Nedbrytande att begära hjälpinsatser för sitt barn.

När man skriver en Vårdbidragsansökan och begär andra hjälpinsatser, som via LSS – då blir det kristallklart att ens barn är annorlunda. Jag tycker att det är väldigt jobbigt och nedbrytande att behöva fokusera på vad ens barn inte kan och behöver extra hjälp och stöd med. Bekräfta in i detalj att man inte fixar läget fullt ut för att ens barn är så omsorgs -och insatskrävande. Hon kan ju så mycket – men inte allt..

Berätta om och om igen om vad ens barns funktionsnedsättningar är. Och överklaga avslåenden, som är mer regel än undantag – skicka in förtydliganden då man överklagar felbeslut och begära in fler eller nya intyg med budskapet att: Snälla, kan ni berätta mer om vad mitt barn inte klarar och på vilket sätt!

Till slut blir man bara så ledsen – för man älskar sitt barn över allt annat och själv ser barnet för vad det kan och allt underbart det ger. Och bara önskar man kunde få hjälp att ha ett någorlunda lugnt och tryggt liv ihop då ändå all kraft man behöver till barnet går åt till myndighetskontakter – utöver vård -och skolkontakter. Men man får aldrig vara glad för det lilla. Man börjar känna sig som en dålig förälder tillslut, som börjar betvivla sina egna föräldraförmågor för sitt barn, när man inte ens verkar bli trodd när man bara berättar sanningen. Kanske är det en själv det är fel på? 

När ens barn har stora extrabehov så försöker man som förälder att uppfylla behoven i omvårdnad dygnet runt  – med all sin kraft. Men orken har en gräns.

Man behöver hjälp. Därför skapades LSS-lagen som stöd och service till vissa funktionshindrade. För att de som faller under den rättighetslagen ska få ett så bra liv som möjligt. Och om de är barn – deras föräldrar ska orka ge barnet allt som krävs – trots mycket extra arbete utöver – och med vardagssaker.

Vilken annan förälder än föräldrar vars barn har extra behov behöver fokusera så stenhårt på vad ens barn inte kan? Man blir nästan knäckt av att behöva handskas med allt svart på vitt – så många gånger om. Är jag en dålig förälder som inte orkar dubbelt upp?

Vi har slagits mot LSS-handläggaren i över ett år som negligerat alla våra behov och snackat bort alla ansökningar om stödinsatser vi gjort per mail och i samtal. Men enligt LSS-lagen ska man bara behöva uttala ett behov muntligt för att handläggarna som professionella ska försöka förtydliga ens behov enligt LSS-lagens kriterier och förklara vilken hjälp som finns att få. Sedan ska de sätta igång maskineriet och vara behjälpliga, med att begära in nödvändiga intyg.

Inget av detta har fungerat, inget har vi fått hjälp med. Vi är rätt trötta nu, för det var ju därför jag började begära hjälp. Vår familj har blivit så misshandlad att jag är skitförbannad – och helt utmattad. Nu är föräldraförmågorna mycket mer nedsatta än för 18 månader sedan. Våra behov har negligerats helt eller i bästa fall snackats bort med vänlighet i rösten om att det inte var någon idé att vi ens ansökte. Innan jag med min sambos hjälp lade en hel helg på att läsa på om LSS – och häpnade över hur fel vi blivit behandlade, punkt för punkt. Vi föräldrar är så trötta nu.

Äntligen kanske vi kommer få hjälp nu när kommunen samlat sig och en och annan handläggare på andra förvaltningar ilsknat till. Vi har idag – på min mycket uttryckliga begäran – fått en ny LSS-handläggare. Jag ringde upp chefen och berättade mycket beskrivande att jag inte orkade sitta på fler möten med den som misshandlat vår familj så grovt genom att inte kunna sitt jobb. Sista mötet med henne tvärs över bordet, trots att vi redan bett om en annan – det var som att sitta och förhandla med sin våldtäktsman.. Offret är vårt barn som behöver sina föräldrar – vår familj.

Men nu är den handläggaren utbytt och jag börjar känna lite hopp igen av att ha fått igång kommunen.

Och jag är så förbannat trött på att berätta och förtydliga om vad min perfekta unge behöver. Hon behöver bara lite annorlunda saker än barn som följer normen. Och vi gör precis allt i vår egen makt sedan länge. Länge, länge.. lite hjälp nu kanske? Det är ett barn det handlar om. Och jag är så ledsen. Hon är ju redan perfekt – men samhället måste hjälpa till att kompensera för sina brister.

Jag vill inte diskutera mer om vad mitt barn inte kan. Hon är ju fantastisk – bästa ungen att hänga med som någonsin funnits. Den ungen vi fick – största gåvan. Hur länge till ska vi behöva fokusera på stödet som vi behöver men inte kommer – det som vi behöver för att hjälpa henne att bli det bästa hon kan?

Av den här orsaken har jag varit en mycket trött människa som inte bloggat så mycket här den senaste tiden. Jag måste rädda mitt barn, få kommunen att ge oss vad lagen säger, få igång skolskjutsen från hennes pappa, och slippa kämpa som den drunknande familj vi varit ett tag.

Vill komma upp till ytan igen, få syre att orka ge barnet allt hon är värd. Hon är det mest perfekta jag vet, precis som hon är. Vill inte höra ett ord mer om stödinsatser eller tillkortakommanden – vill bara att livet ska funka!

(Anmälan till Socialstyrelsen om handhavandet är gjord. JO nästa. Och jag har lite hopp – de nya inom kommunen vi har kontakt med är också bekymrade och verkar beredda att hjälpa.)

Till min dotter, som jag tycker är den bästa jag träffat, med ögonblicklig kärlek:

11 Responses to “Nedbrytande att begära hjälpinsatser för sitt barn.”


  1. 1 Mamma till världens bästa son oktober 31, 2012 kl. 10:42 e m

    Åh jag känner så igen mig i det du skriver. Jag läser med tårar i ögonen över igenkänningen jag känner och över att så många av våra barn och ungdomar far illa och faktiskt inte får samma möjligheter i livet som ”vanliga” barn och att vi som föräldrar till slut börjar tvivla på oss själva och våra barn… ”Det är nog inte så farligt, det är bara jag som är otillräcklig som förälder” osv, eller som Soc-handläggaren med välmenande stämma sa till mig för nån månad sen då jag berättade att jag klappat ihop med kramper och störtblödning och bara skrek och skrek för att det hade blivit för mycket… Du behöver säkert bara bekräftelse på att du är duktig så blir det bättre ska du se. Vad blev det då för hjälp – AVSLAG på allt utom ett samtal i veckan för mitt barn.
    Jag är full av beundran av att du orkar kämpa för jag vet mycket väl hur det är att behöva dra sig fram i lervällingen!

  2. 4 Mamma till två med AS november 3, 2012 kl. 12:45 e m

    BRA SKRIVET! Snart dags att söka vårdbidrag igen och det tar så mkt kraft och energi. Det är så jobbigt att behöva skriva om allt som är jobbigt och vad man gör extra.

    • 5 Victoria Qvarnström november 5, 2012 kl. 7:13 e m

      Ja, man förstår knappt allt extra man gör, eftersom det är ens vardag. Att skriva ner allt svart på vitt är smärtsamt. Man ville bara ha ett vanligt liv. Men så tvingas man beskriva massa jobb- som man gärna gör – men blir helt utsliten utav.
      KRAM
      Victoria

      • 6 Anette sjödahl september 9, 2013 kl. 8:57 e m

        Kan det inte finnas en förberedande mall så man får med allt av vikt. Tiden,kostnaden ledsagningen, skolan, den normala hjälpen hemma. hemma avsaknad av egna kamrater egna initiativ eget go, komma ihåg enkla saker,avsaknaden av organisationsförmåga, att klarar att städa sittriktig,gå och handla byta kläder, välja kläder, extra slitage , ensamheten mm kommer inte på allt i kväll. Hålla koll på pengar, reda ut missförstånd utan att ta mamma till hjälp, våga gå ut, hitta till nya ställen, kunna be om hjälp. Att alltid ligga steget före, att aldrig känna sig trygg och säker plus tusen andra saker jag säkert har glömt.

      • 7 Victoria Qvarnström september 16, 2013 kl. 8:15 e m

        Det är inte lätt, att få ihop allt smått och stort.. Sedan räkna ut arbetsinsats och kostnader i minuter var vecka, sedan per månad, samt extra kostnader pga diagnoserna,som klädslitage och liknande.. Har försökt sammanställa hur jag gjorde förra gången: Vårdbidrag – steg för steg. Funkar inte vissa länkar så få man googla nya..

        Steget före – inte låta sin unge bli myndig vid 18 eftersom det skulle innebära en smärre katastrof – ansöka i god tid om att kunna fortsätta skydda sin avkomma, när ungdomen är 16..
        Och allt annat.

        Jag har nog glömt hälften. Men jag lär mig, mer och mer. Skönt att diagnosföräldrar stöttar varandra i livräddandet av våra barn! ❤

        Kram Vicki

  3. 8 Fredrik Larsson september 9, 2013 kl. 8:30 e m

    Vi MÅSTE få till stånd en reform av kommunallagen, för så länge självstyrelserätten kan övertrumfa SoL, LSS och Skollagen kommer detta att fortgå. I kommunerna och landstingskommunerna förekommer saker som är otänkbara i hela resten av samhället och när det prövas i domstol vinner kommunerna. De kan vansköta verksamheterna i det oändliga – så länge de inte överskrider budget, för DÅ blir det livat!

    Det handlar om medborgarens rätt i förhållande till staten, alltså lagstiftaren, och kommunen, alltså huvudmannen för det praktiska ansvaret. Vi kan inte fortsätta att ha en lagstiftning som är konstruerad för verkligheten år 1955!! Vi lever år 2013 och under helt andra förutsättningar på alla plan. Jag börjar få alkt svårare att hålla mig stilla. Det är val om ett år…

    • 9 Victoria Qvarnström september 16, 2013 kl. 8:27 e m

      Vi här hemma har haft kontakt med en LSS-chef i Skåne, som arbetar med dem som författade LSS-lagen. Har fått höra HUR lagen var tänkt att användas, uppsökande verksamhet, att endast en muntlig yttran ska antas som en ren ansökning om hjälpinsats. ALLT som vi inte fått från vår lilla men skitrika kommun i Västsverige..

      Idag handlar inte stödet som vi behöver längre om småsaker som Kontaktfamilj och Ledsagare, för att avlasta vår trängda familj. Vi har nu tillslut fått dessa ovanstående ansökningar godkända (förre timmar dock). Men kommunen lyckas inte värva personalen, säger de.

      Nu är det skolhem eller dylikt som kanske kan rädda oss alla? Allt har eskalerat till en livshotande situation för vårt barn. Hade vi för två år fått gehör för ansökningarna hos LLS hade vi vårdnadshavare orkat mycket mer. Och kanske även vårt diagnosbarn mått bättre?

      Sånt är livet för oss, sedan länge..

      Men jag börjar vakna till nu. Snart avgörs allt.

      Mvh Victoria


  1. 1 Min skörhet. « Victorias ADHD-npf-blogg. Trackback vid november 5, 2012 kl. 6:32 e m
  2. 2 Lite från bloggsidan skriven av: Victoria Qvarnström | npfbloggar Trackback vid april 20, 2013 kl. 7:38 f m

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: