Posts Tagged 'Svenny Kopp'

Dottern för normal för att synas

Dotterns till synes normala beteende har ökat på problemen med ”handikappen” mer. Precis som en av Svenny Kopps otypiska flickor.

Utbildning om neuropsykiatri och ny forskning finns inte hos handläggare m.fl

Om alla som arbetar med barn och ungdomar får till sig tillräcklig kunskap kanske fler framtider kan skapas och fler liv räddas. Forskningsframstegen kring flickor och diagnoser tog ett hästkliv 2010 med Svenny Kopps flickavhandling. Så varför vet nästan ingen professionell med makt – som vi har mött – om hur det är för de osynliga flickorna? Oupptäckta diagnosflickor kan bli mästare på att maskera sina svårigheter det kräver rätt kunskap med observationsförmåga från skolpersonal och andra för att se en flicka med dolda problem. Vem ska annars slå larm, om det är okänt land för föräldrarna?

Myndigheter beslutar utan kunskap och avslag har blivit rutin

Vi fick inte på flera år hjälp för vår tös och specialistläkares tunga ord kan tydligen väga mycket lätt mot ouppdaterade eller rent okunniga beslutande tjänstemäns personliga intryck och egna ytliga tolkningar. Sedan kommer det ingen hjälp. Så upplever jag det efter så många års kamp för vår dotter som främst har främst autism -högfungerande och ADHD. Trots att barn riskerar att dö, vilket vår dotter var nära att göra tre gånger under förra året så kommer inte hjälpen förrän döden lurar direkt bakom dörren. För vissa blir det för sent.

Alla med autism undviker inte ögonkontakt

Ingen brukar tro att vår nu 15-åriga dotter har särskilda behov. Ni ser inte direkt hennes neuropsykiatriska funktionsnedsättning. Du skulle t.ex inte omedelbart, eller ens alls misstänka autism hos henne eftersom hon tittar folk i ögonen och på eget bevåg går fram och hälsar och tar i hand med vuxna som vi känner. Hon frågar hur de mår, ler glatt och lyssnar aktivt och bryr sig. Hennes kommentarer passar in socialt både med innehåll och tajming. Ögonkontakten och nyanser har alltid varit väldigt goda. Trots autismen som framträder och sätter käppar i hjulen på andra sätt.

Humor vid autism – svar ja

Vi föräldrar har skämtat och lekt mycket sedan hon var bebis – med knasig lite överraskande och sjuk humor. Och hon uppfattade ju mycket redan från första stund, skrattade vid tre veckor av att jag sneglade till på henne, när jag satt med ögonen fästa på TV:n. Sedan blev det ett av favorit-skojen. Monty Pythons sillywalks är några andra höjdpunkter för hela familjen. Vi kommunicerar ännu gemenskap med humor. Jag upprepar mig i.o.f.s ofta och säger barnsliga saker som jag sa i hennes barndom, som att jag inte förstår nåt, och hon vet att jag är skojar. Hon förstår subtila skämt och drar egna smarta och oväntade slutsatser som inte verkar begränsade av hennes neuropsykiatriska/NPF-diagnoser. Det finns många typer av humor ska man inte heller glömma.

För glad och normal för att tas på allvar trots komplicerade diagnoskombinationer

- Men vid närmare kontakt, som att umgås, eller ha ansvar för henne dottern är extremt seg och fastnar också ofta i sina tvångsbeteenden/OCD. Men som sagt, det märks ingenting av det förrän man har hand om henne. Jag märkte det och andra orosmoment i lågstadiet, speciellt sedan jag börjat plugga på lite. Hon var extremt långsam, med allt. Det visade sig långt senare, vid utredning, att hennes Montessoriskola trots vad de kallade speciella resurser lyckats få henne att arbeta aktivt 2 utav veckans 26 lektionstimmar.

Mycket social flicka med autism och ADHD kan ge farligt scenario

Min bokstavsdotter tror gott om alla och engagerar sig snabbt och helhjärtat i nya vänner. På snudd till översocial. Många blir bästa vänner. Vilket ofta kan sluta med en duns av besvikelse. 

Att hon dessutom har ADHD bredvid sin högfungerande autism (f.d kallat Asperger) gör henne ytterligare oförståndigt sårbar då impulsisviteten bidrar till att hoppa in i situationer helt utan konsekvenstänkande. 

Förr betraktades utlevande brådmogna flickor som överskred gränser bara som lite vilsna problemtjejer som det nog skulle bli ordning på. Bara en utvecklingsfas när de umgicks med äldre killar, söp och hade tidig sexdebut och agerade långt före sin mentala mognad. Precis som förr när många bokstavskillar hamnade i OBS-klass för att de bara verkade vilda. De växer ifrån det. Vilket många kan göra. Men inte alla. 

Min dotter engagerar sig likt andra tonåringar i dramer. Ofta om i stort sett för oss vuxna ingenting. Då händer det ju något spännande. Och alla väljer sida. Det kan väldigt ofta utlösa mobbing. Men dottern har särskilt svårt att förstå andras reaktioner och känslor, att andra också kan ta illa upp av somliga saker. Så ser en del av hennes autism ut. Trots att hon tar för sig socialt – men med många problem. Hon kan skapa ovänskap utan att förstå varför. Sedan när andra reagerar blir hon jättearg och kränkt. Och så är det igång. Mota bort och lugna andra ungdomar är inget okänt för mig – morsan från Helvetet. Jag och familjen skyddar vår dotter för att hon inte kan själv eftersom hon inte förstår konsekvenser. Och vi pratar om och om igen om detta om hur andra känner. Gör inte mot andra vad du inte vill att de ska göra mot dig. Hur tror du att de känner nu? För döva öron – men de började ju, så.. Det är det enda som finns.

Rymmer när det är obekvämt och går emot

Autistiska barn hamnar ofta på farliga villovägar. Så även vår dotter som under åttonde klass försvann från skolan ca. var tredje vecka. Då fick vi ofta komma dit och leta för det var lärarna eller en skolkamrat hon var upprörd på, inte oss. En gång klättrade hon ut genom fönstret för att något var orättvist. En gång försvann hon utan varken druvsocker eller diabetesprovtagningsprylar. En gång hade hon följt med en kille på skolan hem för att titta på hans hundvalpar.  Åkte till köpcentret. Kom hem. Ett axplock av de rymningar jag minns. och inte någon gång visste någon vuxen var hon befann sig. Men oftast svarade hon tillslut när jag ringde eller messade, för att hon inte vill göra mig för orolig. Kom ofta för sent efter raster. Till slut fick skolan order om att ringa polisen för att vår dotter skulle förstå allvaret. Hon fick övervakas på raster och på väg till matbespisningen. Lyckades rymma då med, smart som hon är. Har hon ett mål så blir det sannolikt så. När hon  avviker för att hon är förtvivlad är vi mest oroliga. 

En kronisk typ1-diabetes ihop med npf gör omsorgsbehovet enormt stort

Ofta beter sig tonåringar generellt oansvarigt med sin typ1-diabetes för att de protesterar mot att just de fick sjukdomen och vill förneka den. för att de bara vill vara som alla andra. Men med vår dotter har det varit så sedan första klass. Trots att hon rent kunskapsmässigt – kognitivt – är jätteduktig på sin kroniska sjukdom. Det är utförandet som inte fungerar. Grundläggande för autismdiagnos.

Hur vet man om ens barn behöver utredas

Dr Svenny Kopps avhandling om flickor och diagnoser har varit ett oerhört stort stöd kunskapsmässigt underlag som hjälpt oss att ta snabba beslut om pareringar för att inte vår tonåring skulle hamna hjälplöst i dessa diagnosflickors stora riskzon.

Jag hade redan lärt mig om de tidiga tecknen hos osynliga och mer ovanliga diagnosbarn. Viktigt att lära sig tidiga tecken hos osynliga flickor. Det var sånt som uppmärksammade mig på att något behövde utredas redan i 3-4:de klass. Till slut gick jag förbi skolpsykologen som fördröjt min systerdotters utredning under 7 års försäkran att allt var OK. Remiss från dotterns diabetesläkaren. Utredning är inte onödig vid problem, för då kan vissa diagnoser kanske uteslutas och kanske påvisa andra.

Är allt otypiskt för autism-mallen inlärt beteende?

När jag med den kunskapen jag skaffat mig jämför kriterier för autism – som jag lagt in på slutet här – så stämmer de väl in på dotterns sätt och funktioner. Som npf-utredningen av Svenny Kopp visade. De förr oupptäckta flickorna som Svenny – som vår dotter – hittade har andra typiska beteenden än pojkar. Men i grunden verkar kriterierna vara lika.

Man pratar ofta om inlärda beteenden vid autism. Om dottern lärt sig att vara som hon är vet jag inte. Som liten, upp till 1:a klass var hon extrem tillbakadragen inför nya personer. Satt i sulkyn med armen över huvudet. Idag är det tvärtom och hon söker kontakt med alla, eller försöker. Att hon sa till en hemlös kvinna som jag arbetat med att kvinnan hade så vackra ögon, vilket stämmer – det får mig att undra om man kan lära in sådant som att visa att man bryr sig, eller om det är naturligt. Hon är väldigt intresserad av socionomi och sitter klistrad vid dokumentärer. Rättvisa är viktigt, även om det helst ska vara till hennes fördel då. Men när hon var 3-4 så otroligt blyg som hon ändå var, så gick hon emellan när äldre barn drog i en liten flicka – för så får man inte göra mot någon. När min dotter var 12 stoppade hon en misshandel genom att skrika okvädelser åt en gubbe – medan andra, de vuxna på busstationen tittade åt ett annat håll än blodet och blåtirorna. De i bråk var ju fyllon. Alla behöver inte vara likadana trots sin autism!

Här brister det vid autism – så ni hänger med lättare:

Theory of Mind -behöver förklaringar, kan lära in, men för just en situation. Handikappet består
Central koherens Ser världen i enstaka detaljer och får inte ihop dem till en helhet. Ser inte skogen för alla träd som ska noteras, var och ett.
Exekutiva funktioner Utförandet som krävs 
kan upplevas som för första gången varje gång och det kräver mycket energi tid. Varje gång. Exekutiva funktioner brukar definieras med att utföra saker, som:
1) planering 2) förmåga att hejda (ibland oönskade) handlingar 3) anpassa sig.

Vår osynliga flicka blev lite synlig tillslut ändå. Och inte så välsignat sött som det kanske låter.
Det berättar jag om senare i nytt blogginlägg.

Med vänlig hälsning mamman Victoria

Spontana FLICKVECKAN – skapa blogglavin?

Det råkade bli en flickvecka på bloggen när jag äntligen nu tog tag i (ur?)gamla utkast. Det är ju min dotter, mig och Svenny Kopp som dominerar – d.v.s flickor, tjejer, kvinnor och käringar och deras sätt att ha diagnoser. Och en jäkla massa kängor hit och dit vilket ger gott hopp om framtiden.. Skriver nu klart ett antal utkast, organiserar och släpper inläggen ett efter ett i en hastigt påkommen sorts logisk ordning.

Jag är lite dålig på att hålla koll på bloggutmaningar och andra gruppaktiviteter. Men detta kunde ha varit ett väl genomtänkt tema-upprop då flera bloggare skriver om samma ämne. Men ni får gärna ta upp stafettpinnen på Spontana FLICKVECKAN och lägga in länkarna i kommentarsfältet här, så länkar jag dem mer tydligt här sedan!

steve-martin-two-brains-560x378
FYLL PÅ nedan! Har inte hunnit söka tag på redan existerande tjejinlägg ännu.
Och skriv nytt, kanske inspirerade av andra?
MVH Victoria

Länkning till andras superbra blogginlägg om flickor och/med neuropsykiatriska diagnoser/NPF

Hela bloggen rosa prinsessan – om flickor som inte syns. autism. adhd. normalbegåvning.
Seroc om att inte passa in i hur folk tror man ska vara vid Aspergers: Vuxen med Aspergers syndrom…

Svenny Kopps avhandling om diagnosflickor behöver mer spridning!

Jag är så trött och less på okunskapen om flickors beteenden vid sina ofta oupptäckta bokstavsdiagnoser! Sprid kunskapen – så kanske t.o.m det på omvägar når fram till alla som borde kunna det här! Eller uppmärksamma personal på flickors situation så att de kanske får hjälp?

svennySvenny Kopp är kung –  ledande inom forskningen om hur flickor med autism, ADHD mm ska hittas och få rätt diagnoser och därmed hjälp. 50% av våra diagnosbarn lider stor skada av fortsätta vara osynliga, p.g.a att forskningen tidigare fokuserat på pojkar som har sina egna beteenden.

Denna avhandling, nedan, disputerade hon med för snart 4 år sedan. Men tydligen behöver den spridas jättemycket fortfarande. Så sprid.

Jag frågade under våren tre göteborgspsykiater inom vuxenpsykiatrin om de visste vem Dr. Svenny Kopp är och hade läst hennes flickforskning?

Men ingen av de tre vuxenpsykiaterna visste ens vem hon är, trots att hon på höga positioner verkat på samma universitetssjukhus – Sahlgrenska – som dem, under otaliga fler år. Blev både paff och upprörd eftersom små flickor växer till kvinnor, om de hinner innan de går under innan vuxen ålder.

Svenny Kopp är utbildad hudläkare som växlade spår och blev specialist inom barn och ungdomspsykiatri. Hon har sedan 90-talet arbetat som Överläkare på barn- och ungdomspsykiatriska kliniken (BUP), och på avdelningen för barnneuropsykiatri (BNK), Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Engagaerad i Gillberg Centrum mr utredning på BUP Kungshöjd – vilket sannolikt räddat livet på vår dotter. Hon pensionerade sig 2012, men är ännu verksam och vi hoppas på fler publikationer av henne.

Varmt tack till medlemmarna på AspergerForum Länk till PDF-format. Men läs bara vidare nedan.

Kortfattat vad Svenny Kopps flickforskning handlar om:

Svenny Kopp har i elva år forskat på drygt 100 flickor med autismspektrumstörning, som Aspergers Syndrom, ADHD och Högfungerande autism. I sin avhandling visar hon att flickor får dåligt underbyggda diagnoser, vilket i sig leder till fel diagnoser. Det beror bland annat på att de diagnoskriterier som finns utgår från pojkars symptom. Kunskapen om att flickors symtom kan se annorlunda ut, är inte tillräckligt känt. En flicka måste också vara sjukare för att få vård, i jämförelse med en pojke. En utredning av en flicka kan till exempel stanna vid att hon har familjerelationsproblem och ätstörning, trots att detta kan vara symptom på ett allvarligt funktionshinder, som Asperger Syndrom.mm.

Svensk sammanfattning av Dr Svenny Kopps Flickprojekt

På 1980-talet började jag, som barnpsykiater, fundera över om flickor med kamratproblem och sociala samspelssvårigheter kanske ofta hade autism utan att få korrekt diagnos. Tillsammans med min handledare genomförde jag en mindre fallstudie av 6 flickor som bekräftade mina misstankar. Jag planerade sedan min fortsatta forskning med detta som utgångspunkt. Vid denna tid fanns ännu mycket begränsad forskning om flickor med tidigt debuterande psykiska problem. Framför allt saknades information om flickor med autism och ADHD. Min huvudstudie inriktades därför mot dessa grupper.

Avhandlingsarbetet kom att handla först och främst om 100 flickor som före vuxen ålder kommit till undersökning hos läkare (barnläkare, skolläkare, barnpsykiatriker) med anledning av svårigheter med social interaktion och/eller koncentrationsförmåga i eller utanför skolan. Flickornas föräldrar hade i allmänhet oroat sig för deras beteende eller utveckling redan under de första levnadsåren. De hade också tidigt sökt hjälp, dock utan att få adekvat diagnos på flickornas problem. När flickorna till sist remitterades till Barnneuropsykiatriska kliniken visade det sig, efter mycket detaljerad psykiatrisk och psykologisk undersökning (omfattande sammanlagt flera dagars bedömning i och utanför kliniken), att nästan hälften av dem hade autism eller andra autismspektrumstörningar (med eller utan ADHD) och att lika många hade ADHD (med eller utan autistiska drag) som huvuddiagnos. Bara ungefär en av tio av dessa flickor hade fått motsvarande diagnos i samband med att föräldrarna primärt konsulterade någon med anledning av den oro de upplevt på grund av de sociala problemen och koncentrationssvårigheterna. Istället hade flickornas svårigheter diagnostiserats som ångest, depression, familjerelationsproblem eller ospecifika anpassningsproblem. Ofta hade ingen diagnos alls ställts, trots att det var uppenbart att flickorna var svårt funktionshindrade i många olika miljöer (i skolan, bland kamrater, på fritiden, i familjen, på läkarmottagningar, vid psykologundersökning). Jämfört med de 60 flickor utan allvarliga kända problem, som jag också undersökte, var de 100 flickorna exceptionellt funktionshindrade inom alla områden som jag studerade (psykiatriskt, psykologiskt, motoriskt, akademiskt och vad gäller kamratkontakter).Flickorna med autism och ADHD i min studie hade så gott som alltid ytterligare psykiatriska och utvecklingsneurologiska diagnoser. Ångest, depression, trotssyndrom, sociala beteendestörningar, motoriska koordinationsrubbningar och läs- och skrivsvårigheter var regel i båda grupperna, även om autismgruppen var ännu mera negativt belastad än gruppen med ADHD.

Resultaten är särskilt oroande mot bakgrund av att dessa flickor, i genomsnitt inte var tungt belastade av sociala missförhållanden och att de, i nästan samtliga fall, hade begåvning inom den så kallade normalvariationen.Vi har också genomfört en delstudie syftande till att utveckla ett bättre instrument för att tidigt identifiera dessa flickor som är i stort behov av tidiga insatser för att undvika psykologisk och medicinsk ”felutveckling”. Vi utgick då från ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), ett screeninginstrument för autismspektrumstörningar som tagits fram genom forskning vid vår institution och som nu är det mest välundersökta av alla screeninginstrument avseende autism i världen. Vi lade till ett antal frågor som vi kliniskt bedömde skulle vara värdefulla för att fånga upp flickor med autism. Vi jämförde ”våra” flickor i huvudstudien med pojkar med motsvarande klinisk diagnos (och flickorna utan kända problem). Ett litet antal ”flick-specifika” symptom framkom, men, på det hela taget var ”original- ASSQ” lika bra eller bättre än summan av de nya frågorna. Delstudien var värdefull framför allt för att den ytterligare validerade ASSQ, men också för att den tydde på att tre eller fyra ”flick-frågor” bör läggas till originalversionen för att, om möjligt upptäcka autism hos flickor tidigare än vad som idag är fallet.

Sammantaget tyder resultaten från mina studier på att flickor med autism och ADHD ofta antingen helt missas eller feldiagnostiseras inom barnsjukvården (inklusive inom barn- och ungdomspsykiatrin). Resultaten antyder också att det finns risk för att deras betydande ”samsjuklighet” bagatelliseras. Detta är mycket allvarligt eftersom det numera finns effektiva behandlingsmetoder både vid autism och ADHD (och väldokumenterade interventioner vid/för de svårigheter som så ofta förekommer i tillägg till ”grunddiagnosen”). Behovet av utbildning om flickor med psykiska problem, sociala interaktionssvårigheter och/eller koncentrationssvårigheter inom alla samhällets offentliga verksamheter är mycket stort.
/ Svenny Kopp

Filmtajm:

Svenny Kopps föreläsningar att se

Psykisk ohälsa hos flickor med fokus på ADHD och autism – del 1. 53 minuter

Fortsättning del 2. 1 timme

SMS-frågor del 3. 27 minuter

Det finns mer på SvT UR/Utbildningsradion: Flickor med ADHD. Adhd – epidemi eller modefluga?

Svenny Kopp är ansluten till Gillberg Centrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Gillberg Centrum samarbetar med flera tunga universitet runt om i världen.
Det har skrivits spaltmetrar i pressen, medicinska tidskrifter och under Sahlgrenskas eget namn – de tillfrågade tre psykiaternas arbetsgivare – om Svenny Kopps upptäckter efter många års forskning.
Skolan och vården missar flickor med ADHD – Lärarnas Nyheter – Specialpedagogik 2010-12-07
Sprid!

Några av mina blogginlägg om flickor och deras npf-diagnoser

Tjejerna som blir offer och miss(be)handlas.

Fortsätt se, var uppmärksamma, fortsätt larma och bry er och sätt gränser när ni kan. Tjejer och kvinnor med psykiska och neuropsykiatriska funktionshinder är lättare offer än de som mår bra. Vi känner alla någon tjej som råkat illa ut, men aldrig direkt förstått sambanden. Nu är det dags att sprida den samlade kunskapen och skydda dem som behöver det.

DN berättade om en flicka med autism, specificerat; Aspergers Syndrom som inte ansågs ha visat tillräckligt tydligt att hon inte samtyckte till sex, trots att hon hade väldigt svårt för fysisk närkontakt överhuvudtaget. Tingsrätten dömer den unge mannen till två års fängelse för våldtäkt. Men hovrätten friar honom. Trots att hovrätten sa att ”det finns mycket starka skäl som talar för att målsäganden mot sin vilja blivit utsatt för ett sexuellt övergrepp” så friades den 20-årige man som stått åtalad i fallet.

Vad fick honom frikänd? Flickan ansågs ha ”uttrycksformer” som kan ha varit svårtolkade – en omständighet som bidrar till att hovrätten friar i våldtäktsmålet. Rättens formulering väckte starka reaktioner från Autism -och aspergerförbundet.

Madelein Larsson Wollnik – vice ordförande i Attention Göteborg berättar för Sveriges Radio att kvinnor med ADHD blir mer våldsutsatta. 50% av kvinnor med funktionsnedsättning har erfarenhet av våld och Madelein säger: ”Man hamnar lätt i den situationen om man är osäker i grunden. Jag hamnade i missbruk och då är det lätt att man blir kvar i det.”

Maria Vreland som arbetar med våld mot funktionsnedsatta kvinnor säger: ”Våldet är detsamma, men det finns fler sätt att utsätta en kvinna med funktionsnedsättning för våld, säger hon. Man är mer sårbar, det kan finnas saker man inte kan uttrycka på samma sätt. (Är det ett fysiskt funktionshinder finns det fler sätt att skada en sådan kvinna, underlåtelse av omsorg till exempel.)”

Min dotters neuropsykiater Svenny Kopp tog upp detta på en elevkonferens jag var på, att flera av ”hennes flickor” – i riskzonen – alltså som ingår i hennes forskningsunderlag hade blivit utsatta för gruppvåldtäkter.

Vad kan det bero på att just dessa flickor kan råka så illa ut? Att flickorna är svåra att styra rätt för föräldrarna, särskilt som flickornas diagnoser upptäcks senare. De kan vara ensamma och därför lätt sugas upp i fel sällskap. Att självkänslan redan är låg pga av ständiga misslyckanden i skolan och de blir ganska lätta offer för smicker av killar som berömmer, att de är snygga tex. Att känna sig omtyckt ibland istället för aldrig kan få dem att ta risker eller att stanna kvar hos en elak pojkvän – helt enkelt. Att ha dålig omdömesförmåga pga av impulsivitet, omognad eller autismstörningar kan sätta en flicka eller kvinna i situationer som andra kanske hade backat inför för att de hade uppfattat varningssignaler tidigare.

Men att det ska ses som fritt fram att våldta individer ur dessa utsatta grupper – ska det vara fritt fram, helt tillåtet? Återstår att se om lagstiftningen förstärks i stil med att ”vara satt i vanmakt” pga av en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning?

För det är det vanligt folk inte förstår – är att det finns brister i de förmågor som förväntas finnas hos alla. Det handlar om funktionsnedsättningar. Att skylla sig själv för saker man inte kan förutse pga av neuropsykiatrisk problematik – när hela ansvaret ligger på en eventuell förövare att få ett tydligt JA i samförstånd för sex.

Sex – utan våld, hot, känslomässig press eller utpressning.

Det hade varit mycket lättare om samhället en gång för alla hade rensat upp i skylla-sig-själv-träsket och lagt ansvaret på förövaren.

Är det inte dags?

Har fått ett par fina återkopplingar från andra bloggar på detta inlägget.

Återkopplingen känns toppen och jag uppskattar spridningen så mycket – för detta är livsviktigt.

Tack!

Från en av de bästa och mest matnyttiga npf/autism-bloggarna M som i underbar en uppmaning att läsa om flickorna i riskzonen. Med tillägget: Dela! Pretty please with strawberries on top?

Bloggen Tankeraketen i Osynliga eller utåtagerande flickor måste synliggöras berättar så bra om sinaegna erfarenheter om hur det är att se tillbaka och nu förstå, men säkert ha behövt hjälp att förstå redan då, eller någon som såg. Inlägget är väldigt starkt.

Vid vedspisen sprider också länken med orden Läs. Sprid vidare.

Totally ad-lib sprider med bara ordet: Viktigt.

Vargasång uttrycker att: Nu får det vara nog.

Och tack Simon som spridit kors och tvärs.

Den nu flyttade och lösenordskrävande KAOSBLOGGEN spred.

Sammelsuriet har inte heller glömt att länka hit trots en bildlös dag – sedan mailade jag henne min kudde så hon kunde sova.

Men vi ska vara vakna och alerta länge till – för npf-tjejernas skull.

PS: Har jag glömt någon som länkat – så påminn mig! <3

Tidiga tecken hos osynliga flickor.

Senaste skolkonferensen på Barnneuropsykiatriska kliniken BNK undervisade jag, ihop med barnneurospykiatrikern och överläkaren Svenny Kopp vår kommuns skolpsykolog om de tidiga ”osynliga” symptomen för npf-flickor eftersom han frågade.

Jag trodde alla visste, iaf alla inom ”branschen”. Att många tecken sammantaget kan tyda på autismdiagnos. Som att ha problem med motoriken och finmotoriken, sen med att lära sig cykla och simma, lite svårt att använda pennan och skriva. Problem med att delta i gruppaktiviteter som idrott, tycka det är obehagligt i omklädningsrummet pga av okända dofter, höga ljud, att trängas med andra, klä av sig, svårt att duscha pga av annorlunda upplevelse känsloförnimmelser, duschstrålarna kan vara rent obehagliga, nästan smärtsamma. Ofta problem med maten, kan äta väldigt selektivt, eller ha svårt med stojet i skolmatsalen.

Vid ev ADHD/ADD, sitta av lektionerna utan att få något gjort om inte en lärare instruerar hela tiden. Att alltid tappa bort saker, skolböcker är aldrig med hem, pennor och suddgummi puts väck. Att fastna i saker, eller aldrig komma igång, läxläsning en mardröm. Klagomål från skolan på okoncentration, passivitet eller tvärtom överaktivitet. Ointresse av bokstäver tidigt om det finns en dyslexiproblematik, som ofta går hand i hand. Problem i sociala relationer på skolan, konflikter, för ”på” eller ensam.

Normala saker för alla barn, men mer eller mindre. Men vad som krävs för en diagnos är ytterligheterna dvs verkliga problem då livet inte fungerar.

Och att som förälder att känna att allt är en uppförsbacke, när andras ungar lyckas lättare med ”vanliga saker”, går på aktiviteter utan problem, har matvanor utan problem osv. Listan kan fyllas på.. Här har jag beskrivit om vad som krävs för att Lära vid ADHD.

Skolpsykologen kanske tyckte det började bli dags att bry sig, när Svenny berättade att några av ”hennes” flickor varit utsatta för gruppvåldtäkter – för att de inte kan tyda signaler och är gränslösa – ”lite mycket”?

De som är inom min dotters autismspektrum, samt mkt av ADHD som hon. Den trevlige skolpsykolog jag undvikit (skaffade BNK-remiss från diabetesläkare) eftersom skolpsykologen sagt till min syrra att ”han inte trodde på diagnoser” när hon såg att nåt var fel på hennes tös i förskolan. I sjunde klass fick min niece diagnoserna. Och då höll det på att vara för sent. Det är otäckt det här.

Ska nog inte återge här exakt vad Svenny sa till mig om vad vi behövde göra och tänka på, jag tror många runt bordet baxnade på skolkonferensen på BNK. Svenny är rak som en spak och sitter med underlag från tusen flickor, som ofta farit illa. De förut helt osynliga flickorna som hamnat i olika riskzoner.

Jag förstår knappt omskrivningar och väl är väl det att Svenny är så rak, nästan rå men jag förstår exakt vad hon säger och agerar därefter. En annan mamma kanske hade rest sig upp och gråtande rusat ut från mötet.. Skolans rektor satt och tittade på mig väldigt mycket. Hennes blick var mkt eftertänksam, vek inte och jag såg att hon verkade tagen när Svenny läste hela utredningen från början, då min dotter var extremt blyg som liten och hörde oss och lärarna berätta om den unga damen nu, som är mkt företagsam och känner alla på skolan, vet allt om de som mår dåligt, eftersom hon dras mot dem och tar på sig kuratorsrollen.

Inte är hon som aspergerkillarna i klassen. Mötet var nog väldigt nyttigt för alla. Svenny fick sagt att flickor som min finns, finns på papper, i forskning, är en riktig autismpersonlighet inom spektrat. Men det känns som skolan nu fattat att vi jobbar precis lika mkt hemma för att hålla styr på henne. Kan bara bli bättre av att vi jobbar för samma sak, hålla ungen ”out of trouble”.

Syrran började gråta när jag berättade om skolpsykologen och vad Svenny sagt. För syrrans dotter hade behövt den hjälpen tidigare, den fick hon inte pga av skolpsykologens rigida blåögda hållning. Nu mår flickan bättre, fyra år efter ADHD-diagnosen, men hela familjen har varit i gungning av att försöka rädda och hjälpa.

Så har vi det många med dessa barn, vi kämpar, men i början kan motståndet vara så stort (skolpsykologen som viftade bort syrrans oro) och vår egen kunskap för liten ännu för att kunna veta. Därför är det livsviktigt att vi fortsätter sprida infon och fortbildar oss och andra!

Skolpsykologen bad att få skriva upp dotterns testresultat, frågade Svenny lite kvalificerat testsnack och jag undvek att säga nåt om att han borde ha stryk för min nieces skull. Han visste ingenting. Tillhör tydligen inriktningen ”att alla är normala” ”det växer bort”.

Har pratat med honom i telefon för några år sen om dotterns extrema blyghet då, om att hon blåvägrade (pga autism) saker, men jag sökte inte utredningsremiss via honom. Han är nog bra för dem som har ”vanliga” psykologiska problem, men han måste ju se vad som kan ligga bakom det också när det tangerar en neuropsykiatrisk problematik!

Men nu hoppas jag vid Gud att han förstod sin egen otillräcklighet. Eftersom han faktiskt har samma makt att besluta om barn behöver hjälp eller inte – efter sitt eget förstånd och sina åsikter.

Flickor i riskzonen.

Ni vet väl hur fd. överläkare Svenny Kopp hittade flickorna hon har forskat om? Hon är den främsta forskaren om vad hon kallar osynliga flickor – tjejer med neuropsykiatriska diagnoser (ex ADHD, autism) som inte uppmärksammats tidigare pga tjejer med dessa diagnoser oftast uppvisar andra beteenden än killar. Tills slut hade Svenny gått igenom över 100 flickor.

Hon tog sikte på flickorna som förr ”bara” hade ätstörningar, självskadade sig eller skolkade från skolan för att hamna i trubbel och dåligt sällskap – det är de förut osynliga diagnosflickorna. Som nu kan få hjälp. Och måste få det i tid.

Svenny Kopp letade upp flickor med kamratproblem, uppförandeproblem, skolk, trotsbeteende och som inte kunde anpassa sig bra alls i skolan.

Därefter utredde hon dem för neuropsykiatriska diagnoser och fann att oväntat många låg inom autismspektrat, kanske atypisk autism eller Aspergers, samt ADHD/ADD, trots att orsakerna till deras problem innan  npf-utredning stannat vid att de hade familjerelationsproblem eller ätstörning. Men det var bara symptom.

Det är viktigt att problemen uppmärksammas tidigt. På så sätt kan man förebygga att problemen växer. Men skolan och vården har tidigare inte uppmärksammat tjejerna i riskzonen för att de gör mindre väsen av sig än pojkarna och kriterierna har fastställts från forskning om pojkar.

Flickor med problem är underdiagnosticerade och får inte hjälp för att de inte märks så väl som pojkar. Svenny Kopps forskning under elva år påvisade flickornas problem.

Från Svenny Kopps forsknings-abstract: Avhandlingsarbetet kom att handla först och främst om 100 flickor som före vuxen ålder kommit till undersökning hos läkare (barnläkare, skolläkare, barnpsykiatriker) med anledning av svårigheter med social interaktion och/eller koncentrationsförmåga i eller utanför skolan. Flickornas föräldrar hade i allmänhet oroat sig för deras beteende eller utveckling redan under de första levnadsåren. De hade också tidigt sökt hjälp, dock utan att få adekvat diagnos på flickornas problem. När flickorna till sist remitterades till Barnneuropsykiatriska kliniken visade det sig, efter mycket detaljerad psykiatrisk och psykologisk undersökning (omfattande sammanlagt flera dagars bedömning i och utanför kliniken), att nästan hälften av dem hade autism eller andra autismspektrumstörningar (med eller utan ADHD) och att lika många hade ADHD (med eller utan autistiska drag) som huvuddiagnos. Bara ungefär en av tio av dessa flickor hade fått mostvarande diagnos i samband med att föräldrarna primärt konsulterade någon med anledning av den oro de upplevt på grund av de sociala problemen och koncentrationssvårigheterna. Istället hade flickornas svårigheter diagnostiserats som ångest, depression, familjerelationsproblem eller ospecifika anpassningsproblem. Ofta hade ingen diagnos alls ställts, trots att det var uppenbart att flickorna var svårt funktionshindrade i många olika miljöer (i skolan, bland kamrater, på fritiden, i familjen, på läkarmottagningar, vid psykologundersökning). Jämfört med de 60 flickor utan allvarliga kända problem, som jag också undersökte, var de 100 flickorna exceptionellt funktionshindrade inom alla områden som jag studerade (psykiatriskt, psykologiskt, motoriskt, akademiskt och vad gäller kamratkontakter). Flickorna med autism och ADHD i min studie hade så gott som alltid ytterligare psykiatriska och utvecklingsneurologiska diagnoser. Ångest, depression, trotssyndrom, sociala beteendestörningar, motoriska koordinationsrubbningar och läs- och skrivssvårigheter var regel i båda grupperna, även om autismgruppen var ännu mera negativt belastad än gruppen med ADHD. Resultaten är särskilt oroande mot bakgrund av att dessa flickor, i genomsnitt inte var tungt belastade av sociala missförhållanden och att de, i nästan samtliga fall, hade begåvning inom den så kallade normalvariationen. Vi har också genomfört en delstudie syftande till att utveckla ett bättre instrument för att tidigt identifiera dessa flickor som är i stort behov av tidiga insatser för att undvika psykologisk och medicinsk ”felutveckling”. /SLUT

Detta är flickor i en klar riskzon för allt destruktivt vi inte vill att våra flickor ska hamna i.  En bra start i livet är att redan i prepuberteten och sedan på allvar i det stökiga pubertetsutbrottet lyckas skydda flickor med dessa diagnoser och diagnosernas påföljande beteenden eftersom flickorna är oförmögna att göra det själva. De har svårt att inse konsekvenser av sina handlingar och beteenden. De är både brådmogna, viljestarka, kanske övermodiga och omogna på samma gång. De behöver skydds från sig själva.

Riskerna är att hamna i fel sällskap, få äldre pojkvänner, kanske med baktankar, börja använda alkohol eller andra droger, utsätta sig för situationer de inte kan överskåda konsekvenserna av och kanske har svårt att avläsa andra människors uppsåt.

Flickors problem känns inte igen. Killarna vet man ju? Klättrar på väggarna och är stökiga. ”Flickors huvudsakliga problem är dock ofta uppmärksamhets- och koncentrationssvårigheter utan tydlig hyperaktivitet, det man brukar kalla add. Pojkar med adhd har också oftare en uppförandestörning och ett mer utagerande aggressivt beteende än flickor. Flickors symptom är oftare överdriven pratsamhet, socialt undandragande, svårigheter att planera, glömska, intensiv ångest och överdriven fokusering på till exempel skola i försök att kompensera för sina svårigheter.” 

Inte bara dåligt sällskap alltså, utan att också må dåligt ensamma och osynliga och utveckla ätstörningar som en sorts ångesthantering. Att misslyckas i skolan och inte klara gymnasiet är väldigt vanligt och hoppa av till sysslolöshet och försöka fylla livet med spänning och kravlöshet är en stor risk för dessa flickor. Inte bara flickor utan även pojkar kan tidigt riskera att hamna snett och ibland får föräldrarna ta det svåraste beslutet – att lämna bort sitt barn till skolinternat för att famljelivet blivit ohanterbart med rymningar och destruktivt beteende.

Jag beundrar var och en av dessa föräldrar som redan gjort allt i sin makt och tar det svåra steget till en placering i specialskola med elevboende enbart för att försöka skydda sina barn tills de fått chansen att mogna ikapp. En sorglig och osedvanligt krävnde vardag för många familjer med diagnosbarn är att kämpa själva i motvind länge. Har man inte själv upplevt hur en familj nästan raseras av stress – då kan man kanske inte förstå? Till slut kan alla andra möjligheter ha uttömts, ofta med föregående rop på hjälp och kontakt med socialtjänst, kanske upprepade polisinsatser och inläggningar av barnet som mår oerhört dåligt och kanske redan räddats efter självmordsförsök. Då är det allvar. En placering utanför hemmet, särskilt med ombyte av miljö och med anpassad pedagogik kan då påverka positivt.

Man bör ha den största respekt för ett så moget och kärleksfullt beslut som i längden ger barnet bättre chanser och dessutom möjligheten att tillskansa sig skolundervisning på de speciella internatskolor som finns. Ekåsa Internatskola i Västra Götaland är exempel på en sådan skola där barnen får struktur, kommer till lektionerna och får anpassad undervisning med indvidanpassad pedagogik. Detta är sista möjligheten, medan det finns många innan. Men några år in i puberteten kan vara riktigt besvärliga för våra diagnosbarn, med både hormoner som vanliga tonåringar plus de neuropsykiatriska besvären. Jag anser att de kan behöva skyddas mot det de inte själva ännu förstår.

Aspergers syndrom och ADHD är båda allvarliga kognitiva funktionsnedsättningar som kan påverka livet väldigt kraftigt. Osynliga funktionsnedsättningar behöver ju inte alls märkas utanpå, vilket nästan kan öka riskerna. Ungdomar i denna riskzon ådrar sig lätt riskbeteenden som skadar dem onödigt mycket inför framtiden.

Som Svenny Kopps skriver: Behovet av utbildning om flickor med psykiska problem, sociala interaktionssvårigheter och/eller koncentrationssvårigheter inom alla samhällets offentliga verksamheter är mycket stort. 

Ytterligare ett inlägg här om Tjejerna som blir offer och miss(be)handlas – om att kvinnor med neuropsykiatriska eller andra funktionsnedsättningar oftare utsätts för kränkningar och har svårare att försvara sig.


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Gör sällskap med 1 227 andra följare

%d bloggare gillar detta: