Att undantas från en bra start i livet.

Folkhälsoinstitutet har undersökt levnadsvillkoren för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar och en artikel av yrkesverksamma som arbetar med dessa barnen skriver under Brännpunkt i Svd om detta under rubriken Funktionshindrade mobbas oftare.

”Vart tredje barn i åldern 2 – 17 år har någon form av långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning. Det motsvarar cirka 560 000 barn. Det handlar om allt från eksem, allergier och astma till adhd, utvecklingsstörning och autism. Strax under hälften – 260 000 barn – uppges av föräldrarna ha måttlig eller svår funktionsnedsättning.”

Det är tyvärr dubbelt så vanligt att föräldrar till funktionsnedsatta barn är ensamstående. Det är svårt att fostra barn och extra svårt om barnen har funktionsnedsättning och detta frestar på föräldrarna, som ofta, även enligt statistiken, inte orkar hålla ihop – trots att det logiskt vore lättare att klara vedermödorna i en sammanhållen familj. Men det är inte logiken som det handlar om utan om utslitna föräldrar som hade behövt mer samhällsstöd tidigt och lätt – innan vuxenrelationen och familjen hunnit gå i kras.

Om man vill kritisera att samhället läggs till last med ansvaret för dessa barn och familjer så bör man tänka på att det handlar om funktionsnedsättningar. Alla föds inte med samma villkor, men alla är värda rättvisa uppväxtvillkor så långt det går. Vilket lönar sig ekonomiskt på sikt. Man kan inte säga att de får skylla sig själva på något sätt och lägga ansvaret på de enskilda. Det finns insatser enligt LSS – Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade via kommunerna, men det är ofta svårt för familjerna att driva frågorna själva eftersom vardagen redan tar så mycket mer kraft än vanligt familjeliv.

”Föräldrar till barn med funktionsnedsättning har dessutom fler psykosomatiska besvär och upplever i mindre utsträckning att de får det stöd och den hjälp de behöver från omgivningen, till exempel från en partner, släktingar, grannar eller samhället. ”

Det finns avlastning via LSS som Avlösarservice, Ledsagare eller olika typer av stödfamiljer och helgläger för barnet. Men det är en snårskog att kunna och greppa detta själv. Framförallt tycker jag det är svårt att själv analysera och veta sina behov och hur en insats kan underlätta för vardagen för man tror att alla har det likadant när det är ens verklighet. Man skulle behöva någon som kom hem och satte sig vid köksbordet i lugn och ro eller kunde observera vardagslivet iaf en dag och få återkoppling. För föräldrarna och barnen är det som sker i ens familj bara normalt – och man undrar varför man är så utsketet trött? Och att efter att ha förstått sina behov och sedan själv orka driva sitt fall med ansökningar, underlag och (nästan obligatoriska) överklaganden är som en nästan omöjlig uppgift eftersom man har dygnet späckat av livsuppehållande uppgifter redan. Dessutom faller inte ADHD ännu automatiskt under LSS, även om exempelvis min kommun nu låter ADHD falla under lagen på prov nu.

Det jag tyckte var alarmerande var att ekonomin är så drabbad i familjer med funktionsnedsättningar. Extra stress för redan hårt ansatta föräldrar som är privata vårdare till sina barn i en grad som ofta övergår gränsen för vad som är mänskligt att orka. Det är ett tärande dubbelarbete att aldrig vara ledig när man är ledig från yrkesarbetet. När privatlivet sliter så hårt drabbas ibland förmågan till yrkeslivet också. Föräldrar bränns ut i sin ork och tvingas bli sjukskrivna eller får gå ner i arbetstid bara för att ta hand om barnens behov. Ersättningen i Vårdbidrag från Försäkringskassan kan ses mer som tröst än som reell ersättning för utfört arbete.

Att skriva en Vårdbidragsansökan är ett digert arbete, då man förutom läkarintyg behöver skriva ner detaljerat hur en normal dag ser ut med tidsåtgång för vården – en halvtimme eller timme här och tre timmar där och beskriva hur barnet jämfört med andra barn i samma ålder kräver mer vård och tillsyn. Samt skriva ner beräkningar om merkostnaderna ekonomiskt över tid, som man också kan få ersättning för om det faller under reglerna. Bara detta kan man behöva hjälp med när vardagen är så tung att man knappt orkar tänka. Min Vårdbidragsansökan var på sju sidor förutom alla intyg. Den tog över ett halvår att få klar.

Man skulle egentligen behöva ha en handläggare, en advokat, någon som hjälper en att driva allt pappersarbete med myndigheter, för det är lätt att orken tar slut. Någon som känner familjen och vet hela bilden i vardagen.

Ekonomin är ett stort bryderi – särskilt för ensamstående och har barnen också särskilda behov tillkommer kostnader som inte alltid ersätts.

Barn med funktionsnedsättningar verkar dessutom ha sämre allmänhälsa – det kan vara den svåra skolsituationen och familjernas sämre levnadsvillkor, både med ensamstående föräldrar och sämre ekonomin som bidrar till ökad ohälsa.

Barnfattigdom har diskuterats en del och barnen med funktionshinder är extra utsatta på alla sätt, och även deras familjer, pga av hur arbetskrävande det är att vara en bra förälder med extra parametrar att arbeta efter. Nu låter det kanske som man beklagar barnen man fått. Så är det inte. Men som alla sunda föräldrar så vill man ge sina barn så goda förutsättningar i livet som möjligt. Och många gånger behövs mer hjälp än vad som lätt finns tillhanda när man inte orkar kämpa om formaliteter också när man har barnen i akut fokus. Känslan av maktlöshet och ensamhet genererar stor frustration.

Nu är det traditionella semestertider för en del. Och kampen när man lider brist på allt, tid, ork och pengar blir mycket hårdare när man inte kan köpa sig en semester och ladda batterierna ens  utan får försöka aktivera barnen på hemmaplan – där allt annat sker, varje dag, dygnet runt, året runt. År efter år. Även om barnen kan få åka på läger, vilket är gudabenådat för många familjer. Om det fungerar för barnen, vilket inte det finns några garantier för.

Att inkludera dessa familjer med bristande ekonomi i samhällets normalitet när inget annat faller under normalitetsmallen i familjens liv skulle öka den sviktande hälsan. Man kan behöva hjälp av någon som på rak arm vet vilka fonder och stiftelser man kan söka pengar hos som bara lägger fram ansökan att skriva på för att eventuellt få anslag till en semester. Eftersom inte den ”lyxen” finns lagstiftad om.

För inte bara ekonomin brister – utan även den extra orken, som aldrig får laddas någonstans när man är fattig.

Annonser

5 Responses to “Att undantas från en bra start i livet.”


  1. 1 joanna juni 29, 2012 kl. 7:50 e m

    Så på pricken det du skriver. Jag kan bara säga AMEN!

  2. 3 Annkie dahlström november 4, 2012 kl. 8:28 e m

    Kunde inte skrivas bättre! Kanon!!!


  1. 1 Skolans snäva ramar blundar för verkligheten. | Victorias ADHD - autism - blogg om NPF Trackback vid maj 12, 2015 kl. 5:35 e m

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: