NPF-föräldrars berättelser

Dessa äkta röster med sina historier är menade att chockera ovetande till verkligheten som många npf-familjer lever i. Om hur vardagen kan vara när barnen har npf-diagnoser/neuropsykiatriska osynliga funktionshinder som ADHD, Aspergers Syndrom eller inom övrigt autismspektra, samt Tourettes Syndrom, OCD/OCB -tvångssyndrom och ODD – trotssyndrom och relaterade störningar som dyslexi, dyskalkyli eller språkstörning.

Ett okänt land för de flesta. Publicerar endast det som föräldrar skrivit när jag slängde ut frågan. Fler föräldraberättelser finns i min länksamling.

Orkidémamman -Det var en gång en lärare som jämförde barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar med Orkidéer. ”De är väldigt svåra att sköta om, men när man väl får dem till att blomma, så är dem otroligt vackra”. Om ett vardagsscenario: Anton tar WII-dosan och slår hårt i Matildas huvud. Matilda blir vansinnig, och ledsen. Flyger på Anton och slår så hårt hon kan! Anton tycker att hon ser jätteroligt ut. Han kan inte tolka känslorna bakom hennes beteende och han känner inte smärta som vanliga barn. Matilda tar då sina tummar och trycker in i hans ögon. Hon har lärt sig att DÅ skriker han. Anton blir förtvivlad. Han flyger på Matilda för att svartögd slå henne. Han är vansinnigt arg och anser sig vara orättvist behandlad! Att det var han som startade det hela, det finns inte för honom. Han ser ju inte sammanhanget! Anton är 6 år och har autism, adhd och språkstörning, Matilda är 8 år och har autism, adhd mm.

Aspergermamman – Min son ”M” är 7 år och har diagnoserna Aspergers Syndrom och ADHD. I familjen finns även lillebror, 4 år, som utreds för främst ADHD (men även autism), och lillasyster, 2,5 år som förmodligen är neurotypisk, maken som har drag av Asperger och ADHD samt jag som är neurotypisk.
Att bajsa i skolan, det är svårare för M än för andra barn. Han är fortfarande det enda barn som inte torkar sig själv. M har svårt med balansen och koordinationen och behöver barnpall för fötterna och en liten toalettring så han sitter bra. M:s handviftningar gör det hela svårt. M blir hindrad av tanken på att någon utanför kan höra att han bajsar. Det finns två dörrar till toaletten och en massa ljud kommer också in till honom från de andra barnen, när de är i kapprummen. Eftersom han har överkänsliga sinnen, och hör allt extra tydligt, stör det hans koncentration. Ofta får vi gå hem för att han ska kunna lätta på trycket.

Pappa F berättar: Problemet är att många situationer blir oförståeliga för den som inte är insatt. De ser bara att man som förälder är kass på att sätta gränser. Som i morse när jag måste springa och hämta ett skohorn till min 18-åring och hon sen slänger det rätt ner i golvet – rena turen att hon missade min fot – och fräser hejdå och drar.
Eller när hon som 16-17-åring behövde nya skor och vi hittade ett par som kanske var ok, men hon orkade inte prova dem så då får pappa knyta skorna (tror du folk ser snett på en då…?). Sen ber jag henne gå runt en hylla för att känna lite och då säger ungen ”då vill jag ha glass” och jag säger ”ok” utan att tveka… Hade du berättat den storyn för mig innan Aspungen fick sin diagnos så hade jag tyckt att den pappan var ju inte klok i huvudet!

Sen har man ju dessa situationer som säkert uppfattas som lustiga, som när dottern snubblar på ett mattetal som går ut på att man ska sätta upp en graf över priset på morötter där morötterna kostar 5kr/kg och påsen kostar 2kr. Författarna har tänkt att priset blir 5x+2kr, men Aspungen kör fast och påpekar mycket riktigt att hon inte vet hur många påsar det går åt! I en annan uppgift används istället taxi med pris per km + framkörningsavgift och den fungerar även för aspiesar. Eller ska jag säga den fungerar även för ntv? Så varför tänker man inte till en gång extra och gör logiska matteuppgifter som funkar för alla?

Mamma L reflekterar: Det är väldigt svårt att hitta situationer som inte bara ses som slappa föräldrars brist på uppfostran osv – när barnen har neuropsykiatriska funktionshinder och vardagen upprepande blir väldigt svårhanterad. Detta tål att tänkas på!

Mamma M: Ca kl 19-20 på kvällen här hemma snurras det på rejält. Då kommer det stora damprycket. Lillkillen 8 år går upp på tå och springer runt runt i köket – vi har ett stort kök med mycket yta. Medan resten av familjen försöker parera när kvällmaten plockas fram eller föra ett samtal vid köksbordet och då menar jag verkligen springa runt runt tills han är helt slut och kommer och kramas och äter lite och sen är det läggdax. Nu kan detta undvikas, dock inte alltid om han kanske badar innan läggdax osv. Storkillen 20 år i dag fick också dampryck vid samma tid när han var yngre fast då var det åla på golvet tjata i mitt öra och gå tätt tätt inpå mig – helst på mig, terrorisera hundarna och få dom upp i varv. Ingen ovanlig kväll alltså för oss. Att ständigt tänka ett steg före sina barn, parera och plocka av dom grejer dom står och grejar med. Kan vara prydnadssaker medan dom pratar utan att dom tänker på det, så man undviker att nåt går sönder eller parera dom verbalt när man ser att en groda är på G. Svårt detta – men det är vår vardag och vi är vana vid detta.

Mamma S berättar att barnen oftast är helt slut efter en skoldag och inte orkar göra läxor. Att dom spelar för att tanka lite energi. Att allt måste sitta perfekt på kroppen. Att dom måste göra saker i viss ordning.

Mamma C om problemet att inte kunna komma med flera uppmaningar direkt efter varann som åtminstone jag lätt gör när jag blir stressad av att det inte händer något när det gäller sonen – eftersom det då kan låsa sig helt för honom.

Mamma L om att köpa barnkläder: Alla 12-åringar ligger nog inte på golvet och skriker efter ett tag att de inte orkar mer.

Mamma V, med dotter med Aspergers, ADHD och OCD/Tvångssyndrom – om läxläsning: Dagens stora bävan, hemläxorna. Det tar ca 1 timme att få henne till bordet eller skrivbordet. Det är så många undvikande ”ska bara”. Hon har varken koll på var penna eller suddigummi är, trots att jag försökt ha ett set, som försvinner spårlöst när hon lånar dem. Vilka sidor i läxboken som ska göras är inte alltid antecknade eller boken/uppgiftspapprena ens med hem. Hon lyckas sällan själv med det, fast lärarna försöker påminna – men har så mycket annat att tänka på och kan inte hänga med och se att det verkligen blir gjort.. När vi ihop med läraren har försökt att skriva upp vad läxorna är – så har dottern direkt suddat ut – eftersom vi inte har skrivit med den typ av bokstäver hon måste ha för tillfället. Tvången tar över och motarbetar vår hjälp. Vi påbörjar uppgifterna, hon skriver stelt och spretigt ner första svaret. Mycket fixerad vid hur det ser ut, inte vad svaret är. Hon har också svårt att hålla i pennan pga av tvång och tics. Släpper pennan, spretar med fingrarna och trycker sig med tummen i handflatan. Försöker lite igen. Sedan ger hon upp och rinner av stolen i protest, ner på golvet. Vi kan inte lyfta upp henne till sittande ställning på stolen igen, för hennes kropp är som gelé. Försöker då med att läsa upp språkläxan muntligt då hon ligger ner, antingen bland klädhögarna på golvet eller i sin säng. Det går ganska bra då – när hon bara får lyssna och slipper alla extramoment med att både läsa, hantera pennan och skriva ner sitt svar. Men varje kväll? Familjelivet går i spillror av dessa konfliktfyllda timmar som skolan kräver av oss.

Vi behövs synas, så att vi blir till riktiga människor och familjer för andra.
Vi som aldrig hade anat att livet skulle bli så här.

Ni kära bloggläsare får gärna berätta era egna personliga historier i kommentarsfältet.
Eller maila mig på vvvirvelvinden@hotmail.com för ett senare inlägg,
vilket jag inte kan säga när det blir – med tillräckligt många nya vittnesbörder för ett inlägg.
Kommentera!?

Advertisements

7 Responses to “NPF-föräldrars berättelser”


  1. 1 Alexandra juni 5, 2012 kl. 3:13 e m

    Oj vad igenkännande det där är. Sonen 9 år med adhd drar igång vid 18.30, rusar runt runt på nedervåning. Skriker, tjoar och drar igång hundarna som springer med och skäller. Får igång lillebror snart 8 år som ännu är ntv.
    Man försöker stoppa dem men nä det fungerar inte. Varje kväll tänker jag att i morgon då ska jag vara steget före och undvika detta. Nästa kväll kommer och jag är trött pga smärta och egen adhd. Glömmer att avleda och samma visa igen.
    Eller sonen 11 år med As som efter 2 dagar i skolan kommer hem och gråter av utmattning. Sätter sig i ett hörn och gnyr som en hundvalp.
    Alla uppmaningar att göra något i detta huset är formulerade som en order. Kan du gå ut med soporna? Ja blir svaret men inget händer. För jag bad dem faktiskt inte i deras värld utan fråga bara om det kunde. istället låter det Gå ut med soporna. Släng era kläder i källartrappen. Borsta tänderna. Klä på er. Ät maten osv osv alltid alltid order bara.

    • 2 Victoria juni 6, 2012 kl. 9:26 f m

      Jättevärdefullt att du berättar du med. Det är krävande att ha npf i familjen.

      Jag försöker ha lite humor ibland när allt blir en enda röra..

      Kämpa på!
      Kram Victoria

  2. 3 Kickan juli 22, 2012 kl. 11:13 f m

    Att ha en tonårsdotter med ADHD och trotssyndrom har verkligen frestat på.Kände igen att känna sig ifrågasatt och att själv ifrågasätta vad man håller på med. Vi balanserar ständigt på en skör tråd för att undvika konflikter och styra undan katastrofer. Åka bil med äldre killar som man träffat på facebook borde ju självklart gå bort eller hur? Men grynet drar ändå så det kanske är bättre att tillåta det oundvikliga och försöka göra det mindre farligt genom att be att få träffa killen och få telefonnummer till föräldrar? Ingen kan till fullo förstå oss känns det som och man står till sist ändå med alla svåra beslut själv. ADHD kan vara nog att brottas med men när vårt barn kom in i puberteten var det som att hälla bensin på en redan rejäl brasa. Att möta detta är den svåraste utmaning min man och jag någonsin fått och vi vet inte hur det ska sluta. Jag skulle vilja lära mig mer om just trots och vilka mekanismer som triggar detta. Sedan undrar jag om det finns forskat på hur det påverkar barn att hamna i jourhem/kontaktfamilj. Pga våldsamma utbrott och vägran hemmavid i kombo med ett högriskbeteende med bla alkohol, snatteri mm har vi bett om hjälp med avlastning. Men känslan av misslyckande och en sorg över att inte orka bättre är enorm. Vi har fått en hel del hjälp av BUP och socialtjänsten men ingen kan egentligen hjälpa oss med alla svåra beslut. Men vem har sagt att det ska vara lätt?

  3. 5 Mia-Marie november 24, 2012 kl. 7:54 e m

    Ville bara länka till en Facebook sida jag startat upp…
    https://www.facebook.com/Stopp.SMVB

    Ifall man vill vara med…Har själv hur mycket som helst att berätta och bloggar en del men har dåligt om ork numera!

    Superbra att man sprider och berättar om sina erfarenheter och sin verklighet, samma som neurobloggarna gör med tema – veckor!
    https://www.facebook.com/pages/Neurobloggarna-F%C3%B6lj-v%C3%A5ra-temaveckor/111575532334914

  4. 6 js november 25, 2012 kl. 11:02 f m

    En hel del igenkännande. Det är svårt och det gör ont inuti dagligen.Men jag ser ingen som har barn med npf som själv har npf? Jag är en sån mamma som fått sin npf diagnos som vuxen och redan hade hunnit fått 2 barn.Hur är det att vara ensamstående mamma med egen npf diagnos och ha barn med npf diagnos? mmm…


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: