NPF-föräldrars berättelser

Dessa äkta röster med sina historier är menade att chockera ovetande till verkligheten som många npf-familjer lever i. Om hur vardagen kan vara när barnen har npf-diagnoser/neuropsykiatriska osynliga funktionshinder som ADHD, Aspergers Syndrom eller inom övrigt autismspektra, samt Tourettes Syndrom, OCD/OCB -tvångssyndrom och ODD – trotssyndrom och relaterade störningar som dyslexi, dyskalkyli eller språkstörning.

Ett okänt land för de flesta. Publicerar endast det som föräldrar skrivit när jag slängde ut frågan. Fler föräldraberättelser finns i min länksamling.

Orkidémamman -Det var en gång en lärare som jämförde barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar med Orkidéer. ”De är väldigt svåra att sköta om, men när man väl får dem till att blomma, så är dem otroligt vackra”. Om ett vardagsscenario: Anton tar WII-dosan och slår hårt i Matildas huvud. Matilda blir vansinnig, och ledsen. Flyger på Anton och slår så hårt hon kan! Anton tycker att hon ser jätteroligt ut. Han kan inte tolka känslorna bakom hennes beteende och han känner inte smärta som vanliga barn. Matilda tar då sina tummar och trycker in i hans ögon. Hon har lärt sig att DÅ skriker han. Anton blir förtvivlad. Han flyger på Matilda för att svartögd slå henne. Han är vansinnigt arg och anser sig vara orättvist behandlad! Att det var han som startade det hela, det finns inte för honom. Han ser ju inte sammanhanget! Anton är 6 år och har autism, adhd och språkstörning, Matilda är 8 år och har autism, adhd mm.

Aspergermamman - Min son ”M” är 7 år och har diagnoserna Aspergers Syndrom och ADHD. I familjen finns även lillebror, 4 år, som utreds för främst ADHD (men även autism), och lillasyster, 2,5 år som förmodligen är neurotypisk, maken som har drag av Asperger och ADHD samt jag som är neurotypisk.
Att bajsa i skolan, det är svårare för M än för andra barn. Han är fortfarande det enda barn som inte torkar sig själv. M har svårt med balansen och koordinationen och behöver barnpall för fötterna och en liten toalettring så han sitter bra. M:s handviftningar gör det hela svårt. M blir hindrad av tanken på att någon utanför kan höra att han bajsar. Det finns två dörrar till toaletten och en massa ljud kommer också in till honom från de andra barnen, när de är i kapprummen. Eftersom han har överkänsliga sinnen, och hör allt extra tydligt, stör det hans koncentration. Ofta får vi gå hem för att han ska kunna lätta på trycket.

Pappa F berättar: Problemet är att många situationer blir oförståeliga för den som inte är insatt. De ser bara att man som förälder är kass på att sätta gränser. Som i morse när jag måste springa och hämta ett skohorn till min 18-åring och hon sen slänger det rätt ner i golvet – rena turen att hon missade min fot – och fräser hejdå och drar.
Eller när hon som 16-17-åring behövde nya skor och vi hittade ett par som kanske var ok, men hon orkade inte prova dem så då får pappa knyta skorna (tror du folk ser snett på en då…?). Sen ber jag henne gå runt en hylla för att känna lite och då säger ungen ”då vill jag ha glass” och jag säger ”ok” utan att tveka… Hade du berättat den storyn för mig innan Aspungen fick sin diagnos så hade jag tyckt att den pappan var ju inte klok i huvudet!

Sen har man ju dessa situationer som säkert uppfattas som lustiga, som när dottern snubblar på ett mattetal som går ut på att man ska sätta upp en graf över priset på morötter där morötterna kostar 5kr/kg och påsen kostar 2kr. Författarna har tänkt att priset blir 5x+2kr, men Aspungen kör fast och påpekar mycket riktigt att hon inte vet hur många påsar det går åt! I en annan uppgift används istället taxi med pris per km + framkörningsavgift och den fungerar även för aspiesar. Eller ska jag säga den fungerar även för ntv? Så varför tänker man inte till en gång extra och gör logiska matteuppgifter som funkar för alla?

Mamma L reflekterar: Det är väldigt svårt att hitta situationer som inte bara ses som slappa föräldrars brist på uppfostran osv – när barnen har neuropsykiatriska funktionshinder och vardagen upprepande blir väldigt svårhanterad. Detta tål att tänkas på!

Mamma M: Ca kl 19-20 på kvällen här hemma snurras det på rejält. Då kommer det stora damprycket. Lillkillen 8 år går upp på tå och springer runt runt i köket – vi har ett stort kök med mycket yta. Medan resten av familjen försöker parera när kvällmaten plockas fram eller föra ett samtal vid köksbordet och då menar jag verkligen springa runt runt tills han är helt slut och kommer och kramas och äter lite och sen är det läggdax. Nu kan detta undvikas, dock inte alltid om han kanske badar innan läggdax osv. Storkillen 20 år i dag fick också dampryck vid samma tid när han var yngre fast då var det åla på golvet tjata i mitt öra och gå tätt tätt inpå mig – helst på mig, terrorisera hundarna och få dom upp i varv. Ingen ovanlig kväll alltså för oss. Att ständigt tänka ett steg före sina barn, parera och plocka av dom grejer dom står och grejar med. Kan vara prydnadssaker medan dom pratar utan att dom tänker på det, så man undviker att nåt går sönder eller parera dom verbalt när man ser att en groda är på G. Svårt detta – men det är vår vardag och vi är vana vid detta.

Mamma S berättar att barnen oftast är helt slut efter en skoldag och inte orkar göra läxor. Att dom spelar för att tanka lite energi. Att allt måste sitta perfekt på kroppen. Att dom måste göra saker i viss ordning.

Mamma C om problemet att inte kunna komma med flera uppmaningar direkt efter varann som åtminstone jag lätt gör när jag blir stressad av att det inte händer något när det gäller sonen – eftersom det då kan låsa sig helt för honom.

Mamma L om att köpa barnkläder: Alla 12-åringar ligger nog inte på golvet och skriker efter ett tag att de inte orkar mer.

Mamma V, med dotter med Aspergers, ADHD och OCD/Tvångssyndrom – om läxläsning: Dagens stora bävan, hemläxorna. Det tar ca 1 timme att få henne till bordet eller skrivbordet. Det är så många undvikande ”ska bara”. Hon har varken koll på var penna eller suddigummi är, trots att jag försökt ha ett set, som försvinner spårlöst när hon lånar dem. Vilka sidor i läxboken som ska göras är inte alltid antecknade eller boken/uppgiftspapprena ens med hem. Hon lyckas sällan själv med det, fast lärarna försöker påminna – men har så mycket annat att tänka på och kan inte hänga med och se att det verkligen blir gjort.. När vi ihop med läraren har försökt att skriva upp vad läxorna är – så har dottern direkt suddat ut – eftersom vi inte har skrivit med den typ av bokstäver hon måste ha för tillfället. Tvången tar över och motarbetar vår hjälp. Vi påbörjar uppgifterna, hon skriver stelt och spretigt ner första svaret. Mycket fixerad vid hur det ser ut, inte vad svaret är. Hon har också svårt att hålla i pennan pga av tvång och tics. Släpper pennan, spretar med fingrarna och trycker sig med tummen i handflatan. Försöker lite igen. Sedan ger hon upp och rinner av stolen i protest, ner på golvet. Vi kan inte lyfta upp henne till sittande ställning på stolen igen, för hennes kropp är som gelé. Försöker då med att läsa upp språkläxan muntligt då hon ligger ner, antingen bland klädhögarna på golvet eller i sin säng. Det går ganska bra då – när hon bara får lyssna och slipper alla extramoment med att både läsa, hantera pennan och skriva ner sitt svar. Men varje kväll? Familjelivet går i spillror av dessa konfliktfyllda timmar som skolan kräver av oss.

Vi behövs synas, så att vi blir till riktiga människor och familjer för andra.
Vi som aldrig hade anat att livet skulle bli så här.

Ni kära bloggläsare får gärna berätta era egna personliga historier i kommentarsfältet.
Eller maila mig på vvvirvelvinden@hotmail.com för ett senare inlägg,
vilket jag inte kan säga när det blir – med tillräckligt många nya vittnesbörder för ett inlägg.
Kommentera!?

Ny specialpedagoginriktning.

Goda nyheter för framtida elever med koncentrationssvårigheter:

Pressmeddelande från Högskoleverket: ”Regeringens mål att elever ska ges förutsättningar att nå de nationella målen i skolan ställer ökade krav på specialpedagogisk kompetens.

Slutsatsen av rapporten ”Behovet av en särskild specialpedagogexamen och specialpedagogisk kompetens i den svenska skolan” är att kraven i examensbeskrivningen för specialpedagogexamen är allt för snarlika kraven för speciallärarexamen, som idag har sex olika inriktningar.

Med de fördjupade specialpedagogiska kunskaperna ska studenterna inom den nya inriktningen bland annat ges verktyg för att arbeta med förskolebarn och elever med koncentrationssvårigheter orsakade av flera olika skäl — något som inte täcks in i speciallärarexamen idag.” 

Skolan – för vems skull.

Läste ett blogginlägg idag som heter Skoluppgifter som hindrar barns lärande & utveckling om en rent dum läxa för en tredjeklassare. Opedagogiskt och rent skadligt för barnets fortsatta lust att lära att ge ett barn som har problem med att läsa ett prov som baseras på läsning.

Där missade läraren på riktigt det viktigaste i kärnämnet pedagogik. Att lyckas få ett barn att lära. Det är utmaningen med alla barn och särskilt barn med svårigheter. Att lyckas överbrygga hindren med både fantasi och ren vilja, gärna med en bred kunskap i botten. Även om en kreativ person med inlevelseförmåga har mycket gratis. Vissa är mer lämpade bara.

Själva knorren i blogginlägget är hur Micke löste det anpassat och intelligent. Jag beundrar bra pedagoger. De borde faktiskt få mer betalt än de dåliga.

Tro mig, pedagoger utan inlevelseförmåga att hantera problem i inlärning finns det gott om. De som inte antar utmaningen i barn som faller utanför mallen, för att de kanske inte kan, vilket sätter ljuset på något som lärarutbildningen borde sätta ljuset på mer.

Skolan och dess pedagoger måste finnas till för eleverna, inte tvärtom. Vuxnas kapacitet måste användas för att hjälpa alla barn i skolan att komma till sin rätt.

Micke Gunnarssons bloggs underrubrik är Samhällsförändring, våra barn och sociala medier. Han arbetar också som föreläsare och har skrivit boken ”Det är bara de som bestämt sig för vart de ska som kan gå vilse” om en vändpunkt i livet.

Utanförskap redan i skolan leder utför.

Sedan regeringsskiftet har under de senaste åtta åren antalet pensionerade unga 2o-24 år, ökat med 80%, nästan fördubblats. Arbetslinjen har blivit utslagningslinjen inte bara för de redan utanför arbetsmarknaden utan drabbar unga så kraftigt att de inte ens har en chans att skapa sig en framtid med arbete, lön och semester.

Forskare vid Umeå Universitet har nu färdigställt en rapport på uppdrag av den parlamentariska socialförsäkringsutredningen. En huvudfråga i rapporten är i vilken utsträckning förändrade villkor och krav på arbetsmarknaden har bidragit till det ökade antalet unga och unga vuxna med aktivitetsersättning.

Författarna visar att unga med låg utbildning, tidigare arbetslöshetsperioder och försörjningsproblem är överrepresenterade bland dem som beviljas aktivitetsersättning. Deras huvudsakliga slutsats är att den ökning av antalet unga och unga vuxna med aktivitetsersättning som har kunnat urskiljas med stor sannolikhet kan relateras till inträdeshinder på arbetsmarknaden och en benägenhet att medikalisera i grunden sociala problem.

Det utredarna inte säger är att de som inte har en chans att komma in på arbetsmarknaden är de med neuropsykiatriska diagnoser. Att skolan inte tar vara på alla elever och de som behöver det mest. Utredarna uttrycker att man gör utanförskapet till ett medicinsk problem. Men det är ju faktiskt ett medicinskt problem som det inte satsas tillräckligt på i skolan, om vi ser till den här gruppen med ADHD, Aspergers mm som ofta har stora svårigheter i skolan.

SvD skrev igår att den formella orsaken för 73 procent av ungdomarna är adhd, autism och Aspergers syndrom. Unga som inte har klarat gymnasiet är kraftigt överrepresenterade bland personer som får aktivitetsersättning.

Nu står alltså en ny generation inför utsikten att hamna ännu mer utanför samhället i social misär med stor risk för kriminalitet, psykiskt illamående och missbruk som på sikt kostar samhället otroliga pengar.

Uppskattningsvis har 25-40% av grova återfallsförbrytare ADHD. Se det 1,5 timmes långa föredraget med ekonomen Ingvar Nilsson som sätter siffror på samhällets slöseri då olika samhällsinstanser räknar ekonomiskt kortsiktigt i stället för att ha en övergripande långsiktig handlingsplan. Samhället tillåter utanförskap iom sin underlåtenhet. De unga som inte klarar av skolan och har svårt att ta sig in på arbetsmarknaden, vilka signaler får de av att sättas på Aktivitetsersättning, direktpensioneras till undantag från samhället?

Karolinska Institutets ADHD-projektet på Norråkersanstalten med näst högsta säkerhetsklass, påvisade att ett koncentrat av personer med ADHD finns på landets anstalter. Ylva Ginsberg som är överläkare i psykiatri har lett Norråkersprojektet och säger i Tidningen Läkemedelsvärlden att det inte är ett tidigare kaosartat liv eller miljö som skapat störningen. Funktionshindret kom först. Visst kan mångas kriminalitet förklaras utifrån en sjukdomsbild. Men även om ADHD är en riskfaktor för både missbruk och kriminalitet så kompliceras sjukdomsbilden av till exempel uppväxtmiljö. Det primära nu är att se om killarna fungerar bättre i fängelsemiljön, om de lättare kan ta tillvara de möjligheter som faktiskt finns inom kriminalvården. Nästa steg är att se om de kommer att klara sig bättre när de avtjänat sitt straff och om återfallen minskar i den här gruppen. Men dit är det långt.  Redan tidigt märktes en minskad våldsbenägenhet på ADHD-avdelningen.

Det är ju nu bevisat att ADHD-behandling sparar miljarder i kriminalvården.
”Människor har fått ett nytt liv efter en lång tid av kriminalitet, det är något av ett mirakel. Men samtidigt inställer sig också frågan varför man väntat så länge på att försöka hjälpa dessa människor när det ger dem ett nytt liv och det samtidigt finns enormt mycket pengar att spara för samhället” skriver Ingvar Nilsson i ett pressmeddelande från Kriminalvården.

Jag ställer mig samma fråga. Ska verkligen unga med neuropsykiatriska funktionshinder klassas ut innan de ens fått gå i en klass som fungerat?

Som en kuriositet var det dessa ADHD-behandlade fångar som bakade kaka och hade det mysigt när vårdarna på Norrtäljeanstalten hade glömt låsa för natten. Notoriska återfallsförbrytare som ändrat sitt beteende pga ADHD-utredning, terapi och medicinering.

I stort sett den här texten, utan kladdkakan, publicerades nyss på Newsmill: Unga med neuropsykiatriska funktionshinder klassas ut. Där finns också flera andra av mina texter om neuropsykiatriska funktionshinder NPF.

Samhällskostnad av obehandlad ADHD.

Miljöpartiet gav Ekonomen Ingvar Nilsson i uppdrag att räkna på den långsiktiga samhällsekonomiska förlusten av nedskärningar i skolan, kommun, landsting och påföljande utanförskap och utslagning. ..”varje individ är ett ansvar för flera olika institutioner och därmed landar på olika konton på olika myndigheter så syns aldrig den totala kostnaden någonstans som en summa.”

Rätt investeringar i god tid kan spara mångmiljonbelopp.

De ekonomiska exemplen i filmen handlar om outredd ADHD eftersom detta är en riskgrupp.

1,5 timme, men mkt bra jämförelser mellan långsiktiga satsningar på barn och motsatsen.

http://svtplay.se/v/2587749/svt_forum/utanforskap_fraga_pa_mp-dagar