Posts Tagged 'autism'

Autism har många ansikten – av Ann Kronberg Larsson

Jag har ju ägnat de gångna veckan åt flickor och en bloggvän skrev ett intressant inlägg som jag vill länka till.

Autism har många ansikten

Ann Kronberg Larsson är föreläsare och handledare.

Tack Ann!

Fantasy's_Wildflowers-Meadow_2_ad

 

Flickan som dog av samma diagnoser som vår dotter har

Ett halvår efter att vår dotter misslyckats ta självmord med en stor överdos av insulin, så höll hon på att dö när vi trodde att Partille kommun hade koll. Men blev grundlurade då de ”till vår hjälp” som enda alternativ kunde ge oss ett akut-Familjehem – som visade sig bli katastrofal. Familjen visste inget om typ1-diabetes och vägrade att lära sig. Mamman fördrog att googla här och där. Men allt det förstod vi först efteråt, när vi med två dagars despit inför hennes död spontant hämtat hem henne för en Halloweenpermis. Hittar inte inläggen om detta just nu..

Varför kunde Partilles kommun se hela bilden av vår dotters behov? Erkänna de faror vi och läkare upprepade om och om – att kombinationen av NPF-diagnoser med hennes typ1-diabetes var särskilt farligt, och samtidigt bokstavsdiagnoserna var svåra att hantera i sig. Vår flicka lever fortfarande.

Men en flicka med exakt samma diagnossamling som vår dotter dog när hon var 18 år ung utav misskött typ1-diabetes – misskötsel orsakad av flickans bokstavsdiagnoser. Det är svårt att berätta detta, men det är viktigt.

Man vill inte tro att diabetes kan bryta ner en ung kropp så snabbt som på två år. Men det är sant – beroende på hur noga eller slarvigt diabetesen sköts. Det här skojar man inte med.

Det är, fortfarande, otroligt jobbigt för oss när vi ofta inte blivit trodda och tagna på allvar om hur noga vår dotter behöver kontrolleras, övervakas och hur strikt diabetesen måste skötas av en vuxen. Att låta vår dotter själv sätta sina gränser kan betyda hennes död.

För lite över två år sedan ringde min sambo S till en gammal vän, som jag nu kallar för X. Min sambo S, dotterns engagerade styvpappa hade då kommit att tänka på att hans gamla vän X hade en dotter, lite äldre än vår – med exakt samma neuropsykiatriska/NPF diagnoser som vår E! Högfungerande autism/f.d Aspergers, ADHD, OCD/Tvång lite annat psykiskt illamående samt typ1-diabetes.

Det är ju inte en helt vanlig kombination och kan ge mycket komplikationer i vardagen eftersom bokstavsdiagnoserna kan innebära egenskaper tvärtom än som krävs för att sköta en sjukdom regelbundet.

Så det skulle ju vara jättebra för vår då 12-13-åriga dotter att få kontakt med en äldre tjej att prata med, som vet! Det  är inte så lätt att greppa de speciella problemen med en allvarlig kronisk sjukdom ihop med NPF. Detta gäller också andra sjukdomar eller t.ex matalleriger.

Jag satt bredvid när S ringde och när han berättat om vår E och förklarat varför han ringde så blev han knäpptyst när pappan dämpat sagt. ”Hon dog för två år sedan”.

Hur går något sådant ofantligt svårt till, när en ungdom, en 18-åring dör? Jag känner flera föräldrar som förlorat sina bokstavsbarn i självmord. Detta är en lite annorlunda historia, men den kunde också ha handlat om tyngre droger.

Sedan berättade den sörjande pappan att när deras dotter kommit upp i tonåren så intygade hon att hon kunde klara sin diabetes själv. Hon grundlurade sina föräldrar. Skickligt, mot sitt eget bästa.

Det här är högutbildade föräldrar, fadern läkare som engagerat tillförskaffat sig all kunskap de kunnat om dotterns diagnoser. De var alltså ovanligt insatta. Men de hade inte kunnat förutspå det som sedan hände.

Dottern hittade ett dåligt umgänge och började dricka alkohol och röka. Inte bara alkohol är livsfarligt för en kronisk diabetiker, utan rökning är mycket mer förödande hälsomässigt för en diabetiker. Typ1-diabetes debuterar ofta tidigt i livet så personen får många fler år att påverkas av riskerna, än typ2-diabetiker – förr kallat vuxendiabetes.  Det som händer främst vid misskött diabetes är att blodkärlen i hela kroppen skadas. Inre organ speciellt njurarna får otillräcklig blod/syre-försörjning och skadas svårt och kan kollapsa. Även ögonen skadas och främst ben och fötter. Ser ni en enbent person i rullstol är det troligt att personen har diabetes. 

Vännen X dotter mörkade skickligt sitt spännande hemliga fria tonårs-leverne under ett par år. Men när hon var runt 16 upplevde hon problem med synen och började må allmänt dåligt. Detta fortsatte och förvärrades, trots att föräldrarna då uppdagat alla lögner och tagit kontrollen. Men det var för sent. Hon hade ådragit sig för stora skador. Efter ca. ett år fick dottern läggas in på sjukhus. Där tillbringade hon sitt sista år. Blind och med svåra organkriser. Sedan tvingades kroppen ge upp och hon avled 18 år gammal.

Nu förklarar jag lite i efterhand om hur det funkar, om dynamiken och de stora fällorna. Precis som alla föräldrar vill man hjälpa sina barn att mogna och växa. Ge lite mer ansvar. Har ens barn neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/NPF så är tron och hoppet också stort. Våra barn är lite sena i mognaden. Men när de blir tonåringar så kan även de ungdomarna börja bete sig lite mer vuxet, göra saker som andra tonåringar, bara vara intresserade av att umgås med vänner och börja prata annorlunda, mer moget och ansvarsfullt.

Vi har sedan ca. två år sett exakt den förändringen här hemma, att vi såg att dottern började bli stor. Trots att vi lärt oss allt om just flickor i riskzonen – som min dotters utredande toppläkare och ”flickforskare” Dr. Svenny Kopp rådde oss om direkt vid diagnos. Hon sa samtidigt att vi skulle få ett par års helvete. Jag gillade de raka beskeden. Och Svenny som hade umgåtts med dottern mycket under besöken har ju också under sin långa (11 års) forskning, det mest trovärdiga underlaget från över 100 flickor med diagnoser. Då var vår dotter knappt 12 år. Allt har stämt enligt statistiken och vår diagnosdotter har lyckats vara ute och fara i gränsland, trots att vi verkligen vakat som hökar. Hållit henne hemma från skolan i över en termin för hennes egen säkerhets skull, haft utegångförbud periodvis och begränsningar var hon fått vistas, krävt att hon kommit hem varje halvtimma eller timma för att visa att hon inte åkt iväg och så vi då också kollat upp blodsockervärden och har försökt vara strikta med vilka vänner hon umgåtts med osv. Jobbiga föräldrar! Men knappt det har hjälpt. Det var ändå tur att vi fick informationen och råden i tid.

Vi hade annars gått på precis allt som det verkade vara på ytan och det dottern sa! Stor varning för skådespeleri, för att få sin vilja och mål igenom härvidlag! Och man vill verkligen lita på sitt barn, så att anklaga för olika saker sitter långt inne.

Trots att man, som vi, sökt och fått vissa alarmerande antydningar eller ren information, så har jag som mamma haft svårt att på djupet ta till mig att min älskade dotter ljugit för mig, mig som hon anförtror med många misstag, händelser och intima tankar och känslor. Hon ser när hon vill något för egen del, bara sina egna önskningar, trots att hon vet att det är på gränsen för att vi ska säga nej. D.v.s att hon vet att vi kommer säga att just det är skadligt för henne. Men de planerna genomför hon ändå – på vilket sätt som helst.

helping%20handsPappan till flickan som avled sa: Ni måste göra allt, nu. Skicka bort henne till professionell vård och omsorg. Ni kommer aldrig att orka hela vägen själva. Ni är ju slut redan nu. Annars kan det bli för sent, som för vår dotter. Precis vad också dotterns specialistläkare också understrukit. Håll tummarna för att personalen på LSS-boendet med hjälp av oss förstår allvaret fullt ut. Vi fortsätter ju att vara nära inblandade i vår dotters liv även om vi inte vakar 24/7 längre.

Men vi gemensamt måste se till att vår dotter får en framtid.

Det är ju inte förunnat alla bokstavsbarn.

Alkohol och diabetes Tänk på att ungdomar har särskilt svårt att hantera detta.
Rökning och diabetes. Farligare än för andra! Rökningen i sig gör också att kroppen behöver mer insulin och kan därför ge öka i vikt. Många går upp i vikt när de slutar röka, men detta reglerar sig ofta med träning och bra kost.
Rökare har 2-3 gånger ökad risk att få typ2-diabetes

Diabetes – en tickande bomb på min vän Anna-Carin Carnebros blogg med ett särskilt informativt och välskrivet tema om typ1-diabetes. Anna-Carin berättar bl.a: ”Jag är själv 34 år med diabetes typ 1 i över 20 år, och har redan njurkomplikationer. Med största sannolikhet kommer jag att behöva en njurtransplantation, eller två, under mitt liv. Det är ett dystert framtidsscenario.”

Vi är inte hysteriska föräldrar – ge bara våra barn sina rättigheter

Det är en grov förolämpning att som förälder behandlas som att man är helt okunnig och bara är en hysteriskt överdrivande och överbeskyddande föräldrar. Varför blir vi föräldrar med barn som har extra behov inte tagna på allvar? Vore det bättre att vi inte sökte den lagstadgade hjälpen som våra barn behöver? Och vi har ofta mer kunskap än handläggarna. Vi tvingas ju  att till slut skrika. Blir vi ett hot mot yrkesmänniskornas självkänsla? Får man på en myndighet visa prestige och avvisa när det gäller liv? Det är en skam att familjer i vårt land kan ignoreras av myndigheter och av vården – även mitt i ett akut skarpt läge.

kuggar

Låt inte våra diagnosbarn gå under

Vi föräldrar till barn med särskilda behov vet både av att se våra barn och ha läst på, att våra barn riskerar livet. Riskerna blir större för var dag som går utan att beviljas hjälp. Det handlar inte om petitesser som att överklaga betyg, utan våra unga riskerar hela sina liv. För sen insatt hjälp eller helt uteblivet stöd betyder ofta att de kan mista alla möjligheter att få ett liv med livskvalitet, kunna försörja sig och inte direkt tas bort från arbetsmarknaden. Och – främst  – även att dö, ofta i självmord när det blivit för hopplöst och tungt, eller få drogproblem, vilket i sig också är en dödsfara. 

Vi har inte valt att behöva myndighetshjälp

Försöker myndigheter spara pengar för att de tror att vi ljuger – eller är det bekvämt att skjuta bort det svåra, för att man när arbetsdagen är slut gå hem till sin kontrollerade hemmiljö? Vem fasen vill vara beroende av hjälp från andra om det inte vore verklig nöd, ? Det är bara jobbigt att kämpa och trassla med myndigheter på deras språk och man hamnar under deras kontroll när man ansöker om hjälp. Kunde man fixa det själv skulle man spara på oerhört mycket energi som man behöver bäst till sitt barn. 

Avslagen stjäl barnens familj

Men orken stjäls ifrån en till ansökningar, påläsande om lagar och att skaffa fram alla intyg, bilagor och att sedan överklaga avslagen, som är mer regel än undantag. Man blir en blek kopia av sig själv efter ett par år. Till slut känner man sig inte ens som en bra förälder i stödet för sitt barn när ingen tar en på allvar. Man hinner ju inte satsa allt på barnet längre. Paradoxalt nog så krossas många familjer i det läge när de som mest behöver hålla ihop.

Men tryggheten och samhällets skyddnät fungerar inte alls! Vissa kan självklart ha tur. Men turen blir ofta inte genomförd på alltför många år.

Det finns många texter – artiklar och blogginlägg om detta, men jag väljer att länka till alla jag hittar senare, om jag då orkar. Minns att jag läste ett blogginlägg om familjerna för ett par veckor sedan och en debattartikel på  Aftonbladet om hur det sociala skyddsnätet fallit sönder. Men där tar mitt minne slut. Ni får hemsk gärna lägga in de länkarna och andra som kommentarer om ni vet!

Med vänlig hälsning V

Dottern för normal för att synas

Dotterns till synes normala beteende har ökat på problemen med ”handikappen” mer. Precis som en av Svenny Kopps otypiska flickor.

Utbildning om neuropsykiatri och ny forskning finns inte hos handläggare m.fl

Om alla som arbetar med barn och ungdomar får till sig tillräcklig kunskap kanske fler framtider kan skapas och fler liv räddas. Forskningsframstegen kring flickor och diagnoser tog ett hästkliv 2010 med Svenny Kopps flickavhandling. Så varför vet nästan ingen professionell med makt – som vi har mött – om hur det är för de osynliga flickorna? Oupptäckta diagnosflickor kan bli mästare på att maskera sina svårigheter det kräver rätt kunskap med observationsförmåga från skolpersonal och andra för att se en flicka med dolda problem. Vem ska annars slå larm, om det är okänt land för föräldrarna?

Myndigheter beslutar utan kunskap och avslag har blivit rutin

Vi fick inte på flera år hjälp för vår tös och specialistläkares tunga ord kan tydligen väga mycket lätt mot ouppdaterade eller rent okunniga beslutande tjänstemäns personliga intryck och egna ytliga tolkningar. Sedan kommer det ingen hjälp. Så upplever jag det efter så många års kamp för vår dotter som främst har främst autism -högfungerande och ADHD. Trots att barn riskerar att dö, vilket vår dotter var nära att göra tre gånger under förra året så kommer inte hjälpen förrän döden lurar direkt bakom dörren. För vissa blir det för sent.

Alla med autism undviker inte ögonkontakt

Ingen brukar tro att vår nu 15-åriga dotter har särskilda behov. Ni ser inte direkt hennes neuropsykiatriska funktionsnedsättning. Du skulle t.ex inte omedelbart, eller ens alls misstänka autism hos henne eftersom hon tittar folk i ögonen och på eget bevåg går fram och hälsar och tar i hand med vuxna som vi känner. Hon frågar hur de mår, ler glatt och lyssnar aktivt och bryr sig. Hennes kommentarer passar in socialt både med innehåll och tajming. Ögonkontakten och nyanser har alltid varit väldigt goda. Trots autismen som framträder och sätter käppar i hjulen på andra sätt.

Humor vid autism – svar ja

Vi föräldrar har skämtat och lekt mycket sedan hon var bebis – med knasig lite överraskande och sjuk humor. Och hon uppfattade ju mycket redan från första stund, skrattade vid tre veckor av att jag sneglade till på henne, när jag satt med ögonen fästa på TV:n. Sedan blev det ett av favorit-skojen. Monty Pythons sillywalks är några andra höjdpunkter för hela familjen. Vi kommunicerar ännu gemenskap med humor. Jag upprepar mig i.o.f.s ofta och säger barnsliga saker som jag sa i hennes barndom, som att jag inte förstår nåt, och hon vet att jag är skojar. Hon förstår subtila skämt och drar egna smarta och oväntade slutsatser som inte verkar begränsade av hennes neuropsykiatriska/NPF-diagnoser. Det finns många typer av humor ska man inte heller glömma.

För glad och normal för att tas på allvar trots komplicerade diagnoskombinationer

- Men vid närmare kontakt, som att umgås, eller ha ansvar för henne dottern är extremt seg och fastnar också ofta i sina tvångsbeteenden/OCD. Men som sagt, det märks ingenting av det förrän man har hand om henne. Jag märkte det och andra orosmoment i lågstadiet, speciellt sedan jag börjat plugga på lite. Hon var extremt långsam, med allt. Det visade sig långt senare, vid utredning, att hennes Montessoriskola trots vad de kallade speciella resurser lyckats få henne att arbeta aktivt 2 utav veckans 26 lektionstimmar.

Mycket social flicka med autism och ADHD kan ge farligt scenario

Min bokstavsdotter tror gott om alla och engagerar sig snabbt och helhjärtat i nya vänner. På snudd till översocial. Många blir bästa vänner. Vilket ofta kan sluta med en duns av besvikelse. 

Att hon dessutom har ADHD bredvid sin högfungerande autism (f.d kallat Asperger) gör henne ytterligare oförståndigt sårbar då impulsisviteten bidrar till att hoppa in i situationer helt utan konsekvenstänkande. 

Förr betraktades utlevande brådmogna flickor som överskred gränser bara som lite vilsna problemtjejer som det nog skulle bli ordning på. Bara en utvecklingsfas när de umgicks med äldre killar, söp och hade tidig sexdebut och agerade långt före sin mentala mognad. Precis som förr när många bokstavskillar hamnade i OBS-klass för att de bara verkade vilda. De växer ifrån det. Vilket många kan göra. Men inte alla. 

Min dotter engagerar sig likt andra tonåringar i dramer. Ofta om i stort sett för oss vuxna ingenting. Då händer det ju något spännande. Och alla väljer sida. Det kan väldigt ofta utlösa mobbing. Men dottern har särskilt svårt att förstå andras reaktioner och känslor, att andra också kan ta illa upp av somliga saker. Så ser en del av hennes autism ut. Trots att hon tar för sig socialt – men med många problem. Hon kan skapa ovänskap utan att förstå varför. Sedan när andra reagerar blir hon jättearg och kränkt. Och så är det igång. Mota bort och lugna andra ungdomar är inget okänt för mig – morsan från Helvetet. Jag och familjen skyddar vår dotter för att hon inte kan själv eftersom hon inte förstår konsekvenser. Och vi pratar om och om igen om detta om hur andra känner. Gör inte mot andra vad du inte vill att de ska göra mot dig. Hur tror du att de känner nu? För döva öron – men de började ju, så.. Det är det enda som finns.

Rymmer när det är obekvämt och går emot

Autistiska barn hamnar ofta på farliga villovägar. Så även vår dotter som under åttonde klass försvann från skolan ca. var tredje vecka. Då fick vi ofta komma dit och leta för det var lärarna eller en skolkamrat hon var upprörd på, inte oss. En gång klättrade hon ut genom fönstret för att något var orättvist. En gång försvann hon utan varken druvsocker eller diabetesprovtagningsprylar. En gång hade hon följt med en kille på skolan hem för att titta på hans hundvalpar.  Åkte till köpcentret. Kom hem. Ett axplock av de rymningar jag minns. och inte någon gång visste någon vuxen var hon befann sig. Men oftast svarade hon tillslut när jag ringde eller messade, för att hon inte vill göra mig för orolig. Kom ofta för sent efter raster. Till slut fick skolan order om att ringa polisen för att vår dotter skulle förstå allvaret. Hon fick övervakas på raster och på väg till matbespisningen. Lyckades rymma då med, smart som hon är. Har hon ett mål så blir det sannolikt så. När hon  avviker för att hon är förtvivlad är vi mest oroliga. 

En kronisk typ1-diabetes ihop med npf gör omsorgsbehovet enormt stort

Ofta beter sig tonåringar generellt oansvarigt med sin typ1-diabetes för att de protesterar mot att just de fick sjukdomen och vill förneka den. för att de bara vill vara som alla andra. Men med vår dotter har det varit så sedan första klass. Trots att hon rent kunskapsmässigt – kognitivt – är jätteduktig på sin kroniska sjukdom. Det är utförandet som inte fungerar. Grundläggande för autismdiagnos.

Hur vet man om ens barn behöver utredas

Dr Svenny Kopps avhandling om flickor och diagnoser har varit ett oerhört stort stöd kunskapsmässigt underlag som hjälpt oss att ta snabba beslut om pareringar för att inte vår tonåring skulle hamna hjälplöst i dessa diagnosflickors stora riskzon.

Jag hade redan lärt mig om de tidiga tecknen hos osynliga och mer ovanliga diagnosbarn. Viktigt att lära sig tidiga tecken hos osynliga flickor. Det var sånt som uppmärksammade mig på att något behövde utredas redan i 3-4:de klass. Till slut gick jag förbi skolpsykologen som fördröjt min systerdotters utredning under 7 års försäkran att allt var OK. Remiss från dotterns diabetesläkaren. Utredning är inte onödig vid problem, för då kan vissa diagnoser kanske uteslutas och kanske påvisa andra.

Är allt otypiskt för autism-mallen inlärt beteende?

När jag med den kunskapen jag skaffat mig jämför kriterier för autism – som jag lagt in på slutet här – så stämmer de väl in på dotterns sätt och funktioner. Som npf-utredningen av Svenny Kopp visade. De förr oupptäckta flickorna som Svenny – som vår dotter – hittade har andra typiska beteenden än pojkar. Men i grunden verkar kriterierna vara lika.

Man pratar ofta om inlärda beteenden vid autism. Om dottern lärt sig att vara som hon är vet jag inte. Som liten, upp till 1:a klass var hon extrem tillbakadragen inför nya personer. Satt i sulkyn med armen över huvudet. Idag är det tvärtom och hon söker kontakt med alla, eller försöker. Att hon sa till en hemlös kvinna som jag arbetat med att kvinnan hade så vackra ögon, vilket stämmer – det får mig att undra om man kan lära in sådant som att visa att man bryr sig, eller om det är naturligt. Hon är väldigt intresserad av socionomi och sitter klistrad vid dokumentärer. Rättvisa är viktigt, även om det helst ska vara till hennes fördel då. Men när hon var 3-4 så otroligt blyg som hon ändå var, så gick hon emellan när äldre barn drog i en liten flicka – för så får man inte göra mot någon. När min dotter var 12 stoppade hon en misshandel genom att skrika okvädelser åt en gubbe – medan andra, de vuxna på busstationen tittade åt ett annat håll än blodet och blåtirorna. De i bråk var ju fyllon. Alla behöver inte vara likadana trots sin autism!

Här brister det vid autism – så ni hänger med lättare:

Theory of Mind -behöver förklaringar, kan lära in, men för just en situation. Handikappet består
Central koherens Ser världen i enstaka detaljer och får inte ihop dem till en helhet. Ser inte skogen för alla träd som ska noteras, var och ett.
Exekutiva funktioner Utförandet som krävs 
kan upplevas som för första gången varje gång och det kräver mycket energi tid. Varje gång. Exekutiva funktioner brukar definieras med att utföra saker, som:
1) planering 2) förmåga att hejda (ibland oönskade) handlingar 3) anpassa sig.

Vår osynliga flicka blev lite synlig tillslut ändå. Och inte så välsignat sött som det kanske låter.
Det berättar jag om senare i nytt blogginlägg.

Med vänlig hälsning mamman Victoria

Spontana FLICKVECKAN – skapa blogglavin?

Det råkade bli en flickvecka på bloggen när jag äntligen nu tog tag i (ur?)gamla utkast. Det är ju min dotter, mig och Svenny Kopp som dominerar – d.v.s flickor, tjejer, kvinnor och käringar och deras sätt att ha diagnoser. Och en jäkla massa kängor hit och dit vilket ger gott hopp om framtiden.. Skriver nu klart ett antal utkast, organiserar och släpper inläggen ett efter ett i en hastigt påkommen sorts logisk ordning.

Jag är lite dålig på att hålla koll på bloggutmaningar och andra gruppaktiviteter. Men detta kunde ha varit ett väl genomtänkt tema-upprop då flera bloggare skriver om samma ämne. Men ni får gärna ta upp stafettpinnen på Spontana FLICKVECKAN och lägga in länkarna i kommentarsfältet här, så länkar jag dem mer tydligt här sedan!

steve-martin-two-brains-560x378
FYLL PÅ nedan! Har inte hunnit söka tag på redan existerande tjejinlägg ännu.
Och skriv nytt, kanske inspirerade av andra?
MVH Victoria

Länkning till andras superbra blogginlägg om flickor och/med neuropsykiatriska diagnoser/NPF

Hela bloggen rosa prinsessan – om flickor som inte syns. autism. adhd. normalbegåvning.
Seroc om att inte passa in i hur folk tror man ska vara vid Aspergers: Vuxen med Aspergers syndrom…

Svenny Kopps avhandling om diagnosflickor behöver mer spridning!

Jag är så trött och less på okunskapen om flickors beteenden vid sina ofta oupptäckta bokstavsdiagnoser! Sprid kunskapen – så kanske t.o.m det på omvägar når fram till alla som borde kunna det här! Eller uppmärksamma personal på flickors situation så att de kanske får hjälp?

svennySvenny Kopp är kung –  ledande inom forskningen om hur flickor med autism, ADHD mm ska hittas och få rätt diagnoser och därmed hjälp. 50% av våra diagnosbarn lider stor skada av fortsätta vara osynliga, p.g.a att forskningen tidigare fokuserat på pojkar som har sina egna beteenden.

Denna avhandling, nedan, disputerade hon med för snart 4 år sedan. Men tydligen behöver den spridas jättemycket fortfarande. Så sprid.

Jag frågade under våren tre göteborgspsykiater inom vuxenpsykiatrin om de visste vem Dr. Svenny Kopp är och hade läst hennes flickforskning?

Men ingen av de tre vuxenpsykiaterna visste ens vem hon är, trots att hon på höga positioner verkat på samma universitetssjukhus – Sahlgrenska – som dem, under otaliga fler år. Blev både paff och upprörd eftersom små flickor växer till kvinnor, om de hinner innan de går under innan vuxen ålder.

Svenny Kopp är utbildad hudläkare som växlade spår och blev specialist inom barn och ungdomspsykiatri. Hon har sedan 90-talet arbetat som Överläkare på barn- och ungdomspsykiatriska kliniken (BUP), och på avdelningen för barnneuropsykiatri (BNK), Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Engagaerad i Gillberg Centrum mr utredning på BUP Kungshöjd – vilket sannolikt räddat livet på vår dotter. Hon pensionerade sig 2012, men är ännu verksam och vi hoppas på fler publikationer av henne.

Varmt tack till medlemmarna på AspergerForum Länk till PDF-format. Men läs bara vidare nedan.

Kortfattat vad Svenny Kopps flickforskning handlar om:

Svenny Kopp har i elva år forskat på drygt 100 flickor med autismspektrumstörning, som Aspergers Syndrom, ADHD och Högfungerande autism. I sin avhandling visar hon att flickor får dåligt underbyggda diagnoser, vilket i sig leder till fel diagnoser. Det beror bland annat på att de diagnoskriterier som finns utgår från pojkars symptom. Kunskapen om att flickors symtom kan se annorlunda ut, är inte tillräckligt känt. En flicka måste också vara sjukare för att få vård, i jämförelse med en pojke. En utredning av en flicka kan till exempel stanna vid att hon har familjerelationsproblem och ätstörning, trots att detta kan vara symptom på ett allvarligt funktionshinder, som Asperger Syndrom.mm.

Svensk sammanfattning av Dr Svenny Kopps Flickprojekt

På 1980-talet började jag, som barnpsykiater, fundera över om flickor med kamratproblem och sociala samspelssvårigheter kanske ofta hade autism utan att få korrekt diagnos. Tillsammans med min handledare genomförde jag en mindre fallstudie av 6 flickor som bekräftade mina misstankar. Jag planerade sedan min fortsatta forskning med detta som utgångspunkt. Vid denna tid fanns ännu mycket begränsad forskning om flickor med tidigt debuterande psykiska problem. Framför allt saknades information om flickor med autism och ADHD. Min huvudstudie inriktades därför mot dessa grupper.

Avhandlingsarbetet kom att handla först och främst om 100 flickor som före vuxen ålder kommit till undersökning hos läkare (barnläkare, skolläkare, barnpsykiatriker) med anledning av svårigheter med social interaktion och/eller koncentrationsförmåga i eller utanför skolan. Flickornas föräldrar hade i allmänhet oroat sig för deras beteende eller utveckling redan under de första levnadsåren. De hade också tidigt sökt hjälp, dock utan att få adekvat diagnos på flickornas problem. När flickorna till sist remitterades till Barnneuropsykiatriska kliniken visade det sig, efter mycket detaljerad psykiatrisk och psykologisk undersökning (omfattande sammanlagt flera dagars bedömning i och utanför kliniken), att nästan hälften av dem hade autism eller andra autismspektrumstörningar (med eller utan ADHD) och att lika många hade ADHD (med eller utan autistiska drag) som huvuddiagnos. Bara ungefär en av tio av dessa flickor hade fått motsvarande diagnos i samband med att föräldrarna primärt konsulterade någon med anledning av den oro de upplevt på grund av de sociala problemen och koncentrationssvårigheterna. Istället hade flickornas svårigheter diagnostiserats som ångest, depression, familjerelationsproblem eller ospecifika anpassningsproblem. Ofta hade ingen diagnos alls ställts, trots att det var uppenbart att flickorna var svårt funktionshindrade i många olika miljöer (i skolan, bland kamrater, på fritiden, i familjen, på läkarmottagningar, vid psykologundersökning). Jämfört med de 60 flickor utan allvarliga kända problem, som jag också undersökte, var de 100 flickorna exceptionellt funktionshindrade inom alla områden som jag studerade (psykiatriskt, psykologiskt, motoriskt, akademiskt och vad gäller kamratkontakter).Flickorna med autism och ADHD i min studie hade så gott som alltid ytterligare psykiatriska och utvecklingsneurologiska diagnoser. Ångest, depression, trotssyndrom, sociala beteendestörningar, motoriska koordinationsrubbningar och läs- och skrivsvårigheter var regel i båda grupperna, även om autismgruppen var ännu mera negativt belastad än gruppen med ADHD.

Resultaten är särskilt oroande mot bakgrund av att dessa flickor, i genomsnitt inte var tungt belastade av sociala missförhållanden och att de, i nästan samtliga fall, hade begåvning inom den så kallade normalvariationen.Vi har också genomfört en delstudie syftande till att utveckla ett bättre instrument för att tidigt identifiera dessa flickor som är i stort behov av tidiga insatser för att undvika psykologisk och medicinsk ”felutveckling”. Vi utgick då från ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), ett screeninginstrument för autismspektrumstörningar som tagits fram genom forskning vid vår institution och som nu är det mest välundersökta av alla screeninginstrument avseende autism i världen. Vi lade till ett antal frågor som vi kliniskt bedömde skulle vara värdefulla för att fånga upp flickor med autism. Vi jämförde ”våra” flickor i huvudstudien med pojkar med motsvarande klinisk diagnos (och flickorna utan kända problem). Ett litet antal ”flick-specifika” symptom framkom, men, på det hela taget var ”original- ASSQ” lika bra eller bättre än summan av de nya frågorna. Delstudien var värdefull framför allt för att den ytterligare validerade ASSQ, men också för att den tydde på att tre eller fyra ”flick-frågor” bör läggas till originalversionen för att, om möjligt upptäcka autism hos flickor tidigare än vad som idag är fallet.

Sammantaget tyder resultaten från mina studier på att flickor med autism och ADHD ofta antingen helt missas eller feldiagnostiseras inom barnsjukvården (inklusive inom barn- och ungdomspsykiatrin). Resultaten antyder också att det finns risk för att deras betydande ”samsjuklighet” bagatelliseras. Detta är mycket allvarligt eftersom det numera finns effektiva behandlingsmetoder både vid autism och ADHD (och väldokumenterade interventioner vid/för de svårigheter som så ofta förekommer i tillägg till ”grunddiagnosen”). Behovet av utbildning om flickor med psykiska problem, sociala interaktionssvårigheter och/eller koncentrationssvårigheter inom alla samhällets offentliga verksamheter är mycket stort.
/ Svenny Kopp

Filmtajm:

Svenny Kopps föreläsningar att se

Psykisk ohälsa hos flickor med fokus på ADHD och autism – del 1. 53 minuter

Fortsättning del 2. 1 timme

SMS-frågor del 3. 27 minuter

Det finns mer på SvT UR/Utbildningsradion: Flickor med ADHD. Adhd – epidemi eller modefluga?

Svenny Kopp är ansluten till Gillberg Centrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Gillberg Centrum samarbetar med flera tunga universitet runt om i världen.
Det har skrivits spaltmetrar i pressen, medicinska tidskrifter och under Sahlgrenskas eget namn – de tillfrågade tre psykiaternas arbetsgivare – om Svenny Kopps upptäckter efter många års forskning.
Skolan och vården missar flickor med ADHD – Lärarnas Nyheter – Specialpedagogik 2010-12-07
Sprid!

Några av mina blogginlägg om flickor och deras npf-diagnoser

Flickor maskerar och kompenserar sina diagnosproblem för långt

Särskilt flickor med neuropsykiatriska problem tar lättare till sig olika sätt att skickligt maskera sina svårigheter redan från tidiga skolår, eller kanske tidigare. När de hamnar i grupper med okända barn och inte bara syskonen. De lär ofta tidigt in hur de andra gör och hur de själva också bör agera och vara. De vill ju vara som andra så de härmar och lär sig smälta in mer.

Flickor lär sig också via könsrelaterad inlärning hemifrån att vänjas och läras i socialt beteende. Att visa omtänksamhet och lyhördhet för andra, sådant som mammor och kvinnor traditionellt ägnar sig åt i sina nätverk.

Flickor ligger också generellt två år före pojkar i mental mognad. Flickorna verkar kanske bara lite blyga med sin dolda autism eller lite för spontana med sin okända ADHD. De uppmanas ofta i skolan att anstränga sig mer, eftersom de har begåvning – men inte kan prestera jämnt. Och ojämnheten i prestationerna ser lärarna som lathet och trilsk.

girl under blanket

Flickorna utan allt för svår autism och med normal intelligens för att klara av en ytlig anpassning förefaller alltför normalfungerande utåt för att deras dolda problem ska bli uppmärksammade och tagna på allvar.

Detta trots ihärdiga påtalanden från föräldrarna som lever med barnen. Ett hyfsat beteende i skolan kan utbytas mot hysteriska utbrott efter hemkomst och att allt  i familjevardagen är svårt att lösa för att barnet ska må bra. Läxläsning kapsejsar för att ungen protesterar vilt eller helt enkelt bara glider ner på golvet ur skrivbordsstolen. Detta efter en timmes kamp från föräldrarna för att ens få ungen till läxbordet. Sedan de försvunna pennorna, linjalerna och – ofta läxböckerna. ringa runt till klassföräldrar för att fråga vad uppgiften var. Som om man inte hade annat att göra för att styra upp sitt barn?

Många barn med neuropsykiatriska svårigheter riskerar allvarliga eskalerande problem och ökade risker i livet. Även trots en fet neuropsykiatrisk specialistdiagnos som berättar detaljerat om problem, risker och lämplig behandling. De här hjärndiagnoserna är ett aber för många till slut desperata hjälpsökande. Men: Dolda funktionsnedsättningar – är just dolda. OK?

Min egen maskering av mina bokstäver fungerade hyfsat och alltför länge. Men min dotters långsamhet röjde hennes hemlighet tydligare och därför tidigare. Men hon kanske fortfarande bara hade varit en osynlig och outgrundlig flicka – om inte jag hade fått en egen neuropsykiatrisk utredning och jag därefter öppnade dörren till att insupa all kunskap.


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Arkiv


Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Gör sällskap med 1 225 andra följare

%d bloggare gillar detta: