Gripande vittnesbörd från en diagnosförälder

A:s pappa mailade över lite funderingar som gjorde ont att läsa.

Det är lättare att bli arg på lärarjäkeln och jag spar brevet för att trycka upp det i fejan på honom en dag å fråga vem fan som dött och gjort honom till gud. Känns lättare än att hantera mitt eget oförstånd.

Det är en sak med lärares, klasskamraters och andra barns föräldrars oförstånd. Den kan man hantera. Det värsta är oförståndet som uppdagades när väl diagnos var ställd, ens eget; då man insåg att man försökt uppfostra bort saker som ingår i ett funktionshinder. Som att ”uppfostra” någon utan ben att springa, eller en fisk att joddla, det går ju inte.

Vi (jag och min fru) har fått lära oss att det är bra att titta i backspegeln ibland, men gör man det hela tiden åker man i diket. Det till trots fylls jag av skam ibland inför vad och hur jag försökt få honom att göra eller inte göra saker han inte kan eller inte kan låta bli att göra.

I hans diagnos ingår Tourettes; en kväll efter diagnos låg han i sängen och vi pratade om tix, de ljud han brukade göra; han kunde upprepa i kronologisk alla tillstånd av ljud från kattliknande ljud till flipperspel och klickande i gomen, och så vidare. Han sa sen  ”tänk vad svårt det var för mig att vara tyst när jag skulle sova när du sa till mig att sluta låta”. Det var som att bli skjuten med en salva grovsalt rätt i själen. Det oförståndet är det värsta jag upplevt, mitt eget! Oförstånd som jag dagligdags växlar in till skam.

Efter diagnos när vi äskade resurser fick vi alltid höra att ”visst det behöver han men det finns många andra som också behöver”. Jag svarade dem alltid, ”helt krasst skiter jag i det, mitt ansvar och min uppgift är att ta hand om min son”.  Jag och min fru beslöt oss att bli de ”jobbiga föräldrarna”: Om någon sa att beslut tas om två veckor ringde vi efter en vecka för att kolla status på beslutsgången och så höll vi på. Trötta ut dem så de gav oss vad vi sa vår son behövde. Vårt mål var att när vi ringde skulle de (diverse myndigheter) känna ”nää inte dom nu igen” och bara signera vilket beslut som helst.

Och det funkade, men ibland skäms jag även för det, för det finns ju andra barn som behöver och kanske inte har föräldrar som är så forcerande som vi. Satans synd att det måste vara så!

Han är nitton idag, min son. Han är som en främling som 15-30 minuter om dagen påminner om någon jag känner väldigt väl och älskar väldigt mycket. Ett leende i mungipan som när han var tre eller fyra år gammal eller en gest jag känner igen från innan han blev allt mer sin egen. Och jag känner kärlek då. Kärlek till en främling som jag skyddar och värnar om tills jag dör och som jag vet älskar mig men inte kan visa det!

Fick låna ett brev från pappan och mamman. Det är ett brev som legat och bränt, som föräldrarna sparat fast de ville slänga bort det. Än idag är det ett starkt dokument för dem, om vad deras son tvingades uppleva. En ofrivillig tidsmaskin tillbaka till åren som deras son A inte fick någon hjälp alls.

Det uppdagades att A var utsatt av mobbing från de andra barnen. Detta fick A:s föräldrar veta av en snäll klasskompis som berättade – för att han tyckte att nu fick det vara nog. Först då kunde föräldrarna larma och försöka hjälpa sin son. Ingen vuxen på skolan hade uppmärksammat vad som pågick och pojken är inte den mest pratsamma. Han kunde kanske inte heller berätta för att han inte visste hur han skulle beskriva och tyst fann sig i kränkningarna och förnedring varje dag, som att det var så det skulle vara?

A utreddes varje läsår från förskolan av skolan på olika sätt, av olika anledningar. Resultatet brukade vara att problemen ansågs bero på att han hade rör i örat och inte hörde så bra. Att detta påverkade närvarokänslan, fokus och möjligheten att äta i skolmatsalen. Han stod inte ut med lukt och ljud i skolmatsalen, så föräldrarna skickade med mat. Ett påverkat känsloorgan som hörseln sas kunna störa ut den andra. Han kunde inte särskilja vilka ljud som var viktiga och motorljud genom ett öppet fönster var lika starka som det som det var meningen att han skulle lyssna på, som en direkt uppmaning, varvid han ofta blev fysiskt ryckt i för att påkalla hans uppmärksamhet. Varje år började proceduren om att fundera på vad som var fel, och varje år var det tydligen rören i  öronen som orsakade allt. Föräldrarna hävde tystnadsplikten för allt som gällde deras son för att all skolpersonal skulle få veta allt som kom fram.

Men i fjärde klass med ny lärare som, för ovanlighetens skull, tydligt vågade uttrycka att något utöver hörseln var funktionsnedsatt hos A började det hända saker samtidigt som föräldrarna hade BUP-kontakt. Denna nya lärare fick igenom att A hamnade i särskoleklass utan diagnos, för att hon såg att det skulle gå illa att skicka vidare A till ny skola i 6:e klass med vanliga barn.

Vid tiden för brevet hade problemen uppmärksammats och föräldrarna försökte driva igenom en utredning om neuropsykiatriska funktionshinder -NPF. Tyvärr var ju inte skolpsykologen till hjälp eftersom han inte trodde på diagnoser. Så sa han till en av mina närstående när hon senare försökte uppmärksamma på att något inte riktigt stämde med hennes dotter. Där fördröjde skolpsykologen utredning och diagnos i sju år. För den här pojken samma sak, år utan gehör.

Lärarens handskrivna brev till A:s föräldrar i fjärde klass:

Vi hade teknik. Vi skulle göra det första på vår motor. Alla arbetade jättebra denna gången. A tyckte det skulle bli kul, ända tills han upptäckte att han måste arbeta själv. Då tappade han gnistan.
Jag kan inte alltid stå bredvid och mer eller mindre göra saker åt honom. Jag vet inte om det är rätt metod. Han lär sig inget då. Bara att manipulera vuxna.
Jag går ju runt i klassen för att hjälpa alla. Men jag försöker få dem att hjälpa varandra så mycket från möjligt.
Rätt som det är hörde jag en smäll från andra sidan klassrummet och hörde A hojta.Han hade svept iväg sin bräda tvärs över bänken. Den råkade träffa M på handen. Hon fick en 5 cm reva (som var blodig) på handen (så onödigt). Han kunde inte förklara varför han hade gjort detta. Bara att han hade blivit ”irriterad” på flickorna M och S.. Vad det var som var orsaken fick jag aldrig riktigt reda på. Detta var helt onödigt och farligt.
Efteråt lyckades killarna stressa upp A så mycket att han rappade dem. Sedan försökte han ”nypa” dem i baken. Varför han gjorde det vet jag inte heller. Då var han inte ”trött”. Tisdag 12/3 Efter lektionen på måndagen satt jag och pratade en stund med A. Han vill inte göra uppgifter där han måste tillverka något. Det är jobbigt. Han är ju så liten, säger han ofta. Jag försökte förklara för honom att att bli vuxen är att kunna göra så mycket som möjligt själv och vara stolt över det. Inte tvärt om.
När A kom på tisdagen sa han att han ville arbeta idag.
Han arbetade ikapp det som resten av klassen gjorde dagen innan. Det var en helt annan A. En större kille som inte låg på bänken och gnydde med handen i munnen. Han arbetade hela lektionspasset med egen ”drivkraft”. Detta har aldrig hänt tidigare. Är detta början på något nytt?
/Läraren

När diagnoserna Aspergers och Tourettes kom från BNK och föräldrarna berättade det för specialläraren sa hon att det vet hon ju vad det är. Men tydligen hade hon inte haft en susning under alla år då de undrat vad som var orsaken till A:s problem?

Jag har känt A sedan han föddes, en ljuvlig liten pojke som klådde mig i TV-spel som tvååring, men som blev alldeles förtvivlad när han inte fick den blå skålen till flingorna. Jag trodde att jag skulle fostra och lära honom..
Och han blev livrädd och sprang och gömde sig när jag lagade lunch till honom och gjorde en igelkott av potatismoset och korvarna. Hade jag vetat mer om npf-diagnoser, som autism då, så hade jag inte gjort det!

Men en speciallärare som inte uppmärksammat signalerna?

Frågor som väcks vid detta brevet, med sådana problem som bevisligen fanns sedan innan:

– Vad förväntades föräldrarna göra åt det som hänt när de inte hade fått mer stöd och pepp för att utreda grundproblemet?
– Hur uppmärksam är skolpersonal på mobbingproblematik och utanförskap – vad har en skola för handlingsplan?
– Varför har alla pedagoger och övrig skolpersonal inte ens tillräcklig grundutbildning i att känna igen symptom på neuropsykiatriska funktionshinder?
– Varför anses det fel att larma när barn faller utanför ramarna – till och med när föräldrarna säger att de tror något är fel och ber om råd?
– Vad har pedagogerna och skolan för roll i att känna igen och sätta in rätt insatser, vad är arbetsgången när en lärare ser problem? Att klaga hos föräldrarna som inte är närvarande under skoldagen?

Jag tycker att det är rent anmärkningsvärt att pedagoger vill placera in alla i normalfacket, trots uppenbara annorlunda problem i funktionen hos ett barn. Har upplevt det själv, att under varje kvartssamtal bli bortviftad av pedagoger som hävdar att allt är ganska normalt, i något sorts försök till lugnande, som att det skulle göra allt bra. När man som förälder nästan som i desperat bön vänder sig till dem som borde ha både utbildning och erfarenhet av hundratals barn och vet att det inte fungerar. Som vanlig förälder är man rätt förvirrad innan man blivit påläst. Och att då ingen som borde vara kvalificerad lyssnar – utan lugnar överseende, trots att man vet att det är något och man själv inte vet vad man ska göra.

Det är en politisk fråga också. Skolorna har en budget att hålla sig innanför. Barn med speciella behov, med dyslexi, som exempel, så räcker inte pengarna till för specialstöd och hjälpmedel. Tex. En dyslektiker kan få hemläxa att läsa en drös sidor hemma och besvara frågor. Men de förväntas göra det utan den hjälpen som finns, för att den faller utanför skolstyrelsens budget. Och hur entusiastisk en specialpedagog än är, så får de inte verktygen som finns, för det är för dyrt och finns inte inom skolans budget. Många kunniga specialpedagoger som kunde hjälpa dessa elever orkar inte fortsätta strida i detta klimat utan slutar sin tjänst. En politisk kortsiktig kostnadsfråga, som även berör barn med npf-diagnoser. Vad har dessa underprioriterade barn för chanser att komma in på gymnasiet och i sitt fortsatta liv? De kan ha högt IQ och prestationförmåga, men på annorlunda villkor.

Det krävdes en modig lärare att resolut ta tag i att placera A  i särskoleklass för att han skulle få rätt hjälp och skyddas och ett modigt barn för att berätta om mobbingen. Alla behöver en hjälpare. Men att det skulle ta så lång tid i onödan – det drabbade bara en person och hans familj. A.

Tyvärr är A:s historia inte unik. Men lika smärtsam för varje familj.

13 Responses to “Gripande vittnesbörd från en diagnosförälder”


  1. 1 Mamma Z april 29, 2012 kl. 7:47 e m

    Blir tagen av denna sanna historia..
    Blir mera stärkt av att driva igenom det vi dragit igång..allt för dessa barn..

    Gå gärna in och läs om den kommande galan och insamlingen för våra älskade NPF ungar

    http://kungoverlivet.wordpress.com/

  2. 3 tristessan april 29, 2012 kl. 9:26 e m

    Men det är så sorgligt, dels, utanförskapet, mobbningen, hela historian, dels att man förväntar sig att ”speciallister” av olika slag skall förstå och kunna mer än en själv och att de bara verkar korkade ibland (var personen ens utbildad lärare tänker jag?..) och dels att det behövs så enormt resursstarka föräldrar som kämpar för sina barn så de får den hjälp de har rätt till och behöver.

  3. 5 Tolmia april 30, 2012 kl. 6:45 f m

    Så sorgligt att läsa. Och vi har varit med om väldigt liknande med min äldsta.
    Så det gjorde särskilt ont för mig att läsa det här.
    Får jag länka till det här inlägget på min blogg?

  4. 7 Annelie Kvarefelt juni 6, 2012 kl. 7:36 e m

    Fyyyyyy….Nu släppte tårarna och började rinna. Jag känner igen det och jag satt precis och fyllde i formulär för min son till läkarbesöket ”före o med” medicin, som han nyligen börjat med och läste skolans ex av detsamma. Min sons skolsituation under åren ligger hos skolinspektionen för jag kunde inte låta det passera och under åren upprepas av skolpersonal ord som ”ovilja” omotiverad” ”att han inte tar emot hjälp, att han är negativ, inte tar ansvar. Han har nyligen fått diagnosen svår ADHD med ospecificerad ångestproblematik och har ”markanta” avvikelser vad gäller bl.a. koncentration som är testat upprepade gånger. All hans ”ovilja” och andra bedömningar är oförmåga och svårigheter, men hur många lärare som helst har tryckt på hans eget ansvar mm. Idag går han i liten grupp efter att jag gick vidare med hans stödbehov till nästa nivå….och läraren där och elevassistenten har aldrig sett en antydan till ovanstående utan bara en kille som VILL och KAN, men har fruktansvärt svårt att hantera intryck, känslor och instruktioner och som behöver stöd. Ångestproblematiken började klinga av efter skolbytet. Ett par veckor efter medicinen sattes in ser jag hur hans skolsituation har förbättrats avsevärt och hans prestation har ökat markant. Jag blir så arg och ledsen….för alla dessa år och vad det har gjort med hans självkänsla, hans tillit till människor och för vad många inom skolvärlden gjort/inte gjort. Han var på väg att krossas men växer nu igen. Ja, vi måste stå på oss med våra insikter och kunskap om våra barn. Det är en fruktansvärt jobbig resa och jag har fått göra den med två barn, i Sverige idag…men nu har det börjat vända för oss.Tack alla ni som engagerar er och delar med er säger jag, igen. Ni alla ger mig som ensamstående mamma både kunskap, styrka och hopp för man är liten i den stora världen ibland. Om skolinspektionen ”fäller” skolan så lovar jag att dela med mig av hela mardrömshistorien och använda den för att bidra till att stoppa liknande!

    • 8 Victoria juni 6, 2012 kl. 9:24 e m

      Jag blir helt bestört – och det är ett ord man inte behöver använda så ofta..
      Jag ville egentligen inte tro att den vittnesbörden angick så många fler – för jag hoppades att det inte var så..

      Man vill inte tro att barn missbehandlas så gravt och skylls för det de inte förmår, med beskyllan att de inte vill – när de inte kan.

      Blir glad över att din son nu kan bli förstådd. Och hans framgångar, att det funkar bättre kan höja hans självkänsla. För det var DE som hade fel!! Och det är ganska svårt som vuxen att lära ett barn att även vuxna kan ha fel. Men när det är skolan, pedagogerna, då vet man inte riktigt hur man ska kunna bortförklara att de uppenbart var idioter!!

      Varm kram
      Victoria Qvarnström

      • 9 Annelie Kvarefelt juni 7, 2012 kl. 8:29 f m

        Tyvärr är det väldigt vanligt. Jag har en nära vän vars barn har asperger som i dagarna sa upp sig från sin tjänst inom skolan, för hon vill inte samverka till hur det inte fungerar och arbeta med en stor frustration för allt som borde göras men inte görs. Många gånger skyller skolan på föräldrarna/föräldern och hemmiljön, men då kan man göra som jag gjorde och bjuda med en chef från sociala att diskutera med rektorn direkt, så fick hon svar. Man såras, man stångas, men man lär sig. Jag håller på att starta en stödverksamhet på ideell basis genom en förening kan jag berätta….för bl.a skolfrågor och mest kanske medmänskligt stöd och råd och när det är klart framöver kanske jag kan få hjälp att sprida så vi når ut, för det är många som sagt. Inga mer kränkta barn, TACK!

        Varm kram tillbaka!

      • 10 Victoria juni 7, 2012 kl. 3:24 e m

        Jag hjälper självklart till att sprida informationen kring föreningen du ska starta – så kanske fler kan ansluta sig och hjälpa till också. Tänk att det ska till ideella krafter för att få lite ordning. Det är så mycket man behöver lära sig när man får barn med funktionshinder. Och det är ingen som rycker in och berättar om precis alla möjligheter och rättigheter. Man får ett papper här och ett där, sedan ska man veta vad man ska söka efter i snårskogen. Nätverk är där man kan få mer kunskap.
        Kram från Victoria

  5. 11 Daniel Hunt Wellsten juli 19, 2014 kl. 12:44 f m

    Jag har själv dubbeldiagnos ADD (men tydlig ADHD som barn!) & BPD.
    Diagnoserna fanns inte på det sättet då, som nu; ADHD hette MBD – Minor Brain Damage.

    Det gjordes inga utredningar på mig, trots att vi både hela familjen hade psykologkontakt, samt jag individuellt, pga bl.a mitt humör, som innebar att jag redan i första klass trängde upp min lärarinna i ett hörn & hotade döda henne.

    Jag fick ingen hjälp, jag medicinerades inte, & i tonåren började jag ”självmedicinera” något jag inte visste jag hade – något jag slutade med på eget bevåg, eftersom jag intew gillade att drogerna hade mer kontroll på mig, än jag på drogerna; jag var hög på olika saker i princip all vaken tid.

    Jag slutade, & lovade mig själv att inte igen hamna i beroende; fyra år senare fick jag diagnos, & det började pratas om medicin; jag var då 24.
    Jag ville inte! Men CONCERTA var nytt då, & jag ”övertalades” att prova det. Concerta funkade bra, men dödade en del av mig; den del jag älskade mest – min kreativa sida, & inom ett år slutade jag igen.

    Jag är GLAD att jag inte fick diagnos; att jag ”fick anpassa mig”, för det har gjort mig till den jag är; en person med vilja av STÅL!
    Jag övervinnr alla hinder & förändrar mig ständigt, för att ”slipa bort” de sämre sidorna med mina diagnoser.

    Jag ville bara dela en annan sida av myntet!
    En sida som det är fler än jag som ser & tycker bättre om.

    Tack!

    (även jag var väldigt mobbad i skolan; det var ”ROLIGT” att få mig arg! Ända tills jag ströp nästintill ihjäl klasskamrater… ..inget jag är stolt över, men det gav mig iaf en viss ”respekt” från mobbarna; de vågade inte gå på lika hårt längre…)

    Allas resa är olika…

    • 12 Victoria Qvarnström juli 19, 2014 kl. 11:34 f m

      Hej, fint skrivet av dig!
      Akta så du inte lär dig vara som alla andra bara! Äntligen har jag accepterat att jag får vara lite annorlunda ibland och att det uppskattas jättemycket av andra. De vet att jag är en person, ingen kopia.. 🙂

      Min bror – som var den värsta damp-ungen kommunen skådat när han var ung – provade en gång en enda tablett Concerta eller om det var Ritalin. Han har fortfarande som vuxen ett jävla kreativt driv, men inte destruktivt och är snabb som få i hjärnan. Men med centralstimulantia i kroppen så bara satte han sig ner. Kände sig passiv, nästan matt och han hatade det verkligen. Han kände inte igen sig själv! Kände sig nog som en gammal gubbe..

      Jag medicinerar för jag har haft väldigt många och djupa depressioner och är lite ostabil i berg – och dalbana. Men bara med stabiliserande mediciner – 3 stycken. Jag tål inte Concerta – som fick mig självmordsbenägen – och Ritalin gav mig en främmande känsla i mig. Men eftersom jag varit sjukskriven så länge och varit deppad har jag nog med de självinsikterna från då också lyckats att bearbeta, ta tag i och styra om mig. Skönt som fan för jag har saktat ner en del, men så kommer det intensiva drivet ibland och det älskar jag. Kan sakna det ganska mycket ibland. Även om jag slipper djupa depressioner.

      Lycka till
      önskar
      Victoria


  1. 1 Om ADHD och om hur vi speglar varandra « itmamman.se Trackback vid maj 2, 2012 kl. 9:05 f m

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: