Nya möten, överenskommelser och oss på tå – UPP IGEN

Nya möten, nya fastställande av överenskommelser och regelföljning – som vi hoppas kommer att fungera med fullt engagemang denna gången – och som vanligt kontroll och uppföljning av oss anhöriga. Tyvärr är känslan fortfarande att allt alltid blir bäst gjort om man gör allt själv. Även nu när LLS-boendet ska stå för vård och omsorg och vi borde kunna fokusera på annat. Som vår dotter. Det vore och hade varit jättebra även under de gångna årens kamp. (Läs föregående inlägg om ni inte förstår temat.)

Droppen var när jag av en slump från den engagerade boendepersonalen för drygt en vecka sedan fick veta att dottern hade s.k. ”egetansvar” för sin diabetes och haft så i fem månader. Hennes svårinställda typ1-diabetes är ju en stor orsak till att vi tvingats låta henne bo på ett dygnetruntbemannat LLS-boende. Hon kan p.g.a autism m.m. inte sköta sin diabetes rätt.

I nästa vecka ska vi ha nätverksmöte ihop med dotterns diabetesläkare som är nästan ovanligt väl insatt i hela vår dotters problematik. Hoppas verkligen att boendet kan skicka en ställföreträdande chef nu i semestertider och att den medicinskt ansvariga kommer med. Kommunen är underrättad, men i semestertider är deras närvaro tveksam, men de ska få mötesprotokollet efteråt.
Markpersonal från LLS-boendet, så många som möjligt är också mer än välkomna. Det är ju de som har hand om den dagliga ruljansen. Och är de som behöver få veta vad och hur de ska göra. När de fått korrekta order, vilket vi ska reda ut till grunden och se till att de får. Personalen i direktkontakt med dottern på LLS-boendet har alltid lagt manken till, men de har inte handlingsfrihet på alla områden.

Vi tror att detta kommer att lösa sig på något sätt. Vi måste ju tro. Även om vi har suttit på 15-20 rutin -till livsavgörande möten de senaste åren – utan att ett skit har hänt efter vad vi pratat om och vid mötenas slut varit eniga om att de ansvariga skulle verkställa. Det finns en stor svulst av besvikelse där bakåt, eftersom sveken av tjänstemän fördröjt insatser för vår dotter med ett par år. Mötena har haft olika benämnande namn men i princip alla har slutat med en tummetott. Ett år senare – fortfarande noll handling. Blir man inte mötestrött av, periodvis, ett par-tre allvarliga möten i veckan, så blir man det av att de viktigaste behoven och överenskommelserna man har i fokus har glömts bort..

Jag har min uppfattning klar om skulden, men skiter faktiskt i att anklaga någon enskild. När jag diskuterar är jag så saklig som det går. Fungerar så – nu ska vi gå mot mål och förbättra. Kanske blir lite tåröversvämning till veckan. Men saklig som en robot ändå för det allra mesta.

Har bara grundligt skällt ut en enda områdeschef på kommunen när det började talas om ny utredning, trots de föregående gjorda, när dottern skulle släppas ut från BUP-avdelningen när hon fortfarande var självmordsbenägen. Visst var det skönt, det undantaget då jag släppte fram mitt raseri:

”Behövs det verkligen en utredning till? Ni får väl samverka med alla era utredningar sinsemellan avdelningar och samarbeta. Vår dotter har inte Er tid på sig. Hon riskerar att dö.. Sluta småflina nu (som chefen nog gjorde av osäkerhet, inte illvilja). Det handlar om vår dotters liv! Jag hoppas det händer dig, om du inte kan förstå nu!”

Gick ut och smällde igen dörren, darrande av adrenalin. Har aldrig gjort något liknande. Men för sitt barns liv? Jag var rent av elakt!! Ni fattar nog min inre energi vid det tillfället?

Det är dock inte mitt språk vanligtvis. De flesta säger att jag är för snäll, hänsynsfull och kontrollerad. Logiken, problemlösningsinriktningen och ödmjukheten övervinner mig oftast på plats.

Det blev en också oerhört stor chock när vi nyligen fick veta om missarna på LSS-boendet, att dottern med sin allvarliga diabetes trots överenskommelse om full medicinsk vård från boendet satts som ansvarig för sin diabetes. Under fem månader utan att vi ens visste om det. Både jag och pappan började gråta då.

Här har vi föräldrar under åratal, 8-9 år kämpat på till våra sista krafter och lite till för att hålla dottern vid liv, för att ge henne ett bra liv. Ni vet, utan följdverkningarna av en illa skött diabetes att hon ska riskera att hon blir blind, amputerad eller få sviktande njurfunktion. Varje dygn med dottern har räknats som allvar för oss. Och så denna.. nonchalansen?

Inga instanser har tagit några av farorna för vår bokstavsdotter på allvar på åratal. 

Kanske borde det bli billigare för företag och kommuner att anställa mer personal för att lätta var och ens arbetsbördor på kommun, hos lagstiftare och platsansvariga på olika positioner, som handläggare? Det känns antagligen ofta för dem alla att de inte har utrymme att göra sitt arbete bra nog och fullfölja och avsluta varje tråd. Tror jag i.a.f?

Det är de maktlösa ”klienterna” som får ta smällen till syvene och sist. De som verkligen behöver hjälpen som så vackert utlovas.

Men det ska inte vår dotter få betala för. Aldrig.

Mvh mamma Victoria

 

Annonser

0 Responses to “Nya möten, överenskommelser och oss på tå – UPP IGEN”



  1. Kommentera

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: