Inlägg taggade 'Svenny Kopp'

Tidiga tecken hos osynliga flickor.

Senaste skolkonferensen på Barnneuropsykiatriska kliniken BNK undervisade jag, ihop med barnneurospykiatrikern och överläkaren Svenny Kopp vår kommuns skolpsykolog om de tidiga ”osynliga” symptomen för npf-flickor eftersom han frågade.

Jag trodde alla visste, iaf alla inom ”branschen”. Att många tecken sammantaget kan tyda på autismdiagnos. Som att ha problem med motoriken och finmotoriken, sen med att lära sig cykla och simma, lite svårt att använda pennan och skriva. Problem med att delta i gruppaktiviteter som idrott, tycka det är obehagligt i omklädningsrummet pga av okända dofter, höga ljud, att trängas med andra, klä av sig, svårt att duscha pga av annorlunda upplevelse känsloförnimmelser, duschstrålarna kan vara rent obehagliga, nästan smärtsamma. Ofta problem med maten, kan äta väldigt selektivt, eller ha svårt med stojet i skolmatsalen.

Vid ev ADHD/ADD, sitta av lektionerna utan att få något gjort om inte en lärare instruerar hela tiden. Att alltid tappa bort saker, skolböcker är aldrig med hem, pennor och suddgummi puts väck. Att fastna i saker, eller aldrig komma igång, läxläsning en mardröm. Klagomål från skolan på okoncentration, passivitet eller tvärtom överaktivitet. Ointresse av bokstäver tidigt om det finns en dyslexiproblematik, som ofta går hand i hand. Problem i sociala relationer på skolan, konflikter, för ”på” eller ensam.

Normala saker för alla barn, men mer eller mindre. Men vad som krävs för en diagnos är ytterligheterna dvs verkliga problem då livet inte fungerar.

Och att som förälder att känna att allt är en uppförsbacke, när andras ungar lyckas lättare med ”vanliga saker”, går på aktiviteter utan problem, har matvanor utan problem osv. Listan kan fyllas på.. Här har jag beskrivit om vad som krävs för att Lära vid ADHD.

Skolpsykologen kanske tyckte det började bli dags att bry sig, när Svenny berättade att några av ”hennes” flickor varit utsatta för gruppvåldtäkter – för att de inte kan tyda signaler och är gränslösa – ”lite mycket”?

De som är inom min dotters autismspektrum, samt mkt av ADHD som hon. Den trevlige skolpsykolog jag undvikit (skaffade BNK-remiss från diabetesläkare) eftersom skolpsykologen sagt till min syrra att ”han inte trodde på diagnoser” när hon såg att nåt var fel på hennes tös i förskolan. I sjunde klass fick min niece diagnoserna. Och då höll det på att vara för sent. Det är otäckt det här.

Ska nog inte återge här exakt vad Svenny sa till mig om vad vi behövde göra och tänka på, jag tror många runt bordet baxnade på skolkonferensen på BNK. Svenny är rak som en spak och sitter med underlag från tusen flickor, som ofta farit illa. De förut helt osynliga flickorna som hamnat i olika riskzoner.

Jag förstår knappt omskrivningar och väl är väl det att Svenny är så rak, nästan rå men jag förstår exakt vad hon säger och agerar därefter. En annan mamma kanske hade rest sig upp och gråtande rusat ut från mötet.. Skolans rektor satt och tittade på mig väldigt mycket. Hennes blick var mkt eftertänksam, vek inte och jag såg att hon verkade tagen när Svenny läste hela utredningen från början, då min dotter var extremt blyg som liten och hörde oss och lärarna berätta om den unga damen nu, som är mkt företagsam och känner alla på skolan, vet allt om de som mår dåligt, eftersom hon dras mot dem och tar på sig kuratorsrollen.

Inte är hon som aspergerkillarna i klassen. Mötet var nog väldigt nyttigt för alla. Svenny fick sagt att flickor som min finns, finns på papper, i forskning, är en riktig autismpersonlighet inom spektrat. Men det känns som skolan nu fattat att vi jobbar precis lika mkt hemma för att hålla styr på henne. Kan bara bli bättre av att vi jobbar för samma sak, hålla ungen ”out of trouble”.

Syrran började gråta när jag berättade om skolpsykologen och vad Svenny sagt. För syrrans dotter hade behövt den hjälpen tidigare, den fick hon inte pga av skolpsykologens rigida blåögda hållning. Nu mår flickan bättre, fyra år efter ADHD-diagnosen, men hela familjen har varit i gungning av att försöka rädda och hjälpa.

Så har vi det många med dessa barn, vi kämpar, men i början kan motståndet vara så stort (skolpsykologen som viftade bort syrrans oro) och vår egen kunskap för liten ännu för att kunna veta. Därför är det livsviktigt att vi fortsätter sprida infon och fortbildar oss och andra!

Skolpsykologen bad att få skriva upp dotterns testresultat, frågade Svenny lite kvalificerat testsnack och jag undvek att säga nåt om att han borde ha stryk för min nieces skull. Han visste ingenting. Tillhör tydligen inriktningen ”att alla är normala” ”det växer bort”.

Har pratat med honom i telefon för några år sen om dotterns extrema blyghet då, om att hon blåvägrade (pga autism) saker, men jag sökte inte utredningsremiss via honom. Han är nog bra för dem som har ”vanliga” psykologiska problem, men han måste ju se vad som kan ligga bakom det också när det tangerar en neuropsykiatrisk problematik!

Men nu hoppas jag vid Gud att han förstod sin egen otillräcklighet. Eftersom han faktiskt har samma makt att besluta om barn behöver hjälp eller inte – efter sitt eget förstånd och sina åsikter.

Flickor i riskzonen.

Ni vet väl hur fd. överläkare Svenny Kopp hittade flickorna hon har forskat om? Hon är den främsta forskaren om vad hon kallar osynliga flickor – tjejer med neuropsykiatriska diagnoser (ex ADHD, autism) som inte uppmärksammats tidigare pga tjejer med dessa diagnoser oftast uppvisar andra beteenden än killar. Tills slut hade Svenny gått igenom över 1000 flickor.

Hon tog sikte på flickorna som förr ”bara” hade ätstörningar, självskadade sig eller skolkade från skolan för att hamna i trubbel och dåligt sällskap – det är de förut osynliga diagnosflickorna. Som nu kan få hjälp. Och måste få det i tid.

Svenny Kopp letade upp flickor med kamratproblem, uppförandeproblem, skolk, trotsbeteende och som inte kunde anpassa sig bra alls i skolan.

Därefter utredde hon dem för neuropsykiatriska diagnoser och fann att oväntat många låg inom autismspektrat, kanske atypisk autism eller Aspergers, samt ADHD/ADD, trots att orsakerna till deras problem innan  npf-utredning stannat vid att de hade familjerelationsproblem eller ätstörning. Men det var bara symptom.

Det är viktigt att problemen uppmärksammas tidigt. På så sätt kan man förebygga att problemen växer. Men skolan och vården har tidigare inte uppmärksammat tjejerna i riskzonen för att de gör mindre väsen av sig än pojkarna och kriterierna har fastställts från forskning om pojkar.

Flickor med problem är underdiagnosticerade och får inte hjälp för att de inte märks så väl som pojkar. Svenny Kopps forskning under elva år påvisade flickornas problem.

Från Svenny Kopps forsknings-abstract: Avhandlingsarbetet kom att handla först och främst om 100 flickor som före vuxen ålder kommit till undersökning hos läkare (barnläkare, skolläkare, barnpsykiatriker) med anledning av svårigheter med social interaktion och/eller koncentrationsförmåga i eller utanför skolan. Flickornas föräldrar hade i allmänhet oroat sig för deras beteende eller utveckling redan under de första levnadsåren. De hade också tidigt sökt hjälp, dock utan att få adekvat diagnos på flickornas problem. När flickorna till sist remitterades till Barnneuropsykiatriska kliniken visade det sig, efter mycket detaljerad psykiatrisk och psykologisk undersökning (omfattande sammanlagt flera dagars bedömning i och utanför kliniken), att nästan hälften av dem hade autism eller andra autismspektrumstörningar (med eller utan ADHD) och att lika många hade ADHD (med eller utan autistiska drag) som huvuddiagnos. Bara ungefär en av tio av dessa flickor hade fått mostvarande diagnos i samband med att föräldrarna primärt konsulterade någon med anledning av den oro de upplevt på grund av de sociala problemen och koncentrationssvårigheterna. Istället hade flickornas svårigheter diagnostiserats som ångest, depression, familjerelationsproblem eller ospecifika anpassningsproblem. Ofta hade ingen diagnos alls ställts, trots att det var uppenbart att flickorna var svårt funktionshindrade i många olika miljöer (i skolan, bland kamrater, på fritiden, i familjen, på läkarmottagningar, vid psykologundersökning). Jämfört med de 60 flickor utan allvarliga kända problem, som jag också undersökte, var de 100 flickorna exceptionellt funktionshindrade inom alla områden som jag studerade (psykiatriskt, psykologiskt, motoriskt, akademiskt och vad gäller kamratkontakter). Flickorna med autism och ADHD i min studie hade så gott som alltid ytterligare psykiatriska och utvecklingsneurologiska diagnoser. Ångest, depression, trotssyndrom, sociala beteendestörningar, motoriska koordinationsrubbningar och läs- och skrivssvårigheter var regel i båda grupperna, även om autismgruppen var ännu mera negativt belastad än gruppen med ADHD. Resultaten är särskilt oroande mot bakgrund av att dessa flickor, i genomsnitt inte var tungt belastade av sociala missförhållanden och att de, i nästan samtliga fall, hade begåvning inom den så kallade normalvariationen. Vi har också genomfört en delstudie syftande till att utveckla ett bättre instrument för att tidigt identifiera dessa flickor som är i stort behov av tidiga insatser för att undvika psykologisk och medicinsk ”felutveckling”. 

Detta är flickor i en klar riskzon för allt destruktivt vi inte vill att våra flickor ska hamna i.  En bra start i livet är att redan i prepuberteten och sedan på allvar i det stökiga pubertetsutbrottet lyckas skydda flickor med dessa diagnoser och diagnosernas påföljande beteenden eftersom flickorna är oförmögna att göra det själva. De har svårt att inse konsekvenser av sina handlingar och beteenden. De är både brådmogna, viljestarka, kanske övermodiga och omogna på samma gång. De behöver skydds från sig själva.

Riskerna är att hamna i fel sällskap, få äldre pojkvänner, kanske med baktankar, börja använda alkohol eller andra droger, utsätta sig för situationer de inte kan överskåda konsekvenserna av och kanske har svårt att avläsa andra människors uppsåt.

Flickors problem känns inte igen. Killarna vet man ju? Klättrar på väggarna och är stökiga. ”Flickors huvudsakliga problem är dock ofta uppmärksamhets- och koncentrationssvårigheter utan tydlig hyperaktivitet, det man brukar kalla add. Pojkar med adhd har också oftare en uppförandestörning och ett mer utagerande aggressivt beteende än flickor. Flickors symptom är oftare överdriven pratsamhet, socialt undandragande, svårigheter att planera, glömska, intensiv ångest och överdriven fokusering på till exempel skola i försök att kompensera för sina svårigheter.” 

Inte bara dåligt sällskap alltså, utan att också må dåligt ensamma och osynliga och utveckla ätstörningar som en sorts ångesthantering. Att misslyckas i skolan och inte klara gymnasiet är väldigt vanligt och hoppa av till sysslolöshet och försöka fylla livet med spänning och kravlöshet är en stor risk för dessa flickor. Inte bara flickor utan även pojkar kan tidigt riskera att hamna snett och ibland får föräldrarna ta det svåraste beslutet – att lämna bort sitt barn till skolinternat för att famljelivet blivit ohanterbart med rymningar och destruktivt beteende.

Jag beundrar var och en av dessa föräldrar som redan gjort allt i sin makt och tar det svåra steget till en placering i specialskola med elevboende enbart för att försöka skydda sina barn tills de fått chansen att mogna ikapp. En sorglig och osedvanligt krävnde vardag för många familjer med diagnosbarn är att kämpa själva i motvind länge. Har man inte själv upplevt hur en familj nästan raseras av stress – då kan man kanske inte förstå? Till slut kan alla andra möjligheter ha uttömts, ofta med föregående rop på hjälp och kontakt med socialtjänst, kanske upprepade polisinsatser och inläggningar av barnet som mår oerhört dåligt och kanske redan räddats efter självmordsförsök. Då är det allvar. En placering utanför hemmet, särskilt med ombyte av miljö och med anpassad pedagogik kan då påverka positivt.

Man bör ha den största respekt för ett så moget och kärleksfullt beslut som i längden ger barnet bättre chanser och dessutom möjligheten att tillskansa sig skolundervisning på de speciella internatskolor som finns. Ekåsa Internatskola i Västra Götaland är exempel på en sådan skola där barnen får struktur, kommer till lektionerna och får anpassad undervisning med indvidanpassad pedagogik. Detta är sista möjligheten, medan det finns många innan. Men några år in i puberteten kan vara riktigt besvärliga för våra diagnosbarn, med både hormoner som vanliga tonåringar plus de neuropsykiatriska besvären. Jag anser att de kan behöva skyddas mot det de inte själva ännu förstår.

Aspergers syndrom och ADHD är båda allvarliga kognitiva funktionsnedsättningar som kan påverka livet väldigt kraftigt. Osynliga funktionsnedsättningar behöver ju inte alls märkas utanpå, vilket nästan kan öka riskerna. Ungdomar i denna riskzon ådrar sig lätt riskbeteenden som skadar dem onödigt mycket inför framtiden.

Som Svenny Kopps skriver: Behovet av utbildning om flickor med psykiska problem, sociala interaktionssvårigheter och/eller koncentrationssvårigheter inom alla samhällets offentliga verksamheter är mycket stort. 

Ytterligare ett inlägg här om Tjejerna som blir offer och miss(be)handlas – om att kvinnor med neuropsykiatriska eller andra funktionsnedsättningar oftare utsätts för kränkningar och har svårare att försvara sig.


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Senaste kommentarer

Victoria Qvarnström on Lättnad av ADHD-diagnosen.
Victoria Qvarnström on 365 autismdagar
Victoria Qvarnström on ADHD-hem.
Victoria Qvarnström on Sviter utav allt för lång tids…
Ambivalena on 365 autismdagar
Ulrika on Sångfågeln Susan Doyle –…
Johanna Fast on Sviter utav allt för lång tids…
Johanna Fast on ADHD-hem.
Olsson on Lättnad av ADHD-diagnosen.
Sviter utav allt för… on Det finns inget som är lagom m…

Arkiv


Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Gör sällskap med 1 232 andra följare

%d bloggers like this: