Gästinlägg om autism som griper tag i magen

Jag uppskattar mycket när jag kan framföra andras texter och berättelser här på bloggen. Här har jag fått tillstånd att publicera en personlig text från facebooksidan Mitt kvinnoliv med ADHD och Aspergers syndrom. Smakprov: ”Man brukar skilja på två typer av autistiskt sammanbrott: meltdown och shutdown.” Gå och gilla sidan på fb om ni känner något i magen. Det gör jag!

AUTISTISKT SAMMANBROTT/MELTDOWN

Du kanske har hört talas om detta men inte alls vet vad det är? Då kommer lite allmän information här först.

Vi som är på autismspektrum har ett annat sätt att ta i och prosessa intryck från världen omkring oss. Vi kan ha svårt att sortera och prioritera bland yttre intryck. Vi kan ha en avvikande sensorik där vissa sinnesintryck blir mycket svagare eller starkare än för andra människor. Ljud, ljus, dofter, textur, smak, allt sådant kan vara triggers för oss genom sin intensitet.
Vi noterar detaljer som andra inte ser och vi kan fastna i detaljerna och få svårt att få ihop helheten. Vi blir ofta också lätt affektsmittade. Vi har svårt att upprätthålla gränsen mellan mitt själv och ditt. Vi känner andra människor fysiska närhet, dofter, emotioner, konflikter och så vidare oerhört starkt, samtidigt som vi har svårt att göra reda i intrycken.
Man kan säga att våra hjärnor arbetar snabbt och tar emot oerhört mycket stimuli. Men det kan bli för mycket. Det blir som när du har för mycket saker på en hårddisk, datorn börjar hacka och hänga upp sig på olika sätt. Fortsätter du då att ladda in saker så blir det till slut en hårddiskkrasch. Detta är en meltdown, ett autistiskt sammanbrott.
Det som händer inuti oss går dock inte att likna vid en maskin. Det är ett neurologiskt betingat sammanbrott, lite liknande epilepsi fast med andra konsekvenser. Det sticker i hela kroppen, olika delar av kroppen börjar kännas varma och glödande, vi tappar bort ord eller större delen av språket eller ibland så gott som hela språket.
När en person som har ett autistiskt sammabrott vrålar ”gå ut NU!” så är det förmodligen de få ord hen lyckas pressa fram, minnas ur språket och få fram det livsviktiga buskapet att hen behöver lämnas ifred med sitt sammanbott. I ett annat läge kan personen säga ”jag behöver verkligen vara ifred just nu, vill du vara vänlig att gå undan en stund? Jag vore verkligen tacksam om du förstod allvaret”. Men rent faktiskt kan inte en person i meltdownläge säga så, den språkliga kompetensen finns inte längre kvar där.
Man brukar skilja på två typer av autistiskt sammanbrott: meltdown och shutdown. En person som får meltdownsammanbrott reagerar genom utåtriktad emotion: skrik, gråt, slå i dörrar, kasta saker. En person som får shutdownsammanbrott brukar istället reagera genom nedstängning, det vill säga hen kan inte längre prata (selektiv mutism) alls, kan inte röra sig, blir sittande eller stående orörlig. Dessa sammanbrott kan verka olika på ytan men det som händer inuti personen och orsakerna bakom detta är samma.
Får en person ofta meltdowns eller shutdowns så har omgivningen anledning att fråga sig vad som är fel i miljön. Är kraven för höga på personen, är det för stressigt, är det för mycket stimuli?
En person på väg in i sammanbrott orkar inte frågor, krav, emotioner eller fysisk närhet, det är redan för mycket kaos i hjärnan, för mycket osorterade intryck som inte får plats.
Det du ska göra när någon har eller är på väg in i ett autistiskt sammanbrott är: tala med neutral röst eller inte alls, backa fysiskt, ställ inte krav, argumentera inte, ställ inte frågor, visa inte känslor, släck ned ljus och stäng av radio/tv, gå gärna undan eller be personen på ett neutralt sätt att gå till ett annat rum, rör inte personen. Också vänlig och kärleksfull beröring kan uppfattas som ett oöverstigligt emotionellt krav som hjärnan inte orkar med att behöva tolka just då. Personer som har ett autistiskt sammanbrott behöver förståelse, men de behöver inte frågor om hur de mår, kramar och förväntningar eller någon som försöker diskutera läget med dem. Det är att hälla olja på en eld. Backa istället.
Och tänk på att tiden efter en meltdown är personen som haft den skör. Det är stor risk för nya sammanbrott och kraven från omgivningen behöver vara reducerade en tid. Att komma upp från en meltdown i normal energinivå kan variera i tid mellan olika individer, allt från tre dagar till två veckor.
Du som går in och skäller på en förälder som du ser ute på stan när hen bemöter sitt barn låg-affektivt, det vill säga inte svarar på provokationer istället för att börja skälla, väljer sina strider och har ett rätt bemötande vid sammanbrott (som ju kan ske i det offentliga) och inte reagerar affektivt och förvärrar läget: om du då kommer in och skäller på och ”korrigerar” den föräldern eller går in och triggar barnet med ditt ”rättmätiga moraliserande” då sabbar du för två människor i ett mycket utsatt emotionellt läge. Gör inte det. Jag upprepar: gör inte det.
Ska hela samhället vara en by som uppfostrar då får hela samhället i så fall först göra sig omaket att lära sig om autism och andra i vissa lägen handikappande tillstånd först!

Detta var lite basic om sammanbrott. När man som jag lever med ADHD och framförallt är autist så måste man planera utifrån en förståelse av sin begränsade energi och risken för överstimulans. När jag får ett autistiskt sammanbrott så går det ut över mitt barn, och jag får låta min man att ta hand om henne för ja, ett neurologiskt sammanbrott är vad det är. Därför ingår det i min mammauppgift att känna efter min dagsform, anpassa aktivitetsnivån o kraven på mig själv o få in aktiv egenvård varje dag.
För att göra detta jobbar jag med listor, ni ska få ta del av min lista nedan, men listorna måste vara väldigt individuella för att vi fungerar olika, har olika sensroik, olika svårigheter och olika triggers. Jag har delat upp listan för att tydliggöra för mig själv, allt som jag mår bra av mår jag inte bra av i alla lägen utan jag måste avgöra vad jag är i för fas, behöver jag akut återhämtning eller är jag redo att faktiskt få mer energi genom någon aktivitet som ger mig stimulans, eller är jag rent av i en hyperfas och hur tar jag till vara på det på ett bra sätt? Är jag för låg på energi kan jag bara peka i listan och slipper kravet att aktivt välja vad jag ska göra.
Även för den som är NT (neurotypisk) men som på annat sätt har små marginaler i livet, exempelvis på grund av nära anhörig med speciella behov, så kan det vara viktigt att också tänka lite liknande. Känna efter när man börjar bli för stressad o få in egentid på något sätt. Ni som är NT har större marginaler och är stresståligare än oss på spektrum, men det betyder ju inte att ni är stålmän och stålkvinnor för det.
Det som är viktiga råd för ett autistiskt liv är faktiskt så gott som alltid vettiga råd för ett NTliv också, så olika är vi inte. Har man väldigt små marginaler i sitt liv o varningsklockorna börjar ringa, exempelvis förkylningar som inte släpper, återkommande huvudvärk, svårt att sova o.s.v. Börja då med att säga nej. Säg nej till allt som inte är nödvändigt. Och sänk kraven. Är det energikrävande att laga mat från grunden, byt för sjutton till fiskpinnar! Det är viktigare att orka. Och ta micropauser. Ta tio minuter här o där för att aktivt tänka på ingenting. Ät ett äpple o stirra tomt framför dig i en meditativ högkvalitativ PAUS. Små saker gör också skillnad.
Det låter mysigt när man läser sin lista. Men faktum är att det är en sorg att verkligen på djupet inse sina begränsningar. Begränsningar i ork och förmåga.
Jag kommer aldrig mer som när jag var ung att kunna tro att jag klarar vad som helst, kan bli eller göra vad som helst. Min ADHDsida vill upptäcka nya platser, göra många spontana aktiviteter, stanna länge på festen och prata med alla.
Men det går inte. Den sociala baksmällan som pågår flera dagar efteråt drabbar mitt vardagsfungerande och mitt barn. Jag får planera in EN social aktivitet i veckan, om det är en bra vecka. Och känna efter: orkar jag tre timmar, två timmar, en och en halv timme? Och så får jag hög kvalitet på det umgänget o gå hem när det är som roligast. Och planera in lugn dagen efter.
Det blir ett annat liv, inte nödvändigtvis ett sämre liv men ett annat, och det finns en sorg i det. Och det man absolut inte behöver är att människor omkring en talar om vad man ”borde” kunna eller orka, att ens känslor eller prioriteringar är fel eller obegripliga. Man behöver stöd i att man är okej. Så rensa bort alla människor som inte hjälper med detta om det går!

Här följer min lista:

ÅTERHÄMTNING (SJÄLVVÅRD FÖR ATT UNDVIKA MELTDOWN)

Sänka kraven på sig själv o andra
Skratta
Gråta
Tillåta sig att vara i sin faktiska känsla
Be om hjälp
Egentid
Sitta på balkongen
Sitta på balkongen och läsa
Se på film
Se på tv-serie
Spela på datorn
Fysiskt självstim (för mig sitta och gunga lite)
Powernap
Få massage
Umgås med virtuella vänner
Professionell samtalskontakt, bra kurator/terapeut
Mindfullness
Avslappningsövning
Tänka positivt och förlåtande om sig själv
Acceptans av livet och läget som det är
Bara vara ensam i naturen
Våga släppa på kontrollen
Lyssna på radio
Lyssna på ljudbok/föredrag/pod
Tända ljus och ta ett långt varmt bad
Ge mig själv massage eller fotbad med nedsläckt utom tänt ljus o kanske lugn musik
Lyssna på musik utan att göra något vid sidan av
Äta utomhus (inte på uteservering utan i naturen)
Skriva dagbok
Rita i målarboken för vuxna
Vara stilla och se på en vacker utsikt
Sitta och titta in i en öppen brasa/eld
Gå ut med hund
Umgås med hund, katt eller annat djur
Mata fåglar

ENERGIGIVANDE AKTIVITET

Pyssla med växterna/odling
Promenera
Gå till simhallen
Gå på bio
Träffa o umgås med rätt vän/vänner som ger energi mer än tar
Resa
Se de fina små stunderna
Tänka positivt och förlåtande om sig själv
Föreningsliv
Socialt engagemang
Umgås med andra med samma erfarenhet (2e exempelvis)
Läsa: böcker, tidningar, om specialintresse(n)
Specialintresse(n)
Lyssna på föreläsning/paneldebatt och liknande
Läsa och fundera djupare över något visdomsord, resonerande artikel eller liknande
Vattengymnastik
Äta utomhus (inte uteservering utan i naturen)
Gå själv på fik eller restaurang
Åka och upptäcka/promenera i en ny del av staden
Fotografera
Skriva skönlitterärt
Teckna/måla
Skriva poesi
Skriva diskuterande
Laga och äta extra god mat
Ta in vackra väldoftande blommor
Doftljus
Se på konst och utställningar
Gå barfota utomhus
Vara i och bli värmd av solen
Utomhusbad
Bara låta fantasi, tankar och filosofiska infall flöda
Gå ut med hund

SJÄLVSTIM, EFTER-MELTDOWN-TIDEN

Vara ifred
Fysiskt självstim (för mig sitta och gunga lite)
Spela på datorn
Sova djupt
Mycket kraftigt reducerade krav
Ta emot mycket hjälp
Sortera och ordna, hemma eller på datorn
Avslappningsövning
Tänka förlåtande och accepterande om sig själv
Bara vara ensam i naturen
Högkvalitativt umgänge med bra kompis/älskare: ordlös gemenskap, kroppskontakt (masage exempelvis)
Tänt ljus och långt varmt bad
Vara stilla och se på en vacker utsikt
Sitta och titta in i en öppen brasa/eld
Umgås med hund, katt eller annat djur

AKTIVITET SOM TILLVARATAR ENERGIPLUS/HYPERFOKUSLÄGE

Ut och vandra i naturen
Städa och röja upp
Resa
Dansa
Göra saker ihop med barnet/barn
Styrketräna
Skämta, tramsa, rimma, ramsa, vara barnslig, lekfull och busig

BASBEHOV FÖR ATT FUNKA VARJE DAG

Tillräcklig sömn
Tillräcklig mat (över tid o näringsmässigt)
Att kroppen får röra på sig
Att vara utomhus, frisk luft och melatonin
Närhet till annan/andra människor på ett eller annat sätt

Författare: Mitt kvinnoliv med ADHD och Aspergers syndrom.

Varmt tack från bloggchiefen här – och säkert många läsare! Kände igen mig otroligt mycket i min ADHD ihop med min autistpersonlighet och fick nu verktyg att på förhand förklara för andra i min närhet hur de måste bemöta mig för att jag ska ha en chans att hantera mina plötsliga NPF-kriser.

/Victoria Qvarnström

Advertisements

1 Response to “Gästinlägg om autism som griper tag i magen”



Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: