Posts Tagged 'ADHD'

Flickan som dog av samma diagnoser som vår dotter har

Varför kunde de inte se hela bilden av vår dotters behov? Erkänna de faror vi och läkare upprepade om och om – att kombinationen av NPF-diagnoser med hennes typ1-diabetes var särskilt farligt, och samtidigt bokstavsdiagnoserna var svåra att hantera i sig. Vår flicka lever fortfarande.

Men en flicka med exakt samma diagnossamling som vår dotter dog när hon var 18 år ung utav misskött typ1-diabetes – misskötsel orsakad av flickans bokstavsdiagnoser. Det är svårt att berätta detta, men det är viktigt.

Man vill inte tro att diabetes kan bryta ner en ung kropp så snabbt som på två år. Men det är sant – beroende på hur noga eller slarvigt diabetesen sköts. Det här skojar man inte med.

Det är, fortfarande, otroligt jobbigt för oss när vi ofta inte blivit trodda och tagna på allvar om hur noga vår dotter behöver kontrolleras, övervakas och hur strikt diabetesen måste skötas av en vuxen. Att låta vår dotter själv sätta sina gränser kan betyda hennes död.

För lite över två år sedan ringde min sambo S till en gammal vän, som jag nu kallar för X. Min sambo S, dotterns engagerade styvpappa hade då kommit att tänka på att hans gamla vän X hade en dotter, lite äldre än vår – med exakt samma neuropsykiatriska/NPF diagnoser som vår E! Högfungerande autism/f.d Aspergers, ADHD, OCD/Tvång lite annat psykiskt illamående samt typ1-diabetes.

Det är ju inte en helt vanlig kombination och kan ge mycket komplikationer i vardagen eftersom bokstavsdiagnoserna kan innebära egenskaper tvärtom än som krävs för att sköta en sjukdom regelbundet.

Så det skulle ju vara jättebra för vår då 12-13-åriga dotter att få kontakt med en äldre tjej att prata med, som vet! Det  är inte så lätt att greppa de speciella problemen med en allvarlig kronisk sjukdom ihop med NPF. Detta gäller också andra sjukdomar eller t.ex matalleriger.

Jag satt bredvid när S ringde och när han berättat om vår E och förklarat varför han ringde så blev han knäpptyst när pappan dämpat sagt. ”Hon dog för två år sedan”.

Hur går något sådant ofantligt svårt till, när en ungdom, en 18-åring dör? Jag känner flera föräldrar som förlorat sina bokstavsbarn i självmord. Detta är en lite annorlunda historia, men den kunde också ha handlat om tyngre droger.

Sedan berättade den sörjande pappan att när deras dotter kommit upp i tonåren så intygade hon att hon kunde klara sin diabetes själv. Hon grundlurade sina föräldrar. Skickligt, mot sitt eget bästa.

Det här är högutbildade föräldrar, fadern läkare som engagerat tillförskaffat sig all kunskap de kunnat om dotterns diagnoser. De var alltså ovanligt insatta. Men de hade inte kunnat förutspå det som sedan hände.

Dottern hittade ett dåligt umgänge och började dricka alkohol och röka. Inte bara alkohol är livsfarligt för en kronisk diabetiker, utan rökning är mycket mer förödande hälsomässigt för en diabetiker. Typ1-diabetes debuterar ofta tidigt i livet så personen får många fler år att påverkas av riskerna, än typ2-diabetiker – förr kallat vuxendiabetes.  Det som händer främst vid misskött diabetes är att blodkärlen i hela kroppen skadas. Inre organ speciellt njurarna får otillräcklig blod/syre-försörjning och skadas svårt och kan kollapsa. Även ögonen skadas och främst ben och fötter. Ser ni en enbent person i rullstol är det troligt att personen har diabetes. 

Vännen X dotter mörkade skickligt sitt spännande hemliga fria tonårs-leverne under ett par år. Men när hon var runt 16 upplevde hon problem med synen och började må allmänt dåligt. Detta fortsatte och förvärrades, trots att föräldrarna då uppdagat alla lögner och tagit kontrollen. Men det var för sent. Hon hade ådragit sig för stora skador. Efter ca. ett år fick dottern läggas in på sjukhus. Där tillbringade hon sitt sista år. Blind och med svåra organkriser. Sedan tvingades kroppen ge upp och hon avled 18 år gammal.

Nu förklarar jag lite i efterhand om hur det funkar, om dynamiken och de stora fällorna. Precis som alla föräldrar vill man hjälpa sina barn att mogna och växa. Ge lite mer ansvar. Har ens barn neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/NPF så är tron och hoppet också stort. Våra barn är lite sena i mognaden. Men när de blir tonåringar så kan även de ungdomarna börja bete sig lite mer vuxet, göra saker som andra tonåringar, bara vara intresserade av att umgås med vänner och börja prata annorlunda, mer moget och ansvarsfullt.

Vi har sedan ca. två år sett exakt den förändringen här hemma, att vi såg att dottern började bli stor. Trots att vi lärt oss allt om just flickor i riskzonen – som min dotters utredande toppläkare och ”flickforskare” Dr. Svenny Kopp rådde oss om direkt vid diagnos. Hon sa samtidigt att vi skulle få ett par års helvete. Jag gillade de raka beskeden. Och Svenny som hade umgåtts med dottern mycket under besöken har ju också under sin långa (11 års) forskning, det mest trovärdiga underlaget från över 100 flickor med diagnoser. Då var vår dotter knappt 12 år. Allt har stämt enligt statistiken och vår diagnosdotter har lyckats vara ute och fara i gränsland, trots att vi verkligen vakat som hökar. Hållit henne hemma från skolan i över en termin för hennes egen säkerhets skull, haft utegångförbud periodvis och begränsningar var hon fått vistas, krävt att hon kommit hem varje halvtimma eller timma för att visa att hon inte åkt iväg och så vi då också kollat upp blodsockervärden och har försökt vara strikta med vilka vänner hon umgåtts med osv. Jobbiga föräldrar! Men knappt det har hjälpt. Det var ändå tur att vi fick informationen och råden i tid.

Vi hade annars gått på precis allt som det verkade vara på ytan och det dottern sa! Stor varning för skådespeleri, för att få sin vilja och mål igenom härvidlag! Och man vill verkligen lita på sitt barn, så att anklaga för olika saker sitter långt inne.

Trots att man, som vi, sökt och fått vissa alarmerande antydningar eller ren information, så har jag som mamma haft svårt att på djupet ta till mig att min älskade dotter ljugit för mig, mig som hon anförtror med många misstag, händelser och intima tankar och känslor. Hon ser när hon vill något för egen del, bara sina egna önskningar, trots att hon vet att det är på gränsen för att vi ska säga nej. D.v.s att hon vet att vi kommer säga att just det är skadligt för henne. Men de planerna genomför hon ändå – på vilket sätt som helst.

helping%20handsPappan till flickan som avled sa: Ni måste göra allt, nu. Skicka bort henne till professionell vård och omsorg. Ni kommer aldrig att orka hela vägen själva. Ni är ju slut redan nu. Annars kan det bli för sent, som för vår dotter. Precis vad också dotterns specialistläkare också understrukit. Håll tummarna för att personalen på LSS-boendet med hjälp av oss förstår allvaret fullt ut. Vi fortsätter ju att vara nära inblandade i vår dotters liv även om vi inte vakar 24/7 längre.

Men vi gemensamt måste se till att vår dotter får en framtid.

Det är ju inte förunnat alla bokstavsbarn.

Alkohol och diabetes Tänk på att ungdomar har särskilt svårt att hantera detta.
Rökning och diabetes. Farligare än för andra! Rökningen i sig gör också att kroppen behöver mer insulin och kan därför ge öka i vikt. Många går upp i vikt när de slutar röka, men detta reglerar sig ofta med träning och bra kost.
Rökare har 2-3 gånger ökad risk att få typ2-diabetes

Diabetes – en tickande bomb på min vän Anna-Carin Carnebros blogg med ett särskilt informativt och välskrivet tema om typ1-diabetes. Anna-Carin berättar bl.a: ”Jag är själv 34 år med diabetes typ 1 i över 20 år, och har redan njurkomplikationer. Med största sannolikhet kommer jag att behöva en njurtransplantation, eller två, under mitt liv. Det är ett dystert framtidsscenario.”

Fantastiska ADHD-kvinnor – en hyllning!

Fan vad gôtt att läsa!  

ADHD Anders Bäckström fb

Ta inte död på soulen – då jazzar ingenting!

 

ADHD – uppfinningsrikt och något jag är glad och stolt över.

Om att inte vara bilmekaniker, men t.ex omedelbart slänga sig ner under bilen och lösa ett problem..

Initiativanda vid ADHD.

En sak jag gillar hos mig själv är initiativandan. Förutsättningen för det behöver för det mesta vara att jag redan är igång i någon sorts lunk och att hjärnan fått sin tid att vakna till och börja fungera. Men jag kan bli klarvaken i ett nafs om det inte sker något lite eller mycket akut i min närhet.

Uppfinningsrikedom vid ADHD.

En annan sak jag är stolt över är min uppfinningsförmåga och det omedelbart glasklara målet att och hur jag ska lösa ett problem. Ofta vid någons akuta sjukdom eller en olycka och av handfast praktisk art för det går så snabbt för mig. Det är lätt att se, bilduppfattningsförmågan ni vet och hjärnan processar blixtsnabbt fram vad som behövs göras och skannar blixtsnabbt av vad hjälpmedel som finns tillhands. Allt läggs ihop och det är inte alltid de vanligaste lösningarna, som silvertejp, som kommer upp..

Hyperfokus vid ADHD.

Fokus – tro det eller ej, man kan vid ADHD kicka igång sitt fokus som blir helt hyperfokuserat. Ofta krävs yttre stimulans, en händelse, men jag kan om jag i lugn och ro får sköta mina förberedande rutiner också starta turbon, eller jetmototorn om man så vill. Adrenalinet pumpar hjärnan full av aktivitet som inte lägger sig på flera timmar. Men blir jag störd då kan allt rasa och ilskan och frustrationen blir stor i ren besvikelse som bara gör mig låg och trött och jag ledsen vill gå och lägga mig. Det krävs av omgivningen att de håller sig borta – helt – för att jag ska prestera allt jag vill. Som att blogga mm. Andra kan tyvärr ha svårt att respektera detta för att de inte förstår.

Handlingsförmåga vid ADHD.

Som när jag direkt byter batteriet i en väggklocka som stannat. Hur många som helst kan innan ha noterat att klockan stannat, de kan till och med titta dit och säga det till varandra under några dagar eller längre: ”Batteriet måste bytas” - eller det lika anonyma: ”Vi måste byta batterier”. Det är vad min vän och inspirationskälla entrepenören ”MIKU” Maria Gustafsson, en sällsynt och redig rebell – kallar nånannanism – de som menar att allt ofta även egna förslag åligger någon annan att genomföra. Kanske skjuter mer handlingslama människor lättare bort allt ”som inte kan anses vara deras bord” eller inte viktigt nog? Maria är en redig rebell

Stress vid ADHD.

Nog kan det bli stressigt att inte ha filter eller backväxel, men det är ju sådan jag är i grunden. Ibland har det fungerat utmärkt under en längre period, när jag var yngre. Kanske drömmer jag mig tillbaka till mina fantastiskt fina arbetsbetyg? Men fortfarande kan min hjärna ta över och ignorera min lathet. Hela jag fylls snabbkickat av adrenalin och hjärnan får sin dos av ökad uppmärksamhet. Sedan är det mycket svårt för mig att hindra vad som sker därefter. Sedan jag fyllde 40 har jag tappat lite av varje-dag-skärpan. Man blir naturligtvis utbränd av påfrestningar som pågår mer än en vecka – efter ett liv av full gas och ingenstans att ladda batterierna. Men idag har jag fått förmånen av att medvetet kunna växla ner på måstena och kraven och mår bättre.

Dagens pragmatik och action vid ADHD.

Men ibland behövs också mina häftigaste ADHD-sidor. De älskade och roliga som ger mig så stor belåtenhet. Skönt att vara sig själv för en stund. Och att de finns kvar, vid behov. Som igår när jag skulle köra hem och såg att bilens ena framlampa hängde i sina kablar en liten bit från marken. Kastade, nåja, lade mig ner på rygg på parkeringen och trixade in huvudet under bilen. Testa att trycka dit lampan, men det fanns inga hakar som i en fästningsanordning kvar. Tänkte – vad har jag i bilen? Ingen tejp. OK. Skruvmejsel och isskrapa. Gjort.

Foto från repareringsperspektiv – underifrån.

bil

 

bil lampa

Det har hållit för några färder, men det får nog bli lim nu. Eller silvertejp!

Med vänlig hälsning Victoria – som ändå inte alltid är så mal placé.

Hitta några av mina relaterade, tidigare blogginlägg:

Min hjärna roar mig.
Kaospilot vid ADHD.

På den här länken hittar du fler:

Mina bästa ADHD-inlägg.

Mina bästa ADHD-inlägg här.

lurarEftersom jag bloggat så länge i ämnet, så har många inlägg hamnat långt bak i skuggan på bloggen. Eftersom det är inlägg värda att läsa, speciellt för dem som undrar över ADHD-diagnos och alla symptom som de själva har men som de inte vet orsaken till.

Detta är det som jag själv hade velat läsa en gång – innan min för ADHD-diagnos. Och ADHD ur många andra vinklar.

Personligt längst upp, fakta längst ner, med några viktiga länkar om flickor och neuro-funkis-diagnoser. Sedan lite annat som, barn, skola mm i mitten. Fetmarkerat två extra viktiga inlägg.

Ungefär så. Var så goda, ett länk-klickarparty!

Tänkte länka till ”ett par blogginlägg”. Men det blev lite fler. Ja, för:

Det finns inget som är lagom med mig.

Min hjärna roar mig. 

Kaospilot vid ADHD.

Odiagnosticerad ADHD – stulna år.

Uppsökande verksamhet.

Lättnad av ADHD-diagnosen.

Att lyckas tvätta.

ADHD-hem.

Arbetsytor och ADHD.

Peppdag.

Fullt ös medvetslös – ADHD.

Utbränd och vidbränd.

Jag vill bli särbehandlad.

Allt skulle bli som att jag aldrig haft ADHD.

Min största styrka är att beskriva.

Skolans snäva ramar blundar för verkligheten.

Lära vid ADHD.

ADHD-föräldrar. - är skitbra

Om alla ”neuropsykiatriska personligheter” strejkade då?

Asperger och ADHD finns kvar i evolutionen av en orsak.

Samhället dödar det Darwin stöttar.

När har man diagnos?

ADHD underdiagnostiserat.

Diagnosjämförelser.

Utan (H)järnkoll – krossade likar.

Dolda funktionsnedsättningar – är just dolda. OK?

Att riskera mista sitt enda hemspråk – kommunikation på ”autistiska”. – ett måste

Sveriges skam har slagit oss till marken.

En viktig artikel med de tyngsta.

Varför bråka om npf-diagnoser?

Kastar mig ut igen.

Väverskan.

Aldrig för sent – men ändå lite för sent.

Låt mig vara 4 år igen för en stund!

Flickor i riskzonen.

Tidiga tecken hos osynliga flickor.

Tjejerna som blir offer och miss(be)handlas.

Impulsivitet – och bra eller dåliga beslut – relationer.

ADHD och hormonkänslighet.

Den kända biologin i hjärnan vid ADHD. 2012

Kortkort om ADHD och hjärnan.

ADHD i bilder.

ADD – AD(H)D utan hyperaktivitet.

Riksförbundet Attention om ADHD. Kontakta gärna en lokalavdelning av ATTENTION om du har frågor. ”Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som t.ex ADHD, Aspergers syndrom, Autismspektrumtillstånd, Tourettes syndrom och OCD.”

PS: Håller på att bli knäpp för jag söker ett inlägg jag verkligen vill ha med, men minns inte vad det heter. Det handlar i.a.f om att man med ADHD tar beslut utifrån all information – utan att filtrera fram det som man antar är viktigast, som andra gör. I.o.m att all bakgrundsinformation kommer med i processen om att lösa ett problem – så blir lösningarna ofta som friska fläktar, på nytt och oväntat sätt. ADHD-hjärnan ser helt klart ”utanför lådan”. I det inlägget finns också en länk till forskning bland urbefolkningsstammar.

Ja ja, får nu nöja mig med att länka till XX antal inlägg. Runt 40 va?

Kritiskt mail om ADHD-humbug med mitt svar.

Besvarade mitt första mail på evigheter. Det ligger 20-25 stycken obesvarade i en särskild mapp i mailen? Inte orkat räkna, knappt orkat ögna igenom. Har inte orkat komma dit igen att orka, än. Just idag svarade jag. Vet inte om jag har orken i morgon. Och jag vill poängtera att jag inte tar illa upp av granskande ögon och ifrågasättande. Frågor med svar kan eventuellt ge en pusselbit, kanske kunskap. Det är insiktsfullt och modigt att tänka självständigt, samla mer stoff och söka svar från olika källor.

Mailet löd: 

Hej, Victoria.

Jag läste precis ditt inlägg ”ADHD i bilder”. Riktigt bra skrivet och illustrerat! Jag kände igen mig i allt du skrev. Lite skeptisk måste jag ändå vara. 

Stämmer det du skriver verkligen? Om man googlar sina problem eller symptom, oberoende vilka de är, så kan ens förkylning bli likställd med cancer. Internet har lika mycket gott som ont, i vissa fall. Det är ett stort hopp mellan den ena sjukdomen och den andra.

Således undrar jag: Hur blir man säker? Jag frågar eftersom jag vill undvika att bli en hypokondriker, som tror allt jag läser på internet. Ringer man en vårdcentral? Ber man om ett ADHD-test? Hur går man tillväga, helt enkelt? Kan det inte vara så att det är ens personlighet? Är ADHD verkligen någonting man kan diagnostisera? 

En del av mig vill avfärda din text som humbug, att din blogg är en tillflyktsort för alla missförstådda och oambitiösa människor som istället för att ta tag i sitt liv gnäller i kör. Jag vill tro att du söker uppmärksamhet och endast har egenintresse med din blogg. Men samtidigt så kanjag inte avfärda den. Ditt inlägg speglar mig så oerhört mycket. Kommentarerna till inlägget är hjärtskärande att läsa, samtidigt som de bidrar med hopp. 

Ja, nu har jag tappat fokus och glömt bort vad jag egentligen ville med detta mail. I stora drag: Hur är man säker på att man har eller inte har ADHD? Vad är det praktiska tillvägagångsättet för att försäkra sig? Jag kanske framstår som hotfull och negativ ovan, men jag tror på att kritiskt granska allt jag läser!

MVH Avsändare.

study-486x364

Mitt svar:

HEJ Avsändare . Inte ett dugg stött för dina kritiska ögon. Dock känner jag igen många av dina känslor, som att det måste vara smitare som ”skaffar” en diagnos för att softa. Typiskt för ADHD och andra neuropsykiatriska/NPF-diagnoser är att underprestera gentemot yttre ställda krav – för att man inte kan, ofta är man ojämn i sin prestationsförmåga. Noll eller 100 är inte ovanligt. Lust triggar en mer än krav, då man ofta inte förstår varför. Skolan kan gå bra, men det kan bli svårare ju högre upp man kommer. 

Jag är inte läkarspecialist, som neuropsykiater, men så här mycket kan jag säga för egen del: Jag fick först två diagnoser inom den vanliga psykiatrin för jag hade depressioner och gått in i väggen och bränt ut mig på arbeten och projekt, fler gånger än jag kan minnas. Jag kunde inte stoppa mig! Depressionerna avlöste varandra, jag kämpade, men utan att komma så värst långt vidare. Läget var helt hopplöst och ibland en zombieliknande tillvaro.
När jag efter lång tid, många år då jag under mina starkare perioder hade försökt rehabilitera mig själv tillbaka till arbete, till slut fick ADHD-diagnosen, så föll allt på plats. Fick äntligen en fungerande karta att manövrera efter. Veta mina styrkor, och svagheter och därmed kunna utnyttja min potential på ett fruktsamt sätt. Inga av de andra diagnoserna eller tidigare terapeutiska behandlingarna hade förändrat mitt mående i grunden. Äntligen fungerade det bättre, jag hade fått en handlingsplan för att själv kunna förändra mitt liv till det bättre.

Hade inte min dotter haft det så svårt och behövt mig och det tagit mycket engagemang och ork, så hade jag antagligen varit på arbetsmarknaden redan för ett par år sedan. Vill jag tro iaf.
Rätt observerat, så finns det många psykiatridiagnoser och somatiska sjukdomstillstånd (inom kroppsmedicinen) som har gemensamma drag och behöver utredas för att utesluta annat, för att rätt behandling ska sättas in.
Som du vet är psykologi mm baserat på studier av både patienter och rena medicinska undersökningar. Det är inte omöjligt att i framtiden många vanliga psykiska diagnoser finner orsaker i outredda neuropsykiatriska diagnoser och tillstånd? Vilket kanske skulle hjälpa många. Vetenskap är ju något som utvecklas och neuropsykiatrin är en förhållandevis ny sådan.
Neuropsykiatriska diagnoser (ADHD, Autism (Aspergers) ÄR personlighetsdrag! Många tycker det är lite fräckt att kalla sig för ADHD:are för att de är lite kreativt spattiga, lite disträ – då känner de sig speciella. Men har man inte problem av dessa typiska drag som bidrar till diagnos, då har man sannolikt inte diagnos! Man kan vara lite hipp som happ, men klarar man av sitt liv, jobba, relationer osv är man ”normal”. Läs När har man Diagnos. När livet är kaos – det är då man behöver en diagnos.
Men detta kan enbart en utredning avgöra och sök remiss till neuropsykiatrisk utredning hos Vårdcentralen eller psykolog etc. Du kan också skriva en egenremiss till en utredande enhet, då du beskriver symptom – och berätta utförande om svårigheter och blockeringar i ditt liv. Var riktigt genomskådande ärlig. För en fasad av perfekthet är ett försvar utåt som du verkligen inte ska ta med dig när du söker vård.
Mvh och lycka till med det du tänker på!
Victoria
PS: Egenintresset handlar, eller handlade de första två åren om ren bearbetning av detta nya, de nya vinklarna. Och de mer personliga inläggen är just det. Men jag är informatör det är en sida av mig som söker fakta i forskning osv och oerhört betydande att också sprida!
Olika läsare har tagit till sig av de olika inriktningarna på bloggen och allt som ger kunskap, återspeglingar och igenkännande hos andra är en riklig belöning för mig. Klart jag blir glad och ofta fäller tacksamhetstårar när jag får veta att någon faktiskt tagit steg framåt pga min blogg! För jag vet vad de gått -och går igenom och önskar ingen mitt långa helvete. Jag skriver om det jag själv hade behövt veta mycket tidigare. Att bidra till hjälp för andra gör mig självklart då starkare! Jag har också många och kära npf-barn i släkten och har fått många vänner berörda av just de här frågorna. Det peppar ju också att vara så starkt personligt berörd som jag är.

NPF-föräldrars berättelser

Dessa äkta röster med sina historier är menade att chockera ovetande till verkligheten som många npf-familjer lever i. Om hur vardagen kan vara när barnen har npf-diagnoser/neuropsykiatriska osynliga funktionshinder som ADHD, Aspergers Syndrom eller inom övrigt autismspektra, samt Tourettes Syndrom, OCD/OCB -tvångssyndrom och ODD – trotssyndrom och relaterade störningar som dyslexi, dyskalkyli eller språkstörning.

Ett okänt land för de flesta. Publicerar endast det som föräldrar skrivit när jag slängde ut frågan. Fler föräldraberättelser finns i min länksamling.

Orkidémamman -Det var en gång en lärare som jämförde barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar med Orkidéer. ”De är väldigt svåra att sköta om, men när man väl får dem till att blomma, så är dem otroligt vackra”. Om ett vardagsscenario: Anton tar WII-dosan och slår hårt i Matildas huvud. Matilda blir vansinnig, och ledsen. Flyger på Anton och slår så hårt hon kan! Anton tycker att hon ser jätteroligt ut. Han kan inte tolka känslorna bakom hennes beteende och han känner inte smärta som vanliga barn. Matilda tar då sina tummar och trycker in i hans ögon. Hon har lärt sig att DÅ skriker han. Anton blir förtvivlad. Han flyger på Matilda för att svartögd slå henne. Han är vansinnigt arg och anser sig vara orättvist behandlad! Att det var han som startade det hela, det finns inte för honom. Han ser ju inte sammanhanget! Anton är 6 år och har autism, adhd och språkstörning, Matilda är 8 år och har autism, adhd mm.

Aspergermamman - Min son ”M” är 7 år och har diagnoserna Aspergers Syndrom och ADHD. I familjen finns även lillebror, 4 år, som utreds för främst ADHD (men även autism), och lillasyster, 2,5 år som förmodligen är neurotypisk, maken som har drag av Asperger och ADHD samt jag som är neurotypisk.
Att bajsa i skolan, det är svårare för M än för andra barn. Han är fortfarande det enda barn som inte torkar sig själv. M har svårt med balansen och koordinationen och behöver barnpall för fötterna och en liten toalettring så han sitter bra. M:s handviftningar gör det hela svårt. M blir hindrad av tanken på att någon utanför kan höra att han bajsar. Det finns två dörrar till toaletten och en massa ljud kommer också in till honom från de andra barnen, när de är i kapprummen. Eftersom han har överkänsliga sinnen, och hör allt extra tydligt, stör det hans koncentration. Ofta får vi gå hem för att han ska kunna lätta på trycket.

Pappa F berättar: Problemet är att många situationer blir oförståeliga för den som inte är insatt. De ser bara att man som förälder är kass på att sätta gränser. Som i morse när jag måste springa och hämta ett skohorn till min 18-åring och hon sen slänger det rätt ner i golvet – rena turen att hon missade min fot – och fräser hejdå och drar.
Eller när hon som 16-17-åring behövde nya skor och vi hittade ett par som kanske var ok, men hon orkade inte prova dem så då får pappa knyta skorna (tror du folk ser snett på en då…?). Sen ber jag henne gå runt en hylla för att känna lite och då säger ungen ”då vill jag ha glass” och jag säger ”ok” utan att tveka… Hade du berättat den storyn för mig innan Aspungen fick sin diagnos så hade jag tyckt att den pappan var ju inte klok i huvudet!

Sen har man ju dessa situationer som säkert uppfattas som lustiga, som när dottern snubblar på ett mattetal som går ut på att man ska sätta upp en graf över priset på morötter där morötterna kostar 5kr/kg och påsen kostar 2kr. Författarna har tänkt att priset blir 5x+2kr, men Aspungen kör fast och påpekar mycket riktigt att hon inte vet hur många påsar det går åt! I en annan uppgift används istället taxi med pris per km + framkörningsavgift och den fungerar även för aspiesar. Eller ska jag säga den fungerar även för ntv? Så varför tänker man inte till en gång extra och gör logiska matteuppgifter som funkar för alla?

Mamma L reflekterar: Det är väldigt svårt att hitta situationer som inte bara ses som slappa föräldrars brist på uppfostran osv – när barnen har neuropsykiatriska funktionshinder och vardagen upprepande blir väldigt svårhanterad. Detta tål att tänkas på!

Mamma M: Ca kl 19-20 på kvällen här hemma snurras det på rejält. Då kommer det stora damprycket. Lillkillen 8 år går upp på tå och springer runt runt i köket – vi har ett stort kök med mycket yta. Medan resten av familjen försöker parera när kvällmaten plockas fram eller föra ett samtal vid köksbordet och då menar jag verkligen springa runt runt tills han är helt slut och kommer och kramas och äter lite och sen är det läggdax. Nu kan detta undvikas, dock inte alltid om han kanske badar innan läggdax osv. Storkillen 20 år i dag fick också dampryck vid samma tid när han var yngre fast då var det åla på golvet tjata i mitt öra och gå tätt tätt inpå mig – helst på mig, terrorisera hundarna och få dom upp i varv. Ingen ovanlig kväll alltså för oss. Att ständigt tänka ett steg före sina barn, parera och plocka av dom grejer dom står och grejar med. Kan vara prydnadssaker medan dom pratar utan att dom tänker på det, så man undviker att nåt går sönder eller parera dom verbalt när man ser att en groda är på G. Svårt detta – men det är vår vardag och vi är vana vid detta.

Mamma S berättar att barnen oftast är helt slut efter en skoldag och inte orkar göra läxor. Att dom spelar för att tanka lite energi. Att allt måste sitta perfekt på kroppen. Att dom måste göra saker i viss ordning.

Mamma C om problemet att inte kunna komma med flera uppmaningar direkt efter varann som åtminstone jag lätt gör när jag blir stressad av att det inte händer något när det gäller sonen – eftersom det då kan låsa sig helt för honom.

Mamma L om att köpa barnkläder: Alla 12-åringar ligger nog inte på golvet och skriker efter ett tag att de inte orkar mer.

Mamma V, med dotter med Aspergers, ADHD och OCD/Tvångssyndrom – om läxläsning: Dagens stora bävan, hemläxorna. Det tar ca 1 timme att få henne till bordet eller skrivbordet. Det är så många undvikande ”ska bara”. Hon har varken koll på var penna eller suddigummi är, trots att jag försökt ha ett set, som försvinner spårlöst när hon lånar dem. Vilka sidor i läxboken som ska göras är inte alltid antecknade eller boken/uppgiftspapprena ens med hem. Hon lyckas sällan själv med det, fast lärarna försöker påminna – men har så mycket annat att tänka på och kan inte hänga med och se att det verkligen blir gjort.. När vi ihop med läraren har försökt att skriva upp vad läxorna är – så har dottern direkt suddat ut – eftersom vi inte har skrivit med den typ av bokstäver hon måste ha för tillfället. Tvången tar över och motarbetar vår hjälp. Vi påbörjar uppgifterna, hon skriver stelt och spretigt ner första svaret. Mycket fixerad vid hur det ser ut, inte vad svaret är. Hon har också svårt att hålla i pennan pga av tvång och tics. Släpper pennan, spretar med fingrarna och trycker sig med tummen i handflatan. Försöker lite igen. Sedan ger hon upp och rinner av stolen i protest, ner på golvet. Vi kan inte lyfta upp henne till sittande ställning på stolen igen, för hennes kropp är som gelé. Försöker då med att läsa upp språkläxan muntligt då hon ligger ner, antingen bland klädhögarna på golvet eller i sin säng. Det går ganska bra då – när hon bara får lyssna och slipper alla extramoment med att både läsa, hantera pennan och skriva ner sitt svar. Men varje kväll? Familjelivet går i spillror av dessa konfliktfyllda timmar som skolan kräver av oss.

Vi behövs synas, så att vi blir till riktiga människor och familjer för andra.
Vi som aldrig hade anat att livet skulle bli så här.

Ni kära bloggläsare får gärna berätta era egna personliga historier i kommentarsfältet.
Eller maila mig på vvvirvelvinden@hotmail.com för ett senare inlägg,
vilket jag inte kan säga när det blir – med tillräckligt många nya vittnesbörder för ett inlägg.
Kommentera!?

På Debatt i SvT om ADHD.

Be(r)linda - tålmodig och skicklig programledare.

Be(r)linda – tålmodig och skicklig programledare.

Ikväll sänds Debatt på SvT1 kl.22.00 – 22.45 och inslaget kommer vid ca.22.25, antagligen 22.30 –  ni hinner alltså poppa popcorn innan. HÄR finns länkar till både inslag och efternsnack.

Ämnet då är ADHD och jag är en av huvuddebattörerna i egenskap av ADHD-bloggare och med egen diagnos.

Situationen är helt ovan för mig. Igår blev jag riktigt nervös när jag verkligen förstod att jag hade en roll i inslaget. Blev grymt disträ, glömde lägga in frysmat i frysen och allmänt rätt puckad och undrade om scennerverna skulle sabba allt. Men jag sa det inte till någon. Jag köpte Samarin. Bra mot kräkningar av magsyra alltså..

Hade lobbat med redaktionen för att få med några Damptanter i programmet, ett himla mailande fram och tillbaka. Men det var svårt att hitta kontrahenter och sidorna måste väga lika i debatten. Jag hjälpte till att försöka hitta de som var riktigt anti-ADHD och tipsade redaktionen. Hoppades att redaktionen inte fick DAMP på kuppen för jag kan vara rätt fokuserad.. Så klart hamnade jag på nätsidor som är anknytna till KMR.. Dem skulle jag vilja battla mot! Men hoppas på uppföljande debatt om ADHD och så klart de andra npf-diagnoserna Aspergers, Tourettes mfl som är verklighet för så många, men ett helt okänt landskap för de flesta.

På grund av jämviktsprincipen som kom inte alla ADHD/npf-kunniga jag kom att tänka på med. Men jag hoppas vi representerade alla. Några av dem fick plats i studion, som vice ordförande i Attention Göteborg Madelein Wollnik Larsson och journalisten, föreläsaren och läraren Malene Larssen kom. De skulle då vara publik, precis som Marie Enback, ADHD-coach samt Linda Thelin från NPF-nätverket i Lerum också som var där och kramade om mig så varmt och hade peppat i telefon kvällen innan.

Var riktigt glad för att de kom som ett så stort stöd och med igenkännande miner, även om vi ibland bara setts på facebook innan. Vi stöttar varandra och har alla samma mission – att sprida korrekt kunskap och rasera fördomar mot det vi lever med, antingen själva eller via våra barn.

Eftersom inslaget, enligt TV-guiden skulle handla om den där i mitt tycke tramsiga statistiken –  som jag dissar eftersom statistik inte är vetenskap och jag inte ser vikt i innan djupare undersökningar gjorts så har jag mest skojat om det.

Men eftersom frågan skulle komma så sökte jag infallsvinklar och där hjälpte mig Madelein Wollnik Larssons blogginlägg om saken och kastade lite intelligent ljus. Tack Madde, jag frågade henne i studion om jag fick använda infallsvinkeln och hon sa ja. Vad ni ska veta är att vi alla har ett gemensamt mål. Att sprida information – och vi hjälps åt. Så jag var inte ensam där i studion. Det tackar jag för med hela mitt hjärta.

Liten bildkavalkad från dagen.

Mitt i smeten.

Artist – ja visst?

Kaffe, vatten, kaffe, kaffe. Kissa? Som tur var kom studiovärdinnan Bibi förbi just då och visade mig till en riktig toalett.

Frank Andersson, Malene Larssen, jag – Victoria Qvarnström, David Eberhard, Madelein Larsson Wollnik och Linda Thelin.

I rättvisans namn får jag lägga upp alla fotona, eftersom alltid en person blundar. Men detta måste varit höjdpunkten i kameramannens karriär att fota oss med min mobilkamera? Tack!!

Tack mina vänner. Det kändes grymt bra att ha er i ryggen!


Bloggen är skriven av Victoria (Frances) Qvarnström.

Jag - med hjärtat för att uppmärksamma om det tidiga hjälpbehovet vid NPF.

Senaste inläggen

Arkiv


Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Gör sällskap med 1 230 andra följare

%d bloggers like this: