Insamling om npf-forskning.

Mamma Zoffe som skriver bloggen Meus Ohana sedan 2007 om sitt barn med diagnoserna Aspergers och ADHD har på Hjärnfonden skapat en insamling för forskningen om npf-barn.

Eftersom den här mamman har bloggat i fyra år och kämpat på för sin son är mammans berättelse ganska viktig. Där kan man läsa om de evinnerliga och svårarbetade processerna med skola och myndigheter,  samt lösningar i kampen mot/med skolan och allt annat som är viktigt för andra föräldrar i samma situation.

Och icke minst – viktigt för skolpersonal och politiker att ta del av de problem som måste lösas för barnens och deras familjers skull. Den bloggen är skriven lite i bokform. Och är den inte en bok idag så borde den bli det. Och läsas från pärm till pärm.

Så här skriver Mamma Zoffe om sin tanke med insamlingen hon dragit igång: Forskningen är bara i sin linda kring elever med NPF. Okunskapen kring adhd/asperger/autism är skrämmande stor i skolan på sina håll. Bemötandet, förståelsen och resurserna finns inte alltid där och konsekvenserna för att det är så kan vi bara sia om.
Kan skolan göra NPF eleverna sjuka? Sönder stressade? Vad får det för konsekvenser? Och varför blir det så? Vad kan vi göra för att förhindra det?  

Ett initiativ jag beundrar för jag vet hur mycket energi man behöver lägga på barn med dessa diagnoser. Men där finns den värnande ilskan man känner hur utbränd man än är, att man måste skydda sitt barn och göra allt för att förhindra att andra också drabbas av ens egna dåliga erfarenheter.

NPF-föräldrar går ofta på knäna. På utslitna benknotor rent av.

Men så många bra bloggar som  skrivs! Jag försöker länka till alla informativa jag hittar.

– Man skriver både för att ventilera och orka vidare själv, sprida den kunskap man förvärvat den hårda vägen och har en beundransvärd stark vilja att hjälpa andra. Trots sin egna svåra livssituation.

Kudos och hurra för dem som gör något för de små som inte kan påverka sin situation själva! Därför är den här insamlingen samt varenda blogg i ämnet livsviktiga.

Se min länksamling till andra bloggar till höger om bloggtexten, som ska växa ännu mer. Det är röster som behöver höras och främst behöver de spridas vidare för att informationen ska spridas till de som vill veta mer samt de som behöver veta men inte uppsöker information för att de faktiskt inte vill det i första hand.

Gör vad du kan? Sätt in en smärre eller större summa och/eller sprid länkar!

1 Response to “Insamling om npf-forskning.”


  1. 1 Mia-Marie februari 4, 2012 kl. 7:57 f m

    Superbra!
    Har själv skrivit sedan 1999 på nätet och bytt adress och namn flera gånger då jag tappat orken i kampen för mitt barn – då man går på knäna och slagit skallen blodig och ej har mera krafter kvar.

    Orken att skriva om allt det svåra och negativa, då man bara fått kämpa, kämpa och kämpa tar till sist slut – kämpat för att få fram det braiga och positiva – mitt barns styrkor i skolan men då vi från början ej ens fick prata om det, ej berätta för klassen då diagnosen kom för att det ej skulle gagna mitt barn och fanns risk för mobbning – så satte det spår hos mitt barn (som redan var utanför/mobbad) – som började hata sin diagnos, som aldrig fick ens en chans att förklara för dom andra barnen eller få förståelse…vilket la grunden för allt det ”onda” som blev, för så fort det ej funkade i skolan blev det ju det svåra och negativa som kom upp – ständigt *suck* och skolan fattade inte att funkar det ej där så funkar inte fritiden heller – inga vänner, udda, annorlunda, retad, mobbad och utanför vart mitt barn och fick inte prata om sina svårigheter/styrkor eller sin diagnos!

    Nu lämnade vi både kommun och län – vilket var det bästa vi gjort, trots att vi lämnade hela vårat liv bakom oss med vänner och allt…

    Nu är fokus på det braiga som sker – det positiva, hjälpen, stödet och framför allt bemötandet och förståelsen är otroligt! Nu ser och hör man mitt barn, som fått anpassad skola efter 2 utbrända perioder plus nästan 1 helt års hemmasittande – går mitt barn varje dag till skolan, förutom sjukdagar och lediga dagar. Visserligen går mitt barn ej hela dagar ännu men har tagit igen dels en hel årskurs som missats som hemmasittare plus är i sin årskurs och det funkar, går bra och gör mer än 3 ämnen vilket tidigare skolan drog ner det hela till – för dom kunde ej förändra miljön som var orsaken – här har man förändrat miljön – anpassat till mitt barn som nu till och med läser tyska =) förutom svenska, engelska, matte, so, bild och musik – då hade mitt barn innan endast svenska, matte och engelska. Har också haft lite hemkunskap och man anpassar dagen efter dagsform och intresset – hur mycket energi som finns och vad mitt barn mäktar med…

    Äntligen har vi fått hjälp från HAB och BUP också – dom ser och hör mitt barn som varit självmordbenägen en längre tid och mått väldigt dåligt med depression och utbränd 2 gånger på raken efter varann…Nu får mitt barn hjälp, både terapi plus medicin och vilken skillnad – det tar udden av dom extremt låga dipparna och det blir en balans – mitt barn får träffa andra i sin ålder och samma kön med samma huvuddiagnos, då dom har bildterapi tillsammans också utöver den ensamma terapin, mitt barn får chansen att se och förstå sin diagnos hos andra och spegla sig och förstå sig själv – både styrkor och svårigheter…

    Själv har jag äntligen fått lite andrum – medvinden…tyvärr kommer allt ifatt en då, sorgen över tiden som varit, hur långt ner på botten vi var, båda två – för jag dras med ner då mitt barn mår så dåligt – utan rätt bemötande! Jag har blivit kränkt, fått skolpliktsanmälan på mig, trots att skolan ej gjorde ens ett åtgärdsprogram för den höga frånvaron, inga möten eller nått! Sorgen över allt som varit kommer ta ett tag att bearbeta – får själv hjälp med det – behöver också återhämta mig, då jag under alla dessa år ej haft chansen då jag varit dålig själv med både fibromyalgi, IBS och cystor i buken (endometrios) Nu känner jag som sagt var lite andrum men orken är slut, jag orkar inte skriva på nätet (blogga) längre alls just nu.

    Men läser allas bloggar och det är skrämmande att man inte kommit längre än så här – det är 2012 och okunskapen är fortfarande så stor…Har själv startat en namninsamling som finns med på Mamma Zoffe’s upprors sida – uppror npf – startat en Skola NPF grupp (öppen) på facebook för att få en dialog med både föräldrar och skola.

    Nu vart detta långt =) skall avsluta…Superbra med denna insamling och att flera skriver om det…önskar alla styrka och kämparglöd i sin kamp för sitt/sina barn – ju fler vi är desto bättre – tillsammans är vi starka!


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: