Reumatism verkar ganska skumt.

Jag tycker reumatism verkar vara ett ganska skumt område. En del säger att de har ont i perioder och tar ledigt från jobbet. Men kanske går ut med hunden ändå. Är inte det väldigt konstigt? De kanske bara vill ha lite ledigt och vem vill inte det? 

Folkbildning

Glutenfri vegankost och så kallad medelhavskost har visat sig kunna minska symtomen för vissa grupper av reumatiker. Men käka rätt då och sluta ligga sjukvården till last med uppmärksamhetssökande?

Genom landstinget kan reumatiker ansöka om utlandsvård, några veckors vistelse och vård i ett varmare klimat. Ett exempel på en sådan vårdinrättning är Vintersol på Teneriffa. Men jag får inte åka till Teneriffa på statens bekostnad. Jag tror jag ska gå till läkaren och låtsas att jag har reumatism jag med och få betald semester. Vilken jäkla lyxland Sverige är för simulanter.

Och det där att man inte kan mäta all värk, vissa som har reumatism ger ju inte ens utslag på proverna, men säger att de har ont i lederna ändå. Atros eller artrit, de kallar det massa olika namn. Och då ska man tro på det? Orsaken är något oklar, men verkar vara ”multifaktoriell”. Multifaktorell, ja, tjena, det låter rätt flummigt.

Det finns också en tillfällig art som kallas reaktiv artrit som man kan få efter bakteriell infektion, då man plötsligt får värk mest i nederdelen av kroppen. Och den kan gå över. Verkar det inte ganska påhittat?

Man ser ju att det verkar lite påhittat när man kollar här hur diagnos fastställs, att patientens och läkarens bedömning väger tung. Och lite inflammationsprover. Man säger att symptomen på reumatoid artrit är ledinflammation med svullnad, ömhet, värmeökning, stelhet. Fel skor och för lite träning, säger jag. Och vem är inte lite morgonstel?

Det verkar ganska svårt att bevisa, man får tro på läkaren och patienten, när läkaren böjt och knådat på alla leder. Och när patienten säger att det gör ont, då tas det som sanning och har stor del i den medicinska bedömningen.

Tydligen funkar läkarvetenskapen så på flera områden, att ”beprövade metoder och erfarenhet” samt patientens upplevelse blir underlag?

Jag tycker nog att det överdiagnosticeras med reumatologska sjukdomar, det sägs finnas över 200 olika! Och folk ges starka kroppspåverkande mediciner som jämställs med cellgifter. Är det riktigt vettigt!? Kan inte människor längre bita ihop lite och gå till jobbet, som man gjorde förr?

Och autoimmuna sjukdomar, vad sjutton är det? Skulle det alltså vara större likhet mellan struma, reumatism och ”barndiabetes” (typ1) – än mellan typ 2-diabetes, ”åldersdiabetes”? Varför heter det Diabetes då? Fundera på det! Folk äter för mycket godis bara.

Nej, jag menar verkligen inte ett ord av det jag skrivit ovan som bl a misstänkliggör reumatiker och reumatikervården. Men så här ser vissa av ”debattinläggen” ut på Aftonbladet Debatt, angående ADHD.

Nu skall Aftonbladet ”livegranskning” granska bla psykvården efter omröstning hos läsarna. Frågesällningen under punkt4 Psykiatri löd om just om ADHD: Den andra stora delen i dessa tips handlar om en stark oro över diagnoshets. Många hör av sig och är skeptiska över att allt fler får diagnosen ADHD och medcineras med amfetaminpreparat. Vi hör berättelser om oroliga föräldrar som tycker sig se lättvindiga diagnoser utförda av trendkänsliga läkare som ett universalsvar på alla möjliga problem hos barn och unga. Men också hela vägen upp i vuxenålder. En stor andel av de i fängelse påstås vara diagnostiserade med en bokstavskombination. Är det frågan om en modern epidemi? Eller är det andra intressen bakom detta nya fenomen? Här ser vi ett väldigt tydligt, avgränsat område som känns både ogjort och mycket lockande att granska.

Jag välkomnar granskningen förutsatt att man hittar professionella som kan väga upp diskussionen om ADHD. Både för och emot så klart. Men hobbytyckandet av oinsatta om ADHD känns otroligt okonstruktivt pg a den gamla uppfattningen om att det som står i pressen är sant. Jag vill istället se mer folkbildning och överbyggande av kunskapsklyftor.

Artikelserier känns mer ansvarstagande. Och där skulle också för min del gärna motståndare komma till tals, men mer underbyggt än ”jag tycker det verkar konstigt”. Utan lite djupare kunskap så verkar mycket konstigt.

Hur fungerar forskning och sjukvård? Det är viktigt att belysa. Jag hade tänkt att inte länka alls i detta inlägget för att göra min poäng, eftersom de aldrig länkar på Aftonbladet Debatt och många skribenter inte verkar googla heller, innan de tycker.

Men det är för intressant för att låta bli att lägga in den här texten från SBU:s sida, Statens beredning för medicinsk utvärdering:
Vetenskaplig utvärdering visar vilka åtgärder i vården som gör störst nytta för patienten och hur hälso- och sjukvården kan utnyttja sina resurser på bästa sätt. Idag är det inte alltid de bästa metoderna som används i vården. Många av rutinmetoderna för att upptäcka och behandla sjukdom är föråldrade och ineffektiva. Andra, nya metoder har fått snabb spridning utan att vare sig nyttan, riskerna eller kostnaderna har granskats kritiskt. Samtidigt finns det metoder som snabbt borde få större användning än de har idag eftersom forskningen kan visa att de är bra och kostnadseffektiva.

Man skriver vidare om: Vad menas med beprövad erfarenhet? Kanske är det fortfarande så, att allt det som krävs för en god sjukvård och som inte ryms i begreppet ”vetenskap” läggs i ”beprövad erfarenhet” – allt från konsensus, behandlingstradition, professionellt omdöme, sunt förnuft, klinisk blick och lyhördhet till vars och ens personliga värderingar. Samtliga är nödvändiga – men det kan vara meningsfullt att hålla isär dem.

Socialstyrelsen skriver om ADHD att: Det framförs ibland en oro över att en diagnos kan ha en stämplande
effekt. Barn med ADHD har dock nästan alltid, långt före en utredning, ” stämplats” genom att kamrater och vuxna på olika sätt uttryckt negativa omdömen om dem. På sikt kan en diagnos underlätta för barnet att lära sig förstå sig själv, hantera och ibland komma runt sina svårigheter. Flertalet föräldrar blir lättade när barnet får en diagnos och information om vad den innebär.

Oron för diagnosstämpling av barn angående ADHD jämför jag med att barn också kan bli retade för att de har glasögon. Vore det vettigt att förbjuda glasögon för skolbarn då, eller är det attitydförändringar som behövs?

Allt okänt och nytt möter visst motstånd. Tro inte att föräldrar som driver på om en neuropsykiatrisk utredning, ofta under flera av barnets mest värdefulla inlärningsår, gör det lättvindigt. De har sett problem som de inte kunnat lösa själva och som skolan kanske viftat bort i barnvillervallan. Men man känner sitt eget barn och i hemmiljön med färre barn märks problemen mer. Eller så skärper sig  ungarna under timmarna i skolan och kommer hem utmattade av rollspelet där och flippar ut hemma. Man behöver då hållbara svar för att kunna förstå och hjälpa.

Socialstyrelsen åter igen samma länk, skriver att: Det är en svår och krävande roll att vara förälder till och att uppfostra ett barn med ADHD. Barnen har stort behov av vuxenmedverkan för att vardagens rutiner ska fungera. Barnens oberäkneliga och ofta splittrade beteende kan medföra att samvaron mellan föräldrar och barn kommer att präglas av föräldrarnas tillsägelser och förmaningar. Det är angeläget att identifiera förhållanden, när sådana negativa samspelsmönster håller på att utvecklas, för att kunna erbjuda hjälp och stöd. Föräldrarna kan behöva hjälp med att förstå barnets sätt att fungera och vilka förhållningssätt som fungerar bra och hur svåra situationer kan hanteras.

Ärftligheten mellan alla neuropsykatriska diagnoser, ADHD, Aspergers, Tourettes mfl, såsom syster -och följddiagnoserna Trotssyndrom, Tvångssyndrom,  och inlärningsproblem som Dyslexi och Dyskaleki är så hög som 80%. Depression verkar inte helt överraskande gå hand i hand bland dessa missförstådda diagnoser.

Det påvisar att många föräldrar som kämpar för sina barn har en egen funktionsnedsättning att kämpamed, ofta påkommen i vuxen ålder, eller ännu odiagnosticerad. Gör det inte svårare för dessa familjer än det redan är för dem att via en skola där ingen ska ses som annorlunda, hjälpa sina annorlunda barn till ett bättre liv, i god tid.

Advertisements

37 Responses to “Reumatism verkar ganska skumt.”


  1. 1 Lenaeff september 11, 2011 kl. 7:00 e m

    Sprider lite…eftersom det är så klockrent skrivet som alltid//Lena

    • 2 Victoria september 11, 2011 kl. 8:28 e m

      Jag hoppas att precis alla reumatiker förstår min ironi, bara. Vill inte utsätta någon för det man kan känna som totalt dissad.

      • 3 Frida Knutsson mars 15, 2012 kl. 5:47 f m

        Först kände JAG att VAFAN drillar tjejen om:S MEN tänkte att FRIDA LÄS VIDARE…du hamnade här via en gemensam grej lixom…och jag som har både ADHD och REUMATISM kan säga ….BRA skrivet =) Nu med facit i handen…som en arbetsgivare sa till mig på min ANPASSADE anställning då jag la ner verktyget i säkert hela 2.5 minut på bordet…(kniven, för jag skar en paprika) -har du ont? -Ja fingerlederna, men har tagit värktablett så det blir nog bättre snart…..-JA TÄNK PÅ NÅT ANNAT BARA Å JOBBA PÅ!!!:S behöver nog inte säga att jag pga. min adhd var UTSLITEN efter 3 mån. arbetsträning och 1.5 månads anpassad anställning på det så pass att jag inte visste mitt eget mobilnr jag haft i 15 år och nu 4 månader senare kan jag fortfarande inte kolla på tv tex. och är inte alls återställd till den plattan jag stod på ens då jag började arbetsträningen…. (jobbade 06-14, och FICK EJ RAST förrän 13.45 etc.) (lång story) Kram

      • 4 Victoria mars 15, 2012 kl. 6:02 e m

        Tur att du hade tålamodet att läsa vidare, förstår om man går i taket av det inlägget också. 😉 Du som har både ADHD och reumatism, att du håller med i min jämförelse känns bra, fast det känns dåligt..
        Ja, rehabilitering är ingen lätt sak. Jag har också haft minnesluckor efter rehabförsök. Hjärnan för stressad. Skrivit om det här: https://bloggmalplace.wordpress.com/2012/01/24/rehabilitering-en-svar-pafrestning/

        Hoppas du mår bra, det är det viktigaste för att man ska orka allt.
        Kram
        Victoria

      • 5 Åsa september 13, 2012 kl. 8:32 f m

        Först blev jag väldigt irriterad då både jag och min son lider av sjukdomen men då jag läste vidare förstod jag och tyckte det var bra sätt att lyfta ADHD och synen på dessa sjukdomar.

  2. 6 Pia september 11, 2011 kl. 10:32 e m

    Som du kanske redan förstått har jag också fått diagnosen ADHD och begärde själv utredning som vuxen.
    Pia/Newsmill

    • 7 Victoria september 14, 2011 kl. 7:28 f m

      Jag gillade dina kommentarer Pia och hade tänkt läsa dina artiklar också, men så kom något emellan. Du får gärna adda mig på facebook, om du finns där och vill.
      /Victoria Qvarnström

  3. 8 oakfarm september 12, 2011 kl. 6:30 f m

    Jo det är klockrent skrivet, bra att du har tid och skrivtalang för att debattera. När gäller NPF var jag själv länge irriterad på att webbplatsen newsmill, gav så stort utrymme åt antivaccinrörelsen och deras fördomar och lögner om autismspektrumet.

  4. 9 M september 14, 2011 kl. 2:14 e m

    Din jämförelse är klockren. Alla fakta om reumatism är korrekta utom det där med cellgifterna. Det ÄR cellgifter. Eller värre. Så det kan skada kroppen men ger också möjlighet att tex faktiskt gå, stå och fungera vilket jag som har en besvärlig reumatisk sjukdom som inte syns tycker är ganska bra…
    En klok man som jag inte kommer ihåg namnet har sagt att av pest eller kolera ska man välja kolera för det kan man överleva med rätt behandling. Jag väljer alltid kolera 😉

    Kram och hälsningar från sandlådan :))

    • 10 helene lantz september 18, 2011 kl. 7:47 f m

      Ja kolera väljer jag oxå ! Vid 51 år van att vara aktiv plötsligt få ändra sitt liv. Det är härligt att vakna en dag och den är bra och att man kan gå.
      Dom som tror det är fejk, hoppas dom får en dag med mina symtom smärta och hjälplöshet !

      helene

  5. 11 MizzLiz september 16, 2011 kl. 5:47 f m

    Underbart! Detta inlägg borde ha fått en plats på Aftonbladets förstasida!
    Det är så frustrerande att dom i sin okunskap fortsätter att sprida fördomar gällande NPF.

  6. 12 mariellejohnsson september 18, 2011 kl. 1:24 e m

    Ja egentligen har jag inte så mycket att säga mer än att JAG TYCKER DET DU SKRIVER ÄR SÅ HIMLA SANT OCH RÄTT! Det är helt sanslöst att det kan tyckas tvärtemot egentligen. Det där med glasögonen som du jämför med är ju skitbra!
    Kram och fortsätt! du skriver så himla bra!

  7. 13 Sparkler oktober 3, 2011 kl. 8:04 f m

    Jag har reumatism och tre barn med ADHD. Jag ler när jag läser, tar inte alls illa upp. Jag tycker att du faktiskt gjorde en jättebra jämförelse.
    Mina reumamediciner kan även förstöra min syn, och mina njurar. Jag måste göra 1 månad uppehåll 2 ggr i året. Och ändå fortsätter jag ta mina mediciner, vad jag är oansvarig 🙂

  8. 14 Lottis oktober 3, 2011 kl. 8:58 f m

    Ja 🙂 Det är som att slå huvudet på spiken , PANG ….. BRA och mycket välformulerat 🙂 Sprider vidare, så fler kan läsa om hur det faktiskt ser ut !!! // Lottis

  9. 15 sanna Lindén oktober 4, 2011 kl. 10:24 f m

    Först trodde jag du hade fått en ”tjotablängare i hövvet” men di skriver lika bra som vanligt!! Min mamma är för övrigt reumatiker så blev helt klart lättad när det bara var satir. ❤

  10. 16 Cilla oktober 10, 2011 kl. 3:12 e m

    Jag blev arg först, är nämligen reumatiker.
    Så jag hann bli ganska irriterad.
    Men sen förstod jag, tänkte ett tag att det kan inte stämma att man kan skriva ner reumatism på det viset men sen när förklaringen kom så blev det en annan uppfattning.
    Förstår dig verkligen.

  11. 17 Marie oktober 16, 2011 kl. 1:50 e m

    Har själv reumatism som jag påpekat i många år men först nu fått papper på efter en ryggoperation. Diabetes 1 har jag pga elakt virus som slog ut bukspottskörteln… Min son har ADD och atypisk autism. Fick din länk idag och läst en hel del och sprider din blogg vidare!! Stor kram för bra text och mest för att du hittat ditt spår i livet =))) Marie

  12. 18 NORRLANSBLOGGEN november 23, 2011 kl. 2:31 e m

    Jag vill först påpeka att jag även skrivit en kommentar där du beskriver ADHD i vardagen, en diagnos som även jag fått i vuxen ålder.

    Sen vill jag även säga att jag även har psoriasis och psoriasis atrit. Jag brukar säga såhär: har man inte dessa sjukdomar, så är det inte alltid lätt för andra att förstå hur jävligt det kan vara vissa perioder (ADHD´n + depression inräknad).

    Sen en förklaring ang cellgifterna (vilket jag tar – för att överhuvudtaget komma upp ur sängen varje morgon och i sin tur kunna arbeta mina timmar): den dos som reumatiker får är en fis i rymden om man tex ska jämnföra med den dos som cancer-patienter får.

    Hälsningar från norr 🙂

  13. 19 Jennie juni 19, 2012 kl. 10:27 f m

    Haha, jag säger som alla andra jag blev först as förbannad och ville klippa till dig. Vadå påhittad värk? Här sitter jag och är tjugotvå år och kan knappt röra mig (pga reumatism). Men som alla andra skrev TUR att man läste vidare 😉

    Håller dock helt med dig om att det är så sjukt att folk som inte har någon aning lägger sig i och vet bäst om sjukdomar.. 😦 Och aftonbladets debattartiklar är ju fan inget att hänga i granen..

    • 20 Victoria juni 21, 2012 kl. 10:01 e m

      Jag är ledsen för att jag gjorde dig upprörd, till att börja med. Som du nu förstår så var det inte alls reumatiska sjukdomar jag ville ta upp på tapeten. Men det finns ju tyvärr människor som är utan empati för mänskligt lidande, antagligen för något lidande över huvud taget.
      Ja, många tidningar borde göra en mycket mer grundlig research. Man kan inte publicera vad som helst när man inte vet vad man publicerar. Medicinska redaktioner borde dessutom slänga sig i väggen ibland..

      Önskar dig en bra sommar!!

      Victoria Qvarnström

  14. 21 Lotta Abrahamsson september 21, 2012 kl. 8:32 e m

    Just så…din styrka. Nu räddar du liv på allvar!!! Go,go,go!!!! Kram L

    • 22 Victoria september 22, 2012 kl. 8:37 f m

      Mmm. Oj. Jag vet det, de små bevisen kommer fram till mig ibland och – jag kan bara vara grymt ödmjuk.

      Tack. I´ll go go gogo. 🙂

      Victoria

  15. 23 Ben Nevius september 21, 2012 kl. 8:50 e m

    PMR hur kommer det in? Tyvärr orkar jag inte läsa bloggen just nu.

  16. 25 Fredrik Larsson september 22, 2012 kl. 11:35 e m

    Kära Victoria, jag önskar bara att ironin kunde stå med reumatiska sjukdomar som tydlig motbild gentemot ADHD med fler NPF-diagnoser. Den beska sanningen är att jag många gånger mött precis samma typ av skepticism och misstänkliggörande trots att jag alltså haft en reumatisk dubbeldiagnos (plus en del annat) sedan slutet av åttiotalet.

    Jag har mycket svårt att gå, har krympt nio centimeter på längden under de här åren, har ingen svank, är uppenbart både sliten och trött av sjukdom, har en medicinlista som är en halv kilometer lång och har varit sjukpensionär sedan 1997 utan omprövning eller ifrågasättande.

    Ändå har jag mött människor som blir så provocerade av det blotta faktum att jag aldrig slutat göra vad jag förmår för att leva ett rikt liv, att jag alltså fått direkta utskällningar – och det är dessutom personer som VET att jag varit mycket nära att dö några gånger, som VET att jag har lika tung smärtlindring som cancerpatienter och som VET resten av historien.

    Min tro är denna: förbluffande många människor har haft liv där de kommit att fatta en mängd beslut som de tagit utifrån premissen att de inte haft något val. De är inkörda i moraliska banor som säger att man har ett självklart rätt eller fel i varje situation. Resultatet blir förstås att de löper gatlopp mellan rappen av alla måsten de upplever. Och därför tycker de, innerst inne, att det är fruktansvärt synd om dem själva.

    Då blir det mycket provocerande när det kommer en jävel som sticker ut hakan, som har mage att hävda att ”det man inte har i benen får man ha i skallen”, som uppenbarligen har oväntat lätt för att få kvnnor, som skriver både böcker och musik, lagar och äter god mat och som oftast är på gott humör. Allt detta trots ambulanshämtning då och då…

    Men vad de glömt är att jag inte KAN gå de ”normala” vägarna och åstadkomma något överhuvudtaget om jag inte hela tiden utnyttjar mina styrkor och jobbar mig runt mina handikapp – precis som man måste om man har ADHD. Framförallt kan jag inte kosta på mig att tappa sugen, för det har jag absolut inte råd med!!

    Du skulle höra hur förbannade människor kan bli om man inte har klippt gräset tillräckligt snyggt, om man utför arbete på kvällen istället för på morgonen eller på annat vis inte beter sig som förväntat. Men värst har nog varit att jag alltid valt kärleken framför tingen och pengarna. Tyvärr har jag ändå fått ett antal ekonomiska kallduschar att hantera, såpass att jag fått kämpa rejält de senaste tio åren. Men det har handlat om att rädda den ekonomiska livhanken på tre människor jag älskar. Och jag hade förmodligen gjort samma sak igen om jag ställdes inför situationen.

    Man kunde tro att det vore begripligare att reumatiska eller andra internmedicinska sjukdomar leder till inkonsekventa handlingar – dags-/månadsformen är ju högst varierande – men så verkar inte fallet vara. Framförallt förväntar sig de fyrkantiga att man som sjuk och handikappad ska vara stoisk, stillsam, ständigt tacksam och blid. Om man är såväl intellektuellt som med tunga och penna skarp, är man genast en utmanare, för det beteendet passar inte in i någon mall.

    Och till sist är det dit man kommer: provokationen det innebär att konfronteras med något man innerst inne är verkligt rädd för, provokationen av att möta någon som gör och resonerar annorlunda eftersom livet ställt helt andra slags krav, kanske också vetskapen om att man själv inte skulle kunna hantera en motsvarande situation…

    … den kan göra människor förvånande aggressiva. De allra flesta kämpar lite mer än de egentligen orkar, skruvar upp ambitionerna lite högre än de egentligen klarar. Det finns forskning gjord om den saken, om människors tydliga drift att lägga sig på sin ”inkompetensnivå”. Och det som ligger därunder, det räknas som självklart och inte tillräckligt. Den som av olika skäl väljer att leva sitt liv på andra premisser kan man därför inte jämföra mot sig själv. Applicerar man sedan sina ”rätt” och ”fel” på den personens liv och prioriteringar, kommer man att antingen bli tvungen att erkänna att det finns andra, lika goda värdegrunder att leva sitt liv utifrån eller så kommer man att bli rejält provocerad och förbannad.

    Då spelar det mycket liten roll om det i grunden rör sig om reumatism eller ADHD. Om man genom uppbådandet av hela sin viljestyrka och självdisciplin klarar att nätt och jämt upprätthålla sitt liv, sina inkomster, sitt hus, sina semesterresor och alla dessa val man aldrig gjort.

    Jag tror att det är samma slags psykologi hos dessa personer som de som blir provocerade av ADHD-diagnoser och det därmed oundvikliga erkännandet av att det faktiskt finns saker i livet som man inte kan rå på. Det är samma psykologi som hos de som med förvånande vrede försvarade rätten att aga barn.

    Det handlar om alla de som i grunden känner och tycker att disciplin och självdisciplin, kontroll och självkontroll är de verktyg man ska använda, de enda EGENTLIGEN fungerande och EGENTLIGEN moraliskt godtagbara. EGENTLIGEN är alla lika och därmed finns bara Den Rätta Vägen. Och klarar man inte att gå den, då ska man inte vara en del av samma samhälle.

    I den psykologin ingår också två grundstenar: 1) Det Var Bättre Förr och 2) Världen Håller På Att Gå Åt Helvete. Vilket i praktiken innebär att man känner att man inte riktigt klarar att hålla greppet om tillvaron. Men genom att bita ihop, kämpa på och aldrig ge upp har man klarat det och då ska ingen jävel komma och skaffa sig genvägar bara för att han inte ids annat!! Tänk så jävla bekvämt med sjukpension!! Bara att gå och snacka in sig hos en doktor och sen håva in stålarna!

    Ska nu ungarna inte heller behöva lära sig att sitta still? När man själv gick i skolan var det minsann annat. Inget jävla daltande! Det ställs för fan inga krav på något slags hyfs! ADHD minsann… Äh! Plocka ut satungarna ur skolan och låt de jobba åtta timmar om dan i några veckor, sen lär de fan sköta sig…

    Vi har alla hört de här tongångarna, i synnerhet när brännvinet minskat i flaskan.

    Och de har glömt att det även för trettio år sedan fanns ungar vars skolgång var ett helvete för dem själva och även för omgivningen. De har glömt att morfar slog knät i skogsarbetet och att ledgångsreumatismen gjorde honom till sjukpensionär när han var 55 år. De har glömt eller aldrig vetat att farmors syster levde hela sitt vuxna liv på institution på grund av svår manodepressivitet. Man talade förstås aldrig om det!

    För allt detta handlar om vetenskap, om kunskapen om hur människans hjärna och/eller immunförsvar faktiskt fungerar och reagerar. Idag kan man faktiskt ge de förr chanslösa en chans att kunna ha en fungerande skolgång och leva ett riktigt hyggligt liv.

    Hade jag fötts 1867 istället för 1967 hade jag troligen aldrig överlevt min trettioårsdag. Men med mediciners hjälp lever jag och tack vare en mycket kraftfull smärtlindring kan jag också ha ett uthärdligt liv. Jag är djupt tacksam för att det är så. Men jag kan inte annat än undra hur många som innerst inne tycker att sådana som jag, sådana som har ADHD eller av andra skäl inte kan arbeta och vara fullt ut aktiv i samhället, som kanske behöver även praktisk hjälp pga sina handikapp…

    … att de, VI, borde gömmas undan, lämnas åt vårt öde eller rentav avlivas. Drastiskt? Att hårddra det hela? Jodå, men framförallt handlar detta om att visa konsekvenserna av grumligt och småskuret tänkande.

    OM man delar tron på allas lika rätt och värde, måste man i konsekvens därmed också hävda allas lika rätt att ha ett drägligt liv. Men kanske ännu viktigare är att avkräva alla som faktiskt KAN jobba, fungera och tjäna pengar åt sig själva och samhället, att tänka till ordentligt. För jag känner mig kränkt när fullt friska och fungerande människor skäller på mig för att jag uppbär sjukpension och tycker att det är för jävligt att DE ska jobba in MIN inkomst…

    Jag kan garantera dem samtliga att jag inte skulle sitta här med fulla studielån och en lång akademisk utbildning till ingen nytta vare sig för min eller samhällets plånbok. Jag vet ingen sjukpensionär som valt det utan verkligt tvingande medicinska skäl!! Vi har fått det för att alternativ saknats!

    Om man kan stiga upp och fungera varje dag har man faktiskt något att vara djupt tacksam för. Kan man röra sig någorlunda eller vistas i miljöer där intrycken haglar utan att få ångest, då finns all anledning prisa att man kan det.

    HUR KAN MAN TA RENA VÄLSIGNELSER SOM SJÄLVKLARHETER?
    VAR FINNS ÖDMJUKHETEN INFÖR LIVET?

    • 26 Victoria september 23, 2012 kl. 5:40 e m

      Du är en av de bästa. Jag har om och om igen läst vad du skrivit som stöd till andra. Alltid med mycket matnyttigt, sunt och klokt och med hur mycket pepp som helst.

      Jag har aldrig ens misstänkt att du själv hade det SÅ svårt. Det vittnar väl om en sak, att du är en givare och stark som tusan!

      Att folk är ogina, även när de vet din situation, som om de är avundsjuka(?) – på vad – det gör mig mindre benägen att gilla folk i allmänhet.

      Här vill jag säga, utav hela mitt hjärta: Karma.

      Du förtjänar så mycket mer gott än det du fått. Men du ska veta att du är en av de mest uppskattade, ditt engagemang för att hjälpa och stötta andra är som hjältemod i mina ögon.

      Du är en av de bästa.
      Ska vi enas om att skita i energitjuvarna. Du har iaf ett fan i mig. Tammefan!

      Stor varm kram till dig. Och jag håller både tummar och stortår för att din hälsa slutar bråka.

      För du betyder mycket för många! Och är värd det bästa.

      Mvh Victoria

  17. 27 Joaquim Piirainen december 23, 2012 kl. 6:29 e m

    Okej, du skriver att du ”ironisk” så ingen reumatiker ska känna sig ”dissad”. Idag finns det fungerande bromsmediciner, så många som insjuknat efter 2001 uppvisar inga ”deformerade” leder… jag insjuknad 1982 jag är född 1973… då fanns treo och kortison…. jag bytte mina höft-, knä och armbågsleder mellan åren 1990 – 1994, och har fått om operera höftledsproteserna fem ggr på höger sida och tre på vänster… jag har ingen led som är ”normal” och har inget brosk kvar, dessutom har jag fått två följd sjukdomar pga. min ‘barn-reumatism’, hjärtinfarkt ett vid 28 och tvåan vid 34 … och som plåster på såren så har min långa behandling med kortison gjort att jag är typ 1 diabetiker – insulin behandlad. Och läkare brukar säga att: ”om en RA-patient säger han har ont, så har han djävulskt ont”… själv är jag behandlad med Metadon 200mg/dygn samt Stesolid (och panodil…). Sjukdomen går i skov ->, upp och ner, på fem minuter kan den (= RA:n) svänga och du inte ”kan gå ut med hunden”… jag ser rött när jag läser sådant som du har skrivit, oavsett om det ”dryper av ironi”. Jag önskar ingen denna sjukdom, jag hade heller fötts utan armar och ben, att andas gör ont, att skriva denna kommentar gör ont, livet är en daglig kamp mot värk, stelhet och så denna oförståelse. ”Du kunde ju gå för fem minuter sen ju!”, ”förvisso, men det är DÄRFÖR jag inte kan det nu!” Jag önskar att det fanns en maskin som kan få personer att känna det jag känner….. De skulle nog dö av smärtchoken /Joaquim Piirainen, Motala

    • 28 Victoria Qvarnström december 25, 2012 kl. 9:19 e m

      Jag är ledsen att jag sårade dig Joaquim – men som du vet är det en jämförelse, pga fördomarna mot personer med neuropsykiatriska diagnoser, eftersom detta är en npf-blogg. Vi läser fördomarna, bortviftandet och förminskningen överallt i media, i många föraktfulla rubriker och artiklar.

      Jag tror att många med dolda sjukdomar eller funktionsnedsättningar, som reumatiker – vars värk och stora lidande inte alltid syns utifrån kan förbanna sitt dolda lidande – som du säger – om folk fick känna dina känslor och smärtor skulle de nog dö av smärtchocken. Jag tror dig Joaquim!

      Har en vän med reumatism som läste inlägget och först trodde jag fått fnatt och började känna sig arg, innan hon insåg varför jag använde mig av en sån här grym ironi, närmast sarkasm – för att göra det tydligt hur det är att leva med osynligt lidande, dolda funktionsnedsättningar.

      Nu sårade jag – dig. Det är jag ledsen för, också att du fått typ1-diabetes, en annan autoimmun sjukdom. Vi slåss mot den här hemma varje dag. Du är inte förminskad – det är de som inte ser eller bryr sig jag förminskar..

      Du har ALL min sympati.

      Jag förstår att du ser rött! Precis som jag gör många gånger och därför jag tar det så långt. Det är därför jag skriver så här provokativt ibland. Vill väcka. Och jag orkar ännu skriva för dem som inte kan!

      Mvh Victoria Q

  18. 29 Joaquim Piirainen december 24, 2012 kl. 1:17 e m

    Jag var lite snabb att reagera! Jag är ledsen för det…. jag läste tydligen bara det jag ville mellan utvalda rader – folk gör sånt … tyvärr (vilket hela inlägget handlar om). Så ”feel free” att dissa mig 🙂 Jag reagerar stark då det du beskriver kämpar jag mot varje vaken timme och har pga. av folks okunskap, och fördomar, och främst är snabba att döma och vägrar att ens försöka förstå! Ditt inlägg är faktiskt genialiskt! Du lyckas att med sarkasm och ironi, får folk att ”förstå”!!! Jag själv är – vilket inte framgår av min 1sta kommentar – föreläsare. Jag tar upp just detta med ”folks” oförståelse och på mig syns det tydlig att jag ”är sjuk”, och har en hel del ”bekymmer”, jag förstår att detta kan vara ett helvete att påvisa… jag menar hjärnan ser inte ”obalanserad” ut/”felaktig ut”. Och denna oförståelse, att sjukdomen inte syns – har och är ett jättegissel, och det är väl en av anledningarna som gjort att jag började föreläsa… Bra skrivit, dålig första reaktion av mig, så förlåt! (Jag skyller på min diabetes, jag menar det är något jag inte rår för…. hahaha 😀 ) / Joaquim, Motala

    • 30 Victoria Qvarnström december 27, 2012 kl. 3:35 e m

      Fnissar lite nu Joaquim.. Klart jag inte dissar en ärlig reaktion. Men glad att du förstår, men också bra att du reagerade, även om jag blev bestört, men du förklarar det bra: ”jag läste tydligen bara det jag ville mellan utvalda rader – folk gör sånt … tyvärr (vilket hela inlägget handlar om).”.

      Lycka till med allt, du har MYCKET all lära ut som föreläsare!!

      Och jag önskar dig ett gott 2013!

      Victoria

  19. 31 John maj 18, 2013 kl. 11:50 f m

    Ät skit! Va fan ska du snacka skit om reumatiker för att bevisa någon lös poäng om adhd. Lär dig argumentera på ett vettigt sätt om du nu bestämt ska göra det. Fuck.

  20. 32 Gretteheim juni 29, 2013 kl. 9:06 f m

    Herren giver och Herren tager, den minst av alla Herrens får, mest av Herren får = Nemisis Divina

  21. 33 Marianne september 3, 2014 kl. 8:33 e m

    Jösses!
    Det här var verkligen så jag trodde jag skulle smälla av!
    Jag har en dotter som fick reumatism när hon var 1 år och fortfarande har det efter 9år. Så dåligt hon har mått med all värk och trötthet och hundratals läkarbesök, mediciner, narkoser mm som små barn verkligen borde slippa så är det svårt att se ironin utan man blir bara väldigt störd över allt du skrivit. Det tar liksom över. Jag skulle inte tveka en sekund om jag hade kunnat byta med henne.
    Till saken är att jag också har en son som har adhd så jag vet precis hur inbilska, rädda och osäkra vuxna blir när dom inte förstår eller ska skydda deras barn. Både han och jag har blivit hotade av en familj pga hans svårigheter. Nu när han är 8 år och utredning är klar, mediciner nästan är färdig inställda börjar vår familj kunna andas något lättare.
    Visst du vill få folk att tänka till och det är säkert bra men familjer som vår med väldigt hög belastning under många år kanske har svårare att ta till sig när man uttrycker sig så extremt.
    Det blir sårande och det känns som om människor ska tänka till ang adhd mm men kanske man ska tänka till innan man tar ut svängarna allt för mkt ang reumatism också.

    • 34 Victoria Qvarnström september 12, 2014 kl. 1:27 f m

      Jag förstår att du är upprörd. Min dotter har typ1-diabetes som inte alls är så lätt som för ”alla andra” – mycket p.g.a hennes npf-diagnoser.
      Du förstår mitt syfte med det provokativa inlägget, och jag vill inte såra. Men du läste till slutet. Och alla osynliga sjukdomar eller funktionsnedsättningar verkar ibland gå under ”det som inte syns, finns inte”. Så på något sätt hoppas jag att även personer med reumatiska sjukdomar, fibromyalgi eller vad som helst som ibland viftas bort av okunniga – ändå kan känna igen sig. Önskar av hela mitt hjärta att din lilla dotter får må bättre. Min dotters typ1-barndiabetes är också en autoimmun sjukdom – så vi får hoppas på ett stort och avgörande forskningsgenombrott för våra barns skull! Min högsta önskan är att mitt barn slipper bära denna sjukdom hela livet och få sämre hälsa och handikapp. Jag hade tagit över hennes sjukdom omedelbart om det hade gått!

      Jag vill också försöka bidra till att förenkla hennes framtida liv med att beskriva hur förnekade våra neuropsykiatriska diagnoser ibland blir.

      Kram från Victoria – också en mamma ❤


  1. 1 Bäst hittills! « vid vedspisen Trackback vid oktober 1, 2011 kl. 12:57 e m
  2. 2 Diagnosjämförelser. « Bloggmalplace’s Blog Trackback vid oktober 1, 2011 kl. 8:37 e m
  3. 3 ”Nyhetstorka? Släng in nåt utmanande om ADHD som förra året.” | Victorias ADHD-npf-blogg. Trackback vid januari 7, 2014 kl. 2:36 e m

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


%d bloggare gillar detta: