Dottern för normal för att synas

Dotterns till synes normala beteende har ökat på problemen med ”handikappen” mer. Precis som en av Svenny Kopps typiska, men fortfarande allmänt sett osynliga flickor.

Utbildning om neuropsykiatri och ny forskning finns inte hos handläggare m.fl

Om alla som arbetar med barn och ungdomar får till sig tillräcklig kunskap kanske fler framtider kan skapas och fler liv räddas. Forskningsframstegen kring flickor och diagnoser tog ett hästkliv 2010 med Svenny Kopps flickavhandling. Så varför vet nästan ingen professionell med makt – som vi har mött – om hur det är för de osynliga flickorna? Oupptäckta diagnosflickor kan bli mästare på att maskera sina svårigheter det kräver rätt kunskap med observationsförmåga från skolpersonal och andra för att se en flicka med dolda problem. Vem ska annars slå larm, om det är okänt land för föräldrarna?

Myndigheter beslutar utan kunskap och avslag har blivit rutin

Vi fick inte på flera år hjälp för vår tös och specialistläkares tunga ord kan tydligen väga mycket lätt mot ouppdaterade eller rent okunniga beslutande tjänstemäns personliga intryck och egna ytliga tolkningar. Sedan kommer det ingen hjälp. Så upplever jag det efter så många års kamp för vår dotter som främst har främst autism -högfungerande och ADHD. Trots att barn riskerar att dö, vilket vår dotter var nära att göra tre gånger under förra året så kommer inte hjälpen förrän döden lurar direkt bakom dörren. För vissa blir det för sent.

Alla med autism undviker inte ögonkontakt

Ingen brukar tro att vår nu 15-åriga dotter har särskilda behov. Ni ser inte direkt hennes neuropsykiatriska funktionsnedsättning. Du skulle t.ex inte omedelbart, eller ens alls misstänka autism hos henne eftersom hon tittar folk i ögonen och på eget bevåg går fram och hälsar och tar i hand med vuxna som vi känner. Hon frågar hur de mår, ler glatt och lyssnar aktivt och bryr sig. Hennes kommentarer passar in socialt både med innehåll och tajming. Ögonkontakten och nyanser har alltid varit väldigt goda. Trots autismen som framträder och sätter käppar i hjulen på andra sätt.

Humor vid autism – svar ja

Vi föräldrar har skämtat och lekt mycket sedan hon var bebis – med knasig lite överraskande och sjuk humor. Och hon uppfattade ju mycket redan från första stund, skrattade vid tre veckor av att jag sneglade till på henne, när jag satt med ögonen fästa på TV:n. Sedan blev det ett av favorit-skojen. Monty Pythons sillywalks är några andra höjdpunkter för hela familjen. Vi kommunicerar ännu gemenskap med humor. Jag upprepar mig i.o.f.s ofta och säger barnsliga saker som jag sa i hennes barndom, som att jag inte förstår nåt, och hon vet att jag är skojar. Hon förstår subtila skämt och drar egna smarta och oväntade slutsatser som inte verkar begränsade av hennes neuropsykiatriska/NPF-diagnoser. Det finns många typer av humor ska man inte heller glömma.

För glad och normal för att tas på allvar trots komplicerade diagnoskombinationer

– Men vid närmare kontakt, som att umgås, eller ha ansvar för henne dottern är extremt seg och fastnar också ofta i sina tvångsbeteenden/OCD. Men som sagt, det märks ingenting av det förrän man har hand om henne. Jag märkte det och andra orosmoment i lågstadiet, speciellt sedan jag börjat plugga på lite. Hon var extremt långsam, med allt. Det visade sig långt senare, vid utredning, att hennes Montessoriskola trots vad de kallade speciella resurser lyckats få henne att arbeta aktivt 2 utav veckans 26 lektionstimmar.

Mycket social flicka med autism och ADHD kan ge farligt scenario

Min bokstavsdotter tror gott om alla och engagerar sig snabbt och helhjärtat i nya vänner. På snudd till översocial. Många blir bästa vänner. Vilket ofta kan sluta med en duns av besvikelse. 

Att hon dessutom har ADHD bredvid sin högfungerande autism (f.d kallat Asperger) gör henne ytterligare oförståndigt sårbar då impulsisviteten bidrar till att hoppa in i situationer helt utan konsekvenstänkande. 

Förr betraktades utlevande brådmogna flickor som överskred gränser bara som lite vilsna problemtjejer som det nog skulle bli ordning på. Bara en utvecklingsfas när de umgicks med äldre killar, söp och hade tidig sexdebut och agerade långt före sin mentala mognad. Precis som förr när många bokstavskillar hamnade i OBS-klass för att de bara verkade vilda. De växer ifrån det. Vilket många kan göra. Men inte alla. 

Min dotter engagerar sig likt andra tonåringar i dramer. Ofta om i stort sett för oss vuxna ingenting. Då händer det ju något spännande. Och alla väljer sida. Det kan väldigt ofta utlösa mobbing. Men dottern har särskilt svårt att förstå andras reaktioner och känslor, att andra också kan ta illa upp av somliga saker. Så ser en del av hennes autism ut. Trots att hon tar för sig socialt – men med många problem. Hon kan skapa ovänskap utan att förstå varför. Sedan när andra reagerar blir hon jättearg och kränkt. Och så är det igång. Mota bort och lugna andra ungdomar är inget okänt för mig – morsan från Helvetet. Jag och familjen skyddar vår dotter för att hon inte kan själv eftersom hon inte förstår konsekvenser. Och vi pratar om och om igen om detta om hur andra känner. Gör inte mot andra vad du inte vill att de ska göra mot dig. Hur tror du att de känner nu? För döva öron – men de började ju, så.. Det här kräver träning och information hon kan ta till sig. Ofta för varje ny situation.

Rymmer när det är obekvämt och går emot

Autistiska barn hamnar ofta på farliga villovägar. Så även vår dotter som under åttonde klass försvann från skolan ca. var tredje vecka. Då fick vi ofta komma dit och leta för det var lärarna eller en skolkamrat hon var upprörd på, inte oss. En gång klättrade hon ut genom fönstret för att något var orättvist. En gång försvann hon utan varken druvsocker eller diabetesprovtagningsprylar. En gång hade hon följt med en kille på skolan hem för att titta på hans hundvalpar.  Åkte till köpcentret. Kom hem. Ett axplock av de rymningar jag minns. och inte någon gång visste någon vuxen var hon befann sig. Men oftast svarade hon tillslut när jag ringde eller messade, för att hon inte vill göra mig för orolig. Kom ofta för sent efter raster. Till slut fick skolan order om att ringa polisen för att vår dotter skulle förstå allvaret. Hon fick övervakas på raster och på väg till matbespisningen. Lyckades rymma då med, smart som hon är. Har hon ett mål så blir det sannolikt så. När hon  avviker för att hon är förtvivlad är vi som mest oroliga. 

En kronisk typ1-diabetes ihop med npf gör omsorgsbehovet enormt stort

Ofta beter sig tonåringar generellt oansvarigt med sin typ1-diabetes för att de protesterar mot att just de fick sjukdomen och vill förneka den. för att de bara vill vara som alla andra. Men med vår dotter har det varit så sedan första klass. Trots att hon rent kunskapsmässigt – kognitivt – är jätteduktig på sin kroniska sjukdom. Det är utförandet som inte fungerar. Grundläggande för autismdiagnos.

Hur vet man om ens barn behöver utredas

Dr Svenny Kopps avhandling om flickor och diagnoser har varit ett oerhört stort stöd kunskapsmässigt underlag som hjälpt oss att ta snabba beslut om pareringar för att inte vår tonåring skulle hamna hjälplöst i dessa diagnosflickors stora riskzon.

Jag hade redan lärt mig om de tidiga tecknen hos osynliga och mer ovanliga diagnosbarn. Viktigt att lära sig tidiga tecken hos osynliga flickor. Det var sånt som uppmärksammade mig på att något behövde utredas redan i 3-4:de klass. Till slut gick jag förbi skolpsykologen som fördröjt min systerdotters utredning under 7 års försäkran att allt var OK. Remiss från dotterns diabetesläkaren. Utredning är inte onödig vid problem, för då kan vissa diagnoser kanske uteslutas och kanske påvisa andra.

Är allt otypiskt för autism-mallen inlärt beteende?

När jag med den kunskapen jag skaffat mig jämför kriterier för autism – som jag lagt in på slutet här – så stämmer de väl in på dotterns sätt och funktioner. Som npf-utredningen av Svenny Kopp visade. De förr oupptäckta flickorna som Svenny – som vår dotter – hittade har andra typiska beteenden än pojkar. Men i grunden verkar kriterierna vara lika.

Man pratar ofta om inlärda beteenden vid autism. Om dottern lärt sig att vara som hon är vet jag inte. Som liten, upp till 1:a klass var hon extrem tillbakadragen inför nya personer. Satt i sulkyn med armen över huvudet. Idag är det tvärtom och hon söker kontakt med alla, eller försöker. Att hon sa till en hemlös kvinna som jag arbetat med att kvinnan hade så vackra ögon, vilket stämmer – det får mig att undra om man kan lära in sådant som att visa att man bryr sig, eller om det är naturligt. Hon är väldigt intresserad av socionomi och sitter klistrad vid dokumentärer. Rättvisa är viktigt, även om det helst ska vara till hennes fördel då. Men när hon var 3-4 så otroligt blyg som hon ändå var, så gick hon emellan när äldre barn drog i en liten flicka – för så får man inte göra mot någon. När min dotter var 12 stoppade hon en misshandel genom att skrika okvädelser åt en gubbe – medan andra, de vuxna på busstationen tittade åt ett annat håll än blodet och blåtirorna. De i bråk var ju fyllon. Alla behöver inte vara likadana trots sin autism!

Här brister det vid autism – så ni hänger med lättare:

Theory of Mind -behöver förklaringar, kan lära in, men för just en situation. Handikappet består
Central koherens Ser världen i enstaka detaljer och får inte ihop dem till en helhet. Ser inte skogen för alla träd som ska noteras, var och ett.
Exekutiva funktioner Utförandet som krävs kan upplevas som för första gången varje gång och det kräver mycket energi tid. Varje gång. Exekutiva funktioner brukar definieras med att utföra saker, som: 1) planering 2) förmåga att hejda (ibland oönskade) handlingar 3) anpassa sig.

Vår osynliga flicka blev lite synlig tillslut ändå. Och inte så välsignat sött som det kanske låter.
Det berättar jag om senare i nytt blogginlägg.

Med vänlig hälsning mamman Victoria