Rehabilitering till arbete eller habilitering till liv.

Jag har de senaste tre åren varit inskriven i rehabiliteringsinsatser för att rehabilitera mig tillbaka till arbetslivet. Rehabilitering betyder att återkomma till en förmåga. Habilitering är att lära sig leva med funktionsnedsättningar och ta tillvara och öka individers livskvalité.

Ganska tidigt, efter första rehabinsatsen led mot sitt slut, så funderade jag på allvar om målet var att hjälpa mig tillbaka till arbete eller om det var nåt nonsens eftersom jag så tydligt framförde mina behov och beskrev varför med hänvisning till min ADHD-problematik – men utan att få gehör. Jag, ihop med arbetsterapeuten framförde att jag behövde fortsätta med något vettigt för att inte tappa allt jag vunnit i rutin och rytm under dessa tre begynnande månader. Svaret från teamets FK -och AB-handläggare var att jag skulle få komma på ett par möten. Jag tappade fotfästet i stil med när min pappa dött, av uppehållet, trots att jag, med stöd i ryggen från behandlande terapeut varnat för paus i aktivitet.

Kanske var rehabprogrammet bara ett politiskt spel, ett skådespel för statistiken, som jag skrev om på Newsmill: Rehabilitering på allvar eller bara skådespel? Det var inga komplicerade saker jag behövde och bad om. Jag behövde kontinuitet i insatserna och jag behövde något meningsfullt för mig att göra.

Men så oplanerade som insatserna har varit har rehabiliteringen varit en svår påfrestning. När jag kom till mitt Individsamverkansteam med handläggare från hela samhällsapparaten sa jag att jag verkligen ville arbeta. Och att jag behövde att de förstod min funktionsnedsättning, exempelvis som att jag hade lite svårt att bromsa mig. De svarade att de hade stor erfarenhet av ADHD. Jag vet inte. Jag har ju föreläst för dem lite informellt under några möten om ADHD och även om min dotters diagnoser och de har suttit helt fascinerade. För det jag sa visste de inte innan. Men de hade varit på en föreläsning oftast. Handläggarna på Försäkringskassan var de som visste mest och har tagit mest hänsyn. Men just de har ju inte heller kunnat fixa fram någon plats för mig och Arbetsförmedlingen har inga kontakter (!) att dela med sig av.

Känner mig rätt sliten nu, som jag skrev i föregående inlägg när jag inte höll igen. Bye bye. Ses på soc?

Jag är uppvuxen i en ganska typisk familj på så sätt att värderingarna jag fått i med modersmjölken är att man ska bidra till samhället, för att få ut något av samhället. Min gamla pappa var född 1926 med kronisk typ1-diabetes sedan treårsåldern, samt senare en allvarlig astma livet ut. Han ville göra lumpen men fick först skriva ett intyg som ”fråntog Kronan allt ansvar för hans hälsa och liv” för att få som han ville. Mamma född 1930 är uppvuxen i England under 2:a Världskriget. Hon flyttade tillbaka till England för tre år sedan, precis som hon kom till Norden. ”Tillbaka hem” med en resväska, 78 år gammal. Hon vill nog dö där hon känner sig hemma. Tar sig ner till kusten och havet med sin rullator när hon inte riskerar att blåsa omkull. För henne är det livet. Vi är rätt lika – och jag är stolt över hennes mod och stöttade henne hela vägen – hem.

När jag 1996 kraschade mentalt helt utmattad när jag försökt allt i 190 och blev sjukskriven den 30:de augusti efter mitt sista arbete var genomfört gick jag hem och drog ner persiennerna och svarade inte i telefonen på ett år – om det inte var min familj som ringde. För svarade jag inte när de ringde så stod ett syskon eller mamma strax utanför dörren med nyckel. De trodde att jag skulle ta mitt liv. Det har aldrig varit en plan för mig, men de kände inte igen mig längre för jag hade ingen livsglädje kvar. Jag funderade spontant ofta på om man kunde dö av ett hopp från höga höjder jag såg. Misslyckas och bli ett kolli var inget alternativ.

Och så hörde jag mammas ord eka:
”Att begrava ett barn är det värsta man kan vara med om.” Det skulle jag aldrig vilja utsätta min mamma för, min ansvarskänsla och kärlek var för stor. Jag ville inte dö aktivt, inte ta mitt liv. Men fick många tankar om att sitta kvar om spårvagnen krockade och började brinna. Jag ville slippa mitt liv. Jag ville inte leva. Men kunde inte ta mitt liv heller. Så jag höll ut.

Där i min etta grät jag ibland om nätterna så att jag trodde jag skulle mista mitt förstånd. Men jag hade alltid min familj att ringa. Där, med en röst i telefonluren bedarrade min gråt och jag kunde somna till slut – utmattad. Jag vägrade åka till psykakuten – fast jag antagligen hade blivit inskriven direkt. Jag var en trasa, en ruin och en spillra av mitt forna jag.

Jag hade ju arbetat förut, aldrig tackat nej till ett jobb, jag hade pluggat två år på universitetet, efter KomVux. Jag hade gjort allt jag lärt mig att man gör för att bygga upp sitt liv. Jag hade tagit mitt ansvar. En odiagnostiserad och därför såklart okänd ADHD satte käppar i hjulet. De följande tio åren hade jag bråddjupa men korta depressioner ca. en gång i månaden. Kanske hade jag PMDS/PMDD? Jag vet bara att jag verkligen ville dö varje gång. Mer än 100 gånger under dessa åren. Jag sov mig igenom de värsta perioderna, till slut uppåt 16-18 timmar per dygn – för att inte dö. Har bara en gång tagit fram alla mediciner och funderat på saken – när jag hamnade i svacka mellan uteblivna rehabåtgärder och livet verkade slut. Men då – också den gången ringde jag en vän. Tack Hans. Jag är stolt över att jag alltid har bett om hjälp när jag verkligen behövt en annan människa för att få rätsida på mina mörka tankar.

Träffade en man ett tag efter jag blivit sjukskriven, mådde lite bättre av hans stöd och trodde under en period att jag var ute ur helvetet och vi skaffade barn. Vi hade något gemensamt att ge ett nytt liv. Min läkare sa bara ”kör” när jag diskuterade det med henne innan och vi trappade ner och avslutade min SSRI-medicinering – och jag ville leva så mycket. Vår dotter hade inte funnits om jag hade vetat att jag skulle få tillbaka depressionerna. Jag försökte verkligen ta allt ansvar jag kunde. Blev mamma 1998.

Innan jag fick min ADHD-diagnos 2008 hamnade jag faktiskt trots allt på psyket tillslut, fast jag vägrat det så länge. Jag kunde inte sluta gråta då, när min dotter i slutet av 2005 blev sjuk i typ1-diabetes – som tagit min pappas liv. Inskriven i pyamas i januari 2006 ekade min gråt i rummet så högt att jag blev skrämd.

Till min dotter.

Hade alltid ett ritblock med mig överallt på avdelningen, för jag var så långt nere att jag inte ens kunde skriva av mig känslorna. Min sorg var så stor att jag bara kunde uttrycka mig med att teckna. Orden var slut.

När de frågade om jag visste vad ECT – elchocksbehandling var så sa jag bara ”kör”. Jag var beredd till vad som helst för att kunna finnas för mitt barn. Fem elchocksbehandlingar senare under kort sövning hade jag så ont i högra sidan mot pannan och hade börjat få svårt att hitta svåra ord.

Jag hade i stort sett vårdat pappa två år i sviterna av hans typ1-diabetes och redigt, men i dödsångest räddat honom från många insulinkoman innan han dog när han var 62 och jag 22. Jag blev proffs i dödsbäddssittning, dag som natt. Under många långa plågsamma månader. Fast jag ville inte tro att han skulle dö, förrän sista veckan.

Min dotters typ1-diabetes kunde lika gärna ha varit ett cancerbesked för mig.

Jag som hade skrivit in mig själv på sjukhuset till skillnad mot självmordspatienterna, fick permission hem på helgerna. Men gick av minnesförlust vilse mellan spårvagnen och bussen på väg hem.

Jag kunde sedan inte hitta plastpåsarna hemma i mitt kök. Fick leta igenom alla skåp och lådor som om det var första gången jag varit där. Men jag kunde för första gången i mitt liv stå och diska och noterade att jag faktiskt kunde stå kvar där utan att sju andra tankar pockade på om att vattna blommor, eller annat. Jag kunde också se filmer och inte komma ihåg att jag sett dem förut, förrän det var 20 minuter kvar då jag blev lite besviken för att jag visste slutet – helt plötsligt när jag fått tillräckligt många ledtrådar i min omstartade hjärna.

Det tog över 1,5 år innan jag kunde tala normalt igen, som innan. Jag kunde sitta på en middag ett år efter elchocksbehandlingarna och lyssna på något någon sa och mina sprittande tankar hade kommit tillbaka som vanligt och jag ville säga det jag tänkte. Men orden fastnade på tungan. Jag fick inte fram ett ord. Accepterade det och lutade mig tillbaka. Lärde mig det. Att bara ta in. Det var oerhört skönt att kunna sitta tyst. Hade knappt kunnat det förut pga min impulsivitet och alla sprittande tankar. Har aldrig ångrat ECT-behandlingen, det var helt värt det för att jag kunde leva lättare efteråt. Trots viss förvirring initialt, ett ganska långt tag.

Ett halvår efter jag kommit hem från sjukhuset märkte jag förundrad att mina vanliga djupa svackor inte hade återkommit. Tänk att märka det så, att man inte var deprimerad? Att döden fattades mig och jag inte längre i hemlighet längtade dit. Visst fick jag vissa depressionsperioder, men då fanns det alltid en särskild orsak och därför kändes det rätt normalt och inte så skrämmande.

Sedan lade jag all min energi på att bli mamma igen till 100%. Hade i början sådan panik av att sköta diabetesen för min dotter och mindes knappt något från vår intensiva treveckorsutbildning på barndiabetesavdelningen. Var helt chockad. Det var ett par veckor efter dottern skrivits ut som jag åkte in på psyket. Det tog två år innan jag kom ikapp pappan i att hantera sjukdomen utan totalpanik.

Sedan var målet att börja arbeta – för att vara en bra förebild för mitt barn. Föräldrar går till ett arbete. Så är jag uppfostrad. Blev nästan sjukare de första åren av att ingen försökte hjälpa mig med rehabilitering. Jag skämdes så för mina tillkortakommanden. Så oerhört. Jag hatade att vara ute på krogen, speciellt på After Work och få första frågan – vad jag arbetade med. Jag dög ju ingenting till som ”inte var en riktig skattebetalare”.

Idag fyller jag mitt liv med mening eftersom jag kan det när jag överkommit de värsta depressionssvackorna, Jante och skattebetalarkomplexet och inte jämt är innan eller efter depression.  Och jag tror att mitt liv kommer att vara bra. Med livskvalitet. Även om fattigdomen kommer att tära. Men det är inte värt det att knäcka mig totalt som människa för att vara duktig – i andras ögon. Jag har överkommit skammen av att inte kunna – för jag har tammefan försökt. Tror till och med pappa hade sagt att det var bra gjort.

Även om jag kanske kunnat vila mer om jag fått sjukpension för många år sedan, vilket jag alltid vägrat. Förr. Det var förr. Nu är det att orka framtiden som är mitt största fokus. Jag hittar mening. Det finns en mening utan en vanlig karriär. Jag vill ju verkligen leva idag. Känner värdet av livet och av mig själv.

Kanske dags att tänka på habilitering – inte total rehabilitering. För det kanske inte går. Att ha livskvalitet utan att vara som alla andra för att passa in i för snäva ramar. Jag kan göra så mycket utan att alla accepterar mig. Jag har nu försökt utöver min egen ork.

Funderar på att rehabiliteringsåtgärder för personer med ”vuxen-ADHD” främst borde satsa på habilitering – för att fungera? Och att samhället borde sluta ljuga om att de vill att ”alla ska med”. Det finns så många andra med kapacitet i denna arbetslöshet att de som kan jobba borde få chansen.

Vi andra som vill borde också få någon sorts chans när våra liv börjat fungera via en hållbar habilitering. Eller hjälp att acceptera att det inte går att passa in i det som förväntas i arbetslivet – men ändå ha ett visst människovärde dvs inte hamna i total fattigdom.

Mina föräldrars slit för vårt samhälle var ju för oss barn. Även om vissa av oss blev lite på sned, trots allt. Lite mal placé. Men på det stora taget ganska lyckade med sunda värderingar. Jag är stolt över det jag gjort och gör. Men jag är lite för trött för att totalt kunna behaga mina egna medfödda ideal nu.

Advertisements

26 Responses to “Rehabilitering till arbete eller habilitering till liv.”


  1. 1 elin (@belliselin) juni 5, 2012 kl. 12:44 e m

    Hej
    jag har aldrig kommenterat i din blogg förut men jag brukar läsa här lite då och då. Jag har ADHD eller egentligen ADD jag är väldigt hypoaktiv fick min diagnos för ett par år sedan.Jag är 32 år och har aldrig jobbat på riktigt jag har inte ens gått klart grundskolan,trots att jag har försökt ett antal gånger. Förra sommaren blev jag av med mitt bidrag och försäkringskassan trodde att dom kunde rehabilitera mig så jag kunde jobba,fast jag sa inte emot dom till en början jag inbillade mig att det kanske skulle gå i alla fall Jag blev inskriven på arbetsförmedlingen men allt gick åt skogen och jag var utan pengar i flera månader, som tur är har jag underbara föräldrar och min sambo som hjälpte mig. Nu får jag sjukpenning i särskilda fall och har ansökt om stadigvarande bidrag men får förmodligen avslag .Jag vill jobba med något men det måste vara anpassat för mig och jag måste veta att jag får pengar varje månad oavsett vad som händer annars fungerar inte jag då tar rädslan och oron över Hittar jag rätt och får mycket stöd så vet jag att jag kan komma någonstans i livet men just nu står jag still som jag har gjort i så många år.

    Elin

    • 2 Victoria juni 6, 2012 kl. 9:35 f m

      Hej Elin. Om du hamnade nånstans med lugnt tempo där det är bra att vara lugn, tex med människor, skulle du ju kanske få till det. Men få vanliga arbetsplatser är sådana. Tom inom äldrevården är det ju stressigt. Jag hoppas du får hjälp att hitta någonstans – kanske inom en ideell organisation och att FK eller AF betalar ditt uppehälle, för det borde finnas en plats för dig.

      Victoria

  2. 3 Malin juni 7, 2012 kl. 7:35 f m

    Du kan verkligen sätta ord på vad man känner, känner igen mig i väldigt mycket. Du är är förebild för oss alla. Älskar din blogg! =)

    • 4 Victoria juni 15, 2012 kl. 7:45 f m

      Har jag tackat för den fantastiska komplimangen? Är inte säker och är lite nyvaken, så jag säger TACK!!

      🙂
      Victoria

  3. 5 Peter U Larsson juni 15, 2012 kl. 6:27 f m

    Hej!

    Hittade denna sida när jag sökte på ECT.

    Är själv väldigt tveksam till denna behandling.

    Många människor rapporterar minnesstörningar och andra skador.
    http://www.elchocker.se/

    Finns det verkligen inga alternativ till elchocksbehandlingar?

    • 6 Victoria juni 15, 2012 kl. 7:41 f m

      Jag berättar ju att jag fick minnesstörningar – men det var faktiskt värt det. I det läget jag var handlade det om att överleva och må bättre. Har inte hamnat så långt ner igen, men alla kan hamna där vid extrema kriser.

      Victoria

      • 7 M.O.B. januari 10, 2013 kl. 1:49 e m

        Du skrev att det var värt minnesskador, men ECT kan omöjligt bota sjukdomar — endast tillfoga hjärnskador. Du blev så förvirrad av ECT att du trodde att du tillfrisknade, men om du tillfrisknade så måste det berott på något annat, t.ex. att du fick hälsosam mat regelbundet samtidigt som du var inlåst i psykiatrin. (Jag är ej scientolog och ej heller medlem i någon av deras organisationer, men jag är för religionsfrihet.) Jag har en webbplats om ECT: http://ect.orbin.se/. Du lever ett gott liv p.g.a. att du kollaborerar med psykiatrin. Du ger psykiatrin ett positivt omdöme och de ger dig sjukskrivning som belöning. Jag ifrågasätter om du verkligen genomgått ECT till dess jag får se bevis i form av kopior av ECT-journaler. Hur som helst finns det många som får ECT mot sin vilja och som också drabbas av de typiska symptomen på celldöd i olika delar av hjärnan.

      • 8 Bengt_ANderson_B_O_M januari 10, 2013 kl. 5:11 e m

        MOB är ett bevis att hjärnskada frodas fritt utan ETC. Förutsatt att han inte fått ETC och glömt bort det…

  4. 9 Iam2Maj juni 20, 2012 kl. 8:39 f m

    De smyger sig in överallt de där scientologerna. Med en ”grooming” liknande teknik nästlar de sig in på varenda ADHD sida, även här 15 juni 2012 kl.6:27 fm.

  5. 12 Ann-Christine Lundholm augusti 2, 2012 kl. 10:47 e m

    Hej! Gick in här och började läsa och ser att du också mist din pappa som ung. Min pappa hade också svår astma och sen fick han typ2-diabetes, grön starr m.m och dog hastigt i en affär mitt i city när jag var bara 19 år och syster min 14 år. Ser liknande livcykel som min här och måste ju bara få läsa mer, så jag återkommer i morgon, pigg (försöker hoppas på det) med kaffekoppen i högsta hugg och läsglasögonen på nästippen;-) Du skriver fantastiskt bra tycker jag!!!
    ❤ Kramelikramar! ❤

    • 13 Victoria augusti 5, 2012 kl. 10:04 f m

      Tack för komplimangen om mitt skrivande!
      Det är svårt att se en anhörig lida av sjukdom och orättvist när man mister någon för tidigt.. Men man repar sig.

      Kramelikramar!!

      Victoria

  6. 14 M.O.B. januari 10, 2013 kl. 1:54 e m

    Man borde ju kunna jobba och inte behöva leva på sjukpenning 100% om man kan skriva långa blogginlägg. Man borde åtminstone klara av att skriva jobbansökningar och vara en vanlig arbetslös, men då har man inte tid att kampanja mot den antipsykiatriska rörelsen och det innebär väl också mindre frihet, ty man får inte åka utomlands på semester med a-kassa eller i FAS3. Alltså är personer hellre sjukskrivna än arbetslösa. Sjukskrivning ger kanske också mer pengar än lägsta a-kassenivå. Känner F-kassan till denna blogg?

    • 15 Petronella januari 10, 2013 kl. 9:42 e m

      Det är pinsamt att försöka låta som sakkunnig när man framför sina egna reflektioner och åsikter sa alltid min gamla morfar…Om man inte begriper och inte har något konstruktivt att säga så kan man vara tyst, sa han också. Han var ganska välutbildad och humanist ut i fingerspetsarna och hade asperger. Han var ganska klok. Han skrev en bok när han var hemma och var sjukskriver vissa perioder. En bok som kanske t.o.m du har läst. Dina frågor och påståenden du har i inlägget kan du lätt söka svar på. Inkomstuppgifter på rat-sit, f-kassan och a-kassan kan svara på eventuella frågor om ersättningsnivåer. Vad gäller människors arbetsförmåga och hur deras sjukdom eller funktionshinder påverkar denna svarar diverse läkare på och också vad som generellt påverkar deras bedömningar och bedömningskriterier. Lycka till!

      • 16 Victoria Qvarnström januari 11, 2013 kl. 5:28 e m

        Men tänk, det där skriver jag under på och kanske nästan kunde ha svarat själv. Men eftersom jag inte tar i radioaktivt avfall så är jag tacksam att du skrev det. Jag har annat att göra än att ägna energi på idiotier.

        Mvh Victoria Qvarnström 🙂

      • 17 M.O.B. januari 13, 2013 kl. 10:12 e m

        Asperger har strukits som diagnos, och alltså led din gamla morfar inte av någon sjukdom eller något funktionshinder. Ändå var han sjukskriven under perioder p.g.a. Aspberger och skrev en bok under sjukskrivningen. Det är väl detta liv som gör att många vill skaffa sig en diagnos: Att de kan ringa upp läkaren och be dem sjukskriva dem i några månader medan de åker utomlands och sitter i barer och i bästa fall skriver en bok i stället för att leva som arbetslösa. Hans dödsbo eller arvingarna borde då bli återbetalningsskyldiga. Viljan till detta goda liv är så stark att vissa av de diagnosticerade inte drar sig för att bedriva utpressning om förtal för att hindra dem som kritiserar denna livsstil. Jag har själv drabbats av denna utpressning från någon som kallar sig adhdhatad@gmail.com. Han utger sig för att vara bloggaren bakom bloggmalplace eller leva-med-adhd-och-bipolar-sjukdom (eller ibland vän till någon av dessa). Det är förmodligen den som här kallar sig Bengt Andersson.

    • 18 Misery Loves Co. januari 11, 2013 kl. 8:16 e m

      Vi bemöter aldrig kommentarer, där syftet så uppenbart är att krossa de man ser som sina meningsmotståndare.

      • 19 M.O.B. januari 13, 2013 kl. 10:38 e m

        Jag är inte medlem i Scientologikyrkan (som filmen handlar om) eller någon av deras organisationer (t.ex. KMR) så skyll inte mina inlägg på dem. Min religion är annorlunda än scientologernas. Jag tror t.ex. att den mänskliga hjärnan är en kvantdator (jag är också utbildad kvantmekaniker). Jag är en helt oberoende kritiker av den falska vetenskapen psykiatri (jag har studerat vetenskapsteori). Jag hittade denna blogg eftersom jag läste artikeln i DN av Nathan Shachar om ADHD och denna och andra bloggar var länkade därifrån. Jag har bara kommenterat i denna blogg och i bloggen på Vårdguiden som jag också hittade via samma DN-artikel. Ni får ursäkta men ni är inte unga tjejer vilket ”Bengt Anderson” (troligen adhdhatad@gmail.com) hävdar. Era kön eller åldrar har heller inte varit relevant för mig, utan jag kritiserar era inlägg p.g.a. innehållet. Har man en blogg så får man stå ut med att alla kommentarer inte är stödjande (eller också får man censurera den).

      • 20 Bengt_ANderson_B_O_M januari 13, 2013 kl. 10:58 e m

        MOB du är ju helt kokt! Hur resonerar du??

        Läs denna artikel om Aspergers förmodade ”strykning” under 2013: Asperger kommer att ingå i något som kallas AST. De som redan fått diagnosen Asperger kommer behålla den. http://www.sydsvenskan.se/vetenskap/aspergerdiagnos-forsvinner/
        Att ha diagnos Asperger innebär inte att man per automatik sjukskrivs.
        Att skriva en bok anses av vissa vara ett arbete: författare kallas det.
        Vem har sagt att Petronellas morfar ”led” av asperger, en del har riktigt skoj med det!

        Den enda orsaken folk vill att du håller käft är att du är elak, du ljuger och hittar på och du sprider en lätt vansinnig aura runt dig som för tankarna till skolskjutningar och all möjlig jävelskap.

        Skaffa ett jobb istället för å luffa runt å sprida din träck…

  7. 21 Petronella januari 11, 2013 kl. 11:02 e m

    Jag hade lite energi över, och det var serverat. Jag är ju hemma sjukskriven nu, frisk och fin, och eftersom jag inte bloggar så får jag ju roa mig på något sätt…;) Kände det som mitt kall att guida lite….Tips är alltid bra väl? 😉


  1. 1 Snöängel och vårblomster. « Victorias ADHD-blogg. Trackback vid juni 4, 2012 kl. 9:36 e m
  2. 2 Jag är utbränd. « Victorias ADHD-npf-blogg. Trackback vid februari 19, 2013 kl. 6:19 e m
  3. 3 Åter till människovärde med skiftat fokus | Victorias ADHD - autism - blogg om NP-diagnoser Trackback vid mars 13, 2017 kl. 10:44 e m

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: