En alldeles vanlig dag – en kamp.

Omvårdnad av vår dotter – varje dygn.
365 dagar och ca 60 nätter om året.

Vår nu snart 14-åriga dotter har kronisk typ1-diabetes sedan sju år, samt Aspergers syndrom, ADHD och OCD – tvångssyndrom. Hennes personlighet med (npf) neuropsykiatriska svårigheter gör hennes svåra somatiska sjukdom extra komplicerad att hjälpa henne att sköta. För helt själv kan hon inte, mognaden och insikten finns inte där. Vi jobbar på hennes självständighet – men inte till vilket pris som helst eftersom riskerna är så höga.

Ibland blir jag ifrågasatt som ”varför just hon skulle vara extra vårdkrävande?” av folk som inte förstår att hennes npf-diagnoser, som förutom att komplicera varje dags vardag också försvårar hennes hälsa. Hon är långsam, svårstartad, lättdistraherad och kan göra rent hälsovådliga saker utan att hålla kollen på sin diabetes – hur mycket man än pratat om farorna och hon faktiskt kan mycket om sin sjukdom – utan att agera efter det. Kognitivt vet hon, sedan faller det..

– Impulsstörning, koncentrationsstörning (ADHD) – ett eget sätt att se världen inifrån, aldrig utifrån (autismdiagnosen Aspergers) samt Tvångssyndromet som gör det hon känner inifrån som det viktigaste för henne främst – utan att nå logiken av att ett blodsockervärde är viktigast av allt. Lägg till tics och tvångshandlingar inför varje blodprov. Hon kan sin diabetes egentligen, men agerar inte så alltid, om ingen ligger på med ständiga påminnelser. Vi tvingas bli tjatföräldrarna från helvetet.

Hon kan även av myndigheter vi behöver hjälp av bli jämförd med ”vanliga tonåringars trots” och alla ungdomsdiabetiker vill förneka sin sjukdom. Vi har det värre än så. Det tar oftast 20 minuter för att få henne att ta ett blodprov av egen maskin. Ibland tar det en timma om man själv är lite trött och inte ligger på som en lägervakt. Ofta får man gå och ta provet själv – för att under en timme eller kortare stund kan ett lågt värde leda mkt närmare insulinkoma eller ett uppåtspringade blodsocker kan bli katastrofalt högt under 20 min- 1 timme. Då är det ibland 8 prov på dagtid som ska verkligen genomföras och ageras på med insats vid behov.

Ibland lovar hon att ta prov, eller säger att hon redan gjort det – kanske med tanke att göra det, men sedan kommer hon av sig. Vi måste alltid försäkra oss om att proverna är tagna, eller helt enkelt gå och göra det själva. Varannan till var tredje timme, som mest emellan. Vi kan bara slappna av två timmar i taget – knappt.

Senaste veckan har jag dubbelkollat två gånger på kvällar när hon skulle ha klarat sänggåendet själv och hon då hade hon somnat – utan att ha tagit vare sig blodprov, ätit, tagit matinsulin eller den långtidsverkande sprutan i låret.

Varje morgon, vardag eller helg, går man vid 7-8 upp och tar blodprov 1 på henne, hon är svårväckt. Hinner inte tjata i en halvtimme innan första provet så ofta tar vi föräldrar det. Blodsockervärdet kan sänkas ganska drastiskt då pga hon behöver nytt insulin i kroppen eller kan ha fått en rekyl under småtimmarna och har väldigt högt värde.  Frukost, med insulin – då hon måste äta något fiberrikt även om hon inte är hungrig, för att fylla på kroppen.

Här följer lite rutiner som ni kanske inte orkar läsa, markerar dem i annan färg så ni kan hoppa över dem, så ni orkar till slutet. Dock rutiner vi aldrig någonsin kan hoppa över, ens ta tre timmars paus ifrån dagtid, 365 dagar..

Blodprov 2 ca kl.10 för att stämma av, ta mer insulin eller äta mellanmål.
Blodprov 3 vid lunch, då hon måste äta ordentligt.
Blodprov 4 max 2 timmar efter lunchen för att kolla läget.
Blodprov 5 ca en timme innan middagen, mellanmål plus påfyllning av insulin.
Mellanblodprov därefter. Måste tas med ca två timmars mellanrum normalt, om inte fler gånger oftare beroende på hur värderna sett ut vid senaste proverna och om hon rört på sig, har en infektion eller varit ledsen eller stressad pga adrenlinpåslag som påverkar värderna.
Blodprov kväll 19-20.00.
Kvällsmat med prov 21.30 och extra benspruta med långtidsverkande insulin, kvällsmat med fibrer -matinsulindos får inte vara hög, vid normala värden. Och hon måste äta.

Om hon behöver en stor dos insulin kvällstid för att sänka blodsockret måste man stämma av efter max två timmar för att undvika insulinkoma. Man kan inte sova istället. Vi har hållit på så här under sju år och undvikit koma. Ungefär fyra nätter i månaden får vi hålla koll nattetid till iaf 03-04. Vi tar här hemma prov runt midnatt när hon sover innan vi somnar.
Har hon lågt blodsocker nattetid: Ge 3 Dextro-tabletter om hon kan tugga. Sover hon tungt så kan man ge henne 2 dl mjölk, klipp av sugrör så blir det enklare med ett sovande barn. Ta tid 10 minuter då hon ska äta en macka, minst en halv, eller youghurt och musli för att hålla de upphöjda hälsosamma värderna.

Lyckas man sina pigga dagar att hålla extrem koll på blodsockret efter middagen (och hela dagen) så blir kvällen natten nog lugn.

Vi har 8 uppåt tio blodprov per dygn att genomföra och agera på. Ska hon ta dem själv kan varje prov ta 20 minuter eller alltså uppåt en timme att genomdriva från oss. Räkna på det vård – och omsorgsbehovet?

Detta var diabetesen.

Pga av neuropsykiatriska diagnoser så:

Vår tös kan inte skynda sig. ”Bussen/bilen går på utsatt tid – inte när du är klar” är begrepp hon inte kan sätta sig in i. Blir hon dessutom stressad slår tvången till extra hårt. Hon skulle inte kunna lämna hemmet om det så brann, om hon inte kände sig klar. Blir hon för hårt pressad börjar hon packa ner allt möjligt hon inte alls behöver ha med sig. Men locktången till stranden är obligatorisk. ”Ifall att”. Som en trygghet? Hennes väskor är alltid packade över bredden och väldigt tunga för henne, om det så bara är till skolan eller packning mellan mig och pappan. Jag räknar inte upp alla udda saker vi måste hantera – för hon ska inte göras åtlöje utav – det är inte hennes sunda förnuft som styr.

Jag har inte lyckats få henne att följa den första instruktionen om att städa sitt rum än: Samla ihop smutstvätt. Eller lägg in kläderna i garderoben under etiketterna vi skrivit. Lämnar jag henne för att gå på toa så sitter hon harmonisk i sin egen värld och sorterar något smått när jag kommer tillbaka.

Avbryta hennes långa duschtid – det är inget vanligt tonårsproblem – särskilt som hon lätt kan använda 2,5 dl balsam per gång om man inte ger henne mått och får henne att använda dem. Förmaningar fungerar otroligt sällan. Man får gå in och stänga av duschen i värsta fall, vilket aldrig känns bra när hon inte känner sig klar efter 90 minuter. Hon får aldrig gå in i duschen efter klockan 20 på kvällen eller på skolmorgon.

Hon ska fylla 14 år men vi får fortfarande engagera oss som när hon var fyra. Inget fel på hennes IQ, förmåga att resonera klokt i samtal, eller vara en snäll vän (om hon inte har något hon måste driva igenom för sig själv) och är en väldigt intagande tjej socialt som alltid frågar hur andra mår och försöker trösta. Men hon förstår inte konsekvenser. Hon är i sitt eget universum trots att ingen kan misstänka en enda svårighet – innan de ska hantera henne och påverka. Hennes bubbla är svår att forcera. Hon har ju dolda funktionsnedsättningar där väggen är stenhård.

Och vi försöker få henne att överleva utan följdskador utav sin kroniska sjukdom typ1-diabetes. Hennes egen tankevärld begränsar hennes sunda agerande kring sjukdomen. Varje dag. Och vi jobbar på att hålla henne frisk så länge det går – varje dag. Och vissa nätter.

Dotterns Aspergers faller under Personkrets 1 under LSS, men LSS-handläggaren säger att dotterns diabetes inte är ett funktionshinder, trots att Personkrets 3 i LSS-lagen innefattar ”personer som har svåra svårigheter för att de har diabetes”. Enskilda bedömningar görs och unga liv spelas med.

Som en vän skrev till mig: Att insats enligt LSS “inte behövs” ska innebära att utredaren kan visa att behovet redan är tillgodosett. Det räcker alltså inte att det skulle kunna tillgodoses på annat sätt. Det ska redan vara tillgodosett. Annars har man totalt odiskutabelt rätt till insatsen. Utredaren kan ju alltid anse sig komma fram till att han/hon inte tycker behovet finns, men då ska det vara ett formellt och överklagbart beslut, och förvaltningsrätten nästa.

Vi har sökt hjälp i ett år (via obesvarade mail bla)  utan att insats enligt LSS ens verkar ansökt om. Vi kan alltså då inte ens överklaga. Ska vår dotter sitta amputerad eller blind vid 18 års ålder – det kan mycket väl hända med kombinationen av svårigheter – innan vårt behov av stöd enligt lagen tas på allvar?

Kommer vi orka att hålla vår dotter frisk?

Vi känner oss både ensamma, utelämnade och väldigt utmattade idag. Att rädda sitt barn går före allt. Vi vet inte hur länge vi kommer orka, när reservbatterierna redan är slut. Vi vet inte hur det skulle bli när vi inte orkar mer, när vi verkligen inte kan gå ett steg längre pga ultimat utmattning.

Tackar varje dag – ändå. En dag utan gräl om blodprov är en så stor lycka.

En dag kanske vi också orkar genomföra alla visa autism -och ADHD-strategier? I vår värld är allt upp och ner. Strategierna skulle hjälpa oss, men utan avlastning kan vi inte prioritera annat än ren livräddning.

Sverige år 2012.

15 Responses to “En alldeles vanlig dag – en kamp.”


  1. 1 Anonym september 5, 2012 kl. 12:17 f m

    Hjälp vad svårt 😦 Har ni, er dotter personligtombud som kan hjälpa till så ni inte måste göra allt med att ex få LSS? Måste vara nått extremfel :/

  2. 3 Malin Wahlstedt september 5, 2012 kl. 9:41 f m

    Det där med morgonen, att bussen inte väntar, att det är livsnödvändigt att få med sig en proppfull väska inklusive locktång – det är ner till minsta stavelse en kopia av vår Ylva. Och vi har så svårt att avgöra vad som kan ”ursäktas” med funktionshindret och vad som är fråga om dålig organisation från vår sida. Vi är inte överens sinsemellan och åtminstone jag vacklar i min egen uppfattning.

    Nu har vi precis varit på Habiliteringen där vi bett om samtalsstöd för oss i vår föräldraroll, och för Ylva enskilt – för hon mår inte heller bra. Vi hoppas att vi kan få den hjälp vi behöver.

    Att vårdbidraget sänkts från halvt till kvarts samtidigt som våra bekymmer ökat är en annan detalj. Vi har åtminstone inte dessutom diabetes att kämpa med. Ni är värda medalj!!

    • 4 Victoria september 5, 2012 kl. 10:58 f m

      En aspergares värld byggs av detaljer – så alla detaljer ska ju med i väskan?
      Alla barn vill vara duktiga, men våra ”misslyckas”. Jag förstår ju att alla ungar utnyttjar situationer, men det är så mkt som inte funkar alls och aldrig har gjort.
      Hembesök av habiliteringen här imorgon, jag bad om det för att de ska se på plats och komma med råd om organisation som fungerar för dottern. Inte kul att ha ADHD när man ska leda en annan med flera npf-diagnoser. Och vi kommer ju aldrig själva till autismstrategierna, diabetesen tar all kraft.
      Varför sänkte de ert vårdbidrag? Diagnosen går ju inte över.

      Hade jag fått välja bort en sak av diabetesen som inte har någon bot och npf hade jag tveklöst valt bort diabetes.

      Victoria

  3. 5 Tolmia september 6, 2012 kl. 4:11 e m

    Men så mycket ansvar som ligger på er föräldrar.
    Så mycket ni ska klara på en dag.
    Och aldrig få slappna av.
    Ni är vardagshjältar verkligen.
    Hoppas och önskar att ni kan få avlastning via LSS
    För att kunna ladda batterierna.

  4. 6 Lotta november 6, 2012 kl. 12:12 e m

    Hej!
    Jag fick tipset om denna fantastiska blogg…och OJ vad jag känner igen mig!
    Vi har en 15 årig son som har diabetes sedan 7 års åldern och i våras fick han diagnosen autisktiskt syndrom. Vi har trott att vi var ensamma om att ha det så här jobbigt… att vara tjatföräldrar …att aldrig kunna koppla av. Vi har haft utredning av LSS just nu och skall under veckan överklaga! De är totalt inkompetenta här i denna kommunen!
    Jag förstår precis vad du/ ni går igenom och det var en otrolig stöttning att se att andra har samma situation som vi!
    TACK

    /Lotta

    • 7 Victoria Qvarnström november 6, 2012 kl. 4:27 e m

      Oj vad lika våra situationer är Lotta! Det låter som ni bor i samma kommun som vi.. Har lust att fråga vad det är ni ska överklaga, vi har läst in oss på LLS nu och inte en siffra stämmer med lagen och hur de (inte) behandlat oss.
      Kombinationen typ1-diabetes och autism är väldigt svårt – det är svårt att få handläggare att förstå om de inte känner till hur mycket som ständigt behöver göras varje dag för att hålla blodsockervärdena i schack och hur svårt det är att få den unge att göra det själv. Och tonåren på det..

      Vill du kan du adda mig på Facebook: Victoria Frances Qvarnström eller maila: victoria.q@live.com
      Vi kunde prata mer, kanske utbyta råd om LSS?

      Och du – TACK själv!

      Victoria


  1. 1 Skolskjutsfrågan skjuts bort av kommuner. « Victorias ADHD-blogg. Trackback vid september 12, 2012 kl. 3:46 f m
  2. 2 Dolda funktionsnedsättningar – är just dolda. OK? « Victorias ADHD-npf-blogg. Trackback vid december 3, 2012 kl. 5:28 e m
  3. 3 Kommuner lär sig undvika lagar. | Victorias ADHD-npf-blogg. Trackback vid november 10, 2013 kl. 3:22 e m
  4. 4 ”Skickat bort” vårt barn – utan dåligt samvete. | Victorias ADHD-npf-blogg. Trackback vid mars 7, 2014 kl. 6:17 e m
  5. 5 HJÄLP OSS ATT RÄDDA VÅR 15-årings LIV. Sprid NU! | Victorias ankedoter Trackback vid augusti 2, 2014 kl. 7:43 e m
  6. 6 NÖDROPET FÖR VÅR DOTTERS LIV | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid augusti 4, 2014 kl. 1:22 e m
  7. 7 Vågar ni se vår dotters känslor? | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid mars 28, 2016 kl. 3:27 e m

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: