

Hela min världsuppfattning från unga år ”om att klara sig själv”
har slängts omkull mer och mer under mitt vuxenliv.
Känns för djävligt att verka ha hamnat på samhällets botten
– för att man behöver samfällighetens hjälp!

Vår engelska mamma kom efter 2:ndra Världskrigets England till Norge, sedan till Sverige. Pappa hade en sjuk mamma och det var under uppväxtens senare år sill och potatis som gällde. Pappa skulle friskrivas från militärtjänstgöring eftersom han hade ”barndiabetes”. Men pappa skrev då under ett intyg – som befriade Kronan från allt ansvar över hans liv.

Jo, vi hade hårt slitande föräldrar, som långt innan ängarna blev radhuslängor, fixade det finaste huset i kvarteret som vi, flera barn kunde växa upp i. Och vi fick med oss moral om ärlighet, rätt och fel. ”Gör det ni bli lyckliga av” förmedlade våra föräldrar hela tiden. Och gör rätt för er, samhället handlar om ”kredit och debet” – plus och minus.

Nu sitter vi här. Jag och vår dotter – som utsatt behövande.
Jag kunde inte göra rätt för mig fullt ut innan
jag föll ner i djupet – för min då okända ADHD.

Jag kan idag inte riktigt avgöra om min pappa, om han levat, hade varit besviken på mig – eller kommit till vår hjälp, stolt och i fullt övertygad stridsanda. Att han trots mina misslyckanden hade ansett att min dotter, det av hans barnbarn som fick hans sjukdom skulle ha ALL hjälp, oavsett kostnad av plus och minus i hur samhället räknar?

Han fullgjorde alla sina arbetsdagar trots sina sjukdomar, och mamma också – och de betalade skatt av övertygelse.

Men jag känner ju att jag har gjort pappa besviken? Sorgen efter honom är inte fullt bearbetad, för jag hann bara bli 22 och ingen så betydelsefull, innan han vid 62 dog i mina armar, med min ene brors armar om mig..

Men jag och min dotter har en stark andlig tro på att min far Jan Qvarnström, hennes morfar, som också hade diabetes1 faktiskt vakar över henne lite extra. Det är särskilt viktigt att hon har den känslan att hålla sig i, trots att hennes diabetes1 verkar vara åt helvete, nu.

Min familj, min släkt har inte behövt tigga om hjälp! Men här är vi nu – i så stort behov av samhällets hjälp och stöd, då inga vänliga vän -eller familjeinsatser kan hantera vårt komplexa problem mer än för ett dygn. Det är ju ganska jobbigt att tillslut ha förstått det, hur mycket våra nära ens älskar oss.

But, Sweet Baby. We - I will walk the line for you. Because you`re mine, ours!

But, Sweet Baby. We – I will walk the line for you. Because you`re mine, ours!

Vi måste bara få vår dotter på snart 18, att överleva till 20, 25 och slippa ännu hårdare drabbningar av diabeteskomplikationerna som läkarna redan beräknat att för hennes del kommer börja ske inom tio år.

Man kan vid diabetes1 dö ung, eller få sitt fortsatta liv avkapat. Synnedsätning, blindhet, njursvikt, amputation. Har man autism och ADHD finns det ofta en gräns för ”egenvård”. Det går inte alltid att ”lära in ansvar” vid dessa diagnoser. Det enda man kan göra är att begränsa och då får väl ens barn hata en ett par år – om det går till gränsen.

Här kan jag faktiskt känna att min egen far hade skrivit under. Varför hade han annars slitit så? Kredit och debet?

Vår pappas barn och barnbarn skulle nog – hur som helst – ingå som förmånstagare av hans slit.

Speciellt för att rädda sin dotterdotters liv. Önskar att min pappa bara kunde ringa från himlen och beordra alla svajande handlägare att rädda hans barnbarn!

Dolda funktionsnedsättningar är – just dolda – OK?

Flickan som tidigt dog av samma diagnoser som vår dotter har

Partille kommun – utan en ny bolösning mailade med 16 vardagars varsel att vår Asperger-dotter skulle UT

Käraste pappa

NPF-boende med medicinsk vårdövervakning?

”Hon lär sig nog – trots sin autism?” Uppe i 3 gångers helt livsfarliga incidenter för vår dotter nu – eftersom det inte finns kommunberedskap för en somatisk kronisk sjukdom ihop med neuropsykiatriska diagnoser – då ”egenvård” inte kommer på frågan. 

Inga kommuninstanser har på åratal tagit riskerna för vår dotters del på allvar, med hennes svårskötta diabetes1 ovanpå allt och ingen vill kännas vid det – inte ens till dags datum, trots hur mkt bakgrundsmaterial som helst om komplikationer och när hon varit nära döden, för att ett jourhem/avlastningshem inte haft diabetesutbildning. Hon behöver hjälp med sjukdomen – hela tiden! Hon glömmer sekunden efter man sagt till henne att ta blodsockerprov eller en insulindos. Däremot skulle hon lätt kunna föreläsa med kognitiv fakta och behandling vid diabetes1.

Man kan inte lära bort autism och ADHD!
Autism är ingen sjukdom och kan inte botas
Dolda funktionsnedsättningar är just dolda – OK?

-Smyger in tredje gången en natt för att stämma av blodsockret, förutom 10 prov dagtid – som man hållit koll på 24/7 utan avlastning under kanske ett halvår, trött så man knappt kan vakna för att göra det. Men så hör man sitt barns andetag – och orkar 100 gånger till – fast att man själv redan är helt krossad. Man klarar mycket mer än man trott när livet är som ett krigstillstånd, år för år. Men tur att jag inte kunnat sia – då kanske jag inte tyat – utan har tagit dag för dag. Bara jag får höra andetagen och skratten.

Jag hör ibland min dotter ropa ”mamma” då vi inte ens är tillsammans. Vår högsta önskan är att hon skulle bo här med oss, för vi är en underbar familj ihop. Men, allt vakande är övermäktigt för en liten familj. Och inget boende med personalavlösning och hemgång för över tio anställda har klarat av det.

Det är svårt att hitta ett npf-vant ungdomsboende som också har seriös medicinsk övervakning på paletten. Ska hon som 18-åring bo på långvården kanske?

Hur är det för andra unga med kroniska, svåra sjukdomar som familjen redan skött själva i 10-15 år?

Vad finns det för alternativ för att rädda vår dotters liv, då hennes diabetes1 måste ha övervakning i stort sett varannan timma?

– OCH ge henne ett värdig snart vuxenliv då hon får komma till sin rätt?

autism-disciplin

/Med all min kärlek – från en fantastisk tjejs mamma

 


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: