Posts Tagged 'Aspergers Syndrom'

När fördomar sätter käppar i tåghjulen.

Lokförare med aspergers avstängd efter diagnos. Gå med i facebookgruppen och visa ditt stöd – var med och väck opinion mot att endast en diagnos skall utesluta någon. Inga tester om lämplighet har gjorts innan uteslutningen. Och 28 prickfria år i yrket räknas plötsligt inte. Ska människor inte våga söka utredning nu?

Han har inte fått arbeta på två år nu. Medan jag hade varit helt trygg att åka tåg med en aspergare som förare, faktiskt mer trygg än med någon utan de explicita fördelarna de aspergska personlighetsdragen kan ge av totalfokus på en uppgift och noggrannhet vid säkerhetskontroller.

FORSKNING & FRAMSTEG 5/2012 har en utförlig artikel om lokföraren som efter 28 prickfria år i sitt yrke fråntagits sina arbetsuppgifter – efter att Transportstyrelsen fått veta att han fått diagnosen Aspergers diagnos. Omstridd diagnos stoppar lokförare. Artikeln är mycket läsvärd pga av sin fördjupning i autismdiagnoser och flera fakta i fallet som inte framkommer i dagspressen.

Lokförarens fru ångrar nu att hon uppmuntrade sin man att genomgå utredning och är med facit i hand också tveksam till att deras dotter fått diagnos – med tanke på hur stigmatiserat hennes man har behandlats.

Om än lokföraren fördömts utav endast en läkare på Transportstyrelsen – men det var ju tillräckligt.  Morten Sternudd, företagsläkare, är den medicinskt ansvarige ”experten” bakom myndighetens beslut och han kan inte hänvisa till någon forskning eller speciell olycksstatistik vad gäller aspergare som framför tåg. 28 olycksfria år talar till lokförarens fördel – han kanske är mer lämpad för yrket än andra till och med. Men han får inte arbeta.

”– Diagnosen i sig är inte ett hinder, säger Lars Englund, chefsläkare på Transportstyrelsens trafikmedicinska råd. Den som har Aspergers syndrom måste ha intyg från läkare som i det enskilda fallet ska bedöma om han eller hon är lämplig som förare. Det innebär att en person med diagnosen kan få tillstånd att köra en turistbuss eller en lastbil med farligt gods. Men tåg är alltså inte tillåtet. Varför är det så olika? Ingen av myndighetens läkare har någon medicinsk förklaring.”

Det hela verkar rätt korkat och enbart baserat på fördomar.

Professor Christopher Gillberg säger: ”Jag skulle inte tveka att svara att diagnosen Aspergers syndrom i sig aldrig någonsin skulle kunna motivera att någon tas från något jobb över huvud taget.”

Och även Peder Rasmussen, överläkare vid Enheten för barnneuropsykiatri vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg ifrågasätter tillämpningen. Han har arbetat som extern expert åt Transportstyrelsen, dock inte med Torolf Janssons fall.

”– Att den här mannen ska avstängas efter att ha kört prickfritt i så många år ter sig groteskt, säger han.”

Jag håller med lokförarens fru som säger att:
”– Det är ju helt galet. Det skulle inte förvåna mig om många andra lokförare också skulle få diagnosen Aspergers syndrom om de blev utredda.”

Arbetsgivaren SJ har hela tiden försökt hjälpa lokföraren tillbaka till det arbete han skött utan klander – i 28 år. Fallet överklagas nu till Förvaltningsrätten.

Ska alltså människor avstå från en neuropsykiatrisk utredning, trots att den kan ge viktiga förklaringar och även hjälp i privatlivet – för individen?

Är det där vi har hamnat? Att bara namnet på en neuropsykiatrisk diagnos ger rött skynke. Utan kunskap om vad diagnosen kan innebära som fördel – till och med. Eller utan personlig testning. Så kan man slänga bort ett liv och knäcka en människa. Om man är företagsläkare – med huvudet uppstucket för långt upp i sin egen ända.

Jag hoppas – liksom lokföraren, hans familj och alla vi andra att Transportstyrelsen får nya riktlinjer efter dom av Förvaltningsrätten då en aspergerdiagnos inte ses som hinder för lokföraryrket. Jag tror ju till och med att diagnosen kan vara till fördel. Och jag hoppas att det ger en väldigt duktig yrkesman den upprättelsen han förtjänar. Någon jag hade velat åka med varje gång jag åker tåg.

NPF-föräldrars berättelser

Dessa äkta röster med sina historier är menade att chockera ovetande till verkligheten som många npf-familjer lever i. Om hur vardagen kan vara när barnen har npf-diagnoser/neuropsykiatriska osynliga funktionshinder som ADHD, Aspergers Syndrom eller inom övrigt autismspektra, samt Tourettes Syndrom, OCD/OCB -tvångssyndrom och ODD – trotssyndrom och relaterade störningar som dyslexi, dyskalkyli eller språkstörning.

Ett okänt land för de flesta. Publicerar endast det som föräldrar skrivit när jag slängde ut frågan. Fler föräldraberättelser finns i min länksamling.

Orkidémamman -Det var en gång en lärare som jämförde barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar med Orkidéer. ”De är väldigt svåra att sköta om, men när man väl får dem till att blomma, så är dem otroligt vackra”. Om ett vardagsscenario: Anton tar WII-dosan och slår hårt i Matildas huvud. Matilda blir vansinnig, och ledsen. Flyger på Anton och slår så hårt hon kan! Anton tycker att hon ser jätteroligt ut. Han kan inte tolka känslorna bakom hennes beteende och han känner inte smärta som vanliga barn. Matilda tar då sina tummar och trycker in i hans ögon. Hon har lärt sig att DÅ skriker han. Anton blir förtvivlad. Han flyger på Matilda för att svartögd slå henne. Han är vansinnigt arg och anser sig vara orättvist behandlad! Att det var han som startade det hela, det finns inte för honom. Han ser ju inte sammanhanget! Anton är 6 år och har autism, adhd och språkstörning, Matilda är 8 år och har autism, adhd mm.

Aspergermamman - Min son ”M” är 7 år och har diagnoserna Aspergers Syndrom och ADHD. I familjen finns även lillebror, 4 år, som utreds för främst ADHD (men även autism), och lillasyster, 2,5 år som förmodligen är neurotypisk, maken som har drag av Asperger och ADHD samt jag som är neurotypisk.
Att bajsa i skolan, det är svårare för M än för andra barn. Han är fortfarande det enda barn som inte torkar sig själv. M har svårt med balansen och koordinationen och behöver barnpall för fötterna och en liten toalettring så han sitter bra. M:s handviftningar gör det hela svårt. M blir hindrad av tanken på att någon utanför kan höra att han bajsar. Det finns två dörrar till toaletten och en massa ljud kommer också in till honom från de andra barnen, när de är i kapprummen. Eftersom han har överkänsliga sinnen, och hör allt extra tydligt, stör det hans koncentration. Ofta får vi gå hem för att han ska kunna lätta på trycket.

Pappa F berättar: Problemet är att många situationer blir oförståeliga för den som inte är insatt. De ser bara att man som förälder är kass på att sätta gränser. Som i morse när jag måste springa och hämta ett skohorn till min 18-åring och hon sen slänger det rätt ner i golvet – rena turen att hon missade min fot – och fräser hejdå och drar.
Eller när hon som 16-17-åring behövde nya skor och vi hittade ett par som kanske var ok, men hon orkade inte prova dem så då får pappa knyta skorna (tror du folk ser snett på en då…?). Sen ber jag henne gå runt en hylla för att känna lite och då säger ungen ”då vill jag ha glass” och jag säger ”ok” utan att tveka… Hade du berättat den storyn för mig innan Aspungen fick sin diagnos så hade jag tyckt att den pappan var ju inte klok i huvudet!

Sen har man ju dessa situationer som säkert uppfattas som lustiga, som när dottern snubblar på ett mattetal som går ut på att man ska sätta upp en graf över priset på morötter där morötterna kostar 5kr/kg och påsen kostar 2kr. Författarna har tänkt att priset blir 5x+2kr, men Aspungen kör fast och påpekar mycket riktigt att hon inte vet hur många påsar det går åt! I en annan uppgift används istället taxi med pris per km + framkörningsavgift och den fungerar även för aspiesar. Eller ska jag säga den fungerar även för ntv? Så varför tänker man inte till en gång extra och gör logiska matteuppgifter som funkar för alla?

Mamma L reflekterar: Det är väldigt svårt att hitta situationer som inte bara ses som slappa föräldrars brist på uppfostran osv – när barnen har neuropsykiatriska funktionshinder och vardagen upprepande blir väldigt svårhanterad. Detta tål att tänkas på!

Mamma M: Ca kl 19-20 på kvällen här hemma snurras det på rejält. Då kommer det stora damprycket. Lillkillen 8 år går upp på tå och springer runt runt i köket – vi har ett stort kök med mycket yta. Medan resten av familjen försöker parera när kvällmaten plockas fram eller föra ett samtal vid köksbordet och då menar jag verkligen springa runt runt tills han är helt slut och kommer och kramas och äter lite och sen är det läggdax. Nu kan detta undvikas, dock inte alltid om han kanske badar innan läggdax osv. Storkillen 20 år i dag fick också dampryck vid samma tid när han var yngre fast då var det åla på golvet tjata i mitt öra och gå tätt tätt inpå mig – helst på mig, terrorisera hundarna och få dom upp i varv. Ingen ovanlig kväll alltså för oss. Att ständigt tänka ett steg före sina barn, parera och plocka av dom grejer dom står och grejar med. Kan vara prydnadssaker medan dom pratar utan att dom tänker på det, så man undviker att nåt går sönder eller parera dom verbalt när man ser att en groda är på G. Svårt detta – men det är vår vardag och vi är vana vid detta.

Mamma S berättar att barnen oftast är helt slut efter en skoldag och inte orkar göra läxor. Att dom spelar för att tanka lite energi. Att allt måste sitta perfekt på kroppen. Att dom måste göra saker i viss ordning.

Mamma C om problemet att inte kunna komma med flera uppmaningar direkt efter varann som åtminstone jag lätt gör när jag blir stressad av att det inte händer något när det gäller sonen – eftersom det då kan låsa sig helt för honom.

Mamma L om att köpa barnkläder: Alla 12-åringar ligger nog inte på golvet och skriker efter ett tag att de inte orkar mer.

Mamma V, med dotter med Aspergers, ADHD och OCD/Tvångssyndrom – om läxläsning: Dagens stora bävan, hemläxorna. Det tar ca 1 timme att få henne till bordet eller skrivbordet. Det är så många undvikande ”ska bara”. Hon har varken koll på var penna eller suddigummi är, trots att jag försökt ha ett set, som försvinner spårlöst när hon lånar dem. Vilka sidor i läxboken som ska göras är inte alltid antecknade eller boken/uppgiftspapprena ens med hem. Hon lyckas sällan själv med det, fast lärarna försöker påminna – men har så mycket annat att tänka på och kan inte hänga med och se att det verkligen blir gjort.. När vi ihop med läraren har försökt att skriva upp vad läxorna är – så har dottern direkt suddat ut – eftersom vi inte har skrivit med den typ av bokstäver hon måste ha för tillfället. Tvången tar över och motarbetar vår hjälp. Vi påbörjar uppgifterna, hon skriver stelt och spretigt ner första svaret. Mycket fixerad vid hur det ser ut, inte vad svaret är. Hon har också svårt att hålla i pennan pga av tvång och tics. Släpper pennan, spretar med fingrarna och trycker sig med tummen i handflatan. Försöker lite igen. Sedan ger hon upp och rinner av stolen i protest, ner på golvet. Vi kan inte lyfta upp henne till sittande ställning på stolen igen, för hennes kropp är som gelé. Försöker då med att läsa upp språkläxan muntligt då hon ligger ner, antingen bland klädhögarna på golvet eller i sin säng. Det går ganska bra då – när hon bara får lyssna och slipper alla extramoment med att både läsa, hantera pennan och skriva ner sitt svar. Men varje kväll? Familjelivet går i spillror av dessa konfliktfyllda timmar som skolan kräver av oss.

Vi behövs synas, så att vi blir till riktiga människor och familjer för andra.
Vi som aldrig hade anat att livet skulle bli så här.

Ni kära bloggläsare får gärna berätta era egna personliga historier i kommentarsfältet.
Eller maila mig på vvvirvelvinden@hotmail.com för ett senare inlägg,
vilket jag inte kan säga när det blir – med tillräckligt många nya vittnesbörder för ett inlägg.
Kommentera!?

En vittnesbörd.

A:s pappa mailade över lite funderingar som inte var så lätta att läsa:

Det är lättare att bli arg på lärarjäkeln och jag spar brevet för att trycka upp det i fejan på honom en dag å fråga vem fan som dött och gjort honom till gud. Känns lättare än att hantera mitt eget oförstånd.

Det är en sak med lärares, klasskamraters och andra barns föräldrars oförstånd. Den kan man hantera. Det värsta är oförståndet som uppdagades när väl diagnos var ställd, ens eget; då man insåg att man försökt uppfostra bort saker som ingår i ett funktionshinder. Som att ”uppfostra” någon utan ben att springa, eller en fisk att joddla, det går ju inte.

Vi (jag och min fru) har fått lära oss att det är bra att titta i backspegeln ibland, men gör man det hela tiden åker man i diket. Det till trots fylls jag av skam ibland inför vad och hur jag försökt få honom att göra eller inte göra saker han inte kan eller inte kan låta bli att göra.

I hans diagnos ingår Tourettes; en kväll efter diagnos låg han i sängen och vi pratade om tix, de ljud han brukade göra; han kunde upprepa i kronologisk alla tillstånd av ljud från kattliknande ljud till flipperspel och klickande i gomen, och så vidare. Han sa sen  ”tänk vad svårt det var för mig att vara tyst när jag skulle sova när du sa till mig att sluta låta”. Det var som att bli skjuten med en salva grovsalt rätt i själen. Det oförståndet är det värsta jag upplevt, mitt eget! Oförstånd som jag dagligdags växlar in till skam.

Efter diagnos när vi äskade resurser fick vi alltid höra att ”visst det behöver han men det finns många andra som också behöver”. Jag svarade dem alltid, ”helt krasst skiter jag i det, mitt ansvar och min uppgift är att ta hand om min son”.  Jag och min fru beslöt oss att bli de ”jobbiga föräldrarna”: Om någon sa att beslut tas om två veckor ringde vi efter en vecka för att kolla status på beslutsgången och så höll vi på. Trötta ut dem så de gav oss vad vi sa vår son behövde. Vårt mål var att när vi ringde skulle de (diverse myndigheter) känna ”nää inte dom nu igen” och bara signera vilket beslut som helst.

Och det funkade, men ibland skäms jag även för det, för det finns ju andra barn som behöver och kanske inte har föräldrar som är så forcerande som vi. Satans synd att det måste vara så!

Han är nitton idag, min son. Han är som en främling som 15-30 minuter om dagen påminner om någon jag känner väldigt väl och älskar väldigt mycket. Ett leende i mungipan som när han var tre eller fyra år gammal eller en gest jag känner igen från innan han blev allt mer sin egen. Och jag känner kärlek då. Kärlek till en främling som jag skyddar och värnar om tills jag dör och som jag vet älskar mig men inte kan visa det!

Fick låna ett brev från pappan och mamman. Det är ett brev som legat och bränt, som föräldrarna sparat fast de ville slänga bort det. Än idag är det ett starkt dokument för dem, om vad deras son tvingades uppleva. En ofrivillig tidsmaskin tillbaka till åren som deras son A inte fick någon hjälp alls.

Det uppdagades att A var utsatt av mobbing från de andra barnen. Detta fick A:s föräldrar veta av en snäll klasskompis som berättade – för att han tyckte att nu fick det vara nog. Först då kunde föräldrarna larma och försöka hjälpa sin son. Ingen vuxen på skolan hade uppmärksammat vad som pågick och pojken är inte den mest pratsamma. Han kunde kanske inte heller berätta för att han inte visste hur han skulle beskriva och tyst fann sig i kränkningarna och förnedring varje dag, som att det var så det skulle vara?

A utreddes varje läsår från förskolan av skolan på olika sätt, av olika anledningar. Resultatet brukade vara att problemen ansågs bero på att han hade rör i örat och inte hörde så bra. Att detta påverkade närvarokänslan, fokus och möjligheten att äta i skolmatsalen. Han stod inte ut med lukt och ljud i skolmatsalen, så föräldrarna skickade med mat. Ett påverkat känsloorgan som hörseln sas kunna störa ut den andra. Han kunde inte särskilja vilka ljud som var viktiga och motorljud genom ett öppet fönster var lika starka som det som det var meningen att han skulle lyssna på, som en direkt uppmaning, varvid han ofta blev fysiskt ryckt i för att påkalla hans uppmärksamhet. Varje år började proceduren om att fundera på vad som var fel, och varje år var det tydligen rören i  öronen som orsakade allt. Föräldrarna hävde tystnadsplikten för allt som gällde deras son för att all skolpersonal skulle få veta allt som kom fram.

Men i fjärde klass med ny lärare som, för ovanlighetens skull, tydligt vågade uttrycka att något utöver hörseln var funktionsnedsatt hos A började det hända saker samtidigt som föräldrarna hade BUP-kontakt. Denna nya lärare fick igenom att A hamnade i särskoleklass utan diagnos, för att hon såg att det skulle gå illa att skicka vidare A till ny skola i 6:e klass med vanliga barn.

Vid tiden för brevet hade problemen uppmärksammats och föräldrarna försökte driva igenom en utredning om neuropsykiatriska funktionshinder -NPF. Tyvärr var ju inte skolpsykologen till hjälp eftersom han inte trodde på diagnoser. Så sa han till en av mina närstående när hon senare försökte uppmärksamma på att något inte riktigt stämde med hennes dotter. Där fördröjde skolpsykologen utredning och diagnos i sju år. För den här pojken samma sak, år utan gehör.

Lärarens handskrivna brev till A:s föräldrar i fjärde klass:

Vi hade teknik. Vi skulle göra det första på vår motor. Alla arbetade jättebra denna gången. A tyckte det skulle bli kul, ända tills han upptäckte att han måste arbeta själv. Då tappade han gnistan.
Jag kan inte alltid stå bredvid och mer eller mindre göra saker åt honom. Jag vet inte om det är rätt metod. Han lär sig inget då. Bara att manipulera vuxna.
Jag går ju runt i klassen för att hjälpa alla. Men jag försöker få dem att hjälpa varandra så mycket från möjligt.
Rätt som det är hörde jag en smäll från andra sidan klassrummet och hörde A hojta.Han hade svept iväg sin bräda tvärs över bänken. Den råkade träffa M på handen. Hon fick en 5 cm reva (som var blodig) på handen (så onödigt). Han kunde inte förklara varför han hade gjort detta. Bara att han hade blivit ”irriterad” på flickorna M och S.. Vad det var som var orsaken fick jag aldrig riktigt reda på. Detta var helt onödigt och farligt.
Efteråt lyckades killarna stressa upp A så mycket att han rappade dem. Sedan försökte han ”nypa” dem i baken. Varför han gjorde det vet jag inte heller. Då var han inte ”trött”. Tisdag 12/3 Efter lektionen på måndagen satt jag och pratade en stund med A. Han vill inte göra uppgifter där han måste tillverka något. Det är jobbigt. Han är ju så liten, säger han ofta. Jag försökte förklara för honom att att bli vuxen är att kunna göra så mycket som möjligt själv och vara stolt över det. Inte tvärt om.
När A kom på tisdagen sa han att han ville arbeta idag.
Han arbetade ikapp det som resten av klassen gjorde dagen innan. Det var en helt annan A. En större kille som inte låg på bänken och gnydde med handen i munnen. Han arbetade hela lektionspasset med egen ”drivkraft”. Detta har aldrig hänt tidigare. Är detta början på något nytt?
/Läraren

När diagnoserna Aspergers och Tourettes kom från BNK och föräldrarna berättade det för specialläraren sa hon att det vet hon ju vad det är. Men tydligen hade hon inte haft en susning under alla år då de undrat vad som var orsaken till A:s problem?

Jag har känt A sedan han föddes, en ljuvlig liten pojke som klådde mig i TV-spel som tvååring, men som blev alldeles förtvivlad när han inte fick den blå skålen till flingorna. Jag trodde att jag skulle fostra och lära honom..
Och han blev livrädd och sprang och gömde sig när jag lagade lunch till honom och gjorde en igelkott av potatismoset och korvarna. Hade jag vetat mer om npf-diagnoser, som autism då, så hade jag inte gjort det!

Men en speciallärare som inte uppmärksammat signalerna?

Frågor som väcks vid detta brevet, med sådana problem som bevisligen fanns sedan innan:

- Vad förväntades föräldrarna göra åt det som hänt när de inte hade fått mer stöd och pepp för att utreda grundproblemet?
– Hur uppmärksam är skolpersonal på mobbingproblematik och utanförskap – vad har en skola för handlingsplan?
– Varför har alla pedagoger och övrig skolpersonal inte ens tillräcklig grundutbildning i att känna igen symptom på neuropsykiatriska funktionshinder?
– Varför anses det fel att larma när barn faller utanför ramarna – till och med när föräldrarna säger att de tror något är fel och ber om råd?
– Vad har pedagogerna och skolan för roll i att känna igen och sätta in rätt insatser, vad är arbetsgången när en lärare ser problem? Att klaga hos föräldrarna som inte är närvarande under skoldagen?

Jag tycker att det är rent anmärkningsvärt att pedagoger vill placera in alla i normalfacket, trots uppenbara annorlunda problem i funktionen hos ett barn. Har upplevt det själv, att under varje kvartssamtal bli bortviftad av pedagoger som hävdar att allt är ganska normalt, i något sorts försök till lugnande, som att det skulle göra allt bra. När man som förälder nästan som i desperat bön vänder sig till dem som borde ha både utbildning och erfarenhet av hundratals barn och vet att det inte fungerar. Som vanlig förälder är man rätt förvirrad innan man blivit påläst. Och att då ingen som borde vara kvalificerad lyssnar – utan lugnar överseende, trots att man vet att det är något och man själv inte vet vad man ska göra.

Det är en politisk fråga också. Skolorna har en budget att hålla sig innanför. Barn med speciella behov, med dyslexi, som exempel, så räcker inte pengarna till för specialstöd och hjälpmedel. Tex. En dyslektiker kan få hemläxa att läsa en drös sidor hemma och besvara frågor. Men de förväntas göra det utan den hjälpen som finns, för att den faller utanför skolstyrelsens budget. Och hur entusiastisk en specialpedagog än är, så får de inte verktygen som finns, för det är för dyrt och finns inte inom skolans budget. Många kunniga specialpedagoger som kunde hjälpa dessa elever orkar inte fortsätta strida i detta klimat utan slutar sin tjänst. En politisk kortsiktig kostnadsfråga, som även berör barn med npf-diagnoser. Vad har dessa underprioriterade barn för chanser att komma in på gymnasiet och i sitt fortsatta liv? De kan ha högt IQ och prestationförmåga, men på annorlunda villkor.

Det krävdes en modig lärare att resolut ta tag i att placera A  i särskoleklass för att han skulle få rätt hjälp och skyddas och ett modigt barn för att berätta om mobbingen. Alla behöver en hjälpare. Men att det skulle ta så lång tid i onödan – det drabbade bara en person och hans familj. A.

Tyvärr är A:s historia inte unik. Men lika smärtsam för varje familj.


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Arkiv


Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Gör sällskap med 1 225 andra följare

%d bloggare gillar detta: