Sveriges skam har slagit oss till marken.

Nu är vi också där.

Blockerad

Jag har hört sedan länge från andra föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/npf att det är svårt och utmattande och krossande i vanmakt – att begära insatser från vården vid en misstänkt npf-diagnos.

Efter en fastslagen diagnos när man verkligen behöver hjälp från sin kommun för att underlätta för sitt barn och sin familj måste man också nästan veta allt nytt själv på förhand eftersom man inte får så bra information och att man måste vara sin egen handläggare i princip. Och allt tar evinnerlig tid. Har hört det där i många vittnesmål från personligt drabbade. Och sedan hamnade vi själv där.

Jag och min lilla familj har ägnat en stor del av veckans dagar under det senaste halvåret till att kämpa med/mot myndigheter. Nu har det lossnat lite, men hjälpen till mitt barn via rättighetslagen LSS – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – bad jag om första gången om för 20 månader sedan utan att något reellt hände på 18 månader.

Och då har ändå min sambo, som inte varit med hela vägen utan kom in med lite ny kraft gjort merparten av det senaste sega men viktigaste arbetet i kommunikation med kommunen och fått saker att hända med sin stora envishet, om än det gått otroligt långsamt, gentemot hur brådskande behoven varit. Allt är inte klart än, så kampen fortsätter.

Men utan min sambo som ombud? Då vet jag verkligen inte var vi biologiska föräldrar eller vår dotter hade varit nu? Hur många andra har någon bredvid sig som orkar, älskar och bryr sig och aldrig ger sig, när man själv går på knäna, i nattlinne?

De allra flesta kontakter via mail och telefon för dotterns del, och även angående mig har min sambo fått ta. Jag klarar det inte längre efter några års kamp. De får kommunicera med min partner och jag kan ge honom information. Orkar inte ta det på annat sätt – om det inte är skolan som har dagligt ansvar för vår dotter. Jag kan knappt gå utanför dörren längre. Varje telefonsamtal till mig innebär en stor press.

Nu förstår ju så klart inte skolan, flera olika vårdinstanser eller kommunen riktigt hur många andra som trycker på och ska kommuniceras med. Ibland är det tre oerhört påfrestande möten varje vecka med dessa instanser som får mig att bara vilja sova ett halvår. Men som den rediga moder jag är går jag dit och får med lock och pock släpa med mig en väldigt mötestrött avkomma. Hon har verkligen fått nog av möten och ständigt nya ansikten, hon också.

För sju månader var jag så svårt utbränd att jag trodde jag var helt slut. Nu har det gått sju månader till utan lättnad, utan tvärtom har jag fått mer pålastning. Men det är märkligt hur mycket man klarar. Även om jag sedan ett par månader går i nattlinne halva veckorna och undviker att lämna hemmet.

Läget i oktober 2012 var lika ordlöst som nu: För svårt för ord.

Har nog helt enkelt haft det väldigt tungt, väldigt länge. Glad att jag insåg i tid vad som var viktigast och beslutade att bloggen fick vila och att bara vara nära, nära mina närmaste. 

Om man undrar över ”den andra sidan” av ADHD och andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, så är jag idag ett levande bevis på vad det kan innebära att vara diagnosförälder, och det är inte underlättat av att själv ha brister i orken pga egen egen neuropsykiatrisk diagnos.

Även om jag är stolt över att jag aldrig har svikit mitt barn! Man kan mer än man tror när det gäller livet.

Men detta är ett av områdena där välfärdslandet Sverige ska känna en stor skam och genast borde bättra sig.

Idag spelar i allt för många fall ingen roll hur akuta hjälpbehoven är – utan allt handlar om att ha ork att tjata så mycket och ofta så att de vill slippa en..

Idag skulle jag nästan rekommendera en familj i nöd att inte söka hjälp – eftersom det tar så mycket kraft från ens familj och viktiga roll som förälder. Och den hjälp man kan få från habilitering och kommun kan vara marginell.

Trots beslut är det ofta för lite. Sedan får man försöka ta ett nytt andetag och orka överklaga också. Hjälpen har om man väger in annat inte alltid en avgörande roll – eftersom den kostar så mycket av ens ork att få.

8 Responses to “Sveriges skam har slagit oss till marken.”


  1. 1 christin april 8, 2013 kl. 8:31 e m

    Hej! Jag har exakt samma erfarenheter som du. Jag kämpar fortfarande…
    Jag har ett tips. Gör en lista på alla som haft en del i ”kampen”. Skriv ner dem i kronologisk ordning, med deras titel och vad deras inblandning varit. Numrera dem. För varje ny kontakt som tillkommer, visar man listan. Dessa förstår att de kommer att hamna på listan. Ingen vill hamna på en lista och listan talar för sig själv. Alla som står på listan, här en del i att situationen inte här förbättrats. Jag har över 70 namn på vår lista. Lärare, assistenter, kuratorer, psykologer, kommunchefer etc.
    Christin

    • 2 Victoria Qvarnström april 9, 2013 kl. 4:45 e m

      Christin! Jag har citerat ditt inlägg och lagt ut på sju npf-grupper på facebook ”med hälsning från Christin, som skrev en kommentar”. Det var fantastiskt smart!!
      Kommer att göra vår lista.. Pust. Tänka, tänka..😉

      Jag önskar oss ALLA ett stort lycka till!
      Har du sett npf-valet på nätet? Finns på facebook, men jag tror att gruppen är sluten. Arbetsgruppen kan iaf ta del av ditt citat från min fb-sida. Adda mig på facebook om du känner för det?
      Victoria Frances Qvarnström

      Tack för ditt kloka och listiga bidrag som når fler behövande nu!

      Kram från Victoria

  2. 3 Rapunzels mamma april 9, 2013 kl. 9:29 e m

    Instämmer helt. Du beskriver det oerhört väl. Har många i min närhet som gjort samma resa och bävar lite inför vår kommande… Nattlinnes-tillståndet har jag också varit i… Så osynlig man är i sin sårbarhet när man kämpar och kämpar för sitt barn. Visst orkar man oerhört mycket mer än man tror. Men någonstans tar kraften slut. Det blir som ett dominospel alltihop, medan myndigheterna tittar åt ett annat håll… Stor kram.


  1. 1 Lite från bloggsidan skriven av: Victoria Qvarnström | npfbloggar Trackback vid april 20, 2013 kl. 7:38 f m
  2. 2 Mina bästa NPF-inlägg här. | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid juni 3, 2015 kl. 5:05 e m

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: