Diagnoser för att få höra till.

Vissa hävdar att en neuropsykiatrisk diagnos som ADHD och Aspergers stigmatiserar barn som visat sig inte klara skolans förväntningar.
Kanske det, men det är ju eftersom trångsyntheten i samhället tyvärr härskar.

Alla som kommer till neuropsykiatrisk (npf-)utredning är ju redan tungt märkta av otillräcklighet. Annars söker ingen de svaren som sätter otillräckligheten svart på vitt. Tror någon verkligen det är för skoj skull som människor utreds inom psykiatri eller neuropsykiatri? Och med tanke på hur lång väntetiden är för vuxna och hur föräldrar ofta får kämpa, hur kan någon tro det inte finns belägg och problem?

Jag läser Micke Gunnarssons blogg om hans vardag på skolan med inlägg som, utan att nämna ordet diagnos, handlar om det som jag och många av mina medbloggare inom neuropsykiatriska funktionshinder bloggar om: Att inte passa in. Jag önskar att jag också kunde undslippa att nämna neuropsykiatriska diagnoser. Men jag är för märkt. Frigöra mig går inte idag eftersom min egen ADHD-diagnos med förklaringarna var så pass nödvändig för att ens orka leva vidare. Jag behövde ett system att placera frågorna och svaren i, som förut enbart inneburit att det var mig det varit fel på.

Problemet som behöver uppmärksammas handlar om barn – och även vuxna som fått hjälp senare än de hade behövt – blir så mal placé. Som inte får lov att passa in eftersom systemet är för trångt och trångsynt.

Senaste inlägget från Micke om barn som är begåvade på något sätt, som alla är, men ändå känner sig värda skit: Vad gör vi av barn med skolnedsatt förmåga, om barn med talang som ändå känner sig helt utanför. Och visst har alla ett värde för den de är? Eller?

Som sexbarnsmamman Madelein med egen diagnos och vice ordförande i Attention Göteborg som har några diagnosbarn nyss skrev om: Det här med diagnoser: Vi vill inte ha dem! Tvärtemot vad många belackare vill hävda. Vi vill inte att det ska behövas. Men..

Vi tvingas kämpa för utredningar i detalj om varför våra barn och kanske vi själva inte passar in i varken skola eller reguljär arbetsmarknad – fast det kanske inte verkar vara så stort fel på någon av oss. Bara att det kanske inte blir några grundskolebetyg och därmed inget gymnasium tar emot. För att det är som en motsatt tratt att komma in i arbetslivet. För att på dessa egenskaper som vi ofta ändå är glada för, så följer psykisk utmattning med depressioner och utbränning när vi når taket då mallen är för snäv med krav som inte passar våra personligheter. Det är orättvis utslagning det handlar om som individen inte kan påverka för att bevisa sin rätta kompetens, eftersom det knappt finns någonstans då en särhjärna kan komma till sin rätt.

Har man Aspergers och är duktig på något anses man inte vara bra nog om man inte samspelar som förväntat socialt i fikarummet. Har man ADHD behöver man mycket av hjärnfrihet också och få köra på när energin finns och sedan vila. Inget av detta finns instiftat i arbetslivet. Det är den där jävligt trånga boxen det är fel på.

Även om utredningarna behövs för individerna för att kompensera biologiska obalanser och tillkortakommanden i hjärnan vid ADHD, eftersom det finns en skillnad. Vid Aspergers handlar det inte om medicinering utan om anpassning av platsen man ska verka i och lite insiktsterapi om hur resten av världen fungerar. Vilket också behövs vid ADHD för att samhället ska få det extra gottaste.

Men diagnoserna nyttar idag mest till att för att vi som föräldrar när vi ser våra barn, kanske med våra arv i generna, kanske efter våra egna halvt förstörda liv, ska få rätt hjälp till våra ungar. Så de inte dör, för många ungdomar med neuropsykiatriska diagnoser tar livet av sig. Självskadar sig för att markera sin känsla av värdelöshet under depression, för att de verkligen är misslyckade i jämfört med förväntningarna i ramarna de inte satt och inte förstår. De unga kan också få ätstörningar eller tar till droger för att döva. För de duger inte. Bekräftelsen som är så nödvändig för växande unga uteblir helt och utanförskapet förstärks.

Är det OK?

Det är åt helvete fel på samhället och då tycker jag det låter som en plattityd. Ingen vill vara dålig eller misslyckad. Men jag har sett för mycket sorg bland dessa kaleidoskophjärnor som aldrig får passa in, om de inte har väldigt mycket tur och flyt. Som de som inte behöver en utredning för att deras egenskaper tas tillvara och ges lön för mödan för. Utredning blir det enbart tal om när det börjar bli problem. Ibland väldigt tidigt. Annars kan man tala om en diagnospersonlighet lite skojsamt, när ens egenheter fungerar perfekt där man hamnat. Men det är inte så lätt att hitta det ultimata forumet i arbetslivet idag, som det ser ut.

Vi vill egentligen inte ha diagnoser. Det är inget som vi har valt frivilligt – utan vi har tvingats. Annars är vi och speciellt våra särskilda barn i framtiden ganska chanslösa.

Vi har inte gjort något fel, är absolut inte latare eller har skummare intentioner än andra. Vi vill inte vara sämre rättskaffens skattebetalare än andra, utan just det kan vara största drömmen om ett normalt liv! Fråga en kåkfarare som vill bli en Svensson? Men samhället och skolans form vägrar att inlemma oss. Det finns ingen plats för oss. Trots våra förmågor och viljor.

Visst känns det och är fel, fel, fel att först behöva bli exkluderade ur normalitetsmallen för att kanske ha en lite större chans till att få in en tå in i samhället med handikappspoäng och kanske få chansen ett drägligt liv. Men enda chansen idag.

Tyvärr. Vi vill helst att alla ska få vara med. Jag ser bara samhällsförluster i exkluderingen. Inga diagnoser vore idealet – i en idealvärld.

Vi vill inte ha diagnoser. Men utan dem vore vi ännu mer utsatta och utanför.

Blogginlägget också på Newsmill – med en i mitt tycke lite tjatig rubrik.

Nathan Shachar säger att jag inte finns.

Utrikeskorrespondenten Nathan Shachar som ibland filosoferar över annat som att kritisera Gudrun Schyman med orden ”könsmaktsordning, är inte något vetenskapligt begrepp” och får svar under Schymans rubrik ”Nathan Shachar flörtar vilt med kunskapsföraktet”. Idag gör han det igen i dagens DN med ett kritiskt upprop mot läkarvetenskapen och diagnoshandboken DSM och kallar den ”ett medeltida abrakadabra” samtidigt som han kritiserar nya diagnoser, bland annat den neuropsykiatriska diagnosen ADHD. 

Lättvindigt beskriver han att diagnosen ADHD inte finns egentligen och att kriterierna är luddiga. Det är därför som det fortsätter forskas och DSM uppdateras efter hand. ADHD är kanske en kulturell uppfinning i krocken med samhällets krav. Kalla det vad du vill Nathan Shachar, att vi som behöver diagnosticeras har utkristalliserats handlar ju mycket om samhällets hårdare tempo. Det stämmer att det inte finns plats för alla naturligt i samhället och det suger. Men att vi som har ADHD inte finns för att DSM uppdaterats med neuropsykiatriska diagnoser, det är din rappakalja.

Läkarvetenskapen fungerar dessutom så att ”beprövade metoder och erfarenhet” samt patientens upplevelse blir underlag, därför utökas diagnoshandboken DSM även gällande psykiatri och neuropsykiatri. Man brukar inte blodprov för att fastställa psykiatriska sjukdomar heller. Men man kan se fysiologiska skillnader hos personer med ADHD bl a i hjärnans belöningssystem som styrs av kontaktämnen och forskningen fortskrider, om nu det ska krävas fysiologiska bevis. Men har du en depression behöver du inte genomgå patalogisk dissikering för att få hjälp och, ve och fasa – medicinering.

Jag får då och då välmenande höra att jag inte ska fokusera så mycket på min ADHD-diagnos. Att man inte ska se problemen så mycket. Och att de som fått neuropsykiatriska diagnoser skyller på diagnosen för att de inte klarar olika saker eller gör fel.
Så kan bara någon säga som inte levt med handikappet. Det är med en alltid. Det är osynligt, till och med för en själv ibland. Inte alla upplever det som ett handikapp måste jag understryka. Och de flesta vill inte skylla ifrån sina handlingar på något. De vill bara förstå. Hitta en förklaring.
Jag hör också ofta att folk känner igen diagnoskriterier hos sig själva, men att de ju har det bra. De mänskliga ADHD-egenskaperna är inte en funktionsnedsättning om de inte tar över livet och försvårar det intill funktionsnedsättningsgrad. Helt enkelt.
Att ligga så högt på skalan att det sätter käppar i hjulet i hela livet. När man misslyckas pga dessa egenskaper – då inträder inte så roliga tillstånd och undantagstillstånd. Läs DSM.
Man blir väldigt trött utav de extra parametrarna man ständigt kämpar med och mot – i funktionsnedsättningen. Att tvingas tänka på allt man gör. Inte kunna göra vardagliga saker automatiskt utan att komma av sig hela tiden. Anstränga sig medvetet för att inte splittras. Hindra sig själv från att direkt följa upp alla olika tankar som pockar, utan slutföra det man påbörjat.
Som att lyckas stå kvar vid köksbänken när man ska diska och inte gå och ringa samtalet man har glömt och plötsligt kommit på. Inte heller följa upp logiska tankar som att flytta blomvattenkannan på diskbänken till fönsterkarmen och där börja plocka torra blad från en planta och se att jorden behöver bytas ut. På väg till skåpet med blomjorden börja samla ihop tidningar som man glömmer i en hög i hallen när man ställer skorna i ordning och plockar fram dammsugaren för att suga upp grus från dörrmattan. Allt ganska logiskt om man är på det fokuserade humöret. Men disken?
Eller åka kollektivt och inte åka till fel ställe eller för långt och tvingas byta buss för att åka tillbaka två hållplatser, för att man råkade läsa lite för länge i Metro, satt med mobilen eller bara satt och drömde. Man får inte göra ett skit annat än att tänka på var man ska av för att komma dit man ska i tid och det tar mycket kraft att alltid vara på helspänn. Man blir också trött av att hålla ordning på de sociala koderna. Inte prata för mycket utan hålla disciplinerad koll på sig själv när man inte är hemma där man förhoppningsvis kan slappna av.
Det blir ett problem för mig är när människor viftar bort mitt liv för att de inte har upplevt det samma. När de fördomsfullt låter bli att läsa på. Utifrån ser man allt så klart, vet bättre och säger att man hade gjort annorlunda. Hur kan man det?
Nathan Shachar - du är så välkommen att leva mitt liv en vecka, kanske hur det var för tio år sedan och säg om du därefter hade stått ut med att leva i ständig ångest och stress. Kalla det vad du vill, mänskliga svårigheter kanske? Jag har inte uppfunnit diagnoskriterierna i DSM.
Men utan fungerande diagnos hade mitt liv fortvarande varit som ett deprimerat kolli i min säng. Av någon orsak så var de två föregående diagnoserna inte rätt för de gav inte rätt handlingsplaner. Varför, kanske för att ADHD hela tiden var min diagnos?
Nu funkar saker som var omöjliga under 41 år innan min ADHD-diagnos. Kalla det vad du vill. Du säger att mitt liv inte finns utan är en modern masshysteri. Hur kan det vara det när jag inte kände någon med ADHD innan jag fick min egen diagnos som jag inte fastställt själv och som dessutom fungerar.

Även på Newsmill där ett ”inte” föll bort i sista meningen. För det är inte jag själv som satt min diagnos.